Ya no puedo pero... ¡AÚN PUEDO!

Seis meses sin ti y cada día una corbata para cargarme de vida

2011-03-24T23:46:00.004+01:00

No puedo decir mucho, en el título ya lo he dicho todo. Estoy sobreviviendo, pero quiero llegar a vivir.

Cada día intento recargarme con una corbata nueva de positividad. Hace tiempo que no escribía nada aquí, y mi intención es cerrar en su momento este blog con felicidad.

Hoy guapo te dejo un enlace al programa de ayer de Buenafuente. Te hubiera encantado escuchar a Emilio Duró, porque tu más que nadie fuiste un "Resilente".

http://www.lasexta.com/sextatv/buenafuente/completos/buenafuente__miercoles__23_de_marzo/400021/1

Frases muy buenas: "Estamos dramatizando la estupidez". Nos pasamos la vida pensando en el pasado y en el futuro y nos olvidamos del presente. Tu y yo por lo menos puedo decir que nos ocupamos siempre del presente, de vivir nuestro presente.

Te quierooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo. Hoy voy a intentar programar o planificar mis sueños, para mañana ponerme la mejor corbata, la mejor camisa de la suerte o el mejor vestido de la suerte.

A partir de mañana tengo que decir: "hoy va a ser un gran día" para que dentro de 21 días realmente lo sienta así.

Te gustaría Raúl de verdad, te gustaría este Duró. Y tu le habrías gustado a él.

Tocad, besad, abrazad -- de Duró. Menos mal que le besé, le toqué y le abracé mucho.

PARA MI REY MAGO RAÚL, BESOSSSS

2011-01-06T21:30:00.006+01:00

Había pensado escribir algo especial para el día de hoy. Hacerte Raúl un regalo a través de las palabras. He intentado que fuera algo bonito, alegre, que transmitiera positividad y yo qué se más. Pero no me sale nada, estoy triste y es lo que hay. Es el día más triste de Reyes que he pasado nunca. Ningún regalo me puede ayudar a sentirme mejor, esa es la verdad.

Pero como quiero hacerte un regalo, aunque sea de forma simbólica, voy a colgar fotos nuestras de besos nuestros. Besos que nunca volverán. Me encantaba besarte, siempre ha sido así. Me gustaba besarte los colores, siempre tan sonrosados.

Hubiera dado cualquier cosa por un beso tuyo hoy. Y solo tengo tristeza. Bueno que sepas que me comido un trozo de roscón de trufa, tu preferido. Pero no me ha sabido a nada, porque nada es como tu.

De modo que para finalizar de este escrito de una forma un poco más dulce, te regalo besos Raúl.

Miles de besos para ti. Millones de besos para ti. Hasta el infinito y más allá iría a besarte, pero no estás en ningún sitio. Besos llenos de pasión, de amor, de deseo, de dulcura, para cuidarte, para abrazarte, para quererte, besos para curarte, para mimarte, para calmar el dolor, para acunarte, para darte ánimos, para provocarte, para hacerte viajar, para que probases el chocolate o el helado, besos de mordisco, morreos (nunca volverán los morreos), besos en el metro, besos en el coche, besos en la cama, besos al llegar a casa, besos delante de los cuidadores para sacarte los colores, besos románticos, besos calentorros, picos, besos fuertes, besos suaves, besos ardientes, besos de reconciliación, besos como amigos los mejores amigos, besos por todo el cuerpo, besos siempre besos y una canción "Sabor de Amor". http://www.musica.com/letras.asp?letra=805653

Mi regalo de Reyes para ti, que no estás son: BESOSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!!!!

AUNQUE NO PUEDO CON LA NAVIDAD, LO HICE MUY BIEN

2011-01-02T13:42:00.004+01:00

Dicen que si no puedes con algo, que te unas a ello, o que te enfrentes a ello. En este caso, yo no puedo con la Navidad. Yo creo que desde que dejé de ser una niña, estas fiestas dejaron de gustarme. Siempre pienso que son fechas muy hipócritas, quizá porque la gente hace según que cosas porque es Navidad, pero el resto del año ..., ¿qué pasa? De esto ya habló en su momento Raúl, y la verdad que con bastante acierto. Aquí os dejo el enlace directo: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/02/buenos-deseos-solo-en-navidad.html

El caso es que según se iban acercando las "odiosas navidades" yo me iba poniendo peor este año. Cosa lógica. Es normal, sabía que Raúl no iba a estar conmigo, con lo cual es complicado que pudiera estar "super feliz" (como diría "La Esteban). En definitiva tengo que pasarlo mal, es lo que hay. No existe botón de reiniciar, de modo que guapita de cara "las tienes que pasar putas". Te resistes, porque estás hasta las narices de encontrarte triste y sin ganas de nada. Quieres ilusionarte con cosas, y nada. Intentas ocupar tu tiempo con diversas actividades, pero nada. Te sale una mueca, cual Mona Lisa, y más ahora que estoy con corticoides y parezco "una patata". Vamos que solo en pensar en la Navidad, y oír a todo el mundo a hablar sobre sus planes, me ponía en el disparadero. Si hubiera podido, y habría bombardeado todas las ciudades adornadas de Navidad, y no digamos los balcones con los famosos papa noeles, los habría quemado. JAJJAAJ estoy piradisima. Pero así soy yo.

Pero no hice nada de esto, terminé yendo al pueblo por Navidad, bueno en realidad acabé en Plasencia. A Baños no me quedaron fuerzas para ir. Y en Plasencia no estuvo mal. Estuve con mis tíos, mis primas, los niños y mis padres. Comí como una burra, bebí lo justo debido a todas las pastis que me tomo por la bronquitis. Pero me costaba reír, pero los niños si consiguieron arrancarme alguna sonrisilla, y bueno como hubo abrazos, también me sentí muy bien.

Por cierto en Plasencia me vinieron recuerdos de cuando estuve con Raúl, y claro alguna lagrimilla se me escapó. Recordé anécdotas, como la de la iglesia donde me bautizaron, que aunque mi tía Tere se empeñe, yo no me acuerdo de ese día, jajja. Esto lo entendería Raúl y alguno con cierto parecido al Atmosférico (un personaje de la adolescencia de Raúl). Estuve en el parador dando una vuelta con mi familia, y me caí al salir justo. Sé que si Raúl hubiera estado en ese momento, habría dicho: "siempre en el suelo, y vaya caídas más tontas". Es verdad, mira que me caigo veces ehhh.

Y para Nochevieja, la cosa se complicaba, ya que desde hace tiempo después de las uvas, casi siempre he hecho alguna fiestecilla en mi casa. Este año no pensaba hacer nada. Bueno en realidad si, tenía en mente cenar con mis padres sola, tomarme un lexatin doble, con mis jarabes y todo lo que tomo para la bronquitis e irme a la cama. Bueno también vería alguna peli de esas para llorar o para reír. Escribiría en el blog de Raúl y lloraría lo que no está escrito. Previamente me habría cagado en todo, y habría dicho muchas veces para mi interior que la vida es una mierda... Pero, pero, pero..., no.

Al final resultó que hablando con mi prima Ruth, me dijo que estaría bien que nos juntáramos. Y de pronto se me encendió la bombilla y dije, pues nada hago una cena en mi casa y que vengan mis tíos y mis primos los que viven por la costa marrón (Móstoles, Leganés, Alcorcón). Y así fue, organicé la cena, y aquí estuvimos todos. Lo pasamos bien, y la Wii ayudó mucho, porque nos entretuvo a todos, y así fue más divertido. No pensar era mi objetivo la verdad. Es complicado, porque mi cabeza nunca para, ya que el que tenía la capacidad para dejar la mente en blanco era Raúl, una suerte por cierto y una cualidad estupenda para ser más feliz. Pero bueno mi mente estuvo un poquito más tranquila, aunque también lloré, porque era lo que tocaba.

Y para después de las uvas Laura y Susana me dijeron que ellas se apuntarían a venir a mi casa a tomar algo luego. Yo no tenía muchas ganas, pero como lo propusieron me ilusioné. Si pensé bueno si la gente te dice que quiere venir a tu casa después de las uvas, es porque le apetece. Y entonces me dije, "hazlo". Y si acepté barco y además también lo comenté con otras personas por si les apetecía el plan.

Al final el resultado en Nochevieja fue, que hubo cena que organicé yo, después de las uvas la Wii nos entretuvo y participamos todos cosa que al final siempre es muy positivo. Hice mojito con la termomix, no quedó muy bien, pero estaba bebible. Y cuando nos cansamos de la Wii los que ya quedaban en mi casa, estuvimos hasta las 6:30 de la mañana, charlando y echándonos unas risas. Por cierto, hubo un momento que pensábamos que Susana que está embarazada se nos ponía de parto.

Y el día 1 no estuvo mal tampoco, acabamos comiendo en Móstoles en casa de mi tía. Charlamos y nos reímos de anéctotas tontas. Para finalizar me perdí camino de Pinto, cuando iba a casa de Gloria, soy lo peor. Me oriento fatal. Pero llegué y volví sin problemas a pesar de la niebla, y pasé una tarde/noche tranquila y con nuevos planes para hacer juntas.

De modo que aunque todavía no ha terminado la Navidad, y todavía me va a seguir bombardeando y tocandome el corazón, en la parte que mas duele, se puede decir que lo he hecho muy bien. Como diría Elena, estás haciéndolo bien Nuria, te estás enfrentando a las cosas aunque no te gusten, estás dando pequeños pasos para vivir de otra forma, y aunque no es como con Raúl, no estás dejando que la situación te pueda. Ahora solo me lo tengo que creer claro, jajajj.

Pero es verdad, por lo menos lo estoy intentando, por lo menos no he tirado por lo más fácil, que hubiera sido: encierro en casa, debajo de la manta y olvidarme del mundo y de la gente. Al final he cogido el caballo de la Navidad, me he subido en él, y me he lanzado sobre los molinos como el Quijote, y no ha salido todo tal mal. Es decir, que le he dado la vuelta a la Navidad, me la he metido en el bolsillo y me he quedado con lo que me interesaba, estar acompañada, estar entretenida, intentar pasar un rato agradable...

Ahora quedan los Reyes, que para mi siempre ha sido la fiesta más bonita de estas fechas, pero por la magia. Pero ya hablaré de ello en unos días.

Por supuesto Ra, me acordé mucho de ti. Pero es que si lo piensas, todos los días sean o no "Cabrona Navidad" me acuerdo de ti. Seguiremos intentando "poder, aun cuando piense que no pueda", me podías echar un cable bonito, pero claro como te has ido. No te lo perdono que lo sepas.

DESPIDIENDO EL 2010 SIN TI

2010-12-31T19:45:00.002+01:00

Hoy día 31 es la primera noche de fin de año que paso sin ti. Y mira tu por donde que ayer me hicieron un regalo, que también habría sido un regalo para ti. Habría sido el mejor regalo para el día de tu santo, que como siempre yo habría olvidado porque nunca me acuerdo de esas cosas.

¿En qué consistía el regalo? En un artículo escrito por José Antonio Ritoré, al que no conocía hasta hace unos días, y que contactó conmigo, para pedirme permiso para escribir sobre nosotros. Como puedes imaginar Raúl, mi respuesta fue afirmativa. Si tu vivieras, te habría consultado primero, pero vamos que era algo ya cerrado, no te habría dado opción, la respuesta hubiera sido siempre SI. De modo que aquí está el regalo:

http://blogs.lainformacion.com/laregladewilliam/2010/12/30/estas-11-personas-no-son-las-protagonistas-del-2010/comment-page-1/#comment-1391 -- Estas 11 personas no son las protagonistas del 2010

Lo más interesante del artículo, es conocer otras historias que llegan al corazón. De modo que aconsejo a todo el mundo que eche un ojo.

Si tengo que despedir el año 2010 sin ti, la verdad es que esta, por lo menos es una buena forma de hacerlo. Lo que ha escrito José Antonio para mi ha sido como un regalo, como un homenaje a ti Raúl.

¿Qué le pido al 2011? Que sea más generoso conmigo de lo que ha sido el 2010. Que tenga la oportunidad de disfrutar de momentos felices. Que tenga experiencias nuevas, que aprenda cosas nuevas, conocer a nueva gente, viajar, crecer como persona, crecer profesionalmente, encontrarme bien físicamente, reír a carcajada limpia... Seguir teniendo amigos estupendos como los que tengo y que han estado y están apoyando siempre. Que mi familia siga ahí conmigo. Que los que me rodean el nuevo año les regale lo principal: salud, amor y amistad. Para aquellos que sufren, por favor que el 2011 no les maltrate más, que les ofrezca respiros para vivir la vida plenamente.

Y al 2010 le digo, ¡ QUE TE DEN !

Los super poderes de Raúl y buscando el botón de reiniciar

2010-12-30T00:11:00.006+01:00

Hola a todos

A veces tardo en escribir, porque no me salen las palabras. Es raro, porque yo más conocida como "La rellenadora de Huecos" no había experimentado nada igual antes. Solo sé que mis mensajes (muchos que antes mandaba por correo electrónico), esos que mandaba para fustigar las conciencias, que provocaban que la piel se despellejara al leerlos, ya no tienen sentido. A veces pienso si sirvieron de algo. Sé que necesitaba decir lo que le pasaba a Raúl, sobre todo porque no quería que nadie le abandonara, no quería que viviera la soledad de los últimos momentos. Quería que para todos siguiera siendo él, que se contase con él para todo tipo de planes, que todo el mundo se diera cuenta de que su cuerpo no se movía pero su mente podía volar donde quisiera y nos llevaba una ventaja a todos increíble.

Se fue el "disco duro", se fue "el gran manipulador", se fue "el tierno, el introvertido, el dulce, el borde, el amigo de sus amigos...", se fue "El Cardenal Richelieu", "El concejal de cuenca", "el colores", "el doctor no", etc... Y también se fue al que yo llamaba "eres muy guapo o que guapo eres", "pero que ojos tienes, son preciosos".... No me vienen a la mente todas las cosas que le decía porque eran muchas, también algunas no tan divertidas cuando nos enfadábamos. También nos mandábamos a la mierda.

En definitiva se fue mi vida, mi amigo, mi mejor amigo, al que le podía decir todo lo que quisiera. Llegaba y me vaciaba con él: porque esto, lo otro, lo de más allá, porque si patatín y patatán, porque voy a hacer, porque no voy a volver a, porque esta persona esto o lo otro, porque a mi nadie me dice lo que tengo que hacer..., y él acababa diciendo o cantando: "ninini ... ninini ...., es decir la canción de "Lo que el viento se llevó". Y al final todo acababa en risas, me tomaba el pelo, me hacía reír y se me pasaba todo.

Se me olvidaba decir que Raúl tenía un "super poder", si el de el OÍDO. Tu podías estar en la cocina hablando por teléfono a un volumen no muy alto y él desde la habitación nuestra había captado toda la conversación. Recuerdo algo cómo: ¿Quién ha llamado? Mi madre; ¿Y qué te pasaba que ya estabas diciendo que no, que esto no, bla,bla, bla...? Pues ya sabes que querían venir hoy y le he dicho que no. A lo que él decía: ¿Pero no te ha dicho nada más, no te ha comentado nada? Y yo le decía, si me ha dicho que ayer te vio peor, esto y lo otro. Al final llegabas a la conclusión de que él me había oído a mi y a mi madre a través del teléfono. Y así muchas conversaciones y circunstancias. Belén y Myriam recordaran la anécdota de las croquetas en el mar, pero hubo tantas.

También tenía otro "super poder" que era el de la "Adivinación" o "saber sacar la información, pareciendo que sabes algo, sin saberlo" y al final acaba enterándose. Esto lo podrían afirmar algunos del sector del juguete.

Y por supuesto era un gran bromista. Le encantaba tomarme el pelo. Me vienen a la memoria las trolas de la facultad (la del bocadillo de bonito, que te daban la lata y te lo tenías que poner tu en el pan, y aquí una amiga se lo tragó enterito), las mentirijillas con historias que se inventaba sobre la marcha, o cuando te decía algo para que acabaras llamando a no se quién y así se reía, o cuando llamaba a su madre por teléfono y preguntaba por si mismo. Curiosamente los 28 de Diciembre nunca gastaba bromas, la que lo hacía era yo. De modo que eramos una pareja de bromistas. Este 28 de diciembre de 2010 ni me acordé de las bromas, no se me ocurría ninguna, y tampoco sentía ganas de gastarlas. Jo otra cosa más para echarte de menos Raúl.

Definitivamente se fue la "Química" de mi vida, y claro no me reconozco. ¿Dónde está la chica decidida? ¿A qué lugar se ha ido la que tomaba decisiones con dos de pipas?¿Y la risueña, la de la carcajada escandalosa? ¿Dónde está la humorista? Si esa que se levantaba por las mañanas y hacía todo tipo de pantomimas para sacarle una sonrisa a Raúl. ¿Y la planificadora nata? ¿Y la de las ideas rocambolescas, la inventa juegos, la organizadora de fiestas...? No sé si se ha marchado con "el doctor no" o está en Cósmonita con Budurebo, o como dice el título de una gran película, "El viaje a ninguna parte", es decir, viaja a ninguna parte.

¿Este es el famoso duelo por el que hay que pasar? Por favor, donde está el botón de reiniciar, que yo quiero pasarlo pronto. No sé si decirle a mi amigo Oscar si conoce alguna aplicación que se conecte a mi cuerpo, y me reinicie, borre lo duro y de nuevo vuelva a renacer. Ya lo sé Oscar, me dirías una gran frase tuya "eso no se puede implementar". ¡¡¡ MIERDA !!! Y a qué esperan para inventar eso, sería estupendo, porque te pasa algo malo, y entonces le das al botón y nada, te reinicias y empiezas de nuevo con energías renovadas. Y no que me faltan los escudos, las defensas, y se me ha roto la pantalla protectora antibombas de dolor.

Por favor, si alguien encuentra el botón de reiniciar cuerpos y mentes, que me avise, que lo voy necesitando.

VIVIR CON MAYÚSCULAS eso quiero yo

2010-12-27T00:14:00.005+01:00

Ahora que Raúl no está, es muy habitual que mire fotografías de él, o vídeos en los que salga, o cosas así. Hoy encontré este vídeo de cuando fuimos a la entrega del TIFLOS a CRÓNICAS, por el documental que nos hicieron. Al verlo claro me he emocionado, si prestas atención a lo que se dice, te das cuenta, de que ahora tienen más sentido que nunca aquellas palabras que escribió Raúl, y más aún la parte reivindicativa final mía.

Y como decía Carmen también en su dedicatoria, la historia de Raúl y mía, no era la historia de un enfermo de ELA. Era la historia de amor de él y mía, y de la lucha por la vida. Se trataba de mostrar al mundo que es importante VIVIR (con mayúsculas) cada instante, porque de pronto una enfermedad tan terrible con la ELA te lo puede quitar todo. Y también es importante que el mundo de la investigación se active, se potencie en este país, para que los enfermos puedan tener una oportunidad, puedan tener la oportunidad de VIVIR con dignidad.

Alguien me preguntaba en un correo y también en el blog, qué cómo estaba yo, que quería saber cómo estaba yo. Pues cómo voy a estar. He estado 4 años y medio al pie del cañón, luchando sin descanso, siempre con una actitud positiva y empujando a Raúl. He sido valiente, dura, fuerte, y a veces super woman. Y ahora, estoy agotada, se me fue la energía, de pronto ya no soy tan segura, ni tan dura, estoy triste, mi risa a carcajadas no sale... ¿Dónde está Nuri? Parece que se haya ido con Raúl, estoy aquí pero en realidad no estoy. No hay nada que me importe realmente. Si Carmen la nuestra era una historia de amor, y ninguno nos merecíamos esto.

A las personas que tenían curiosidad por saber cómo estoy, yo les haría la siguiente pregunta: Si se te muriera tu pareja, cómo estarías. Seguramente si intentas responder a esta pregunta, te podrías dar cuenta de cómo me puedo sentir.

De modo que estoy pasando el famoso "duelo". Pero eso si, creo que "la Nuri" que Raúl quería sigue ahí, se arrastra poquito a poco, de momento hacía ninguna parte. Pero está intentando buscar su camino, un nuevo camino, y espera que algún día llegue a algún sitio donde pueda ser feliz y sienta que su vida vuelve a tener sentido. Mas que nada porque se lo merece. Nuri se merece VIVIR CON MAYÚSCULAS, igual que tu Raúl te merecías vivir con mayúsculas. Los dos nos merecíamos como ya he dicho alguna vez "la hogaza de pan, no las migajas". Voy a intentar conseguir aunque sea un panecillo Raúl, y si tengo que aprender a hacer pan, lo haré. Bueno de momento ya he hecho mis incursiones en el sector panadero. ¡¡¡¡ AYYYY si estuvieras aquí, te estarías partiendo de la risa !!!!

Nada a ¡ VIVIR CON MAYÚSCULAS, QUE SON DOS DÍAS !

MI MEJOR REGALO SERÍA RAÚL

2010-12-24T18:01:00.004+01:00

Alguien me dijo que Raúl hoy estaría conmigo. La verdad es que ya me gustaría. Lo que si es cierto, es que mi prima Ruth me ha hecho un buen regalo, esta bola de Navidad. Me encantaría tenerle aquí pero no puede ser. Si es cierto que que me acuerdo de él a todas horas, pero claro no es lo mismo que tenerle conmigo.

El otro día imaginé que Raúl se reencarnaba y volvía por Navidad. Ese sería el mejor regalo que podría tener yo en Navidad o en cualquier época del año. Pero va a ser que no, no es posible.

Si alguien me preguntara cuál es el mejor regalo que uno puede recibir, yo le diría que no perder a los que quieres. Hace unos días, a una amiga se le chafó el regalo de cumpleaños para su chico y estaba muy disgustada, porque no tenía nada para él, ese día. Al día siguiente le mandé un sms y yo le decía en él: "el mejor regalo que puede tener de ti, eres tu. Cada día que te tiene con él, es un peazo regalo". Y así lo pienso. Mi mejor regalo sería tener a Raúl conmigo, ni móvil de última generación, ni el premio gordo de la lotería, ni tener un super trabajo, ni ser famosa, ni ser rica, ni tener un reloj super lujoso, ni un super coche, ni un chalet de lujo.... Nada de eso me a llenar a mi, como lo hacía Raúl. Nada podría ser mejor regalo que él.

De modo que yo os digo: Disfrutad de los vuestros, de las personas a las que amáis y os aman, porque ellos son los mejores regalos que podéis tener. Yo para este año, me quedo con esta bolita que me ha regalado Ruth y que es un trocito de mi Raúl.

Y para ti Raúl, todo mi amor.

AQUELLOS MARAVILLOSOS CORTOS y PLANES, SIEMPRE PLANES

2010-12-13T22:32:00.013+01:00

En abril pasado tuvimos la oportunidad de asistir a un festival de cortos. Fuimos con unos amigos (gente estupenda la verdad). La experiencia como contó Raúl en su momento fue muy positiva, pero también tuvo alguna cosilla negativa. Entre lo negativo la falta de espacio para la persona que iba en silla de ruedas y debido a ello provocaba que dicha persona estuviera aislada de sus amistades.

En su momento Raúl dijo que colgaría fotos de aquella experiencia, pero con tantas cosas que nos han ido pasando, se le pasó hacerlo, pero siempre me decía que por favor colgase las fotos y otros documentillos que teníamos para que se viera el grupillo tan majo que fuimos y bueno el sitio dónde tuvo que estar él.

Como ya Raúl habló en su momento de lo significó para él aquello, yo diré que aunque lo pasé bien, también sufrí la ansiedad de siempre. Si la ansiedad que suponía tener que organizar todo, tener que estar pendiente de todo, estar preocupada por la falta de espacio para Raúl, estar incomoda porque estaba sentada en un taburete y con la ciática que tenía entonces... Si a eso le añadimos que fue llegar, ver los cortos, pasar un ratejo "corto" con los demás y salir pitando para casa porque a Raúl había que ponerle el bote de comida por la sonda. Siempre corriendo, siempre con múltiples preocupaciones, pero aún así puedo decir que disfruté cada uno de aquellos momentos. Disfruté por Raúl, pero también disfruté porque en estas ocasiones tuvimos a nuestro lado a personas que no creo que hayan llegado a saber realmente lo que significaba que pudieran compartir con nosotros aquellos planes.

Y bueno ha llegado el momento de los documentos gráficos. Chicos gracias por vuestra amistad, espero por mi parte conservarla durante mucho tiempo y deseo que nunca nos relajemos y nos regalemos todos momentos como éste, porque son este tipo de experiencias las que marcan la vida, las que marcan la diferencia entre la amistad esporádica, de la amistad duradera y de lazos fuertes. Creo que no tengo que decíroslo, pero a mi siempre me tendréis ahí.

Al resto de lectores, os animo a que hagáis planes, aunque cuesten esfuerzo, siempre valen la pena. Compartir momentos es lo más rico de la vida. Yo ese día me sentí la mujer más rica del mundo, porque tenía a gente a mi alrededor a la que quería mucho. Los planes en los que se comparten vivencias con otras personas son los mejores regalos que uno puede recibir. No hay nada material que pueda ser igual de satisfactorio.

Como siempre nunca salgoooooooooo en ninguna foto. Es que el guapo era Raúl.

ASÍ QUEDÓ NUESTRO BAÑO ADAPTADO

2010-12-11T18:29:00.005+01:00

Recientemente ha llegado un mensaje al correo de Raúl en el que alguien preguntaba sobre qué habíamos hecho nosotros para adaptar el baño. Hace tiempo Raúl contó algo al respecto, pero para que podáis ver cómo quedó el baño, aquí os dejo un vídeo. Supongo que Raúl habría querido hacerlo de modo que espero que le sirva a alguien.

Aprovecho para comentaros ciertas cosas que sería bueno que consideréis si vais a adaptar el baño:

1. Si cambiáis bañera por plato de ducha, que os hagan la ducha a ras de suelo. En nuestro caso teníamos una rampa que se quitaba y se ponía y había que hacer bastante esfuerzo para empujar a Raúl. Todavía recuerdo los golpes que me he dado, o las veces que he estado a punto de resbalar.

2. El inodoro es de ROCA, pero más alto de otros. Esto es positivo porque al ser más alto facilita el traslado de la persona que ha de sentarse en él. Eso si, cuando Raúl ya casi no podía sostenerse, había que hacer tanto esfuerzo que alguna vez estuvo a punto de caer al suelo. Había que hacer malabares. Siempre podéis poner un alza de baño (mirad en el apartado de ayudas técnicas, ahí Raúl habla del mismo), es útil.

3. Quizá ahora viendo lo que nos ha pasado, hubiera dejado un inodoro más pequeño (como el que teníamos), pero sin pie (pero para poner uno de esos es necesario hacer una mega obra, y hay que poner por dentro del muro lo que sostendrá el inodoro). Al tener un inodoro sin pié, podría haber metido la silla de ducha hasta el fondo (hasta la pared) y Raúl hubiera estado sentado en la misma, y el inodoro estaría debajo. De esta forma, disminuyes el número de traslados y por tanto, disminuyes los riesgos.

4. No recomiendo poner mampara, porque es una barrera. El lavabo ha de ser pequeño, y sin pie, cuánto menos ocupe mejor.

5. Como veis quitamos la puerta y el marco de la misma, es lo mejor, aunque reste intimidad.

6. Si ahora tuviera que hacer la obra de adaptación, la habría hecho como en la foto que os cuelgo aquí. Lo que hicieron fue levantar la zona de ducha, y hacer un rampa de obra. Así hubiéramos tenido menos sustos. Pero claro quitaría la mampara, el lavabo sería más pequeño, y el inodoro sin pie.

MAGUILA NURILA BUSCA SU SITIO

2010-12-07T13:19:00.010+01:00

Anda que si al final me hubiera ido a LONDRES este puente, ni habría llegado por la huelga, ni por el temporal que había allí. No si al final siempre hay algo positivo de todas las cosas. Por aquí seguimos con las toses, y el agotamiento, aunque he intentado hacer alguna cosilla en estos días porque la NURI que llevo dentro no puede estar en casa parada.

Pero aunque haya salido un poquito, en cada momento he tenido sensaciones tan diversas. Recuerdo el sábado en SPRINGFIELD (con Glori), de pronto estaba mirando en la sección de chicos. Si miraba los calzones, me fijé en unos de Maguila Gorila. Raúl esos calzones hubieran sido para ti. Pero me di cuenta que ya no tenía que llevarte la ropa a casa para probártela, luego volver y cambiarla porque no te sentaba bien, o porque no te gustaba. Se acabó. Si se acabó, pero ahí estaba yo en la sección de chicos, viendo ropa para chico, ropa para ti, pensando esto es gracioso, esto otro no le gustaría, pero a mi si con lo cual te lo cogería. Y de pronto me vino a la memoria aquello que me decías hace mucho, mucho tiempo: "Maguila Nurila". Si me llamabas así para fastidiarme un rato, para que te dijera que me llamabas eso porque era fea. Y me decías que si, que era muy fea, que por eso estabas conmigo. Menudo capullo. Te encantaba chincharme, para luego achucharme y besarme.

¡ MIERDA DE ELA ! me ha quitado todas esas cosas.

De pronto estoy fuera de lugar en cualquier sitio. Nada cuadra. Antes mi vida tenía un sentido. Siempre estaba organizando cosas para ti, para que disfrutaras, para que vivieras cada momento al máximo, para que tuvieras la oportunidad de tener un buen día, como el resto de la gente. Ahora "doña organizadora de eventos", sigue de vez en cuando con esas costumbres, pero piensa: "para qué, para quién, por qué...". Efectivamente por qué lo hago. Es curioso porque hay personas que jamás organizan nada, jamás se les ocurre nada para hacer, esperan a que otros seamos los que pensemos en hacer esto o lo otro. Al final piensas, si solo a mi se me ocurre organizar esto o lo otro, será que a ellos realmente les da igual. Será que a ellos no les hace falta nada de esto. Quizá no tendría que pensar siempre en hacer cosas, en organizar cosas, en juntar a este y al otro para no sé que. Si lo pienso, siempre he sido así desde pequeña. Se podría decir que hay personas que pensamos siempre en hacer cosas con otros y hay otras personas que simplemente esperan a que les propongan, y si no les proponen les da igual. Al final la "organizadora de eventos" creo que está un poco agotada.

Por cierto, ayer estuve en el cine. Era la primera vez que iba sin ti. La primera vez que no pensaba en buscar las entradas para personas con silla de ruedas. La primera vez que no me cabreaba por todos los líos que suponía ir al cine cuando íbamos tu y yo. Estuve con Ruth (gracias guapis por dedicarme un ratito, sobre todo ahora que soy la alegría de la huerta "en sentido figurado"). Vimos "Ladrones". No estuvo mal. Niño tu hubieras pensado que era la típica que le gusta a Nuri: acción, los ladrones buenorros que dan el gran golpe, aunque al final no sale todo bien. Si es una peli, para no pensar, para llegar estar entretenido y salir sin ninguna historia en la cabeza, sin nada que te haga pensar más de la cuenta. Eso es lo que necesito ahora la verdad.

Era la primera vez que iba a los cines de "Tres Aguas" sin ti. No había vuelto desde aquella vez, que vomité en mitad de la película. Todavía podías andar. Recuerdo que te dije: voy a vomitar y lo eché todo en el bol de palomitas (que me había comido yo entero). Menudo corte. También recuerdo que le dije al que corta las entradas: "he vomitado en la fila tal". Y tu me dijiste, pero para qué le dices nadaaaaaaaaaaaa. Y te comenté hombre porque me da cosa que se lo encuentre. Incluso le dije al chico que me podía esperar a que terminara la peli, y recogerlo yo. ¡Tu alucinabas! y el chaval me comentó que no, que ya lo hacía él. Si Raúl, tu mujer estaba un poco pirada. Ya sabes que eso de haber tenido un bar familiar, siempre me ha hecho ponerme en el lugar del otro, y siempre intento solidarizarme con los demás, cosa que no es lo habitual, la verdad.

Total que como diría Elena, ayer di un paso. Si un gran paso, hacer algo que hacía mucho que no hacía sin ti. Pero habrá muchas cosas que jamás volverán. Hay rituales o costumbres que contigo se han ido para siempre: el antiamigo invisible, algunas cenas típicas, la nochevieja en casa con todo tipo de juegos organizados por mi.., y supongo que más cosas. Pero estas, justo se hacían en estas fechas y la "organizadora de eventos", perdió su motor de vida que eres tu, con lo cual para qué va a hacer nada. Esas cosas eran importantes y tenían su significado porque estabas tu, porque podían hacerte feliz y ahora a mi no me quedan fuerzas y creo que a la mayoría son cosas que les dan igual.

Ahora ha llegado el momento de que Maguila Nurila encuentre su sitio, que parece que no está en ninguna parte. No encaja. Quizá tenga que volver a la tienda de animales del señor ¿Cómo se llamaba?. Supongo que tengo que volver a coger fuerzas, si me deja la salud. Supongo que tengo que buscar nuevos objetivos, pero es tan difícil. Pasas de tener un objetivo durante 4 años y medio, que eras tu, a que de pronto no haya nada. Efectivamente no hay nada en mi vida, de modo que Nurila Maguila tiene que buscar su sitio, espero que algún animalillo me eche un cable.

Si he de decir, que hay momentos que hacen que me sienta bien. Me siento bien con los niños, bueno con Mirilla. Si ella me hace sentir bien. Cuando la veo, me acuerdo de ti. Cuando la veo y hablo con ella, pienso en las cosas que te harían gracia al verla. El otro día me tocó el culo la tía, bueno como este verano. Y como sabía que había hecho gracia lo volvió a intentar. Menudo bicho. Como decías tu en algo que escribiste este verano, es algo especial estar con los niños porque son auténticos.

De momento "la organizadora de eventos" sigue haciendo de las suyas. Sigue buscando alternativas. Esta vez está intentando buscar cosas para hacer sola. Si "sola" ¿qué difícil? Pero es lo que hay. Supongo que si lo consigo, si consigo hacer cosas sola y disfrutar, tu podrías estar orgulloso de mi. Al final es lo que te dije Raúl, yo sabía que si tu te ibas estaría sola. Las personas que tienen hermanos, no saben la suerte que tienen. Ya sé que yo tengo idealizado eso, pero echo de menos tener un hermano ahora mismo. Lo he echado de menos siempre, pero ahora más. También es una pena la gente que los tiene y no disfruta de ellos.

Pues nada a buscar mi sitio, si es que está en algún lugar. A buscar mi sitio ya sea en un curso de doblaje, o en un curso de pan. O quizá en Lisboa con Gloria. O tal vez en una exposición de cómic este domingo... ¿Quién sabe? Ya que lo que mejor hago es organizar, tendré que hacer todo lo posible por organizarme cosas para mi. Lo malo es que siempre me cuesta ponerme de acuerdo conmigo misma, espero conseguirlo. Espero encontrar mi sitio y ser feliz, porque me lo merezco. Y si algunos animales de la tienda me acompañan estupendo y si no, pues tendré que hacerme amiga de la soledad.

MUESTRAS DE CARIÑO, TODO UN REGALO PARA MI Y PARA TI

2010-12-02T23:47:00.005+01:00

Es curioso como una persona puede irse, puede no estar ya con nosotros y lo presente que puede estar todos los días. Y efectivamente mi Raúl está muy presente. Yo diría que está más presente ahora que hace un mes, está más presente ahora que hace dos meses. Podría decirse, que hay menos momentos en mi cabeza en los que él no está, y son tantos los instantes en los que siempre está.

Esta semana a mi prima Sandra su chico le regaló un ramo de rosas, (espero que no le importe que lo cuente aquí) y eso me ha inspirado para pensar en un regalo para Raúl. Si un regalo para su blog, para él, por la labor que ha desarrollado en el mismo durante este tiempo y bueno creo que el mejor regalo que yo podría hacerle, es colocar aquí todas las direcciones Web en las que se le ha homenajeado tras su marcha. Seguramente me deje muchas en el tintero, si es así, os animo a que me las paséis a través del blog y así de alguna forma me ayudéis con el regalo.

De paso quería decir que muchos que han escrito sobre Raúl en sus páginas, o blogs, o tienen ELA, o han tenido un familiar con ELA, o simplemente conocieron a Raúl por su blog, o por el documental de Crónicas. A muchos los conozco desde hace tiempo, a otros quizá menos, en cualquier caso, me ha tocado tanto su dedicatoria hacía mi Raúl, que quiero compartir con vosotros sus escritos, y como no sus páginas y blogs, porque merece la pena que les leáis no solo ahora, sino también en el futuro.

En este mundo en el que parece que cada vez somos más individualistas, encontrar por la red tanto apoyo y cariño, se agradece. Y aunque no hay nada que mitigue el dolor, estas muestras de afecto son como cuando te comes un bombón, hacen que te recargues un poquito.

Y ya os dejo con los enlaces, disfrutadlos y difundidlos, porque ellos se merecen que este mundo les conozcan. La "Ela Existe" y la "buena gente también existe":

http://www.gencinexin.com/2010/10/ya-no-puedo-pero-aun-puedo-carlos-gomez-2009/

http://cuidadoras.ning.com/profiles/blogs/en-recuerdo-de-raul-ya-no

http://inquietudesmaimonides.blogspot.com/2010/09/silencio-un-e-paciente-nos-ha-dejado.html

http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/raul-se-ha-ido-t18663.htm

http://afaramos.blogspot.com/2010_09_26_archive.html

http://cantares-ana.blogspot.com/2010/09/despidiendo-raul-la-ela-existe.html

http://elteatrodelavida-jose.blogspot.com/2010/09/raulse-fue.html

http://chary54.blogspot.com/2010/09/aqui-podemos-verle-grabando-en-su-casa.html

http://blogsdelela.blogspot.com/2010/09/raul-se-marcho.htmlÇ

http://fibromialgiaextremadura.blogspot.com/2010/09/raul-se-ha-marchado.html

http://juanmanuelolmossuarez.wordpress.com/2010/10/09/ya-no-puedo-pero-%c2%a1aun-puedo/

http://enfoques6ela.blogspot.com/2010/09/ela.html

http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/2010/10/15/sendaviva-15-10-2010-

http://guerreroselaticosdelavida.blogspot.com/2010/11/luchando-contra-el-ela.html

http://elblogdeaura.blogspot.com/2010/10/en-el-recuerdo.html

http://aprendizdetodomaestradenada.blogspot.com/2010/10/el-ultimo-adios-raul.html

Alguien se preguntará, el por qué de este regalo. Y mi respuesta es ¿Por qué no? Es decir, que al igual que a Sandra le regalaron un ramo de rosas "por qué si", hoy le regalo a Raúl y a su blog "muestras de cariño".

Yo os diría lo siguiente: Si os apetece regalar, cualquier momento es bueno. Y como dice un refrán "no dejes para mañana lo que puedas hacer hoy". Hoy puede ser un buen día para regalar cariño, no lo desperdicies, no lo demores, no lo alargues, no esperes...

¡¡ HAZLO !!.

APRENDER A VIVIR, COLACAO, JAMMING, CHAMBAO = Recuerdos

2010-11-23T19:42:00.009+01:00

Durante estos días he tenido ganas de escribir sobre muchas cosas, pero de pronto no tenía fuerzas. Durante el duelo se pasan por muchas etapas. Llevo semanas llenando los pantanos, quizá es porque no llueve mucho por Madrid, y en algo tengo que contribuir.

En cualquier caso, son muchas las sensaciones, los sentimientos, son muchos recuerdos y sobre todo son muchos años juntos. Estoy intentando aprender a vivir de nuevo de una forma diferente, y no porque la que tuviera contigo no la quisiera, si no porque una enfermedad me arrebató esta posibilidad.

Total que como decía una canción de CHAMBAO, que nos gustaba a los dos "poquito a poco, nananannanan....." ya sabes Raúl (osito) no recuerdo la letra. Si, no recuerdo la letra, pero de pronto el otro día me vino a la memoria la canción del Colacao. Y fue viendo una función de teatro, que se llama "Jamming". Aprovecho y dejo la Web, porque merece la pena ir, solo diré que cada actuación es distinta. Así con esta incógnita os animo a todos a que asistáis, seguro que saldréis riendo y con buenas vibraciones: http://www.jammingweb.com/ .

Solo unos pocos pueden saber por qué es importante la canción del Cola-cao para Raúl y para mi:

1. porque a Raúl le encantaba el chocolate (era adicto). Aunque es cierto que el colacao no era lo que más le gustaba, prefería: las tabletas de chocolate, las tartas de chocolate, los bombones, los helados de trufa, los toblerones, el batido de chocolote (y distinguía perfectamente las marcas). Llegó a tener escondidas botellas de litro de batido de chocolate, pero eso sería largo de contar.

2. y porque esta canción se la hicieron cantar unos amigos, el día de nuestra boda, de camino a la misma.

Y para que os hagáis una idea os dejo el vídeo. Se trata de algo muy personal, pero es tan especial, que quería compartirlo con vosotros, porque quiero recordarle así: tímido, sonriente, alegre, gruñón, con ilusión, tierno, goloso....

Espero que lo disfrutéis, es divertido y entrañable.

Y en este 9 de Noviembre y sin tarjeta, migajas, besos de chocolate y sueños

2010-11-10T23:43:00.005+01:00

Ayer fue nuestro aniversario de NOVIOS. Si comenzamos a salir un 9 de noviembre. ¿El año? No lo sé. Para eso te tenía a ti para que me lo dijeras, me lo recordaras. Solo recuerdo que comenzamos a salir en 2º de carrera. Bueno yo estaba en segundo y tu en tercero. En el fondo la estadística nos unió, ella quiso que nos encontráramos.

Es curioso porque estos días de atrás pensé que ayer iba a ser un día horrible, pero no lo fue. Me levanté cansada, muy cansada pero al levantarme recibí un regalo: "había soñado contigo". Fue la primera vez que soñaba contigo después de que te has marchado. Eso si no te veía la cara, pero me hablabas, me animabas y me hacías reír como tantas veces. En realidad el sueño era parecido a la historia de la serie "Entre Fantasmas": la chica, que pierde al marido y el marido se mete en el cuerpo de otro. No sé por qué soñé esto, pero tu estabas en el cuerpo de otro, tu esencia. Sé que es imposible, pero bueno yo en el sueño me lo pasé muy bien, fue como tenerte de nuevo conmigo. Lo mejor es que andabas, estabas libre de cualquier limitación y sonreías.

Para mi fue un regalo soñar contigo. Estas son las migajas con las que me contento. Tu y yo nunca pudimos tener la hogaza de pan, solo nos han tocado migajas. Eso si muy bien aprovechadas. Y ahora me siguen quedando solo migajas y es lo único que me llega en general, migajas, migajas... Aunque bueno también se puede pensar que tu y yo nos comimos la hogaza de un golpe mientras estabas aquí. Si lo pienso así mejor. Ya veremos si con las migajas que me han quedado de nuestra vida, hago algo.

Hoy por lo pronto he hecho un Tiramisú. Me he acordado mucho de ti al hacerlo, es para regalar. Lo he adornado con cacao, virutas de chocolate y unas hojas de chocolate. No sé si hubiera pasado tu control de calidad, a ver qué dicen los que reciban el regalo.

Por cierto, también he estado viendo algunas cosas tuyas: cartas con amigos, recuerdos de comunión, fotos de cuando eras pequeño... Me han provocado risas, y al mismo tiempo me he emocionado.

Raúl espero que el día de mañana, cuando haya pasado algún tiempo en vez de tener migajas, tenga algo más. Es decir, que por lo menos tenga un panecillo. Quizá me apunte a un curso de "cómo hacer pan", y quien sabe tal vez algún día me haga un bocadillo de bonito, como en la facultad.

Feliz aniversario de novios guapo. Mi regalo para ti, muchas migas de pannnnnnnnnnnnnnnnnn a repartir como quierassssssssss. Mi regalo para ti, muchooooooooooosssssssssss sueñosssssss contigoooooooooooo disfrutando de aquello que no pudimos o que si hicimos. Mi regalo para ti, un beso con sabor a tiramisú, como hacía las últimas veces que quería que probases algo, con besos. Besos llenos de chocolate para ti y para mi.

Feliz aniversario para mi novio, para el que siempre seguí llamando mi novio, en vez de mi marido.

MI PRIMER 30 DE OCTUBRE SIN TI

2010-11-02T00:07:00.004+01:00

En vez de "30 de abril del 90..." (como decía una canción), hablaré del 30 de octubre, en este caso del 2010. Lo siento Raúl no recuerdo el nombre del grupo, ya sabes que lo mío no era acordarme del nombre y los grupos musicales, esa era tu especialidad. Pues eso en vez de 30 de abril del 90, yo he pasado este fin de semana, nuestro primer aniversario de boda sin ti. Si este 30 de octubre hacíamos 6 años, y digo hacíamos porque ya no los cumpliremos más.

Este día 30 ha habido cosas buenas, como que Myriam y Javi me invitaron al concierto de STING. ¿Qué puedo decirte? Pues que lloré, reí, comí, bailé... Fue muy emocionante y también muy triste. Me alegro mucho de haber ido, y lo que más rabia me da, es no haberte llevado conmigo. Pero claro ya no estás aquí, ya no puedo llevarte conmigo a ningún sitio. Fueron tantas sensaciones las que sentí en este concierto, creo que no había sentido nada igual antes, ni cuando fuimos al concierto de los 40 hace años.

Por un lado me sentí más cerca de ti, pensé que si había un sitio dónde tu podrías estar, es allí. Aunque sé que no estás en ningún sitio, esa es la verdad.

Como hacías tu durante estos años, recomendaré a todo el mundo que escuche a Sting y si puede ser que vaya a uno de sus conciertos. Es impresionante, menuda voz, vaya forma de transmitir y además me resultó un hombre muy cercano, no como los que van de estrellas y no son más que "asteriscos".

Para conocer las letras de Sting: http://www.letras.com/s/sting/letras_canciones.html

Podría recomendar alguna canción, pero es que me gustan todas. Si Sting ya me gustaba antes (recuerdas en la época de la facultad, me parecía un tío super guapo), ahora me parece genial. Creo que nadie debería perderse uno de sus conciertos. Lo más impactante es haberle oído cantar "A CAPELLA", creo que pocos artistas pueden hacerlo y están al nivel.

Si queréis leer algo sobre lo que se ha dicho del concierto:

http://www.elmundo.es/elmundo/2010/10/31/cultura/1288490747.html
http://www.rollingstone.es/concerts/view/apabullante-orgia-sinfonica-de-sting-en-madrid

Y bueno venga vamos a escucharle, por lo menos una. Raúl, me acordé tanto de tiiiiiii: http://www.youtube.com/watch?v=OMOGaugKpzs&feature=related

El resto del fin de semana ha sido demasiado duro. No es que te eche de menos, es que no sé qué hago aquí sin ti. Tengo que vivir, sé que tengo que continuar, pero de momento lo que veo es que intento entretenerme para no caer, pero estoy cayendo, vaya si estoy cayendo. Estar sin ti, es lo más duro que me ha pasado nunca. Ni la maldita enfermedad me ha provocado antes, tanto dolor. No puedo entender que no estés, no puedo entender la vida sin ti.

En relación a esto, he escuchado otra canción, de otro cantante que nos gustaba, Antonio Orozco y aquí dejo la letra de su canción "SIN TI". Podría seguir hablando pero la letra ya dice bastante por mi.

SIN TI: http://www.quedeletras.com/letra-cancion-sin-ti-bajar-37167/disco-edicion-tour-05/antonio-orozco-sin-ti.html

Perdí todo consuelo,

buscando en un mar

de carreteras que me alejan de ti,

y ahora lo entiendo,

nada sin ti.

Amor, con estos versos

hoy me atrevo a decir,

no pasaría ni un segundo sin ti,

verso incompleto,nada sin ti.

No duermo al pensarque había un despertar,

que intenté besarte y tú no estabas aquí.

Camino hacia atrás,

me miento al pensar,

mirando estas fotos que me acercan a ti.

Amor, amor.

Aprendí de cada minuto

que paso y perdí

de cada distancia que me arrastra el sentir,

de cada momento,

nada sin ti.

No duermo al pensar

que había un despertar,

que intenté besarte

y tú no estabas aquí.

Camino hacia atrás,

me miento al pensar,

mirando estas fotos

que me acercan a ti.

Amor, amor.

Para escuchar: http://www.youtube.com/watch?v=o-wA6qRZjPE

Gracias a los que me estáis cuidando, porque ahora si que lo necesito. Necesito que me cuiden. Gracias "chicos" por llevarme al concierto, creo que Raúl a través de vosotros me hizo el mejor regalo de aniversario que podía tener en estas circunstancias.

¿Te he dicho que te quiero? Pues eso que te quiero. Sé que te lo he dicho cientos de vecesssssss y esa pregunta también te la he hecho cientos de vecessss, pero creo que jamás me cansaré de hacértela. Te quiero y te querré siempre.

CUMPLIENDO TAREAS: PLAYA ADAPTADA VERANO 2010

2010-10-25T23:17:00.007+02:00

Tras las vacaciones, Raúl quería haber hablado de las novedades en la playa adaptada en FUENGIROLA. Recuerdo que me dijo en la playa: tienes que hacer fotos de la playa, de las cosas nuevas que han comprado, para que así otras personas que tengan movilidad reducida conozca los servicios que ofrece esta zona.

Pues nada aquí están las fotos que él quería compartir con todo el mundo.

Este año tenían sillas anfibias nuevas. En concreto dos.

Pero además tenían una especie de muletas para aquellas personas que pueden andar con dificultad, pero que no necesitan la silla para entrar en el agua.

El año pasado Raúl ya comentó que la playa adaptada tenía baño adaptado, y una zona estable de madera que permitía que su silla pudiera estar cerca del mar y no hundirse en la arena. Este año la zona de madera era más amplia, y tenía además sombrillas y hamacas nuevas.

Por otro lado, este año los encargados de esta playa adaptada, también tenían servicio de comida a la playa. De modo que aunque Raúl no podía comer, los que le acompañabamos podíamos hacerlo. Eso si, yo luego me lo llevaba rápido al hotel para ponerle su bote de comida.

Y por supuesto tampoco hemos de olvidar a los socorristas de los que tanto ha hablado Raúl. Sin ellos todo hubiera sido más difícil.

Fueron unas vacaciones complicadas, pero Raúl pudo bañarse, pudo ir a la playa, pudo ir al mar. Me hubiera gustado ya que le quedaba poco tiempo, haber estado más tiempo. A los dos se nos hicieron muy cortas las vacaciones, la verdad es que hubieramos necesitado por lo menos 15 o 20 días.

Además de estas fotos, aquí dejo una de Raúl que me gusta mucho. Está sonriendo. Esa sonrisa tan especial. Te echo de menos, espero que pueda seguir sobreviviendo, ya te iré contando.

Bueno pues de momento Ra, ya ves que he cumplido con alguna de las cosas pendientes y que querías dejar en tu blog. Si alguien se escapa por allí, os deseo que disfrutéis como lo hemos hecho nosotros.

SOBREVIVIENDOOOOOOOOO QUE NO ES POCO

2010-10-25T00:38:00.008+02:00

Este domingo ha hecho un mes que me dejaste. Cuando estabas aquí conmigo siempre pensaba que cuando te fueras no iba poder continuar. Pensaba que cuando te marcharas, yo no querría vivir. La vida sin ti para mi era impensable. Quería morirme contigo, esa es la verdad. Recuerdo en los últimos días cuando me decías que te quedaba poco tiempo, que yo te decía, si es así quiero irme contigo. Te decía la vida ya no tendrá sentido sin ti. Y si la vida no tiene sentido sin ti esa es la verdad, pero es curioso lo que me está pasando. Te cuento:

Te has ido y yo he continuado. No se puede decir que esté viviendo, pero si "sobreviviendo". Hace un mes que te has ido y en vez quedarme debajo de las sábanas y abandonarme, me he levantado cada día y he ido a trabajar, estoy saliendo, estoy haciendo planes para aprender cosas nuevas, para encontrarme mejor conmigo misma, para viajar, me estoy cuidando...

La semana pasada por fin le eché narices y me puse a arreglar papeles. Hay muchas cosas que hacer, ha habido momentos super duros esta semana pasada, hubiera necesitado tu humor para quitarle hierro al asunto. Aún así paso casa día, lo supero y no sé cómo.

Y quiero que sepas que me río todos los días, y mucho. En parte es gracias a tener una buena amiga en la mesa de al lado, con la que me parto de la risa todos los días. Y luego salgo por ahí, de cena, de mercadillos, a bailar, quedo con Helena para que me ayude... Bueno quizá haya algunas cosas que no te gustarían y me reñirías, ya sabes el qué. He decidido vivir como si mañana fuera mi último día, aunque tengo el cuerpo hecho una piltrafa (lo he pillado todo y me duele todo). De pronto no tengo miedo a nada, no pienso que me vaya a pasar nada malo, porque al perderte y lo que la ELA nos ha hecho, sé que nunca habrá nada peor. Me doy cuenta de que aunque esté muy débil, no me doy por vencida. Quiero ser feliz Raúl, me merezco ser feliz. Quiero beberme la vida a tragos. No me quiero perder nada, porque ya bastantes cosas nos hemos perdido tu y yo.

Voy a ir a por todas. No quiero olvidar, pero si superar. Quiero superar lo que nos ha pasado. Sé que van a venir momentos muy duros. Sé que todavía está por llegar lo peor, en cuanto a como me puedo llegar a sentir, pero ahora sé que voy a luchar por recuperarme. Si porque estoy enferma, la ELA me ha enfermado a mi también, y tengo que conseguir sacármela de mi cuerpo. No sé si llamar a un "exorcista", jaja...

No te negaré que te echo de menos, por tantas cosas. Si estuvieras aquí te pediría que me dijeras algo bonito porque lo necesito y bueno me dirías: "la Alhambra de Granada". Y me enfadaría, pero al final como siempre todo acabaría en un beso. Pero no estás, no estás, no estaaaasssss. No tengo a nadie que me chinche. No te tengo aquí para que me chinches, pero bueno habrá que continuar verdad? Yo sé que querrías que continuara.

En fin Raúl, que hace un mes que te has ido y sé que ahora estoy bastante ocupada, pero también sé que llegaran momentos difíciles. Ya veremos si esos los supero. Espero que mi miedo a la soledad no me paralice, y pueda seguir afrontando este momento de mi vida como he afrontado otros momentos de la ELA contigo.

Seguiré intentando que cada día sea mejor, le pediré a Budurebo y a la Piratilla que me echen una mano. Sinceramente creo que estarías orgulloso de mi, porque estoy siendo valiente y fuerte a pesar de todo.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ TE QUIEROOOOOOOOOOOOOOOOOOOO !!!!!! y para amenizanar una de tus canciones favoritas, de "La Quinta Estación".

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http://www.quedeletras.com/letra-cancion-te-quiero-bajar-110568/disco-primera-toma/la-quinta-estacion-te-quiero.html

Te quiero

y creo que este mundo

es muy pequeño

no cabe en el todo lo que yo siento

te quiero y pienso

que el tiempo no ha borrado nuestros sueños

que cada dia es mas grande y

mas perfecto

no miento si te vuelvo a recordar

que te quiero

es grande y muy cierto te adoro

eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca,

nunca te me vallas a escapar

y te quiero es grande y muy cierto te adoro

eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca,

nunca te me vallas a escapar.

Te quiero

y espero que tu amor sea sincero

pues yo sin tu calor me desespero,

te quiero y no puedo imaginarmi vida sin tus besos tus caricias,

tus abrazos, tus excesos

no miento si te vuelvo a recordarque te quiero

es grande y muy ciertote adoro eres mi risa mi llanto

y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar

te quiero es grande y muy cierto

te adoro eres mi risa mi llanto

y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar.

Te quiero es grande y muy cierto te adoro

eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar

GRACIAS POR NO AYUDARNOS, AUNQUE LA AYUDA LLEGUE YA ES TARDE

2010-10-20T22:27:00.002+02:00

Gracias por no darnos la ayuda que necesitamos en su momento de la Ley de Dependencia. Doy las gracias a Esperanza Aguirre por congelar las ayudas lo suficiente como para que no nos llegara nada. Fue una suerte vivir en la Comunidad de Madrid, la que lleva más retraso de todas en conceder las ayudas a la dependencia y todo porque la Ley no la sacó el P.P. si no el PSOE. Gracias al PSOE por sacar una "ley electoralista" y permitir que por vivir en la Comunidad de Madrid muchas personas que lo necesitan, sean discriminados. Gracias a que están derivados muchos servicios a los ciudadanos, a través de las Comunidades Autónomas, muchos Españoles son discriminados. Raúl ha sido uno de tantos, y yo también.

No solo es una tomadura de pelo, la ayuda que pueden concederte, y todos los trámites que hay que realizar, si no que además NADIEEEEEEEEEEEEE se entera de PASA ESTO TODOS LOS DÍASSSSSSSSSSSS. Muchas familias tienen situaciones críticas en sus casas y los políticos se dedican a pelearseeeeeeeeeeeeeeee y no a DARNOS EL SERVICIO que NECESITAMOS. Les recuerdo que ellos "ESTÁN A NUESTRO SERVICIO". Me dan vergüenza ajena, y sinceramente esto nos pasa porque no les castigamos con el voto ¡¡ A TODOS !! porque me da igual el partido que sea, son todos unos LADRONES y NO TIENEN DIGNIDAD.

¡¡¡ Ahora mismo siento NAUSEAS !!! ¡¡ RABIA !! e ¡¡ IMPOTENCIA !!. Pero quiero que sepáis que voy a denunciar. Voy a denunciar el caso. Ya hay muchos que lo han hecho, y yo digo que si queremos que se RESPETEN NUESTROS DERECHOS COMO CIUDADANOS ¡¡ HAY QUE DENUNCIAR !!

Para que podáis conocer nuestro caso, aquellos que no lo sepáis, aquí os dejo dos entrevistas que nos hicieron a Raúl y a mi, y que hacían referencia a "La falta de ayuda y a la seudoayuda". No pienso callarme, aunque haya gente que jamás vea que hay que sacar a la luz lo que TODOS hacen mal.

Raúl, si lo sé, tu lo habrías contado de otra forma, pero es que estoy harta de que la gente no se de cuenta de nada. Estoy harta de que como ciudadanos no seamos capaces de criticar las cosas que no funcionan, las cosas que hacen mal los políticos, sean del color que sean sus ideas. Por favor, reaccionemos de una vez, cambiar esta sociedad está en manos de todos.
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Ahí van las entrevistas:

http://www.gentedigital.es/upload/ficheros/revistas/201007/alcor165.pdf

“En el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar”
La ayuda concedida a Raúl, gran dependiente enfermo de ELA, tiene precio de mercado

DEPENDENCIA DERECHOS QUE NO LLEGAN

Patricia Reguero Ríos

Dos años y medio después, Raúl y Nuria tienen respuesta a su solicitud de auxilio. La administración les concede una prestación de 55 horas de “ayuda” a domicilio al mes. La “ayuda” lleva comillas porque tiene precio de mercado: 15 euros la hora. Un precio a pagar “por una persona que no pueden garantizarme que esté cualificada para los cuidados que necesita Raúl”, dice Nuria Moro, de 40 años, cuyo marido, Raúl Miranda, de 38, necesita atención 24 horas al día desde que la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) se apoderó de su cuerpo. La cuenta no le sale a esta pareja, que en septiembre del 2007 entró en la espiral burocrática de la Ley de Dependencia. “Un auxiliar tiene un sueldo de unos 900 euros al mes”, dice Nuria, que tendría que hacer frente a un gasto de 825 euros mensuales por menos de 14 horas de atención a la semana si acepta la “ayuda” de la Ley de Dependencia. Sea como sea esta prestación “en ningún caso nos va a solucionar el problema que tenemos”, dice Nuria. Porque cuando hicieron la valoración a Raúl, en marzo de 2008, la situación era muy diferente. “Entonces Raúl empezaba a utilizar la silla de ruedas, necesitaba ayuda para algunas cosas pero todavía podía mover algo las manos, se podía sostener de pie con ayuda”, explica Nuria.

CUIDAR SIN DORMIR

Tras hablar con una trabajadora social, la pareja ha decidido renunciar a esta opción para tratar de abrir otra vía, solicitando una prestación económica para el cuidador. Pero Nuria muestra más indignación que esperanza: “la nueva valoración puede tardar seis meses y puede suceder que Raúl ya no esté aquí”, dice, serena, después de haber convivido cuatro años con una enfermedad que tiene una esperanza de supervivencia de entre tres y cinco. “Quieren que la gente no solicite la ayuda, que nos cansemos”. Y responsabiliza de su desamparo a los políticos de los dos grandes partidos: “a la Comunidad de Madrid no le interesa que esta ley funcione y el PSOE ha hecho una ley electoralista”. “¿Están a nuestro servicio? Sí. ¿Qué hacen por nosotros? Nada”. La lista de cuidados que necesita Raúl es larga: “ya no come, lo hace a través de una sonda gástrica, necesita respirador, un asistente para la tos, tiene riesgo de tener una insuficiencia respiratoria en cualquier momento, un catarro se le transforma en una bronquitis o en una neumonía, no se puede mover, necesita giros posturales cada dos horas y no puede quedarse solo nunca, porque con su propia saliva se puede atragantar”, enumera Nuria que, aunque es pedagoga -de baja por la necesidad de hacerse cargo de Raúl-, ha tenido que aprender cuidados especializados a marchas forzadas. Lleva un año sin dormir más de tres horas seguidas y dos y medio reclamando lo que le corresponde por ley, un tiempo en el que ha llegado a la conclusión de que “estamos en una situación de total abandono, en el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar”.

alcorcon@genteenmadrid.com

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ENTREVISTA PARA TVE

http://www.rtve.es/noticias/20100713/nuria-moro-victima-ley-dependencia-a-3-anos-ofrecen-ayuda-pero-pago/339479.shtml

Nuria Moro, víctima de la Ley de Dependencia: "A los 3 años me ofrecen ayuda, pero de pago"
El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad degenerativa incurable.

Quiere que en el debate se hable de investigación médica y su burocracia.

El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad incurable con una corta esperanza de vida. Han tardado más de tres años en aprobar su ayuda de dependencia. RTVE.es

MIRIAM HERNANZ - MADRID 13.07.2010

"Mi marido fue diagnosticado hace cuatro años de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que tiene como esperanza de vida entre tres y cinco años. Hace sólo una semana, la Comunidad de Madrid me dio el visto bueno para recibir la ayuda a la dependencia: tengo derecho a 55 horas de ayuda al mes, al módico precio de 15 euros la hora y no me aseguran que la persona que me asista esté formada".

Es la historia de Nuria Moro. Su marido, Raúl, es un gran dependiente y cobra una pensión de gran invalidez que destina íntegramente a pagar a su cuidador.

"La prestación de la ayuda se calcula en función de los ingresos y no de las necesidades del paciente. Voy a renunciar a la ayuda, porque yo estoy más cualificada que la persona que me vayan a mandar después de 4 años", argumenta Nuria.

El propio Raúl, que a día de hoy casi no puede hablar, relataba hace sólo unos días en su blog titulado 'Ya no puedo pero aún puedo' cómo ha vivido el periplo para acceder a las ayudas de dependencia. "No sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta. Pretende que paguemos 15 euros pro cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden?, argumenta.

“Raúl necesita atención las 24 horas. Está en la fase avanzada de la enfermedad. No puede andar, usa silla de ruedas, apenas se mueve y tiene dificultades respiratorias. Yo estoy de baja, porque tengo un problema en la espalda de cogerle". Así de dramática es la situación en la que se encuentra este joven matrimonio, que considera una "falta de respeto y consideración" el abandono que sufren por parte de las instituciones.

"Más dinero para la investigación, no hay tiempo que perder"

"Si sufres una enfermedad grave, estás completamente abandonado. Parece que no existes, eres tú el que te tienes que mover para llegar a recibir alguna ayuda", argumenta Nuria, quien exige a los políticos que "dejen de pelearse entre ellos" para que se dediquen al ciudadano.

"Se están riendo de nosotros y parece que están esperando a que te canses de pedir ayuda. Me siento engañada, defraudada y muy enfadada. Desde el momento en que tienes que pagar una ayuda, no es un ayuda", explica Nuria.

En este debate sobre el estado de la nación, Nuria cree que es básico que se hable de investigación. "En tiempos de crisis, el dinero para investigar se ralentiza. Y en enfermedades como la de Raúl, no hay tiempo, estos enfermos no tiene tiempo", defiende Nuria que denuncia que la excesiva burocracia que exige entrar en un ensayo clínico. "Están más preocupados en rellenar papeles que en atender a pacientes y tardas mucho en que te den papeles
Además, a juicio de Nuria, existe mucha desinformación en temas de investigación de enfermedades raras: "Cuando la gente escucha hablar de que se investiga con células madre le entran reparos, pero estamos hablando de células madres adultas".

DOS PELÍCULAS, UNA CANCIÓN Y A VIVIR

2010-10-17T00:51:00.004+02:00

Como hacía Raúl de vez en cuando, hoy hablaré de dos películas que he visto recientemente. Raúl, si he visto dos películas y no de nuestro disco duro. Ya lo sé, no tengo remedio. Pero sé que te hubieran gustado.

Las dos películas las he visto en Versión Española, que se emite los sábados en la primera y por la noche. Os dejo el enlace a la página del programa por si queréis saber más: http://www.rtve.es/television/version-espanola/

La semana pasada vi "La Buena Nueva: http://www.labuenanuevapelicula.com/" y hoy acabo de ver "Elsa y Fred: http://www.labutaca.net/films/36/elsayfred1.htm".

De la primera diré, que mucha gente debería verla, pero para darse cuenta de que hay cosas que jamás deben repetirse. Es importante no olvidar nuestra historia, para que la que construyamos sea mejor y como decía, jamás se repitan ciertas atrocidades.

De la segunda ¡¡¡¡ UFFFFF !!!! esa película es: ¡¡¡¡ VIDAAA !!!. Si vida, o forma de vivir al máximo y sin prejuicios, es romántica, es divertida, es como debe ser la vida. Si consigues meterte en los personajes dices, así deberíamos ser todos. ¡¡¡ Ay Raúl !!! al ver a esos dos ancianos, al meterme en la historia, me he dicho me encantaría ser así de mayor, me hubiera encantado que tu y yo hubiéramos sido así de mayores. Pero...., la ELA no nos dejó. Si pienso que la ELA nos hizo VIVIR el presente, que es lo que transmite esta película. Hay que disfrutar del presente. Y me quedo con unas palabras (o creo que dijo algo parecido) del actor Manuel Alexandre: "El amor es lo único importante, el resto no tiene importancia". Pues eso el amor es lo más. Sentirse vivos aun estando muy enfermos, hacer locuras aun estando casi sin fuerzas para hacerlas, es lo mejor que hay. Y yo me quedo con eso, con haber hecho cosas contigo, que a muchos sé que le parecerían locuras.

Raúl nos quedaron pendientes los polígonos en el megane, y un viaje a Portugal en coche, sin rumbo, hasta llegar al final. Si recuerdas ese que íbamos a hacer cogiendo la Nacional 5, tirando todo recto para Portugal y hasta llegar al mar. Bueno digamos que esas eran mis ideas locas (entre otras muchas a las que te he arrastrado y has disfrutado), pero creo que ahora si pudieras, si vivieras, si estuvieras sano, no me habrías dicho que no. Si tu, "Doctor No", me habrías dicho que si, porque como dice la canción de Serrat "Hoy puede ser un gran día....http://www.musica.com/letras.asp?letra=803864 " (sale en esta película). De hecho hoy ha sido un buen día, he tenido un buen día y si existes de alguna forma en algún sitio, te habrá hecho feliz verme.

A los demás os digo, que el momento presente es lo que cuenta, que no dejéis que la vida se os escape. Y que sonéis y tratéis de hacer realidad el sueño o los sueños de los que queréis.

Terminaré diciendo, que si "hoy ha sido un buen día, mañana lo puede ser mejor..." disfrutemoslo.

LETRA DE LA CANCIÓN. Hoy más que nunca me parece preciosa y muy apropiada. Recordad VIVID:

Hoy puede ser un gran día,
plantéatelo así,
aprovecharlo o que pase de largo,
depende en parte de ti.
Dale el día libre a la experiencia
para comenzar,
y recíbelo como si fuera
fiesta de guardar.
No consientas que se esfume,
asómate y consume
la vida a granel.
Hoy puede ser un gran día,
duro con él.
Hoy puede ser un gran día
donde todo está por descubrir,
si lo empleas como el último
que te toca vivir.
Saca de paseo a tus instintos
y ventílalos al sol
y no dosifiques los placeres;
si puedes, derróchalos.
Si la rutina te aplasta,
dile que ya basta
de mediocridad.
Hoy puede ser un gran día
date una oportunidad.
Hoy puede ser un gran día
imposible de recuperar,
un ejemplar único,
no lo dejes escapar.
Que todo cuanto te rodea
lo han puesto para ti.
No lo mires desde la ventana
y siéntate al festín.
Pelea por lo que quieres
y no desesperes
si algo no anda bien.
Hoy puede ser un gran día
y mañana también.
Hoy puede ser un gran día
duro, duro,
duro con él.

POR RAÚL, POR TODOS LOS ENFERMOS DE ELA

2010-10-12T20:22:00.005+02:00

Hace unos meses con motivo del premio TIFLOS que dieron al programa CRÓNICAS por el documental que le hicieron a Raúl, decidieron ampliar información para el resto de la gente. Creo que fue una buena idea. Vinieron a grabar a casa y además de que fue algo muy placentero, por la relación personal que ya se había establecido con ellos, también porque nos sirvió para seguir dando a conocer la ELA.

La ELA se ha llevado finalmente a Raúl, me lo ha quitado, pero yo le digo a la ELA que algún día acabaremos con ella. No dejéis que os gane, luchad y disfrutad de la vida, de cada instante. Gritad para que todo el mundo se entere de que esta enfermedad está matando a 900 personas al año en España y que se diagnostican de dos a tres casos diarios también en España. ¡¡ Hay que hacer algo !! ¡¡ Hay que hacer más !!

Al hilo de lo que comentaba en el primer párrafo, os diré que me ha llegado un montaje con los dos vídeos que hicieron los de crónicas, pero con algunos añadidos. Merece la pena ver el montaje y aquí os lo dejo, para que se entere todo el mundo de que "LA ELA EXISTE" y para que todos los que seguís a Raúl se lo hagáis llegar a vuestros conocidos. Raúl no está, pero por él y por todos los enfermos de ELA actuales y los de futuro, TODOS debemos despertar las conciencias de aquellos que pueden hacer algo al respecto.

Ahí va: http://dai.ly/9M5Q9M

http://www.dailymotion.com/video/xe7bor_ela-interfaz-ojos-ordenador-raul-mi_school

¡¡ Raúl va por ti !! Gracias por el esfuerzo que hiciste ese día. Te quiero

REGALO DE ANIVERSARIO DE 2006, SE ME DIERON MAL LAS PREDICCIONES.

2010-10-10T14:32:00.006+02:00

Hoy estaba buscando cosas tuyas. De una forma un poco rara, porque en realidad solo quería encontrarte a ti, y claro no estás. Ni vas a volver. Y en tu mesilla encontré tus cajas, y otras cosas, que en principio para ti eran tus tesoros:

En una cajita estaba tu alianza y el primer anillo que te regalé. Por cierto ahora me vale, me queda flojo pero me vale. La alianza no, y la mía ya sabes que la perdí casi al principio de casarnos. Ya sabes siempre perdiendo anillos, pendientes, pulseras... Aunque eso siempre es mejor perderlo que perderte a ti la verdad. Me da igual si perdí la alianza, lo peor desde luego ha sido perderte a ti. Recuerdo que cuando la perdí, me dijiste que me ibas a quitar las llaves de la casa para que no entrara más como castigo. Esas eran nuestras bromas. Yo te decía que entonces yo sacaría a la luz ciertas fotos tuyas comprometidas, relacionadas con un "tapiz, o tapichi", jajajaj

Al grano, que ya sé que me cuesta ir al grano, he encontrado otro tesoro: una libretita que compramos en tierra de fuego y que en nuestro aniversario de boda de 2006, te la regalé pero con cosas escritas. Te escribí en cada hoja de la siguiente forma:

HOJA1 -- 30/10/2006

Hola guapo!

¿Te quieres casar conmigo?

¡Te quiero como esposa! -- NOTA: porque yo te tomé como esposa el día de nuestra boa, jajjaja.

Besitos. Nuri

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HOJA 2 -- 30/10/2006

Hola marido !

Hoy por fin serás mi marido y te llevaré a Tierra de Fuego.

Te quiero

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HOJA 3 -- 30/10/2007

Hola guapo!

¡Que felices que somos!

Te quiero

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HOJA 4 -- 30/10/2008

Un año más y te vuelves a casar conmigo. Yo quiero estar siempre contigo.

Te quiero

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HOJA 5 --- 30/10/2018

Ya han pasado 10 años y nos volvemos a casar.

Te quiero aún más.

NOTA: jajjajajaja calculé mal como siempre, porque si nos casamos en 2004, era imposible que en 2018 solo hubiéramos hecho 10 años. Esto si lo pudieras leer ahora dirías ¡mi mujer está fatal! y me dirías: Le voy a decir a Javi que te voy a llevar a incapacitar a Plaza Castilla. Yo me habría enfadado, te habría tirado algo, te habrías reído y finalmente te habría besado y mordido en la cara, si en los colores. "El niño de los colores" (mofletes) ese eras tu.

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Luego había hojas en blanco, hasta que saltaban a la HOJA pongamos 11: 30/10/2048

Hola guapo!

Han pasado un montón de años y volvemos a casarnos. Te necesito, te quiero, quiero seguir contigo.

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HOJA N (porque entre medias había muchas): 30/10/infinito (no encuentro el símbolo matemático en el teclado, pero se entiende)

Hola guapo!

Siempre juntos.

Te quiero. Nuri

---------------------------------------------FIN-------------------------------------------

Como siempre lo mío no han sido las predicciones. Te hice este regalo el 30/10/2006 por nuestro aniversario de bodas. Ya sabíamos que tenías ELA, pero quería transmitirte con este regalo que lucharíamos juntos y te querría siempre y que no permitiría que esta maldita enfermedad te llevara. Pero me ha ganado "la muy puta", pero en lo que no me ha ganado es que intenté hacerte feliz y darte esperanza aunque ambos sabíamos que no estaríamos juntos para siempre.

Ha sido emocionante encontrar este regalo que te hice y ver que lo tenías guardado. Si pudiera te lo haría llegar, pero no tengo tu nueva dirección, será porque ya no estás. Ya no estás en ningún sitio excepto en mis recuerdos, en las fotos y en los vídeos.

Lo dejo por hoy, que ya sé que quieres que utilice el blog para contar cosas que sirvan para otros, para los que tienen ELA y la tendrán, pero durante unos días espero que me dejes utilizarlo para "ayudarme a mi misma", me dejas ¿verdad?

Ha sido bonito de todas formas encontrar la libreta de las "Predicciones fallidas de Nuri". Te quiero

PARA TUS 38, DE REGALO AMOR

2010-10-05T23:59:00.005+02:00

¿Te preguntarás cuál es tu regalo? Porque imagino que andas por aquí vigilándome, porque sabes que hay "Un Alien" en mi cabeza. El caso es que no veo que le digas al "ALIEN": ¡¡¡¡¡ Deja de poseerla y sal de su cuerpoooooo !!!!!

Justo ahora necesitaría que me dijeras eso, pero solo me lo puedo decir a mi misma. ¡ MECACHIS ! no surte el mismo efecto.

El caso es que ¿te preguntarás qué pensaba regalarte para tu cumpleaños?. Aprovechando que ya no hay censura, (esto solo lo entedemos tu, yo y otros yises) abriré las compuertas, espero que no te enfades si andas por aquí. Te cuento:

Ya no podías comer, te costaba hablar, salir lo teníamos cada vez más difícil, pero podías ver, sonreír, llorar, emocionarte, sentir, pensar, hablarme con tus ojos (¡¡ esos ojos !!), etc...

Total que lo que había pensado era "Desnudarme esta noche, ponerme un lazo rojo (porque el rojo no te gusta) alrededor del cuerpo y hacer el tonto un rato". Sé que eso te habría hecho gracia, habrías reído, y supongo que te habría hecho feliz. Luego te habría besadoooooooo, y dado un masaje con una crema de chocolate que había comprado, ya que no la podías comer, podrías olerla, y sentirla a través de mis manos. Te habría abrazado, y tocado esa tripa que nunca te gustaba que te tocase, pero sé que me habrías dejado.

Y para mañana por la mañana estaba previsto que te hubiera hecho un mural con cartulinas que tenía en el que pusiera: FELICIDADES ERES LO MEJOR QUE TENGO, TE QUIERO. Y así al levantarte volverías a sonreír, o eso creo. Había pensado poner la cartulina en el salón, delante de la tele.

Habría hecho como que tenía que irme a trabajar, pero habría vuelto para cuando ya estuvieras levantado. Supongo que estaría JOSE. Y habría venido con otros dos regalos: un libro que no sería otro que el tuyo, el de tus experiencias en el blog, y con la ELA; y otro regalo que sería una especie de mural con fotos de toda la gente que nos ha querido y cuidado en este tiempo, y al alejarte podrías ver una foto nuestra en Argentina para que pudieras viajar con tus ojos al fin del mundo.

Durante el día estaríamos tranquilos, veríamos alguna peli, te achucharía, pondría canciones para bailar, otras para besar, otras para reír, otras para recordar, y otras para chinchar. Supongo que a Jose le habría dicho después de comer que se fuera a casa pronto, para quedarnos un ratillo solos.

Tenía pensado además haber invitado a amigos a casa, para estar por la tarde/noche y en vez de invitar a cenar, comer o algo así, lo que quería era montar un minicine en casa. Ver una peli y a mitad de película ¡¡ SORPRESA !! un mago llegaría a casa. Si conozco a un mago solidario a través de facebook y bueno ya tenía previsto esto para el día de tu cumple. Habríamos hecho fotos.

Y cuando el mago se hubiera ido, y los demás también, pues te habría achuchado otro rato, e imagino que habríamos comentado el día, habrías escrito algo en el blog, y espero que me lo hubieras dedicado. Y ya como siempre sobre las 2 de la mañana nos habríamos ido a la cama, te habría abrazado, y habríamos girado 4, 5, 6, 7 ¿Quién sabe cuántas veces? durante la noche, para que encontrases la posición buena.

No sé si estos regalos te hubieran gustado, pero lo importante era poder hacértelos, y hacerte feliz aunque fuera un momento. Si lo hubiera conseguido, habría dicho en mi interior: ¡ PRUEBA SUPERADA ! ¡ Nuria una vez más prueba superada !

Hoy que no estás aquí, solo puedo regalarte MI AMOR. Te quiero. Nuri

Y ESTA CANCIÓN ES PARA RAÚL: "Pero a tu Lado"

2010-10-03T11:36:00.003+02:00

Hola Raúl, aquí dejo una de tus canciones favoritas. Hoy más que nunca la letra tiene tanto significado. Parece que me hablaras, quizá quisiste que me acordase de esta canción, para cuando no estuvieras.

Y al resto os digo: ¡¡¡ AYUDAD y sentiréis que os han ayudado, pero hacedlo en vida !!!

Te quiero mi vida. Continuaré viviendo y disfrutando y bueno aunque no creo en nada, mientras sueñe estaré a tu lado.

A todos los que habéis seguido a Raúl, decir que continuaré aquí y seguiré contando muchas de las cosas que se quedaron en el tintero y otras que creo que servirán a cuidadores y enfermos.

Y AHORA COGEMOS EL MICRÓFONO Y TE DEDICO OSITO (y no pongas esa cara que sé que no te gusta que te llame osito, pero es que eres tan tierno, jijiji) UNA DE TUS CANCIONES FÁVORITAS:

Título: Pero a tu Lado -- Los Secretos

Enlace para escucharla: http://www.musica.com/video.asp?video=1116

Letra:

He muerto y he resucitado.
Con mis cenizas un árbol he plantado,
su fruto ha dado y desde hoy algo ha empezado.

He roto todos mis poemas,
los de tristezas y de penas,
lo he pensado y hoy sin dudar vuelvo a tu lado.

Ayúdame y te habré ayudado,
que hoy he soñado en otra vida,
en otro mundo, pero a tu lado.

Ya no persigo sueños rotos,
los he cosido con el hilo de tus ojos,
y te he cantado al son de acordes aún no inventados.

Ayúdame y te habré ayudado,
que hoy he soñado en otra vida,
en otro mundo, pero a tu lado.

RAÚL SE HA MARCHADO

2010-09-24T14:43:00.001+02:00

Para todos los que seguis a Raúl. Raúl se ha marchado, ya no está aquí. Me ha dejado mientras dormía.

Gracias a todos por vuestro apoyo.

Nuria

LAS FOTOS PROMETIDAS, QUE NO COMPROMETIDAS Y MÁS...

2010-09-02T21:49:00.003+02:00

Como ya os avancé hace unos días os iba a colgar fotografías de nuestras vacaciones. Y aquí están. Últimamente no me encuentro bien, la saliva, algo de fiebre, la mandíbula, mi cuello, y que no termino de estar cómodo en la silla. Si a eso le añadimos que estoy más enganchado al respirador porque me agoto, pues no me queda tiempo para contaros cosas, pero prometo recuperarme y seguir con mi relato.

De momento y como aperitivo os dejo las fotos prometidas, aunque no las más comprometidas, jajaj.

Lo primero y antes de entrar en el agua es cubrir y proteger la sonda de tal forma que no se moje, o por lo menos que no le entre nada que pueda llegar obstruirla. Como mi sonda es corta, por un lado cubríamos la entrada a la piel con un parche o gasa, y encima se ponía un parche impermeable (bueno poníamos dos para más seguridad. Y en el extremo de la sonda, Nuria lo que hacía era envolverla con una bolsa de plástico, y luego ponerle esparadrapo para no se mojase.

El siguiente paso era pasar de mi silla a la silla anfibia y aquí tenéis una foto del proceso. Para el traslado Nuria primero me cogía de mi silla y me sentaba en la otra, y luego entre Javi y ella me cogían a la silla la reina y me encajaban bien, para que pudiera estar más cómodo. Y por supuesto tenían que estar ayudando otras dos personas más, que normalmente eran los dos socorristas que te ayudan a entrar en el agua.

Cuando ya estás bien sentado ¡ AL AGUA PATOS !. Y ahí íbamos unos cuantos de camino al mar.

Me bañé casi todos los días, menos los dos primeros días que no salí del hotel porque me estaba aclimantando y otro día que hubo levante y que no estaba el agua para "bombones", jiji.

Y por supuesto no podía faltar la buena gente, si esa que ha intentado hacerme un hueco este verano. Gracias por compartir vuestro tiempo conmigo y con Nuria.

Solo añadir que para pasar de la silla anfibia a mi silla, Javi me cogía y me trasladaba y mientras Nuria me subía el bañador. Y también ayudando estaban los socorristas de esta playa adaptada, de la cual hablaré otro día. De momento agradecerles que un año más la hayan mantenido, porque así muchas personas como yo hemos podido disfrutar del mar, como el resto de los mortales.

VAMOS DE VACACIONES, "PI PI PI" ... EL COMIENZO

2010-08-28T20:27:00.003+02:00

Os voy a contar un poco de nuestras vacaciones. Como ya sabéis estuvimos buscando destinos adaptados. Muchos de vosotros nos mandasteis diferentes posibilidades, pero al final decidimos volver al mismo destino que el año anterior, es decir, a Fuengirola. La razón principal ha sido el conocimiento que teníamos de la zona y de los servicios que ofrecía. Nos hubiera gustado conocer un sitio nuevo, pero a veces hay que ser práctico y en realidad lo importante era irnos de vacaciones a la playa.

Como el año pasado hicimos el desplazamiento en AVE. Para ir a la estación de ATOCHA, pedimos un taxi adaptado grande. La ventaja del taxi que nos mandaron, era que sus dimensiones permitían que mi silla pudiera estar casi tumbada y así facilitarme el traslado. Desde hace un tiempo necesito ir más tumbado en mi silla, lo cual hace difícil que pueda entrar cómodamente en otros coches, incluso el mío que también está adaptado. El modelo de taxi es el siguiente, por si a alguno de vosotros os hiciera falta en alguna ocasión: MERCEDES VIANO. Y en este enlace podéis ver fotografías del mismo: http://www.ventausado.com/index.php?centro=2&id=118&idioma=

Sobre mi viaje en AVE decir que el espacio habilitado para la silla era demasiado reducido, provocando que NURIA tuviera que hacer malabares para colocarme y por otro lado, influyendo de forma negativa en mi, ya que estaba incomodo y con sensación de mareo en muchas ocasiones. Esto por ejemplo no me ha pasado en el AVE MADRID - MÁLAGA del año pasado, aunque a la vuelta si tuvimos problemas de espacio. Y en el AVE MADRID -- BARCELONA fui muy bien, el espacio era el adecuado. Este tipo de detalles se deberían revisar por parte de RENFE porque yo pago mi billete igual que cualquier otro viajero y no es justo que yo vaya más incomodo que el resto.

Cuando llegamos a MÁLAGA estaba esperándonos mi amigo JAVI con nuestro coche adaptado, y allí nos montamos Miriam grande, Miriam pequeña, Nuria, Javi y yo. Desde allí fuimos a Fuengirola. Javi se había ido esa madrugada con todos los trastos en nuestro coche, porque tenemos que llevarnos tantas cosas, que sería imposible transportarlas con nosotros en el AVE, y aún así este año para ir en el AVE íbamos más cargados: la mochila con las necesidades básicas, el ambú, una neverita (donde siempre hay un juego de comida, jeringas, ..., para mi) y el respirador a las espaldas de NURIA. Menos mal que venían las MIRILLAS con nosotros.

ADIF tiene un servicio de ayuda, acompañamiento y apoyo a las personas con mobilidad reducida. Este año lo volvimos a solicitar y según el día así funcionó. El día de ida en MADRID fatal, nos llevaron corriendo, y su ayuda fue escasa y casi inútil, se notaba que la persona no tenía una formación y experiencia adecuada. A la llegada en Málaga muy bien, y el día de vuelta funcionó perfectamente. Como ya he apuntado en alguna ocasión, se nota cuándo los profesionales les gusta su trabajo y están preparados para ello.

Este año nos hemos dado cuenta de varios aspectos que quizá habría que considerar en un próximo viaje. Yo necesito más tiempo para adaptarme a la humedad y en general al clima de la costa. Esto implica que para unas próximas vacaciones en vez de 11 días, deberíamos irnos por lo menos 15 o 20 días. También creo que es necesario más ayuda para que NURIA pueda descansar, es decir, que la solución sería ir acompañados por alguno de los cuidadores, aunque eso suponga un gasto más. No solo nos hubiera servido para que NURIA descansase más, si no también para acelerar todas las tareas que hay que realizar conmigo cada día. Otro día os describiré como nos organizábamos para que así os podáis hacer una idea, y por si alguno tiene que viajar con unas circunstancias similares a las mías, que lo pueda tener en cuenta.

Y ahora lo dejo pero, CONTINUARAAAAAAAA.... No se pierdan el próximo capítulo, habrá fotos comprometidas, jajjaaj

VUELTA A CASA Y GRACIAS

2010-08-26T00:53:00.003+02:00

Ya hemos vuelto de nuestras pequeñas vacaciones. Han sido cortas, pero teniendo en cuenta que no creía que fuera a tener la oportunidad de disfrutarlas, se puede decir que ha sido un logro más en nuestra lucha diaria. Hemos vuelto al mismo lugar del año pasado por diversas razones. De todas formas creo que del tema de las vacaciones os hablaré más detenidamente en otro momento.

Desde que empecé con esta enfermedad me he cruzado con muchos profesionales de distintas áreas que tenían que ver directamente con la ELA o con la discapacidad en general.

¿Qué es lo que diferencia a los buenos profesionales de otros? Yo destacaría lo siguiente: en primer lugar que a los buenos se les nota mucho que el trabajo que realizan les gusta, lo que provoca una motivación extra a la hora de realizar cualquier tipo de tarea. En segundo lugar está lo que llamaríamos "el trato humano" o "el trato con el enfermo". Estos profesionales saben cómo dirigirse a ti, con la mayor normalidad, como si estuvieran hablando con una persona sin problemas.

Os puedo garantizar que por nuestra experiencia no es nada fácil encontrar profesionales de la medicina y de la rama sanitaria en general que cumplan estos requisitos. Quiero que estas pequeñas líneas sirvan de homenaje a todos aquellos que con su labor diaria intentan que los que lo tenemos más difícil sintamos que hay gente que se preocupa por nosotros y por nuestro bienestar. En este grupo podría incluir médicos, enfermeras, cuidadores, socorristas de las playas adaptadas, personal del AVE, terapeutas, fisioterapeutas, aquellos que mantienen y cuidan las playas adaptadas....

Creo que todos nosotros deberíamos aprender de estas personas y valorar más su trabajo y su entrega.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!

Seguiré escribiendo sobre las vacaciones y otros temas, cuando me haya recuperado del viaje de vuelta, ya que ahora cualquier actividad supone un gran esfuerzo para mi y también me provoca mucho agotamiento.

VOLVER A SER UN NIÑO

2010-08-22T02:01:00.006+02:00

Perdemos muchas cosas cuando dejamos de ser niños, entre ellas la naturalidad y la espontaneidad a la hora de decir y hacer determinadas cosas. Me he vuelto a dar cuenta de esto observando las preguntas que me hacía el hijo pequeño de 7 años de unos amigos. Él nos ha preguntado cosas sobre la gastrostomía o sobre la atrofia de mis músculos y lo que sorprendía de sus cuestiones era la forma tan natural, tranquila y en definitiva normal de hacerlo. Este mismo tipo de preguntas hechas por un adulto suelen estar llenas de pequeñas meteduras de pata o van acompañadas de expresiones o actitudes poco adecuadas (pena, miedo, condescendencia, lástima...). Te suelen preguntar los padres, si me molestan todo ese tipo de curiosidades de los niños, y lo único que se me puede ocurrir decirles, es que ojala todo el mundo lo hiciese de esa manera. No hay nada más positivo que dar la mayor de las normalidades a todo.

Desgraciadamente con el paso del tiempo nos hacemos adultos y parece que perdemos todas esas capacidades. Creo que el principal problema es que nos educan de tal manera que tenemos prejuicios para absolutamente todo. Deberíamos darnos cuenta de todas las cosas buenas que hacen los más pequeños y aprender nosotros de ellos. Parece que cuando eres un niño, eres capaz de tratar a todo tipo de personas con la mayor naturalidad y sin embargo llega un momento que pierdes todo eso y que no sabes cómo hacerlo. Lo digo desde la experiencia propia porque a mi me ha pasado también y ahora que podemos decir que estoy en el otro lado, te das cuenta de todos estos detalles.

¿Por qué cuando estás enfermo la gente piensa que ya no puedes aportar nada?¿Por qué cuando estás inmóvil y no se te entiende al hablar, hay personas que no te incluyen en las conversaciones? Los niños aunque estés en una silla de ruedas, te hablan, y te dicen lo que piensan, te consideran aunque sea para pelearse contigo por una tontería. Los adultos de pronto te ignoran, te aislan, casi no cuentas en sus planes, etc... Gracias niños por hacerme sentir normal.

No me voy a enrollar mucho porque estoy bastante fatigado. El resumen de todo esto lo daría el estribillo de una canción de LOS SECRETOS:

"Volver a ser un niño, volver a ser un niño".

TU ME RECOMIENDAS, YO TE RECOMIENDO, EL ME RECOMIENDA....

2010-08-18T02:28:00.006+02:00

Desde hace ya un tiempo tengo bastantes problemas con mi mandíbula. A veces se me encaja o se me bloquea. Eso unido a mis problemas de salivación y lo que me cuesta abrir la boca, produce que cada vez me cueste más hablar correctamente. Llevo algún tiempo haciendo diversos ejercicios de logopedia que hacen que algunos días me encuentre algo más suelto. Debo confesar que me dijeron hace tiempo que debía plantearme empezar a hacer ejercicios de logopedia, pero para variar yo he tardado más de la cuenta en arrancar. No soy un buen ejemplo en estos aspectos, por lo que os recomiendo (si tenéis ELA) empezar a hacer este tipo de terapias cuanto antes. Os servirán de ayuda en el futuro. Sé que habrá gente como yo a la que la agobie acumular distintos tipos de terapias a la vez, pero es totalmente necesario y beneficioso para el enfermo.

En el tema de la salivación ultimamente estaba bien, pero llevo unos días en los que creo que el cansancio me está jugando una mala pasada. Esperemos que tras unos días de descanso mejore un poco. El neurógolo me comentó que por ahora ibamos a prescindir de las inyecciones de Tóxina Botulímica, ya que no estaba muy seguro de que lo que fuera a mejorar en un aspecto, lo pudiera empeorar en otro. Ya que no puedo tirar de botox, de momento cuando tengo mucha saliva, me pongo el respirador y algo mejoro. Lo que si tomo a diario es FLUMIL, uno en cada comida y por supuesto se hace imprescindible utilizar el asistente para la tos por la mañana, y si es necesario también en otros momentos del día.

En definitiva mi primera recomendación de hoy es que hagáis caso a vuestros médicos y terapeutas.

Cambiando totalmente de tema, para aquellos que os guste el cine de animación os recomiendo ir a ver "TOY STORY 3". Nos gustó mucho, es divertida, dinámica y te hace soñar que es lo importante. Nosotros fuimos hace unos días con unos amigos a ver dicha película al IMAX MADRID. En el IMAX se puede acceder con silla de ruedas, y situarte en la primera fila para ver las proyecciones. No es muy cómodo pero bueno tiene la ventaja de que el 3D impresiona más.

También estuvimos viendo otro día "ORIGEN" que por si no lo sabéis es una película con un argumento curioso, distinto, original, pero eso si se hace un poco larga. De todas formas si podéis merece la pena verla. Hay momentos intensos y otros sobre todo al final, que dices ?¿??¿. Estuvimos viendola en el KINEPOLIS DE MADRID, en la sala 25. Creo que ya lo dije en alguna ocasión, pero por si acaso comentaros que las salas adaptadas para personas con movibilidad reducida y que tienen asientos a mitad de sala en estos cines son: la 25, la 6 y la 7.

Como siempre hay un inconveniente en esto del cine, y es que las entradas se tienen que comprar al llegar, las mismas no se pueden conseguir por Internet, ni por teléfono, en ninguno de los dos casos. Para ver la de ORIGEN mi amigo JAVI tuvo que ir a comprarlas el día anterior, menos mal que esta vez no le pusieron problema alguno para comprarlas él, en vez de yo. Las del IMAX tuvimos suerte y las compramos el mismo día unos pocos minutos antes, llegamos por los pelos, pero llegamos.

Un mensaje final para ver si llega a buen puerto: Las personas con movilidad reducida necesitamos que nos faciliten las cosas, no que la sociedad nos las complique más todavía. Mañana cualquiera puede encontrarse en una situación similar a la mía y por lo tanto se debería hacer algo al respecto. Los sitios que deciden eliminar las barreras arquitectonicas, han de eliminar también las barreras sociales, que hacen que nos sintamos igual de discriminados, y que nos impiden disfrutar de las cosas, igual que al resto de las personas.

Como dice un eslogan publicitario "No es más rico el que más tiene, si no el que menos necesita". Nos queda bastante para ser ricos.

MAMÁ QUIERO SER ARTISTA

2010-08-13T15:26:00.003+02:00

Parece que vamos a tener unos días más suaves, podremos soportar un poco mejor el calor especialmente por la noche.

Como os comenté en alguna otra entrada, pensaba dedicar un artículo a personas que tienen de alguna manera relación conmigo a través de este blog, de facebook, u otros sitios y que se dedican a diferentes disciplinas artísticas. No voy a repetir nombres que he incluido en otras ocasiones como Sandra, el grupo de teatro "El Cotarro", Calamidad García, etc...

Hoy os dejaré algunos nuevos. Me gustaría que si alguno de vosotros tiene alguna faceta artística u original y quiere darse a conocer que me lo haga saber.

Bueno lo dicho, aquí empiezo por mostraros varios ejemplos:

** ARENAE -- http://www.arenae.es/ : Pertenece a un grupo musical en el que canta Marina y a través ella pude conocer sus canciones. Y bueno Marina me llegaste al corazón.

** RAFA MORA -- Más información en:

* http://www.myspace.com/grupoberbole
* http://www.myspace.com/morafa
* http://www.myspace.com/monchootero

* Rafa es un antiguo compañero de facultad que no tiene nada que ver con el "Rafa Mora" que aparece ahora en programas de televisión. ¡Menos mal que no es el mismo! . Un gran cantautor.

TAHUAL – o para los que le conocemos de cerca Miguel. Un pintor joven con mucho futuro. Y como muestra:

* http://www.facebook.com/album.php?aid=104982&id=724364491

* http://tahual.blogspot.com/

BLOG de PILO – Una escritora muy especial, que llega al corazón y que nadie debería perderse.

* Aquí está su blog: http://elblogdeaura.blogspot.com/

* Web donde habla de sus obras: http://www.pilarcruz.es/

Nayla Tahan Attié -- Cantante Libanesa con un sentido de la solidaridad que es digno de admirar. No os perdáis los siguientes enlaces:

*http://www.facebook.com/home.php?#!/profile.php?id=584097104

* http://www.soynayla.com/

Un último artista que quiero incluir es a nuestro amigo Jesús Huelano que es un pedazo de crack haciendo vídeos en Youtube y en facebook. Hoy se casaba y desde aquí queremos mandarle nuestro más grande abrazo.

ENTREVISTA PARA "PRSALUD"

2010-08-09T17:15:00.004+02:00

A raíz de la remisión del documental y de la entrega del premio TIFLOS, desde PRSALUD contactaron conmigo para saber sería posible hacerme una entrevista. En esta ocasión era para colgarla en su Web en el mes de agosto, al igual que otros blogueros que en sus páginas dedican o atienden temas relacionados con la salud. Yo accedí y me gustó porque esta vez fue algo diferente, más lúdico.

Teniendo esto en cuenta, aquí os dejo el enlace y el texto para que podáis leerlo. Nombré algunos blog, pero porque me pidieron 5, pero quiero que sepáis que sois muchos los que sois referencia para mi.

Quiero agradecer a Laila que considerase mi blog de tal interés para otras personas, para que saliera destacado en su página de esta forma. Gracias Laila.

ENLACE: http://www.prsalud.com/index.php/prsalud/971-bloggers-sanitarios/10037925-antes-de-internet-hubiera-sido-imposible-llegar-a-tanta-gente

TEXTO:

Título: 'Antes de internet hubiera sido imposible llegar a tanta gente'
15/07/10 09:34

Nombre del blog: Ya no puedo pero ... ¡Aún Puedo!

Fecha de creación: 30 de abril de 2008

Audiencia: acceden todo tipo de personas, desde afectados de ELA y otras enfermedades, hasta personas ajenas a esta realidad. Y sobre las visitas normalmente suelo tener unas 100 o 200 diarias de media, todo depende de la época del año, del tema que yo haya tratado y bueno cuando se ha emitido el documental siempre ha habido un número de visitas mucho mayor.

Nombre del blogguero: Raúl Miranda Raya

Mi blog es... mi ventana a la vida.

En la blogosfera... me gustaría no ser una simple estrella fugaz. Sé que mi mujer seguirá con este blog cuando yo no pueda. Esa será una demostración de lo que dice el título de mi blog 'Ya no puedo... pero aún puedo', ya que ella es una parte de mi.

Antes de Internet... hubiera sido imposible llegar a tanta gente y a tantos lugares.

Sólo dejaría mi blog si... me muriese o si fuera algo dañino para alguien.

Me importa más una buena información... Me importan más los sentimientos y lo que la gente expresa en sus comentarios. La información es muy importante pero no es la autopista principal de este blog.

Los gabinetes de comunicación.... El mejor Gabinete de Comunicación que tengo es mi mujer y aquellos que me siguen (el boca a boca de Internet).

Me encantaría contar en mi blog... El final de la ELA y de otras terribles enfermedades.

Es más 'sano' leer en Internet que... no leer en ningún sitio. Aunque siempre debemos distinguir entre la calidad y fiabilidad que ofrecen los distintos espacios Web.

Escribo cuando... tengo algo que contar, cuando me apetece, cuando siento que tengo que sacar algo de dentro, para compartir información o experiencias mías o de otros, para reivindicar cuando procede...

Me molesta... la gente que trata de engañar a enfermos con falsas esperanzas o que critica o insulta utilizando el anonimato. Aún así este blog seguirá estando abierto a los comentarios de cualquiera, anónimo o no.

Mis 5 blogs de referencia...

El Retrato ... sin Dorian Gray (Alijodos) -- http://adiariosindoriangray.blogspot.com/
Las Sorpresas de la Vida (Mikel) -- http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts
El Blog de Aura (Pilo) -- http://elblogdeaura.blogspot.com/
Enfoques (Joseph Rof) -- http://enfoques6ela.blogspot.com/
Una ELA en mi Mochila (Jose y Mari Carmen) -- http://elteatrodelavida-jose.blogspot.com/

Dejo sólo 5 pero son muchos los que me gustan y a los que sigo.

Hay muchos blogs, pero... son pocos los que alcanzan la relevancia que merecerían.

Lo mejor que me han dicho... que mis palabras han servido a alguien para encontrarse mejor y seguir en nuestra dura lucha del día a día.

Lo más triste es... ver como cada poco tiempo compañeros de enfermedad te dejan.

Nunca diré... a nadie que deje de luchar. Jamás diré que esta lucha no tiene sentido.

Nunca dejaré de decir... disfruta de cada día, disfruta de cada momento, disfruta de todas aquellas pequeñas cosas que nos rodean.

A los que empiezan... mucho ánimo y no olvidad nunca que expresar una serie de opiniones no es algo fácil y gratuito, si no que tienen una gran responsabilidad con lo que dicen. Como decían los Super Héroes "todo poder conlleva una gran responsabilidad"

Me gustaría que me leyesen... todo tipo de gente, pero especialmente aquella que pueda hacer cosas para cambiar algo el rumbo de los enfermos de ELA en este país.

En la Red echo de menos... bueno en la tecnología en general echo de menos que no haya un sistema que conectado a mi cerebro me permitiera viajar por la Red, como "Alicia tras el espejo". Y que con ese sistema mi cuerpo se viera libre de todas sus limitaciones.

Los enemigos de los blogs... supongo que parten del desconocimiento de los mismos y de lo que pueden suponer para muchas personas como es mi caso.

Sólo me asusta... no puedo decir solo una cosa, depende del momento por el que atraviese mi enfermedad, mis miedos y cambios. Sería iluso no decir que la muerte me asusta.

Os espero en... mi próximo post o artículo.

Y para acabar... gracias a todos los que me escriben a través del blog y los que día a día se van añadiendo. Gracias en especial a mi Nuri (mi mujer) que es el alma de este blog, ella es mi fuente de inspiración.

LA ELA UNA CARRERA DE RELEVOS

2010-08-02T19:49:00.006+02:00

Empieza el mes de Agosto, casi todas las actividades se paralizan. En mi caso esto incluye todas las sesiones de rehabilitación y terapias en general que no se reanudan hasta septiembre. Pero bueno nos vamos manteniendo haciendo unos cuantos ejercicios de mantenimiento.

Mas de uno me ha preguntado por el tema de las vacaciones, si todo va bien creo que volveremos a la misma zona que el año pasado. Tal y como he hecho otros años, os contaré todo lo que hagamos en septiembre.

El pasado domingo nos dedicamos a intentar recuperar un poco de sueño. Por la tarde estuve viendo un rato la televisión y me encontré con los Campeonatos de Europa de Atletismo. Las pruebas de este deporte me han recordado muchas veces a la ELA. ¿Por qué? Porque es una carrera de fondo en la que a veces te encuentras obstáculos, otras veces tienes que esprintar, dar grandes saltos, tener mucha fuerza mental, etc...

Pero a mi siempre me ha gustado comparar la ELA, con las carreras de relevos. Creo que todos los afectados y familiares debemos estar implicados en la carrera o lucha por la ELA, y que cada cierto tiempo tiene que haber un relevo en las personas que van tirando del carro. Si no trabajamos en equipo, no llegaremos nunca a ningún lado. Y si son siempre las mismas personas las que están al pie del cañón, tampoco es bueno porque creo que todo el mundo tiene un límite. Esto es válido tanto para las personas que cuidan del enfermo, como para los que se dedican a la difusión de la enfermedad. En ocasiones ambas luchas, ambas carreras, la de cuidar y difundir las realiza la misma persona, y a esta de vez en cuando hay que darle un respiro, para que no se caiga "al saltar la próxima valla".

Hay muchísimas formas de colaborar, cada uno tiene que buscar el modo en el que se siente más cómodo y más útil. Y llevarlo a cabo, y en definitiva tomar el relevo. Yo voy a seguir dando guerra a mi modo, desde mi blog. Me alegra ver que cada vez hay más gente que a su manera lucha contra la ELA. Podría citar un montón de nombres, asociaciones, plataformas, etc.., lo que espero es que cada vez haya más, que pasen a formar parte de nuestro "equipo de relevos en la lucha contra la ELA".

SUBIENDO LA ESCALERA DE LA MANO DE SANDRA

2010-07-31T20:43:00.009+02:00

Algunos de vosotros imagino que estaréis ya de vacaciones y seguramente habéis pensado que el blog estaba también parado por la misma razón, pero no es así. Es verdad que con el calor asfixiante que estamos teniendo todo me resulta más complicado, el cansancio es mucho mayor y eso implica que tenga muchas menos ganas de hacer cosas.

Aún así cada día intentamos salir un rato para que el aire nos renueve y nos de nuevas ganas para seguir disfrutando del verano. Llegados a este punto me gustaría agradecer a todas las personas que se han preocupado en buscar playas y hoteles adaptados y mandarme toda esa información. Pensad que todo eso que ponéis en el blog no solo me sirve a mi, sino también a otra mucha gente que está en una situación parecida, por lo tanto os doy las gracias también en su nombre.

Entre todas las personas que me escriben tanto al blog, como al correo o a facebook, hay varios artistas, gente que empieza o que lleva tiempo en la música, en la pintura o en otras facetas artísticas. En otro artículo más adelante os hablaré más en detalle de algunos de ellos, incluyendo sus páginas Web (los que la tengan) porque creo que se merecen esta promoción y mucho más.

Hoy solo os voy a hablar de mi amiga y excompañera de trabajo SANDRITA que me regaló esta semana un cuadro pintado a acuarela, con mucho significado, por el mensaje visual y escrito que lleva. Creo que el mensaje vale para un montón de personas que están viviendo una situación complicada en su vida. El texto dice: "Por muy complicada que sea la escalera... hay quienes son capaces de subirla" . Aquí os dejo un par de fotos del cuadro en cuestión.

SANDRA,

¡ MUCHAS GRACIAS POR DEDICARME PARTE DE TU TIEMPO. !

Gracias por darme energía para seguir luchando, para seguir intentándolo.

MEMORIAS DE EGIPTO

2010-07-26T01:49:00.004+02:00

Este fin de semana han venido a nosotros recuerdos de magníficos de un viaje que hicimos a Egipto, hace ya cinco años. La razón ha sido que hemos recibido la visita de la que fue nuestra guía en El Cairo, que se llama Mona.

Después de nuestro viaje hemos seguido manteniendo contacto con Mona por correo electrónico y por Facebook. Es increíble que a veces tengas más relación y más conexión con gente que está a tantos miles de Kilómetros, que con personas que viven practicamente a tu lado.

Para mi ha significado mucho que Mona haya hecho un hueco en sus trepidantes vacaciones por España y Europa, para estar un rato con nosotros. Este detalle para mi tiene un valor incalculable. El gran fallo que tuvimos ayer, fue el de no llevarnos una cámara de fotos para inmortalizar el momento. No sé si tendremos oportunidad de volver a verla antes de que su vuelta a Egipto, pero ha sido una visita que nos va a marcar para bien y que nos hace ver que la distancia no es una limitación para la buena amistad. Actualmente la distancia no tiene por qué ser el olvido como se suele decir.

Egipto, que maravilloso país, que grandes momentos pasamos Nuria y yo en los distintos templos, tumbas, pirámides... Y lo que para mi ha sido la obra arquitectónica más increíble que haya visto jamás: "El Templo de Abu-Simbel". Creo que ha sido una de esas veces en las que abres la boca al ver algo y eres incapaz de cerrarla en mucho tiempo por la admiración que te despierta. Nosotros tuvimos el privilegio de ver amanecer allí y os puedo decir que fue algo tremendamente emocionante y que creo que tanto yo como Nuria guardaremos siempre en nuestra memoria.

Os animo a todos los que no hayáis visitado ese estupendo país a que lo hagáis, no os decepcionará empezando por su gente.

Tenía necesidad de hablar de esto y de poneros aquí el enlace a una "Banda Sonora" que lleva sonando en mi cabeza desde hace un par de días. Sé que no tiene que ver directamente con Egipto pero la música de "Memorias de África" hace que me transporte hasta allí. Por aquí os dejo un enlace para que vosotros también viajéis: http://www.youtube.com/watch?v=8zFgRPwWPwk

¡ GRACIAS MONA !

DEL MUNDIAL A LA REALIDAD SOCIAL

2010-07-21T01:28:00.004+02:00

Vaya días de calor que estamos pasando al menos aquí en Madrid, está siendo horrible y cuesta bastante conciliar el sueño. A ver si empiezan a bajar un poquito las temperaturas sobre todo por la noche.

Hemos estado durante mas de una semana anestesiados por el triunfo de la selección española en el Mundial de Fútbol. Las celebraciones fueron increíbles y no se hablaba de otra cosa. Hemos podido ver la felicidad en la cara de un montón de gente. No deja de sorprenderme la capacidad que tiene un deporte de unir e ilusionar a tantas personas. Estaría bien que todos nos uniésemos así por otros motivos, pero eso es un poco utópico.

Durante unos días todo el mundo se ha olvidado de la mayoría de sus problemas, aunque estos fueran bastante graves. Yo por mi parte debo decir que volví a poner los pies en el suelo el jueves pasado cuando fuimos a que nos aclararan el tema de la Ley de Dependencia en los Servicios Sociales de nuestro Ayuntamiento.

Lo que nos explicaron fue lo siguiente: a pesar de que la ayuda la da la Comunidad de Madrid, en este caso, se aplican los baremos del ayuntamiento en el que estoy empadronado (La Comunidad de Madrid da a cada Ayuntamiento el dinero que quiere). En nuestro Ayuntamiento el nivel de ingresos para recibir ayudas ha de ser muy bajo (no cuentan los gastos que tu puedas tener, ni tu nivel de dependencia) y como no cumplimos ese requisito la prestación que nos ofrecían la debíamos pagar a 15 euros la hora, a una persona no cualificada para realizar los cuidados que necesito. Con lo cual eso no nos servía de nada, ya que era una "ayuda" cara y sin garantías de que fuera especializada. ¿Para qué nos servía eso? Pues para nada.

¿Qué podemos hacer ahora? Hablando con la Trabajadora Social decidimos abrir una nueva vía. En primer lugar pedir una nueva evaluación de mi grado de dependencia que es superior al que me concedieron hace más de 2 años (claro entonces era cuando empezaba a utilizar la silla de ruedas, y no tiene nada que ver con el estado actual). Por otro lado, nos comentó que podíamos solicitar "Una prestación económica para el cuidador de entorno familiar". Nos aclaró que la cuantía de esa ayuda sería muy pequeña debido que tengo concedida la Gran Invalidez y eso interfiere con la Ley de Dependencia, pero si nos dijo que según dicha ley lo que si han de darnos es una ayuda mínima. Con lo cual mejor eso que nada, mejor eso que tener que pagar nosotros por recibir ayuda.

En fin que a pesar de que seamos campeones del mundo de fútbol, nos falta mucho para llegar a ser campeones en otro tipo de áreas, con las que también disfrutarían un montón de seres humanos, aunque no salieran a la calle a celebrarlo. Pero nosotros, los que luchamos en el día a día, a pesar de nuestras dificultades, no interesamos a esta sociedad, no interesamos a nuestros políticos que solo les preocupan los votos, y no cubrir nuestras necesidades. Solo contamos para ellos cuando hay que recolectar votos. A algunos incluso no les interesa que ciertas leyes que pueden ayudar a los ciudadanos salgan bien, solo porque no fueron ellos los que las plantearon.

Espero que el día de mañana se llenen las calles de personas celebrando que recibieron una ayuda que les permitía vivir con dignidad. Ese día yo ya no me sentiré discriminado, no me sentiré maltratado. Ese día será un gran triunfo para una gran selección española de políticos que se preocuparon de verdad por sus ciudadanos.

CONTESTANDO DUDAS, Y PREGUNTAS QUE ME LLEGAN

2010-07-19T01:47:00.005+02:00

Como ya os he comentado alguna vez me llegan bastantes correos electrónicos a la dirección de e-mail del blog. Resulta complicado por no decir imposible contestar de manera individual a todos esos mensajes, que es lo que a mi me gustaría. Por eso lo que suelo hacer es que de vez en cuando en los artículos que voy incluyendo en el blog, contesto a preguntas que me aparecen en todos esos correos. Eso es lo que voy a hacer hoy.

Un familiar me comentaba que a su madre le acababan de diagnosticar ELA y que le habían recomendado llevarla a una unidad de ELA pero que no estaba seguro si esa era la unidad más adecuada o no. Yo solo puedo valorar directamente el trabajo que han hecho conmigo en la unidad de ELA del Hospital Clínico. Quiero creer que el trato que se da en el resto de las unidades es tan bueno o mejor que el que recibo yo. De todas formas le quiero decir al familiar que debe llevar a su madre a que la traten en una unidad de ELA, eso es algo primordial. Si con posterioridad no se encontrara a gusto con ese servicio, siempre tendrá la opción de cambiarse a una de las otras cuatro unidades. Pero ahora lo primero es empezar con los distintos tratamientos y terapias que puedan poner al alcance de su madre.

Me suelen preguntar por la marca de la silla que utilizo actualmente y he de decir que es bastante cómoda, aunque con el cabecero no siempre cojo postura y me trae loco. Lo fundamental en esta silla ha sido añadirle el cojín antiescaras (ya que no venía de serie). El nombre de la silla es " Rea Clematis" y aquí os dejo un enlace donde se puede ver información sobre la misma: http://www.ortopediaguzman.com/vista/index.php?modulo=navega&categoria_id=30&producto_id=1930#

Por otro lado no tengo costumbre de dar determinado tipo información personal mía, como podría ser mi número de teléfono, dirección, etc... Supongo que lo comprenderéis.

Muchas gracias a todos los que mandáis mensajes de apoyo sin esperar respuesta. Gracias también a todos los que participáis activamente con vuestros comentarios en el blog. Quiero que sepáis que los leo y me animan mucho. Gracias por hacerme sentir útil y por considerarme y tenerme en cuenta, eso me da en muchas ocasiones la normalidad que necesito y que no encuentro fácilmente en esta sociedad. Gracias porque con vuestro apoyo, vuestras aportaciones, vuestros ánimos, vuestras preguntas, vuestras peticiones, vuestras confesiones..., hacéis que siga pensando que ahí fuera hay personas a las que les intereso a pesar de mi inmovilidad. Muchas gracias de verdad.

Por último solo quiero decir una cosa:

BIENVENIDA AL MUNDO SONIA !

SUSPENDIDO EL "TOUR CON LA DISCAPACIDAD" POR MADRID

2010-07-18T02:53:00.002+02:00

En mi anterior entrada os hablaba de que el día 19 de julio CERMI Madrid había convocado a políticos y medios de comunicación a realizar un “Tour con la Discapacidad” por Madrid. Bien pues el motivo de que se haya suspendido ha sido porque no ha habido casi ningún político que haya aceptado el reto. Eso demuestra que a los políticos no les interesa acercarse a la realidad de la calle, en este caso al día a día de un discapacitado. ¿Pero qué ibamos a esperar? Esto no interesa porque no da dinero y se nos sigue considerando ciudadanos de 4ª o 5ª Categoría, aunque nuestro voto valga exactamente lo mismo.

Bueno si lo pienso bien muchas veces parece que nuestro voto no vale para nada porque no hacen más que ignorarnos. La única solución es seguir luchando para que algún día seamos realmente visibles.

Y no escribo más porque me cabreo.

EL 19 DE JULIO HABRÁ ALGÚN POLÍTICO LO SUFICIENTEMENTE VALIENTE PARA...

2010-07-16T02:25:00.004+02:00

Aprovecho para dejaros una iniciativa de FAMMA (Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid), en concreto pretende hacer ver a los políticos la realidad diaria de los discapacitados.

Este es el enlace y el contenido del que os hablo, espero que os guste. Sería estupendo que realmente sirviera para algo, sirviera para cambiar esta sociedad y que las ciudades fueran más accesibles para todos.

TÍTULO:

CERMI Madrid convoca a políticos y medios de comunicación a realizar un “Tour con la Discapacidad” por Madrid

ENLACE:

http://www.famma.org/index.php?option=com_content&view=article&id=855:cermi-madrid-convoca-a-politicos-y-medios-de-comunicacion-a-realizar-un-tour-con-la-discapacidad-por-madrid&catid=59:cermi-madrid&Itemid=154

CONTENIDO:

CERMI Madrid invita a la Presidente de la Comunidad de Madrid, a miembros del gobierno regional, diputados de la Comisión de Políticas Integrales no legislativa sobre discapacidad de la Asamblea de Madrid y a los portavoces de los distintos grupos parlamentarios a que, por unas horas, sientan en primera persona las dificultades de la vida cotidiana a la que las personas con discapacidad se ven abocados cada día con las barreras físicas o de comunicación.

El Comité también invita a los medios de comunicación para que pueda acompañarnos durante todo el recorrido. Se trata de que nuestros políticos se conviertan, por unas horas, en personas con discapacidad.

Se realizará un recorrido por las calles de la capital en el que se comprobarán algunas de las dificultades que tiene el colectivo para moverse u orientarse por las calles de Madrid.

Se comprobará las barreras que con carácter de accesibilidad universal, padecen todas las personas con discapacidad, independientemente de la discapacidad que puedan padecer.

CERMI Comunidad de Madrid realizará el recorrido el próximo lunes 19 de julio a las 10. 30 horas, iniciando su trayectoria desde la calle C/ Manuel Ferrero esquina c/ de José Vasconcelos, (punto de partida) y finalizando en el intercambiador de Plaza de Castilla.

Será un acto a favor de las personas con discapacidad, al que está invitada la Presidente de la Comunidad de Madrid así como distintos Consejeros y Consejeras del Gobierno de Esperanza Aguirre, portavoces y diputados de los distintos grupos parlamentarios representados en la Asamblea de Madrid y la Comisión de Políticas Integrales sobre Discapacidad, a “circular” en silla de ruedas, moverse sin visión, y a vivir en definitiva, lo que viven las personas que sufren las barreras de comunicación a través de un itinerario por las calles de la capital.

Según el Comité: “es una forma muy práctica de que nuestros representantes sientan durante un tiempo, la dificultad que supone vivir en una ciudad soportando las barreras físicas y de comunicación que tanto limitan la calidad de vida del colectivo. Se van a recorrer algunas calles de Madrid para que sientan en primera persona, la dificultad que supone “superar” estas barreras urbanas”.

CERMI Madrid contará con representación de toda la discapacidad representada en el Comité para que, cada invitado, cada diputado de la Asamblea de Madrid, interiorice sus dificultades en este sentido como lo vive una persona con discapacidad cada día de su vida.

Según el Comité: “es una buena manera de expresar nuestras inquietudes respecto a la vida, digamos normal, de una persona con discapacidad, mediante un ejercicio práctico de nuestros representantes, a lo que les agradeceremos su sensibilidad y colaboración”.

La Comisión Permanente no Legislativa de Políticas sobre la Discapacidad, a decir del Comité, “entenderá mejor, desde ese particular punto de vista, desde la discapacidad transitoria de la que nadie está libre, lo que queremos decir cuando exigimos la supresión de cualquier barrera física o de comunicación, entre otras, o cuando solicitamos la accesibilidad universal y el diseño para todos en cualquier ámbito de la vida, se entenderán mejor si se hace desde nuestra propia perspectiva”.

CERMI Madrid invita también a los Medios de comunicación a realizar este “Tour de la Discapacidad” para que la ciudadanía pueda visualizar las circunstancias descritas anteriormente y mejorar su comprensión social, así como el efecto positivo que produce en toda la sociedad la eliminación de las barreras físicas y de comunicación, tras ver cumplidas nuestras reivindicaciones ya que, de todo ello, afortunadamente también disfrutan las personas mayores o con discapacidad transitoria.

Tras el recorrido se hará entrega de un Diploma que acreditará haber realizado este Tour y pasado las pruebas por las que cada día pasan las personas con discapacidad. Se dejará así constancia de las personas que han asistido y que han sido merecedoras de nuestro reconocimiento por acompañarnos en este recorrido.

Relación de invitados

COMUNIDAD DE MADRID

Presidente
Vicepresidente y Consejero de Cultura y Deporte
Consejero de Presidencia, Justicia e Interior
Consejero de Economía y Hacienda
Consejero de Transportes e Infraestructuras
Consejera de Educación
Consejera de Medio Ambiente, Vivienda y Ordenación del Territorio
Consejero de Sanidad
Consejera de Empleo, Mujer e Inmigración
Consejera de Familia y Asuntos Sociales
Viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales
Viceconsejero de Vivienda y Suelo
Directora General de Servicios Sociales

ASAMBLEA DE MADRID

Elvira Rodríguez Presidente
David Pérez Portavoz Grupo Popular
Maru Menéndez Portavoz Grupo Socialista
Gregorio Gordo Portavoz Grupo Izquierda Unida

COMISIÓN DE POLÍTICAS INTEGRALES SOBRE DISCAPACIDAD

Colomán Trabado Presidente
Enrique Ruíz Portavoz Grupo Popular
Francisco Contreras Vicepresidente
Francisco Hernández Portavoz Grupo Socialista
Josefa Amat Portavoz Grupo Izquierda Unida
relación de invitados

¿ERES POLÍTICO? SI ES ASÍ, LEE PARA SABER QUÉ NECESITAMOS

2010-07-14T01:15:00.006+02:00

Con motivo del próximo "Debate sobre el Estado de la Nación" a Nuria le han hecho una entrevista (tras mandar un correo a diferentes personas con rebote importante) que aparece publicada en la Web de Televisión Española en la que se pueden leer nuestras reivindicaciones sobre todo las que tienen que ver con la Ley de Dependencia.

Este es el enlace al contenido tratado: http://www.rtve.es/noticias/20100714/nuria-moro-victima-ley-dependencia-a-3-anos-ofrecen-ayuda-pero-pago/339479.shtml

A continuación os dejo el texto:

Nuria Moro, víctima de la Ley de Dependencia: "A los 3 años me ofrecen ayuda, pero de pago"
El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad degenerativa incurable.

Quiere que en el debate se hable de investigación médica y su burocracia. El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad incurable con una corta esperanza de vida. Han tardado más de tres años en aprobar su ayuda de dependencia.

MIRIAM HERNANZ - MADRID 14.07.2010

"Mi marido fue diagnosticado hace cuatro años de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que tiene como esperanza de vida entre tres y cinco años. Hace sólo una semana, la Comunidad de Madrid me dio el visto bueno para recibir la ayuda a la dependencia: tengo derecho a 55 horas de ayuda al mes, al módico precio de 15 euros la hora y no me aseguran que la persona que me asista esté formada".

Es la historia de Nuria Moro. Su marido, Raúl, es un gran dependiente y cobra una pensión de gran invalidez que destina íntegramente a pagar a los cuidadores.

"La prestación de la ayuda se calcula en función de los ingresos y no de las necesidades del paciente. Voy a renunciar a la ayuda, porque yo estoy más cualificada que la persona que me vayan a mandar después de 4 años", argumenta Nuria y porque no puedo pagar esos 15 euros por hora y tampoco me vale la ayuda de 55 horas al mes.

El propio Raúl, que a día de hoy casi no puede hablar, relataba hace sólo unos días en su blog titulado 'Ya no puedo pero aún puedo' cómo ha vivido el periplo para acceder a las ayudas de dependencia. "No sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta. Pretende que paguemos 15 euros por cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden?", argumenta.

"Raúl necesita atención las 24 horas. Está en la fase avanzada de la enfermedad. No puede andar, usa silla de ruedas, apenas se mueve y tiene dificultades respiratorias. Yo estoy de baja, porque tengo un problema en la espalda de cogerle". Así de dramática es la situación en la que se encuentra este joven matrimonio, que considera una "falta de respeto y consideración" el abandono que sufren por parte de las instituciones.

"Más dinero para la investigación, no hay tiempo que perder"

"Si sufres una enfermedad grave, estás completamente abandonado. Parece que no existes, eres tú el que te tienes que mover para llegar a recibir alguna ayuda", argumenta Nuria, quien exige a los políticos que "dejen de pelearse entre ellos" para que se dediquen al ciudadano.

"Se están riendo de nosotros y parece que están esperando a que te canses de pedir ayuda. Me siento engañada, defraudada y muy enfadada. Desde el momento en que tienes que pagar una ayuda, no es un ayuda", explica Nuria.

En este debate sobre el estado de la nación, Nuria cree que es básico que se hable de investigación. "En tiempos de crisis, el dinero para investigar se ralentiza. Y en enfermedades como la de Raúl, no hay tiempo, estos enfermos no tienen tiempo", defiende Nuria que denuncia que la excesiva burocracia que exige entrar en un ensayo clínico. "Están más preocupados en rellenar papeles que en atender a pacientes y tardas mucho en que te den el visto bueno para participar en un ensayo, en una terapia o para disfrutar del uso compasivo de un medicamento".

Además, a juicio de Nuria, existe mucha desinformación en temas de investigación de enfermedades raras: "Cuando la gente escucha hablar de que se investiga con células madre le entran reparos, pero estamos hablando de células madres adultas".

BUSCO LUGAR DE VACACIONES, ¿ME AYUDAS?

2010-07-10T19:34:00.004+02:00

Ahora que parece que me voy recuperando muy poco a poco de mis problemas estomacales (brote de colitis ulcerosa), tenemos que empezar a planificar nuestras vacaciones de verano que como os podéis imaginar son muy necesarias para intentar desconectar de nuestro día a día.

Este año os voy a pedir un poco de ayuda. Sé que hay personas que leen este blog desde muy diferentes puntos de la costa y por ello me atrevo a pediros este tipo de asesoramiento. ¿Qué necesitamos saber? Os indico a continuación en qué hay que fijarse para que así vosotros si vivís en alguna zona de playa, me podáis echar un cable y responderme. Allá voy:

1. Hotel -- el hotel ha de estar bien adaptado y ser accesible en lo siguiente: tener habitaciones para personas con movilidad reducida, en las que una silla se pueda mover sin dificultad. En dicha habitación tiene que haber un baño adaptado, cuya ducha esté a ras de suelo (cota 0), el inodoro ha de tener un alza para que sea más cómodo para Nuria a la hora de sentarme, en el caso de que no lo tenga, por lo menos que las barras de sujeción sean movibles (si son fijas son una barrera). Dentro del propio hotel las instalaciones deben ser accesibles para ir con una silla de ruedas. Es importante que los accesos al hotel sean cómodos para ir con silla de ruedas, es decir que haya rampas o ascensores para salir a la calle. Es muy positivo que el hotel esté cerca de la playa adaptada.

2. Playa Adaptada -- Una buena playa adaptada sería aquella que tuviera sillas anfibias para poder meterme en el agua, ha de tener socorristas (si es posible) que te metan y te saquen del agua. También es conveniente que haya pasarelas accesibles (para ir con silla de ruedas), para ir desde el paseo que da acceso a la playa, hasta la playa donde se puede estar en tumbonas o algo así. Si la playa está cerca del hotel me facilitaría mucho las cosas.

3. Aparcamiento adaptado -- Es importante poder aparcar nuestro coche y si hay zona para vehículos de discapacitados sería estupendo. Si no es así bueno sería un inconveniente menor, pero si lo hay nos ayudaría mucho.

4. Transporte -- Buscamos un sitio de playa al que podamos ir en AVE o TREN RÁPIDO y que no esté muy lejos del lugar donde vayamos a pasar nuestros días libres. Una hora de la estación que sea hasta el destino final en coche, es lo máximo que yo podría aguantar tras un viaje en tren. Descartamos la zona norte, porque no hay trenes que estén adaptados y que puedan llegar desde MADRID al sitio en menos de 4 horas. Y la zona sur como es el caso de Cádiz y Huelva tampoco nos lo planteamos porque el viaje es demasiado largo para mi.

5. Población -- Estaría bien saber si hay sitios por los que se pueda pasear con la silla, tipo paseo marítimo en los que no haya cuestas, ni adoquines, ni empedrado.

Para que os hagáis una idea de lo que nos viene bien, os dejo varios enlaces a mi propio blog, donde he puesto fotos o vídeos en los que se ve el tema de la playa, lo del hotel, etc...

http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/search/label/Viajes%20y%20Vacaciones -- Ejemplo de ducha con cota 0 o a ras de suelo.

http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/11/aclaracion-y-homenaje-los-socorristas.html -- Ejemplo de playa adaptada aunque no se ve mucho y labor de socorristas.

En los siguientes se ven Fotos de la playa adaptada para que podáis entender mejor todo:

http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/09/fotos-para-compartir-de-la-playita.html
http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/09/que-relajado-estoy.html

Bueno y vosotros qué planes tenéis este verano. Aunque haya crisis hay que disfrutar, recordad hay que vivir el presente. Gracias por echarme una mano.

RIDICULENCIA MÁXIMA: PAGA LAS AYUDAS QUE TE DAN

2010-07-07T01:46:00.011+02:00

Pensaba dejar algún día, antes de escribir sobre este tema ya que me parece que no sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta.

Mas de una vez os he contado nuestro periplo para acceder a las ayudas de "Ley de Dependencia". Sabéis que empezamos en septiembre de 2007 (Sicilia 1800...) y que después de muchos documentos, a finales de 2009 llegaron a la conclusión de que la ayuda que me podían conceder era de 55 horas de ayuda a domicilio al mes. En su día os dije que a mi el tema de las 55 horas no era lo que me indignaba, si no que lo me enfadaba de verdad es que hubiesen tardado más de dos años en tomar esa decisión.

Pero bueno cuando crees que no te puede suceder nada más gracioso, pues va y ocurre. Nos han llamado de los Servicios Sociales del ayuntamiento de Alcorcón que habían recibido órdenes de la Comunidad de Madrid para poner en marcha dicha ayuda. Hasta aquí se puede decir que todo bien, piensas que han tardado tres años pero que bueno mas vale tarde que nunca, que nada. Pero la gracieta ha empezado cuando la Trabajadora Social nos ha dicho que nosotros tenemos que pagar dicha ayuda. Supongo que ahora mismo todos estaréis tan alucinados como yo. Esta ayuda se supone que proviene de la Comunidad de Madrid que es la que distribuye el dinero a cada ayuntamiento (según su criterio, normalmente más a los que coinciden con su línea política). Pues bien la trabajadora social nos ha dicho que el ayuntamiento aplica esta ayuda según los ingresos de la familia, para la concesión del servicio, cosa que en ningún momento aparece en ninguno de los documentos de Ley de Dependencia que tenemos nosotros.

Esta buena mujer pretende que paguemos 15 euros por cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden? Es un despropósito total, un cachondeo, una tomadura de pelo. Y para colmo nos dice que la empresa con la que trabajan no podría mandar una persona con la cualificación adecuada para cuidarme, que practicamente lo que ofrecen ellos es algo así como un servicio de acompañamiento. Yo ya con esto no sé qué pensar, qué hacer, a lo mejor me podía dedicar a escribir monólogos sobre la Ley de Dependencia y me sacaría un buen dinerito.

Tenemos que quedar con la Trabajadora Social para hablar del tema, con lo cual ya os contaré. A ver si el teléfono tenía algún tipo de interferencia y hacía una traducción simultánea de sentido común a una gilipollez. Lo mismo ella estaba diciendo algo coherente y somos nosotros que claro pobrecitos no nos enteramos de nada. :) jajajaj

Hemos sabido que últimamente el ayuntamiento de Alcorcón tiene muchos problemas económicos, por lo que a mi me da la impresión de que entre unos y otros nos quieren dejar sin ayuda. No sé si llegaremos a conseguir algo, pero no estoy dispuesto a que alguien me considere un imbécil.

Siento haber empleado alguna palabra malsonante pero no me sale otra cosa más políticamente correcta. Alguno al que le hemos contado la historia ha empleado unos descalificativos mucho más fuertes, pero vamos no los pienso reproducir por ahora en este blog. Quien sabe si más adelante ... Aunque ya se encarga NURIA de cargar las tintas que la conozco, seguro que a ella no le ha dolido nada utilizar todo tipo de improperios, espero poder contenerla hasta la próxima cita con la trabajadora social, porque veo que al final acaba en prisión.

GRAVEDAD CERO UN SUEÑO DE LIBERTAD

2010-07-05T01:51:00.003+02:00

Parece que ya ha llegado el calor de verdad. Dicen que estos días podremos llegar a los 40 grados. A mi me preocupa sobre todo que las noches no sean muy calurosas y dentro de lo poco que puedo dormir, pueda descansar algo.

Como en años pasados el calor parece venir acompañado de diversos desajustes en mi cuerpo. Llevo unos días con la tripa bastante regular, mañana iré al médico (al hospital) para ver si estamos ante un nuevo brote de mi otra enfermedad, la "colitis ulcerosa". Si es así espero que con un simple cambio de medicación seamos capaces de controlarlo y evitar así un nuevo ingreso en el hospital. En mi situación actual no creo que un ingreso hospitalario fuera lo más adecuado. Normalmente los médicos tampoco suelen ser muy partidarios de ingresarme a no ser que con el brote venga añadida la fiebre.

Cambiando de tema, hoy hemos empezado a ver una serie de televisión nueva de esas que digo yo que le gustan a Nuria. Se llama "Gravedad 0" y no tiene mala pinta del todo, aunque yo no espero que sea nada espectacular.

El tema de la "gravedad 0", me ha recordado a esos viajes que organiza el dueño de la compañía "VIRGIN" para llegar con una aeronave a ese punto en el que la gravedad desaperece y las personas que van en dicha nave pueden disfrutar de la sensación de ingravidez.

¿A qué viene esto? Pues que he recordado que "Stephen Hawking" fue en uno de estos viajes y tras experimentar esta sensación dijo algo así "como que era la mayor sensación de libertad que había sentido en muchísimos años". La verdad que tengo envidia y me gustaría tener esa sensación de libertad, de poder ser libre de mi cuerpo. Sé que es un sueño casi imposible pero es lo que pasa con la mayoría de los sueños.

Y los sueños, sueños son.

ENTREGA DE LOS PREMIOS TIFLOS. YO ESTUVE ALLÍ.

2010-07-01T01:48:00.005+02:00

Hoy hemos estado en la entrega de los PREMIOS TIFLOS que concede la ONCE. Como recordaréis el documental que nos hizo el programa CRÓNICAS de TVE, obtuvo el premio Tiflos de periodismo televisivo.

Debemos agradecer a la ONCE que nos hayan invitado a Nuria y a mi a este acto dándonos todo tipo de facilidades para ir a este evento. Ha sido muy emotivo y una nueva experiencia para mi. También hemos tenido la oportunidad de que a través de Nuria se oyera mi voz y la de todos los enfermos de ELA reivindicando una mayor atención hacia esta enfermedad y las necesidades de los afectados.

Tenemos que dar las gracias al equipo de CRÓNICAS sus palabras de apoyo al recibir el premio, como hemos dicho en otras ocasiones para nosotros ahora son unos amigos más. Carmen cuando has leído nos pusiste los pelos de punta.

Por cierto durante la entrega hemos conocido las historias de otros galardonados que demuestran la gran lucha que tienen muchos discapacitados y sus familias por salir adelante. Mucho ánimo a todos ellos. Y por supuesto gracias por las muestras de apoyo recibidas por todas las personas que se han acercado a mi y a Nuria durante el evento. Y gracias al jurado por el trabajo realizado y también por su implicación en cada una de las realidades.

Aquí os dejo un par de fotos para el recuerdo. Si puedo colgaré alguna otra, o bien un vídeo.

FUERZA MENTAL, CUANDO LA FUERZA FÍSICA FALLA

2010-06-28T01:29:00.004+02:00

Unos de los deportes que más me gustan ver en televisión es el tenis. Hay un amigo mío que dice que no lo aguanta porque nunca sabe cuándo va a terminar un partido y esa incertidumbre quizá sea una de las cosas que más me atraigan de este deporte.

Esta semana pasada seguro que alguno habéis visto que se había disputado el partido más largo de la historia del tenis. Lo estuve viendo bastante tiempo y había un comentario que repetían bastante los periodistas: "cuando la fortaleza física va desapareciendo lo que empuja a seguir jugando es la fortaleza mental del jugador".

En todo esto yo encontré un gran paralelismo con los enfermos de ELA. Tenemos un gran partido por delante que intentamos que sea lo más largo posible. En este partido nuestras fuerzas físicas van desapareciendo poco a poco y es entonces cuando nuestra fortaleza mental sale a la luz y es la que nos mantiene y hace, que incluso en determinados momentos seamos capaces de salir de situaciones muy complicadas.

Uno de mis deportistas favoritos siempre ha sido Rafa Nadal, sobre todo por su gran capacidad de lucha y entrega hasta en los momentos más difíciles. Otros deportistas deberían imitar esta entrega.

Y hoy voy a terminar con un dicho africano que he oído y que me parece que tiene mucho mensaje: " Las huellas de las personas que caminaron juntas nunca se borran (kongo)"

MOMENTOS RURALES Y A VIAJAR QUE SON DOS DÍAS

2010-06-26T00:16:00.006+02:00

Como ya os conté el fin de semana pasado estuvimos ruraleando. Si eso en SAIKA RURAL y bueno como ya dije os colgaría las fotos. Bien pues aquí tenéis fotos y un vídeo que hizo Nuria.

¡¡¡ UFF que relajado me sentí allí !!! No hay nada como salir y cambiar de aires, no hay nada como pasar momentos divertidos con los amigos.

Y por si alguien con movilidad reducida quiere pasar unos días estupendos, tanto en el vídeo como en una de las fotos veréis que la estancia será satisfactoria.

Y por supuesto aquí os dejo momentos especiales.

Y nada solo me queda deciros que aprovecheis el fin de semana. ¡ DISFRUTAD !

REIVINDICANDO EN CAJA MADRID. ¡¡ AYUDAAA !! PARA SEGUIR EN OTROS MEDIOS.

2010-06-25T01:31:00.006+02:00

Con motivo del día Mundial de la ELA me dieron la oportunidad en la página de la Obra Social de Caja Madrid, de escribir algo acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Me permitieron incluir en el escrito las reivindicaciones que creyeramos oportunas y así lo hice. Aproveché para mostrar los ámbitos en los que estamos luchando desde la Plataforma de Afectados de ELA y bueno también indiqué algunas cosas más que son fundamentales para los enfermos y familiares.

Como ya os he dicho este contenido se publicó el lunes día 21 de junio, y os lo pego aquí y también os dejo el enlace para que podáis leerlo y bueno difundirlo a todos los que queráis. Recordad ¡LA ELA EXISTE! -- http://www.insercionsocial.com/igualdad/me-llamo-raul-soy-elatico-y-hoy-es-el-dia-mundial-de-la-ela-%c2%bfquieres-saber-mas/#commenting

TÍTULO: Me llamo Raúl, soy elático y hoy es el Día Mundial de la ELA. ¿Quieres saber más?

¿Os acordáis de Raúl? Le entrevistamos (http://www.insercionsocial.com/igualdad/la-ela-existe-raul-nos-la-cuenta-en-primera-persona/) hace unos meses y nos dio a conocer su ejemplar lucha contra una durísima enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Hoy, con motivo del día mundial de la dolencia, nos da su testimonio, en el que relata su experiencia con la enfermedad, los problemas de los eláticos y sus reivindicaciones ya que parece que estas personas y sus familias no existen para las administraciones. Antes de dejaros con él, quiero agradecer tanto a Raúl como a su mujer, Nuria, su esfuerzo y entrega en la colaboración con este blog.

Hola, me llamo Raúl, tengo 37 años y padezco una enfermedad llamada ELA. Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la ELA y, por ello, el objetivo de este testimonio es daros a conocer esta enfermedad y toda la problemática que hay alrededor de la misma.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que va paralizando progresivamente los músculos del cuerpo hasta que le llega la muerte al enfermo por problemas respiratorios o de deglución. Los enfermos de ELA tenemos una supervivencia media de 3 a 5 años. Para que os hagáis una idea, en mi caso han pasado 4 años desde que empecé con esta enfermedad y actualmente ya tengo problemas respiratorios. Otro detalle que deberíais conocer es que en España hay aproximadamente 4.000 enfermos de ELA. Esta cifra es estable, ya que aunque se diagnostican de 2 a 3 casos diarios, también fallecen el mismo número de enfermos. ¿No es esto terrible?

Por otro lado cada vez afecta a personas más jóvenes como es mi caso. Y entre las cosas más crueles de esta enfermedad es que como conservas tus facultades mentales en todo momento, sientes que tu cuerpo está encerrado en una cárcel. De hecho a esta enfermedad a veces la llaman “la cárcel del cuerpo”.

Debo deciros que, desde hace un par de años, tengo un blog en el que cuento mi experiencia y trato de ayudar tanto a enfermos como a sus familias, ya que esta enfermedad, al crear una gran dependencia, afecta mucho a los familiares y demás entorno del paciente. El espíritu del blog está en su nombre, ‘Ya no puedo, pero aún puedo’, porque durante la enfermedad dejas de hacer cosas paulatinamente, pero siempre te queda algo que puedes hacer, sobre todo porque con tu mente puedes hacer lo que quieras. Aquí os dejo mi blog (pincha aquí) que es apto para todos los públicos.

¿CUÁLES SON NUESTROS PROBLEMAS?

Está claro que tenemos un montón de dificultades, pero los problemas principales a los que nos enfrentamos son:

• Un exceso de burocracia a la hora de solicitar cualquier ayuda o gestión que tenga que ver con nuestro bienestar.
• Las ayudas concedidas además de escasas, no llegan nunca y ahora con la crisis menos todavía. Esto significa para nosotros que las instituciones públicas nos tienen totalmente abandonados, necesitando en la mayoría de los casos ayuda para cualquier cosa, las 24 horas del día.
• Los enfermos de ELA no tenemos tiempo, si como decía antes la esperanza de vida está entre 3 y 5 años, no podemos esperar, de modo que la investigación es vital para conservar la esperanza y para seguir luchando. La crisis también va a afectar a las posibles investigaciones u ensayos que puedan hacerse sobre esta enfermedad, como en el caso de “La Dirección General de Terapias Avanzadas”, que al parecer va a desaparecer.
• También se van a ver afectadas las asociaciones que apoyan a los enfermos, ya que con la crisis se van a reducir las ayudas que distintas instituciones públicas dan a dichas asociaciones. En definitiva el que va a acabar perdiendo es el enfermo, que va a tener una peor atención y calidad de vida.

¿QUÉ REIVINDICAMOS?

Desde hace dos años formamos parte de la Plataforma de Afectados de ELA y todos nosotros necesitamos que:

• No desaparezca “La Dirección General de Terapias Avanzadas”.• No se recorte en materia de investigación.
• Que los enfermos podamos ejercer nuestros derechos, de tal forma que podamos participar en los ensayos que queramos mediante el “uso compasivo” y bajo nuestra responsabilidad. Tenemos derecho a luchar y usar todas las oportunidades que haya por nuestra vida.
• Que la asistencia que requieren los enfermos de ELA se haga efectiva y se adecue a las necesidades reales de las personas afectadas. Que estas ayudas no se demoren tanto que puedan llegar demasiado tarde y cuando ya no hagan falta.
• Que las instituciones públicas no nos maltraten y respeten nuestros derechos, y nos tengan en cuenta como cualquier otro ciudadano de este país. Que dejemos de ser los eternos olvidados porque no existamos para ellos. Tal y como nos tratan actualmente, yo me siento maltratado.

LA ELA EXISTE Y MAÑANA CUALQUIERA PUEDE LLEGAR A PADECERLA

Es importante que se haga algo por los enfermos de ELA. Necesitamos tener una vida digna como enfermos. Es muy fácil hablar sólo del derecho a la muerte digna, pero si no te dan el derecho, primero a tener una vida digna, el segundo derecho pierde sentido para mí, ya que no eres una persona libre con las mismas oportunidades que los demás.

Para mí es importante en este día mundial sensibilizar de tal forma a la sociedad que TODOS tomen partido: enfermos y no enfermos, personalidades de cierta relevancia social, instituciones públicas, autonomías, ayuntamientos, personal sanitario, personal asistencial de los servicios sociales, Gobierno central, etc. De hecho, desde hace tiempo y por medio de la Plataforma de Afectados de ELA, estamos llevando a cabo la campaña ‘LA ELA EXISTE’, que tiene como objetivo dar a conocer esta enfermedad y ya hay muchos que se han implicado con nosotros poniéndose la camiseta de ‘LA ELA EXISTE’ o mostrando su apoyo en distintos eventos. En el siguiente vídeo podréis ver a qué me refiero:

Invito a todos los que lean este artículo que se impliquen y nos ayuden a difundir la ELA.

Aprovecho para decir que los enfermos de ELA, seguimos siendo personas con ganas de seguir disfrutando de la vida. Es importante que, a pesar de padecer una enfermedad tan incapacitante, sigamos teniendo actividades que nos hagan felices y los que nos rodean han de apoyarnos en esto. Ya que no hay una cura para esta enfermedad, es muy importante que nos cuidemos con las terapias de la risa, de los masajes, de un concierto, de un viaje, de la charla con los amigos… Necesitamos que los de alrededor nos traten como antes, adaptándose a las circunstancias pero como antes. Yo sigo siendo el mismo de antes, me sigue gustando bromear, me sigue gustando escuchar música, me sigue gustando viajar, me sigue gustando ir al cine…, y el poder disfrutar de todas estas cosas, no me cura, pero si me hace sentir vivo y con ganas de seguir luchando.

Espero haberos dado a conocer un poco más esta enfermedad y todo lo que conlleva. Hay asociaciones y colectivos que luchan por ella, aquí os dejo las direcciones de algunos de ellos:

• ADELA: en este enlace -www.adelaweb.com/mos/Contact_Us/catid,24/ – veréis las distintas asociaciones, fundaciones u otros colectivos implicados con la ELA en España.
• NO LLORES NO TE RINDAS: http://nolloresnoterindas.blogspot.com/
• PLATAFORMA AFECTADOS ELA: Blog: http://plataformaela.blogspot.com/

¡Gracias por leerme y apoyarme, os espero en mi blog !

FIN DE SEMANA RURAL, DE RELAX

2010-06-24T00:09:00.003+02:00

Los que me conocéis desde hace tiempo sabéis que en los últimos años estas fechas han sido bastante complicadas para mi. Los últimos cuatro años he tenido diversos problemas que me han obligado a ingresar en el hospital. Y llevo unos días que no me encuentro demasiado bien por diferentes complicaciones digestivas (con la Colitis Ulcerosa mi otra enfermedad). Espero que este año con un poco de suerte y cuidado, sea capaz de evitar ese paso por el hospital y pasar directamente a las vacaciones.

A pesar de estos problemas, el pasado fin de semana hemos tenido un poquito de relax. Nos fuimos a una casa rural, a un pueblo de la sierra de Madrid, que se llama Mangirón. Una de las cosas más complicadas fue como siempre todos los preparativos que tuvo que hacer NURIA para que nos fuéramos un par de días. Es increíble la cantidad de detalles que hay que tener en cuenta. Alguien que desconozca nuestro día a día, no se puede imaginar todo lo que conlleva una simple salida de fin de semana.

Si quieres tener una buena experiencia y eres ELÁTICO la persona que te cuida ha de ocuparse de:

Organizar todas las medicinas que se necesitan, para cada día y además llevar siempre de reserva por si surge cualquier complicación. También se incluyen medicamentos alternativos que no se utilizan habitualmente pero que pueden ser necesarios (como por ejemplo paracetamol, antidiarreicos, suerooral...)
Como me alimento por sonda además de los botes de comida contabilizados por día y tomas, has de llevar jeringas para introducir la medicación, el agua y para limpiar la sonda; sistemas para comunicar la sonda con la alimentación; guantes... No puedes olvidar tampoco la alimentación por si estás con la tripa suelta. Siempre se lleva de todo para que sobre.
Para curar la sonda a diario, tras la ducha se necesita llevar: suero fisiológico, betadine, gasas, esparadrapo y guantes.
Para el aseo: silla de ducha (como en este caso no había silla de ducha había que llevarla), diversas toallas por si necesitas más de las que hubiera en el sitio, esponjas, gel, cremas para el cuerpo, para mis pies, para los dolores de esto y de lo otro...
Aparatos: Asistente para la tos, aspirador, ambú y disco giratorio. Y cada uno de ellos se ha de empaquetar adecuadamente para que llegue a su destino en perfecto estado. Esto supone desmontar algunos cuando te vas y volverlos a montar cuando vuelves. Así como limpiar adecuadamente dichos recursos para que no coja ningún virus.
Otros: sábana para hacer de entremetida, cojines que utilizo ahora para dormir y para que no me duelan las zonas donde no tengo chicha y otros que siempre surgen y que ahora no vienen a mi cabeza. Según ha ido avanzando mi enfermedad, cuando hemos viajado hemos ido aumentando el número de cosas que hay que llevar.
La maleta con mi ropa: haciendo hincapié en que haya suficientes camisetas por si me mancho, ropa interior de sobra, calzado (nunca se han de olvidar ni las chanclas que llevo todos los días en casa, ni las deportivas, el resto del calzado se podría suprimir pero siempre se lleva algo más)
Siempre hemos de llevar una carpeta con mis informes médicos, los certificados varios, etc...
Y luego las cosas de Nuria.

Por supuesto todo esto no cabe en nuestro coche, con lo cual parte del equipaje va en el coche de algún amigo. Y si vas a la playa aún llevas más cosas. Y si son más días aumentan los botes de comida, las jeringas, los sistemas, etc...

Toda esta logística la lleva Nuria, además de conducir nuestro coche hasta el sitio que sea. Y no se puede olvidar la organización previa: búsqueda de casa rural adaptada (llama al sitio, pregunta esto y lo otro, indica las personas que vais, haz la reserva...), que además no esté muy lejos, que tenga la capacidad que necesitamos teniendo en cuenta al grupo con el que vamos (10, 8 o las personas que sean, más los niños, etc...)

Si, Nuria organiza todos y cada uno de estos detalles, que pueden parecer poco importantes, pero son vitales para que mi estancia en el sitio sea lo más confortable posible y no nos llevemos ningún disgusto.

Y cuando ya tenemos todo, hay que colocarme correctamente dentro del coche, cosa que no suele ser sencilla, iniciamos el viaje que afortunadamente en este caso, fue bastante corto y cómodo salvo los kilómetros finales. Para que os hagáis una idea, tardamos una hora y cuarto.

El alojamiento rural en el que estuvimos, es una mezcla de hotel y casa rural. El complejo está dividido en varias casitas con capacidad de 2 a 6 personas dependiendo de la casita.

Una de esas casitas era la nuestra, a la que pudimos acceder fácilmente desde la entrada y que era que estaba adaptada. Como todos los sitios en los que hemos estado tenía cosas muy positivas y cosas mejorables. La distribución de la casa era buena, el aseo (os colgaremos alguna foto) estaba bastante bien salvo el inodoro que era muy bajo, cosa que nosotros salvamos con la silla ducha con ruedas (que llevábamos), que acoplábamos encima del inodoro. La ducha aunque pequeña era cómoda puesto que estaba al mismo nivel que el resto del suelo (cota cero). La habitación donde dormíamos era amplia y el mayor inconveniente para mi fue la almohada. Ya sé para otra vez que también debo meter una almohada en mi equipaje. Por lo demás el único inconveniente aunque fuera menor eran los giros que había que hacer con la silla para entrar por las diferentes puertas (es importante que las puertas sean más grandes para un mejor acceso).

Para reunirnos con los amigos (íbamos 8) teníamos dos opciones: Durante el día había un jardín enorme, con una especie de Templete, con una mesa grande y sillas donde podías comer a la sombra. Tenía un columpio grande, sillones, hamacas, y césped para tumbarse o jugar. Un lugar muy relajante. La noche del viernes estuvimos en nuestra casita ya que las demás no eran accesibles con mi silla y la noche del sábado estuvimos en el restaurante del alojamiento rural. Por cierto la cena que nos ofrecieron Juan y Ángela tenía influencias Árabes.

En general podemos decir que lo hemos pasado muy bien y nos hemos logrado relajar un poco. Sin duda la que mejor se lo pasó fue la pequeña Miriam con sus canciones y sus aventuras huyendo del gato "fio" y del perro "Rufo".

"Saika Rural" es un buen sitio para volver, es un buen sitio para escaparnos más adelante, pero a ser posible más días. Debemos agradecer a los propietarios Juan y Ángela su hospitalidad y atenciones. Os dejamos la página Web para que os animéis a ir: http://www.saikarural.com/

De este fin de semana me quedo con la sensación de relajación y de libertad que he sentido. Si a eso le unimos la compañía de la persona a la que más quiero y parte de mis mejores amigos, creo que no le puedo pedir mucho más a esta escapada. Gracias a mis amigos por regalarme estos momentos de felicidad y por la ayuda que nos han prestado, para que tanto Nuria como yo pudiéramos tener un fin de semana como otra pareja cualquiera.

¡¡ VOLVEREMOS !!

CUADERNO DE BÍTACORA: 21 junio día Mundial ELA -- AL ABORDAJEEEE....

2010-06-21T02:19:00.007+02:00

Cuaderno de Bítacora: Hoy 21 de JUNIO es el día mundial de la ELA.

Después de recorrer varios mares en busca de tesoros que sirvieran para ayudar los eláticos, o abordando barcos para conseguir oro y plata que sirvan para pagar a ilustres investigadores para que encuentren una cura de la ELA, de nuevo he vuelto a HISPANIA. Durante este año no he conseguido grandes empresas. A raíz de conocer a Raúl y a su compañera la ELA, me embarqué en mi buque y quise ayudarle de alguna forma. Yo que soy una ladrona profesional de los mares, me dije, es hora de redimirte y que tu historia de bucanera adquiera un sentido más humano. Y así me eché a los mares con mi Galeón "El Perito" y de nuevo he vuelto a ver a Raúl con mi catalejo.

Si este fin de semana atraqué mi barco en Buitrago y vi que por allí cerca estaba Raúl con un grupete de grumetes. Aunque en este tiempo no he podido ayudarle mucho, por lo menos me gustó verle disfrutar del campo, de los amigos, y de un sitio distinto al habitual. Sé que por Adelfas ha habido ventiscas en los últimos tiempos y por eso me alegro de esta escapada de Raúl. Seguro que en unos días podremos ver ilustraciones de este fin de semana.

Y volviendo a mi viaje marítimo, en los últimos días he podido hacerme con distintas informaciones. Las he robado de aquí y de allá y os las traígo a todos para que las leáis y sobre todo para que las difundáis. Me interesa sobre todo que os adentréis en el océano de Facebook y cambiéis vuestra ilustración por una placa especial que hace referencia a la ELA. En el siguiente puente, veréis cómo hacerlo: http://www.youtube.com/watch?v=wR9DcOwLaFQ

En estos viajes por rutas inhóspitas, he encontrado a gente maravillosa, como por ejemplo el protagonista de esta historia: http://www.deia.com/2010/06/19/sociedad/euskadi/la-vida-inmersa-en-un-reloj-de-arena -- Mi amigo Mikel, un gran elático que lucha sin tregua contra los vientos de la ELA. En algún momento mi Galeón llegó a aguas dulces pero navegables y allí se encontró con gente diversa y sobre todo nada dispersa que con todo su empeño plantaban cara a la ELA, como por ejemplo estos amigos: http://www.lne.es/deportes/2010/06/19/castro-canella-gerard-sastre-buena-causa/931484.html -- Por qué no seguís vosotros su ejemplo.

Y después de esta larga travesía quiero descansar, para que en este día mundial de la ELA, pueda ayudar a gritar a todos los mares y a los cuatro vientos que:

¡¡ LA ELA EXISTE !!

Espero que tu también me ayudes a gritarlo, no dejes que la tempestad de la ELA acabe con Raúl y tantos amigos que están en el tifón de esta maldita enfermedad.

La Piratilla al Ataque

MANIFIESTO DE LA PLATAFORMA AFECTADOS ELA -- LEE Y ACTUA

2010-06-17T01:47:00.011+02:00

Con motivo del día mundial de la ELA, el 21 de JUNIO desde la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA, hemos realizado un MANIFIESTO, para que se nos oiga, y lo más importante para que se nos haga caso. Aquí os dejo con el mismo:

MANIFIESTO

Desde el último día mundial del 2009, hemos perdido a varios compañeros de la Plataforma.
Tenían la esperanza de que “algo saldría” que les permitiera vivir más tiempo, pero sus cuerpos no aguantaron. Para nosotros, cada fallecimiento es una herida abierta, mucho dolor e impotencia, porque los conocemos, sabemos cosas de su vida, familia… su lucha y sus ilusiones. Pero no olvidamos a los desconocidos que corrieron la misma suerte.

¿Cuátos fueron? ¿800? Y también tenemos presentes a los nuevos afectados por esta enfermedad ¿uátos será? ¿800?

¿Qué hemos conseguido de bueno para los enfermos desde el útimo día mundial? Pájaros volando: buena voluntad de los políticos, que agradecemos; apoyo de algunos científicos comprometidos, que agradecemos; solidaridad de personajes públicos, que agradecemos… pero “nada que llevarnos a la boca”. Esa es la verdad.

Y para colmo de males: la crisis. Los recortes nos han quitado la Dirección General de Terapias Avanzadas que era nuestro cauce para promover y financiar los necesarios ensayos clínicos y/o terapias compasivas. Nos hemos quedado “compuestos y sin novia”. Y mucho nos tememos que será para largo.

Pero de nuevo tenemos el día mundial contra la ELA. Y seguimos preguntádonos para qué sirven estas cosas si no van acompañdas de proyectos de investigación debidamente financiados, o la puesta en marcha de unidades especiales en todos los hospitales para los enfermos de ELA, o la aplicación de medicamentos y/o terapias, a los que tienen derecho los pacientes, con caráter de urgencia. Por poner algunos ejemplos.

La ELA, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, sigue siendo una gran desconocida. Algunos medios de comunicación ni siquiera aciertan a ponerle el nombre completo correctamente. El día 21 saldremos a la calle, por supuesto. La Plataforma no hará cenas de gala, ni conciertos, ni nada que se le parezca. No tenemos nada que celebrar. En cambio, pediremos y gritaremos durante todo el año:

* La no supresión de la Dirección General de Terapias Avanzadas
* No recortes presupuestarios para la investigación médica
* Una directiva ministerial a los departamentos de neurología y comités éticos de los hospitales, para que no pongan pegas a los enfermos de ELA en la aplicación de cualquier medicamento que soliciten y pueda beneficiarles.

Y además con el siguiente mensaje publicitario, solicitamos a los medios de comunicación que puedan pasar este pequeño vídeo, durante el día 21 de JUNIO: http://www.youtube.com/watch?v=vFxcZtVHdnA&feature=player_embedded

NECESITAMOS QUE SE NOS OIGA, "LA ELA EXISTE" -- Escuchad lo que dice NURIA y tomar partido: http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100518/raul-enfermo-ela-controla-ordenador-con-mirada-sus-parpadeos/775431.shtml

LA CRISIS NO DEBERÍA AFECTAR A LOS ENFERMOS Y SUS ASOCIACIONES

2010-06-16T01:32:00.003+02:00

Con motivo del día mundial de la ELA, están saliendo en prensa diferentes noticias relacionadas con esta enfermedad. Al mismo tiempo se van a llevar a cabo distintos actos en favor de la ELA, o para reivindicar que "LA ELA EXISTE".

Durante estos días voy a intentar mostraros noticias, convocatorias, actos solidarios, etc...

Comenzamos con la siguiente noticia que además guarda relación con un acto solidario que llevará a cabo ARAELA. Además podréis leer como la crisis también va a afectar a las distintas asociaciones de enfermos. Por otro lado, aunque en la noticia no se cite, también la crisis va a afectar a las ayudas de la ley de Dependencia. En nuestro caso si teníamos pocas esperanzas de recibir algo, ahora creo que no tenemos ninguna.

ARAELA: http://www.araela.org/ -- Concierto Solidario en Favor de ARAELA.

NOTICIA: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=417118 -- Esclerosis Lateral, una enfermedad sin cura a la que también afecta la crisis.

Zaragoza, 11 jun (EFE).- La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que presenta una incidencia de cinco afectados por cada 100.000 personas, de la que se desconocen las causas que lo provocan y por tanto no tiene cura, y que tampoco se libra de la crisis, con la consiguiente reducción de ayudas.

Una situación de la que hoy ha alertado en rueda de prensa Ana López, trabajadora social de la Asociación de Afectados por ELA, una de las principales entidades a la que acuden los enfermos en busca de ayuda psicológica, profesional y fisioterapéutica y que este año va a perder parte de las ayudas que obtienen de diferentes organismos, entre ellos del Gobierno de Aragón.

Como ha destacado el doctor José Luis Capablo, del servicio de Radiología del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, los recursos de la asociación son "muy importantes" ya que cubren una parte importante del tratamiento que no proporciona la Seguridad Social.

Al ser enfermos crónicos "tienden a ser separados del sistema" y no disponen ni de rehabilitación ni de apoyo psicológico a pesar de la "terrible situación de dependencia" a la que se enfrentan, ya que es una enfermedad que empieza afectando al sistema motor, que acaba impidiendo la deglución y la respiración y provoca la muerte del paciente en un periodo de entre 3 y 5 años.

No existen estudios sobre los costes económicos, pero María Jesús Alonso, afectada de ELA desde hace diez años, ha explicado que en un sólo año el enfermo se puede ver obligado a pasar de la muleta al andador, a la silla de ruedas y finalmente a la eléctrica, necesitar reformar la vivienda y hacer frente a los costes del tratamiento y rehabilitación.

"La administración ayuda pero puede ocurrir que el paciente muera antes" debido al papeleo, ha lamentado Alonso, quien incide además en que la calidad de vida del enfermo podría mejorar, sobre todo de quien no puede pedir agua o ayuda para ir al baño porque no puede hablar, gracias a los avances tecnológicos, pero que también suponen un coste añadido.

Por eso ha aconsejado al afectado "disfrutar del día a día" y "no ser tiranos con los cuidadores".
Los médicos, por su parte, se enfrentan al desconocimiento de las causas de la enfermedad y a los problemas para diagnosticarla, que suele ser, salvo cuando los daños musculares son muy evidentes, por "exclusión", ha señalado Capablo.

Esto obliga a realizar numerosas pruebas y entrar en la dinámica de la demora del sistema de salud, una situación que afecta mucho al paciente que vive "angustiado", a pesar de que un diagnóstico temprano "no modifica la evolución de la enfermedad".

Para ayudar a recaudar fondos para la Asociación, el grupo aragonés de música a capella "b Vocal" ofrecerá un concierto benéfico el próximo 19 de junio en el Palacio de Congresos de la Expo.

Una actuación de aproximadamente hora y media de duración en la que los componentes del grupo interpretarán una selección de sus éxitos, algunas de las piezas que creen que a su público les gustaría escuchar, como "September" o "Dancing Queen", ha explicado Alberto, uno de los miembros. EFE

CUATRO AÑOS JUNTO A TI, Y LOS QUE NOS QUEDAN

2010-06-14T02:24:00.005+02:00

Como ya sabéis mi lucha contra la ELA empezó a finales del año 2005, pero cuando realmente tuve conocimiento real de a lo que me enfrentaba, o sea el diagnóstico fue el 13 de junio de 2006. Por tanto se puede decir que este domingo he cumplido 4 años de esta "nueva vida". ¡Felicidades!, me auto felicito, porque sinceramente no creía que fuera a haber llegado hasta aquí.

Tengo que dar las gracias a todos los que me han apoyado durante todo este tiempo y en especial a mi mujer que no me deja desfallecer nunca. A pesar de que el avance de la enfermedad es muy evidente espero tener el valor para poder seguir luchando muchos años más y que todos lo podáis ver.

Muchas gracias a todos los que me leéis cada día, para mi es un gran impulso y hace que tenga otra razón más para vivir.

NOTA: El día 21 de junio es el día mundial de la ELA.

Que el mundo se entere por favor. ¡LA ELA EXISTE!

Os dejo este enlace del grupo LAMUSICALITÉ que he descubierto hace poco y me gusta: http://www.lamusicalite.es/

FIESTA PRIVERANO ¡¡ SORPRESA !!

2010-06-12T01:40:00.009+02:00

El pasado mes de Diciembre de 2009, Nuria me había organizado una fiesta sorpresa pero todo se vino abajo por culpa de algún virus que impidió que yo pudiera asistir. Pero como unas de las cualidades de mi mujer es que no se rinde nunca, me ha organizado otra fiesta este jueves 10 de junio. A pesar de no encontrarme demasiado bien debido a estos cambios de tiempo, no me lo podía perder y así fue.

En la fiesta me encontré con un montón de gente conocida, amigos de toda la vida, amigos del trabajo de ambos, algunos familiares cercanos, y ciertas sorpresas, como fue la aparición de dos antiguos compañeros de facultad, a los que no había visto hacía muchos años. Con estos amigos estuve recordando miles de anécdotas y ahora estoy seguro de que podemos volver a vernos y recordar muchas más. También conocí por fin a Pilo, y familia, y al gran Alberto, gracias por venir a la fiesta, me alegró mucho. De los amigos de Crónicas sólo pudo venir Carmen, ya que los demás tenían distintos compromisos de trabajo, os echamos de menos. Nos faltaron algunos otros amigos, que les surgieron imprevistos de última hora: ¡ay las embarazadas!, los que están malitos, otros con los niños..., a cuidarseeeeeeee y gracias por estar con nosotros en tantos y tantos momentos igualmente.

Habíamos organizado un concurso de fotografía que fue todo un éxito o eso me pareció a mi. La gente disfrutó votando por sus fotos preferidas. Los ganadores demostraron tener grandes cualidades delante de un micrófono, aunque creo que ninguno supera en ello a mi mujer que demostró unas grandes dotes organizativas y de mando jejejeje, además de ser la más graciosa ya que amenizó muy bien la entrega de los premios de fotografía. Enhorabuena no solo a los ganadores, si no a todos los que participasteis.

Aquí os dejo todas las fotos que se presentaron al concurso, espero que os gusten. ¿Cuál es vuestra preferida?

http://www.slide.com/r/lCZhufDi4j-NW_sdJXPTulXPDAvEYASP?previous_view=mscd_embedded_url&view=original

En la fiesta también hubo actuaciones musicales. Debemos agradecer a Quisco (cantante de Calamidad García: http://www.youtube.com/watch?v=rtgJ1PCTqas ; http://www.myspace.com/calamidadg ) y Sefo, su desinteresada participación y su forma de hacerme recordar canciones de mis artistas favoritos, como Antonio Vega. Por otro lado agradecer al grupo del conservatorio por su participación y gran entusiasmo que pusieron en el evento. Oí a alguna de las integrantes del grupo que les había salido muy mal, yo no estoy de acuerdo con ello, lo hicisteis muy bien y seguro que tendréis un futuro brillante. Mucho ánimo y gracias por alegrarme los oídos. Gracias Manuela y Débora por ayudar a Nuria con esto.

Muchas gracias también a los propietarios de la sala (ALIVEMADRID:http://www.alivemadrid.com/) que nos dieron todo tipo de facilidades para celebrar esta fiesta. Es increíble encontrar un sitio tan bien adaptado a mis necesidades, incluyendo un aseo para minusválidos. Vosotros os llevasteis por nuestra parte, el premio a Accesibilidad en todos los sentidos.

Por último gracias a todos los que aportaron algo a la celebración de esta fiesta: colocación de las cartulinas, montaje y recogida del pica-pica, aprovisionamiento de víveres para no desfallecer, a los que hicieron fotos, colaboración en la organización, apoyo a Nuria para ayudarla en lo que pudiera necesitar, etc.... Gracias por venir, aunque fuera un jueves, a mi que me gusta la magia, supuso un momento mágico.

¡¡ NOS VEMOS EN LA PRÓXIMA FIESTA !! -- Nuria ya tiene ideas, jajaja

FUNDACIÓN 100: SE BUSCAN CEREBROS

2010-06-10T01:03:00.003+02:00

Ya hemos hablado en otras ocasiones del tema de los trasplantes y de lo que yo pensaba hacer cuando llegase el momento. Otra opción es la que os pongo a continuación. Si nuestro cerebro sirve para investigar y solucionar en un futuro enfermedades, ya sé qué hacer con el mío.

Podréis saber más al leer esta noticia que os pego aquí y que también encontraréis en el siguiente enlace:

http://www.rtve.es/noticias/20100603/se-buscan-cerebros-razon-fundacion-cien/333120.shtml

TÍTULO DE LA NOTICIA: Se buscan cerebros. Razón, Fundación CIEN

AUTORA: Laura G. Torres

CONTENIDO DE LA NOTICIA:

* La investigación de enfermedades neurodegenerativas requiere donantes enfermos y sanos
* El BT-CIEN dispone de 304 cerebros y espera recibir este año 80 donaciones
* Pese a ser la segunda patología neurodegenerativa más extendida, hay pocos donantes de Parkinson

"Se buscan donantes de cerebros. Razón: Fundación CIEN. Motivo: avanzar en la investigación de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson, la enfermedad de Huntington o la esclerosis múltiple".

Podría ser un anuncio por palabras publicado en cualquier diario con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que se celebra el 3 de junio, pero no lo es; aunque sí responde a una verdadera necesidad: "Nos hacen falta donantes enfermos y sanos, sin enfermedades neurológicas o psiquiátricas", cuenta a RTVE.es Alberto Rábano, neuropatólogo y director del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas).

El Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (BT-CIEN), ubicado en Madrid, es un organismo dependiente del Instituto Carlos III, del Ministerio de Ciencia e Innovación, que, desde hace apenas un mes, ha integrado la actividad que desarrollaban el Banco de Tejidos para la Investigación Neurológica de Madrid (BTIN) y el biobanco del Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía.

Este banco de cerebros, que es uno de los siete existentes en España -junto a Andalucía, Murcia, Cataluña, Navarra, Cantabria y Galicia-, dispone de 304 cerebros procedentes de donaciones y en 2010 esperan alcanzar las 80. "Es una cifra alta si se compara a cuando empezamos, cuando recibíamos no más de 10 ó 15 al año, pero es insuficiente si lo comparamos con la población potencial de cinco millones de habitantes en el caso de Madrid", afirma Rábano, que subraya la necesidad de "cultivar las donaciones".

Los responsables de este banco de tejidos tienen comprobado que su aparición en los medios de comunicación en las últimas semanas les ha servido para aumentar el número de donantes y el de personas que llaman para informarse, pero aún deben "impulsar la concienciación y la implicación de las familias", explican.

Precisamente, ahora han iniciado una campaña de información, en la que un "punto muy importante" son las residencias de mayores, pues favorece a que la donación se haga efectiva el que los responsables de las residencias conozcan que existe esa voluntad para cuando fallece algún residente.

Cómo hacerse donante

Mientras que la legislación española sobre donaciones de órganos para trasplantes contempla que, de partida, todos somos donantes, en el caso de la donación de tejido cerebral, debe hacerse una autorización efectiva, aunque cabe la posibilidad de utilizar tejidos cerebrales procedentes de autopsias, pero estos no pueden usarse para todo tipo de investigaciones.

Así, las donaciones en vida de cerebros pueden hacerse con la firma del consentimiento informado en el propio banco de cerebros (rellenando el formulario que encontramos en la web http://bt.fundacioncien.es/informacion_donantes.asp) o articulándolas a través del Registro de Voluntades Anticipadas y pueden ser reversibles. También pueden realizarlas 'post-mortem' los familiares, cuando se produce el fallecimiento del paciente y manifiestan que éste no se opuso en vida a la donación.

Para el director del BT-CIEN, "el ideal" son las donaciones pre-mortem "porque queremos saber dónde están los donantes y tenerlos localizados" -a día de hoy son 750-, ya que existe el riesgo de que las donaciones puedan perderse. Por eso es también importante que las residencias estén informadas. Pero el dato es que, a día de hoy, sólo un 20% de las donaciones que se producen son de donantes registrados y un 80% se hacen 'in extremis'.

Mientras que en el caso de las donaciones de órganos para trasplantes se sabe que España está a la cabeza en todo el mundo, en el de las donaciones de tejidos cerebrales y otro tipo de tejidos no se dispone de esa información y sólo se sabe que donde más se producen es en los países precursores como Estados Unidos e Inglaterra, donde existen numerosos bancos temáticos -específicos de una sola enfermedad neurodegenerativa-. No obstante, según Rábano, desde el Instituto Carlos III se está trabajando en la coordinación de los bancos de cerebro nacionales y con el resto de Europa, lo que favorecerá el funcionamiento del sistema.

Precisamente, uno de los "principales problemas" que viven los bancos españoles es la falta de una logística nacional, al igual que existe en la de trasplantes con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) -modelo a nivel mundial-, pues se producen donaciones en comunidades en las que no existen bancos de cerebros, lo que dificulta su posterior traslado.

La importancia del donante vivo

Frente a los 304 cerebros con patologías de los que dispone el BT-CIEN, en todos estos años sólo han recibido dos cerebros de donantes sanos, pero los investigadores que requieren tejidos para sus estudios siempre demandan tejido enfermo y normal, lo que permite realizar las comparativas necesarias. Según Rábano, ese es un problema común a los bancos de cerebro de todo el mundo, y lo que se hace es obtener tejidos normales procedentes de autopsias mediante autorizaciones judiciales; "es mejor que nada, pero no lo ideal".

Así, para "redondear" el trabajo del banco madrileño, se están llevando a cabo varias iniciativas para lograr lo que se denominan "casos controles". Una de ellas, para la que el BT-CIEN espera obtener financiación, consiste en ofrecer a los donantes consultas neurológicas completas, resonancias regulares y diagnósticos clínicos.

Otro proyecto en marcha es el denominado 'Estudio Vallecas', un "estudio longitudinal" que reunirá a una cohorte de 700 sujetos a los que se estudiará a partir de los 65 años para ver cómo evolucionan, de los que unos desarrollarán demencias y otros no, e investigar así los posibles factores que influyan en las enfermedades.

Faltan donantes enfermos de Parkinson

Aunque el Parkinson es, detrás de la Enfermedad de Alzheimer, la segunda patología neurodegenerativa con mayor prevalencia, es muy difícil obtener cerebros con esta patología, lo que, según Rábano, le ocurre a todos los bancos multitemáticos.

Este neuropatólogo cree que, aunque no existen estudios al respecto, esta falta de donaciones tiene que ver con "la vivencia de la enfermedad". Así, mientras la de Parkinson tiene una "supervivencia enorme durante muchos años", el Alzheimer se vive "con mucho más dramatismo y más sufrimiento por parte de la familia". Así, en el caso del Alzheimer son las familias las que hacen las donaciones y en el Parkinson es el propio paciente el que se hace donante.

El BT-CIEN también tiene muchos donantes, que se hacen por voluntad propia, de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad "devastadora y trágica".

El Banco de Tejidos de la Fundación CIEN y la Sede de la Fundación está ubicada en el Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, en la calle Valderrebollo, 5, en el PAU de Vallecas, en Madrid. Se puede contactar con ellos en los teléfonos 91 385 22 00 y el 689037844 (las 24 horas).

UNA PEQUEÑA PARTE DE MIS BANDAS SONORAS. Retazos de mi vida.

2010-06-06T02:11:00.003+02:00

Debido al tremendo calor que hace este fin de semana estamos saliendo a la calle bastante tarde. Vamos cuando se ha ido el sol. Hemos quedado ayer y hoy con amigos y hemos disfrutado de unos momentos de compañía divertidos y agradables.

Ambos días hemos vuelto a casa alrededor de la media noche y al poner la televisión nos hemos encontrado con la retransmisión del "Rock in Rio". La música te traslada a distintos momentos de tu vida y eso es lo que me ha pasado a mi estos dos días.

El viernes vimos al mítico grupo de Rock "Bon Jovi". Canciones como "Living on a prayer" o "Born to be my baby" me devolvieron a mi adolescencia y en concreto a cuando yo estudiaba BUP. No era mal estudiante pero con el paso de los años me desinflé un poco. Esa fue una de las razones por las que acabé estudiando PEDAGOGÍA y conociendo allí a NURIA, por lo que me alegro infinitamente de haberme desinflado. Curiosamente la semana pasada mi promoción del colegio, celebrara los 20 años de haber terminado los estudios de COU. Como os podéis imaginar no pude asistir a dicho evento, pero me ha hecho ilusión volver a contactar con algún compañero, gracias a la difusión que hizo alguno de ellos de mi blog. No había vuelto a tener contacto con estos compañeros de cole y la verdad que sientes de curiosidad por saber qué habrá sido de muchos de ellos.

Este sábado cuando pusimos de nuevo el concierto del Rock in Rio, nos encontramos con SHAKIRA. Inmediatamente vinieron a mi memoria las vacaciones de verano. En concreto la primera vez que NURIA y YO nos fuimos de vacaciones junto a nuestros amigos JAVI y MIRIAM. En aquella época no teníamos CD´s y Javi llevaba siempre sus cassettes de Shakira y Cher, con las que nos "amenizaba" todas las horas del viaje, jajaja. Que grandes recuerdos de ese viaje a CANTABRIA, al "Valle del Pas" que nos hartamos de comer y de reír. Además en ese viaje descubrimos lo que era el "plato del respeto" , a un camarero casi le da algo cuando JAVI intentó comer usando dicho plato. Y es que nosotros de protocolo culinario no se puede decir que tuviésemos.

Es increíble como unas simples canciones son capaces de traer a tu mente tantos y tan buenos recuerdos. Como dicen por ahí cada uno tenemos una banda sonora que acompaña a nuestra vida.

Y ya os dejo por hoy que tengo bastante hipo y debo dejar de hablar (ya que le estoy dictando esto que escribo a mi novia "Nuria"), y por supuesto darle un poco de descanso a NURIA.

RECUERDOS MÁGICOS: Abracadabra ...

2010-06-03T14:47:00.005+02:00

Uno de los espectáculos favoritos siempre ha sido "La Magia". No sé por qué o quizá sí, quizá porque te traslada a un mundo imaginario, a un mundo de ilusión en el que todo es posible. Por esa razón creo que ahora me gusta incluso más que antes, porque a veces me gustaría poder trasladarme a un mundo totalmente distinto en el que como he dicho antes todo fuera posible.

Mis primeros recuerdos sobre la magia seguro que son parecidos a los de muchos de vosotros. Tengo la imagen de JUAN TAMARIZ haciendo trucos de cartas en algún programa de televisión que acababa siempre con una simulación en la que parecía que estaba tocando el violín. Recuerdo el ruidito que hacía para simularlo y era muy divertido ver a un hombre tan peculiar, algunos dirían que feo haciendo ese tipo de cosas.

Otro recuerdo aunque más difuso es el de aquel juego de magia que había en bastantes casas, la verdad es que no tengo el recuerdo de haber jugado muchas veces, pero si tengo grabada la imagen de la barita mágica que venía con el juguete. Ya me gustaría tener una de verdad para poder cambiar ciertas realidades que no me agradan, y no hablo solo de enfermedades, si no de injusticias sociales, actitudes insolidarias o irrespetuosas, etc... Vamos que sería algo así como "El tío de la Vara" (personaje de que hace José Mota en su programa de humor y que lucha contra las injusticias). Aquí os dejo un vídeo muy gráfico y que a mi me gusta mucho: http://www.youtube.com/watch?v=1GncCnvdAG4

Mi recuerdo de los últimos años (antes de tener la ELA) son las veces que hemos ido a la Sala Houdini. Allí lo hemos pasado muy bien, sobre todo si no me sacaban a mi, pero si a algún amigo, que era lo que ocurría habitualmente. Lo mejor de ese sitio era que veías distintos tipos de magia, pero yo me quedo con la que llamaban magia de cerca. Es increíble como estando al lado del mago, eras incapaz de saber como lo hacía. Lo que me resultaba más inquietante era el tema de la hipnosis, ver como manejan la voluntad de una persona más que asombrar da un poco de miedo. Lo que me da pena, es que no puedo ir porque el local está lleno de escaleras.

Por cierto en Houdini en alguna ocasión, alguien se quedó sin cinturón y sin cartera, jajaja.

Y sin duda el mejor recuerdo que tengo, relacionado con la magia fue el día de mi boda, y no es solo porque ese fuera un día mágico. Nuria y yo contratamos un mago para que durante el banquete fuera por las mesas, haciendo distintos trucos. Creo a todo el mundo le gustó esta idea y disfrutaron mucho. Fue también una forma de que si en alguna mesa había personas que no se conocían, se relajasen y pudieran luego tener un tema de conversación. A los niños les sirvió para estar entretenidos, y a la vez fue una forma de sorprender a todos los invitados.

Por otro lado no puedo olvidar los intentos de un amigo de hacer algún número de magia con cartas. La verdad es que no están muy conseguidos, pero desde luego arrancan las risas de los que estamos con él. Y también recuerdo algún vaso roto, por otro amigo intentando hacer algún truquito. Mira que son versátiles algunos de mis amigos, jajaja.

Estos son mis recuerdos mágicos, seguro que vosotros también tendréis muchos.

P.d.: Y por supuesto seguro que todos recordáis un gran momento mágico, y era cuando eramos pequeños y creíamos en los Reyes Magos. Que mejor magia que la de la ilusión.

AVALANCHA DE MENSAJES -- GRACIASSSSSSSSSSS

2010-06-01T00:25:00.005+02:00

Como la mayoría de vosotros sabéis, esta ha sido la segunda ocasión en la que se emite el documental. La primera fue el pasado 25 de octubre de 2009 y esta reemisión se ha debido fundamentalmente a que le concedieron el premio TIFLOS de periodismo de la ONCE.

Ambas ocasiones han tenido varios aspectos en común. Uno de los más significativos es la gran cantidad de mensajes que hemos recibido de distintas partes del mundo. Hay mensajes de muy distinto tipo y hoy os trataré de explicar varios de ellos y lo que suponen para mi.

TIPOS DE MENSAJES:

El mensaje más abundante es el de aquellas personas que desconocían la existencia de la ELA y tras ver el documental nos mandan un correo de apoyo y felicitación por nuestro esfuerzo. Son muy importantes. Te das cuenta de que has llegado a personas que eran totalmente ajenas a nuestra problemática, y eso supone que el objetivo de dar a conocer esta enfermedad se está cumpliendo, aunque sea poco a poco.
Otro tipo de mensaje es el de aquellas personas que tuvieron un familiar con ELA que te explican sus vivencias con el enfermo. Me emocionan mucho porque suelen comentar que ven a su familiar reflejado en mi. Me hablan de que eran personas muy luchadoras, lo que me anima a seguir en esta batalla.
Por supuesto también hay personas que acaban de ser diagnosticadas con esta enfermedad o conocen a alguien cercano que padece la misma. En este sentido, tanto enfermos como personas de su alrededor contactan conmigo para hacerme llegar sus inquietudes, miedos, dudas, etc... Estos mensajes me hacen ver que puedo ser útil para otras personas y eso os puedo asegurar que es fundamental para seguir con mi día a día. Me gustaría ser más rápido con vosotros, porque sé que el tiempo para un elático cuenta, pero de verdad que no llego a todo.
También recibo gratas sorpresas, antiguos compañeros de colegio, universidad, o trabajo de los que no tenía noticias hacía años. Se han puesto en contacto conmigo. Suelen ser mensajes emotivos en los que se recuerdan algunas anécdotas o vivencias del pasado. Es una suerte que gracias a la tecnología hoy día puedas recuperar viejas amistades.
Hay mensajes de profesionales del mundo sanitario. Suelen hablarme de que viendo el documental han aprendido muchas cosas sobre la enfermedad, y algunos me dicen que creen que podrían tratar de una manera más adecuada y personal a sus pacientes de enfermedades degenerativas, ya sea la ELA u otras. Esto es muy gratificante ya que desgraciadamente muchos enfermos han dado con profesionales que no les han sabido tratar humanamente. Al menos algunos lo harán a partir de ahora de una manera diferente. También hay personas que están estudiando distintas disciplinas sanitarias, ocupacionales o sociales (enfermería, medicina, fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, trabajo social...) que al ver el documental, se sienten mucho más motivados y manifiestan que el reportaje les ha enseñado una parte que es difícil ver en las aulas.
No quiero olvidarme de los mensajes de aquellas personas que padecen cualquier otro tipo de enfermedad o que tienen a alguien cercano sufriendo. Siempre me animan, siempre me intentan dar fuerzas.
Y en muchas ocasiones en los mensajes me dicen que ¿Cómo pueden ayudarme? Siempre digo lo mismo y es que ayuden a difundir la ELA utilizando mi blog como vehículo, que pasen el documental a sus conocidos... Agradezco mucho este tipo de ofrecimientos la verdad, me llenan tanto que aunque no pueda curarme, me siento mucho más fuerte.
En el capítulo negativo decir que aunque no muchos, siempre hay algún correo de gente que te quiere hacer creer que tu enfermedad se puede curar con algún producto milagroso. Suelo eliminarlos inmediatamente. No entiendo que como hay individuos que intentan aprovecharse de la desesperación de los demás, para hacer negocio. Los productos milagro NO EXISTEN. Hay que ser muy cruel para actuar así. "LA ELA NO TIENE CURA"

Podría seguir hablando y contando y no acabaría, pero me tengo que poner a contestar estos correos. Trataré de responder a todos los que me sea posible, pero lo tendré que hacer muy a poco a poco, dado mi estado actual de salud.

Si es importante para mi como ya he dicho en alguna ocasión que esto no pare aquí. Es decir, que es fundamental que la ELA llegue a todos los oídos y lleguemos a sensibilizar a la sociedad de tal forma que todos los eláticos recibamos la ayuda real que necesitamos: INVESTIGACIÓN y SERVICIOS SOCIALES ADECUADOS.

Gracias por toda la energía que me habéis transmitido con vuestros mensajes, comentarios, participaciones en facebook... Como ya he dicho, me ayudan en mi lucha.

RECUERDOS EUROVISIVOS: CHIQUITITOS PERO ENTRAÑABLES

2010-05-30T02:05:00.008+02:00

Esta noche mientras estábamos decidiendo si ver una película o no, haciendo zapping nos hemos encontrado con la retransmisión del festival de Eurovisión y nos hemos puesto a hablar de los recuerdos que teníamos sobre dicho festival.

El primer recuerdo que nos viene a la cabeza es la edición del CHIQUI-CHIQUI para representar a España hace dos años. Nos pilló en Colonia la elección de dicha canción, mientras me hacía un tratamiento experimental con células madre. Todavía recuerdo la cara de incredulidad de nuestro amigo JAVI que no sabía ni de la existencia del CHIQUILICUATRE. Y dos meses después hicimos una gran fiesta en casa para ver el festival, guitarritas incluidas. Nos lo pasamos realmente bien. Voy a incluir unas fotos de ese día para que podáis ver lo bien que lo pasamos. Nuestra amiga Ruper ya estaba presente, verdad Javi y Miriam??

Intentando recordar si nos habíamos reunido alguna otra vez para ver Eurovisión, recordé unos amigos organizaron una cena cuando se presentó ROSA la de Operación Triunfo. Me viene a la memoria que nos reímos mucho y que NURIA bailó un montón.

El último recuerdo de reuniones eurovisivas es de una edición que nos pilló de fin de semana en una casa rural a todos los amigos. La Casa de Bonilla de la Sierra en Ávila. No olvido que Juan Luis y yo cuando vimos actuar a los representantes de Estonia (creo que eran 4 américanos de color) y dijimos que eso jamás podrían ganar... y ganaron. Lo que no conseguimos recordar es quién se presentó por España. Los momentos que pasamos en aquella casa rural, creo que los recordamos todos: allí fue donde celebramos el primer antiamigo invisible, la oreja podrida, los juegos de mesa, el tanga, los ruidos nocturnos, las Velas de Álvaro, etc...

Nuria por ejemplo recuerda la clásica música que ponían siempre en las conexiones internacionales. Aquí os dejo el enlace, seguro que algunos lo recordáis. Nuria se partía de la risa. http://www.youtube.com/watch?v=Is3el-mT_8M . También me comentaba que cuando iba al colegio el día después del festival, no se dejaba de hablar de ello. Curioso porque ahora no creo que los niños hablen de esto en los centros educativos y con sus amigos.

Cuando era más pequeño lo que si recuerdo es que no había programas donde se eligiera la canción que representaría a España. Simplemente veías como un tiempo antes del festival, ponían en la tele el vídeo de la canción española. Recuerdo algunos vídeos que eran "tremendos" pero la verdad es que no me acuerdo de casi ninguna canción. ¡A bueno! creo que como muchos de mi época recordamos el "¡Ay quién maneja mi barca!". Sobre todo lo recordamos por aquello de "Spain 0 points".

Estos son algunos de mis pequeños momentos eurovisivos, algo pequeñitos, algo chiquititos, pero para mi algo divertiditos y algo entrañables. "UO OU OU..."

¿Y los vuestros?

LO DIFÍCIL NO ES LLEGAR, SI NO MANTENERSE -- ¡¡ AYUDA !!

2010-05-27T00:20:00.003+02:00

Después de la reemisión del documental y del encuentro digital del pasado lunes, he recibido muchos mensajes de apoyo en el blog y en mi correo electrónico.

Llevo un par de días bastante cansado y con algunos problemas en la garganta, por lo que todavía no he empezado a responder a todas esas muestras de cariño. Responderé tan pronto como me sea posible.

Tras la emisión del documental el pasado 25 de octubre de 2009 recibí también gran cantidad de mensajes y las visitas y la participación en el blog creció muchísimo durante unas semanas. Después de un tiempo el número de visitas y de aportaciones se estabilizaron. La frase que me vino a la cabeza cuando vi esa evolución era la misma que oyes a algunos cantantes y deportistas: "lo difícil no es llegar, si no mantenerse". En nuestro caso creo que conseguimos hacer llegar el mensaje a la gente de que esta enfermedad existe y ahora lo que debemos seguir haciendo es mantener la atención sobre ello con distintas iniciativas.

Afortunadamente hay muchos enfermos de ELA y familiares que están tomando partido. Cada uno aportando su granito de arena de formas distintas: sus blogs como MIKEL, JOSEP, JOSE (Mª CARMEN)...; se han llevado a cabo y se van a poner en marcha distintos actos benéficos en favor de la ELA organizados por asociaciones o por personas de forma independiente; también hay algunos que han aparecido en prensa, en televisión, radio...; también estamos presentes en jornadas neurológicas, carreras solidarias...; por medio de la plataforma de afectados de ELA con la campaña de la ELA EXISTE, grupos en facebook, etc...

Todo esto debe llevar a que se mantenga primero y se incremente si es posible la atención sobre esta enfermedad. Creo que es una tarea de todos los afectados, comunicar al mundo nuestra situación, hacernos visibles y que no nos olviden fácilmente.

Nosotros vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano para seguir dando a conocer la ELA. También seguiremos insistiendo en la importancia de darnos el apoyo asistencial que necesitamos, así como el hecho fundamental de que si no se investiga nunca se podrá frenar la ELA y seguiremos muriendo.

Esta lucha que hoy es nuestra, mañana puede ser tuya también. ¡AYÚDANOS!

Y EL 24 ENCUENTRO DIGITAL -- RESULTÓ INTERESANTE. GRACIAS A TODOS

2010-05-25T01:09:00.002+02:00

Como ya os anuncié el otro día, este lunes 24, tras la reposición del documental, iba a tener un encuentro digital. Si un encuentro digital.

¿Qué es eso? Se trata de una especie de foro o chat, al que llegan preguntas o mensajes de todo aquel que quiera. Y el invitado, que en este caso era yo. Todo un honor la verdad, les doy las gracias a los de CRÓNICAS por esta iniciativa. Ha sido una forma más de dar a conocer la enfermedad o de seguir profundizando en la misma.

Bueno y para que realmente sepáis como ha ido todo, os dejo aquí el enlace al encuentro.

http://encuentrosdigitales.rtve.es/2010/raul_miranda.html

Pero para abrir boca, aquí dejo también algunas preguntas y las respuestas que he intentado dar con la ayuda de NURIA.

Hernan,merida

Hola espero que te recuperes y te pregunto ¿qué viene al mente con este caso?

Raúl Miranda

Hola Hernán Ya me gustaría recuperarme, pero la ELA no tiene cura. En cuanto a tu pregunta te diré que pasas por muchos periódos distintos en los que los que pensamientos son de muy distinto tipo, abundando mucho los negativos, pero poco a poco te das cuenta de que debes disfrutar de cada momento y dejar atrás todo lo negativo. Hay que seguir disfrutando de cada instante, de las cosas pequeñas, como puede ser el abrazo de un amigo. Un saludo y gracias. Raúl

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Maria José Muñoz

Soy médico, especialita en Neumología en Galicia, desde luego que la ELA existe, a nosotros llegan en fases avanzadas, con problemas respiratorios, pero, me gustaría preguntar a Raul ¿en qué cree que nos equivocamos los médicos?. Yo no podré estar en la conexión online, pero mi email es mjosemuma@terra.es

Raúl Miranda

Hola Mª José Gracias por tu pregunta y tu interés. Me gusta que seas médico y me hagas esta pregunta. Yo creo que hay un gran desconocimiento de esta enfermedad por parte de muchos médicos y eso hace que muchas veces el diagnóstico tarde mucho en producirse. Otro fallo que se da a veces, es la falta de comunicación entre los distintos especialistas que deben abordar esta enfermedad: neurólogo, neumólogo, digestivo, fisioterapeutas...Pero el fallo más grave que he sufrido yo en los principios de esta enfermedad fue la falta de humanidad de algún médico. Que solo le faltó decirme que me fuera comprando la caja de pino. Aunque gracias a NURIA que hizo todo lo posible porque nos cambiaramos de médico y hospital, hemos dado con profesionales de la sanidad que nos han tratado posteriormente muy bien. Los enfermos de ELA somos enfermos, pero sobre todo somos personas. Necesitamos respeto y atención integral y para ello no estaría mal que los médicos tuvieran una buena formación PSICOLÓGICA para tratar adecuadamente a los pacientes. Muchas gracias por tu interés. Me agrada que hayas querido saber más sobre ello. Un saludo y gracias. Raúl

Espero que toda esta información llegue a buen puerto y remueva las conciencias de aquellos que tienen poder para ayudar a los ELÁTICOS y por supuesto al resto de personas que pasan por una situación difícil

FELIZ CUMPLEAÑOS A MI NURI Y ENCUENTRO DIGITAL

2010-05-24T02:24:00.002+02:00

El día 23 de mayo ha sido el cumpleaños de mi mujer. A ella no le apetecía mucho celebrarlo pero creo que se ha alegrado con todas las llamadas, y mensajes que ha recibido. Yo quería darle las gracias por estar un año más a mi lado aunque haya sido un poco difícil. Y espero que podamos seguir celebrando un montón de cumpleaños más juntos.

TE QUIERO

P.d.: Quiero dar las gracias también a todos los que han visto la reemisión del documental y que nos han escrito muchísimos mensajes de apoyo, que como otras veces iremos leyendo y contestando poco a poco.

NOTA: Por cierto mañana a las 13:30 en la web de TVE está previsto un encuentro digital. Os lo comento por si alguien quiere participar. Este es el enlace: http://encuentrosdigitales.rtve.es/2010/raul_miranda.html

OTRAS EMISIONES DEL DOCUMENTAL. EN COSMONITA TAMBIÉN SE PODRÁ VER. ¡¡ BIEN !!

2010-05-22T21:16:00.007+02:00

Hace tiempo que no me daba una vuelta con mi platisilla por vuestra tierra. Y precisamente hoy me acerqué a ver a mi amigo Raúl. Al parecer ahora tiene un enemigo nuevo, "el polen". En Cosmonita acabamos hace tiempo con este "chinchazo", cada primavera unas aspiradoras gigantes se pasean por la noche por nuestras calles y recogen el polen. Y lo bueno es que con las pelusas hacen unos colchones que te masajean por la noche y te inducen al sueño. Voy a ver si consigo alguno para nuestro amigo Raúl, para ver si así puede de nuevo dormirse en los brazos de Morfeo.

Bueno que como siempre me alargo, que simplemente quería contaros que el documental no solo se podrá ver mañana 23 de mayo a las 22 horas en la 2. También tiene otras emisiones y son:

* Sábado a las 16:30 h en el canal 24 horas.

* Lunes a las 01:00 h, en el Canal Internacional América I

* Lunes a las 01:30 h en el Canal Internacional América II

* Domingo a las 20 h en el Canal Europa, una semana después de la emisión

* Y para mis "patichanos" avisaros que en COSMONITA lo podremos ver a través del canal "Chichida" y en nuestras "gafivirtus" a la hora que queramos, el día 21 de JUNIO (DÍA MUNDIAL DE LA ELA)

Gracias Raúl y Nuria por las "ritirisas" de esta tarde. Siempre me gusta disfrutaros. Raúl me encantó especialmente hablar contigo con el lenguaje de los ojos, me gustó escucharte en mi corazón, me resultó tan agradable hablar con vosotros. Aquí en la tierra donde mejor me encuentro es con vosotros. Como voy en ruedines ya sabéis mucha gente piensa que no puede hablar conmigo de cosas cotidianas, es como si fuera un bicho raro. Bueno si ya lo sé, lo soy porque soy de Cosmonita, pero tú no Raúl. Tú eres un tío completo y "relichi total" con mucho que aportar. De momento he encontrado a pocos de los que van a pie por la tierra que sean tan interesantes como tú.

Y ahora me toca marchar, me esperan en COSMONITA, porque hoy es la fiesta de "ruedilandia" y nos disfrazamos todos.

No os perdáis el documental os enseñará las prioridades de la vida.

FOTOS DEL REENCUENTRO CON UNOS AMIGOS ESPECIALES

2010-05-22T01:05:00.008+02:00

Aquí podéis ver algunas fotos de la grabación de los videos que se han publicado en la Web de CRÓNICAS de TVE, con motivo de la reemisión del documental.

A pesar de ser unos videos de corta duración la grabación bastante larga y cansada. Eso si, fue muy divertida, lo pasamos muy bien y recordamos los meses en los que se grabó el documental. La verdad es que fue un reencuentro muy entrañable. Tanto Nuria como yo les tenemos a todos ellos mucho cariño. Gracias chicos por tratarme con total normalidad, se agradece porque cada vez es más difícil que haya gente que lo haga.

Aquí os dejo los enlaces a los videos de los que hablaba antes, para que podáis ver el resultado. Espero que os gusten. Creo que como siempre Nuri cogió carrerilla y no había forma de que parase.

ttp://www.rtve.es/mediateca/videos/20100518/raul-enfermo-ela-ejemplo-vida-lucha-enfermedad/775501.shtml -- video 1

http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100518/raul-enfermo-ela-controla-ordenador-con-mirada-sus-parpadeos/775431.shtml -- video 2

23 MAYO: Ya no puedo pero... ¡Aún puedo! y la ELA en la TELE

2010-05-20T03:38:00.005+02:00

Hoy tengo una buena noticia para vosotros y es que el día 23 de mayo a las 22 horas en La 2 de TVE, van a poner de nuevo el documental que me hicieron. Si el documental que lleva el mismo nombre que mi blog: YA NO PUEDO PERO AÚN PUEDO.

Aquí os dejo el enlace para que podáis ver varias cositas:

1. Dos videos nuevos que nos han hecho y que no están mal.
2. Información sobre un encuentro digital en su propia web (ya os contaré en unos días)

http://www.rtve.es/noticias/cronicas/

Pues nada que espero que aquellos que no hayáis visto el reportaje lo veais, los que ya lo habéis visto pues si podéis informar a todos vuestros conocidos sobre la fecha, hora, cadena, etc..., para que lo vean sería estupendo. Necesitamos que la ELA se conozca. Necesitamos decir a todo el mundo que "LA ELA EXISTE".

Os contaré que la semana pasada pasaron por aquí nuestros amigos de CRÓNICAS y ahí estuvimos de nuevo haciendo teatrillos con la cámara, riéndonos, con la piel de gallina en ocasiones, etc... Lo mejor por supuesto es volverles a ver, es tenerles en casa. Para nosotros aunque hacer el documental supuso un gran esfuerzo, ese esfuerzo nos ha valido la pena porque hemos tenido la oportunidad de conocer a gente estupenda a la que ya consideramos nuestros amigos. Y bueno también ha servido para que la ELA sea menos desconocida. Aún así hay que seguir luchando, hay que seguir disfrutando de la vida, hay que seguir hacía adelante.

Desde aquí quiero mandar mucha fuerza y ánimo para los enfermos y familiares de ELA. Cuidaos mucho y no dejéis que la ELA os quite más cosas de las que ya os ha quitado.

Un abrazo a todos y gracias por apoyarme, por leerme. Siento si no puedo responder a todos los mensajes que llegan, es que todo se me ha complicado más de la cuenta en los últimos tiempos. Eso si, trataré siempre de responder de alguna forma, de ayudar de algún modo. Gracias de verdad por estar ahí.

En los próximos días contaré más cosas sobre el documental y colgaré alguna foto. Como aperitivo, os dejo un enlace de la web de TVE donde hay algunas: http://www.rtve.es/mediateca/fotos/20100518/cronicas-se-reencuentra-raul-miranda/51416.shtml?s1=recomendamos&s2=&s3=

CUANDO NO PUEDES HABLAR, SISTEMAS DE COMUNICACIÓN ALTERNATIVA

2010-05-19T01:29:00.007+02:00

Hoy me han hecho una pregunta en "facebook" sobre sistemas de comunicación a través del ordenador, para personas que no pueden hablar.

Alguna vez he hablado en el blog de manejos alternativos del ordenador cuando no se pueden usar las manos. Digo esto porque para contestar a la pregunta que me han hecho debería saber si la persona conserva la movilidad en las manos o no, y algún otro detalle. En un artículo anterior hablé de dos formas alternativas del manejo del ordenador como eran el IRISCOM y el RATÓN DE CABEZA, para no repetirme aquí os dejo el enlace: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/01/otras-formas-de-usar-el-ordenador.html -- Estos programas igualmente pueden ayudar a una persona que no pueda hablar para comunicarse, y en el caso de que no pueda utilizar sus manos, además tiene la posibilidad de usar otras partes de su cuerpo (ojos, cabeza).

Existen programas que pueden ayudar a mantener una conversación o al menos permitirnos pedir cosas necesarias para la vida diaria. Uno de ello es PLAPHOONS. En este programa vienen expresiones, determinadas frases, o combinaciones de frases por defecto, pero tu puedes personalizarlo con aquellas frases o términos que usas más a menudo. Aquí dejo una pantalla de dicho programa.

Además aquí tenéis una página donde se menciona este programa, en la que se puede descargar de forma gratuíta y además se explica brevemente su funcionamiento.

http://gratis.portalprogramas.com/PLAPHOONS.html

Para que os hagáis una idea, cuando se hace clic sobre cada "recuadro", se oye la palabra, expresión, frase..., que describen el dibujo o imagen que aparece en dicho recuadro. Y como os he dicho antes te puedes crear tus propios "plaphoons" con tus expresiones más comunes.

Un programa que me han recomendado es el DASHER aunque su funcionamiento me parece un tanto complejo y todavía no tengo claro si tiene salida de voz o no.

Existe un programa que se llama PREDWIN, que tiene un teclado virtual (de pantalla) y salida de voz. Aunque la voz es muy robótica. Pero es útil y fácil de usar. Se puede descargar de forma gratuíta. Aquí tenéis una captura de una prueba que he hecho para vosotros y por otro lado, os paso un enlace a un blog especializado en "informática para educación especial": http://informaticaparaeducacionespecial.blogspot.com/2007/07/predwin-comunicacin-mediante-la.html

Por otro lado buscando información en INTERNET sobre el tema, he visto que han inventado un programa llamado SICLA: El Sistema de Comunicación de Lenguajes Alternativos (SICLA), es un software gratuito y fue diseñado por el Grupo Telefónica en España para ser usado por personas que no pueden hablar y que precisan de sistemas no verbales para comunicarse.

Bueno pues espero haber servido de ayuda. Si alguien conoce más programas o sistemas que puedan ayudar a las personas con movilidad reducida o que no puedan hablar, pues ya sabéis comentar vuestra experiencia esto nos sirve a todos.

UN DÍA EN EL TEATRO - BÚSCATE UNA AFICIÓN

2010-05-17T01:29:00.003+02:00

Esta primavera está siendo muy dura para mi, los continuos cambios de tiempo, frío, lluvia, calor.., no me sientan nada bien. Últimamente me estoy tomando todo con mucha tranquilidad ya que me canso rápidamente. Parece que incluso puedo tener ahora problemas de alergía según la neumóloga, cosa que no me había ocurrido nunca antes. Hoy lo he experimentado al salir a una terracita con unos amigos, hemos tenido que volver a casa para ponerme el respirador.

Este fin de semana hemos ido al Teatro. Un amigo que está metido en una compañía de teatro nos invitó a una obra que estrenaban este pasado sábado. La obra se llamaba "Arsénico por Compasión", seguro que alguno habéis visto la película. Es una obra muy divertida y nos lo pasamos muy bien. Los actores estuvieron de fábula y tienen un gran mérito porque para ellos es una afición a la que dedican bastantes horas, varios días a la semana. Pero el resultado de tanto esfuerzo ha sido en mi opinión una magnífica representación. La compañía se llama "EL COTARRO" . En este mes de mayo están estrenando varias obras de teatro y su página web es: http://www.elcotarro.org/ -- Os invito a visitar dicha página y también a que acudáis a alguna de sus actuaciones.

Aprovecho también para dar las gracias por la forma de tratarnos ayer, para que estuvieramos lo más cómodos posible. ¡¡Gracias de verdad!!

Te das cuenta del mérito que tienen todas las personas que tienen una afición tipo música, teatro, deporte, etc.., a la que dedican un montón de esfuerzo para dar lo máximo de sí mismos. Creo que es importante que todo el mundo busque una afición o algo que en lo que realizarse fuera de lo que es el entorno laboral. Ya que creo que se llega a un gran crecimiento personal o esa es la conclusión que extraigo yo de personas que tienen un grupo musical, grupo de teatro, de baile, etc... También me parece que es una forma magnífica de evasión de los problemas que se pueden tener en el día a día. Así que mi consejo es que busquéis algo, cualquier actividad por pequeña que sea. Seguro que os aporta más de lo que podáis llegar a imaginar en un principio.

¡¡ Ánimo !!

Por cierto creo que mañana os podré contar alguna novedad que tendrá lugar el fin de semana que viene.

LA DESINFORMACIÓN DEL ENFERMO Y MI NURI CUBRIENDO ESOS HUECOS

2010-05-13T00:56:00.004+02:00

Hoy hemos vuelto al hospital a una nueva revisión neurologica, no ha habido mucha novedad salvo el cambio de algún medicamento para intentar dormir mejor o al menos dormir un poco.

Eso si en el hospital nos hemos topado con una de esas historias que tanto enfadan a Nuria. Es el caso de un matrimonio en torno a los 70 años, que al marido le han diagnosticado ELA. Por lo que Nuria ha podido hablar con la mujer, no tenían practicamente información de nada, ni siquiera tenían conocimiento de la existencia de la asociación ADELA. Durante unos minutos Nuria se ha preocupado por saber cómo están y ha tratado de informarles de distintos servicios a los que podrían acceder y que les serían muy útiles y menos costosos económicamente. Esto no debería haber sido hecho por Nuria si no por algún Trabajador Social del Hospital, que una vez sabido el diagnóstico del marido les hubiese guiado en la dirección apropiada. Nuria me ha comentado que lo peor de todo es que a esta familia les han ido a visitar lo Servicios Sociales de su localidad, y por lo que ha podido saber no les han ayudado mucho ni con respecto a asociaciones que les pueden apoyar, ni con respecto a las reclamaciones que pueden realizar para ciertos trámites... Ahí ha estado mi mujercita diciéndole direcciones, procedimientos, horarios, etc... ¿Para qué sirven estos Servicios Sociales si no hacen su tarea ni mínimamente bien? Nuria por experiencia sabe que en los Servicios Sociales de nuestra localidad tienen menos información y conocimientos que ella misma sobre muchos aspectos cómo: ley de dependencia, necesidades de ayuda a domicilio de los dependientes, conocimientos sobre testamento vital, asociaciones de diferentes enfermedades, etc... Es una pena que haya tenido que ser Nuria la que le dijera a esta mujer que su marido podría recibir fisioterapia adaptada a su enfermedad a través de ADELA y pagando mucho menos de lo que paga actualmente, también es una pena que esta mujer se haya enterado que a través de esta asociación podría tener una grúa en modalidad de préstamo en vez de tener que alquilarla por tres meses a una ortopedia que le saque los cuartos. Mi mujer diría: ¡¡ esta es la sanidad pública que tenemos !! ¡¡ Estos son los servicios sociales que tenemos !! Vaya forma de ayudar.

Toda esta conversación ha tenido lugar en la sala de un hospital, esperando la cola para entregar el papel para que te llamen para atenderte. Mi mujer ha ayudado en cinco minutos más, que muchos trabajadores "supuestamente cualificados" en horas. Cuántos puestos de trabajo ocupados por gente incompetente. ¡¡ UNA PENA !!

En España hay actualmente 4,6 millones de parados. Hay áreas de empleo que necesitan un montón de personal cualificado, por ejemplo todo lo que tiene que ver con la atención a las personas dependientes. Como os hemos comentado alguna vez para nosotros encontrar cuidadores medianamente cualificados ha sido extremadamente complicado. Entonces por qué no se da una formación específica y de calidad a personas en paro y que podrían desempeñar todos estos puestos vacantes. Ya sé que alguno pensará que si la Ley de Dependencia no tira para adelante (MADRID es la comunidad autónoma más retrasada en su aplicación), esta formación no tendría sentido pero, independientemente de ello van a seguir existiendo un montón de familias que necesiten contratar ese tipo de personal. Aunque está claro que sin ayudas muchas familias no tendrían posibilidades costear por si mismas el sueldo que tendrían que pagar a un cuidador.

A propósito en el periódico "QUÉ" aparecía una noticia de que se podrían tramitar las Ayudas de la Ley de Dependencia por Internet. De qué sirve esta iniciativa si al final la ayuda nunca llega. Incluso como es nuestro caso aunque te hayan mandado una carta diciéndote la ayuda que te conceden y comunicándote que tienes el rango más alto de dependencia. Estamos en mayo de 2010 y empezamos los trámites en septiembre de 2007 entonces todavía andaba, hoy ya casi no puedo respirar. ¿Alguna vez llegará la ayuda? Si antes lo dudaba bastante ahora con la crisis y los recortes me parece totalmente imposible.

Las personas dependientes parece que no existieramos para esta sociedad y eso que pagamos igual nuestros impuestos, pero nos tratan como ciudadanos de tercera. Somos los grandes olvidados.