domingo, 29 de noviembre de 2009

ENTREVISTA PARA "GENTE" -- MOSTRANDO LAS NECESIDADES DE LOS ELÁTICOS

A continuación os dejo una entrevista que me hicieron para un periódico local "GENTE", pues nada os invito a leer el artículo y si no lo podéis ver bien, entrad en este enlace y que vuestros conocidos también lo lean.



ENLACE: http://www.gentedigital.es/upload/ficheros/revistas/200911/alcor133.pdf









Pulsar con el botón izquierdo sobre la imagen y se podrá ver más grande y será más fácil leer el artículo.

Gracias a Patricia por interesarse por nuestra historia y tratar de difundir los problemas con los que nos encontramos los ELÁTICOS y lo importante que es que se investigue.

sábado, 28 de noviembre de 2009

LA ELA EXISTE -- MAÑANA TODOS A VER AL RAYO A LAS 12

Como habréis visto en mi blog, uno de los enlaces que tengo es a la Plataforma de Afectados de ELA a la cual Nuria y yo pertenecemos. Aquí os dejo una nota de prensa elaborada por la plataforma, para que podáis tener más información.

LA ELA EXISTE

La Plataforma de Afectados de ELA (http://www.plataformaafectadosela.org/ ) está llevando a cabo una campaña de VISIBILIDAD de esta enfermedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El porqué de esta campaña: “Lo que no se ve, no existe”.

La ELA, fuera de los círculos de la medicina, es una enfermedad desconocida para la sociedad. No es el caso de la Esclerosis Múltiple, que gracias al buen hacer de las Asociaciones de Enfermos, quién más o quién menos alguna vez ha oído hablar de ella. Pues bien, la ELA es casi tan frecuente como dicha enfermedad, pero permanece “oculta” como una de esas “enfermedades raras”. ¿Cuál es la diferencia? Que los pacientes de esclerosis múltiple (EM) pueden vivir muchos años y nosotros nos morimos pronto. En España se calcula que tienen ELA cerca de 3.000 personas y que 40.000 que hoy están vivas y sanas, terminarán desarrollando una ELA.

La ELA, a juicio de los que mejor conocen las enfermedades, los médicos, es una de las peores que te puede tocar sufrir en la vida (algunos llegan a afirmar que la peor) y sin embargo es una gran desconocida. Necesitamos sacarla de debajo de la alfombra, donde inconfesablemente se entierra el polvo que ni queremos recoger ni que se vea, y ponerla encima de la mesa, a la vista de todos. Porque la ELA existe.

Necesitamos que esta sociedad la conozca, no para mostrar nuestros cuerpos paralizados, para dar pena o espanto, sino para empujar el carro de la investigación y la aplicación de terapias alternativas que puedan llegar a frenar el curso de nuestra degeneración y, un buen día, curar esta enfermedad.

¿Se imaginan que no supiéramos nada de la existencia del cáncer, el sida, los infartos…, porque fueran relativamente pocos los enfermos que las sufren? ¿Qué pasaría con estos enfermos? Pues que se morirían sin que nadie hiciese casi nada por ellos. La investigación hubiera sido tan escasa (cuando no nula) que no existirían ni la quimioterapia, ni los bypass, ni el cóctel de medicamentos que va convirtiendo al Sida en una enfermedad crónica. Y socialmente no pasaría nada porque… ”lo que no se ve, no existe”.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Es una enfermedad del sistema nervioso. Las neuronas motoras encargadas del movimiento de los músculos se mueren y el cuerpo se va paralizando. Todos ustedes conocen a Stephen Hawking, el famoso astrofísico. Pues bien cierren los ojos y piensen en su estado: extremadamente delgado, sin músculos; hundido y retorcido en su silla de ruedas, las manos agarrotadas, sin vida, igual que los brazos; la cabeza dislocada y sujeta por el reposa-cabezas; mudo… con un cerebro privilegiado y una sonrisa quebrada. Ahora, sustituyan su cara por los 3.000 enfermos de España y tendrán una imagen general de la situación. Algunos no habrán llegado todavía a ese estado, pero otros lo han superado, enganchados permanentemente a una maquinita para poder respirar…, y, sin duda, sin los cuidados que le prestan al mencionado científico.

La Plataforma

La Plataforma está constituida por enfermos, familiares y amigos afectados por la ELA. Porque cuando la ELA entra en tu casa, todos quedamos afectados. Nuestro trabajo va orientado a promover la investigación y lograr la aplicación de terapias experimentales como el uso terapéutico de células madre adultas que procuren frenar el curso de la enfermedad y nos permitan vivir más tiempo. Quizá el necesario para que la investigación médica logre curarla o cronificarla. Nos empeñamos en ello porque actualmente es la única esperanza y porque, además, es posible. Se necesita mayor inversión para investigación básica, pero se necesita URGENTEMENTE, ensayos clínicos multicéntricos, que avancen y exploren con las distintas técnicas utilizadas en este tipo de terapias. Necesitamos que se apliquen al mayor número posible de enfermos, tanto para tratar de salvar sus vidas, como para generar lograr el conocimiento que permita generalizar su aplicación universal. En casos tan graves como el nuestro hay que intentarlo todo y rápido.

Para lograrlo se precisa:

-Voluntad política,
Expresada en dinero contante, sonante, y suficiente para llevar a cabo las operaciones y/o la administración de fármacos en ensayos a todo enfermo que lo solicite.

-Decisión y colaboración médica,
Necesitamos que los hospitales preparados para realizar este tipo de intervenciones, pongan a la ELA como una de sus prioridades, y se comprometan a evaluar poner en práctica, sin pérdida de tiempo, los Ensayos Clínicos que consideren más ventajosos, y colaboren con el resto de equipos de investigación, sean nacionales o extranjeros, aunando esfuerzos en un objetivo común: frenar la degeneración de la ELA.

-Visibilidad
Todos sabemos que la conciencia social, la opinión de los ciudadanos (votantes) puede empujar todo el engranaje hacia un sentido u otro. Conocer la situación en que se encuentran los enfermos de ELA, si llega a esa conciencia social, puede lograr que políticos, médicos, investigadores… se pongan a la tarea de hacer todo lo posible para dar una respuesta.

Y a la VISIBILIDAD, todos podéis pueden ayudar. Por tanto, os rogamos que no aparten apartéis vuestra su mirada a esta realidad sino que la divulguéis en vuestro entorno den a conocer a sus familiares, amigos, compañeros, asociaciones…, en sus medios de comunicación.

Y recordar: ………………LA ELA EXISTE
NOTA IMPORTANTE: Mañana día 29 a las 12 de la mañana en el partido del RAYO contra la REAL los jugadores del RAYO se pondrán la camista con el lema "la ELA existe", si puedes ir adelante, si no, intenta verlo por la tele y manda la información a todos tus conocidos.
BIEN POR EL RAYO -- entrad y mirad http://www.rayovallecano.es/index.php?id=79&ids=80

jueves, 26 de noviembre de 2009

DEJAR DE COMER, OTRA EXPERIENCIA Y NUEVAS PREGUNTAS QUE SURGEN

Como algunos sabéis el pasado mes de junio me hicieron una gastrostomía. Empezaba a tener dificultades para tragar los alimentos y se hizo con el objetivo de ayudarme a seguir alimentandome bien evitando posibles atragantamientos. Poco a poco he ido teniendo mayores dificultades para comer y actualmente estoy empezando a basar mi alimentación en la comida por sonda.

Me preguntaba cómo sería eso de dejar de comer, de saborear los alimentos. Era algo que no me podía imaginar. Tengo el recuerdo de mi padre que debido a su cáncer, tuvo que alimentarse por sonda. Yo le veía sentado en las reuniones familiares, viendo como los demás comían "normalmente" y no sabía qué era lo que él sentía y jamás se lo pregunté.

Yo creía que me iba a resultar todo esto mucho más duro, pero viendo lo que sufro en cada atragantamiento fuerte, cada vez me apetece menos comer por boca.

Lo que si creo que puedo llegar a echar más de menos son las cenas con los amigos, aunque siga yendo a esas cenas no creo que sea lo mismo. Ya sé que me tengo que quedar con lo positivo que es la compañía de la gente que quieres, pero para mi es como si me faltara algo.

Viendo el paso que he tenido que dar con lo de la sonda, ahora me planteo si en un futuro me haría una traqueotomia o no, si fuera necesario. Esta decisión es mucho más complicada, y estaría bien saber si alguien se la ha hecho y cuál es su experiencia.

Por cierto, hoy me he enterado de que la Universidad de Valencia en colaboración con algunos hospitales está haciendo un estudio de células madre cerebrales en pacientes de ELA fallecidos para saber si hay algún tipo de patrón que pueda servir para saber más sobre el origen, o causas de esta enfermedad. Yo soy donante de órganos, pero ahora mismo estoy pensando si sería más útil mi cuerpo para este tipo de estudios, creo que de las dos maneras ayudas a dar vida.

miércoles, 25 de noviembre de 2009

LA ACCESIBILIDAD DE ZARAGOZA Y ANÉCDOTAS

Como os prometí ayer, sigo con el relato de la escapada a Zaragoza el fin de semana pasado. El hotel estaba en el centro de la ciudad, por lo que nos resultó fácil y cómodo visitar el casco histórico.

Lo peor para ir con la silla de ruedas eran los rebajes de las aceras que tenían mucho desnivel y además un escalón final que complicaba subir o bajar la silla. Eso si, llegabamos bastante pronto a la zona peatonal por la que la silla circulaba muy bien sin que mi cuello rebotase demasiado contra el cabecero.

Las zonas del "Pilar" y del "Río Ebro" me gustaron bastante porque eran accesibles y se podía pasear con mucha tranquilidad. Aunque coincidió que el domingo había un maratón que dificultó un poco nuestro tránsito.

Aunque yo no me he encontrado muy bien, hemos disfrutado de esta ciudad, de sus calles, de sus plazas con terrazas, de sus tapas, y de sus gentes. Los estómagos de mis acompañantes, agradecieron que el sábado fuera el día de la tapa en Zaragoza. Pero lo mejor del viaje ha sido sin duda ver los progresos en el lenguaje y en otras aptitudes de la pequeña Myriam, y las actuaciones de las artistas invitadas, como mi mujer y Myriam madre enseñando sonidos de animales a la niña. Como ejemplo os diré que como no sabían el sonido del "Alce" le decían "Piqui-Piqui", teníais que ver los ojos de incredulidad de la niña, que pedía que se lo repitiesen. Vaya cacao que debe tener en la cabeza ahora mismo.

Finalmente agradecer la inestimable ayuda del porteador, que como siempre se va superando a si mismo en casa ocasión.

Espero poder seguir contandoos próximas escapadas, en breve colgaré algunas fotos.

martes, 24 de noviembre de 2009

ESCAPADA A ZARAGOZA, ¿CÓMO ELEGIR HOTEL?

Llevo ya casi una semana sin escribir. No es que lo haya dejado si no que ha habido varias razones para ello.
Entre ellas he pasado el último fin de semana en Zaragoza. No conocía esta ciudad y he aprovechado que en tren se tarda ahora solo hora y media para cambiar de aires. Como hago otras veces os contaré un poco mi experiencia en la ciudad por si algún otro elático o persona persona con movilidad reducida, quisiera ir por allí.
Buscamos el hotel a través de Internet. No siempre es fácil saber si un hotel está bien adaptado porque la descripción de las habitaciones habilitadas para ello suelen ser mínimas. Nuria encontró a través de la página EQUALITAS VITAE un hotel que parecía bien adaptado, pero nos decidimos por uno que buscó nuestro amigo Javi de la cadena SILKEN. En principio ibámos a ir al SILKEN CENTRO, pero Nuria llamó y tenía moqueta en las habitaciones, y en el baño aunque bien adaptado, las barras a los lados del inodoro eran fijas con lo cual eso dificulta las transferencias. La moqueta es lo peor que hay, tanto para mover la silla, como para mover mi cuerpo, jaja. Desde este hotel nos recomendaron el Hotel Silken Reino de Aragón. Nuria llamó a este y le hizo unas cuantas preguntas al recepcionista del hotel. Aquí os dejo las preguntas y las respuestas:
  • ¿La entrada al hotel es accesible?¿Hay escaleras? Es accesible, no hay escaleras.
  • ¿El hotel es accesible en todas sus zonas comunes? Si.
  • ¿Hay plazas de aparcamiento adaptadas? Si.
  • En la habitación: ¿Hay moqueta? No. ¿Hay espacio suficiente para realizar los giros con la silla de ruedas? Si. ¿Las puertas son más anchas que las de las otras habitaciones? Si.
  • En el baño de la habitación: ¿Hay cota cero en la zona de ducha? Si. ¿El inodoro es más alto que los que se suelen poner en las habitaciones normales? Si. ¿Las barras laterales del inodoro son fijas o moviles? Una es fija, la otra se puede bajar y subir.
Resultado: El hotel Reino de Aragón es el adecuado.
Llegamos al hotel el viernes por la tarde acompañados por Myriam madre y Myriam hija. La entrada al hotel era buena, pero la puerta para entrar con la silla de ruedas, solo se habría desde dentro y había una hermosa alfombra, que dificultaba la maniobra. Una vez salvado este escollo descubrimos que el personal del hotel era muy amable y nos comentaron que las habitaciones habían sido reformadas recientemente y que si veíamos que nos faltaba algo que se lo pidieramos. Subimos a la habitación y nada más abrir, un buen detalle la puerta se queda abierta facilitando la entrada con la silla. La habitación era suficientemente grande y permitía los giros de la silla con bastante facilidad. El baño era como nos habían descrito lo que es de agradecer.
Finalmente para terminar por hoy, os contaré otro buen detalle de los servicios del hotel. Les pedimos si nos podían dejar un perchero, para que pudieramos colgar del mismo mis botes de comida (para comer por sonda) y nos trajeron ese mismo día un perchero muy apañado.
Mañana os seguiré hablando del viaje y esta semana también voy a tratar el tema de dejar de comer por boca.

miércoles, 18 de noviembre de 2009

PÓNTELA, PÓNSELA LA VACUNA DE LA GRIPE A

Este lunes han empezado la vacunación contra la Gripe A. Todos hemos oido hablar a médicos y otros personal sanitario que dicen que no se van a vacunar porque según ellos la vacuna no es segura. Dicen que se ha hecho muy deprisa y sin pasar todos los controles debidos. Oyes decir que el mínimo tiempo para hacer una vacuna serían 6 meses y esta ha estado lista en 3. Por otro lado, se habla mucho de los efectos secundarios que pudiera tener esta vacuna.

Pero nosotros, la llamada población de riesgo, ¿tenemos alguna elección? Nos la tenemos que poner si o si, o al menos eso parece. Según lo que dicen las personas con problemas respiratorios en caso de contraer la Gripe A, pueden llegar a tener muchas complicaciones, y llegar a estar muy graves o un incluso fallecer.

Con todo esto llego a la siguiente conclusión: si los sanitarios no se quieren poner la vacuna, pero recomiendan que los grupos de riesgo lo hagan, no es esto una contradicción.

Otro pensamiento que me viene a la cabeza es que han hecho esta vacuna en menos tiempo de lo habitual, parece debido a que se ha puesto una gran cantidad de dinero. No será que en otros casos lo que falta es dinero para y no tiempo. Por ejemplo en los ensayos clínicos, o en otras vacunas o tratamientos. Como siempre todo nos lleva a pensar que lo único que hace importante a las cosas es el dinero y no su valor real.

Algunos les puede parecer un poco mal pensado, pero creo que las experiencias previas me hacen serlo. Por último os diré que yo si me he puesto la vacuna este martes y espero que todo vaya bien. Ya os iré diciendo.

Y una pregunta para reflexionar: ¿Si la ELA fuera una PANDEMIA correrían tanto para encontrar una cura, o para frenarla? Seguro que si los medicamentos o tratamientos dieran dinero a la industria farmacéutica se conseguiría.

domingo, 15 de noviembre de 2009

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

La gente nos suele preguntar en sus mensajes de qué manera me pueden ayudar. ¿Qué podemos hacer nosotros? Me preguntan.

Creo que para ayudarme a mi o a otras personas discapacitadas, no hay que hacer cosas complicadas.
Yo, a la gente que me escribe les suelo pedir que ayude a difundir mi blog para que se conozca esta enfermedad y sus necesidades. Esto es algo muy sencillo de hacer para cualquiera.
¿Qué otras cosas se pueden hacer? Fijarse en lo que se hace en el día a día.
  • Por ejemplo, si usamos el coche, no aparcar en plazas de minusválidos, no bloquear zonas de acera rebajadasm que utilizamos las personas que vamos en silla de ruedas.
  • Otro ejemplo, si en tu comunidad de vecinos hay algún discapacitado tratar de promover la eliminación de las posibles barreras arquitectónicas que existan. Os contaré que un caso real negativo: una mujer intentó durante bastante tiempo que sus vecinos aprobaran la construcción del ascensor en el edificio para que su marido pudiera bajar a la calle. Los vecinos se negaron siempre y dos años después, cuando esta persona ya ha fallecido, quieren construir rapidamente el ascensor. Un claro ejemplo del egoísmo humano. En el lado opuesto estarían una comunidad de vecinos que adquirió una grúa de piscina para que un vecino pudiera disfrutar también de unos baños en verano. Está claro que no todo el mundo podrá hacer esto, pero siempre hay pequeñas cosas que se pueden hacer para facilitar la vida a las personas que más problemas tienen.
  • Otra forma de ayudar es si tienes algún familiar o amigo que tenga una enfermedad incapacitante, u otra circunstancia que le impida llevar una vida normal, es no alejarte de esa persona. Es importante que le dediques tiempo, es importante que sigas teniendo relación con esa persona, pero eso si, busca el modo de adaptarte a su situación actual. Trata de organizar planes alternativos, que te permitan y le permitan al otro seguir disfrutando de la vida. Estamos hablando de una ayuda real y efectiva y parece que no, pero te sirve para tirar para adelante. Recordad que las palabras bonitas y los buenos deseos se los lleva el viento, pero las experiencias vividas perviven y hacen que disfrutemos todos.
  • También puedes colaborar con alguna asociación con una aportación económica o bien prestando algún tipo de ayuda, que sirva para dar más servicios a los enfermos que pertenecen a la misma. Nosotros por ejemplo donamos la silla de ruedas eléctrica a la asociación porque yo ya no la podía usar, para que fuera otro enfermo el que la pudiera disfrutar.
  • Y otro ejemplo real de ayuda que hemos recibido a raíz del documental es el hecho de los hijos de una señora afectada de ELA, nos hayan dejado un sillón reclinable y que te pone casi de pié. Para nosotros esto ha sido una gran satisfacción y un gran ejemplo de generosidad. Esperamos en este sentido, ser nosotros igual de generosos.
  • Para mi es muy importante la actitud de la gente, que no te traten de forma diferente y que no te miren como a un bicho raro. A pesar de nuestros problemas somos iguales que los demás y necesitamos ser tratados con la mayor normalidad posible y el máximo respeto. La mejor forma de ayudarme cuando alguien está conmigo es que se comporte normalmente, que hable conmigo de cualquier tema, porque yo sigo siendo el mismo. No es nada positivo caer en la compasión o en la lástima, tampoco lo es hablar todo el rato de la enfermedad, me apetece reír, con lo cual dejad de sacar ese tema.
  • etc...

Seguro que si lo pensáis encontraréis muchas otras formas de ayudar, muy sencillas de realizar. Solo tenéis que elegir una y llevarla a la práctica.

viernes, 13 de noviembre de 2009

SENTENCIA SOBRE LA LEY DE DEPENDENCIA

Esta semana ha salido una noticia sobre la Ley de Dependencia en la Comunidad de Madrid que explica el abandono que sufren las personas dependientes en esta comunidad, desde el Área de Dependencia. Ya os he contado en alguna ocasión mi situación (http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/09/ley-de-ridiculencia.html), ahora con la sentencia que se ha producido el lío va a ser de dimensiones incalculables, todo debido a la pesima gestión de la Comunidad de Madrid y también a su falta de interés por las personas dependientes, siendo ciudadanos de pleno derecho de esta comunidad.
Para mi, como he dicho alguna vez (http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/08/comunidades-autonomas-desiguales.html) antes esta ley no tenía que haber sido llevada por las Comunidades, lo tenía que haber gestionado la Seguridad Social a nivel estatal.
Os voy a dejar el texto íntegro de la noticia que he mencionado, que explica todo perfectamente:
Una sentencia reconoce como dependientes a personas sin evaluar
A la penosa situación que atraviesa la Ley de Dependencia en Madrid -retrasos en los trámites, escaso número de ciudadanos atendidos- se añade ahora un revolcón que viene del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad. Éste sentencia que todos aquellos ciudadanos a los que no se les respondiera en el plazo administrativo previsto de seis meses quedan reconocidos como beneficiarios de una ayuda por dependencia. Se anula así una orden de la Comunidad de Madrid de diciembre de 2008 que regulaba todo lo contrario: mediante el llamado silencio negativo, si el ciudadano que iniciaba los trámites para recibir una ayuda no obtenía respuesta en seis meses sólo le quedaba acudir a los tribunales, pero no era beneficiario de nada.

El recurso contra esta orden lo interpuso la Plataforma por la Dependencia en Alcorcón, que agrupa a decenas de ciudadanos afectados por los retrasos y los silencios de la comunidad al tramitar la Ley de Dependencia. El Gobierno regional acata esa sentencia, pero la situación que se le plantea ahora raya el absurdo: tiene que determinar qué grado de dependencia -moderada, grave, leve- se le asigna a esas personas a las que no respondieron ni han sido evaluadas.

Es difícil calcular cuántos ciudadanos están en esta situación, porque algunos que no tuvieron noticias de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales en el plazo previsto en el procedimiento administrativo común puede que, aun con retraso, recibieran respuesta después y los trámites siguieran su curso. Aquellos que solicitaron una ayuda en primavera y sólo obtuvieron silencio, son ahora ciudadanos dependientes con derecho a ayuda. Pero, ¿qué ayuda?A la Comunidad de Madrid se le plantea ahora un embolado de grandes dimensiones. Están estudiando cómo atender los casos de personas que, en virtud de esta sentencia, han pasado a ser dependientes, de las que se desconoce qué grado de dependencia tienen, porque no han sido evaluadas, y por tanto, qué ayuda necesitan. Podría incluso darse el caso de que alguien hubiera solicitado una ayuda sin necesitarla y ahora tendría derecho a ella. Es improbable, pero...

"Se lo dijimos hasta en latín, que aquella orden no tenía sentido, que sólo retrasaba los trámites y que para regular el silencio negativo se necesita una ley, no una orden. A partir de ahora tendrán que ser diligentes y responder a los ciudadanos en el plazo de seis meses", dice el abogado José Ausín, que ha llevado esta lucha contra la Comunidad. "Sabían que regulaban mal y lo hacían a conciencia. Ante el silencio administrativo negativo, a la gente no le quedaba más remedio que acudir a los tribunales, pero yo no podía recomendar eso, porque los procesos judiciales pueden llevar más tiempo aún", añade el abogado.

La Comunidad Valenciana hizo algo parecido, pero lo coló mediante la ley de acompañamiento de los presupuestos. El Defensor del Pueblo presentó un recurso al Constitucional con anterioridad, cuando lo hicieron mediante la ley de presupuestos.

Muchos madrileños se han visto en una situación de desamparo tal, que algunos se agruparon en esta Plataforma que lidera Ausín para que los abogados fueran tramitando sus papeles.

Los retrasos para implantar la Ley de Dependencia no se han resuelto, aunque siempre caben subterfugios, como pedir a la gente documentación que ya ha sido entregada. Eso está ocurriendo. De esa manera, la Comunidad se toma aún más tiempo para atender a los discapacitados, pero al menos les responde, parece que hay alguien gestionando. Sin embargo, cuando no hay respuesta, se vaga en un extraño limbo administrativo, y eso también ha ocurrido.

La Plataforma de Ausín también solicitó al TSJM que anulara los dos plazos en que dividió el Gobierno regional los trámites, uno para determinar el grado de dependencia del ciudadano y otro para asignar la ayuda correspondiente. Pero en este punto, el tribunal no ha estimado la demanda. Lo recurrirán.

Otras comunidades están en lo contrario, en unificar los pasos que hay que seguir para que la gente tenga acceso a las ayudas cuanto antes. Las órdenes de la Comunidad de han retrasado el proceso y ahora, además, han creado otro problema de difícil solución.

martes, 10 de noviembre de 2009

PLATAFORMA AFECTADOS DE ELA: VIDEO REIVINDICATIVO CÉLULAS MADRE

Aquí os dejo un video en el que la plataforma de afectados de ELA, manifiesta el abandono que sufrimos los eláticos.


También os dejo la página de la plataforma a la que nosotros pertenecemos. Intentad difundir el video por favor.

Desde aquí queremos agradecer a las personas que forman parte de la Plataforma de Afectados de ELA por su esfuerzo constante para conseguir que se nos haga caso, para intentar hacer ver a esta sociedad que se necesita que pongan de lleno a investigar y sobre todo a poner en práctica ensayos con CÉLULAS MADRE. En el video se intenta incidir en esto último precisamente.
¡¡ CÉLULAS MADRE YA !! ¡¡ USO COMPASIVO YA !!

lunes, 9 de noviembre de 2009

ACLARACIÓN Y HOMENAJE A LOS SOCORRISTAS DE FUENGIROLA

video Respecto a la entrada anterior me gustaría deciros que a mi también me encantaría que hubiera un programa en televisión en el que se vieran los problemas de los discapacitados en su día a día. Actualmente eso es un poco utópico. Lo que yo sí puedo hacer y es lo que propongo es abrir mi blog a todos aquellos discapacitados (enfermos de ELA o no) que me quieran enviar sus experiencias: viajes realizados, reivindicaciones sobre cosas que les pasan, etc....

Proximamente voy a crear una cuenta de correo electrónio con este fin, ya os lo comunicaré.

Queremos hacer un homenaje a los socorristas de la playa de Fuengirola, en concreto de la playa de las Gaviotas. Aquí os dejo un video de una entrevista que les hicieron Javi y Nuria. Los socorristas se llaman Sara y Matias. Gracias por ayudarme a darme esos buenos baños en el mar, gracias por su buen humor, gracias por esas conversaciones, gracias por tratarme no como a alguien con un problema de movilidad, sino como a una persona simplemente. La playa estaba muy bien, pero sin estos chicos no hubiera sido lo mismo. Graciasssssssssssssssssssss

sábado, 7 de noviembre de 2009

ELÁTICOS POR ESPAÑA Y POR EL MUNDO

En la televisión actual hay muchos programas de viajes: Madrileños por el mundo, Españoles por el mundo, Callejeros Viajeros, Hinchas por el mundo, etc...

A mi se me había ocurrido que podía haber un programa que fuera "Eláticos por España" o "Eláticos por el Mundo". Siendo realistas esto jamás va a pasar en la televisión. ¿Qué es lo que se me ha ocurrido a mi? Pues dar voz a todos aquellos que ELÁTICOS que quieran escribir algo en este blog, ya sea sobre su experiencia con la enfermedad, sobre un viaje que hayan hecho, alguna reivindicación que tengan o lo que sea.

¿Qué os parece la idea? ¿Os animaréis alguno o alguna a escribir? Espero vuestras historias.

Dejad aquí abajo vuestros comentarios, vuestras ideas, cómo creéis que debería funcionar esta sección, etc...

También aquellos que me queráis proponer alguna otra idea hacedlo aquí abajo. Tanto los que tenéis ELA como los que no.

Vuestra participación es fundamental en este blog, entre todos debemos dar a conocer esta enfermedad.

viernes, 6 de noviembre de 2009

ACCESIBILIDAD Y EDUCACIÓN

Llevo unos cuandos días sin escribir, porque estoy bastante cansado y un poco apabullado por la cantidad de correos y de comentarios recibidos. Me estoy poniendo al día poco a poco pero creo me va a llevar bastante tiempo.

Hoy voy a volver a hablar de la accesibilidad. El pasado fin de semana estuvimos comiendo con unos amigos en la terraza de un restaurante. Como suele pasar a menudo, el baño de dicho restaurante no era accesible por lo que al acabar de comer pensamos en ir a un sitio que tuviera baños adaptados. Y pensamos, ¿qué mejor sitio que un centro comercial recien inaugurado? Piensas que un sitio recien construido estará bien adaptado, pero al llegar allí nos encontramos varias cosas curiosas.

En primer lugar cuando fuimos a aparcar nos costó bastante encontrar las plazas para minusvalidos. En la mayoría de aparcamientos suelen estar pintadas de otro color o al menos señalizadas.

En segundo lugar cuando llegamos al ascensor nos dimos cuenta de que era muy pequeño, y la silla entraba muy justa.

Después tomar algo en una cafetería llegó el tercer obstáculo, ir al baño. En la planta en la que estabamos no había servicios, cosa que no entiendo, pero subimos a la planta de arriba. Aquí nos encontramos con el problema de que a pesar de haber 2 baños adaptados, estos estaban dentro de los servicios femeninos y másculinos. De modo que Nuria tuvo que entrar conmigo al baño de chicos para luego poder acceder al baño adaptado. Está muy bien que haya un baño adaptado para cada sexo pero deberían estar separados de los otros servicios para evitar situaciones como esta que pueden ser "un poco violentas".

El último problema es la mala educación que tiene mucha gente. Para acceder al aparcamiento teníamos que usar el ascensor y tardamos mucho en poder cogerlo porque gente que puede usar sus piernecitas para bajar y subir, se empeñen en utilizar el ascensor y aunque te vean esperando no se bajan. Debería haber ascensores de uso exclusivo para ciertos colectivos.

Para que pudieramos bajar, al final Nuria tuvo que decirle a la gente del ascensor: ¡¡ los que estáis dentro podéis utilizar las piernas para andar, para bajar y subir por las escaleras !!

Hace falta bastante educación en esta materia, alguien me comentó que en su carrera les obligaban a pasar un día entero en una silla de ruedas, creo que era en Terapia Ocupacional. Esto mismo creo que se debería hacer en los colegios, en la llamada asignatura de "educación para la ciudadanía"

Seguiré contandoos cosas más adelante y contestando ese montón de correos que tengo pendientes. Gracias a todos.

domingo, 1 de noviembre de 2009

¿CÓMO EMPEZÓ TODO? ¿QUÉ PENSAMOS AHORA? Y A CONTINUAR EL CAMINO






¿Cómo empezó todo? ¿Cómo surgió lo de hacer el reportaje para la tele?

Todo comenzó una vez supimos el diagnóstico. Desde entonces Nuria se dedicó a investigar, a buscar información sobre la ELA, a buscar asociaciones relacionadas con la enfermedad, a buscar tratamientos alternativos, a conocer la experiencia de otros enfermos... Y una vez que tenía toda la información y viendo que esta enfermedad no se puede curar, y viendo que en el campo de la investigación y en el terreno asistencial, España está en pañales, se dedicó a escribir mensajes y mensajes a todos los medios de comunicación posibles. Al mismo tiempo mandaba información sobre nuestra situación a todos sus contactos (como trabaja en una empresa de e-learning pues eso del correo es algo que ella domina perfectamente). En definitiva que se dedicó a inundar de mensajes todos los ámbitos a los que ella era capaz de llegar.



A lo largo de estos años, debido a esta incansable iniciativa de Nuria de tratar de hacer visible esta enfermedad, tratar de denunciar la falta de ayuda por los organismos oficiales, tratar de indagar en todo lo relacionado con investigaciones con células madre, asistencia a manisfestaciones para protestar (mirar en este blog hay información sobre ello), entrar a formar parte de una plataforma de afectados de ELA, etc..., al final nos fueron llegando oportunidades de hablar con los medios: periódico, radio y finalmente la tele.

Al mismo tiempo yo tomé la decisión de crear un blog para intentar ayudar a otros enfermos con ELA, y utilizando esta herramienta también como vehículo para expresar todo lo que pasaba por mi cabeza. Además en aquel instante pensé que INTERNET era la ventana idónea para llegar a mucha gente y quizá conseguir que la ELA fuera menos desconocida y pudiera llegar a interesar.

Los de la tele vieron un correo de Nuria, de esos que manda, que te dejan los pelos de punta, que hacen que necesites una silla para no caerte y entonces contactaron con ella. Se interesaron por el blog, les gustó mucho y eso hizo que creyeran que nuestra historia era interesante. Y esto sería a principios de año.

Hubo varias reuniones en casita, para ver qué es lo que queríamos, qué pretendían ellos, cuándo podría comenzarse a rodar, quién intervendría, etc... Todos estos encuentros han servido para conocer nuestra situación y así luego pensar en cómo abordar el tema. Finalmente nos decidimos con todas las consecuencias y sabiendo que el esfuerzo psicológico era tremendo.

En junio tras mi ingreso en el hospital (como todos los veranos desde que tengo ELA), se suponía que ibamos a comenzar a grabar. Yo tuve un momento de duda o de negativa a realizarlo, pero al final lo pensé mejor y me lancé.

Y lo dicho, una vez dado de alta comenzó el maratón del reportaje. Era como estar en GRAN HERMANO, pero lo cierto es que durante este tiempo la experiencia ha sido muy positiva y enriquecedora. Y a partir de ahí empezamos a decidir distintos escenarios donde se podía grabar, actividades que reflejaran nuestro día a día (no solo la parte de la enfermedad, si no también la parte de diversión), personas que podían participar, etc... Todo ese proceso no fue fácil porque queríamos que saliese mucha gente, pero como el documental tenía una duración limitada, y muchos temas que abordar, hay personas que están en nuestras vidas que han quedado fuera del documental y otros que decidimos que no queríamos que salieran.

Esta experiencia no solo nos ha servido para conseguir nuestro objetivo, que la ELA tuviera una mayor difusión, si no que también nos ha aportado la posibilidad de conocer a personas estupendas con las que hemos disfrutado momentos increíbles. Hemos tenido la oportunidad de aprender muchas cosas y también de experimentar muchos sentimientos. Han sido unos meses intensos donde nos hemos vaciado por dentro, pero el esfuerzo ha merecido la pena. Si con este trabajo conseguimos que la ELA entre en muchas casas, si así conseguimos remover las conciencias de aquellos que pudiendo hacer algo no hacen nada, si así los que tengan ELA en un futuro tendrán mejor calidad de vida, si así removemos todo y todos alzamos nuestra voz para protestar y exigir que nos ayuden, que nos curen, entonces se podría decir que este trabajo ha sido totalmente recompensado. Quizá no consigamos tanto, pero como dice Nuria hay que luchar, hay que hacer ruido, hay que hacerse visibles, porque resignarse y lamentarse no lleva a ningún sitio.

Tras este documental lo que queremos es que cada vez se conozca más la ELA, y abrir canales para seguir abriendo puertas y puertas que nos ayuden. Somos 4000 con ELA, pero porque nos dejáis morir, haced algo YA.

Y para terminar queremos dejaros unas fotos de momentos con los de la tele y otras personas, que hemos podido vivir durante el rodaje y que ahora al mirarlas nos hacen muy felices.