NUEVO ENSAYO CLÍNICO DE LA ELA EN ALICANTE

A continuación os incluyo una noticia, sobre un posible nuevo ensayo con células madre, que va a desarrollar la Fundación Diogenes. Dicha fundación ya ha llevado a cabo una investigación de este tipo en MURCIA y ahora va a poner en marcha otro en Alicante.

Para más información, seguid leyendo:

La Fundación Diógenes promueve un nuevo ensayo clínico de la ELA en Alicante
La investigación será similar a la que se está realizando en el hospital Virgen de la Arrixaca pero se inyectarán a los pacientes las células madre en músculos


El investigador Salvador Martínez es el coordinador de la cátedra de la ELA PILAR CORTÉS
MAR ALBEROLA La Fundación Diógenes y los investigadores de la cátedra ELA del Instituto de Neurociencias pretenden que en la provincia de Alicante se lleve a cabo otro ensayo clínico con células madre con el fin de tratar de frenar la enfermedad degenerativa de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que va paralizando de forma progresiva la musculatura esquelética de los afectados.

Este ensayo se sumará al que ya se está realizando en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Para ello, según anunció la directora de la fundación, Elena Contreras, "se está redactando el protocolo de actuación" y, además, "estamos buscando financiación para poder hacer el estudio en un hospital de la provincia, en principio, en el General de Alicante".


Este ensayo será parecido al que se hace en Murcia. Si el único ensayo clínico con terapia celular que hay actualmente en marcha en España con pacientes de ELA ha consistido en operar a once enfermos a los que se les ha autotrasplantado células madre de su médula ósea en la médula espinal, el estudio que ahora se quiere desarrollar en Alicante consistirá en inyectar a enfermos de ELA las mismas células en músculos, según Contreras. Hasta ahora, el equipo de investigadores del Instituto de Neurociencias ha demostrado, tras largos años de investigación y ensayos en ratones, que poniendo esas células madre en músculos "también hacen que las motoneuronas -que la enfermedad degenera- se activen". Elena Contreras explicó que este ensayo será una alternativa menos complicada, porque no se necesita anestesiar al paciente como se hace en el de Murcia, lo que implica que los seleccionados han de tener una buena capacidad respiratoria. Será un ensayo con pocos participantes y hay que demostrar, al igual que en el de Murcia, el efecto beneficioso de las inyecciones antes de hacerlo extensivo, dijo.

Ampliación del estudio
Paralelamente, el ensayo clínico puesto en marcha en el hospital muciano continúa. Tras concluir con éxito la primera fase en la que se ha demostrado que no se ha dañado al enfermo con la operación, los investigadores pretenden comenzar una segunda fase en marzo que incluirá a más pacientes. Ésa es la idea si la financiación obtenida hasta ahora (sobre 700.000 euros del Ministerio de Sanidad y el Gobierno de Murcia) posibilita que 20 afectados más puedan ser operados. Así, se podría demostrar con más datos estadísticos los resultados beneficiosos obtenidos con el autotrasplante de células madre. El equipo ha comprobado en los pacientes controlados que, tras la intervención quirúrgica, no empeoraron de estado. Según Contreras, las conclusiones de la segunda etapa serán más rápidas.

Diversos actos para el décimo aniversario
La Fundación Diógenes cumplirá en abril su décimo aniversario y, para celebrarlo, sus responsables están organizando una serie de actos entre los que se incluirá la segunda edición de los premios que concede esta fundación; un evento que se podría celebrar en junio coincidiendo con el Día Mundial de la ELA el día 21 ó en octubre, según apuntó la directora de la fundación. Las actividades, que aún no están cerradas, contarán también con una cena-gala benéfica, charlas y conferencias, y la idea, según Elena Contreras, es, además, organizar un concierto benéfico y "traer a algún artista importante".

FUENTE: http://www.diarioinformacion.com/elche/2010/02/08/fundacion-diogenes-promueve-nuevo-ensayo-clinico-ela-alicante/977515.html

ENTREVISTA A NURI PARA DIFUNDIR LA ELA: "LA ELA EXISTE"

A Nuria le hicieron una entrevista para una televisión local hace unos días y la van a emitir en distintos horarios a través del canal 30 de la TDT, pero lo más fácil es verla por la web.

Aquí os dejo los datos:

Se podrá ver a partir de hoy y hasta el domingo. Los horarios ya están colgados en la página web: www.sur-madrid.com

Por internet se ve a la vez que por la tele en el siguiente enlace: www.tv.sur-madrid.com

Como nosotros hemos consultado los horarios, para facilitar la información, os los pongo directamente:

* 09/02/2010 -- 7:20:00

* 10/02/2010 -- 16:20:00

* 13/02/2010 -- 4:20:00

* 14/02/2010 -- 7:35:00

* 14/02/2010 -- 13:50:00

El objetivo era como siempre intentar difundir la enfermedad y contribuir a la campaña de la ELA EXISTE, que se ha iniciado por la Plataforma de Afectados de ELA.

Y para amenizar, aquí os dejo el enlace a una canción que me gusta mucho y me anima a seguir luchando:

http://www.youtube.com/watch?v=lB_QGKW_bbI -- Black Eyed Peas - I Gotta Feeling

LA EDUCACIÓN QUE NO NOS DAN: Educación para el Dolor.

Hay temas de los que ya he hablado en alguna ocasión, pero que durante el trascurso de la enfermedad te vas dando cuenta de lo presentes que están siempre. Nadie nos enseña en esta vida algo tan importante como es afrontar los momentos duros. Nos enseñan muchas cosas superficiales, pero cuando llegan situaciones como un fallecimiento, una enfermedad grave o similares, no tenemos herramientas para abordarlas. Algunos me diréis que nunca se está totalmente preparado para algo así, estoy totalmente de acuerdo, pero deberíamos tener un aprendizaje de habilidades básicas, que nos ayuden con estos momentos, que se van a dar si o si en todas nuestras vidas.

La ELA es una enfermedad muy complicada de entender, sobre todo por parte de las personas mayores. Te das cuenta de que es extremadamente difícil explicarles la situación, la evolución y las complicaciones que pueden presentarse. Una de las cosas que no entienden es que la enfermedad no mejora nunca con la medicación. Eso de que te mediques para no empeorar les resulta incomprensible. Siempre escuchas las mismas preguntas: ¿Qué tal estás?¿Estás mejor no? Pero está claro que si a nosotros nos cuesta comprender, a ellos les resulte casi imposible.

¿Qué se podría hacer para ayudar a las personas, a enfrentarse a problemas de este tipo? Pues la única solución es como siempre "la educación". Menos integrales y más casos prácticos reales, que sirvan para afrontar la vida y todas sus circunstancias con la mayor normalidad y serenidad posibles. Pero la educación no está solo en las escuelas, debe estar en los hospitales, en los servicios sociales, en los organismos públicos.., y debe partir fundamentalmente de nosotros mismos.

Creo que los enfermos podemos transmitir mucho, a todas las personas que están a nuestro alrededor. Nosotros (enfermos) podemos ser los mejores educadores en esta difícil "materia del dolor". Al tener información de primera mano sobre los cambios en nuestro cuerpo, en nuestra vida y en nuestra cercanía hacía la muerte, podemos apoyar a muchas personas que se encuentran y se encontrarán en nuestra misma situación en el futuro.

"Educación para el Dolor", suena duro incluso cruel, pero es parte de la vida misma. Podemos hacer como el avestruz y esconder la cabeza o aprender a vivir todos los momentos de nuestra vida, los bonitos y los complicados.

Hablando de mi C.U. otra gran desconocida

Sigo con mi recuperación del Brote de Colitis Ulcerosa. Desde que me han cambiado la alimentación por una astringente he mejorado bastante, a parte de eso también he tenido revisiones de Neurología y Neumología esta semana, sin mucha novedad en ninguna de ellas. Eso si tengo que empezar a utilizar la BIPAP (respirador) más tiempo durante la noche para evitar posibles caidas en la saturación de óxigeno en sangre (porque empieza a ser peligroso).

El otro día vi en el blog un comentario de una persona perteneciente a ACCU-MÁLAGA. Yo no suelo hablar de mucho aquí de la Colitis Ulcerosa (que padezco desde la época de la facultad), pero este comentario, me recordó el tiempo que dedicaba yo hace unos años a participar en los foros de ACCU-ESPAÑA, contando mi experiencia con dicha enfermedad.

Hoy voy a hacer un pequeño resumen de mi trayectoria con la Colitis Ulcerosa (en adelante C.U). Empecé a principios de 1993. Durante varios años consecutivos sufrí diferentes brotes, que siempre me trataban con Corticoides (por eso hablé recientemente de ello). Tras cinco años cambié esa medicación por INMUNOSUPRESORES, que estabilizaron mucho la enfermedad. Estuve tomándolos hasta 2004, momento en el que con la enfermedad totalmente dormida y por motivos personales decido junto a mi médico abandonar dicha medicación.

Menos de un año después de esto, fue cuando la ELA apareció en mi vida, ¡ casualidad o no !. Debe ser que no tenía suficiente con la C.U. (esto me hace pensar que hay gente que nace con estrella y otros estrellados, yo debo ser de los estrellados) Ningún médico ha sido capaz de saber si hubo una relación entre un hecho y otro. Aunque si hubo un médico de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que investigó si había algún caso documentado de alguien que pudiera tener ambas enfermedades. No encontró a nada, según él, yo era el único caso del que tuvieran constancia a nivel mundial. ¡¡ Triste Récord !!

Desde que empecé a tratarme la ELA en el hospital Clínico, hice lo mismo con la C.U. Volvimos al tratamiento con Inmunosupresores, eso no ha evitado que haya tenido un brote grave en 2008 y uno más pequeño ahora.

Me los han tratado con Corticoides, combinados con Inmunosupresores, pero todo está mucho más controlado, que cuando empecé yo, hace ya 17 años (casi los mismos que llevo con Nuria). Como comentaba el miembro de ACCU, existen actualmente muchos más tratamientos alternativos para esta enfermedad, pero a mi parece que los Inmunosupresores me funcionan bastante bien.

Os invito a entrar en la página web de ACCU cuyo enlace aparece en mi blog en la parte derecha, y conocer un poquito más de cerca la C.U. y de la enfermedad de Crohn, que afectan a miles de personas en el mundo. Curiosamente estas dos enfermedades también son poco conocidas por parte de la sociedad, unque el número de enfermos que la padecen es muy grande.

YO Y LOS CORTICOIDES

En primer lugar quiero decir que siempre que hablo de determinados temas es desde la experiencia que yo he tenido con los mismos. Cada persona es distinta, cada paciente es diferente y por ello siempre se debe consultar a los profesionales de cada ámbito, ya sean médicos, terapeuta, fisioterapeutas, etc...

Dicho esto, hoy os voy a hablar de una medicación, "Corticoides" esto no tiene que ver directamente con la ELA, si no mas bien con mi otra enfermedad que como he contado alguna vez es la "Colitis Ulcerosa".

Seguro que a muchos de los que me leéis os han puesto alguna vez "Cortisona (Urbason por ejemplo)" para algún tipo de reacción alérgica. Los efectos suelen ser muy buenos y bastante inmediatos pero no deja de ser una forma de engañar a nuestro sistema nervioso, nunca es una solución.

Yo pasé varios años tomando practicamente de continuo esta medicación. Llegué a ser lo que llaman un "Corticodependiente" porque cada vez que dejaba esta medicación mis problemas intestinales reaparecían. Sus efectos secundarios eran muy fuertes, recuerdo que Nuria me llamaba "pez globo" por la cara tan redonda que se me ponía. Tuvimos que encontrar una medicación alternativa que me desenganchara de los corticoides y durante muchos años funcionó. Antes de empezar con la ELA dejé esta nueva medicación y ahora que los brotes de "Colitis Ulcerosa" han vuelto, yo aunque no me guste vuelvo a tomar "corticoides", lo único positivo es que los dolores diversos que tenía en mis músculos han desaparecido. ¿Se ha solucionado el problema? No, simplemente es como si lo hubieramos dormido. Los corticoides son una parche, no una solución.

Alguno se preguntará qué quiero deciros con este rollo que os acabo de contar, lo único que quiero es que cada uno trate de ser consciente de lo que toma, qué efectos tiene positivos o negativos y para qué sirve realmente. Además creo que es bueno buscar tratamientos alternativos o complementarios, pero sobre todo sin dejarse engañar por productos milagro.

Todo esto seguramente se pueda aplicar a otros medicamentos que yo desconozco. A lo mejor alguien tiene una experiencia mejor con los corticoides pero yo aquí os dejo mi pequeña experiencia con ellos.