SENTIMIENTO DE CULPA

Creo que todos los que padecemos la ELA, u otra enfermedad similar atravesamos por unas fases parecidas y tenemos algunos sentimientos negativos. Uno de los más habituales, creo que es el sentimiento de culpa, todo el mundo a nuestro alrededor nos dice que no tenemos ninguna culpa de lo que nos pasa, pero es inevitable tener este tipo de pensamientos. ¿Hemos hecho algo mal? ¿Nos equivocamos al hacer algo? Estas y otras preguntas asaltan mi mente de vez en cuando.

Yo se que nadie tiene la culpa de su enfermedad pero ver sufrir a todos los que tienes cerca es el castigo más duro que se le puede hacer a una persona. Por eso creo que de lo que me siento más culpable es de esto último, de verles sufrir y de ver su desgaste continuo.

Este sufrimiento provoca otro sentimiento encontrado, por un lado nos hace luchar a tope por nosotros y por no defraudarles a ellos y por otro, no se hasta que punto es justo que ellos tengan tanto sufrimiento. Muchos podéis entender esto que escribo, como negativo pero es parte de la enfermedad y creo que es bueno que lo comparta con todos vosotros. Siento si con lo que aquí os pongo, os pueda causar dolor.

DONAR O VENDER y LITIO

En primer lugar quiero disculparme por llevar un tiempo sin escribir pero los continuos cambios de tiempo y este calor no me sientan demasiado bien. Últimamente he decidido comprarme una silla ruedas nueva que sea más cómoda y en la que pueda permanecer más tiempo. Como ya os he contado alguna vez tengo una silla de ruedas eléctrica que a penas he usado.

La cuestión para mi era qué hacer con esta silla, donarla o venderla. ¿Qué es mejor o más apropiado? Depende del punto de vista desde el que lo analices te puede parecer más adecuada una u otra opción. Si piensas en la escased de ayudas que hay en general para casi todo, puedes opinar que venderla es lo mejor. Por otro lado, teniendo en cuenta que me subvencionaron la mayor parte de la silla eléctrica, y de que hay gente que no puede acceder a estas ayudas por distintas razones, donarla es también una opción muy buena.

Yo he decidido que darla a una asociación relacionada con las enfermedades degenerativas, para que ellos puedan hacer un buen uso de ella.

De todas formas, creo que cualquier decisión hubiese sido acertada.

Cambiando de tema, alguien me preguntó hace poco, sobre cómo me iba con el LITIO, creo que os podré contestar en junio, cuando vaya a mi siguiente revisión del neumólogo. En cuanto a la parte motora, he de decir que mis movimientos son cada vez menores y que nos estamos planteando el uso de una grúa para los traslados.

ANTONIO VEGA

La semana pasada murió uno de mis ídolos musicales, Antonio Vega. Una persona que como tantas otras tenías dos caras, una era su genialidad como músico y otra su adicción a las drogas que le llevó a un estado lamentable en sus últimos años.

Esto lo que nos demuestra es que todo el mundo tiene cosas buenas y malas en su vida y no por eso es mejor ni peor persona.

¿Qué debemos hacer nosotros? Quedarnos con la parte buena de las personas y tratar de no pensar en lo menos bueno. Eso si, lo que no debemos hacer es lo que hacen ciertas personas que es poner en un pedestal o endiosar a alguien. En conclusión hay que destacarlo en aquello que merece ser destacado.

Aquí os dejo la letra de una de mis canciones favoritas "se dejaba llevar por ti" y un enlace a un video de la canción.

Azul, líneas en el mar

que profundo y sin domar

acaricia una verdad

y tú

no lo pienses más,

o te largas de una vez

o no vuelves nunca hacia atrás.

Se dejaba llevar,

se dejaba llevar por ti,

no esperaba jamás

y no espera sino es por ti,

nunca la oyes hablar,

solo habla contigo y nadie más,

nada puedes sufrir

que ella no sepa solucionar.

Temor,

alcohol de quemar,

pon tus manos a volar

o en tus ojos el terror,

Azul vuelve a reflejar,

y fundido con el sol

reina un sueño de sonido a mar.

Se dejaba llevar,

se dejaba llevar por ti,

no esperaba jamás

y no espera sino es por ti,

nunca la oyes hablar,

solo habla contigo y nadie más,

nada puedes sufrir

que ella no sepa solucionar.

Se dejaba llevar...

El enlace: http://www.youtube.com/watch?v=d5Kjx3lzVWM&hl=es

La Fundación Ramón Areces acoge un Simposio sobre Enfermedades Neuromusculares: avances recientes

Los días jueves 28 y viernes 29 de mayo
Se trata de un amplio grupo de más de 200 enfermedades que afectan en España a más de 50.000 personas

La Fundación Ramón Areces, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Fundación Isabel Gemio y la Sociedad Española de Neurología (SEN) reunirán los días 28 y 29 de mayo próximos, a un selecto grupo de expertos en enfermedades Neuromusculares. La patología Neuromuscular incluye un amplio grupo de más de 200 enfermedades que afectan al Sistema Nervioso Periférico (médula, nervio, unión neuromuscular y músculo).

Se calcula que en España hay más de 50.000 pacientes con una enfermedad neuromuscular. La incapacidad, cronicidad y minusvalía física que producen, las convierte en un problema sanitario de primera magnitud. Expertos nacionales e internacionales en enfermedades neuromusculares, expondrán en este Simposio Internacional, los datos más actualizados.

En el Simposio, coordinado por los doctores Isabel Illa (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona; Carmen Navarro ( Hospital Universitario de Vigo) y Adolfo López de Munain (Hospital Donostia de San Sebastián) se debatirán también dos grandes grupos de patologías, las miopatías distales y el Duchenne y las sarcoglicanopatías, así como los avances producidos en una enfermedad neurodegenerativa como es la Esclerosis lateral amiotrófica y su repercusión en la patogenia de ésta y otras enfermedades neuromusculares. En este Simposio se prestará una atención especial a las posibilidades terapéuticas y las investigaciones más recientes.

http://www.acceso.com/display_release.html?id=56113

OBRA DE TEATRO EN FAVOR DE LA PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA

Hola a todos



Aquí dejo información sobre una iniciativa de apoyo a la "Plataforma de Afectados de ELA"



Gracias a esta pequeña compañía de teatro por su colaboración.

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El taller de teatro de ETEA (Facultad de CC.EE.y EE adscrita a la Universidad de Córdoba) estrenará la obra "Picospardo's" la próxima semana. La representación se realizará en Córdoba, el lunes 18 de mayo en el Círculo de la Amistad. El Taller de Teatro de ETEA ha querido que la recaudación de esta función se destine a la Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Os invitamos a todos a asistir a una obra de teatro de Javier García Mauriño que fue galardonada con el premio "Lope de Vega de Teatro" y que pretende ser un retrato crítico de la, desgraciadamente, frecuente moral hipócrita que existe en nuestra sociedad frente a determinados temas, como la homosexualidad. Para aquellos que no puedan asistir pero quieran aportar a la lucha contra esta enfermedad, existe una fila cero en:
Caja Madrid 2038 4011 60 3000310905. (poner concepto TEATRO).

ÉTICA EN LOS ENSAYOS

Como ya os comenté hace un tiempo, en estos momentos hay dos ensayos clínicos que están en marcha, son los ensayos del TALAMPANEL y la MEMANTINA.

En ambos ensayos los requisitos para acceder a los mismos son muy parecidos, pero hay una parte que desde mi punto de vista es éticamente bastante dudosa. A continuación os incluyo lo que no me gusta de los requisitos para participar en los ensayos:

"En ambos ensayos los pacientes continuarán tomando su medicación habitual con Rilutek, pero no podrán utilizar otros fármacos potencialmente modificadores del curso de la enfermedad, como el Litio."

Es decir, que sabiendo que el LITIO puede ayudar a frenar el avance de la ELA, se prohibe su toma a las personas que entran en estos ensayos. Es totalmente incomprensible. Estamos hablando de una enfermedad terminal en la que se debe dar la oportunidad a los pacientes de acceder a todos aquellos medicamentos o tratamientos que le ayuden a ralentizar la enfermedad y a aminorar los síntomas, para mejorar así su calidad de vida. Lo contrario no es por nada, pero es pensar únicamente en la medicina, en el éxito profesional a nivel científico, y hay que pensar más en beneficiar al enfermo por encima de todo. Estamos hablando de personas. Los investigadores y los médicos parece que tratan con enfermedades en vez de con humanos. Algunos solo piensan en su éxito profesional y sumar otro título más en su currículum.

Desde aquí, pido a todos los médicos e investigadores que se pongan en el lugar de los enfermos, que piensen cómo actuarían si uno de los enfermos fuera un familiar suyo. ¿Harían lo mismo? No creo.

Al mismo tiempo quiero señalar que es una vergüenza todo el protocolo que se sigue para poner en marcha un ensayo. Es indignante toda la burocracía que hay en este sentido. Este es otro tipo de maltrato, y desprecio hacia los enfermos.

CADA VEZ QUE DECIMOS ADIÓS

Hay una canción de la que me suelo acordar cuando estoy melancólico, viene a mi mente el recuerdo de gente a la que hace mucho tiempo que no veo y experiencias del pasado que no podré volver a repetir. Últimamente también cuando me comunican que algún enfermo de ELA ha fallecido. En definitiva suelo asociar esta canción con momentos tristes.

Esta canción se llama "Everytime we say goodbye". La primera vez que oí esta canción fue en los años 80. La cantaba uno de mis grupos favoritos, "SIMPLY RED" esta vez no os voy a dejar la letra de la canción, en vez de eso, os pongo un enlace por si os apetece escucharla.

Ahí va el enlace: http://www.youtube.com/watch?v=-ai1i2QYBWg

Por otro lado, esta semana la sociedad general de autores (SGAE) ha demostrado su total falta de ética, que su único afán es recaudar dinero, y no defender los derechos de nadie. En un concierto benéfico a favor de un niño con una rara enfermedad neurodegenerativa, obligaron a la familia a pagar el 10% de lo recaudado a pesar de que los cantantes habían renunciado a cobrar. Legalmente estaban en su derecho de pedirlo, pero ¿moralmente se puede hacer eso? Después se extrañen de que nadie tengan el mínimo respeto por esta institución.

REFLEXIONES SOBRE LA GRIPE PORCINA

La enfermedad de moda estos días es "la gripe porcina" también llamada "nueva gripe", "gripe mexicana".... Hay nombres para todos los gustos.

Se ha disparado la alarma en todo el mundo porque existe la posibilidad de que todo el mundo pueda padecerla. Todos los países están poniendo medios para evitar que se extienda la enfermedad. Y como es algo que puede afectar realmente a cualquiera de manera inmediata, es por lo que se toman medidas urgentes. Mientras otras enfermedades que podemos decir que son del mismo tipo, es decir, contagiosas, se siguen dando desde hace muchos años en el continente africano, pero esto parece que no interesa y mientras quiénes son los grandes beneficiados de todo esto? Pues como siempre, los laboratorios farmacéuticos, para ellos nunca hay crisis. El día que se conoció el comienzo de esta enfermedad, la bolsa bajó en general salvo las compañías farmacéuticas que subieron. Actualmente tienen demasiado poder, pueden decidir qué enfermedad "es interesante" o no, y recaudar grandes cantidades de dinero cuando se da una pandemia como la actual.

Se supone que la bacuna estará lista en pocos meses, eso es debido a que hay mucho dinero de por medio, y por eso interesa hacerlo cuando antes.

Esto mismo, pasa en los ensayos clínicos, cuando la enfermedad es "rentable" se dedican esfuerzos y dinero en investigación. Cuando la enfermedad afecta a pocas personas, como en la ELA las empresas farmacéuticas no se interesan porque no hay negocio. Tampoco los gobiernos muestran interés en estas enfermedades y eso que también le puede tocar a cualquiera, pero como no se ve el peligro inmediato no se hace caso. Como son pocas vidas, no se las valora.

Al final lo que importa es la cantidad.