jueves, 29 de abril de 2010

EL 30 ABRIL 2010 "PREMIO BLOG DEL DÍA" ES PARA....

Hace unas semanas Nuria, encontró una web que se dedica a valorar blogs. En concreto estudian tu blog detenidamente y si les parece bien, dan difusión al mismo. Es más, Nuria lo que hizo fue presentar mi blog al "Premio Blog del día". Total que he recibido un correo y me han dicho que mañana día 30 de abril la referencia de mi blog, junto con una pequeña entrevista que me han hecho, aparecerá en el siguiente enlace: www.blogdeldia.org

Desde luego mi novia, es decir, mi mujer siempre está haciendo cosillas de estas. Y si salen bien pues me lo dice. A mi no se me ocurren estas cosas, pero ella siempre está dando vueltas a esa cabecita y es increíble las ideas que tiene.

Quería agradecer a las personas que desarrollan su labor en la web "PREMIOS BLOG DEL DÍA", por interesarse por mi blog, y en concreto por concederme este premio. Esto me sirve para motivarme más y continuar con este proyecto que empecé en 2008 y que al final está dando muchos frutos. Gracias de verdad, esto representa una gran satisfacción para mi.

Espero que los que me leéis habitualmente os guste como a mi esta buena noticia. Por cierto conocéis páginas o entidades que lleven a cabo concursos de blogs, si es así estaría bien saberlo. En mi caso sobre todo porque es una forma de dar difusión a la ELA, que es lo que a mi más me interesa.

¿CLINICA XCELL FRAUDE O NO?

Recientemente he leído en un periódico que se estaba investigando a las clínicas XCell Center por posible fraude y publicidad engañosa. Estas clínicas se dedican a realizar transplantes de células madre a pacientes con distintas enfermedades.

Como algunos sabeis y otros puede que lo hayáis leído en mi blog, yo me hice un transplante en una clínica X-CELL en ALEMANIA hace más de dos años. ¿Me sentí yo engañado? No porque a mi me explicaron que en el caso de la ELA, era un tratamiento experimental y que no garantizaban ningún tipo de resultado.

En el artículo se habla de publicidad engañosa y de que se les decía a los pacientes de una cura. A nosotros en ningún momento nos hablaron de cura alguna. Es más, si lo hubieran hecho jamás hubieramos ido a hacer dicho tratamiento a esta clínica porque sabemos que la ELA a día de hoy no tiene curación.

Yo no sé qué tipo de publicidad habrá hecho posteriormente esta clínica por lo que solo puedo juzgar lo que me pasó a mi.

También debo decir que si se hicieran más ensayos y se investigara más esta enfermedad en nuestro país no nos veríamos obligados a buscar alternativas fuera, con una fiabilidad muchísimo menor que la que tiene cualquier ensayo clínico.

Yo en su día tomé esta decisión y no me arrepiento de ello. Eso si, espero que si demuestran que estas clínicas son un fraude las cierren y hagan pagar duramente a toda la gente que juegan con la esperanza de un montón de enfermos. Lo que si puedo asegurar es que no me hicieron ningún tipo de seguimiento posterior al tratamiento, con lo cual cualquier estadística que se publique en su web, es poco creíble, y creo que otros enfermos podrían decir lo mismo. Bueno recuerdo una llamada de teléfono a los pocos meses y un correo electrónico, pero considero que eso no es un seguimiento serio, ni fiable para valorar si realmente una terapia ha sido realmente eficaz.

Aquí os dejo el enlace del artículo: http://www.abc.es/20100426/ciencia-tecnologia-/viaje-celulas-todo-curan-201004260350.html

martes, 27 de abril de 2010

¿OCULTAR LA ELA AL ENFERMO? NO. OTRAS SUGERENCIAS.

De vez en cuando llega algún mensaje a mi correo electrónico que me recuerdan temas sobre los que he hablado alguna vez, pero viendo que las consultas son recurrentes no me importa volver a hablar sobre estos temas.

Uno de ellos suele ser "Mi familiar (madre, padre...) ha sido diagnosticado de ELA pero no le queremos decir nada para que no sufra". Mi postura ante esto siempre ha sido muy clara como enfermo de ELA, el enfermo tiene todo el derecho del mundo a saber qué es lo que le pasa y qué es lo que le va a pasar. Solo el propio enfermo puede renunciar a recibir la información pero nadie debe decidir por él. Se suele hablar de que no se le dice para evitar el sufrimiento. Pero realmente yo creo que son los familiares los que quieren evitar su propio sufrimiento.

Es cierto que es muy complicado explicar a alguien que tiene esta enfermedad, pero para ello hay que apoyarse en los profesionales adecuados. Ya sean médicos, psicólogos u otros que estén acostumbrados a tratar con este tipo de enfermos. Por ejemplo la ASOCIACIÓN de ADELA puede ayudar en este sentido. ¿Es difícil? Si pero seguramente con el tiempo descubriréis que el enfermo al que tratabáis de proteger es una persona luchadora que os sorprenderá día a día con su gran fuerza de voluntad.

Claro que para esto el entorno del enfermo es fundamental, no debe mostrarse demasiado negativo, debe transmitir alegría, y ánimo constantemente.

Los enfermos se dan cuenta de que algo les está pasando y no decirles nada o tratar de engañarlos, puede provocarles mucha ansiedad, un mayor sentimiento de tristeza y ganas de abandonar.

Todo esto debo recordar que es mi opinión personal como enfermo, cada cual debe analizar su situación propia y tomar una decisión en consecuencia.

A veces me piden palabras de consuelo. Yo creo que no sé hacer esto, te puedo animar a luchar, a no abandonar, a disfrutar de tu día a día y a muchas cosas más. Está claro que podemos tener días tristes, pero debemos apartar esos sentimientos y volver a la lucha.

He pensado que una buena idea para muchas familias que empiezan con esta enfermedad que existieran pequeños libros o cuentos que te explicaran de la manera más sencilla posible las distintas fases de la ELA. Creo que como acercamiento a la enfermedad estaría bien. Un ejemplo de algo que podría parecerse, a lo que planteo sería el CÓMIC desarrollado por dos enfermos de ELA, en el que explican la enfermedad y muchas cosas más. Para saber más entrad en el enlace de ADELA-CV (asociación de ELA VALENCIANA): http://www.adela-cv.org/comic.htm#1 (la explicación y autores); http://www.adela-cv.org/publicaciones/comic/comic_adela-cv_alta.pdf (el cómic)

viernes, 23 de abril de 2010

PREMIO TIFLOS DE LA ONCE, PARA CRONICAS POR: Ya no puedo pero aún puedo

El documental que nos hicieron para el programa de la 2 (TVE), CRÓNICAS, ha recibido el premio TIFLOS de periodismo que otorga la Fundación ONCE.

Queremos dar la enhorabuena a todos los que participaron en la realización del reportaje, en especial a Carlos, Carmen, Chema y Mar (así como otros compañeros suyos que trabajaron en el mismo), ya que su buen trabajo y el cariño con que lo hicieron se ve reconocido con este premio.

Quiero aprovechar también para dar las gracias a todos los que se prestaron de forma desinteresada a participar en este documental (amigos, Fernando, mi Nuri, Juan, Fisios, Helena, ANDEM, Rinconcito de Gredos...), sin ellos tampoco hubiera sido posible tan buen resultado.

Y por supuesto gracias a los responsables de este programa que creyeron en nuestra historia, y pensaron que podría ser de interés.

Aquí os dejo el texto publicado en la web de Televisión Española, el enlace al mismo y en youtube la noticia oficial que informaba del premio en el telediario de la primera del viernes 23 de abril:

http://www.rtve.es/noticias/20100423/cronicas-recibe-premio-tiflos-periodismo/328772.shtml

El reportaje Ya no puedo pero aún puedo emitido por Crónicas el pasado 25 de octubre de 2009 ha sido galardonado con el Premio Tiflos de Periodismo, una distinción que otorga la ONCE desde hace ya once años.

El Jurado de los Premios Tiflos ha valorado la profundidad en la elaboración de este reportaje, que plasma la historia de una persona afectada por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) sin caer en el espectáculo y transmitiendo perfectamente el optimismo de los personajes, a pesar de su dura realidad.

El reportaje cuenta el día a día de Raúl Miranda, una de las aproximadamente 4000 personas que viven con ELA en España. Raúl es un tipo normal que, sintiéndose encerrado en su propio cuerpo, decidió escribir un blog para huir del encierro.

"Crónicas" nació en el año 2000 en el Canal 24 horas de TVE. En 2004 se incorporó a la programación de La 2. Reyes Ramos dirige este programa de reportajes que ha recibido importantes menciones, como el Premio de la Asociación Española de la Carretera (2006), Premios Junta de Andalucía sobre Migraciones (2006), Premio de la Federación Española de Boxeo (2007), o el Premio Tiflos en su edición del año 2005.

Premios TIFLOS

La doce ediciones de los Premios Tiflos de Periodismo de la ONCE se han esforzado por destacar aquellos trabajos publicados en los medios de comunicación que difundan los valores de la integración y la capacidad de superación de las personas con discapacidad. También valoran la contribución a la supresión de barreras físicas y metales, que favorecen la auténtica igualdad de oportunidades.

Los Premios Tiflos de Periodismo se entregan cada año, en las categorías de Televisión y Radio, Prensa Escrita y Digital.

http://www.youtube.com/watch?v=j9Za6pNRNFQ&feature=related -- Anuncio del premio

jueves, 22 de abril de 2010

CONSEJOS PARA ADAPTAR EL BAÑO

Hace unos días me escribieron a mi correo pidiéndome que hablara un poco de las adaptaciones que habíamos hecho en el baño de nuestra casa. Creo que alguna vez he hablado de nuestra experiencia con esa adaptación y lo que voy a hacer hoy, es explicar desde esa experiencia lo que creo que se debe hacer para que el resultado sea óptimo.

Lo primero que debemos hacer, es pedir asesoramiento a un profesional que conozca las necesidades de un enfermo de ELA, y que sepa cómo va a evolucionar su nivel de dependencia en el futuro. En este caso creo que la figura más recomendable sería el Terapeuta Ocupacional. Hablamos de un Terapeuta Ocupacional especializado en ELA.

A continuación voy a poner cosas que según mi experiencia deberéis tener en cuenta al hacer la reforma:

1. No hacer la reforma a medias, pensando solo en el estado actual de la enfermedad, si no tener en cuenta su futura evolución.
2. Uno de los cambios más importantes es el bañera por ducha. Lo ideal es que la ducha esté completamente a ras de suelo (lo que se llama cota 0), esto a veces no es posible o más complicado de hacer si vives en un piso. De hecho nosotros tenemos una pequeña rampa para acceder al plato de ducha. Una vez hecha nuestra obra de adaptación del baño, nos comentaron varias soluciones que quizá hubieran sido más prácticas como por ejemplo, elevar el suelo del baño, y hacer una pequeña inclinación para acceder a la zona de ducha.
3. Cuando se cambie bañera por ducha es mejor que se coja todo el espacio de la bañera para este fin. Cuanto más espacio se tenga en la zona de ducha mejor, porque cuando la persona en silla de ruedas se lava, siempre va a tener a alguien que le ayudará en el aseo, de modo que el espacio ha de ser amplio.
4. El inodoro. Hay varias soluciones: poner un alza de baño; poner un inodoro más alto o al aire; utilizar una silla de ruedas de ducha que también sea compatible con inodoro. Para mi la mejor solución es esta última, ya que entre otras cosas facilita la limpieza de la persona. Sobre la silla de ruedas de ducha y otros sistemas de apoyo para el baño hable en este enlace: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/04/ayudas-para-el-bano.html
5. El Lavabo. Nosotros buscamos un lavabo lo más pequeño posible debido al reducido espacio de nuestro cuarto baño. Tuvimos en cuenta el espacio que había que dejar para que pasase bien la silla conmigo dentro. El lavabo por supuesto no debe tener pie, ha de estar suspendido y si es posible a la altura de una persona que vaya en silla de ruedas.
6. Un elemento que no es indispensable pero que para nosotros era importante, era dónde poner el radiador. Inicialmente estaba ubicado en la parte inferior de la parez. Lo que hicimos fue ponerlo en la parte superior y cuidando que al pasar la persona en silla de ruedas no se diera en ningún momento con el mismo. Actualmente nos sirve también de toallero. Fue una buena decisión.
7. El Bidé. Nosotros lo quitamos por falta de espacio. No sé si realmente tendría utilidad en un baño adaptado que fuera amplio.
8. La puerta de acceso al baño. Nosotros la tuvimos que quitar para poder acceder bien con la silla ya que las otras opciones que nos daban complicaban mucho la obra y la encarecían. De todas las opciones creo que la mejor es hacer una puerta corredera, pero para ello has de disponer de un baño muy grande, ya que lo importante es que se pueda pasar con facilidad con la silla.
9. Otros: Poner o no poner mampara: No es muy práctico en nuestro caso, porque resta mucha maniobrabilidad a la persona que me tiene que duchar. E incluso puede ser hasta peligroso. La mampara solo la recomendaría en baños grandes y donde la ducha esté a ras de suelo. Las Barras de apoyo o ayuda que se ponen en la pared: no las pusimos en la zona del inodoro porque yo no podía utilizar mis manos y son una barrera que dificulta la movilidad de la persona que me tiene que ayudar en el baño, si que pusimos un pequeño asidero en la zona de ducha, pero realmente no ha sido útil en ningún momento. Si no puedes utilizar las manos estos recursos es mejor no incorporarlos, porque estorban más que otra cosa.

En otra entrada pondré alguna foto de baños adaptados o de zonas adaptadas en el baño. Espero que lo que he contado resulte útil. Si alguien ha adaptado hace poco su baño, también sería positivo que pusiera algún comentario con el objeto de ayudar a otras personas que puedan llevar a cabo esta iniciativa más adelante.

ACTOS EN FAVOR DE LA ELA

Aquí os dejo dos convocatorias en favor de la ELA.

La primera se celebra el día 24 de abril a las 19:00 h. Se trata de un festival benéfico organizado por ADELA CV. En su página web podéis encontrar más información para los que podáis y queráis asistir o bien colaborar: http://www.adela-cv.org/principal.htm

Y la segunda cita será en Barcelona, en concreto el día 31 de mayo a las 20:30. Es otro acto benéfico cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de la ELA y se llama "No llores, No te rindas". Dicho evento está organizado por Mireia Barneda. En este enlace podéis ver varios videos de apoyo para el acto y más información para aquellos que os interese acudir a esta cita o colaborar de alguna forma: http://www.youtube.com/user/mireiabarneda -- Mireia nos pidió que le hicieramos un video para apoyar esta causa y ahí lo podréis ver. Y esta página es la específica del acto: http://www.actobeneficoela.blogspot.com/

Espero que os interese esta información y también espero que podáis pasar esta información a vuestros conocidos.

lunes, 19 de abril de 2010

FESTIVAL DE CORTOMETRAJES UNA EXPERIENCIA DISTINTA

Antes era bastante común que cuando ibas al cine a ver una película, al inicio se pusiera un cortometraje. Ahora eso es muy raro por no decir que nunca pasa y es una pena sabiendo toda la gente que trabaja en este tipo de formato.

Todo esto viene porque este pasado sábado fuimos al Festival Internacional de Cortometrajes de Móstoles. Aquí os dejo la página web: http://www.ficmostoles.com/ . Estuvo realmente muy bien era la primera vez que asistía a un festival de este tipo y disfruté mucho. ¿Qué fue lo más positivo? Ver cinco cortometrajes que te contaban cinco historias tan distintas. En el tiempo que dura una película normal ves cinco distintas. Me asombra la gran capacidad de síntesis que tenían algunas de ellas para transmitirte su mensaje en tan poco tiempo.

De los cortometrajes que vimos nuestro fávorito fue uno que se llamaba "Cara o Cruz", una historia de adolescentes, que a través del azar se atreven a hacer cosas muy dispares. Y al final queda en el aire si por azar los chicos se atraen o no, si son homosexuales o no. A Nuria y a mi nos encantó. En definitiva una historia divertida y entretenida. En el grupo que ibámos hubo diversas opiniones acerca de cuál era el corto favorito de cada uno, pero todos coincidimos en cuál fue el peor o menos afortunado...

¿Qué fue lo peor para mi? El teatro de reciente construcción (Teatro el Bosque), está supuestamente adaptado para sillas de ruedas. De hecho en el folleto del festival dicen: que hay una fila para personas con silla de ruedas, la fila 16, que es la última fila del teatro. Y nuestra sorpresa que no tenía suficiente espacio para ponerme con mi silla. Parece que la gente que diseña este tipo de edificios no se preocupa en saber cuánto espacio es necesario. Deben pensar que solo hay un tipo de silla y está claro que eso no es así.

Al final tuve que ponerme en una esquina casi en el pasillo, después de superar los problemas que nos pusieron para situarme ahí por supuestas razones de seguridad. Pero era ahí o en ningún sitio. Ni yo ni nadie debe pagar la mala adaptación realizada. Aparte de eso, Nuria para estar a mi lado (después de pelearse con el acomodador) se tuvo que sentar en una silla alta (como la que usan algunos actores en sus monólogos o como las tronas de los niños). Parece que la persona en silla de ruedas no tiene derecho a ir acompañada o deben pensar que no va a acompañarle nadie. Pues resulta que nosotros fuímos con 13 amigos más. En total eramos unos 15. Nuria y yo estuvimos solos en la fantasmagorica fila 16 y ellos por otra parte. Las personas en silla de ruedas no son apestados. Cualquiera puede encontrarse en esa situación en algún momento de su vida y tiene derecho de tener unas condiciones dignas para disfrutar de los momentos de ocio.

En fin creo que deberían solucionar el problema de esta fila si es que es posible, pero no se por qué lo veo un poco complicado.

A Nuria se le ha ocurrido hacer una convocatoria masiva de personas en sillas de ruedas, para que comprasen entradas para ir a este TEATRO para otro evento de otro tipo y montar allí una especie de protesta. Nuria también piensa que esto que nos ha ocurrido podría ser una buena historia para un corto, quizá serviría para concienciar un poco más. A ella le encantaría que por ejemplo el concejal de cultura de Móstoles tuviera que utilizar una silla de ruedas temporalmente y que ¡que mala suerte! su silla resulta que no cabía en la fila 16. Desde luego esta chica tiene unas ideas, jajjaa.

En fin otro día os cuelgo fotos del festival y así os hacéis una idea de esto que he contado. Por cierto, como siempre ha estado bien que Nuria me convenciera para ir a este festival, siempre consigue que hagamos cosas que me hagan sentir bien, que me hagan féliz.

Por último decir que próximamente hablaré del tema de las reformas de los baños en respuesta a un correo electrónico que me llegó la semana pasada.

miércoles, 14 de abril de 2010

VOTA POR ADELA en los premios CITRÖEN

La Marca de coches Citröen ha organizado unos premios a los que aspiran 12 ONGs o ASOCIACIONES SIN ÁNIMO DE LUCRO. Entre ellas participa ADELA ESPAÑA (la asociación de enfermos de ELA). El ganador del primer premio se llevaría 30.000 € que en el caso de ADELA ESPAÑA, lo que haría con esta cantidad es mejorar los servicios que ofrece a los pacientes con ELA, como por ejemplo: fisioterapia, terapia ocupacional, servicio de apoyo psicológico e incorporaría algún otro que pudiera ser positivo.

Aquí os dejo el enlace y os invito a todos a que entréis en la página y votéis por ADELA ESPAÑA si os parece bien, ya que se trata de un acto por una buena causa: http://www.premioscitroends3.com/

Por otro lado en FACEBOOK se ha creado un grupo donde se puede votar también por la asociación que se quiera. El objetivo es hacer recorrer muchos km a un coche de citröen y la asociación y el padrino de la misma que recorra más, ganará un coche para la asociación. Podéis entrar aquí: http://www.facebook.com/home.php?#!/pages/Premios-Citroen-DS3/368307593747?ref=ts

martes, 13 de abril de 2010

100 AÑOS DE LA GRAN VÍA, MIS RECUERDOS

La semana pasada "La Gran Vía de Madrid" ha cumplido 100 años y eso ha traído bastantes recuerdos a mi cabeza.

Hablando con un amigo nos acordábamos de todas las veces que íbamos a comprar discos, CDs o cassettes a esa enorme tienda que había en Gran Vía que se llamaba: MADRID ROCK. En aquella época recuerdo que las tiendas de música más importantes que había eran DISCOPLAY y MADRID ROCK. ¿Os acordáis?

Yo iba mucho por MADRID ROCK cada vez que tenía algo de dinero para comprarme música de todo tipo. Pero seguro que hay un amigo que me recuerda por una sudadera que me compré de "LOS SECRETOS" uno de mis grupos fávoritos. Siempre decía: "Raúl y su sudadera de LOS SECCRETOS".

Otro recuerdo de esa calle era alguna vez que fuímos a la "Cadena Ser" por la noche a ver en directo el programa de radio: EL LARGUERO. Una bonita experiencia ver un programa en directo porque ves como funciona todo por dentro, los buenos y malos rollos, etc...

También tengo grandes recuerdos con Nuria, porque hemos debido ir a casi todas las salas de cine que había en Gran Vía, muchas de ellas hoy convertidas en Teatros. Hay un recuerdo entre gracioso y doloroso que fue cuando Nuria se cayó en las escaleras de un cine. Todos los escalones eran de mármol y la caída fue tal que yo creía que se le habían roto las piernas, pero esta chica siempre ha sido muy dura y no pasó de una dolorosa anécdota. Ella apuntaría lo siguiente, y es que yo me eché a reír y ni siquiera la ayudé y yo añadiría que la gente que pasaba por allí ni si quiera se rieron, se quedaron pasmados con la leche que se dio Nuria.

"EL VITAMINAS" es otro gran recuerdo. Era un local especializado en Zumos Naturales que estaba en una bocacalle que daba a Gran Vía y donde Nuria y yo hemos pasado gran cantidad de tardes. ¡ Que buenos zumos y que buenos ratos pasamos !.

Por aquella zona también estuve en la despedida de soltero de un amigo, jajaja... Que buenos momentos pasamos.

Y tampoco puedo olvidar esos largos paseos nocturnos desde Gran Vía a Cibeles para coger el BÚHO (autobuses nocturnos de Madrid). Nuria cogía el suyo para ir a su casa y yo cogía el mío para ir a la mía. Y cuando no estaban los padres de Nuria en casa, el BÚHO era el transporte ideal, jajaa.

La Gran Vía también era ideal para pasear. Largos paseos hemos dado Nuria y yo por ella. Nuria conseguía siempre arrastrarme a alguna tienda de por allí.

Hoy día he vuelto a ir a "La Gran Vía" a "La Chocita del Loro" como os he contado ya alguna vez. Y para acabar esta dedicatoria a La Gran Vía, os voy a dejar una canción que escribió Antonio Flores a esta calle. Venga a escucharla: http://www.youtube.com/watch?v=o3lWMQVyqyA y si queréis conocer un poco de historia de esta calle entrad en la página del programa Crónicas de TVE2: http://www.rtve.es/noticias/cronicas/ , aquí hay un documental que se ha emitido este fin de semana. Seguro que al verlo y al escuchar la canción de Antonio Flores habrá muchos momentos que os vendrán a la mente.

sábado, 10 de abril de 2010

ALBERT ESPINOSA TODO UN EJEMPLO DE SUPERACIÓN

En algunas ocasiones os he recomendado ciertas películas que me han gustado, entre ellas, "Va a ser que nadie es perfecto" y "No me pidas que te bese porque te besaré". Sin yo saberlo estas dos películas tenían a una misma persona en común el guionista y director de cine "Albert Espinosa".

Esta semana vi una entrevista que le hacían en el programa BUENAFUENTE y para mi fue un gran descubrimiento, el descubrimiento de una gran persona. No sé cómo explicarlo pero es una persona que transmite un buen rollo increíble y unas ganas de vivir y luchar indescriptibles.

Para aquellos que no le conozcan pueden visitar su página: http://www.albertespinosa.com/home_esp.php

Durante la entrevista con BUENAFUENTE, me llamaron la atención varias que dijo sobre la película CUARTA PLANTA que está basada en su experiencia personal con el cáncer cuando era un niño. Comentó que él y sus amigos del hospital se ponían de acuerdo para vivir la vida de aquellos que se iban (murieran). Me pareció una actitud muy inspiradora ya que creo los enfermos de ELA deberíamos hacer exactamente eso, "vivir y luchar por todos aquellos que se han marchado". Otro detalle a destacar es que Albert da charlas a médicos, nadie mejor que un enfermo o antiguo enfermo para enseñar a los médicos como tratar a los pacientes y a sus familias. Sobre todo si ese enfermo es tan positivo como él.

Para aquellos que no hayáis visto la entrevista con BUENAFUENTE, dejo el enlace que han colgado en YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=Towu0L2Un1Y

Seguro que cuando la hayáis visto os sentiréis muy bien, con ganas de salir al mundo y decir: sigo aquí y voy a seguir luchando, disfrutando y no pienso dejar que la ELA u otra enfermedad me quite más cosas.

viernes, 9 de abril de 2010

ESTUDIAR A LOS ENFERMOS DE ELA

Siempre suelo hablar de la importancia de los ensayos clínicos y de la investigación en la ELA, pero hay otros aspectos que tienen gran relevancia, entre ellos lo que yo denomino "El estudio del enfermo de ELA". ¿Qué es esto?

Consiste en un estudio detallado del enfermo no solo a nivel médico, con antecendetes y demás detalles, si no también un estudio que incluya la observación detallada de su entorno próximo. Se trataría de un análisis tanto personal como laboral, en busca de posibles coincidencias entre distintas personas enfermas de ELA, que pudieran dar alguna pista.

¿Por qué hay enfermos que llevan con la ELA más de 10 años y otros sin embargo mueren en el primer año o segundo año? ¿Qué causas hay? ¿Por qué no se estudia detenidamente a aquellos pacientes que llevan tantos años con la enfermedad y se buscan similitudes y diferencias con el resto de eláticos?

El estudio genético que realiza en el Hospital Doce de Octubre creo que es un primer paso para poder análizar y comparar a todos los enfermos desde ese punto de vista. A mi me da la impresión de que en poco tiempo saldrán a la luz más tipos de ELA de los que conocemos actualmente, como ha ocurrido con otras enfermedades.

Creo que voy a preparar una especie de test con cosas que le preguntaría yo a un enfermo de ELA para poder recoger unos resultados, que sirvieran para llegar a una conclusión que derivara en algún factor clave para conseguir frenar la ELA. ¿A alguien se le ocurre alguna pregunta para este supuesto test?

miércoles, 7 de abril de 2010

MEDICAMENTOS PARA LA ELA "YA"

La semana pasada estuve en el neurólogo tratando de buscar una solución a dos de mis problemas principales en la actualidad: el exceso de saliva y diversos dolores. El médico decidió volverme a pinchar tóxina botulímica (botox) en las glandulas que generan la saliva para que disminuyera el exceso de saliva. Tras unos días parece que ha funcionado, no es que haya dejado de tener problemas con la saliva de forma ocasional, pero ha mejorado mucho. Respecto a los dolores estoy probando con unos parches un poquito fuertes, estoy con una dosis mínima y por ahora también parecen que van surtiendo efecto. Habrá que esperar unas semanas a ver cómo evoluciona todo, pero por ahora las noticias son buenas.

Hablando un poco de medicamentos tengo que decir que he leído ya varias noticias en las que diversos ensayos que se han hecho alrededor del mundo probando el LITIO en pacientes con ELA, dicen que no han tenido resultados positivos. Al contrario que lo que decía aquel primer ensayo que se hizo en ITALIA. Yo he estado tomando LITIO durante unos meses, tengo que decir que la dosis que tomaba era pequeña y ahora llevo sin tomarlo unos tres meses y no podría jurar si ha tenido algún efecto en mi evolución. Lo mejor es que cada uno consulte con su neurólogo y decida si seguir o no con esta medicación.

El tema de las medicaciones en la ELA me parece muy complicado ya que como todos sabemos solo hay un medicamento específico para la misma y su efectividad es bastante reducida. Por eso se insiste en buscar otras vías de investigación alternativa a los fármacos. No quiero decir con ello que se dejen de lado ni mucho menos, pero teniendo en cuenta su poca efectividad durante todo este tiempo es bueno que alternativas como las células madre, los estudios genéticos..., tengan su oportunidad y su relevancia en la investigación de la ELA.

Los enfermos y familiares de ELA, necesitamos que los neurólogos informen mucho más, de qué es lo que están investigando y cómo van evolucionando dichas investigaciones periódicamente. Creo que nosotros tenemos derecho a estar informados de todo ello. Y que toda esta información sea en un lenguaje entendible por todos, ya que muchos informes médicos se pierden en términos científicos que la gente normal no alcaza a entender.

En definitiva más investigar y más informar.

domingo, 4 de abril de 2010

ME ENTREVISTARON PARA POPULAR TV, PERO HUBO UN APAGÓN A MITAD??¿?¿

Hace unos días nos realizaron una pequeña entrevista para un canal llamado POPULAR TV. Nos avisaron un poco tarde de cuándo se iba a emitir y por eso no lo hemos podido decir antes. La entrevista es bastante corta y hay partes que nosotros considerabamos importantes que no están incluidas en la misma, especialmente todo lo que hablamos sobre el tema de la Investigación y la falta de compromiso real por parte de las administraciones públicas en cuanto a las ayudas se refiere (La Ley de Dependencia por ejemplo). De todas formas nos quedamos con lo positivo, y es que se siga hablando de esta enfermedad, con el objeto de que se consiga difundir cada vez más. Esperamos que en próximas ocasiones (de reportajes, entrevistas...) se pueda incidir en un tema tan importante como es el de la investigación, y el asistencial. Es fundamental que los problemas de la calle salgan a la luz, no es nada positivo que se traten de ocultar ciertas cosas que parece que hay determinados estamentos que no quieren conocer.

A continuación dejo el video con la entrevista. Gracias a Sheila y Chiscu por su amabilidad y su interés cuando vinieron a hacernos la entrevista y gracias Sheila por mostrarnos tu apoyo. Sabemos que os hubiera gustado que hubiera salido entera toda la entrevista.

Por otro lado, quería aprovechar estas líneas para recordar a todos los ELÁTICOS que nos dejado en los últimos tiempos tras una dura lucha, como es el caso de José. Desde aquí quiero mandar todo mi ánimo a los familiares y amigos de estos eláticos y en especial a ti Mari Carmen por tus palabras de apoyo y de aliento. Como el caso de José y Maria Carmen, hay otras muchas personas que han luchado y han intentado disfrutar al máximo aunque la ELA les haya puesto todo tipo de dificultades. Su recuerdo debe darnos más fuerza para no dejar de luchar nunca y de reclamar que se haga algo por nosotros.
video

viernes, 2 de abril de 2010

POSIBLE TRATAMIENTO AUTOINMUNE PARA LA ELA

Como os he comentado alguna vez, a parte de la ELA yo tengo otra enfermedad que es de las denominadas autoinmunes. Yo siempre me he preguntado si esa enfermedad tenía algo en común con la ELA y los neurologos siempre me han dicho que no creen que la misma sea una enfermedad autoinmune. Esta noticia que os dejo parece ir en la dirección opuesta, ya que habla de un posible tratamiento autoinmune en la ELA con una mutación en SOD1. Curiosamente yo tengo esa mutación. Veremos lo que tarda este ensayo a ser aplicado en humanos, espero que no sea demasiado tarde para mi y para muchos otros.

Esta es la web donde se ha publicado el artículo: http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/2018885/03/10/Identifican-una-via-en-el-sistema-inmune-para-tratar-la-ELA.html

Título: Identifican una vía en el sistema inmune para tratar la ELA

Investigadores del Instituto de Desarrollo de Terapias de ELA en Cambridge (Estados Unidos) han identificado una posible vía terapéutica en el sistema inmune para tratar la esclerosis lateral amiotrófica. Los resultados del estudio se publican en la edición digital de la revista 'Nature Genetics'.

Los científicos han desarrollado un tratamiento biológico que se dirige a la proteína CD40L que tiene un efecto terapéutico sobre los ratones con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El estudio sugiere que la progresión de la ELA podría ser sensible a tratamientos dirigidos a la respuesta inmune.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que conduce a la pérdida de neuronas en el cerebro y la médula ósea y finalmente a la parálisis. La enfermedad afecta a aproximadamente 2 de cada 100.000 individuos en todo el mundo y suele ser fatal en los siguientes cinco años al diagnóstico.

Los investigadores, dirigidos por Steven Perrin, administraron un anticuerpo monoclonal para CD40L a ratones con una mutación en SOD1, un modelo de ratón que suele utilizarse para la ELA. Descubrieron que el anticuerpo anti-CD40L retrasaba el inicio de la parálisis y, de media, conducía a un 40 por ciento de ampliación de la duración de la vida tras los primeros signos de parálisis.

MADRID, 26 (EUROPA PRESS)