domingo, 31 de agosto de 2008

Canalización: Más burocracia

Para los que no sabéis lo que es comenzaré explicando qué es la canalización. Es un proceso por el que solicitas al hospital que te corresponde, que te vea un especialista de otro hospital.

Por ejemplo, a mí me corresponde el hospital de Alcorcón y si quiero que me vea un especialista del Clínico tengo que solicitar esta canalización.

¿Cuál es el problema? Que esto hay que hacerlo con cada especialista. Para alguien con un problema puntual de salud no supone nada pero para un enfermo de ELA u otra enfermedad similar le supone más pérdida de tiempo. Si, como ha pasado ahora, mi neurólogo cree que me tiene que ver otro especialista, tengo que hacer la canalización y repetir el trámite con cada especialidad diferente que necesite.

¿No se debería poder hacer una canalización general en estos casos?
La ELA es una enfermedad que requiere una atención multidisciplinar por lo que lo lógico sería que desde el momento que empiezas a ser atendido por una Unidad de ELA de un hospital, no hubiera que hacer ningún trámite de canalización.

No estaría de más que la Administración pensara en facilitarnos las cosas.
MENOS BUROCRACIA Y MÁS AYUDA

viernes, 29 de agosto de 2008

¿Informar, difamar, jugar con los sentimientos?

Estos días se centran los medios de comunicación en la tragedia del avión de Barajas.
Leyendo algún periódico y viendo algún programa de televisión me pregunto dónde está el límite. ¿Vale todo? ¿Qué es informar? ¿Qué es jugar con el dolor ajeno?

Hay medios que solo dan valor a una noticia en función de la “carnaza” que pueden sacar. Pero ¿qué es libertad de información y expresión y qué es difamar gratuitamente?

Yo no salía de mi asombro al oír cómo preguntaban al padre de una superviviente ingresada en el hospital cosas como ¿Sabe su hija que es la única superviviente de la tripulación? o ¿Le han dicho a su hija cuántos muertos hay? Y encima ponían cara de extrañeza cuando decía el padre que no. ¿Es eso informar?

También me parece increíble lo de las hipótesis. Es una forma gratuita de lanzar acusaciones y de vender más. Eso sí, sin rectificar jamás y sin tener en cuenta el daño que se hace a las familias de las víctimas. Da la impresión de que solo quieren hurgar en el dolor ajeno para sacar provecho.

Creo que, o los propios medios de comunicación, ponen límites ya o el futuro de la información es muy negro.

jueves, 28 de agosto de 2008

Fin de las vacaciones

Se acabó lo bueno. Tras otro largo viaje estamos de nuevo en Madrid, con un poco de colorcillo moreno, más peso y un poco hinchado por la cortisona. Ahora nos viene un mes de septiembre con médicos y pruebas varias.

Aunque no quiera, comparo los 3 últimos veranos y me pregunto cómo serán las siguientes vacaciones. En las fotos se ve claramente la evolución de la enfermedad. Es indudable que los problemas son cada vez mayores y que con una evolución similar se complicarán mucho.

intentaremos salir este invierno algunos fines de semana y seguir disfrutando de todos los amigos y de la vida. Hay alguna casa rural pendiente por ahí.

Gracias a todos los que me habeis escrito durante estas vacaciones. Ahora iré retomando el blog y otras cosas. Si alguien tiene alguna propuesta que me escriba.

Por último gracias a los porteadores que me han llevado sin descanso de un lado a otro. ¡GRACIAS!
¡Disfrutad de los días de vacaciones que os queden!

martes, 26 de agosto de 2008

Grúa hidráulica para piscina

Una de las cosas mías positivas del hotel en el que hemos estado es que tenía una pequeña piscina cubierta con una grúa que me permitía entrar y hacer ejercicios en la piscina.
Aún a riesgo de enseñar mi cuerpo serrano no depilado y con gorro voy a dejar un vídeo con el funcionamiento de la grúa y alguna foto. Lástima que sea tan complicado encontrarlas.

A ver si esto pasa de ser excepcional a normal. Todos debemos tener acceso a lo mismo.
Ya sólo nos queda un día de vacaciones. El miércoles vuelta a casa.


video

viernes, 22 de agosto de 2008

Reencuentro en Conil

Tras casi dos años sin vernos, nos hemos reencontrado estos días con nuestros amigos Juan Luis y Charo y sus hijos Sergio y Alejandro. Nuria siempre le dice a Charo: "¡Qué hijos más guapos tienes! " Se agradece el esfuerzo que han hecho para venir a pasar un rato con nosotros. Espero que no pase tanto tiempo hasta el siguiente encuentro. Creo que hay unas gestiones pendientes...

Se han recordado anécdotas del pasado, han vuelto ciertas discusiones sobre partidos de ping-pong, se ha sufrido viendo a la selección de baloncesto... En definitiva hemos recordado y hemos pasado muy buenos ratos. Y los que nos quedan por pasar. Por aquí dejo una foto. Nuri no sale porque para variar estaba haciendo la foto.




Ah, esta mañana mi mujer me ha comprado en el mercadillo de Conil un "reposagafas". ¿Es o no es original?



miércoles, 20 de agosto de 2008

Desde Conil

Después de un día con problemas de conexión os puedo contar un poco del viaje.

El lunes fue un viaje paliza. Casi 9 horas con dos paradas largas. Sorprendentemente los 2 sitios en los que paramos tenían un baño adaptado con algún defecto pero aceptable.

El hotel. Las zonas comunes muy bien adaptadas con rampas. La habitación, adaptada con defectos. Como pasa en muchos baños adaptados, la altura del inodoro es igual que uno normal, menos mal que trajimos un alza que facilita mi incorporación. Otro problema más fuerte es que el acceso a la terraza tiene un gran escalón lo que hace imposible el acceso con silla de ruedas. Imperdonable en una habitación adaptada. En la parte positiva, el hotel nos ha dejado una silla de ruedas especial para ducha.

Las playas. Al lado del hotel hay una cala inaccesible, muy bonita por lo que me han dicho pero de acceso muy complicado. Esto ya lo sabía antes de venir. En Conil hay dos playas adaptadas: La Fontanilla y Los Bateles: Rampas, baños adaptados, pasarelas, plazas de aparcamiento para minusválidos (algunas no respetadas) y una silla anfibia en cada playa para poder desplazarse por la arena y bañarse. Sólo hay una pero ya es algo.


Yo he estado en la playa de la Fontanilla hoy y gracias a la silla anfibia y a mis amigos me he podido bañar. Aquí os dejo una foto. Os seguiré contando. Ah, estamos comiendo muy bien.

Hoy es un día triste por el accidente de barajas. Mi mayor apoyo a todos los familiares en estos momentos tan duros.



domingo, 17 de agosto de 2008

Fotos del coche adaptado

Aquí os dejo alguna foto del coche con el que iniciamos nuestras vacaciones mañana.







Para un viaje tan largo no iré en la silla, cuestión de comodidad. Iré como en la foto.

El blog seguirá activo si funciona bien la conexión en el hotel. ¡La playa nos espera!

sábado, 16 de agosto de 2008

Posible “test” para detectar la ELA, Parkinson y Alzheimer

Hace un tiempo Carlos, enfermo de Parkinson, me preguntaba si un medicamento que probaban para la ELA, valdría para el Parkinson. Evidentemente no lo sé.
Lo que sí parece claro son ciertas similitudes entre el Parkinson, la ELA y el Alzheimer aunque la evolución y las zonas afectadas sean distintas. En la ELA se prueba ahora con memantina, medicamento para Alzheimer, y también se usa algún medicamento de Parkinson para ciertos síntomas.

Los avances en cualquiera de las tres enfermedades creo que ayudará a las otras.
Aquí dejo una noticia publicada hace tiempo pero que nos hace ver una posible relación

Posible “test” para detectar la ELA
(23-06-2008 a las 17:55:34) -




Aún está en pruebas pero, según informa la revista Chemistry & Industry', este próximo verano podría lanzarse una nueva técnica capaz de detectar algunas enfermedades neurodegenerativas en sus periodos iniciales. El test, desarrollado por la compañía Power3 Medical Products, que ha anunciado su comercialización para este verano, se basa
en la búsqueda de biomarcadores. La empresa habla de 59 proteínas cuyos niveles indicarían si una persona padece ELA, Alzheimer o Parkinson, incluso antes de que desarrolle síntomas importantes. La técnica, según sus fabricantes, tiene una especificidad y sensibilidad por encima del 90%, aunque sólo se ha probado en algo más de 180 pacientes.
No es la primera vez que resuena el término biomarcador. Hace unos meses la revista ‘Nature Medicine' hacía público un estudio en que se identificaba 18 de estas moléculas con las que es posible determinar la presencia del mal de Alzheimer. "En los últimos seis meses han aparecido trabajos similares -explica Félix Bermejo, del Hospital 12 de
Octubre- pero eso no quiere decir que los tests se vayan a utilizar rápidamente en la clínica porque es preciso que compruebe su eficacia la literatura médica mundial". "Este tipo de resultados, desde el punto de vista básico, son muy interesantes, pero para la clínica hay que ser más cautelosos, hay que demostrar su utilidad y su superioridad frente a otros métodos", señala María de Ceballos, investigadora sobre Alzheimer del Instituto Cajal del CSIC.
Hallar herramientas que permitan hacer un diagnóstico lo más temprano posible de este tipo de patologías permitiría "intervenir antes y, tal vez, intentar frenar su progresión", señala De Ceballos.


El mundo (8/4/2008)

viernes, 15 de agosto de 2008

El Litio ralentiza la progresión de la ELA

Para aquellos interesados en el tema del litio os dejo este artículo extraido de la página de ADELA.

El Litio ralentiza la progresión de la ELA
(23-06-2008 a las 14:41:11) -

Al menos así lo indica un estudio italiano con 44 personas que padecían la enfermedad. Dosis diarias de litio, un medicamento usado para tratar ciertos tipos de depresión, ralentizan la progresión de la ELA.

Ningún tratamiento hasta la fecha se había mostrado tan efectivo en ralentizar esta enfermedad. Francesco Fornai, de la Universidad de Pisa (Italia), con sus colegas de la Fundación Santa Lucia (Roma), anunciaron los resultados el pasado mes de febrero. Como colofón de un estudio que ha durado 15 meses, y que empezó en octubre de 2005, alrededor de un 30 por ciento de los pacientes que tomaron Riluzole, el único medicamento probado eficaz contra la ELA, habían
fallecido, mientras que todos los que recibieron Riluzole y Litio habían sobrevivido. La enfermedad progresó mucho más lentamente en el grupo que combinó los dos medicamentos. "Aunque el número de participantes ha sido pequeño, los resultados son fascinantes", según Valerie Cwik, vicepresidente de la Asociación Americana de Distrofia y ELA.

Aleatoriamente, 16 participantes del ensayo recibieron 50 mg de Riluzole, junto a 150 mg de Carbonato de Litio. El resto de pacientes (28), sólo tomaron Riluzole. Todos los pacientes fueron cuidadosamente elegidos: ELA bulbar, la forma más agresiva de ELA. Un estudio paralelo en ratones indicó que el litio mejora ciertos procesos celulares que provoca la ELA.

El litio debe ser administrado bajo control médico y con análisis frecuentes de sangre. El litio tomado sin control puede acarrear algunos efectos secundarios como diarreas, debilidad, pérdida de la coordinación o visión borrosa, entre otros.


www.news-medical.net

jueves, 14 de agosto de 2008

Popularidad o rentabilidad de una enfermedad

"Popularidad" y rentabilidad son dos palabras que, desgraciadamente, marcan el que se investigue más o menos una enfermedad.

¿A qué llamo yo una enfermedad popular? A esas enfermedades que son muy conocidas por la mayoria, que tienen mucha repercusión en los medios de comunicación (están de moda) y que tienen enfermos "famosos" (políticos, músicos... etc)

¿Rentabilidad? ¿Para quién? Para los Laboratorios, por supuesto. Enfermedades con muchos enfermos y de una duración suficientemente larga.

Objetivo: convertirla en crónica, más ingresos, más rentable. Primero el dinero y después el dinero también.

¿Es la ELA una enfermedad popular? Claramente no. ¿Quién de vosotros conocía esta enfermedad antes de tenerla él, un familiar o un amigo? Creo que casi nadie. Algunos teníamos la imagen de Stephen Hawking pero sin saber lo que le pasaba.

¿Es la ELA una enfermedad rentable? Tampoco. Una cifra siempre estable de 4000 enfermos con una mortalidad muy alta en pocos años. Poco dinero, poco rentable.

¿Tiene esto solución?
Podemos y debemos seguir dando a conocer la enfermedad por todos los medios a nuestro alcance. Cierto es que, a través de gente conocida, de relevancia pública sería más fácil. Igual que se implican en otras causas que lo hiciesen en la nuestra. Un poco iluso, ¿no?

Lo del problema de rentabilidad lo tendría que solventar la administración, el Ministerio, la Agencia Nacional del medicamento... etc Ellos deben impulsar y forzar las investigaciones en las enfermedades minoritarias.

¡Todas las vidas valen lo mismo!

martes, 12 de agosto de 2008

Revisión en el hospital

Hoy ha sido día de revisión en el hospital previa a las vacaciones. Ha sido nuestra primera visita con el coche nuevo.

Al llegar problemas de aparcamiento pero hemos visto a una mujer que acababa de aparcar en una plaza de minusválido y al preguntarle Nuria si tenía tarjeta de aparcamiento nos ha dicho que no se había dado cuenta... y nos ha dejado el sitio. Esperemos que se fije más a partir de ahora.

Hemos estado primero en neurología.
La mejora en el apartado digestivo hacen que, si no hay nada raro en los análisis que me han hecho hoy, vuelva a tomar mi medicación de neurología que me vendrá bien.
Sobre los ensayos con memantina (medicamento usado en el Alzheimer) y el litio habrá noticias en septiembre. Veremos si es verdad porque llevo un año oyendo lo mismo.
Del ensayo fantasma de otro Hospital no hay noticias...
También en septiembre veremos si me pongo una férula de posicionamiento en la mano para evitar la retracción de algunos dedos que puede ser dolorosa.

Me han hecho el análisis, he desayunado y hemos ido a digestivo.

La principal preocupación es comprobar si la anemia ha desaparecido, lo sabremos esta semana cuando estén los resultados de los análisis. En general las sensaciones son muy buenas.

Al salir hemos buscado un baño adaptado. El primero estaba manchado de sangre... Hemos buscado otro y la sorpresa ha sido que la altura del inodoro era normal, bajo no adaptado.
Pero como no aguantaba más... Tendremos que poner una reclamación.

Ya queda menos para las vacaciones.

lunes, 11 de agosto de 2008

II Marcha por la visibilidad de las mujeres y los hombres con Diversidad Funcional Madrid, 13 septiembre 2008

Aquí os dejo la convocatoria de la manifestación del día 13 de septiembre por si alguno se anima a ir. Iremos un grupo de enfermos y familiares de enfermos de ELA reclamando que se acelere el proceso que hay hasta que se concede la terapia compasiva de medicamentos nuevos u operaciones nuevas como el reciente ensayo con células madre en Murcia. Todo el que venga será bienvenido.

II Marcha por la visibilidad de las mujeres y los hombres con Diversidad Funcional Madrid, 13 septiembre 2008

Más de 1.500 personas -con o sin diversidad funcional- mujeres y hombres, niñas y niños, familias enteras, históricamente discriminados por nuestra diversidad, sujetos de derechos y obligaciones, con ilusiones y expectativas, con ganas de vivir con dignidad, nos hicimos visibles en Madrid durante la I Marcha, que tuvo lugar el día 15 de septiembre del pasado año.

Este año también nos haremos visibles, ejerciendo nuestro derecho a reclamar una igualdad de oportunidades real, poniendo en evidencia palabras, normas y recursos que siguen limitando nuestro derecho a una vida digna, y alzando la voz frente a la discriminación a que nos vemos sometidos a diario. Exigiremos respeto y compromiso con el reconocimiento de nuestros derechos humanos, compromisos reales en los campos educativo, laboral, sanitario, el ocio.

Exigiremos una real y plena participación social. Hechos y no palabras. No queremos leyes sobre papel mojado. Desde el Foro de Vida Independiente invitamos a cualquier entidad y/o particular a unirse a esta II Marcha, que no va contra ningún gobierno sino a favor de formar conciencia positiva hacia nuestro colectivo, para que en pleno siglo XXI las diversidades física, mental, sensorial o intelectual, no sigan viéndose como un lastre para la sociedad. A la discriminación a que nos vemos sometidos a diario. Exigiremos respeto y compromiso con el reconocimiento de nuestros derechos humanos, compromisos reales en los campos educativo, laboral, sanitario, el ocio.

Exigiremos una real y plena participación social. Hechos y no palabras. No queremos leyes sobre papel mojado.

Desde el Foro de Vida Independiente invitamos a cualquier entidad y/o particular a unirse a esta II Marcha, que no va contra ningún gobierno sino a favor de formar conciencia positiva hacia nuestro colectivo, para que en pleno siglo XXI las diversidades física, mental, sensorial o intelectual, no sigan viéndose como un lastre para la sociedad

PROGRAMA 12 h.: Performance, en Plaza Agustín Lara.
18 h.: II Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional.
Lectura del Manifiesto. Concierto en Sala Caracol.
RECORRIDO Inicio Marcha -- Plaza Jacinto Benavente • C/ Atocha –
Final Marcha http://www.forovidaindependiente.org/ foro.vida.independiente@gmail.com_________________

viernes, 8 de agosto de 2008

Los Juegos Olímpicos

Hoy 8 del 8 del 2008 comienzan los Juegos Olímpicos.
Tengo curiosidad por ver la ceremonia de inauguración, la organización, todo. Supongo que al haber trabajado tantos años en una empresa china hace que me pregunte si todo funciona igual allí.
A mí me encanta el deporte así que veré todo lo que pueda. Eso sí, no cualquier deporte que hay algunos muy aburridos.
Y esta noche, aprovechando que mi intestino está muy bien, nos iremos a cenar a un restaurante asiático que hay cerca de casa. A ver si invitan a algo:)

Hay mucha polémica por la falta de libertad de expresión y de información en China. Muy cierto y muy denunciable.
Lo que pasa es que no nos damos cuenta de que eso mismo pasa en nuestro país pero con un envoltorio más bonito. Te hacen callar o lo intentan de una forma más "civilizada". Es fácil criticar pero hacer autocrítica, ¡qué difícil!

Creo que quedan muchos que piensan como Voltaire cuando decía:
"Proclamo en voz alta la libertad de pensamiento, ¡y muera el que no piense como yo!"

jueves, 7 de agosto de 2008

Sillas de ruedas

En un correo me sugirieron que hablará de ayudas técnicas como las sillas de ruedas. Lo haré desde mi experiencia personal. Al ser la evolución de cada enfermo distinta es un poco complicado.

El día que el neurólogo te recomienda empezar a usar silla es realmente duro. Aunque sabes que va a llegar ese día esperas que tarde mucho porque significa que la enfermedad avanza. También es dura la adaptación, desde el punto de vista psicológico, a la silla de ruedas. Por eso, insisto tanto en la necesidad de un apoyo psicológico constante al enfermo.

Después están los trámites y la elección de la o las sillas.
Están subvencionadas en un porcentaje alto por la Comunidad Autónoma. Suelen tardar meses y, a veces, como en nuestro caso pedir más papeles a ver si te aburres.
¿Papeleo? Suele ser suficiente el informe actualizado del neurólogo junto con la prescripción de la silla. Pero, al menos en Madrid, están empezando a pedir el informe del médico rehabilitador del Hospital, tenedlo en cuenta. También se rellena un impreso de solicitud de la ayuda, fotocopia del DNI y, a lo mejor del certificado de minusvalía.

¿Qué silla elijo? ¿Manual, eléctrica, una de cada? Buufff qué complicado. Yo os contaré mi experiencia y en lo que creo se debe pensar y yo no hice.

Primero debemos analizar nuestro estado de salud, ver si podemos manejar nosotros la silla eléctrica con el joystick o no, ver un poco el control que tenemos de nuestras manos. Aún así un mal control no tendría que descartar una silla de ruedas eléctrica ya que pueden llevar mando para el acompañante. Se pueden llevar de forma manual pero pesan... la mía unos 80 kilos, es que las baterías pesan lo suyo. Las sillas manuales de aluminio pesan 10-12 kilos. Yo tengo una desmontable y plegable que está muy bien.

Analizamos nuestro entorno, tanto la casa como la calle. Las casas no están preparadas y adaptarlas puede ser complicado ¿Tenemos puertas estrechas, sitios en los que giraría mal la silla? ¿Y en la calle? ¿Cómo son los bordillos de las aceras? Rebajados o no? ¿Y los accesos de los sitios a los que vamos habitualmente?

Mi experiencia. Yo tengo una manual y una eléctrica.
La electrica la he usado poco y por casa. Supongo que por miedo por poco control, miedo a los bordillos... etc Es estrecha pero no se puede plegar y pesa mucho por lo que el transporte sin coche adaptado es complicado. En lo positivo, es reclinable, basculante y cómoda, la velocidad se puede adecuar a cada uno y tiene mando para acompañante. Creo que la usaré más poco a poco.

La manual es la que más uso. Es estrecha, plegable, fácil de desmontar para guardar en el coche y pesa relativamente poco. Por contra es incómoda para estar mucho tiempo y no se puede reclinar.

Conclusión: usar cada silla para una cosa y no es fácil.
Ah y recordad comprar un reposacabezas que en los viajes en coche o taxi adaptado es fundamental.

Espero que esto ayude a alguien.

martes, 5 de agosto de 2008

La vida - canción

Como he dicho en alguna ocasió, muchas veces nos vemos reflejados en las letras de las canciones. El otro día escuchando esta canción me di cuenta de que gran parte de las cosas que dice (no todas) las he pensado, alguna vez, en estos últimos dos años y medi. Ahí os la dejo.

La Vida (El Canto del Loco)

Y poco a poco yo le planto cara al miedo
Quité cobarde, por "yo quiero, puedo hacerlo"
Y confiar, y salir de mi escondite así sin más
Estar tan solo y no gustarme fue el lamento
El lado fácil de perderme hasta el respeto
Y yo soy más, no soy solo un comentario
Valgo más!!!

Y al despertar, la vida me regala otro color
La vida que es igual que una canción
Tan llena de recuerdos y de voz!!
La vida es esto a pesar de mis complejos
Quererme a muerte y poder querer al resto
Respirar, que me salga desde dentro y de verdad

Que ser feliz es solo un sueño un falso invento
Que solo existe poder serlo por momentos
Nada más, que es la vida es lo mas grande
Es la verdad !!!

Y al despertar, la vida me regala otro color
La vida que es igual que una canción
Tan llena de recuerdos y de voz!!
Y al caminar la vida que me enseña lo que soy
La vida que devuelve lo que doy,
La vida que me indica donde voy!!

lunes, 4 de agosto de 2008

Informar al enfermo

Leo cada cierto tiempo en los foros la misma duda por parte de familiares de enfermos de ELA. Suelen ser hijos de enfermos de ELA que no saben si contarle a su padre o madre qué es lo que tiene y el alcance de la enfermedad por temor a que se derrumben.

Yo creo que todo enfermo debe saber lo que le pasa para ser libre de tomar sus propias decisiones. Otro tema es la forma de decir las cosas y qué detalles se podrían obviar o minimizar al menos en un principio. No hay que mentir o engañar pero hay que tener mucho tacto cuando se comunica algo así. Mi experiencia me dice que muchos médicos carecen de esto.

Creo que es el médico el que debe informar al enfermo. Debe tener la habilidad suficiente como para hablar con familiares, psicólogos... para saber cómo comunicarlo. Esta es una labor médica, no de los familiares.

Creo que os lo he contado alguna vez. El primer médico que me diagnosticó ELA me entregó un sobre con el informe y me dijo que me fuera a un Hospital público sin explicarme lo que tenía. Otro en el Ramón y Cajal me dijo que me mandaba el rilutek porque era lo que se hacía pero que no valía para nada y que sólo nos quedaba ver la evolución de la enfermedad... Mucho tacto.

Me parece que en la facultad de medicina deberían enseñar a tratar al enfermo, no sólo a la enfermedad.

viernes, 1 de agosto de 2008

Investigación.-crean neuronas a partir de la piel


Aquí os dejo una noticia sobre investigación que siempre es positivo ver avances.


Científicos de EEUU crean neuronas a partir de la piel de una mujer con el mal de Lou Gehrig. Nota: Es otra de las formas de llamar a la ELA.
Se reprogramaron las células de una paciente con esclerosis lateral amiotrófica
Las neuronas obtenidas servirán para estudiar la enfermedad y buscar terapias



ÁNGELES LÓPEZ
MADRID.- Por primera vez en el mundo, científicos estadounidenses han logrado crear neuronas a partir de células de la piel reprogramadas de una paciente con esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como el mal de Lou Gehrig. Se trata de un gran avance para comprender la enfermedad y posibilitar terapias eficaces. Además, el experimento abre la vía para otras investigaciones similares sobre diferentes tipos de trastornos.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) está causada por una degeneración y muerte de las neuronas motoras, las células que transmiten los impulsos nerviosos de la médula espinal a cada uno de los músculos del cuerpo. Ese deterioro da lugar a diferentes síntomas como debilidad en piernas o brazos, calambres, dificultad para hablar, tragar o respirar hasta dar lugar finalmente al fallecimiento del enfermo. La duración del curso de la enfermedad varía en cada paciente, aunque en términos generales la supervivencia promedio es de tres a cinco años.
"Hasta ahora había sido imposible tener acceso a las neuronas de los afectados por ELA y, aunque todos estábamos entusiasmados del potencial de la nueva tecnología [reprogramación celular], no era seguro que pudiéramos ser capaces de obtenerlas de los pacientes", explica Chris Henderson, uno de los autores y profesor de patología y neurología. "Nuestro estudio muestra que podemos generar cientos de millones de neuronas motoras que son genéticamente idénticas a las del propio paciente. Esto será una inmensa ayuda para intentar descubrir los mecanismos que están detrás de esta enfermedad y desarrollar fármacos que puedan prolongar la vida", sentencia.
El doctor Kevin Eggan, del Instituto de Células Madre en Harvard, y científicos de la Univesidad de Columbia, ambos en Nueva York (EEUU), se han basado en la misma técnica utilizada el pasado noviembre por Shinya Yamanaka y científicos de la Universidad de Wisconsin. En aquella ocasión se utilizaron fibroblastos (tejido cutáneo) de una persona sana y los reprogramaron hasta convertirlos en células similares a las células madre embrionarias.

Fuente: Science
En el estudio que ahora publica 'Science' se ha partido de células de la piel de una mujer de 82 años enferma de ELA. Con los mismos genes o factores de crecimiento del trabajo citado, insertados también mediante retrovirus, se reprogramaron en células similares a las embrionarias. Posteriormente, se trataron y cultivaron con dos pequeñas moléculas para favorecer el crecimiento de células nerviosas. Diferentes pruebas confirmaron que el producto obtenido se trataba de neuronas motoras y astrocitos, otro tipo de neuronas.
"Hemos demostrado que es posible producir células madre pluripotenciales específicas del paciente. Es particularmente emocionante que ni la avanzada edad ni la gravedad de la enfermedad nos impidió reprogramar sus fibroblastos", señalan los autores del estudio.
Sin embargo, los investigadores exponen algunos obstáculos que todavía existen para poder aplicar esta tecnología como una terapia. "Estas neuronas no son aptas para un trasplante mientras se sigan utilizando genes oncogénicos [que dan lugar al desarrollo de tumores] y retrovirus [microorganismos que conllevan riesgos desconocidos] como método para reprogramar las células. Además, será necesario comprender y corregir cualquier defecto intrínseco de las neuronas del paciente antes de podeter utilizarlas como base para una terapia celular", explican.
A pesar de estas limitaciones, "podemos empezar inmediatamente a evaluar este tipo de neuronas como una herramienta para desarrollar fármacos para esta enfermedad", sentencia el doctor Henderson.