lunes, 28 de junio de 2010

FUERZA MENTAL, CUANDO LA FUERZA FÍSICA FALLA

Unos de los deportes que más me gustan ver en televisión es el tenis. Hay un amigo mío que dice que no lo aguanta porque nunca sabe cuándo va a terminar un partido y esa incertidumbre quizá sea una de las cosas que más me atraigan de este deporte.

Esta semana pasada seguro que alguno habéis visto que se había disputado el partido más largo de la historia del tenis. Lo estuve viendo bastante tiempo y había un comentario que repetían bastante los periodistas: "cuando la fortaleza física va desapareciendo lo que empuja a seguir jugando es la fortaleza mental del jugador".

En todo esto yo encontré un gran paralelismo con los enfermos de ELA. Tenemos un gran partido por delante que intentamos que sea lo más largo posible. En este partido nuestras fuerzas físicas van desapareciendo poco a poco y es entonces cuando nuestra fortaleza mental sale a la luz y es la que nos mantiene y hace, que incluso en determinados momentos seamos capaces de salir de situaciones muy complicadas.

Uno de mis deportistas favoritos siempre ha sido Rafa Nadal, sobre todo por su gran capacidad de lucha y entrega hasta en los momentos más difíciles. Otros deportistas deberían imitar esta entrega.

Y hoy voy a terminar con un dicho africano que he oído y que me parece que tiene mucho mensaje: " Las huellas de las personas que caminaron juntas nunca se borran (kongo)"

sábado, 26 de junio de 2010

MOMENTOS RURALES Y A VIAJAR QUE SON DOS DÍAS







Como ya os conté el fin de semana pasado estuvimos ruraleando. Si eso en SAIKA RURAL y bueno como ya dije os colgaría las fotos. Bien pues aquí tenéis fotos y un vídeo que hizo Nuria.





¡¡¡ UFF que relajado me sentí allí !!! No hay nada como salir y cambiar de aires, no hay nada como pasar momentos divertidos con los amigos.





Y por si alguien con movilidad reducida quiere pasar unos días estupendos, tanto en el vídeo como en una de las fotos veréis que la estancia será satisfactoria.



video


Y por supuesto aquí os dejo momentos especiales.




Y nada solo me queda deciros que aprovecheis el fin de semana. ¡ DISFRUTAD !



viernes, 25 de junio de 2010

REIVINDICANDO EN CAJA MADRID. ¡¡ AYUDAAA !! PARA SEGUIR EN OTROS MEDIOS.

Con motivo del día Mundial de la ELA me dieron la oportunidad en la página de la Obra Social de Caja Madrid, de escribir algo acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Me permitieron incluir en el escrito las reivindicaciones que creyeramos oportunas y así lo hice. Aproveché para mostrar los ámbitos en los que estamos luchando desde la Plataforma de Afectados de ELA y bueno también indiqué algunas cosas más que son fundamentales para los enfermos y familiares.

Como ya os he dicho este contenido se publicó el lunes día 21 de junio, y os lo pego aquí y también os dejo el enlace para que podáis leerlo y bueno difundirlo a todos los que queráis. Recordad ¡LA ELA EXISTE! -- http://www.insercionsocial.com/igualdad/me-llamo-raul-soy-elatico-y-hoy-es-el-dia-mundial-de-la-ela-%c2%bfquieres-saber-mas/#commenting


TÍTULO: Me llamo Raúl, soy elático y hoy es el Día Mundial de la ELA. ¿Quieres saber más?

¿Os acordáis de Raúl? Le entrevistamos (http://www.insercionsocial.com/igualdad/la-ela-existe-raul-nos-la-cuenta-en-primera-persona/) hace unos meses y nos dio a conocer su ejemplar lucha contra una durísima enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Hoy, con motivo del día mundial de la dolencia, nos da su testimonio, en el que relata su experiencia con la enfermedad, los problemas de los eláticos y sus reivindicaciones ya que parece que estas personas y sus familias no existen para las administraciones. Antes de dejaros con él, quiero agradecer tanto a Raúl como a su mujer, Nuria, su esfuerzo y entrega en la colaboración con este blog.

Hola, me llamo Raúl, tengo 37 años y padezco una enfermedad llamada ELA. Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la ELA y, por ello, el objetivo de este testimonio es daros a conocer esta enfermedad y toda la problemática que hay alrededor de la misma.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que va paralizando progresivamente los músculos del cuerpo hasta que le llega la muerte al enfermo por problemas respiratorios o de deglución. Los enfermos de ELA tenemos una supervivencia media de 3 a 5 años. Para que os hagáis una idea, en mi caso han pasado 4 años desde que empecé con esta enfermedad y actualmente ya tengo problemas respiratorios. Otro detalle que deberíais conocer es que en España hay aproximadamente 4.000 enfermos de ELA. Esta cifra es estable, ya que aunque se diagnostican de 2 a 3 casos diarios, también fallecen el mismo número de enfermos. ¿No es esto terrible?

Por otro lado cada vez afecta a personas más jóvenes como es mi caso. Y entre las cosas más crueles de esta enfermedad es que como conservas tus facultades mentales en todo momento, sientes que tu cuerpo está encerrado en una cárcel. De hecho a esta enfermedad a veces la llaman “la cárcel del cuerpo”.

Debo deciros que, desde hace un par de años, tengo un blog en el que cuento mi experiencia y trato de ayudar tanto a enfermos como a sus familias, ya que esta enfermedad, al crear una gran dependencia, afecta mucho a los familiares y demás entorno del paciente. El espíritu del blog está en su nombre, ‘Ya no puedo, pero aún puedo’, porque durante la enfermedad dejas de hacer cosas paulatinamente, pero siempre te queda algo que puedes hacer, sobre todo porque con tu mente puedes hacer lo que quieras. Aquí os dejo mi blog (pincha aquí) que es apto para todos los públicos.

¿CUÁLES SON NUESTROS PROBLEMAS?

Está claro que tenemos un montón de dificultades, pero los problemas principales a los que nos enfrentamos son:

• Un exceso de burocracia a la hora de solicitar cualquier ayuda o gestión que tenga que ver con nuestro bienestar.
• Las ayudas concedidas además de escasas, no llegan nunca y ahora con la crisis menos todavía. Esto significa para nosotros que las instituciones públicas nos tienen totalmente abandonados, necesitando en la mayoría de los casos ayuda para cualquier cosa, las 24 horas del día.
• Los enfermos de ELA no tenemos tiempo, si como decía antes la esperanza de vida está entre 3 y 5 años, no podemos esperar, de modo que la investigación es vital para conservar la esperanza y para seguir luchando. La crisis también va a afectar a las posibles investigaciones u ensayos que puedan hacerse sobre esta enfermedad, como en el caso de “La Dirección General de Terapias Avanzadas”, que al parecer va a desaparecer.
• También se van a ver afectadas las asociaciones que apoyan a los enfermos, ya que con la crisis se van a reducir las ayudas que distintas instituciones públicas dan a dichas asociaciones. En definitiva el que va a acabar perdiendo es el enfermo, que va a tener una peor atención y calidad de vida.

¿QUÉ REIVINDICAMOS?

Desde hace dos años formamos parte de la Plataforma de Afectados de ELA y todos nosotros necesitamos que:

No desaparezca “La Dirección General de Terapias Avanzadas”.• No se recorte en materia de investigación.
• Que los enfermos podamos ejercer nuestros derechos, de tal forma que podamos participar en los ensayos que queramos mediante el “uso compasivo” y bajo nuestra responsabilidad. Tenemos derecho a luchar y usar todas las oportunidades que haya por nuestra vida.
• Que la asistencia que requieren los enfermos de ELA se haga efectiva y se adecue a las necesidades reales de las personas afectadas. Que estas ayudas no se demoren tanto que puedan llegar demasiado tarde y cuando ya no hagan falta.
• Que las instituciones públicas no nos maltraten y respeten nuestros derechos, y nos tengan en cuenta como cualquier otro ciudadano de este país. Que dejemos de ser los eternos olvidados porque no existamos para ellos. Tal y como nos tratan actualmente, yo me siento maltratado.

LA ELA EXISTE Y MAÑANA CUALQUIERA PUEDE LLEGAR A PADECERLA

Es importante que se haga algo por los enfermos de ELA. Necesitamos tener una vida digna como enfermos. Es muy fácil hablar sólo del derecho a la muerte digna, pero si no te dan el derecho, primero a tener una vida digna, el segundo derecho pierde sentido para mí, ya que no eres una persona libre con las mismas oportunidades que los demás.

Para mí es importante en este día mundial sensibilizar de tal forma a la sociedad que TODOS tomen partido: enfermos y no enfermos, personalidades de cierta relevancia social, instituciones públicas, autonomías, ayuntamientos, personal sanitario, personal asistencial de los servicios sociales, Gobierno central, etc. De hecho, desde hace tiempo y por medio de la Plataforma de Afectados de ELA, estamos llevando a cabo la campaña ‘LA ELA EXISTE’, que tiene como objetivo dar a conocer esta enfermedad y ya hay muchos que se han implicado con nosotros poniéndose la camiseta de ‘LA ELA EXISTE’ o mostrando su apoyo en distintos eventos. En el siguiente vídeo podréis ver a qué me refiero:

Invito a todos los que lean este artículo que se impliquen y nos ayuden a difundir la ELA.

Aprovecho para decir que los enfermos de ELA, seguimos siendo personas con ganas de seguir disfrutando de la vida. Es importante que, a pesar de padecer una enfermedad tan incapacitante, sigamos teniendo actividades que nos hagan felices y los que nos rodean han de apoyarnos en esto. Ya que no hay una cura para esta enfermedad, es muy importante que nos cuidemos con las terapias de la risa, de los masajes, de un concierto, de un viaje, de la charla con los amigos… Necesitamos que los de alrededor nos traten como antes, adaptándose a las circunstancias pero como antes. Yo sigo siendo el mismo de antes, me sigue gustando bromear, me sigue gustando escuchar música, me sigue gustando viajar, me sigue gustando ir al cine…, y el poder disfrutar de todas estas cosas, no me cura, pero si me hace sentir vivo y con ganas de seguir luchando.

Espero haberos dado a conocer un poco más esta enfermedad y todo lo que conlleva. Hay asociaciones y colectivos que luchan por ella, aquí os dejo las direcciones de algunos de ellos:

ADELA: en este enlace -www.adelaweb.com/mos/Contact_Us/catid,24/ – veréis las distintas asociaciones, fundaciones u otros colectivos implicados con la ELA en España.
NO LLORES NO TE RINDAS: http://nolloresnoterindas.blogspot.com/
PLATAFORMA AFECTADOS ELA: Blog: http://plataformaela.blogspot.com/
¡Gracias por leerme y apoyarme, os espero en mi blog !

jueves, 24 de junio de 2010

FIN DE SEMANA RURAL, DE RELAX

Los que me conocéis desde hace tiempo sabéis que en los últimos años estas fechas han sido bastante complicadas para mi. Los últimos cuatro años he tenido diversos problemas que me han obligado a ingresar en el hospital. Y llevo unos días que no me encuentro demasiado bien por diferentes complicaciones digestivas (con la Colitis Ulcerosa mi otra enfermedad). Espero que este año con un poco de suerte y cuidado, sea capaz de evitar ese paso por el hospital y pasar directamente a las vacaciones.


A pesar de estos problemas, el pasado fin de semana hemos tenido un poquito de relax. Nos fuimos a una casa rural, a un pueblo de la sierra de Madrid, que se llama Mangirón. Una de las cosas más complicadas fue como siempre todos los preparativos que tuvo que hacer NURIA para que nos fuéramos un par de días. Es increíble la cantidad de detalles que hay que tener en cuenta. Alguien que desconozca nuestro día a día, no se puede imaginar todo lo que conlleva una simple salida de fin de semana.

Si quieres tener una buena experiencia y eres ELÁTICO la persona que te cuida ha de ocuparse de:

  • Organizar todas las medicinas que se necesitan, para cada día y además llevar siempre de reserva por si surge cualquier complicación. También se incluyen medicamentos alternativos que no se utilizan habitualmente pero que pueden ser necesarios (como por ejemplo paracetamol, antidiarreicos, suerooral...)
  • Como me alimento por sonda además de los botes de comida contabilizados por día y tomas, has de llevar jeringas para introducir la medicación, el agua y para limpiar la sonda; sistemas para comunicar la sonda con la alimentación; guantes... No puedes olvidar tampoco la alimentación por si estás con la tripa suelta. Siempre se lleva de todo para que sobre.
  • Para curar la sonda a diario, tras la ducha se necesita llevar: suero fisiológico, betadine, gasas, esparadrapo y guantes.
  • Para el aseo: silla de ducha (como en este caso no había silla de ducha había que llevarla), diversas toallas por si necesitas más de las que hubiera en el sitio, esponjas, gel, cremas para el cuerpo, para mis pies, para los dolores de esto y de lo otro...
  • Aparatos: Asistente para la tos, aspirador, ambú y disco giratorio. Y cada uno de ellos se ha de empaquetar adecuadamente para que llegue a su destino en perfecto estado. Esto supone desmontar algunos cuando te vas y volverlos a montar cuando vuelves. Así como limpiar adecuadamente dichos recursos para que no coja ningún virus.
  • Otros: sábana para hacer de entremetida, cojines que utilizo ahora para dormir y para que no me duelan las zonas donde no tengo chicha y otros que siempre surgen y que ahora no vienen a mi cabeza. Según ha ido avanzando mi enfermedad, cuando hemos viajado hemos ido aumentando el número de cosas que hay que llevar.
  • La maleta con mi ropa: haciendo hincapié en que haya suficientes camisetas por si me mancho, ropa interior de sobra, calzado (nunca se han de olvidar ni las chanclas que llevo todos los días en casa, ni las deportivas, el resto del calzado se podría suprimir pero siempre se lleva algo más)
  • Siempre hemos de llevar una carpeta con mis informes médicos, los certificados varios, etc...
  • Y luego las cosas de Nuria.

Por supuesto todo esto no cabe en nuestro coche, con lo cual parte del equipaje va en el coche de algún amigo. Y si vas a la playa aún llevas más cosas. Y si son más días aumentan los botes de comida, las jeringas, los sistemas, etc...

Toda esta logística la lleva Nuria, además de conducir nuestro coche hasta el sitio que sea. Y no se puede olvidar la organización previa: búsqueda de casa rural adaptada (llama al sitio, pregunta esto y lo otro, indica las personas que vais, haz la reserva...), que además no esté muy lejos, que tenga la capacidad que necesitamos teniendo en cuenta al grupo con el que vamos (10, 8 o las personas que sean, más los niños, etc...)

Si, Nuria organiza todos y cada uno de estos detalles, que pueden parecer poco importantes, pero son vitales para que mi estancia en el sitio sea lo más confortable posible y no nos llevemos ningún disgusto.

Y cuando ya tenemos todo, hay que colocarme correctamente dentro del coche, cosa que no suele ser sencilla, iniciamos el viaje que afortunadamente en este caso, fue bastante corto y cómodo salvo los kilómetros finales. Para que os hagáis una idea, tardamos una hora y cuarto.

El alojamiento rural en el que estuvimos, es una mezcla de hotel y casa rural. El complejo está dividido en varias casitas con capacidad de 2 a 6 personas dependiendo de la casita.

Una de esas casitas era la nuestra, a la que pudimos acceder fácilmente desde la entrada y que era que estaba adaptada. Como todos los sitios en los que hemos estado tenía cosas muy positivas y cosas mejorables. La distribución de la casa era buena, el aseo (os colgaremos alguna foto) estaba bastante bien salvo el inodoro que era muy bajo, cosa que nosotros salvamos con la silla ducha con ruedas (que llevábamos), que acoplábamos encima del inodoro. La ducha aunque pequeña era cómoda puesto que estaba al mismo nivel que el resto del suelo (cota cero). La habitación donde dormíamos era amplia y el mayor inconveniente para mi fue la almohada. Ya sé para otra vez que también debo meter una almohada en mi equipaje. Por lo demás el único inconveniente aunque fuera menor eran los giros que había que hacer con la silla para entrar por las diferentes puertas (es importante que las puertas sean más grandes para un mejor acceso).

Para reunirnos con los amigos (íbamos 8) teníamos dos opciones: Durante el día había un jardín enorme, con una especie de Templete, con una mesa grande y sillas donde podías comer a la sombra. Tenía un columpio grande, sillones, hamacas, y césped para tumbarse o jugar. Un lugar muy relajante. La noche del viernes estuvimos en nuestra casita ya que las demás no eran accesibles con mi silla y la noche del sábado estuvimos en el restaurante del alojamiento rural. Por cierto la cena que nos ofrecieron Juan y Ángela tenía influencias Árabes.

En general podemos decir que lo hemos pasado muy bien y nos hemos logrado relajar un poco. Sin duda la que mejor se lo pasó fue la pequeña Miriam con sus canciones y sus aventuras huyendo del gato "fio" y del perro "Rufo".

"Saika Rural" es un buen sitio para volver, es un buen sitio para escaparnos más adelante, pero a ser posible más días. Debemos agradecer a los propietarios Juan y Ángela su hospitalidad y atenciones. Os dejamos la página Web para que os animéis a ir: http://www.saikarural.com/


De este fin de semana me quedo con la sensación de relajación y de libertad que he sentido. Si a eso le unimos la compañía de la persona a la que más quiero y parte de mis mejores amigos, creo que no le puedo pedir mucho más a esta escapada. Gracias a mis amigos por regalarme estos momentos de felicidad y por la ayuda que nos han prestado, para que tanto Nuria como yo pudiéramos tener un fin de semana como otra pareja cualquiera.

¡¡ VOLVEREMOS !!

lunes, 21 de junio de 2010

CUADERNO DE BÍTACORA: 21 junio día Mundial ELA -- AL ABORDAJEEEE....

Cuaderno de Bítacora: Hoy 21 de JUNIO es el día mundial de la ELA.

Después de recorrer varios mares en busca de tesoros que sirvieran para ayudar los eláticos, o abordando barcos para conseguir oro y plata que sirvan para pagar a ilustres investigadores para que encuentren una cura de la ELA, de nuevo he vuelto a HISPANIA. Durante este año no he conseguido grandes empresas. A raíz de conocer a Raúl y a su compañera la ELA, me embarqué en mi buque y quise ayudarle de alguna forma. Yo que soy una ladrona profesional de los mares, me dije, es hora de redimirte y que tu historia de bucanera adquiera un sentido más humano. Y así me eché a los mares con mi Galeón "El Perito" y de nuevo he vuelto a ver a Raúl con mi catalejo.

Si este fin de semana atraqué mi barco en Buitrago y vi que por allí cerca estaba Raúl con un grupete de grumetes. Aunque en este tiempo no he podido ayudarle mucho, por lo menos me gustó verle disfrutar del campo, de los amigos, y de un sitio distinto al habitual. Sé que por Adelfas ha habido ventiscas en los últimos tiempos y por eso me alegro de esta escapada de Raúl. Seguro que en unos días podremos ver ilustraciones de este fin de semana.

Y volviendo a mi viaje marítimo, en los últimos días he podido hacerme con distintas informaciones. Las he robado de aquí y de allá y os las traígo a todos para que las leáis y sobre todo para que las difundáis. Me interesa sobre todo que os adentréis en el océano de Facebook y cambiéis vuestra ilustración por una placa especial que hace referencia a la ELA. En el siguiente puente, veréis cómo hacerlo: http://www.youtube.com/watch?v=wR9DcOwLaFQ

En estos viajes por rutas inhóspitas, he encontrado a gente maravillosa, como por ejemplo el protagonista de esta historia: http://www.deia.com/2010/06/19/sociedad/euskadi/la-vida-inmersa-en-un-reloj-de-arena -- Mi amigo Mikel, un gran elático que lucha sin tregua contra los vientos de la ELA. En algún momento mi Galeón llegó a aguas dulces pero navegables y allí se encontró con gente diversa y sobre todo nada dispersa que con todo su empeño plantaban cara a la ELA, como por ejemplo estos amigos: http://www.lne.es/deportes/2010/06/19/castro-canella-gerard-sastre-buena-causa/931484.html -- Por qué no seguís vosotros su ejemplo.

Y después de esta larga travesía quiero descansar, para que en este día mundial de la ELA, pueda ayudar a gritar a todos los mares y a los cuatro vientos que:

¡¡ LA ELA EXISTE !!
Espero que tu también me ayudes a gritarlo, no dejes que la tempestad de la ELA acabe con Raúl y tantos amigos que están en el tifón de esta maldita enfermedad.

La Piratilla al Ataque

jueves, 17 de junio de 2010

MANIFIESTO DE LA PLATAFORMA AFECTADOS ELA -- LEE Y ACTUA

Con motivo del día mundial de la ELA, el 21 de JUNIO desde la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA, hemos realizado un MANIFIESTO, para que se nos oiga, y lo más importante para que se nos haga caso. Aquí os dejo con el mismo:

MANIFIESTO

Desde el último día mundial del 2009, hemos perdido a varios compañeros de la Plataforma.
Tenían la esperanza de que “algo saldría” que les permitiera vivir más tiempo, pero sus cuerpos no aguantaron. Para nosotros, cada fallecimiento es una herida abierta, mucho dolor e impotencia, porque los conocemos, sabemos cosas de su vida, familia… su lucha y sus ilusiones. Pero no olvidamos a los desconocidos que corrieron la misma suerte.
¿Cuátos fueron? ¿800? Y también tenemos presentes a los nuevos afectados por esta enfermedad ¿uátos será? ¿800?

¿Qué hemos conseguido de bueno para los enfermos desde el útimo día mundial? Pájaros volando: buena voluntad de los políticos, que agradecemos; apoyo de algunos científicos comprometidos, que agradecemos; solidaridad de personajes públicos, que agradecemos… pero “nada que llevarnos a la boca”. Esa es la verdad.

Y para colmo de males: la crisis. Los recortes nos han quitado la Dirección General de Terapias Avanzadas que era nuestro cauce para promover y financiar los necesarios ensayos clínicos y/o terapias compasivas. Nos hemos quedado “compuestos y sin novia”. Y mucho nos tememos que será para largo.

Pero de nuevo tenemos el día mundial contra la ELA. Y seguimos preguntádonos para qué sirven estas cosas si no van acompañdas de proyectos de investigación debidamente financiados, o la puesta en marcha de unidades especiales en todos los hospitales para los enfermos de ELA, o la aplicación de medicamentos y/o terapias, a los que tienen derecho los pacientes, con caráter de urgencia. Por poner algunos ejemplos.

La ELA, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, sigue siendo una gran desconocida. Algunos medios de comunicación ni siquiera aciertan a ponerle el nombre completo correctamente. El día 21 saldremos a la calle, por supuesto. La Plataforma no hará cenas de gala, ni conciertos, ni nada que se le parezca. No tenemos nada que celebrar. En cambio, pediremos y gritaremos durante todo el año:

* La no supresión de la Dirección General de Terapias Avanzadas
*
No recortes presupuestarios para la investigación médica
* Una directiva ministerial a los departamentos de neurología y comités éticos de los hospitales, para que no pongan pegas a los enfermos de ELA en la aplicación de cualquier medicamento que soliciten y pueda beneficiarles.
Y además con el siguiente mensaje publicitario, solicitamos a los medios de comunicación que puedan pasar este pequeño vídeo, durante el día 21 de JUNIO: http://www.youtube.com/watch?v=vFxcZtVHdnA&feature=player_embedded
NECESITAMOS QUE SE NOS OIGA, "LA ELA EXISTE" -- Escuchad lo que dice NURIA y tomar partido: http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100518/raul-enfermo-ela-controla-ordenador-con-mirada-sus-parpadeos/775431.shtml

miércoles, 16 de junio de 2010

LA CRISIS NO DEBERÍA AFECTAR A LOS ENFERMOS Y SUS ASOCIACIONES

Con motivo del día mundial de la ELA, están saliendo en prensa diferentes noticias relacionadas con esta enfermedad. Al mismo tiempo se van a llevar a cabo distintos actos en favor de la ELA, o para reivindicar que "LA ELA EXISTE".
Durante estos días voy a intentar mostraros noticias, convocatorias, actos solidarios, etc...
Comenzamos con la siguiente noticia que además guarda relación con un acto solidario que llevará a cabo ARAELA. Además podréis leer como la crisis también va a afectar a las distintas asociaciones de enfermos. Por otro lado, aunque en la noticia no se cite, también la crisis va a afectar a las ayudas de la ley de Dependencia. En nuestro caso si teníamos pocas esperanzas de recibir algo, ahora creo que no tenemos ninguna.

ARAELA: http://www.araela.org/ -- Concierto Solidario en Favor de ARAELA.

NOTICIA: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=417118 -- Esclerosis Lateral, una enfermedad sin cura a la que también afecta la crisis.


Zaragoza, 11 jun (EFE).- La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que presenta una incidencia de cinco afectados por cada 100.000 personas, de la que se desconocen las causas que lo provocan y por tanto no tiene cura, y que tampoco se libra de la crisis, con la consiguiente reducción de ayudas.

Una situación de la que hoy ha alertado en rueda de prensa Ana López, trabajadora social de la Asociación de Afectados por ELA, una de las principales entidades a la que acuden los enfermos en busca de ayuda psicológica, profesional y fisioterapéutica y que este año va a perder parte de las ayudas que obtienen de diferentes organismos, entre ellos del Gobierno de Aragón.

Como ha destacado el doctor José Luis Capablo, del servicio de Radiología del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, los recursos de la asociación son "muy importantes" ya que cubren una parte importante del tratamiento que no proporciona la Seguridad Social.

Al ser enfermos crónicos "tienden a ser separados del sistema" y no disponen ni de rehabilitación ni de apoyo psicológico a pesar de la "terrible situación de dependencia" a la que se enfrentan, ya que es una enfermedad que empieza afectando al sistema motor, que acaba impidiendo la deglución y la respiración y provoca la muerte del paciente en un periodo de entre 3 y 5 años.

No existen estudios sobre los costes económicos, pero María Jesús Alonso, afectada de ELA desde hace diez años, ha explicado que en un sólo año el enfermo se puede ver obligado a pasar de la muleta al andador, a la silla de ruedas y finalmente a la eléctrica, necesitar reformar la vivienda y hacer frente a los costes del tratamiento y rehabilitación.

"La administración ayuda pero puede ocurrir que el paciente muera antes" debido al papeleo, ha lamentado Alonso, quien incide además en que la calidad de vida del enfermo podría mejorar, sobre todo de quien no puede pedir agua o ayuda para ir al baño porque no puede hablar, gracias a los avances tecnológicos, pero que también suponen un coste añadido.

Por eso ha aconsejado al afectado "disfrutar del día a día" y "no ser tiranos con los cuidadores".
Los médicos, por su parte, se enfrentan al desconocimiento de las causas de la enfermedad y a los problemas para diagnosticarla, que suele ser, salvo cuando los daños musculares son muy evidentes, por "exclusión", ha señalado Capablo.

Esto obliga a realizar numerosas pruebas y entrar en la dinámica de la demora del sistema de salud, una situación que afecta mucho al paciente que vive "angustiado", a pesar de que un diagnóstico temprano "no modifica la evolución de la enfermedad".

Para ayudar a recaudar fondos para la Asociación, el grupo aragonés de música a capella "b Vocal" ofrecerá un concierto benéfico el próximo 19 de junio en el Palacio de Congresos de la Expo.

Una actuación de aproximadamente hora y media de duración en la que los componentes del grupo interpretarán una selección de sus éxitos, algunas de las piezas que creen que a su público les gustaría escuchar, como "September" o "Dancing Queen", ha explicado Alberto, uno de los miembros. EFE

lunes, 14 de junio de 2010

CUATRO AÑOS JUNTO A TI, Y LOS QUE NOS QUEDAN

Como ya sabéis mi lucha contra la ELA empezó a finales del año 2005, pero cuando realmente tuve conocimiento real de a lo que me enfrentaba, o sea el diagnóstico fue el 13 de junio de 2006. Por tanto se puede decir que este domingo he cumplido 4 años de esta "nueva vida". ¡Felicidades!, me auto felicito, porque sinceramente no creía que fuera a haber llegado hasta aquí.

Tengo que dar las gracias a todos los que me han apoyado durante todo este tiempo y en especial a mi mujer que no me deja desfallecer nunca. A pesar de que el avance de la enfermedad es muy evidente espero tener el valor para poder seguir luchando muchos años más y que todos lo podáis ver.

Muchas gracias a todos los que me leéis cada día, para mi es un gran impulso y hace que tenga otra razón más para vivir.

NOTA: El día 21 de junio es el día mundial de la ELA.
Que el mundo se entere por favor. ¡LA ELA EXISTE!
Os dejo este enlace del grupo LAMUSICALITÉ que he descubierto hace poco y me gusta: http://www.lamusicalite.es/

sábado, 12 de junio de 2010

FIESTA PRIVERANO ¡¡ SORPRESA !!

El pasado mes de Diciembre de 2009, Nuria me había organizado una fiesta sorpresa pero todo se vino abajo por culpa de algún virus que impidió que yo pudiera asistir. Pero como unas de las cualidades de mi mujer es que no se rinde nunca, me ha organizado otra fiesta este jueves 10 de junio. A pesar de no encontrarme demasiado bien debido a estos cambios de tiempo, no me lo podía perder y así fue.

En la fiesta me encontré con un montón de gente conocida, amigos de toda la vida, amigos del trabajo de ambos, algunos familiares cercanos, y ciertas sorpresas, como fue la aparición de dos antiguos compañeros de facultad, a los que no había visto hacía muchos años. Con estos amigos estuve recordando miles de anécdotas y ahora estoy seguro de que podemos volver a vernos y recordar muchas más. También conocí por fin a Pilo, y familia, y al gran Alberto, gracias por venir a la fiesta, me alegró mucho. De los amigos de Crónicas sólo pudo venir Carmen, ya que los demás tenían distintos compromisos de trabajo, os echamos de menos. Nos faltaron algunos otros amigos, que les surgieron imprevistos de última hora: ¡ay las embarazadas!, los que están malitos, otros con los niños..., a cuidarseeeeeeee y gracias por estar con nosotros en tantos y tantos momentos igualmente.

Habíamos organizado un concurso de fotografía que fue todo un éxito o eso me pareció a mi. La gente disfrutó votando por sus fotos preferidas. Los ganadores demostraron tener grandes cualidades delante de un micrófono, aunque creo que ninguno supera en ello a mi mujer que demostró unas grandes dotes organizativas y de mando jejejeje, además de ser la más graciosa ya que amenizó muy bien la entrega de los premios de fotografía. Enhorabuena no solo a los ganadores, si no a todos los que participasteis.

Aquí os dejo todas las fotos que se presentaron al concurso, espero que os gusten. ¿Cuál es vuestra preferida?





En la fiesta también hubo actuaciones musicales. Debemos agradecer a Quisco (cantante de Calamidad García: http://www.youtube.com/watch?v=rtgJ1PCTqas ; http://www.myspace.com/calamidadg ) y Sefo, su desinteresada participación y su forma de hacerme recordar canciones de mis artistas favoritos, como Antonio Vega. Por otro lado agradecer al grupo del conservatorio por su participación y gran entusiasmo que pusieron en el evento. Oí a alguna de las integrantes del grupo que les había salido muy mal, yo no estoy de acuerdo con ello, lo hicisteis muy bien y seguro que tendréis un futuro brillante. Mucho ánimo y gracias por alegrarme los oídos. Gracias Manuela y Débora por ayudar a Nuria con esto.

Muchas gracias también a los propietarios de la sala (ALIVEMADRID:http://www.alivemadrid.com/) que nos dieron todo tipo de facilidades para celebrar esta fiesta. Es increíble encontrar un sitio tan bien adaptado a mis necesidades, incluyendo un aseo para minusválidos. Vosotros os llevasteis por nuestra parte, el premio a Accesibilidad en todos los sentidos.

Por último gracias a todos los que aportaron algo a la celebración de esta fiesta: colocación de las cartulinas, montaje y recogida del pica-pica, aprovisionamiento de víveres para no desfallecer, a los que hicieron fotos, colaboración en la organización, apoyo a Nuria para ayudarla en lo que pudiera necesitar, etc.... Gracias por venir, aunque fuera un jueves, a mi que me gusta la magia, supuso un momento mágico.


¡¡ NOS VEMOS EN LA PRÓXIMA FIESTA !! -- Nuria ya tiene ideas, jajaja

jueves, 10 de junio de 2010

FUNDACIÓN 100: SE BUSCAN CEREBROS

Ya hemos hablado en otras ocasiones del tema de los trasplantes y de lo que yo pensaba hacer cuando llegase el momento. Otra opción es la que os pongo a continuación. Si nuestro cerebro sirve para investigar y solucionar en un futuro enfermedades, ya sé qué hacer con el mío.
Podréis saber más al leer esta noticia que os pego aquí y que también encontraréis en el siguiente enlace:

http://www.rtve.es/noticias/20100603/se-buscan-cerebros-razon-fundacion-cien/333120.shtml

TÍTULO DE LA NOTICIA: Se buscan cerebros. Razón, Fundación CIEN

AUTORA: Laura G. Torres

CONTENIDO DE LA NOTICIA:

* La investigación de enfermedades neurodegenerativas requiere donantes enfermos y sanos
* El BT-CIEN dispone de 304 cerebros y espera recibir este año 80 donaciones
* Pese a ser la segunda patología neurodegenerativa más extendida, hay pocos donantes de Parkinson

"Se buscan donantes de cerebros. Razón: Fundación CIEN. Motivo: avanzar en la investigación de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson, la enfermedad de Huntington o la esclerosis múltiple".

Podría ser un anuncio por palabras publicado en cualquier diario con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que se celebra el 3 de junio, pero no lo es; aunque sí responde a una verdadera necesidad: "Nos hacen falta donantes enfermos y sanos, sin enfermedades neurológicas o psiquiátricas", cuenta a RTVE.es Alberto Rábano, neuropatólogo y director del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas).

El Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (BT-CIEN), ubicado en Madrid, es un organismo dependiente del Instituto Carlos III, del Ministerio de Ciencia e Innovación, que, desde hace apenas un mes, ha integrado la actividad que desarrollaban el Banco de Tejidos para la Investigación Neurológica de Madrid (BTIN) y el biobanco del Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía.

Este banco de cerebros, que es uno de los siete existentes en España -junto a Andalucía, Murcia, Cataluña, Navarra, Cantabria y Galicia-, dispone de 304 cerebros procedentes de donaciones y en 2010 esperan alcanzar las 80. "Es una cifra alta si se compara a cuando empezamos, cuando recibíamos no más de 10 ó 15 al año, pero es insuficiente si lo comparamos con la población potencial de cinco millones de habitantes en el caso de Madrid", afirma Rábano, que subraya la necesidad de "cultivar las donaciones".

Los responsables de este banco de tejidos tienen comprobado que su aparición en los medios de comunicación en las últimas semanas les ha servido para aumentar el número de donantes y el de personas que llaman para informarse, pero aún deben "impulsar la concienciación y la implicación de las familias", explican.

Precisamente, ahora han iniciado una campaña de información, en la que un "punto muy importante" son las residencias de mayores, pues favorece a que la donación se haga efectiva el que los responsables de las residencias conozcan que existe esa voluntad para cuando fallece algún residente.

Cómo hacerse donante

Mientras que la legislación española sobre donaciones de órganos para trasplantes contempla que, de partida, todos somos donantes, en el caso de la donación de tejido cerebral, debe hacerse una autorización efectiva, aunque cabe la posibilidad de utilizar tejidos cerebrales procedentes de autopsias, pero estos no pueden usarse para todo tipo de investigaciones.
Así, las donaciones en vida de cerebros pueden hacerse con la firma del consentimiento informado en el propio banco de cerebros (rellenando el formulario que encontramos en la web http://bt.fundacioncien.es/informacion_donantes.asp) o articulándolas a través del Registro de Voluntades Anticipadas y pueden ser reversibles. También pueden realizarlas 'post-mortem' los familiares, cuando se produce el fallecimiento del paciente y manifiestan que éste no se opuso en vida a la donación.
Para el director del BT-CIEN, "el ideal" son las donaciones pre-mortem "porque queremos saber dónde están los donantes y tenerlos localizados" -a día de hoy son 750-, ya que existe el riesgo de que las donaciones puedan perderse. Por eso es también importante que las residencias estén informadas. Pero el dato es que, a día de hoy, sólo un 20% de las donaciones que se producen son de donantes registrados y un 80% se hacen 'in extremis'.

Mientras que en el caso de las donaciones de órganos para trasplantes se sabe que España está a la cabeza en todo el mundo, en el de las donaciones de tejidos cerebrales y otro tipo de tejidos no se dispone de esa información y sólo se sabe que donde más se producen es en los países precursores como Estados Unidos e Inglaterra, donde existen numerosos bancos temáticos -específicos de una sola enfermedad neurodegenerativa-. No obstante, según Rábano, desde el Instituto Carlos III se está trabajando en la coordinación de los bancos de cerebro nacionales y con el resto de Europa, lo que favorecerá el funcionamiento del sistema.

Precisamente, uno de los "principales problemas" que viven los bancos españoles es la falta de una logística nacional, al igual que existe en la de trasplantes con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) -modelo a nivel mundial-, pues se producen donaciones en comunidades en las que no existen bancos de cerebros, lo que dificulta su posterior traslado.
La importancia del donante vivo

Frente a los 304 cerebros con patologías de los que dispone el BT-CIEN, en todos estos años sólo han recibido dos cerebros de donantes sanos, pero los investigadores que requieren tejidos para sus estudios siempre demandan tejido enfermo y normal, lo que permite realizar las comparativas necesarias. Según Rábano, ese es un problema común a los bancos de cerebro de todo el mundo, y lo que se hace es obtener tejidos normales procedentes de autopsias mediante autorizaciones judiciales; "es mejor que nada, pero no lo ideal".

Así, para "redondear" el trabajo del banco madrileño, se están llevando a cabo varias iniciativas para lograr lo que se denominan "casos controles". Una de ellas, para la que el BT-CIEN espera obtener financiación, consiste en ofrecer a los donantes consultas neurológicas completas, resonancias regulares y diagnósticos clínicos.

Otro proyecto en marcha es el denominado 'Estudio Vallecas', un "estudio longitudinal" que reunirá a una cohorte de 700 sujetos a los que se estudiará a partir de los 65 años para ver cómo evolucionan, de los que unos desarrollarán demencias y otros no, e investigar así los posibles factores que influyan en las enfermedades.

Faltan donantes enfermos de Parkinson

Aunque el Parkinson es, detrás de la Enfermedad de Alzheimer, la segunda patología neurodegenerativa con mayor prevalencia, es muy difícil obtener cerebros con esta patología, lo que, según Rábano, le ocurre a todos los bancos multitemáticos.

Este neuropatólogo cree que, aunque no existen estudios al respecto, esta falta de donaciones tiene que ver con "la vivencia de la enfermedad". Así, mientras la de Parkinson tiene una "supervivencia enorme durante muchos años", el Alzheimer se vive "con mucho más dramatismo y más sufrimiento por parte de la familia". Así, en el caso del Alzheimer son las familias las que hacen las donaciones y en el Parkinson es el propio paciente el que se hace donante.

El BT-CIEN también tiene muchos donantes, que se hacen por voluntad propia, de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad "devastadora y trágica".

El Banco de Tejidos de la Fundación CIEN y la Sede de la Fundación está ubicada en el Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, en la calle Valderrebollo, 5, en el PAU de Vallecas, en Madrid. Se puede contactar con ellos en los teléfonos 91 385 22 00 y el 689037844 (las 24 horas).

domingo, 6 de junio de 2010

UNA PEQUEÑA PARTE DE MIS BANDAS SONORAS. Retazos de mi vida.

Debido al tremendo calor que hace este fin de semana estamos saliendo a la calle bastante tarde. Vamos cuando se ha ido el sol. Hemos quedado ayer y hoy con amigos y hemos disfrutado de unos momentos de compañía divertidos y agradables.

Ambos días hemos vuelto a casa alrededor de la media noche y al poner la televisión nos hemos encontrado con la retransmisión del "Rock in Rio". La música te traslada a distintos momentos de tu vida y eso es lo que me ha pasado a mi estos dos días.

El viernes vimos al mítico grupo de Rock "Bon Jovi". Canciones como "Living on a prayer" o "Born to be my baby" me devolvieron a mi adolescencia y en concreto a cuando yo estudiaba BUP. No era mal estudiante pero con el paso de los años me desinflé un poco. Esa fue una de las razones por las que acabé estudiando PEDAGOGÍA y conociendo allí a NURIA, por lo que me alegro infinitamente de haberme desinflado. Curiosamente la semana pasada mi promoción del colegio, celebrara los 20 años de haber terminado los estudios de COU. Como os podéis imaginar no pude asistir a dicho evento, pero me ha hecho ilusión volver a contactar con algún compañero, gracias a la difusión que hizo alguno de ellos de mi blog. No había vuelto a tener contacto con estos compañeros de cole y la verdad que sientes de curiosidad por saber qué habrá sido de muchos de ellos.

Este sábado cuando pusimos de nuevo el concierto del Rock in Rio, nos encontramos con SHAKIRA. Inmediatamente vinieron a mi memoria las vacaciones de verano. En concreto la primera vez que NURIA y YO nos fuimos de vacaciones junto a nuestros amigos JAVI y MIRIAM. En aquella época no teníamos CD´s y Javi llevaba siempre sus cassettes de Shakira y Cher, con las que nos "amenizaba" todas las horas del viaje, jajaja. Que grandes recuerdos de ese viaje a CANTABRIA, al "Valle del Pas" que nos hartamos de comer y de reír. Además en ese viaje descubrimos lo que era el "plato del respeto" , a un camarero casi le da algo cuando JAVI intentó comer usando dicho plato. Y es que nosotros de protocolo culinario no se puede decir que tuviésemos.

Es increíble como unas simples canciones son capaces de traer a tu mente tantos y tan buenos recuerdos. Como dicen por ahí cada uno tenemos una banda sonora que acompaña a nuestra vida.

Y ya os dejo por hoy que tengo bastante hipo y debo dejar de hablar (ya que le estoy dictando esto que escribo a mi novia "Nuria"), y por supuesto darle un poco de descanso a NURIA.

jueves, 3 de junio de 2010

RECUERDOS MÁGICOS: Abracadabra ...

Uno de los espectáculos favoritos siempre ha sido "La Magia". No sé por qué o quizá sí, quizá porque te traslada a un mundo imaginario, a un mundo de ilusión en el que todo es posible. Por esa razón creo que ahora me gusta incluso más que antes, porque a veces me gustaría poder trasladarme a un mundo totalmente distinto en el que como he dicho antes todo fuera posible.

Mis primeros recuerdos sobre la magia seguro que son parecidos a los de muchos de vosotros. Tengo la imagen de JUAN TAMARIZ haciendo trucos de cartas en algún programa de televisión que acababa siempre con una simulación en la que parecía que estaba tocando el violín. Recuerdo el ruidito que hacía para simularlo y era muy divertido ver a un hombre tan peculiar, algunos dirían que feo haciendo ese tipo de cosas.

Otro recuerdo aunque más difuso es el de aquel juego de magia que había en bastantes casas, la verdad es que no tengo el recuerdo de haber jugado muchas veces, pero si tengo grabada la imagen de la barita mágica que venía con el juguete. Ya me gustaría tener una de verdad para poder cambiar ciertas realidades que no me agradan, y no hablo solo de enfermedades, si no de injusticias sociales, actitudes insolidarias o irrespetuosas, etc... Vamos que sería algo así como "El tío de la Vara" (personaje de que hace José Mota en su programa de humor y que lucha contra las injusticias). Aquí os dejo un vídeo muy gráfico y que a mi me gusta mucho: http://www.youtube.com/watch?v=1GncCnvdAG4

Mi recuerdo de los últimos años (antes de tener la ELA) son las veces que hemos ido a la Sala Houdini. Allí lo hemos pasado muy bien, sobre todo si no me sacaban a mi, pero si a algún amigo, que era lo que ocurría habitualmente. Lo mejor de ese sitio era que veías distintos tipos de magia, pero yo me quedo con la que llamaban magia de cerca. Es increíble como estando al lado del mago, eras incapaz de saber como lo hacía. Lo que me resultaba más inquietante era el tema de la hipnosis, ver como manejan la voluntad de una persona más que asombrar da un poco de miedo. Lo que me da pena, es que no puedo ir porque el local está lleno de escaleras.

Por cierto en Houdini en alguna ocasión, alguien se quedó sin cinturón y sin cartera, jajaja.

Y sin duda el mejor recuerdo que tengo, relacionado con la magia fue el día de mi boda, y no es solo porque ese fuera un día mágico. Nuria y yo contratamos un mago para que durante el banquete fuera por las mesas, haciendo distintos trucos. Creo a todo el mundo le gustó esta idea y disfrutaron mucho. Fue también una forma de que si en alguna mesa había personas que no se conocían, se relajasen y pudieran luego tener un tema de conversación. A los niños les sirvió para estar entretenidos, y a la vez fue una forma de sorprender a todos los invitados.

Por otro lado no puedo olvidar los intentos de un amigo de hacer algún número de magia con cartas. La verdad es que no están muy conseguidos, pero desde luego arrancan las risas de los que estamos con él. Y también recuerdo algún vaso roto, por otro amigo intentando hacer algún truquito. Mira que son versátiles algunos de mis amigos, jajaja.

Estos son mis recuerdos mágicos, seguro que vosotros también tendréis muchos.

P.d.: Y por supuesto seguro que todos recordáis un gran momento mágico, y era cuando eramos pequeños y creíamos en los Reyes Magos. Que mejor magia que la de la ilusión.

martes, 1 de junio de 2010

AVALANCHA DE MENSAJES -- GRACIASSSSSSSSSSS

Como la mayoría de vosotros sabéis, esta ha sido la segunda ocasión en la que se emite el documental. La primera fue el pasado 25 de octubre de 2009 y esta reemisión se ha debido fundamentalmente a que le concedieron el premio TIFLOS de periodismo de la ONCE.

Ambas ocasiones han tenido varios aspectos en común. Uno de los más significativos es la gran cantidad de mensajes que hemos recibido de distintas partes del mundo. Hay mensajes de muy distinto tipo y hoy os trataré de explicar varios de ellos y lo que suponen para mi.

TIPOS DE MENSAJES:
  • El mensaje más abundante es el de aquellas personas que desconocían la existencia de la ELA y tras ver el documental nos mandan un correo de apoyo y felicitación por nuestro esfuerzo. Son muy importantes. Te das cuenta de que has llegado a personas que eran totalmente ajenas a nuestra problemática, y eso supone que el objetivo de dar a conocer esta enfermedad se está cumpliendo, aunque sea poco a poco.
  • Otro tipo de mensaje es el de aquellas personas que tuvieron un familiar con ELA que te explican sus vivencias con el enfermo. Me emocionan mucho porque suelen comentar que ven a su familiar reflejado en mi. Me hablan de que eran personas muy luchadoras, lo que me anima a seguir en esta batalla.
  • Por supuesto también hay personas que acaban de ser diagnosticadas con esta enfermedad o conocen a alguien cercano que padece la misma. En este sentido, tanto enfermos como personas de su alrededor contactan conmigo para hacerme llegar sus inquietudes, miedos, dudas, etc... Estos mensajes me hacen ver que puedo ser útil para otras personas y eso os puedo asegurar que es fundamental para seguir con mi día a día. Me gustaría ser más rápido con vosotros, porque sé que el tiempo para un elático cuenta, pero de verdad que no llego a todo.
  • También recibo gratas sorpresas, antiguos compañeros de colegio, universidad, o trabajo de los que no tenía noticias hacía años. Se han puesto en contacto conmigo. Suelen ser mensajes emotivos en los que se recuerdan algunas anécdotas o vivencias del pasado. Es una suerte que gracias a la tecnología hoy día puedas recuperar viejas amistades.
  • Hay mensajes de profesionales del mundo sanitario. Suelen hablarme de que viendo el documental han aprendido muchas cosas sobre la enfermedad, y algunos me dicen que creen que podrían tratar de una manera más adecuada y personal a sus pacientes de enfermedades degenerativas, ya sea la ELA u otras. Esto es muy gratificante ya que desgraciadamente muchos enfermos han dado con profesionales que no les han sabido tratar humanamente. Al menos algunos lo harán a partir de ahora de una manera diferente. También hay personas que están estudiando distintas disciplinas sanitarias, ocupacionales o sociales (enfermería, medicina, fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, trabajo social...) que al ver el documental, se sienten mucho más motivados y manifiestan que el reportaje les ha enseñado una parte que es difícil ver en las aulas.
  • No quiero olvidarme de los mensajes de aquellas personas que padecen cualquier otro tipo de enfermedad o que tienen a alguien cercano sufriendo. Siempre me animan, siempre me intentan dar fuerzas.
  • Y en muchas ocasiones en los mensajes me dicen que ¿Cómo pueden ayudarme? Siempre digo lo mismo y es que ayuden a difundir la ELA utilizando mi blog como vehículo, que pasen el documental a sus conocidos... Agradezco mucho este tipo de ofrecimientos la verdad, me llenan tanto que aunque no pueda curarme, me siento mucho más fuerte.
  • En el capítulo negativo decir que aunque no muchos, siempre hay algún correo de gente que te quiere hacer creer que tu enfermedad se puede curar con algún producto milagroso. Suelo eliminarlos inmediatamente. No entiendo que como hay individuos que intentan aprovecharse de la desesperación de los demás, para hacer negocio. Los productos milagro NO EXISTEN. Hay que ser muy cruel para actuar así. "LA ELA NO TIENE CURA"

Podría seguir hablando y contando y no acabaría, pero me tengo que poner a contestar estos correos. Trataré de responder a todos los que me sea posible, pero lo tendré que hacer muy a poco a poco, dado mi estado actual de salud.

Si es importante para mi como ya he dicho en alguna ocasión que esto no pare aquí. Es decir, que es fundamental que la ELA llegue a todos los oídos y lleguemos a sensibilizar a la sociedad de tal forma que todos los eláticos recibamos la ayuda real que necesitamos: INVESTIGACIÓN y SERVICIOS SOCIALES ADECUADOS.

Gracias por toda la energía que me habéis transmitido con vuestros mensajes, comentarios, participaciones en facebook... Como ya he dicho, me ayudan en mi lucha.