NOTICIAS SOBRE LA ELA EN LOS MEDIOS, EXPERIENCIAS DE ENFERMOS

Es complicado encontrar en los medios de comunicación, noticias sobre la ELA, pero la semana pasada en televisión y en radio han habido dos reportajes sobre dos enfermos de ELA, Manel y Justo.

Su experiencia muestra a todo el mundo la dureza de esta enfermedad. Esperemos que este tipo de reportajes conciencie a la sociedad acerca de la ELA.

Aquí os dejo los enlaces:

http://www.rtve.es/mediateca/videos/20081026/informe-semanal-decision-manel/323774.shtml?s1=programas&s2=&s3 -- Informe Semanal: La decisión de Manel

http://www.cadenaser.com/deportes/audios/larguero-parte-27-10-08/csrcsrpor/20081028csrcsrdep_4/Aes/ -- El Larguero, Cadena Ser: Justo

FELIZ ANIVERSARIO

Amigo Raúl

Hace algún tiempo que no me paseo por la tierra, pero es que el clima me sienta fatal para mi esqueletoide. El caso es que no quería dejar de escribirte para felicitarte a ti y a Nuria por vuestro aniversario.

Ya se que hoy hace 4 años que tu la engañaste para que se casase contigo. Por lo visto ella me ha dicho que se alegra mucho de haberlo hecho, porque eres lo mejor que le ha pasado en la vida.

¡¡vaya suerte chico!! yo estuve interliado con una Cosmonita pero me duró poco porque era una megaligera.

De verdad me alegro mucho de que vosotros forméis una pareja tan conjunciada, y desde mi planeta quiero haceros este pequeño regalo en forma de felicitación.

Disfrutaros mutuamente y dejad que los marcianitos como nos llamáis los terricolas, disfrutemos de vosotros y vuestras experiencias.

Raúl estoy esperando que un día te des una vuelta conmigo con tu platielectrica, te aseguro que cuando la dominas disfrutas como si llevaras un car. A Nuria mejor no la dejamos que la coja, porque ya sabemos que es una camicace.

Leí el otro día lo que comentabas sobre el abrazo, yo como no tengo de eso, no entiendo. En Cosmonita nos abrazamos con las orejas que es lo que sobresale más de nuestro cuerpo, jajaa. El caso es que te mando un gran orejazo y como no puedes lanzarme tus brazos, espero que me abraces con tus palabras y sentimientos. Cada vez que te leo te siento tan cerca, que es como si recibiera un abrazo tuyo.

Ya me dirás si Nuria va a aumentar su penalización, o hoy te dará algún regalito. Si no te lo da, por lo menos que te regale un abrazo, un achuchón y un rebolcon. Seguro que esto de lo que te hablo te gustará más.

Raúl y Nuria, muchas felicidades y que la fuerza os acompañe, por aquí me acompaña el viento que producen mis orejas.

Un cosmobeso. Budurebo

RELAJACIÓN

Un aspecto fundamental en la vida diaria del enfermo es saber cómo relajarse en los momentos duros, por ejemplo cuando necesitas ayuda para hacer algo y no tienes nadie a tu lado que te pueda echar un cable. Evitar esos momentos de ansiedad es muy importante.

A mi me pasa esto de vez en cuando y me cuesta mucho relajarme. Cuando no lo consigo esta ansiedad suele afectarme muy negativamente. Por eso debemos aprender distintas técnicas de relajación, ya sean de respiración o de pensar en otras cosas.

Hoy os dejo un par de párrafos que me han gustado mucho, espero que os ayuden a relajaros.


"Me gusta la gente que vibra, que no hay que empujarla, que no hay que decirle que haga las cosas, sino que sabe lo que hay que hacer y que lo hace.
Me gusta la gente justa con su gente y consigo misma, pero que no pierda de vista que somos humanos y nos podemos equivocar. " -- Mario Benedetti

" La vida es una obra de teatro que no permite ensayos...
Por eso, canta, ríe, baila, llora y vive intensamente cada momento de tu vida... ...antes que el telón baje y la obra termine sin aplausos. " -- Charles Chaplin

EL ABRAZO

Según avanza mi deterioro físico, suelo echar la vista hacia atrás y pensar en qué cosas echo de menos hacer. Alguien pensaría en cosas grandes, pero yo me di cuenta este verano de que lo que realmente echaba de menos eran gestos simples como puede ser el abrazo.

En esos pequeños detalles o gestos, es dónde está la verdadera esencia del ser humano.

Este verano en la piscina, pude volver a abrazar a Nuria porque mis brazos pesaban menos dentro del agua y por tanto los podía levantar. Esa sensación no es comparable a ninguna otra, y es algo que si tuviera la oportunidad me gustaría volver a repetir.

Por eso siempre repito que en esta enfermedad, te das cuenta del gran valor de las cosas pequeñas, o mejor dicho de aquello que solemos considerar como poco importante.

Dadle toda la importancia que tienen a esos gestos, porque su valor real es incalculable.

Hoy puede ser un buen día para dar un abrazo a esa persona que quieres. No desaprovechéis este día.

RESISTENCIA

Como sabéis llevo algunos días sin escribir. He estado leyendo los comentarios que me habéis ido poniendo tanto en el blog, como en el correo y os agradezco vuestro apoyo porque eso me ayuda mucho a RESISTIR.

Quiero resaltar un poema de Goytisolo que me habéis puesto:

Otros esperan que resistas
Que les ayude tu alegria
Que les ayude tu cancion
Entre sus canciones . . .
Nunca te entregues ni te apartes
Junto al camino nunca digas:No puedo mas y aqui me quedo.
Entonces siempre acuerdate
De lo que un dia yo escribi
Pensando en ti, pensando en ti
Como ahora pienso . . .

Me ha gustado mucho, porque refleja el espiritu que se debe tener en estos casos.

Una canción que me viene a la memoria, en estos momentos es ese clásico del DUO DINÁMICO, que todos hemos cantado alguna vez:

Cuando pierda todas las partidas
Cuando duerma con la soledad
Cuando se me cierren las salidas
Y la noche no me deje en paz
Cuando sienta miedo del silencio
Cuando cueste mantenerse en pie
Cuando se rebelen los recuerdos
Y me pongan contra la pared
Resistiré, erguido frente a todo
Me volveré de hierro para endurecer la piel
Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte
Soy como el junco que se dobla,
Pero siempre sigue en pie
Resistiré, para seguir viviendo
Soportaré los golpes y jamás me rendiré
Y aunque los sueños se me rompan en pedazos
Resistiré, resistiré.
Cuando el mundo pierda toda magia
Cuando mi enemigo sea yo
Cuando me apuñale la nostalgia
Y no reconozca ni mi voz
Cuando me aminace la locura
Cuando en mi moneda salga cruz
Cuando el diablo pase la factura
Se alguna vez me faltas tu
Resistiré...O si alguna vez me faltas tú.
Resistiré, erguido frente... Cuando pierda todas las partidas
Cuando duerma con la soledad
Cuando se me cierren las salidas
Y la noche no me deje en paz
Cuando sienta miedo del silencio
Cuando cueste mantenerse en pie
Cuando se rebelen los recuerdos
Y me pongan contra la pared
Resistiré, erguido frente a todo
Me volveré de hierro para endurecer la piel
Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte
Soy como el junco que se dobla,
Pero siempre sigue en pie
Resistiré, para seguir viviendo
Soportaré los golpes y jamás me rendiré
Y aunque los sueños se me rompan en pedazos
Resistiré, resistiré.
Cuando el mundo pierda toda magia
Cuando mi enemigo sea yo
Cuando me apuñale la nostalgia
Y no reconozca ni mi voz
Cuando me aminace la locura
Cuando en mi moneda salga cruz
Cuando el diablo pase la facturaSe alguna vez me faltas tu
Resistiré...O si alguna vez me faltas tú.
Resistiré, erguido frente...

Pues aquí seguiremos luchando contra las adversidades, y resistiendonos a tirar la toalla.

LUCHANDO CONTRA EL CANSANCIO

Durante las dos últimas semanas, apenas he logrado dormir por las noches lo que ha supuesto, arrastrar el cansancio durante todo el día. La consecuencia, es la escasez de ganas de escribir y de hacer cualquier otra actividad.

Hoy he estado en el Neurólogo, y me ha mandado una pastillita para dormir, espero que me sirva para ir recuperando mi estado de ánimo anterior. Ya os iré contando.

Me he estado haciendo una prueba de Urología, no es agradable que te sonden a las 9 de la mañana, para verte la vejiga. :) Todavía tengo pendiente otra prueba a finales de noviembre, para determinar si hay algún problema de vejiga, riñón...

En la revisión del Neurólogo, hemos acordado empezar a tomar el litio una vez tengamos los resultados del Urólogo. Se ha aprobado ya el Uso Compasivo, lo que es una buena noticia para los pacientes.

En el lado negativo, están las reducciones de plantilla que se están produciendo en el hospital, que hacen que profesionales muy cualificados sean despedidos. En mi caso la Doctora López Palacios que me llevaba en digestivo está en esa situación. Algo totalmente incomprensible, dada su gran valía, tanto profesional como humana. Esperemos que se pueda rectificar este y otros errores a tiempo, porque los principales perjudicados son los pacientes (además del trabajador en este caso)

Por último visitaré al Neumólogo para comprobar mi estado respiratorio en general, y ver si el cansancio se debe a una pérdida de capacidad pulmonar.

Estoy cansado de visitar a tanto médico y hacerme tantas pruebas. Pero solo nos queda seguir luchando y superar cada pequeña prueba o traba que nos pone la enfermedad.

Espero estar menos cansado, para escribir más a menudo en el blog.

ELA Y FUTBOL ITALIANO

Es realmente curioso.

La enfermedad del fútbol

Jordi Archs - 09/10/2008 03:00

Borgonovo, el último ex jugador italiano afectado de la misteriosa ELA. Esta patología degenerativa ha causado 39 muertes desde el año 1973.


Chantal, la mujer de Borgonovo, asegura que "Stefano es un admirador del jugador que hará abuelo a Maradona. ¿Cómo se llama? Sí, Agüero, del Atlético de Madrid. Mi marido dice que le recuerda a él".


Borgonovo vive en un centro especializado en ELA en Como. Allí recibió hace dos semanas la visita de Roberto Baggio, con quien formó un gran tándem en la Fiorentina. Entre ambos marcaron 29 de los 44 goles del equipo en la temporada 88-89.


Ayer el Baggio fue uno de los ex compañeros de Borgonovo en Fiorentina y Milan, así como jugadores en activo de ambos equipos, que participaron en el Artemio Franchi de Florencia en un amistoso a beneficio de Borgonovo y la futura fundación, que promueve su mujer, para investigar la ELA.


Borgonovo, cuya sida de ruellas conducía Baggio, saludó en el césped a todos. Por el Milan estaban los Ancelotti, Tassotti, Costacurta, Baresi, Maldini, Albertini, Emerson, Ambrosini, Donadoni, Ronaldinho o Massaro, que marcó dos goles (1-4). Tras el descanso entraron más viejas glorias. Gullit no jugó al recuperarse de una operación.


Destacó por ser un delantero fornido y valiente, llegó a jugar tres partidos con la selección italiana, ganó la Copa de Europa con el Milan en 1990 pero era el suplente de Marco van Basten y se fue a la Fiorentina para alcanzar el cénit de su carrera formando tándem con Roberto Baggio. Ahora, a sus 44 años, Stefano Borgonovo vive en una silla de ruedas debido a la misteriosa enfermedad degenerativa, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que padece desde 2005.


El 5 de septiembre Borgonovo conmovió al anunciar que se halla en una fase avanzada de la dolencia que ha acabado con la vida de 39 ex futbolistas italianos desde 1973. No puede moverse, respira con ayuda de una máquina y se comunica a través de un sintetizador, ordenador que traduce en palabras electrónicas su movimiento de ojos o párpados. "Tenemos que limpiarlo, afeitarle, lavarle los dientes, peinarlo, vestirlo. Pesaba 78 kilos y ha bajado a 48-50", revela su mujer Chantal, que se casó cuando el ex jugador tenía 21 años y hasta hace poco le ha cuidado con ayuda exclusivamente familiar. "Mucha gente sufre y no somos diferentes a los demás", dice con una entereza encomiable.


Gianluca Signorini, ex jugador del Genoa, murió en 2002 víctima de ELA a los 42 años. Chantal recuerda el parecido de los dos casos. Borgonovo tiene cuatro hijos, un chico (el primogénito Andrea de 20 años) y tres chicas (Alessandra de 18, Benedetta de 11 y Gaia de 5). Signorini también tuvo cuatro hijos y dos de ellos se llaman igual: Andrea y Benedetta.


Se desconocen las causas
Coincidencias que alimentan el misterio que envuelve a esta enfermedad, también conocida como el síndrome de Lou Gehrig, jugador americano de béisbol que fue la primera persona en padecerla. "Creo que es una malformación genética", aseguró Borgonovo hace poco. Los científicos siguen sin establecer las causas de una patología que afecta a ex futbolistas en una proporción altísima (seis veces más) en relación al resto de la población. Un estudio reveló ocho casos de ELA entre 7.325 jugadores en activo entre 1979 y 2006. No se ha detectado ninguno en ciclismo, baloncesto o rugby.


El fiscal Raffaelle Guarinello, que investiga desde 1998 la incidencia de ELA en el fútbol, trabaja en hipótesis como el dóping, traumatismos durante la carrera (incluso remates de cabeza), uso de antiinflamatarios, intensa actividad física, sustancias tóxicas para el mantenimiento del césped, predisposición genética... pero nadie se atreve incluso a establecer una relación directa entre fútbol y ELA, entre ellos Borgonovo.

COMPARTIR LOS PROBLEMAS

Lo siento pero sigo sin poder escribir todo lo que quisiera, de ahí que escriba poco.

Desde el momento en que te diagnostican la ELA y se enteran los amigos se produce muchas veces el pensamiento de los amigos: No le voy a contar mis problemas porque bastante tiene con lo suyo.

Eso es un error, al menos para mí. Yo me siento mejor cuando escucho y ayudo a un amigo. Esa es una de las cosas que da sentido la vida. Lo contrario contribuye al aislamiento del enfermo. Cuanto más " normal " sea la vida del enfermo mejor llevará la enfermedad y más útil se sentirá.


Hay que compartir todo, lo bueno y lo malo. Y dentro de lo malo, están los problemas que puedan tener las personas que tienes alrededor. Yo sigo siendo el mismo, a pesar de tener ELA.

Lo único que debemos tratar de hacer es dar el valor justo a cada problema, para que no nos llegue a agobiar a nosotros, ni a los demás.

Al enfermo no hay que sobreprotegerle, ni tratarle como un bicho raro, porque le hacemos daño.

Como se suele decir: Compartir es vivir

SE HACE SABER POR ORDEN DE BUDUREBO....

¡¡¡ Se hace saber por Orden de Budurebo, que hoy es un gran día!!!

Si efectivamente es un gran día, ayer volví a aterrizar con mi PLATISILLA en este planeta azul, y por doquier se iba diciendo, que un 6 de diciembre (a no que era octubre) de 1972 había nacido el camarada Miranda.

Gran Caballero donde los haya, con su gran armadura, nos demuestra a todos cada día que puede vencer la batalla de la ELA. Es un gran luchador, si señor.

De mis viajes a la tierra, mi mayor satisfacción, ha sido encontrarme con Raúl, porque cada día te transmite fuerza, positivismo, cariño y mucho humor. Siempre está dispuesto a ayudar a los demás, aunque él sea, el que necesita más apoyo.

Raúl este escrito va dedicado a ti. Ya he mandado a mi planeta COSMONITA, un informe, para que esta noche las estrellas y la luna, te canten el cumpleaños feliz antes de que te vayas a dormir.

Deseo que hoy sea un día estupendo para ti. Me he traído CHICHINA para hacerte un reportaje, y hacerte un homenaje en nuestra revista interplanetaria. Espero que me dejes hacerme una foto contigo.

Bueno pues ahora te dejo que disfrutes y espero que no me penalices por piratearte tu blog para felicitarte.

¡¡ MUCHAS FELICIDADES !! ¡¡ MUCHOS BECHIDUBOS!!

Todos los COSMONITAS te queremos un montón, en especial BUDUREBO y se que otros TERRICOLAS también.

Como no sabía que regalarte, espero que esto te haya gustado.

Budurebo

Los Peligros de Internet

Estoy teniendo problemas con mi mano buena y casi no puedo escribir. Nuria me está ayudando.

Quería escribir sobre los peligros de los medicamentos en Internet.

Hay muchos medicamentos y terapias milagrosas que se anuncian en Internet, promesas de curación que son engaños.

Si lees que algo cura la ELA es mentira, se aprovechan de la desesperación del enfermo y muchas veces de su ignorancia. Existen algunos tratamientos que ralentizan el progreso de la enfermedad, pero no curan.

Hay que tener mucho cuidado con medicaciones que se están probando en algunos países, como la Hormona del Crecimiento. En Internet se pueden encontrar muchos anuncios de venta de Hormona del Crecimiento, pero al parecer la mayoría son falsos y lo que venden son otras sustancias. Además, cualquier medicación de este tipo debe llevar unos controles estrictos por parte de un médico. Jamás hay que tomar nada sin control.

Antes de lanzarte a una terapia alternativa, infórmate detalladamente de la misma y busca a otros pacientes que se hayan sometido a dicha terapia. Al igual que en las medicaciones, si te prometen curación desconfía, ya que actualmente no existe nada que cure la ELA.

Aunque es difícil, para tomar cualquier decisión, es importante que te guies por tu cabeza y no por tu corazón.

Es fundamental estar informados sobre los avances en la medicina, relacionados con la ELA, pero es conveniente contrastar dichas informaciones con especialistas.