La Lotería de la Vida

Se acercan las Navidades y una de las cosas más representativas de la Navidad en España es la lotería. Nos gusta jugar, compartir, cambiar.., con la esperanza de que la fortuna nos sonría a nosotros y a nuestros seres queridos.

Todos tenemos la ilusión de que el día 22 cambie un poco nuestra vida, pensamos que todo puede cambiar en un solo día, en un sorteo, por azar.

Hay otra lotería a la que jugamos también todos, queramos o no, es la lotería de las enfermedades. Nos puede tocar a cualquiera, pero no pensamos en ello hasta que nos toca. Si todo el mundo pusiese el mismo interés en esta "lotería", disfrutaría más de su vida, valoraría más lo que tiene y le importaría menos todo lo material.

Cuando a alguien le toca la lotería de Navidad se ve inmediatamente rodeado de mucha gente que celebran esa gran suerte con él. Esto mismo debería pasar cuando es la "otra lotería" la que te toca. Como se suele decir, los verdaderos amigos se ven en las situaciones difíciles.

Para mi ha sido una gran suerte, descubrir que tras tocarme "esta lotería" me he visto rodeado de personas que me han apoyado constantemente y que me han demostrado el verdadero significado de la amistad y del amor. Estos son los momentos en los que siento que me ha tocado "el gordo".

Es típico decir " si no nos toca la lotería por lo menos tenemos salud ". Hay que reflexionar sobre ello, dar el valor justo a cada cosa y vivir a tope cada momento de nuestra vida.

Ingreso con Barreras

No he podido escribir en estos días porque he estado ingresado en el hospital para aprender a utilizar varios aparatos: un bipap, un asistente para la tos y un resucitador (ambu).

Se supone que el uso de estos aparatos mejorará mi calidad de vida, sobre todo para estar menos cansado.

La experiencia en el hospital ha tenido, como casi siempre, dos partes. Una positiva que ha sido la actitud de los profesionales que me han atendido (Doctora Calle, Passio y todo el personal de la 2ª norte del hospital clínico. Tampoco he de olvidar a los ya conocidos de Neurología y Digestivo).

En la parte negativa, y muy negativa las instalaciones del hospital: el baño de la habitación totalmente innacesible en silla de ruedas y tampoco andando con ayuda. Esto me obligaba a desplazarme a la planta 0, para utililizar un baño adaptado, que era público.





A continuación os muestro unas fotos en las que se ve las condiciones del baño de la habitación.

Esto desgraciadamente parece tercermundista.

Ahora solo me queda irme adaptando en casa a las nuevas máquinas. Ya os iré contando mi experiencia con las mismas.

Nueva sede de ADELA . Jornada de puertas abiertas

Jornada de Puertas Abiertas
23-10-2008 a las 17:09:31
C/Emilia, nº 51 - local JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS Día 20 de noviembre de 2008 13:00h. a 20:30h.

Como sabreis, uno de los objetivos principales de ADELA y ADELA Madrid, es la promoción de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la ELA. Ahora, gracias al esfuerzo y ayuda de mucha gente, de miembros de la Junta Directiva y de varias casas colaboradoras, hemos conseguido cumplir parte de este objetivo, disponiendo de una nueva sede funcional y Centro de Servicios, adaptado a las necesidades de los enfermos, socios y familiares.

El nuevo Centro de Servicios es la respuesta a una necesidad y el resultado de un proyecto buscado y trabajado durante años por la Asociación. El próximo evento de inauguración supondrá una de las jornadas más felices y esperadas por toda la Asociación Española de ELA. Nos gustaría contar con tu presencia en esta inauguración del nuevo local y jornada de puertas abiertas, para poder enseñarte personalmente estas nuevas instalaciones, sólo dedicadas a los enfermos de ELA y hablarte de nuestros proyectos futuros, la mayoría de los cuales se gestarán en este local, en la C/. Emilia, 51 de Madrid.
Os recordamos la direcció, fecha y horario del evento:
C/Emilia, nº 51 - local JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS Día 20 de noviembre de 2008 13:00h. a 20:30h.
Esperando veros, recibid un cordial saludo.
Fdo.: Adriana Guevara de BonísPresidenta de ADELA
Se ruega confirmación, por teléfono, fax o e-mail.

Fin de Semana en Barcelona

Aunque parezca mentira hasta este fin de semana nunca había estado en Barcelona. Hemos estado allí con unos amigos y su hija, la pequeña Mirilla, que es la que se ha portado mejor de todos.

Fuimos en el AVE que tiene un vagón adaptado. RENFE tiene un servicio mediante el cual te suben al tren. Es una plataforma que te eleva con la silla de ruedas hasta la altura de la entrada. Una vez dentro del vagón, tienes la opción de ir en tu propia silla anclado, aunque yo opté por ir en un asiento de los habituales. El baño de ese vagón también está adaptado, aunque yo no lo llegué a usar. A la llegada a Barcelona, me bajaron del tren de la misma manera que había subido. Parece que este servicio funciona bastante bien, al menos esa ha sido mi experiencia.

Cogimos un EUROTAXI para ir al Hotel. La seguridad de los anclajes era bastante deficiente, cosa que se repitió en varios vehículos que usamos en la ciudad.

Al llegar al hotel nos encontramos que la entrada tenía bastantes escalones, pero contaba con un salvaescaleras para silla de ruedas, que facilitaba la subida y la bajada. Creo que esto debería ser obligatorio en aquellos establecimientos que por sus características no se puedan adaptar de otra manera.

La habitación a pesar pequeña, tenía el baño bastante bien adaptado, salvo el inodoro que al igual que en otras ocasiones era muy bajo. Menos mal que como siempre llevábamos el alza.

Para visitar la ciudad, usamos un microbus adaptado que nos ayudó a realizar algunas visitas. Estuvimos viendo, la Sagrada Familia cuya entrada, era gratuita para mí y para mi acompañante. La visita era accesible, salvo la subida a las torres, que aunque se hacía en ascensor, tenía unos escalones que me impedían su uso.

También estuvimos visitando el Parque Guell que la mayor parte era accesible, menos una pequeña zona, pero justo la más interesante.

Tuvimos la oportunidad de pasear por el Barrio Gótico y parte del Puerto, y la experiencia fue muy positiva porque los accesos estaban bien habilitados. Los bordillos estaban muy bien rebajados en la mayoría de los pasos de cebra, e incluso había un carril para silla de ruedas en la zona del puerto. Lo que era peligroso era cruzar en los semáforos (por estar siempre en ambar).

En definitiva creo que nuestra visita a Barcelona, ha sido una gran experiencia y esperamos volverla a repetir pronto. Nos dejamos algunas cosas por ver, pero lo importante fue disfrutar del momento y de la compañía de los buenos amigos, grandes y pequeños.

Vitamina B3

Las dosis altas de vitamina B3 evitan la pérdida de memoria en ratones con Alzheimer (EUROPA PRESS) 05/11/2008

-->La vitamina B3 en dosis elevadas evita la pérdida de memoria en ratones con enfermedad de Alzheimer, según un estudio de la Universidad de California en Irvine (Estados Unidos) que se publica en la revista 'Journal of Neuroscience'. Los investigadores realizan en la actualidad un ensayo clínico para determinar el efecto de la proteína en humanos.

La nicotinamida, una forma de vitamina B3, bajó los niveles de una proteína llamada tau fosforilada que conduce al desarrollo de ovillos, uno de los dos tipos de lesiones asociadas a la enfermedad de Alzheimer. La vitamina también fortaleció el entramado por el que viaja la información en las células cerebrales, lo que ayudó a las neuronas a mantenerse vivas y evitó los síntomas en ratones modificados genéticamente para desarrollar la enfermedad.

La nicotinamida pertenece a una clase de componentes llamados inhibidores HDAC, que protegen el sistema nervioso central de modelos de ratón de las enfermedades de Parkinson y Huntington y la esclerosis lateral amiotrófica.

En el estudio con nicotinamida, los científicos añadieron la vitamina al agua de beber de los ratones. Evaluaron la memoria a corto y largo plazo de los ratones utilizando un laberinto de agua y una tarea de reconocimiento de objetos y descubrieron que los ratones con Alzheimer tratados realizaron las tareas y ejercicios como los ratones normales, mientras que los animales con la enfermedad y no tratados sufrieron pérdida de memoria.

En realidad, la nicotinamida mejoró ligeramente las capacidades cognitivas de los ratones normales. Los investigadores también descubrieron que los animales tratados con las vitaminas tenían niveles muy bajos de la proteína tau que conduce a las lesiones de ovillos del Alzheimer.
La nicotinamida no afectó a los niveles de la proteína amiloide beta, cuyas acumulaciones en el cerebro forman placas, el segundo tipo de lesión del Alzheimer.

Según los investigadores, la nicotinamida llevó a un aumento de las proteínas que fortalecen los microtúbulos, el entramado de las células cerebrales por el que viaja la información. Cuando este andamiaje se descompone, las células del cerebro pueden morir. La muerte neuronal conduce a la demencia que sufren los pacientes con Alzheimer.

"Los microtúbulos son como las autopistas dentro de las células. Lo que estamos haciendo con la nicotinamida es hacer una autopista más amplia y estable. En la enfermedad de Alzheimer, esta autopista se desintegra. Estamos evitando que esto suceda", explica Kim Green, director del estudio.

Alimentos ricos en vitamina B3
Levadura de cerveza 58 mg/100 mg
Salvado de trigo 29,6 mg/100 mg
Cacahuete tostado 16 mg/100 mg
Hígado de ternera 15 mg/100 mg
Almendras 6,5 mg/100 mg
Germen de trigo 5,8 mg/100 mg
Harina integral de trigo 5,6 mg/100 mg
Orejones de melocotón 5,3 mg/100 mg
Arroz integral 4,6 mg/100 mg
Setas 4,9 mg/100 mg

OBAMA

La noticia de la última semana ha sido el resultado de las elecciones Americanas. No creo que haya nadie en todo el mundo que no se haya enterado de la victoria de Obama, lo han comentado hasta en los programas del corazón. No recuerdo, tanta expectación por unas elecciones extranjeras.

Ahora hay mucha gente que se pregunta cómo les afecta lo que pasa en Estados Unidos en su vida. Estos últimos meses nos han demostrado que lo que pase en otros países nos influye a todos. Es el resultado de la globalización.

Y ahora la cuestión es, ¿cómo le afecta a un enfermo de ELA? Durante estos últimos ocho años, las políticas de Bush han impedido las investigaciones con células madre en Estados Unidos y basándose en una supuesta ética. Esto ha revertido en el resto del mundo, impidiendo que las investigaciones con células madre se hayan podido aprovechar lo suficiente.

¿Qué podemos esperar de Obama? Que deje atrás esa política absurda y que impulse todas las investigaciones tanto de células madre, como de cualquier otro tipo, anteponiendo el interés de los enfermos a ciertos prejuicios por desconocimiento.

Dicen los humoristas que la persona que está más contenta de la elección de Obama es Denzel Washington porque potragonizará las películas en las que salga el presidente de Estados Unidos en vez de Jarrison Ford.

Bromas a parte, esperemos que se cumplan las expectativas que tiene mucha gente puestas en este cambio político.

Dictamen del Grado de Dependencia

Hace dos semanas recibí el dictamen del grado de Dependencia que tengo según la Comunidad de Madrid. Han tardado solo siete meses desde que vinieron a casa a hacerme la valoración y un año desde que entregué los papeles.

Me han concedido el grado 3, gran dependiente, Nivel 1. Este grado se concede a las personas con las siguientes dificultades:

• "Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal"

Lo más curioso del dictamen, es la puntuación obtenida que es de 88,89 puntos. Digo que es curioso porque la revisión que me hicieron consistió en un simple test oral al que tenía que responder y no me hicieron ningún tipo de examen físico. ¿Cómo se puede hacer una valoración de esta manera?

Se supone que los asistentes sociales se pondrían en contacto con nosotros tras recibir la carta en el plazo de una semana. Ya han pasado más de dos y no hay noticias, ni creo que las vaya a haber.

Como en la Comunidad de Madrid parece que la Ley de Dependencia no se aplica, creo que nos tocará esperar indefinidamente. Intentaremos conseguir algo a través del Ayuntamiento, pero no parece probable que logremos mucho. De todas formas tendremos que seguir luchando por nuestros derechos.

DEVOLVER Y DAR CARIÑO

El otro día escuché decir a un personaje famoso que le sorprendía que un montón de gente a la que no conocía le transmitiese su cariño. Decía que a veces sentía que no era capaz de devolver todo ese cariño.

Esto mismo me pasa muchas veces a mi. Mucha gente a la que no conozco me escribe, me manda ánimos y creo que no siempre estoy a la altura de ellos y no sé devolver ese cariño. Está claro que influye el hecho de que no siempre me encuentro bien y por ello me cuesta comunicarme.

Desde aquí aprovecho para pedir disculpas si alguien se ha sentido defraudado con algunas de mis respuestas, en alguna ocasión. Espero que lo puedan entender. Valoro a todo el que me escribe o participa en el blog, o que simplemente me lee.

Cambiando de tema, tengo algún amigo/a que sé que no está atravesando un buen momento a nivel emocional y de salud. Solo decirles desde aquí que deben seguir mirando hacía el futuro y desterrar todo sentimiento negativo que tengan. Es complicado cuando se está pasando mal, pero es el primer paso para ir sintiéndose mejor. Quiero que sepáis que estoy aquí para lo que necesitéis, escuchar es mi especialidad.