viernes, 30 de octubre de 2009

LEO QUE TE LEO Y NO TERMINO ... Y DE REGALO UNAS FOTOS















Seguimos contestando un montón de mensajes que nos han llegado al correo. Pedimos un poco de paciencia a todos los que han tenido la amabilidad de escribirnos pero son tantos que nos va a llevar un poco de tiempo responderlos.

Gracias a aquellos que nos habéis felicitado hoy por nuestro aniversario de boda, ya son 5 años casados, pero para mi son más importantes los 17 años que llevamos de novios, porque aunque estemos casados seguimos siendo novios.

Aquí os seguimos dejando algunas fotos del reportaje y de los que han estado detrás de las cámaras.










Por cierto, si alguien quiere que el documental lo vea más gente, una buena idea es mandar este enlace, y así el documental se podrá ver por INTERNET. Nosotros encantados de que lo mandéis o recomendéis a quién queráis. Cuanta más gente lo vea mejor.













http://www.rtve.es/alacarta/#613787 -- página TVE con el documental


















Por último contestar a algunos que me han preguntado por mi estado de salud actual, decir que en mi última revisión he pasado jueves pude saber que al menos a nivel respiratorio parezco estar mas o menos estable.


miércoles, 28 de octubre de 2009

LAS ACLARACIONES SIEMPRE SON BUENAS, PASEN Y LEAN

Después de leer un montón de comentarios y de mensajes, aunque todavía no he conseguido terminar de leerlos todos, me gustaría hacer algunas aclaraciones y precisiones sobre todo lo leído.

Como ya os conté en su momento en el documental no aparecen todos los temas que se trataron. Por ejemplo uno de los que era más importante para nosotros y que se quedó fuera por motivos de guión era el de la investigación con células madre. Pero si hay un video pequeñito en la página de televisión española, donde comento algunas cosas relacionadas con la investigación, no aparece lo que hablamos Nuria y yo, sobre células madre, pero si hago una crítica a algunos sectores involucrados en esto. Aquí os dejo el vínculo, para que podáis ver el video y otro que también hay colgado y que trata de otro aspecto:

http://www.rtve.es/noticias/20091022/puedo-pero-aun-puedo-lucha-diaria-enfermo-ela/297351.shtml

Por cierto, en la página también se pueden dejar comentarios, animaros, que vean que somos muchos los que queremos que se conozca esta enfermedad y que se haga algo al respecto.

En segundo lugar, he visto algún mensaje sobre la vida digna que parece enfretado a la muerte digna. Yo no creo que eso sea así, ambos conceptos vida digna y muerte digna van de la mano. Un enfermo terminal debe tener una vida digna como enfermo y tener derecho a una muerte digna, tener la libertad de elegir hasta dónde quiere o puede luchar. Y no es mejor un enfermo que otro, lo importante es su libertad. Y lo fundamental también es que esta sociedad de las herramientas o recursos necesarios a los más necesitados para que su vida tenga la mayor calidad posible.

Otro detalle que he leído en algún mensaje es que nos trataban a Nuria y a mi como si fueramos novios. Nos hace bastante gracia pero llevamos casados desde hace casi 5 años. Nuestro aniversario es este viernes. Mi mujer todavía me sigue diciendo de vez en cuando, que si quiero ser su novio, jajaj.

En algunos comentarios creo que había personas que pensaban que esta enfermedad se podía curar. Esto está muy lejos de la realidad actual, esta enfermedad es incurable y degenerativa. La esperanza de vida de una persona con ELA es de 3 a 5 años, aunque hay ciertas personas que llevan con esta enfermedad más tiempo. Es por ello que la investigación tendría que incentivarse, bien para conseguir frenar el avance de la ELA o bien dar con una solución que la cure.

Por último me gustaría resaltar mi alegría, al encontrar el mensaje de un antiguo compañero de colegio, tras trece años juntos, llevaba casi 20 sin saber de él. Santiago no lo dudes, me pondré en contacto contigo.

A solo una cosa por favor que nadie me trate de usted, no soy tan mayor.

De nuevo gracias a todos por vuestro apoyo y por seguir entrando aquí. Tengo pendiente contaros más cosas sobre esta experiencia, pero estoy intentando leer todo lo que me habéis dedicado, no os podéis imaginar lo que ha significado para mi, ver tantos comentarios y mensajes de apoyo, quiero leerlos todos.

martes, 27 de octubre de 2009

NO HAY PALABRAS PARA TANTO APOYO

Hola a todos

Gracias por todos los comentarios que aquí habéis colgado, gracias por los correos recibidos. Todavía no nos ha dado tiempo a leerlos todos. Todos y cada uno de vosotros habéis calado igualmente en nosotros de una forma muy profunda, hasta tal punto que necesitamos asimilar todo esto, porque no pensábamos que este reportaje iba a tener tanta repercusión. Aunque si es cierto, que nuestro objetivo desde el principio ha sido dar a conocer esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad, para que no se nos ignore, para que no se nos maltrate con ayudas que no llegan nunca, para que en este país haya una inversión real en todo lo que tiene que ver con investigar, pero no solo para curar o frenar la ELA, para tratar de dar con la causa de muchas otras dolencias, que se consideran "raras". Y solo son "raras" para aquellos que lo ven desde lejos o las desconocen complentamente. El resultado desde luego nos está dejando impactados.

Gracias al equipo de Crónicas con el que hemos tenido más trato, Carmen, Carlos, Jose, Mar, Jesús, Ruth y Javier. Y gracias también a los que han estado detrás y a los que hemos tenido oportunidad de conocer. Sinceramente ha sido un placer pasar por esta experiencia con vosotros. Hemos aprendido mucho, nos hemos reído y no es por nada os queremos ya como unos nuevos amigos, que nos habéis enseñado que nuestra historia podía interesar, que nos habéis enseñado que además de profesionales sois unas estupendas personas. No tenemos palabras por tanto apoyo recibido por vosotros, no tenemos palabras tras ver el documental. Gracias por hacer tanta mágia, gracias por hacer llegar a todos los que han visto el documental tantas y tantas cosas vividas en este tiempo con vosotros, con tanto tacto y cuidado. Gracias por cuidarnos, gracias por querer conocer a Raúl y por tratarle siempre con dignidad y demostrandole que él desde su silla, desde su inmovilidad todavía puede aportar mucho a todos.

En serio no hay palabras para expresar lo que sentimos, esta experiencia supera cualquier otra anterior, y nos hace a Raúl y a mi, ser más fuertes para la próxima. El hecho de que un programa de televisión se interesase por nuestra historia, el hecho de que tanta gente se haya interesado por nuestra lucha, solo ha podido producir una satisfacción inmensa y fuerzas renovadas para seguir hacía adelante, seguir viviendo al máximo.


Gracias por el apoyo que hemos tenido de toda la gente que ha colaborado en el reportaje, gracias por todos aquellos que conociáis esta experiencia que estabamos teniendo y que siempre nos habéis acompañado en este proyecto. Gracias a los amigos, compañeros de trabajo, familiares que habéis estado en la sombra, pero que nos habéis dado tanto empuje.

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS y un abrazo enorme.
Nuria y Raúl

P.d: En días posteriores contaremos más cosas sobre la experiencia haciendo este reportaje, sobre las vivencias con este equipo de Crónicas. En estos días hemos contado algunas cosas, ahora desvelaremos otras que forman parte ya de nuestra vida. Estos meses rodando el documental, han sido como un gran viaje, con días emocionantes, otros duros, algunos cansados y muchos emotivos y felices. Y por supuesto se aportarán documentos gráficos, jajaja

sábado, 24 de octubre de 2009

BUDUREBO NOS CUENTA COSAS SOBRE EL DOCUMENTAL, E INFORMA SOBRE LAS EMISIONES


Amigo Raúl, uff después de tantos meses haciendo un gran esfuerzo para grabar este documental, ya veo que mañana por fin verá la luz. Durante estos meses recuerdo haberme pasado con mi platisilla, por vuestra casa mientras os grababan y he sacado algunas fotos que quiero mostrar a todos los que leen este maravilloso blog.


He visto como grababan en vuestra cocina desde la terraza, como Nuria le daba al mortero para machacar tus pastillas, o a Juan fregando y fregando cada vez que le decía Carlos.
Es curioso porque yo que no como por boca, lo del tubo tuyo por la tripa me ha hecho gracia. En Cosmonita todos nosotros comemos conectandonos a un enchufe, como lo que hacéis vosotros para cargar el móvil.



Me sorprendió mucho ver cómo trabajan aquí los de la tele. Carlos y Jose todo el día te lo vendo, te lo compro. Yo no entendía nada. En Cosmonita, no tenemos tele, disponemos de "Holovideos" y los que salís soís vosotros, los humanos. A través de los "Holovideos" vemos todo lo que pasa en cada planeta, en el caso de la tierra en cada país y yo un buen día decidí mirar el Holovideo de España y di contigo Raúl. Fue genial para mi y creo que para ti también. Llevamos unos años compartiendo batallas de platisillas, tu respirador ya me lo he chutado mas de una vez y ¡da un subidón! y he probado el tiramisú famoso que hacéis por mis tubiculos nasales, porque no tengo boca como tu. ¡¡ que rico el Tiramisú!!

Me ha encantado verte reír mientras te grababan, y por eso quiero dejar una foto tuya sonriendo. Me ha gustado que desde un programa de televisión hayan mostrado interés por dar a conocer tu historia, que en Cosmonita seguimos todos los habitantes, allí eres muy famoso. Estoy ilusionado con esas personas que te apoyan siempre, que te ayudan, que hacen que puedas seguir disfrutando de actividades divertidas. Y también furioso con aquellos que han huido, que jamás se preocupan por ayudarte a salir de casa y hacerte féliz con distintos planes adaptados para ti. Pero me quedo con los que siempre están y los que nunca dan la talla, les mando un "letinico" que les haga sentir como ratas.

Jajajaja, me estoy acordando de cuando Carlos le pidió a Nuria que le hablara a la cámara como si fueras tu. Y que Nuria tenía que darte una chocolatina, pero en realidad se lo estaba dando a la cámara. Voy a dejar una foto de ese momento, porque nos reímos mucho.

Por cierto, que me he enterado cómo se puede ver el documental en el caso de no poder verlo por la 2 mañana. Lo voy a colocar aquí para que el que quiera pueda así disfrutar con el reportaje. En Cosmonita se verá por el canal "Lunatisc" sobre las 17 horas hora española, yo te llamo y te cuento qué me ha parecido.

Aquí va la información sobre la forma de ver el documental. Primero se podrá leer una nota de prensa y a la derecha se ve "emisiones" y ahí se encuentra lo que necesitamos saber:

Raúl lo mejor de mañana es que otros terrícolas van a poder conocerte tanto como te conocen en Cosmonita. Mañana vas a entrar en el corazón de muchos de ellos, pero para aquellos que llevamos tiempo contigo, entraremos en el tuyo para abrazarte y darte todo el amor que necesitas.

Bueno Raúl te dejo, porque aquí en Cosmonita son las 5 de la madrugada hora española y mañana adelantan la hora a 5 horas para tener más horas de sol, con lo cual tengo muy poco para dormir.
Un abrazo humano y un "caleti" cosmonita para ti de BUDUREBO



viernes, 23 de octubre de 2009

LA VISIÓN DE LOS QUE HICIERON EL DOCUMENTAL

Para aquellos que queráis ver más detalles del documental que se emitirá este domingo, podéis pasaros por la página de RTVE. Para que lleguéis a buen puerto aquí os dejo varios enlaces:

¡Ya no puedo pero aún puedo! La lucha diaria ... http://www.rtve.es/noticias/20091022/puedo-pero-aun-puedo-lucha-diaria-enfermo-ela/297351.shtml#kmnts -- cuando entréis veréis un texto que han escrito los del Crónicas; también se pueden ver fotos del cómo se hizo; y varios videos. Y si queréis podéis comentar algo al respecto.

Y en la página de CRÓNICAS podéis entrar en este enlace y ver más información sobre el reportaje: http://www.rtve.es/FRONT_PROGRAMAS?go=111b735a516af85ccdc4135d9df82c2e123009d61eb00f778b60af793b191c319800b9afaf94463d2f8963c8004ac9b48a12d99353a91d8e4439eb4f88c83f7cffb81c6b3c926f8f

Seguidamente os dejo con un video del cómo se hizo, y ya el domingo veremos el resto del contenido, pero todavía en estos días colgaré alguna otra cosita. Gracias por todo el apoyo que estoy recibiendo, tanto de correos, como de comentarios aquí directamente. Mucho ánimo para aquellos que tienen ELA, o que han tenido familiares con esta enfermedad y para otros a los que les castigan otro tipo de enfermedades tan duras como esta. Seguid luchando y tratad de disfrutar lo máximo posible.

video

jueves, 22 de octubre de 2009

AGRADECIMIENTOS

Hoy quiero aprovechar estas líneas para agradecer su participación en el reportaje, a todos los que han intervenido de alguna forma en el mismo. Todos lo han hecho de manera desinteresada y con una actitud muy colaboradora. Todas estas personas han facilitado que en el reportaje se reflejaran las situaciones en las que me encuentro en mi vida diaria. Logicamente ellos tenían que aparecer, para dar sentido a la historia.











Durante la grabación del reportaje se han filmado situaciones habituales de mi vida, como es el aseo diario y otras actividades esenciales para que yo pueda afrontar un día normal. Para ello ha sido imprescindible la colaboración de Juan la persona que me cuida cuando Nuria trabaja o no está. Los padres de Nuria, Alicia y Fernando que nos apoyan de forma continua en multitud de situaciones: para ir a fisioterapia y a terapia, para ayudarnos cuando lo necesitamos en casa o para ir al hospital...













También se han grabado momentos que forman parte de mi rutina semanal, como las sesiones de fisioterapia y terapia, ya sea en casa con Jesús Manuel o bien en la asociación de AMDEM con Javi y Sara. Tampoco he de olvidar a Elena nuestra psicológa de ADELA que siempre está ahí apoyando tanto a Nuria como a mi, sabemos que el día que vino a casa para participar en el documental fue un gran esfuerzo para ella.

Y coincidiendo con la grabación, ha habido momentos espontáneos, como que viniera a casa nuestra enfermera del centro de salud, Elena para mirarme la sonda y que no le importase salir en esa circunstancia. Por supuesto me acuerdo de las enfermeras del verano Paola y Sandra que tanto nos han animado.

Durante el reportaje también hemos experimentado situaciones diferentes, como el poder escaparnos con los de la tele al Hotel Rural "El Rinconcito de Gredos" y allí tuvimos una total colaboración del dueño del establecimiento, Miguel Ángel. Hay que agradecer que no nos pusiera ningún problema para rodar el documental.


Por supuesto sin la colaboración de los amigos que han podido participar en el documental tampoco hubiera sido posible reflejar: charlas informales en casa, antiamigos invisibles, vacaciones, etc...

Hasta los profesiones del Clínico, Álvaro, Chus y Conchi se preocuparon por buscarnos un hueco en su apretada agenda para la grabación en la que ellos tenían que intervenir.

Para mi es importante mencionar que en el reportaje no han podido salir todos los que están en mi vida, en nuestras vidas (amigos de mi antiguo trabajo, amigos de Nuria en su trabajo, Manuela y Paolo, otros familiares y otros muchos amigos...), pero que sé que estaban totalmente dispuestos a participar si hubiera sido preciso o se hubiera necesitado. Gracias además a estas personas por apoyarnos tanto a Nuria como a mi, en el día a día, porque ellos nos ayudan cada día a seguir hacía adelante.

No sé si me he dejado a alguien en el camino, pero en cualquier caso, gracias a todos los que nos rodean y hacen posible que nuestra vida sea menos cruda y si más autentica y feliz en muchos momentos.

Y para que podáis seguir imaginando cómo será el documental que se verá el día 25, aquí os dejo unas cuantas fotos, del reportaje o de momentos relacionados con el mismo.

martes, 20 de octubre de 2009

¿QUÉ SE VERÁ EN EL DOCUMENTAL?

Hoy nos han comentado que se ha acabado de editar el reportaje y que va a ser el más largo que se haya emitido nunca en el programa CRÓNICAS.

Para hacer el reportaje hubo que grabar un montón de cosas. De todo lo grabado, sólo se emitirá una pequeña parte. Creo que calculamos que de cada 20 minutos de grabación se vería al final 1 minuto.

Nosotros no sabemos qué contenidos aparecerán en el documental. Seguro que al verlo pensaremos que habríamos puesto cosas que no aparecen y habríamos quitado otras. Todo parece que va a depender del guión usado para elaborar el documental.

De todas maneras independientemente de lo que se vea, lo realmente importante es que se dé a conocer esta enfermedad y lo duro que es su día a día. A partir de eso, esperemos que se nos abran otras puertas en las que podamos reivindicar todas nuestras necesidades.

Sé que para el equipo del programa ha debido ser muy complicado seleccionar o elegir los contenidos a incluir. Desde aquí y sin haber visto el resultado final, les queremos agradecer su trabajo y su implicación en este proyecto.

El último día que les vi, me regalaron una manta con la siguiente dedicatoria bordada "Que nuestro calor te acompañe. Tus amigos del Crónicas". Nosotros hemos sentido ese calor en todo momento y estamos seguros de que el reportaje lo reflejará. ¡Muchas Gracias!

Aquí os dejo unos momentos del "Cómo se hizo", creo que os gustará
video

domingo, 18 de octubre de 2009

LONGANIMIDAD Y LO QUE AHORA ME AFECTA

Hace unos días escuché en una entrevista a un escritor una palabra que no había oido nunca antes. Creo que esta palabra define muy bien la actitud de muchos enfermos de ELA y otros discapacitados. La palabra es "Longanimidad", ¿a qué es extraña? A continuación os pongo la definición que se puede encontrar en la RAE y supongo que me daréis la razón.

Diccionario de la Lengua Española: Grandeza y constancia de ánimo en las adversidades; benignidad, clemencia, generosidad.

Creo que sobre todo la primera parte de la definición es lo que describe mejor la actitud de un enfermo de ELA o de cualquier otra enfermedad degenerativa o incapacitante, ante los continuos golpes de cada enfermedad.

¿Qué os parece? ¿Conocéis alguna otra palabra que pueda englobar tan bien, tantas cosas?

Cambiando un poco de tema, mi problema actual, es que no me acostumbro a verme en videos, tal y como estoy ahora. Es como si no me reconociera a mi mismo, y se me hace muy duro. Supongo que alguno de los que me leen puede haber sentido lo mismo. Espero poder superarlo poco a poco, pero creo que me va a llevar un tiempo. A algunos les puede parecer un problema pequeño en comparación con otros muchos que afronto a diario, pero yo me siento así, no me reconozco y eso me afecta mucho.

miércoles, 14 de octubre de 2009

FOTOS DEL REPORTAJE PASEO PLAZA DE ORIENTE















A continuación os dejo unas cuantas fotos que hicimos durante la grabación del reportaje, estas fotos tienen que ver con un paseo por la Plaza de Oriente. Recordaréis que hace tiempo os conté algo sobre este paseo, gracias a este reportaje volvimos a pasear por esa zona y nos dimos cuenta de que podíamos hacer más cosas de las que creíamos. Espero que os gusten, en los próximos días seguiré colgando más fotos del "Cómo se hizo"



















EL BLOG DE MIKEL UN ELATICO MUY VALIENTE

Aquí os dejo un enlace al blog de Mikel un amigo que la ELA me dió la oportunidad de conocer, aunque me hubiera gustado que fuera en otras circunstancias. En cualquier caso, me gustaría que os dieráis un paseo por su blog. Quiero destacar que Mikel gracias a su blog, ha conseguido llegar muy lejos, desde que le hagan entrevistas en los medios, hasta conseguir una gran convocatoria para una cena benéfica de apoyo para luchar contra ELA, y lo último es que ha tenido la oportunidad de participar en una jornadas sobre blogs, web 2.0.., como ponente exponiendo el objetivo de su blog.

http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts

Pasad y llamad a su puerta para que siga luchando. Merece la pena conocer a Mikel porque es un valiente y un ejemplo para todos.

lunes, 12 de octubre de 2009

25 DE OCTUBRE REPORTAJE SOBRE LA ELA Y RAÚL EN TVE-LA 2-CRÓNICAS

Hola a todos, como ya comenté el otro día durante unos meses hemos estado grabando un documental para TVE, en concreto para el programa Crónicas de la 2. Este programa se emite los domingos por la noche, de 22:00 a 23:00. El reportaje que me han hecho, se emitirá el día 25 de octubre en el horario que os he comentado. Aquí os dejo un avance para que podáis conocer un poquito de esta experiencia, dicho resumen lo pusieron ayer por la noche. video

Y antes de la emisión del documental en estos días lo que haré será ir colgando fotos del "cómo se hizo" espero que os guste y que invitéis a vuestros conocidos a que lo vean el día de la emisión. Es importante que la ELA se conozca, es fundamental que esta sociedad sepa lo que significa que te toque este tipo de lotería, es vital sensibilizar para conseguir que en un futuro aquellos que se encuentren en esta misma situación, se les atienda mejor en todos los sentidos.

Gracias por leerme, por seguir mis experiencias y por el apoyo que me dáis. Un abrazo para todos. Raúl

domingo, 11 de octubre de 2009

LOS QUE ME CUIDAN EN EL CLÍNICO

Hola a todos




En algunas de mis últimas publicaciones comenté que colgaría algunas fotos de situaciones, de personas, de momentos en general. Bien pues aquí os voy a colgar fotos del equipo del Hospital Clínico, Álvaro, Conchi y Chus. Jajajjajj espero que no se enfaden por incluirlas aquí, pero en el fondo es porque quiero que les conozcáis, son buena gente.




Y en los próximos días amenizaré el blog con más fotos, más momentos.




viernes, 9 de octubre de 2009

EL DOMINGO 11 DE OCTUBRE AVANCE...

Como ya os dije en mi última entrada, hemos grabado un documental para un programa de la 2, que se llama "Crónicas" y que se emite algunos domingos de 21:30 a 22:30.

Este domingo 11 de octubre, al final del programa pondrán un avance del reportaje que nos han grabado.

En próximas entradas os hablaré de cómo se ha hecho el reportaje y ya os confirmaré la fecha de emisión del mismo.

jueves, 8 de octubre de 2009

UN DÍA EN TELEVISIÓN ESPAÑOLA

El día de mi cumpleaños se inició con una sorpresa mis amigos Javi y Myriam vinieron a desayunar a casa. Pero eso era solo el comienzo de un complot para llevarme a un sitio que no me querían decir. Después de desayunar salimos con un poco de retraso rumbo a lo desconocido. Yo fuí descartando sitios por el camino hasta que practicamente estuve seguro del lugar al que nos dirigiamos, los estudios de televisión española al lado del Pirulí.

Allí había cuatro amigos esperandonos para enseñarnos todas las instalaciones. Llegado este punto, supongo que os preguntaréis quiénes eran estos amigos y cómo se pudo organizar esta visita. Desde el mes de junio estamos grabando un documental de mi día a día con la enfermedad y con bastantes referencias al contenido de este blog. De hecho el nombre del documental, si no hay cambios, será el mismo que tiene el blog. Dicho documental aparecerá en el programa "Crónicas", próximamente hablaré más detenidamente sobre esto.

La visita fué alucinante, recorrimos las redacciones de informativos y conocimos a bastantes periodistas: Ana Pastor, Ana Blanco y el equipo que está detrás en el informativo, Jesús Alvarez que nos sorprendió por su amabilidad y por el kilo de maquillaje que llevaba (dicen que es necesario para salir en pantalla, pero a nosotros nos sorprendió mucho), y otros profesionales de los medios. A Nuria a quién más le gustó fue Carlos del Amor, según ella era más guapo en persona que en la tele. También nos enseñaron todos los platós donde se llevan a cabo los distintos programas informativos. Estuvimos haciendo el tonto imitando a los presentadores. Uno de los que más nos gustó fue el plató donde se presenta el tiempo, allí Myriam y Nuria dieron rienda suelta a su habilidad como mujeres del tiempo, con un gran conocimiento de los términos que se usan. A continuación estuvimos en la redacción del programa Crónicas que lo comparten con En Portada, e Informe Semanal. La gente fue super amable con nosotros e incluso nos agasajaron con un buen aperitivo. En este aperitivo recibí un regalo de nuestros amigos del programa, una manta muy bonita con la inscripción "Que nuestro calor te acompañe tus amigos de Crónicas". Fue toda una sorpresa para mi y desde aquí se lo agradezco profundamente.

Desafortunadamente no nos pudimos quedar a ver el telediario en directo que hubiese estado muy bien. A ver si podemos ir en otra ocasión.

Desde aquí quiero agradecer en especial a Carlos, Carmen, Jose y Mar, la forma en que nos trataron durante toda la visita. Quiero destacar que a pesar de estar de vacaciones Jose estuvo allí también, gracias. Durante este tiempo estas cuatro personas, se han convertido en nuestros amigos y esperamos seguir manteniendo el contacto. También ha sido fundamental como siempre el papel de Nuria que ha sido la que ha organizado todo esto. Sin ella todos mis sueños no serían posibles. Por último también agradecer a Myriam y a Javi, el haberse cogido el día libre para estar con nosotros, con ellos esta visita también fue más divertida y entrañable.

El día fue muy completo, pudiendo disfrutar de la pequeña Myriam, de la visita de mis amigas Nuria e Isabel, y finalmente la cena con los padres de Nuria. Y no faltaron las llamadas, los sms y por lo que he visto un montón de intervenciones en este blog para felicitarme. Gracias a todos por estar ahí y por darme el apoyo que necesito para seguir luchando, para seguir cumpliendo cada día un día más.

Ya colgaré algunas fotos de este día tan especial, que para mí fue un estupendo regalo de cumpleaños.

martes, 6 de octubre de 2009

RAUL SE PREGUNTA, ¿PARA QUÉ SIRVE CUMPLIR AÑOS?

Como sabéis hoy 6 de octubre Raúl cumple años, serán 37 los que le caen. No es un día que Raúl quiera celebrar, no le encuentra sentido.

Raúl ha preguntado cuando ha recibido su primera felicitación, ¿Y para qué sirve que yo cumpla años?

Y entre las respuestas que se le han dado están:
  • Es un año más que le has ganado a la ELA
  • Es un año más que has pasado con tu mujer
  • El día de tu cumpleaños puede servir para pensar que cualquier día del año puede ser un Feliz No Cumpleaños
  • El día de tu cumpleaños quizá te sirva para estar entretenido y al día siguiente pensar en lo que hiciste el día anterior, y ver si lo disfrutaste lo suficiente, y en caso de que no, intentar disfrutar más al día siguiente
  • El día de tu cumpleaños puede ser un buen día para dejarse llevar
  • El día de tu cumpleaños puede que no sea muy importante para ti, pero si para mucha gente que te quiere y que se alegra de que estés aquí
Y con estas respuestas Raúl se ha acurrucado en la cama y ha intentado dormir. ¿Qué le dirías tu a Raúl?¿Por qué es bueno cumplir años teniendo una enfermedad que poco a poco le va quitando la vida? No lo dudes tus respuestas pueden ayudarle mucho. A veces el mejor regalo está en la frase adecuada, en el momento justo, está en los actos que hacen que el otro se sienta importante, se sienta parte de ti.

Fdo.: La Piratilla

lunes, 5 de octubre de 2009

BUSCANDO CUIDADOR

Ultimamente estamos haciendo entrevistas para encontrar a un nuevo cuidador para que me ayude a mi y también a Nuria para que pueda descansar. ¡Que complicado es el tema de las entrevistas y elegir a la persona adecuada! Ahora me acuerdo yo de lo que me reía de algunas entrevistas que hacían en mi trabajo y el resultado que tenían algunas veces. Alguna que esté leyendo se acordará del caso de Pastelito un personaje bastante raro que consiguió pasar un proceso de selección y después nadie entendía cómo lo había hecho. Espero que eso no nos pase a nosotros y acertemos con la persona apropiada como fue el caso de Juan mi actual cuidador.

En estas entrevistas he de decir que es Nuria la que lleva todo el peso de las mismas. Yo me dedico a observar a las personas y ver cómo reaccionan ante mí. Esto me suele decir mucho, hay algunos que no me miran a los ojos, otros se nota rapidamente que nunca han tratado con una persona en circunstancias similares a las mías por la forma de mirar y por las preguntas que hacen. Con todo esto, quiero decir que la parte "fácil" es descartar. Y lo complicado es elegir a la persona que más nos convenga.

Una de las cosas que te sorprende de la gente negativamente es su impuntualidad. Alguno ha llegado una hora y cuarto tarde. Esto es incomprensible cuando la entrevista es para un trabajo en el que te han dicho que es muy importante la putualidad. Y ni siquiera llaman por teléfono para avisar de que van a llegar tarde, con lo cual denotan una gran irresponsabilidad, por ello quedan descartados antes de la entrevista.

También vemos que mucha gente cree que el trabajo de cuidador consiste solo en acompañar a la persona. En estes sentido, se nota que no tienen ni idea. Aunque en el anuncio pusimos que necesitabamos un Auxiliar de Enfermería, se ha puesto en contacto personas sin ningún tipo de cualificación, y claro si escogieramos a esas personas el riesgo que corremos es mucho mayor porque es fácil que aunque les enseñemos no hagan su trabajo de la forma adecuada.

Aprovecho esto que os estoy contando para pediros que me indiquéis, que preguntas podríamos hacer en las entrevistas que nos ayuden a elegir correctamente. Si alguno tiene experiencia buscando cuidadores, nos vendría muy bien que nos diera algún consejo.

Cambiando de tema, próximamente pondré unas fotos que me hice con mi médico y sus enfermeras para que les conozcáis y también, espero que pronto os podamos contar una cosita que hemos estado haciendo los últimos meses. ¿Qué será?

jueves, 1 de octubre de 2009

COMER POR SONDA

Hoy os voy a hablar de mi última revisión en el médico, la mayoría se centró en decidir en si comer por sonda mayoritariamente o seguir cenando y desayunando por boca.

El problema con la comida y los atragantamientos se han acentuado durante el último mes. En este periodo he descubierto que puedo abrir menos la boca, por lo que aumenta la posibilidad de atragantarme. Consultándolo con el médico me dijo que se podía deber a dos causas, la progresión de la enfermedad o que la última inyección de toxina en la mandíbula (para reducir la salivación) haya provocado, que el músculo de esa zona se ralentice. El efecto de la toxina dura, unos tres meses, cuando hayan pasado, descubriremos cuál es la causa real.

Aprovecho este tema para comentar lo complicado que es conseguir que tu centro de salud, te provea de todo el material que se necesita cuando se tiene una sonda gástrica: sistemas para comunicar el bote de alimento con la sonda y geringas. A nosotros entre unas cosas y otras nos ha llevado tres meses, aunque si comparamos esto con lo que tardan para otras cosas, no nos parece tanto tiempo. Pero lo cierto es que hemos tenido que ir al hospital varias veces para que nos facilitaran ese material, hasta que lo tuvieramos en nuestro centro de salud. Al final de todas formas, lo que realmente ha surtido efecto es el buen hacer de la enfermera del centro médico, que nos ha ayudado con estos trámites.

Para aquellos interesados en el tema de la sonda, nos comentaron que la primera suele durar unos 6 meses, y que los cambios suelen ser bastante sencillos. Se hacen en el día sin necesidad de ingresar.

A pesar de las recomendaciones médicas, sigo cenando por boca, eso si, cosas fáciles de tragar para mi: huevos rellenos, cremas, creps rellenas, pimientos rellenos, purés, etc...

Espero poder seguir disfrutando de la comida durante más tiempo.