A pesar de estos problemas, el pasado fin de semana hemos tenido un poquito de relax. Nos fuimos a una casa rural, a un pueblo de la sierra de Madrid, que se llama Mangirón. Una de las cosas más complicadas fue como siempre todos los preparativos que tuvo que hacer NURIA para que nos fuéramos un par de días. Es increíble la cantidad de detalles que hay que tener en cuenta. Alguien que desconozca nuestro día a día, no se puede imaginar todo lo que conlleva una simple salida de fin de semana.
Si quieres tener una buena experiencia y eres ELÁTICO la persona que te cuida ha de ocuparse de:
- Organizar todas las medicinas que se necesitan, para cada día y además llevar siempre de reserva por si surge cualquier complicación. También se incluyen medicamentos alternativos que no se utilizan habitualmente pero que pueden ser necesarios (como por ejemplo paracetamol, antidiarreicos, suerooral...)
- Como me alimento por sonda además de los botes de comida contabilizados por día y tomas, has de llevar jeringas para introducir la medicación, el agua y para limpiar la sonda; sistemas para comunicar la sonda con la alimentación; guantes... No puedes olvidar tampoco la alimentación por si estás con la tripa suelta. Siempre se lleva de todo para que sobre.
- Para curar la sonda a diario, tras la ducha se necesita llevar: suero fisiológico, betadine, gasas, esparadrapo y guantes.
- Para el aseo: silla de ducha (como en este caso no había silla de ducha había que llevarla), diversas toallas por si necesitas más de las que hubiera en el sitio, esponjas, gel, cremas para el cuerpo, para mis pies, para los dolores de esto y de lo otro...
- Aparatos: Asistente para la tos, aspirador, ambú y disco giratorio. Y cada uno de ellos se ha de empaquetar adecuadamente para que llegue a su destino en perfecto estado. Esto supone desmontar algunos cuando te vas y volverlos a montar cuando vuelves. Así como limpiar adecuadamente dichos recursos para que no coja ningún virus.
- Otros: sábana para hacer de entremetida, cojines que utilizo ahora para dormir y para que no me duelan las zonas donde no tengo chicha y otros que siempre surgen y que ahora no vienen a mi cabeza. Según ha ido avanzando mi enfermedad, cuando hemos viajado hemos ido aumentando el número de cosas que hay que llevar.
- La maleta con mi ropa: haciendo hincapié en que haya suficientes camisetas por si me mancho, ropa interior de sobra, calzado (nunca se han de olvidar ni las chanclas que llevo todos los días en casa, ni las deportivas, el resto del calzado se podría suprimir pero siempre se lleva algo más)
- Siempre hemos de llevar una carpeta con mis informes médicos, los certificados varios, etc...
- Y luego las cosas de Nuria.
Por supuesto todo esto no cabe en nuestro coche, con lo cual parte del equipaje va en el coche de algún amigo. Y si vas a la playa aún llevas más cosas. Y si son más días aumentan los botes de comida, las jeringas, los sistemas, etc...
Toda esta logística la lleva Nuria, además de conducir nuestro coche hasta el sitio que sea. Y no se puede olvidar la organización previa: búsqueda de casa rural adaptada (llama al sitio, pregunta esto y lo otro, indica las personas que vais, haz la reserva...), que además no esté muy lejos, que tenga la capacidad que necesitamos teniendo en cuenta al grupo con el que vamos (10, 8 o las personas que sean, más los niños, etc...)Si, Nuria organiza todos y cada uno de estos detalles, que pueden parecer poco importantes, pero son vitales para que mi estancia en el sitio sea lo más confortable posible y no nos llevemos ningún disgusto.
Y cuando ya tenemos todo, hay que colocarme correctamente dentro del coche, cosa que no suele ser sencilla, iniciamos el viaje que afortunadamente en este caso, fue bastante corto y cómodo salvo los kilómetros finales. Para que os hagáis una idea, tardamos una hora y cuarto.
El alojamiento rural en el que estuvimos, es una mezcla de hotel y casa rural. El complejo está dividido en varias casitas con capacidad de 2 a 6 personas dependiendo de la casita.
Una de esas casitas era la nuestra, a la que pudimos acceder fácilmente desde la entrada y que era que estaba adaptada. Como todos los sitios en los que hemos estado tenía cosas muy positivas y cosas mejorables. La distribución de la casa era buena, el aseo (os colgaremos alguna foto) estaba bastante bien salvo el inodoro que era muy bajo, cosa que nosotros salvamos con la silla ducha con ruedas (que llevábamos), que acoplábamos encima del inodoro. La ducha aunque pequeña era cómoda puesto que estaba al mismo nivel que el resto del suelo (cota cero). La habitación donde dormíamos era amplia y el mayor inconveniente para mi fue la almohada. Ya sé para otra vez que también debo meter una almohada en mi equipaje. Por lo demás el único inconveniente aunque fuera menor eran los giros que había que hacer con la silla para entrar por las diferentes puertas (es importante que las puertas sean más grandes para un mejor acceso).
Para reunirnos con los amigos (íbamos 8) teníamos dos opciones: Durante el día había un jardín enorme, con una especie de Templete, con una mesa grande y sillas donde podías comer a la sombra. Tenía un columpio grande, sillones, hamacas, y césped para tumbarse o jugar. Un lugar muy relajante. La noche del viernes estuvimos en nuestra casita ya que las demás no eran accesibles con mi silla y la noche del sábado estuvimos en el restaurante del alojamiento rural. Por cierto la cena que nos ofrecieron Juan y Ángela tenía influencias Árabes.
En general podemos decir que lo hemos pasado muy bien y nos hemos logrado relajar un poco. Sin duda la que mejor se lo pasó fue la pequeña Miriam con sus canciones y sus aventuras huyendo del gato "fio" y del perro "Rufo".
"Saika Rural" es un buen sitio para volver, es un buen sitio para escaparnos más adelante, pero a ser posible más días. Debemos agradecer a los propietarios Juan y Ángela su hospitalidad y atenciones. Os dejamos la página Web para que os animéis a ir: http://www.saikarural.com/
De este fin de semana me quedo con la sensación de relajación y de libertad que he sentido. Si a eso le unimos la compañía de la persona a la que más quiero y parte de mis mejores amigos, creo que no le puedo pedir mucho más a esta escapada. Gracias a mis amigos por regalarme estos momentos de felicidad y por la ayuda que nos han prestado, para que tanto Nuria como yo pudiéramos tener un fin de semana como otra pareja cualquiera.
¡¡ VOLVEREMOS !!
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