Comentarios

A petición de mi mujer he cambiado la configuración del blog para que todos podáis dejar vuestros comentarios sin tener que crear cuentas nuevas.
Gracias a los que han escrito comentarios por su apoyo. Buen puente a todos.

Un poco de historia: De los primeros síntomas al shock del diagnóstico

Os contaré cómo empezó todo esto. Recuerdo que fue en las navidades de 2005. La empresa en la que trabajaba organizó una actividad de karts para los empleados. Fue muy divertido. Yo, que no sé conducir, me dí algún golpe que otro pero se lo recomiendo a todo el mundo. Tras esa actividad nos fuimos a comer y fue entonces cuando noté calambres y falta de fuerza en una mano. Lo mismo pasó poco después en una comida de amigos. Yo no dí importancia a esos avisos.

Después me daría cuenta de que era el principio de la enfermedad.


El cuerpo nos da avisos y no hacemos caso a veces. El caso es que en junio del 2006 tras incrementarse los síntomas me encuentro este diagnóstico...


¿Cómo reaccioné ante un diagnóstico así? En principio con incredulidad: será un error, vamos a pedir otra opinión... Pero al confirmarse y al leer toda la información que hay en internet, el sentimiento de incredulidad se mezcla con los de impotencia y desesperación. Piensas que eso no te puede estar pasando a ti, que es injusto...



Para mí en esos momentos fue fundamental tener una mujer tan luchadora dispuesta a todo y amigos tanto dentro como fuera del trabajo en los que poder confiar y apoyarme. Uno no puede afrontar sólo algo así. En mi caso, al no poder apoyarme en mi familia por el problema de salud de mi padre, todos ellos fueron los que me dieron fuerzas. Es una SUERTE darte cuenta de que tienes gente alrededor que está incondicionalmente a tu lado.

No debemos afrontar este camino sólos, no podemos hacerlo por fuertes que nos creamos. En ese camino habrá gente que se aleje mientras otros se acercan más. Pero de esto hablaré otro día...

Presentación del blog

¿Quién soy?
Me llamo Raúl, tengo 37 años (nací en 1972) y desde finales de 2005 tengo una ”compañera” llamada ELA. Son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica*, una enfermedad degenerativa incurable conocida también como Enfermedad de Stephen Hawking.
Estoy casado con Nuria que es mi todo. A ella y a todos mis amigos que me han apoyado todo este tiempo (Javi y Myriam, Álvaro y Esther , Paco y María José, Julián y Belén, Isa, Nuria, Pilar, Sara, Su, Asun, Bea… etc) va dedicado este blog. ¡Gracias por ser una parte de mí!
*Más información sobre la ELA en http://www.adelaweb.com/

¿Por qué escribo este blog?
Por muchas razones: ocupar mi tiempo libre, que es mucho; explicar mi experiencia con esta enfermedad, lo malo y lo bueno (¿Puede tener algo positivo una enfermedad terminal?); ayudar si puedo con mis palabras y recibir opiniones de todo el que quiera opinar…etc

¿Otra razón?
He visto en televisión y en prensa reportajes sobre enfermedades terminales cuyo tema principal era la eutanasia, un tema que se debe tratar pero que no debe ser el único o el que más se trate al hablar de estas enfermedades. Creo que hay que hablar de todo lo que rodea a la enfermedad, desde el principio al final. Yo recomiendo a todo el mundo ver el documental “Las alas de la vida”. Hace poco lo pusieron en el programa Versión Española de la 2. Si podéis, vedlo, es magnífico. Tiene página web: http://www.lasalasdelavida.com/

¿Por qué tiene el blog este nombre?
Es mi manera de expresar que, a pesar de las limitaciones que cada vez son mayores, de los malos momentos y de tantos pensamientos negativos, siempre queda algo que puedo hacer aunque parezca poco. ¡No hay que dejar de luchar!

¡Gracias!
Además de a mi mujer y a mis amigos, gracias a mi familia, en especial a mi padre que con su ejemplo, me enseñó a luchar hasta el final y a mi hermana que siempre ha sido un ejemplo de superación. Gracias a los que me cuidan día a día (mis suegros y mi madre) por aguantarme. Gracias a los que han apoyado y ayudado a mi mujer a conseguir cosas (compañeros de trabajo, amigos, familia, gente del foro de ADELA…) porque ayudando a Nuria me ayudáis a mí. Gracias a la gente de ADELA (María Jesús, Jesús, Elena Yoli…) y AMDEM (Dani, Sara, Javi…) por su apoyo y el entusiasmo que ponen en su labor. Gracias al equipo del Hospital Clínico (Álvaro, Conchi, Chus…) por ser grandes profesionales y personas. Gracias a todos los enfermos que he conocido y que han sido un ejemplo de lucha para mí. ¡Gracias a todo el que está o ha estado a mi lado!

Espero que os guste el blog. Se admiten sugerencias. Raúl