FIESTA PRIVERANO ¡¡ SORPRESA !!

El pasado mes de Diciembre de 2009, Nuria me había organizado una fiesta sorpresa pero todo se vino abajo por culpa de algún virus que impidió que yo pudiera asistir. Pero como unas de las cualidades de mi mujer es que no se rinde nunca, me ha organizado otra fiesta este jueves 10 de junio. A pesar de no encontrarme demasiado bien debido a estos cambios de tiempo, no me lo podía perder y así fue.

En la fiesta me encontré con un montón de gente conocida, amigos de toda la vida, amigos del trabajo de ambos, algunos familiares cercanos, y ciertas sorpresas, como fue la aparición de dos antiguos compañeros de facultad, a los que no había visto hacía muchos años. Con estos amigos estuve recordando miles de anécdotas y ahora estoy seguro de que podemos volver a vernos y recordar muchas más. También conocí por fin a Pilo, y familia, y al gran Alberto, gracias por venir a la fiesta, me alegró mucho. De los amigos de Crónicas sólo pudo venir Carmen, ya que los demás tenían distintos compromisos de trabajo, os echamos de menos. Nos faltaron algunos otros amigos, que les surgieron imprevistos de última hora: ¡ay las embarazadas!, los que están malitos, otros con los niños..., a cuidarseeeeeeee y gracias por estar con nosotros en tantos y tantos momentos igualmente.

Habíamos organizado un concurso de fotografía que fue todo un éxito o eso me pareció a mi. La gente disfrutó votando por sus fotos preferidas. Los ganadores demostraron tener grandes cualidades delante de un micrófono, aunque creo que ninguno supera en ello a mi mujer que demostró unas grandes dotes organizativas y de mando jejejeje, además de ser la más graciosa ya que amenizó muy bien la entrega de los premios de fotografía. Enhorabuena no solo a los ganadores, si no a todos los que participasteis.

Aquí os dejo todas las fotos que se presentaron al concurso, espero que os gusten. ¿Cuál es vuestra preferida?

http://www.slide.com/r/lCZhufDi4j-NW_sdJXPTulXPDAvEYASP?previous_view=mscd_embedded_url&view=original

En la fiesta también hubo actuaciones musicales. Debemos agradecer a Quisco (cantante de Calamidad García: http://www.youtube.com/watch?v=rtgJ1PCTqas ; http://www.myspace.com/calamidadg ) y Sefo, su desinteresada participación y su forma de hacerme recordar canciones de mis artistas favoritos, como Antonio Vega. Por otro lado agradecer al grupo del conservatorio por su participación y gran entusiasmo que pusieron en el evento. Oí a alguna de las integrantes del grupo que les había salido muy mal, yo no estoy de acuerdo con ello, lo hicisteis muy bien y seguro que tendréis un futuro brillante. Mucho ánimo y gracias por alegrarme los oídos. Gracias Manuela y Débora por ayudar a Nuria con esto.

Muchas gracias también a los propietarios de la sala (ALIVEMADRID:http://www.alivemadrid.com/) que nos dieron todo tipo de facilidades para celebrar esta fiesta. Es increíble encontrar un sitio tan bien adaptado a mis necesidades, incluyendo un aseo para minusválidos. Vosotros os llevasteis por nuestra parte, el premio a Accesibilidad en todos los sentidos.

Por último gracias a todos los que aportaron algo a la celebración de esta fiesta: colocación de las cartulinas, montaje y recogida del pica-pica, aprovisionamiento de víveres para no desfallecer, a los que hicieron fotos, colaboración en la organización, apoyo a Nuria para ayudarla en lo que pudiera necesitar, etc.... Gracias por venir, aunque fuera un jueves, a mi que me gusta la magia, supuso un momento mágico.

¡¡ NOS VEMOS EN LA PRÓXIMA FIESTA !! -- Nuria ya tiene ideas, jajaja

FUNDACIÓN 100: SE BUSCAN CEREBROS

Ya hemos hablado en otras ocasiones del tema de los trasplantes y de lo que yo pensaba hacer cuando llegase el momento. Otra opción es la que os pongo a continuación. Si nuestro cerebro sirve para investigar y solucionar en un futuro enfermedades, ya sé qué hacer con el mío.

Podréis saber más al leer esta noticia que os pego aquí y que también encontraréis en el siguiente enlace:

http://www.rtve.es/noticias/20100603/se-buscan-cerebros-razon-fundacion-cien/333120.shtml

TÍTULO DE LA NOTICIA: Se buscan cerebros. Razón, Fundación CIEN

AUTORA: Laura G. Torres

CONTENIDO DE LA NOTICIA:

* La investigación de enfermedades neurodegenerativas requiere donantes enfermos y sanos
* El BT-CIEN dispone de 304 cerebros y espera recibir este año 80 donaciones
* Pese a ser la segunda patología neurodegenerativa más extendida, hay pocos donantes de Parkinson

"Se buscan donantes de cerebros. Razón: Fundación CIEN. Motivo: avanzar en la investigación de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson, la enfermedad de Huntington o la esclerosis múltiple".

Podría ser un anuncio por palabras publicado en cualquier diario con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que se celebra el 3 de junio, pero no lo es; aunque sí responde a una verdadera necesidad: "Nos hacen falta donantes enfermos y sanos, sin enfermedades neurológicas o psiquiátricas", cuenta a RTVE.es Alberto Rábano, neuropatólogo y director del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas).

El Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (BT-CIEN), ubicado en Madrid, es un organismo dependiente del Instituto Carlos III, del Ministerio de Ciencia e Innovación, que, desde hace apenas un mes, ha integrado la actividad que desarrollaban el Banco de Tejidos para la Investigación Neurológica de Madrid (BTIN) y el biobanco del Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía.

Este banco de cerebros, que es uno de los siete existentes en España -junto a Andalucía, Murcia, Cataluña, Navarra, Cantabria y Galicia-, dispone de 304 cerebros procedentes de donaciones y en 2010 esperan alcanzar las 80. "Es una cifra alta si se compara a cuando empezamos, cuando recibíamos no más de 10 ó 15 al año, pero es insuficiente si lo comparamos con la población potencial de cinco millones de habitantes en el caso de Madrid", afirma Rábano, que subraya la necesidad de "cultivar las donaciones".

Los responsables de este banco de tejidos tienen comprobado que su aparición en los medios de comunicación en las últimas semanas les ha servido para aumentar el número de donantes y el de personas que llaman para informarse, pero aún deben "impulsar la concienciación y la implicación de las familias", explican.

Precisamente, ahora han iniciado una campaña de información, en la que un "punto muy importante" son las residencias de mayores, pues favorece a que la donación se haga efectiva el que los responsables de las residencias conozcan que existe esa voluntad para cuando fallece algún residente.

Cómo hacerse donante

Mientras que la legislación española sobre donaciones de órganos para trasplantes contempla que, de partida, todos somos donantes, en el caso de la donación de tejido cerebral, debe hacerse una autorización efectiva, aunque cabe la posibilidad de utilizar tejidos cerebrales procedentes de autopsias, pero estos no pueden usarse para todo tipo de investigaciones.

Así, las donaciones en vida de cerebros pueden hacerse con la firma del consentimiento informado en el propio banco de cerebros (rellenando el formulario que encontramos en la web http://bt.fundacioncien.es/informacion_donantes.asp) o articulándolas a través del Registro de Voluntades Anticipadas y pueden ser reversibles. También pueden realizarlas 'post-mortem' los familiares, cuando se produce el fallecimiento del paciente y manifiestan que éste no se opuso en vida a la donación.

Para el director del BT-CIEN, "el ideal" son las donaciones pre-mortem "porque queremos saber dónde están los donantes y tenerlos localizados" -a día de hoy son 750-, ya que existe el riesgo de que las donaciones puedan perderse. Por eso es también importante que las residencias estén informadas. Pero el dato es que, a día de hoy, sólo un 20% de las donaciones que se producen son de donantes registrados y un 80% se hacen 'in extremis'.

Mientras que en el caso de las donaciones de órganos para trasplantes se sabe que España está a la cabeza en todo el mundo, en el de las donaciones de tejidos cerebrales y otro tipo de tejidos no se dispone de esa información y sólo se sabe que donde más se producen es en los países precursores como Estados Unidos e Inglaterra, donde existen numerosos bancos temáticos -específicos de una sola enfermedad neurodegenerativa-. No obstante, según Rábano, desde el Instituto Carlos III se está trabajando en la coordinación de los bancos de cerebro nacionales y con el resto de Europa, lo que favorecerá el funcionamiento del sistema.

Precisamente, uno de los "principales problemas" que viven los bancos españoles es la falta de una logística nacional, al igual que existe en la de trasplantes con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) -modelo a nivel mundial-, pues se producen donaciones en comunidades en las que no existen bancos de cerebros, lo que dificulta su posterior traslado.

La importancia del donante vivo

Frente a los 304 cerebros con patologías de los que dispone el BT-CIEN, en todos estos años sólo han recibido dos cerebros de donantes sanos, pero los investigadores que requieren tejidos para sus estudios siempre demandan tejido enfermo y normal, lo que permite realizar las comparativas necesarias. Según Rábano, ese es un problema común a los bancos de cerebro de todo el mundo, y lo que se hace es obtener tejidos normales procedentes de autopsias mediante autorizaciones judiciales; "es mejor que nada, pero no lo ideal".

Así, para "redondear" el trabajo del banco madrileño, se están llevando a cabo varias iniciativas para lograr lo que se denominan "casos controles". Una de ellas, para la que el BT-CIEN espera obtener financiación, consiste en ofrecer a los donantes consultas neurológicas completas, resonancias regulares y diagnósticos clínicos.

Otro proyecto en marcha es el denominado 'Estudio Vallecas', un "estudio longitudinal" que reunirá a una cohorte de 700 sujetos a los que se estudiará a partir de los 65 años para ver cómo evolucionan, de los que unos desarrollarán demencias y otros no, e investigar así los posibles factores que influyan en las enfermedades.

Faltan donantes enfermos de Parkinson

Aunque el Parkinson es, detrás de la Enfermedad de Alzheimer, la segunda patología neurodegenerativa con mayor prevalencia, es muy difícil obtener cerebros con esta patología, lo que, según Rábano, le ocurre a todos los bancos multitemáticos.

Este neuropatólogo cree que, aunque no existen estudios al respecto, esta falta de donaciones tiene que ver con "la vivencia de la enfermedad". Así, mientras la de Parkinson tiene una "supervivencia enorme durante muchos años", el Alzheimer se vive "con mucho más dramatismo y más sufrimiento por parte de la familia". Así, en el caso del Alzheimer son las familias las que hacen las donaciones y en el Parkinson es el propio paciente el que se hace donante.

El BT-CIEN también tiene muchos donantes, que se hacen por voluntad propia, de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad "devastadora y trágica".

El Banco de Tejidos de la Fundación CIEN y la Sede de la Fundación está ubicada en el Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, en la calle Valderrebollo, 5, en el PAU de Vallecas, en Madrid. Se puede contactar con ellos en los teléfonos 91 385 22 00 y el 689037844 (las 24 horas).

UNA PEQUEÑA PARTE DE MIS BANDAS SONORAS. Retazos de mi vida.

Debido al tremendo calor que hace este fin de semana estamos saliendo a la calle bastante tarde. Vamos cuando se ha ido el sol. Hemos quedado ayer y hoy con amigos y hemos disfrutado de unos momentos de compañía divertidos y agradables.

Ambos días hemos vuelto a casa alrededor de la media noche y al poner la televisión nos hemos encontrado con la retransmisión del "Rock in Rio". La música te traslada a distintos momentos de tu vida y eso es lo que me ha pasado a mi estos dos días.

El viernes vimos al mítico grupo de Rock "Bon Jovi". Canciones como "Living on a prayer" o "Born to be my baby" me devolvieron a mi adolescencia y en concreto a cuando yo estudiaba BUP. No era mal estudiante pero con el paso de los años me desinflé un poco. Esa fue una de las razones por las que acabé estudiando PEDAGOGÍA y conociendo allí a NURIA, por lo que me alegro infinitamente de haberme desinflado. Curiosamente la semana pasada mi promoción del colegio, celebrara los 20 años de haber terminado los estudios de COU. Como os podéis imaginar no pude asistir a dicho evento, pero me ha hecho ilusión volver a contactar con algún compañero, gracias a la difusión que hizo alguno de ellos de mi blog. No había vuelto a tener contacto con estos compañeros de cole y la verdad que sientes de curiosidad por saber qué habrá sido de muchos de ellos.

Este sábado cuando pusimos de nuevo el concierto del Rock in Rio, nos encontramos con SHAKIRA. Inmediatamente vinieron a mi memoria las vacaciones de verano. En concreto la primera vez que NURIA y YO nos fuimos de vacaciones junto a nuestros amigos JAVI y MIRIAM. En aquella época no teníamos CD´s y Javi llevaba siempre sus cassettes de Shakira y Cher, con las que nos "amenizaba" todas las horas del viaje, jajaja. Que grandes recuerdos de ese viaje a CANTABRIA, al "Valle del Pas" que nos hartamos de comer y de reír. Además en ese viaje descubrimos lo que era el "plato del respeto" , a un camarero casi le da algo cuando JAVI intentó comer usando dicho plato. Y es que nosotros de protocolo culinario no se puede decir que tuviésemos.

Es increíble como unas simples canciones son capaces de traer a tu mente tantos y tan buenos recuerdos. Como dicen por ahí cada uno tenemos una banda sonora que acompaña a nuestra vida.

Y ya os dejo por hoy que tengo bastante hipo y debo dejar de hablar (ya que le estoy dictando esto que escribo a mi novia "Nuria"), y por supuesto darle un poco de descanso a NURIA.

RECUERDOS MÁGICOS: Abracadabra ...

Uno de los espectáculos favoritos siempre ha sido "La Magia". No sé por qué o quizá sí, quizá porque te traslada a un mundo imaginario, a un mundo de ilusión en el que todo es posible. Por esa razón creo que ahora me gusta incluso más que antes, porque a veces me gustaría poder trasladarme a un mundo totalmente distinto en el que como he dicho antes todo fuera posible.

Mis primeros recuerdos sobre la magia seguro que son parecidos a los de muchos de vosotros. Tengo la imagen de JUAN TAMARIZ haciendo trucos de cartas en algún programa de televisión que acababa siempre con una simulación en la que parecía que estaba tocando el violín. Recuerdo el ruidito que hacía para simularlo y era muy divertido ver a un hombre tan peculiar, algunos dirían que feo haciendo ese tipo de cosas.

Otro recuerdo aunque más difuso es el de aquel juego de magia que había en bastantes casas, la verdad es que no tengo el recuerdo de haber jugado muchas veces, pero si tengo grabada la imagen de la barita mágica que venía con el juguete. Ya me gustaría tener una de verdad para poder cambiar ciertas realidades que no me agradan, y no hablo solo de enfermedades, si no de injusticias sociales, actitudes insolidarias o irrespetuosas, etc... Vamos que sería algo así como "El tío de la Vara" (personaje de que hace José Mota en su programa de humor y que lucha contra las injusticias). Aquí os dejo un vídeo muy gráfico y que a mi me gusta mucho: http://www.youtube.com/watch?v=1GncCnvdAG4

Mi recuerdo de los últimos años (antes de tener la ELA) son las veces que hemos ido a la Sala Houdini. Allí lo hemos pasado muy bien, sobre todo si no me sacaban a mi, pero si a algún amigo, que era lo que ocurría habitualmente. Lo mejor de ese sitio era que veías distintos tipos de magia, pero yo me quedo con la que llamaban magia de cerca. Es increíble como estando al lado del mago, eras incapaz de saber como lo hacía. Lo que me resultaba más inquietante era el tema de la hipnosis, ver como manejan la voluntad de una persona más que asombrar da un poco de miedo. Lo que me da pena, es que no puedo ir porque el local está lleno de escaleras.

Por cierto en Houdini en alguna ocasión, alguien se quedó sin cinturón y sin cartera, jajaja.

Y sin duda el mejor recuerdo que tengo, relacionado con la magia fue el día de mi boda, y no es solo porque ese fuera un día mágico. Nuria y yo contratamos un mago para que durante el banquete fuera por las mesas, haciendo distintos trucos. Creo a todo el mundo le gustó esta idea y disfrutaron mucho. Fue también una forma de que si en alguna mesa había personas que no se conocían, se relajasen y pudieran luego tener un tema de conversación. A los niños les sirvió para estar entretenidos, y a la vez fue una forma de sorprender a todos los invitados.

Por otro lado no puedo olvidar los intentos de un amigo de hacer algún número de magia con cartas. La verdad es que no están muy conseguidos, pero desde luego arrancan las risas de los que estamos con él. Y también recuerdo algún vaso roto, por otro amigo intentando hacer algún truquito. Mira que son versátiles algunos de mis amigos, jajaja.

Estos son mis recuerdos mágicos, seguro que vosotros también tendréis muchos.

P.d.: Y por supuesto seguro que todos recordáis un gran momento mágico, y era cuando eramos pequeños y creíamos en los Reyes Magos. Que mejor magia que la de la ilusión.

AVALANCHA DE MENSAJES -- GRACIASSSSSSSSSSS

Como la mayoría de vosotros sabéis, esta ha sido la segunda ocasión en la que se emite el documental. La primera fue el pasado 25 de octubre de 2009 y esta reemisión se ha debido fundamentalmente a que le concedieron el premio TIFLOS de periodismo de la ONCE.

Ambas ocasiones han tenido varios aspectos en común. Uno de los más significativos es la gran cantidad de mensajes que hemos recibido de distintas partes del mundo. Hay mensajes de muy distinto tipo y hoy os trataré de explicar varios de ellos y lo que suponen para mi.

TIPOS DE MENSAJES:

• El mensaje más abundante es el de aquellas personas que desconocían la existencia de la ELA y tras ver el documental nos mandan un correo de apoyo y felicitación por nuestro esfuerzo. Son muy importantes. Te das cuenta de que has llegado a personas que eran totalmente ajenas a nuestra problemática, y eso supone que el objetivo de dar a conocer esta enfermedad se está cumpliendo, aunque sea poco a poco.
• Otro tipo de mensaje es el de aquellas personas que tuvieron un familiar con ELA que te explican sus vivencias con el enfermo. Me emocionan mucho porque suelen comentar que ven a su familiar reflejado en mi. Me hablan de que eran personas muy luchadoras, lo que me anima a seguir en esta batalla.
• Por supuesto también hay personas que acaban de ser diagnosticadas con esta enfermedad o conocen a alguien cercano que padece la misma. En este sentido, tanto enfermos como personas de su alrededor contactan conmigo para hacerme llegar sus inquietudes, miedos, dudas, etc... Estos mensajes me hacen ver que puedo ser útil para otras personas y eso os puedo asegurar que es fundamental para seguir con mi día a día. Me gustaría ser más rápido con vosotros, porque sé que el tiempo para un elático cuenta, pero de verdad que no llego a todo.
• También recibo gratas sorpresas, antiguos compañeros de colegio, universidad, o trabajo de los que no tenía noticias hacía años. Se han puesto en contacto conmigo. Suelen ser mensajes emotivos en los que se recuerdan algunas anécdotas o vivencias del pasado. Es una suerte que gracias a la tecnología hoy día puedas recuperar viejas amistades.
• Hay mensajes de profesionales del mundo sanitario. Suelen hablarme de que viendo el documental han aprendido muchas cosas sobre la enfermedad, y algunos me dicen que creen que podrían tratar de una manera más adecuada y personal a sus pacientes de enfermedades degenerativas, ya sea la ELA u otras. Esto es muy gratificante ya que desgraciadamente muchos enfermos han dado con profesionales que no les han sabido tratar humanamente. Al menos algunos lo harán a partir de ahora de una manera diferente. También hay personas que están estudiando distintas disciplinas sanitarias, ocupacionales o sociales (enfermería, medicina, fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, trabajo social...) que al ver el documental, se sienten mucho más motivados y manifiestan que el reportaje les ha enseñado una parte que es difícil ver en las aulas.
• No quiero olvidarme de los mensajes de aquellas personas que padecen cualquier otro tipo de enfermedad o que tienen a alguien cercano sufriendo. Siempre me animan, siempre me intentan dar fuerzas.
• Y en muchas ocasiones en los mensajes me dicen que ¿Cómo pueden ayudarme? Siempre digo lo mismo y es que ayuden a difundir la ELA utilizando mi blog como vehículo, que pasen el documental a sus conocidos... Agradezco mucho este tipo de ofrecimientos la verdad, me llenan tanto que aunque no pueda curarme, me siento mucho más fuerte.
• En el capítulo negativo decir que aunque no muchos, siempre hay algún correo de gente que te quiere hacer creer que tu enfermedad se puede curar con algún producto milagroso. Suelo eliminarlos inmediatamente. No entiendo que como hay individuos que intentan aprovecharse de la desesperación de los demás, para hacer negocio. Los productos milagro NO EXISTEN. Hay que ser muy cruel para actuar así. "LA ELA NO TIENE CURA"

Podría seguir hablando y contando y no acabaría, pero me tengo que poner a contestar estos correos. Trataré de responder a todos los que me sea posible, pero lo tendré que hacer muy a poco a poco, dado mi estado actual de salud.

Si es importante para mi como ya he dicho en alguna ocasión que esto no pare aquí. Es decir, que es fundamental que la ELA llegue a todos los oídos y lleguemos a sensibilizar a la sociedad de tal forma que todos los eláticos recibamos la ayuda real que necesitamos: INVESTIGACIÓN y SERVICIOS SOCIALES ADECUADOS.

Gracias por toda la energía que me habéis transmitido con vuestros mensajes, comentarios, participaciones en facebook... Como ya he dicho, me ayudan en mi lucha.