lunes, 29 de marzo de 2010

LA PRIMAVERA TODO LO ALTERA, UNA PETICIÓN Y UNA RECOMENDACIÓN

Llevo unos cuantos días que estoy muy cansado. No sé si es por los continuos cambios de tiempo o por el cambio de estación. Debe ser eso que llaman "La Astenia Primaveral" o será como siempre de dormir poco por la noche.

Me sigo intentando adaptar a los nuevos cambios que semana a semana va trayendo la progresión de la enfermedad. Ahora mismo estamos buscando una solución para el cabecero de mi silla de ruedas cuando vamos en coche. La cabeza se me cae bastante a menudo y esto es un gran problema. Hemos encontrado un cabecero alternativo que sujeta mi cabeza mediante una cinta que se fija con velcro, pero el problema es que el cabecero es rígido e incomodo. Creo que vamos a tener que buscar otro tipo de solución que al menos sea un poco más cómoda para mi. Si alguno de los que me leeis sabéis o conocéis de algún sistema bueno, os agradecería que me lo dijeséis.

Por otro lado sigo muy poco a poco con mis progresos con el IRISCOM y aprendiendo a usar algún programa de comunicación. Lo bueno de alguno de estos programas es que lo puedes personalizar bastante con las frases que tu usas más a menudo. Esto se vuelve fundamental cuando empiezas a tener problemas de habla. Yo sigo hablando mas o menos regular pero como no puedo saber hasta cuándo podré hacerlo, prefiero ir acostumbrandome a usar este tipo de software.

Cambiando de tema como ya he dicho alguna vez, me alimento casi totalmente por sonda gástrica y muy poco o nada por vía oral. A propósito de esto, el otro día me tomé una "PESI" (como dicen los de Fuenla) y me supo a gloria. No podéis llegar a imaginar la sensación de recuperar un sabor, es algo absolutamente indescriptible.

Por último pero no menos importante ayer vimos en "LA 2" la primera parte del Reportaje sobre la Antártida, que habían hecho nuestros amigos de Crónicas, Carmen y Carlos. Desde aquí les felicitamos y aprovechamos para animar a todo el mundo a que lo vea en la página web de TVE: http://www.rtve.es/noticias/cronicas/

viernes, 26 de marzo de 2010

MIS RECUERDOS EN EL PARQUE DE ATRACCIONES

Esta semana me han venido un montón de recuerdos de diferentes momentos de mi infancia, mi adolescencia y mi época universitaria. Hoy no os voy a hablar de la ELA si no de algunos de esos recuerdos, en concreto hoy del Parque de Atracciones.

Aunque muchos vincularéis los recuerdos del Parque de Atracciones a vuestra infancia, yo los mejores los tuve en mi época universitaria. La verdad que a mi nunca me gustaron excesivamente ni la montaña rusa, ni la noria, ni otros similares, porque siempre he tenido bastante vértigo. Yo era el acompañaba y cuidaba de las mochilas mientras los demás disfrutaban gritando como posesos. ¿Y qué era lo que me gustaba a mi? Comer sin parar "Gofres de Chocolate", no sé cuántos era capaz de comerme. Ahh y teníamos un amigo de la FACUL que trabajaba en un puesto de bocadillos y nos lo llenaba siempre más de la cuenta cuando no miraba su jefe, "El Gran Fernando" ¿Qué habrá sido de él?

Otro gran recuerdo del Parque y la principal razón para ir eran los Conciertos de Música. Era una de las formas más cómodas y baratas de ver buenos conciertos. Recuerdo especialmente los de Luz Casal, Los Secretos, Joaquín Sabina, Danza Invisible, y un largo etc... Nuria y yo solíamos comprar lo que llamaban la entrada de paseo, que incluía dos atracciones para cada uno y mientras ella usaba mis tickets yo por supuesto me comía algún gofre. Y si alguna vez usaba alguno de mis tickets era en algún absurdo juego de baloncesto o carreras de camellos. Vamos que alguno pensara que este tío era la alegría de la huerta.

Creo que fue un lugar en el que disfrutamos mucho en muy distintas ocasiones y que siempre nos traerá grandes recuerdos.

Seguro que muchos recordáis aquello de: "ven al Parque, ven a vivir el Parque con tus amigos". Yo lo hice y guardo grandísimos recuerdos de ello. Y alguna amiga de la facul se convirtio en novia y luego en mi mujer, "mi Nuri".

miércoles, 24 de marzo de 2010

VUELTA A LA CHOCITA DEL LORO: GOYO JIMENEZ MAS QUE UN HUMORISTA

Este fin de semana después de varios intentos fallidos volvimos a ir a la Chocita del Loro (la que está en Gran Vía 70) para ver y disfrutar de un Monólogo. El humorista en este caso fue Goyo Jimenez.

¿Qué os puedo contar de esta nueva experiencia? Pues la mayoría de las cosas son positivas. Desconectamos durante dos horas y media de todo riéndonos sin parar (sobre todo Nuria). Recomiendo a todo el que pueda que vaya a verlo porque nos pareció original y muy divertido. Para que os hagáis una idea en el Monólogo se compara todo lo que tiene que ver con la cultura de Estados Unidos y la Española. La forma en la que lo cuenta Goyo hace que no pares de reír ni un minuto desde que entras hasta que sales.

También quiero destacar la amabilidad del personal de la sala conmigo facilitándome el acceso para evitar las aglomeraciones. Lo único un poco negativo para mi fue el exceso de calor que había en la sala que me agobiaba un poco.

En el lado muy positivo Goyo Jimenez que al acabar la función se despidió uno por uno de todos los asistentes. Este lunes Nuria le buscó en facebook y le mandó un mensaje a su correo para felicitarle por hacernos reír el sábado y por ayudarnos mediante la risa a curar nuestras mentes. Le mandó el enlace a mi blog y de paso le habló de mi grupo en facebook. Goyo no solo se ha hecho amigo mío en facebook si no que escribió en el blog, en la entrada del mismo. Aquí os pego lo que me ha dedicado, el enlace dónde lo ha publicado y su web (seguro que os gusta):


http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2008/04/presentacin-del-blog.html

http://www.goyojimenez.com/

Goyo Jiménez dijo...

Querido Raúl.

Qué decir. Te conocía ya, gracias al documental de televisión que contaba vuestra historia, vuestra valiente historia. Y recuerdo muy claramente el efecto que me causó.

Cuando te vi salir de el show, el sábado, no quise parecer condescendiente, ni que pensarás que era el típico artista que "se hace el afectado". Por eso prácticamente sólo te salude. Ahora me arrepiento.
Porque hoy me encuentro con un mensaje de Nuria, tu mujer, un maravilloso mensaje que me lleva a tu blog, para conocerte mejor. Lo leo, asombrado, y reacciono, en un principio, como la mayor parte de las personas. Es decir: Conmoviéndome ante la fragilidad de la existencia humana. Para que engañarnos, cuando un ser humano se conmueve ante la fragilidad de la existencia humana suele ser habitualmente por miedo inconsciente a la fragilidad de SU existencia humana...

Pero después me empiezan a iluminar tus palabras, y me descubren algo más importante, mucho más importante: Que eres un tipo muy interesante, al margen de la ELA o de cualquier otra circunstancia.
Que enseñas a vivir, macho. Eres una lección, qué digo una lección, un manual de vida. Y Nuria otro.
Ha sido un honor hacer reír a dos personas como vosotros. De corazón os digo que el mensaje de Nuria, y este blog y sus contenidos, me han ayudado más a mí, en el estado en el que me hallo en la actualidad, que lo que yo pueda hacerlo a vosotros.
Y por eso os doy las gracias, Raúl y Nuria, y os pongo en el apartado amigos. Y sabed que contáis conmigo.

Un gran y fuerte abrazo

Goyo Jiménez


¡¡ GRACIAS GOYO, TU SI QUE ERES UN CRACK, será porque eres de Albacete !! .
Que lástima que no nos hiciéramos una foto.

lunes, 22 de marzo de 2010

MAS INDEPENDIENTE, MENOS DEPENDIENTE

Hoy empezaré con una frase "No hagamos más dependientes a las personas dependientes". Con esto me refiero a que no tenemos que limitar las posibilidades de ninguna persona por grandes que sean sus problemas y animarles a no autolimitarse.

Como cada día, al poner el telediario he visto que este domingo era el día mundial de las personas con Síndrome de Down. ¿Qué pueden aportar estas personas a la sociedad? Muchos pensarán que poco o nada, pero están totalmente equivocados.

En primer lugar nos enseñan una gran lección de cariño y amor gratuito sin pedir nada a cambio. Siempre con una gran sonrisa. Como ya he contado alguna vez en el blog, y en ciertos mensajes, mi hermana pequeña tiene este síndrome y me ha dado y me sigue dando lecciones de esto cada día. Y ese tipo de lección la recibes de muy poca gente.

Por otro lado estas personas, tienen gran capacidad de hacer un montón de cosas por si mismas. El problema suele ser la sobreprotección y el miedo que se suele tener desde las familias a que tengan su propia autonomía. De ahí viene la frase que os he dicho al principio. Estas personas necesitan sentirse realizadas, al igual que aquellos que supuestamente son normales. Es muy satisfactorio ver como alguien como mi hermana consigue realizar tareas que en principio pensabamos que no podría llevar a cabo. El hecho de verla feliz cuando consigue desempeñar una labor de forma satisfactoria, hace que me sienta muy orgulloso de ella. Ver su capacidad de esfuerzo y superación, siempre me ha dado fuerzas en mi particular lucha.

Otra gran virtud o enseñanza de mi hermana ha sido su comprensión de mi enfermedad. Aunque no alcance a entender qué es lo que pasa exactamente, sabe tratarme con el cariño necesario, preguntandome cada día ¿qué tal estás? y despidiendose siempre con un "Te quiero". Eso es más que suficiente para superar cualquier día malo con una sonrisa en la boca.

Desde aquí además de mandar y como dice ella "un mogollón de besos a mi hermana" solo os puedo animar a que conozcáis a personas con Síndrome de Down y descubráis todos sus valores y grandes capacidades, no solo para amar, si no también para trabajar.

¡ Ayudemos entre todos a que cada vez sean más independientes y menos dependientes !
Todo esto que he contado, se puede aplicar a otras personas con otras necesidades especiales.

jueves, 18 de marzo de 2010

EL GLOBO SE PINCHÓ Y LAS HISTORIAS CLÍNICAS INFORMATIZADAS

Este lunes estuve en el hospital porque me tenían que cambiar la sonda gástrica. La razón era que el globo que mantiene la sonda en el interior del cuerpo se había "pinchado" y corría el riesgo de que se saliese. El cambio fue muy rápido. Debo agradecer a unidad de endoscopia del Hospital Clínico su gran amabilidad con nosotros. También tengo que agradecer a Pablo (la persona que me cuida por las tardes y los fines de semana por la mañana), que me taponara bien la zona con gasas.

Cambiando de tema, escuché en la radio que El Ministerio de Sanidad tenía previsto que a finales de este año todas las historias clínicas estuvieran informatizadas de tal manera que cualquier médico pudiera acceder a ellas en caso necesario. En definitiva que si estás fuera de tu ciudad y tienes que acudir a un hospital de otra provincia, en el mismo podrían consultar tu historial médico a través del ordenador. Esta me parece una gran noticia que se llevaba tiempo esperando pero ahora la pregunta es ¿van a usar esos datos sólo para eso?

Salvaguardando la intimidad, es decir, la identidad de los pacientes creo que se pueden utilizar los datos para un montón de cosas positivas, por ejemplo: se podría saber la incidencia real de muchas enfermedades raras en distintos puntos del país, estudiar la evolución de todos esos pacientes y ver los distintos tratamientos que se han aplicado a los mismos y los resultados obtenidos... Supongo que los especialistas de las enfermedades podrían o deberían utilizar estos datos como herramienta de investigación y de consulta para una mejor atención del enfermo, que es lo que debe primar sobre todas las cosas. Esto que acabo de comentar es la primera idea que me ha venido a la cabeza en cuanto a la utilidad de la informatización de los datos médicos de los pacientes. Seguro que a cada uno de vosotros se os han ocurrido otros usos diferentes.

En el lado oscuro o negativo de este tipo de avances, siempre puede surgir la duda, de quién podrá acceder, y con qué propósito a este tipo de información. Se supone que la Ley de Protección de Datos debe estar para esto, pero siempre nos queda la duda de que aseguradoras privadas u otros grupos interesados, puedan hacer un uso indebido que lleven incluso a la discriminación de colectivos que puedan padecer algún tipo de enfermedad.

Concluyendo diré que me parece un gran avance si se usa del modo adecuado para ayudar al paciente.

martes, 16 de marzo de 2010

EL CUIDADOR MULTIFUNCIÓN

Hace unos días Raúl incluyó el enlace al programa de CUATRO, 21 DÍAS CUIDANDO DE UN DEPENDIENTE. Yo recuerdo que cuando vi el documental, me sentí totalmente reflejada. Nadie puede imaginar lo que significa cuidar de una persona dependiente las 24 horas del día. Es cierto que ahora tengo la ayuda de los cuidadores de Juan en su momento, y ahora de Ángel y Pablo, pero también es cierto que las noches son para mí, y las horas que no están ellos son para mí. El cuidador principal (yo en este caso), se encarga no solo del cuidado de la persona, si no que también asume otras labores como son: hacerte cargo de la casa, la compra, las cartas que llegan, si algo se estropea tú tienes que ser capaz de solucionarlo o de buscar la solución, eres también la persona que organiza el poco ocio adaptado (ya sea ir al cine, como ir a una casa rural…), te encargas de todas las gestiones relacionadas con los médicos, los tratamientos, controlas las existencias de medicinas y demás utensilios, has de saber utilizar todos los aparatos que necesita el enfermo, y por supuesto si te encuentras mal, te cuidas tú solo o te mal cuidas.

Cuando vi el reportaje de 21 DÍAS.., se me quedó grabada una escena, en la que “la madre trataba de arreglar la silla de su hijo dependiente”. La pobre mujer se peleaba con la silla, empezaba a “cagarse en todo”, “gritaba”, “lloraba”…, en definitiva se sentía impotente. ¿Cuántas veces me he sentido yo así?, esa misma noche cuando Raúl ya estaba en la cama y tenía puesto el respirador, pasó lo siguiente:

…De pronto empieza a pitar la máquina del respirador y a encenderse una luz de alarma. En ese momento son las 3 de la mañana. Nuria se levanta, mira el aparato y dice y qué le pasa. Lo apaga, lo vuelve a encender y nada. Saca el humidificador y lo vuelve a colocar y nada ahí sigue pitandoooo. Revisa todos los tubos, que no haya fugas, revisa que el humidificador tenga agua, que esté bien insertado en el respirador, y nada que ¡¡¡NO DEJA DE PITAR ¡! ¿Qué le pasa? Y ahí es cuando te desesperas, cuando empiezas a cagarte en todo, cuando sientes que no puedes con más cosas, que no eres mecánico ¡¡JODER!! Perdón por la palabrota, pero en ese momento se necesitan. Apagas todo, desenganchas todo y te vas a la cocina a beber un vaso de agua para ver si se te ilumina la mente y te tranquilizas. Vuelves a la carga, lo enganchas todo de nuevo y nada funciona, ¿por qué? ni idea pero funciona. Al día siguiente hablas con los de GASMEDI (la empresa que lleva los aparatos) y tampoco te dan una respuesta coherente de por qué pasa esto, te dicen que puede ser por un cambio de humedad o incluso de temperatura que haya hecho que el aparato se desajuste. Y digo yo, porque puñetas siempre pasan estas cosas a las 3 de la mañana, porque no cambia la humedad a las 12 de la mañana???

Y si no pita nada porque todo funciona, la noche es algo que te machaca, el histórico de cualquier noche sería el siguiente:

1. Le llevas a la cama, y le preparas para que esté cómodo, mas o menos vienes a tardar unos 10 o 15 minutos: le pones la parte de arriba del pijama, le levantas de la silla y le acuestas, le ayudas a ir al baño, te ayudas con la sábana bajera para arrastrar su cuerpo al centro de la cama (así te aseguras de que no se caerá en los giros), luego le terminas de colocar ya que el cuerpo ha de quedar lo más equilibrado posible, le quitas zapatillas y calcetines, le pones el respirador, le giras de un lado, le colocas bien el brazo izquierdo, el brazo derecho, la cabeza, la pierna, le arropas, le vuelves a ajustar las olivas nasales y le preguntas ¿Qué tal? realizas los últimos ajustes y quizás te puedas ir a la cama.
2. Te acuestas, ni crema te das en la cara, ¡¡ pa qué ¡! bueno es que no te quedan fuerzas. Y tampoco te das con la pomada en las partes que te duelen del cuerpo, que son muchas, ¡¡ quiero dormir ¡!!
3. Te pones la tele un ratillo para que te entre el sueño y funciona a la perfección, te quedas roque en 5 minutos. A las 2 horas aproximadamente Raúl te pide que le quites el respirador. Seguramente tenga flemas o exceso de saliva, le limpias con un pañuelo, le giras para el otro lado con cuidado de no hacerle daño, pero se lo haces y te lo haces tu.
4. A las 2 horas mas o menos habrá que girarle de nuevo, y media hora antes de que suene el despertador, Raúl te está mirando con gesto de dolor, sabes que le tienes que girar para el otro lado y a ti te duele todo y no puedes ni moverte. Dices en 5 minutos te giro, y nada le das la vuelta, le arropas y ya te levantas. Mas bien te arrastras a por ¡¡ EL CAFÉ ¡!


Y estas son las noches tranquilas, las noches en las que no pita nada, las noches, en las que no está malito.

Si además no quieres que la vida de Raúl y la tuya se reduzca a dejar pasar el tiempo y ya está, tratas de pensar en planes alternativos para él. Siempre intentas que haya otras personas incluidas en esos planes, para que así sea más divertido, pero también para que haya mayor normalidad en nuestras vidas. Y teniendo esto en cuenta, ya empiezas a organizar que si un cine, que si ir a ver algo especial, que si salir aunque sea a pasear, que si casa rural, etc… Avisa con tiempo a la gente, tantea, llama al sitio pregunta: que si baño adaptado, que si accesos, que si hay aparcamiento fácil, etc…

Y además todos estos planes pueden salir incluso mal, muy mal. Puedes llegar al cine y que la película elegida no sea la más adecuada, uf trataba de un tema que nos ha bajado la moral. Y ahí está tu conciencia: “Nuria esto no puede volver a pasar”. Cuando llegas a la casa rural resulta que la ducha tiene peldaño y de nuevo tu conciencia: “Nuria esto no se te puede escapar la próxima vez”, etc…

Ser cuidadora “multifunción” o tratar de serlo como es mi caso, al final provoca un desgaste y una sensación de no hacer lo suficiente que te machaca en todos los sentidos. Si te machaca físicamente y anímicamente, pero en mi caso procuro echarle todo el humor que puedo, e incluso he empezado a sacar tiempo para mi misma que me hacía falta. Que me duele la cadera, la espalda y la rodilla pues nada me voy a nadar que me lo ha recomendado el traumátologo, que tengo tendinitis en el codo y la muñeca abierta, pues nada a tomar un café para pensar en otras cosas (como me dijo la psicóloga), que me duele la tripa venga vamos a ver si este fin de semana nos vamos de monólogos (lo que dice siempre el neurólogo tratad de vivir el día a día). Y claro lo que puede pasar y de hecho pasa es que me tumbe en el sofá 5 minutos y acabe roncando, jajajaja.

Yo como cuidadora multifunción, reclamo que creen un día en el calendario para nosotros, dedicado a nosotros. Dejo para otro día mis gritos por la falta de ayuda institucional, pero lo dicho lo dejo para otro día.

En cualquier caso, recomiendo a todos los cuidadores que traten de disfrutar lo máximo de la vida, y de la persona a la que cuidan. Yo desde luego no quiero mañana pensar que no hice lo suficiente. ¡¡Hay que vivir la vida lo mejor que se pueda y dejarse de lamentaciones!! ¡Hay que ser positivo! ¡¡Nada de latigazos, ni de rezar, hay que actuar, hay que buscar el modo de disfrutar como persona individual que eres y con la persona a la que cuidas!! ¡¡Y rechazad las caras largas, y a los "negativos"!!


LA PIRATILLA

lunes, 15 de marzo de 2010

ESTUDIOS SOBRE LA ELA EN ESPAÑA Y LAS PELIS DEL FIN DE SEMANA

La verdad es que no tenía muy claro de qué tema hablar hoy porque tengo mas de uno que me ronda por la cabeza hace tiempo, pero tengo que madurarlo un poco.

El hecho es que en la última Revista de la asociación ADELA que nos llegó a casa encontré un artículo que me pareció muy interesante acerca de las investigaciones que llevaban a cabo, en el Hospital 12 de Octubre sobe la ELA, en el campo de la genética.

Me alegra ver que se realizan investigaciones sobre la ELA, en distintas direcciones. También es bueno que se den a conocer estas líneas de investigación a los enfermos y familiares para que se vea que hay un cierto interés en la enfermedad aunque a nosotros todavía nos parezca insuficiente, pero si no nos dan a conocer lo que hacen parece que no se hace nada al respecto. Como no se puede acceder a través de la web de ADELA al artículo, lo que haré será escanearlo y colgarlo próximamente aquí para que podáis tener toda la información en el caso de que os interese.

Yo ya os comenté hace unos meses que me habían hecho un estudio genético en dicho Hospital y como conclusión mi neurologo me dijo que un gen estaba mutado y que esa era probablemente la causa de mi ELA.

Me parece que este tipo de estudios son muy interesantes y pueden llevar a los investigadores a acercarse a saber el origen de la enfermedad, por eso sería bueno que la mayor cantidad de enfermos de ELA pudieran participar en estudios de este estilo.

Cambiando de tema, hemos tenido un fin de semana muy cinematográfico. Hemos visto varias películas con resultados bastante dispares. Fuimos al cine a ver "Medidas Desesperadas" en la que actua Harrison Ford: a mi no me gustó por dos razones, la primera que al final la película me recordaba mi día a día y así claro no puedo desconectar, y la segunda es que en general me pareció bastante floja. Por otra parte, la película que si os recomendaría es "No me pidas que te bese, porque te besaré": todos somos especiales de alguna manera y todos podemos aprender algo de todo el mundo. Y la última película que he visto hoy es "Gran Torino" que tenía pendiente hace ya tiempo y me ha encantado. A Nuria la pilló en su momento relax y se quedó totalmente dormida. Necesitaba dormir.

miércoles, 10 de marzo de 2010

¿UN DÍA, 21 DÍAS? NO, 365 DÍAS IMPLICANDOSE EN LO IMPORTANTE

Este lunes día 8 fue el día internacional de la mujer y quiero aprovechar para felicitaros a todas.

Me he dado cuenta de que a lo largo del año, hay una gran cantidad de días nacionacionales e internacionales, que nos recuerdan distintas cosas. Lo que me da por pensar o me confirma es que cada uno de nosotros mira únicamente y exclusivamente por lo suyo y que tienen que ser acontecimientos de este tipo, los que nos recuerden que hay un mundo a nuestro alrededor y que no hacemos las cosas bien. En definitiva necesitamos que nos estén recordando las cosas que tenemos que hacer bien o las causas justas que debemos apoyar. Todo esto debía salir de nosotros mismos pero parece que actualmente es algo inviable. Como dice una frase que me gusta "El ser humano es egoísta por naturaleza"

El otro día me preguntó Nuria, qué cuándo era "El día internacional del cuidador". Esto fue después de ver hace una semana un programa en CUATRO llamado "21 días con personas dependientes". No sé si tuvistéis la oportunidad de verlo, pero recomiendo que lo hagáis, aquí está el enlace: http://www.cuatro.com/21-dias/videos/personas-dependientes-alzheimer/20100301ctoultpro_14/ . En este documental se ve entre otras cosas la gran labor del cuidador familiar, haciendo hincapié en la "noche", en la que el cuidador tiene que cambiar varias veces de postura a la persona dependiente por lo que su sueño se ve afectado. Y ese cuidador en muchas ocasiones tiene que trabajar al día siguiente con el cansancio que va arrastrando noche tras noche. Esto pasa en enfermedades como la que mostraron en el reportaje (enfermedad de Ducchene) y también pasa en la ELA, lo que nosotros vivimos día a día y noche a noche. Os recomiendo ver este programa ya que creo que está bastante bien hecho y refleja otra parte de la realidad de las personas dependientes y su entorno.

Cambiando de tema hoy he visto la película de "WILL SMITH, SIETE ALMAS", ha sido una pelí bastante dura, complicada de ver por determinados detalles de la misma. Aún así os recomiendo verla salvo que estéis pasando por un mal momento. Me quedo con una frase en la que le dice el protagonista a una persona a que va a donar un riñón y qué pregunta ¿por qué él?, él protagonista dice "tú eres una persona buena siempre, hasta cuando no sabes que alguien te mira". Para mi eso es decir a alguien que es una persona de verdad.

domingo, 7 de marzo de 2010

ENTREVISTA PARA GENTE DIGITAL MADRID, MI EXPERIENCIA CON LA ELA

Hace unos días contactaron con nosotros de nuevo para hacerme una entrevista y aquí os la dejo. Se trataba de dar a conocer la problemática de las ENFERMEDADES RARAS y querían una pequeña opinión mía. Han puesto muy poquito. Había más comentarios míos comentando aspectos importantes relacionados con: la ELA, su diagnóstico, necesidad de investigación, necesidad de ayudas..., pero lo más importante es llegar a mucha gente y que la ELA se conozca, espero haber contribuido un poquito más a ello.

Este es el enlace del periódico: "Gente Digital Madrid " http://www.gentedigital.es/upload/ficheros/revistas/201003/madridcentro.pdf

Y aquí os dejo el texto:

ENTRE EL 6 Y EL 8 POR CIENTO DE LA POBLACIÓN PADECE ALGUNA DE ESTAS DOLENCIAS

Cinco años sin diagnóstico para siete mil enfermedades raras

Doce hospitales atienden a estos enfermos, que sufren las consecuencias del desconocimiento
Autora: Liliana Pellicer

Un blog ha sido la herramienta que Raúl ha elegido para dar a conocer la enfermedad que le
tiene atado a una silla de ruedas y que ha puesto fecha al final de su vida. Padece esclerosis
lateral amiotrófica (ELA), una de las denominadas enfermedades raras. Cada una afecta a menos de cinco personas por cada diez mil, pero son numerosas y en total las padecen tres millones de personas en España.

Estas dolencias se caracterizan por ser minoritarias, graves, crónicas, de difícil diagnóstico,
manejo médico muy especializado y afectar a entre el 6 y el 8 por ciento de la población. “Las personas que te rodean, les cuesta entender la enfermedad. A ti mismo te cuesta entenderla y asumirla y ese es otro obstáculo más que puede influirte en tu estado de ánimo y en tu forma de afrontar lo que te pasa”, comenta Raúl.

Este desconocimiento provoca que, con los primeros síntomas, comience un peregrinaje de cinco años de media hasta conseguir un diagnostico acertado, según un estudio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que apunta que esta espera puede llegar a los diez años. La consecuencia es que los enfermos reciben un tratamiento equivocado en el 27% de los casos, ningún tratamiento en el 42% y un agravamiento en un 28%. de hospitalización en domicilio, o servicio de psicología a domicilio”, comenta.

Además, el desconocimiento de los servicios sociales sobre el desarrollo de estas enfermedades
provoca que las ayudas lleguen tarde. “Llevamos dos años esperando en una enfermedad cuya supervivencia media es de 3 a 5 años, y en junio de 2010 ya habré cumplido cuatro años con la ELA. ¿Cuánto creen que puedo esperar?”, se pregunta Raúl.

Por ello, Javier Font, presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad,
asegura que “se hace patente la urgente necesidad de impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia para estas enfermedades y para que tengan acceso los enfermos”.

Una vez diagnosticados, la Comunidad presta asistencia en 12 hospitales públicos, entre los que se encuentra el 12 de Octubre y su Unidad Pediátrica.

“El tratamiento tiene tres vertientes: la médica, la psicológica y la social”, explica Ángel Nogales, jefe de Pediatría del centro. “Los tratamientos son muy largos y no los cura, por que están afectadas todas las células”, añade.

A pesar de que en Madrid se pueden tratar la mayoría de las enfermedades, los pacientes que, como Raúl, viven fuera del municipio de Madrid encuentran problemas. “No tienes servicio de fisioterapia a domicilio, ni tampoco la posibilidad de hospitalización en domicilio, o servicio de psicología a domicilio”, comenta.

Además, el desconocimiento de los servicios sociales sobre el desarrollo de estas enfermedades
provoca que las ayudas lleguen tarde. “Llevamos dos años esperando en una enfermedad cuya supervivencia media es de 3 a 5 años, y en junio de 2010 ya habré cumplido cuatro años con la ELA. ¿Cuánto creen que puedo esperar?”, se pregunta Raúl.

viernes, 5 de marzo de 2010

DESDE LOS CONEJILLOS DE INDIAS A LA BURROCRACIA

Una de las cosas que más me gusta ver en la televisión son documentales de todo tipo. No voy a ser de los que os dice que solo ve documentales, veo de todo, desde telebasura a deporte, series, etc... Pero como os he dicho me encanta ver documentales. Últimamente he visto alguno relacionados con la historia de la cirujía y me han llamado bastante la atención.

El documental del que os hablo trataba de los comienzos de la cirujía plástica cuando no era muy valorada. Hablaba de las reconstrucciones de partes de la cara, de pilotos de aviación de la 1ª guerra mundial. En primer lugar veías como los rostros de los aviadores habían quedado desfigurados tras los accidentes y luego te explicaban la historia de médicos, que con distintas técnicas habían tratado de reconstruir partes de esas caras, para que pudiesen llevar una vida lo más normal posible. Por supuesto que se hablaba de algún médico que se había excedido en sus prácticas causando la muerte a ciertos pacientes.

Pero lo más curioso era ver como actualmente existe una Asociación de Aviadores que se llaman "Los Conejillos de Indias del doctor ??¨ y que rinden homenaje a esa persona por haberles dado otra oportunidad en sus vidas. Estaban desesperados y alguien trajo la luz a sus vidas. Está claro que los que más arriesgaron fueron los pacientes, pero sin duda el médico hizo lo propio y dio como resultado un éxito para ambas partes.

Mirando "estas prácticas" desde la distancia y viendo toda la problemática actual para realizar ciertos ensayos farmacólogicos y terapias celulares, me da bastante "envidia". Está claro que ninguno de nosotros, se pondría en manos de cualquier médico o investigador que no tuviera unas ciertas garantías sobre su persona, sus técnicas y lo que pretende. Pero estoy seguro de que a muchos eláticos no les importaría participar en cuantos ensayos fueran necesarios, asumiendo los riesgos que ello puede conllevar. Ahora mismo se plantean siempre muchos problemas éticos y lo que no se piensa es que el enfermo no tiene tiempo para este tipo de discusiones banales. En la actualidad ya que tenemos más recursos que en aquella época, lo que hay que hacer, es ponerse manos a la obra y dejar tanta burocracía y falsas moralidades de lado.

Como en todos mis escritos, y sobre todo en este tipo de temas, imagino que habrá gente que opinará de manera distinta, pero los puntos de vista diferentes es lo que hace más rico este blog.

jueves, 4 de marzo de 2010

Momentos para recordar del día 28, en la 1ª Carrera organizada por FEDER






Si el otro día incluíamos fotos de la primera carrera en favor de las enfermedades raras, hoy voy a incluir un video muy gracioso y es la llegada de Nuri a la meta. A pesar de tener mal la espalda, la cadera y la rodilla derecha, lo consiguió.

video
Y también os dejo otras fotos para que podáis disfrutar al igual que yo de aquellos momentos.

martes, 2 de marzo de 2010

La ELA existe. Raúl nos la cuenta en primera persona. Ahora en "Obra Social Caja Madrid"

A continuación os incluyo el mismo reportaje que publicaron hace unos días en "El Diario de la Discapacidad", lo único es que en el día de ayer lo incluyeron también en "La Red de Blogs Obra Social Caja Madrid", dentro del Área de "Inserción Social".

Aquí os dejo el enlace directo, para que echéis un vistazo y también se lo podáis recomendar a vuestros conocidos.

http://www.insercionsocial.com/igualdad/la-ela-existe-raul-nos-la-cuenta-en-primera-persona/

Y aunque el texto os lo puse aquí atrás, lo vuelvo a pegar, por si en algún momento el enlace deja de estar accesible.

En los próximos días os contaré más cositas sobre la carrera del pasado domingo, creo que os gustará.

----- ------------ ------------------ --------------------------- ------------ ------------- ---

Este domingo, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras . Casi tres millones de españoles padecen alguna de las miles de afecciones poco comunes que existen. Una de ellas es la ELA , en la que hemos profundizado de la mano de uno de los afectados; en solidaridad con ellos y con todas las personas que tienen que hacer frente a una patología de estas características.

ELA. Detrás de estas siglas se esconde una durísima enfermedad, prácticamente desconocida tanto por los científicos como por la sociedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Está catalogada como ‘rara’ por su ‘escasa’ prevalencia (unos 4.000 enfermos en España), pero los afectados son muchos más ya que estamos ante una dolencia neuromuscular degenerativa de la que se diagnostican de dos a tres casos diarios, con una corta esperanza de vida y, por tanto, una alta mortalidad.

Raúl convive con la ELA desde hace cuatro años. Es una de tantas personas que tienen que hacer frente a esta terrible dolencia que, aunque poco se hable de ella, existe, y no da tregua: les quita fuerzas, les obliga a ir adaptándose día a día a nuevas pérdidas y, hoy por hoy, no tiene cura ni tratamiento.

Le hemos conocido a través de su blog, una ventana al mundo desde la que relata su lucha diaria con la enfermedad con la esperanza de que su experiencia pueda servir a otras personas. Y desde la que, de alguna manera, le dice a la sociedad que la ELA existe, que a todos nos puede tocar. Su título, ‘Ya no puedo pero… ¡AÚN PUEDO!’ , resume una vivencia en la que hay múltiples obstáculos y pocas ayudas, pero sobre todo superación ante la adversidad.

“Esta enfermedad te va privando paulatinamente de hacer cosas, pero siempre hay algo por hacer. Ya no puedo hacer esto, pero puedo seguir haciendo lo otro… El blog, en cierta medida, me ayuda a sentirme útil y también es una vía de escape para expresar lo que siento, lo que me pasa por la cabeza. Es una ventana abierta al resto de la sociedad”, explica Raúl al referirse a su espacio web desde que el recibe el apoyo de mucha gente, incluso de otros países.

AYUDAS QUE NO LLEGAN

Desde que fue diagnosticado, en junio de 2006, Raúl y su mujer, Nuria, han tenido recorrer –y recorren- un camino plagado de dificultades; por ello, desde su experiencia, trabajan junto a otros enfermos y familiares para sensibilizar sobre la ELA y las necesidades de los eláticos en el marco de una plataforma con afectados de toda España .

Pero, ¿cuáles son las demandas de las personas con ELA y sus familias? Se resumen en tres ejes fundamentales: mayor concienciación, investigación real y continuada y, sobre todo, un fuerte impulso a la asistencia de los afectados, quienes, a pesar de la ley de dependencia , sufren muchas carencias.

“El tema de la investigación es muy importante, pero la vertiente asistencial es vital”.

Así lo resalta Nuria, que tiene que afrontar prácticamente sola el cuidado de su marido. Y es que, a pesar de ser una enfermedad con una corta supervivencia (de tres a cinco años) y un rápido avance del grado de dependencia, la Administración ha tardado más de dos años en determinar la ayuda que les correspondía: 150 euros al mes y 20 horas de ayuda a domicilio o bien 55 horas de ayuda a domicilio. Todo ello precedido de una larga lista de trámites burocráticos y un sinfín de idas y venidas a los Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid y del Ayuntamiento de Alcorcón .

Además, esta subvención les soluciona poco la situación ya que estamos ante una enfermedad que genera una gran dependencia y conlleva gastos y adaptaciones muy costosas (sillas, cama articular, apoyo de la ducha…)

“Tengo que una hipoteca, ahora estoy de baja con ciática y, si caigo enferma, ¿quién cuida a Raúl?”, se pregunta Nuria, al tiempo que denuncia que se miren los ingresos de los solicitantes y no el sobrecoste que conlleva la dolencia.

“Hay otro problema -indica Raúl-. Ahora estoy muchísimo peor que cuando me valoraron en marzo de 2008. No tiene nada que ver mi estado de antes con el actual”. Si bien, insiste en que “puedes discutir que te den más o menos ayuda, pero lo que no tiene discusión es que no se puede tardar tanto en resolver un proceso de este tipo, cuando hablamos de una enfermedad que tiene una supervivencia de tres a cinco años”.

Y el proceso sigue sin resolverse ya que, tras dos años esperando la notificación de la ayuda a la dependencia, que les llegó en octubre del pasado año, a día de hoy, es decir, cuatro meses después todavía no la perciben. Mientras, la enfermedad avanza.

“Raúl ha empeorado en los últimos meses. Ha pasado por una bronquitis y hace unas semanas ha tenido un problema intestinal debido a su otra enfermedad, la colitis ulcerosa. Ya es imprescindible que use a diario el respirador por la noche y está empezando a tener problemas para hablar”, apunta Nuria, quien, debido a la progresión de la dolencia de su marido y a los problemas físicos con los que se ha ido encontrando ella, ha tenido que recurrir a cuidadores profesionales lo que implica para esta pareja un coste económico importante.

Raúl necesita asistencia las 24 horas del día y la ayuda a la dependencia que les han asignado –y que aún no perciben- no cubre sus necesidades, “es sólo un parche”, subrayan. Así, el único apoyo con el que cuentan es el de dos asociaciones de las que son miembros: ADELA y AMDEM , las cuales les prestan determinados servicios, que permiten a Raúl tener una mayor calidad de vida. En este sentido, Nuria pide una reflexión a los organismos públicos y les pregunta si piensan que dan el apoyo suficiente y si creen que deben dejar tan solas a las asociaciones en la atención de las personas con ELA.

INVESTIGACIÓN

Poco es lo que se conoce de la ELA. Hasta ahora se han identificado tres tipos: la esporádica, que es la más frecuente y se produce de manera aleatoria sin causa conocida; la familiar, con un componente hereditario; y la territorial o Guameña, por observarse una frecuencia extremadamente elevada en Guam (Pacífico). También se sabe que afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años -aunque se han descrito muchos casos en pacientes más jóvenes- y con mayor proporción entre hombres que en mujeres. Todavía no se ha encontrado un tratamiento para frenarla ni curarla.

Al igual que ocurre con otras enfermedades catalogadas como ‘raras’, apenas se invierte en la investigación de la ELA. Los afectados exigen a las autoridades sanitarias que las estudien y que apoyen económicamente las investigaciones que ya están abiertas para que los pequeños avances no se queden en papel mojado. Aunque ponen su esperanza en las células madre adultas, insisten en que se impulsen todas las vías posibles de investigación.

Así lo demandan Raúl y Nuria, al tiempo que destacan la importancia de sensibilizar sobre la enfermedad para que la Administración y la ciudadanía tomen conciencia de que es un problema que le puede tocar a cualquiera y ante el que hay que intervenir.

“La gente es consciente de que puede tener Alzheimer o cáncer , además hay bastantes personas públicas que los padecen. Hay una concienciación general que hace que esas dolencias se estudien porque todo el mundo piensa que les puede tocar”, subraya Raúl. “Lo mismo puede ocurrir con la ELA -añade-, pero la gente no tiene ese conocimiento. Por eso buscamos la concienciación. Las enfermedades raras están ahí y le puede tocar a cualquiera”.

“Raúl tiene ELA, pero puede que mañana la tengas tú. ¿Te gustaría que todo el mundo se cruzara de brazos?, asevera Nuria, que pide a las administraciones y a la propia sociedad que no miren hacia otro lado ante la Esclerosis Lateral Amiotrófica u otra enfermedad rara.
“Tenemos que conseguir que los gobernantes sean conscientes de que se nos tienen que dar servicio. No sé si servirá para Raúl, pero hay que pensar en el futuro, en que se investigue y que se consiga, no sé si curar, pero sí frenar la ELA”, subraya.

SEGUIR VIVIENDO Y DISFRUTANDO

Cuando la ELA entró en sus vidas, tanto Raúl como Nuria decidieron que iban a disfrutar al máximo de la vida. “Es importante que no dejes que la enfermedad te quite más cosas de la que ya te quita”, afirma Raúl. Por su parte, Nuria resalta que es importante que las personas que tengan ELA y los que les rodeen intenten ser positivos, y busquen el modo de seguir disfrutando de la vida:

“A los enfermos de ELA no les ayuda nada las actitudes negativas. Ellos siguen siendo las mismas personas, aunque tengan ELA, y necesitan que los demás les traten de igual forma”.

En este sentido, es fundamental que el enfermo sienta que sigue siendo útil y los que están a su lado no deben agobiarle, deben dejarle su espacio. Como dicen Raúl y Nuria:
“es imprescindible seguir teniendo tu propio espacio, porque eso da normalidad a tu vida. No hay que centrar la vida en la enfermedad. Es importante seguir disfrutando, aunque sea de otra forma”.

Ante todo, Raúl y Nuria seguirán trasladando el mensaje de que “La ELA existe”, en el marco de la campaña iniciada por la Plataforma de Afectados de ELA ( http://www.plataformaafectadosela.org/ ) y especialmente este domingo, 28 de febrero, que tiene lugar el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ambos estarán presentes en la Casa de Campo de Madrid, en donde se celebrará la primera carrera solidaria con las personas con patologías poco frecuentes, que organiza la federación española, FEDER

lunes, 1 de marzo de 2010

EL DÍA DE LA CARRERA DE FEDER, PUDE IRRRRRRR Y FOTOS












Las previsiones del tiempo para la carrera de este domingo pasado eran bastante malas, por no decir nefastas, pero contra todo pronóstico ha amanecido un día espléndido por lo que he podido ir a acompañar a Nuria, a sus padres y a un montón de amigos a la primera carrera por las Enfermedades Raras.

Desde aquí quiero dar las gracias a todos los que han ido tanto a los que han corrido, como los que han ido a apoyar. Gracias también a Pablo por acompañarnos. Gracias especialmente a mi mujer por su gran esfuerzo y tesón que la han llevado a superarse una vez más, lo que demuestra que puede hacer todo aquello que se proponga.
¡¡ Nuri tú sí que vales !!

Aquí os dejo unas fotos de nuestro grupo, no está todo el mundo seguramente, pero gran parte sí. Espero que os gusten.


Por cierto veréis una foto de Nuri llegando a la meta, con los brazos en alto. Había conseguido hacer todo el recorrido corriendo.

Y nada hasta la próxima carrera.