Y ESTA CANCIÓN ES PARA RAÚL: "Pero a tu Lado"

Hola Raúl, aquí dejo una de tus canciones favoritas. Hoy más que nunca la letra tiene tanto significado. Parece que me hablaras, quizá quisiste que me acordase de esta canción, para cuando no estuvieras.

Y al resto os digo: ¡¡¡ AYUDAD y sentiréis que os han ayudado, pero hacedlo en vida !!!

Te quiero mi vida. Continuaré viviendo y disfrutando y bueno aunque no creo en nada, mientras sueñe estaré a tu lado.

A todos los que habéis seguido a Raúl, decir que continuaré aquí y seguiré contando muchas de las cosas que se quedaron en el tintero y otras que creo que servirán a cuidadores y enfermos.

Y AHORA COGEMOS EL MICRÓFONO Y TE DEDICO OSITO (y no pongas esa cara que sé que no te gusta que te llame osito, pero es que eres tan tierno, jijiji) UNA DE TUS CANCIONES FÁVORITAS:

Título: Pero a tu Lado -- Los Secretos

Enlace para escucharla: http://www.musica.com/video.asp?video=1116

Letra:

He muerto y he resucitado.
Con mis cenizas un árbol he plantado,
su fruto ha dado y desde hoy algo ha empezado.

He roto todos mis poemas,
los de tristezas y de penas,
lo he pensado y hoy sin dudar vuelvo a tu lado.

Ayúdame y te habré ayudado,
que hoy he soñado en otra vida,
en otro mundo, pero a tu lado.

Ya no persigo sueños rotos,
los he cosido con el hilo de tus ojos,
y te he cantado al son de acordes aún no inventados.

Ayúdame y te habré ayudado,
que hoy he soñado en otra vida,
en otro mundo, pero a tu lado.

Ayúdame y te habré ayudado,
que hoy he soñado en otra vida,
en otro mundo, pero a tu lado.

RAÚL SE HA MARCHADO

Para todos los que seguis a Raúl. Raúl se ha marchado, ya no está aquí. Me ha dejado mientras dormía.

Gracias a todos por vuestro apoyo.

Nuria

LAS FOTOS PROMETIDAS, QUE NO COMPROMETIDAS Y MÁS...

Como ya os avancé hace unos días os iba a colgar fotografías de nuestras vacaciones. Y aquí están. Últimamente no me encuentro bien, la saliva, algo de fiebre, la mandíbula, mi cuello, y que no termino de estar cómodo en la silla. Si a eso le añadimos que estoy más enganchado al respirador porque me agoto, pues no me queda tiempo para contaros cosas, pero prometo recuperarme y seguir con mi relato.

De momento y como aperitivo os dejo las fotos prometidas, aunque no las más comprometidas, jajaj.

Lo primero y antes de entrar en el agua es cubrir y proteger la sonda de tal forma que no se moje, o por lo menos que no le entre nada que pueda llegar obstruirla. Como mi sonda es corta, por un lado cubríamos la entrada a la piel con un parche o gasa, y encima se ponía un parche impermeable (bueno poníamos dos para más seguridad. Y en el extremo de la sonda, Nuria lo que hacía era envolverla con una bolsa de plástico, y luego ponerle esparadrapo para no se mojase.



El siguiente paso era pasar de mi silla a la silla anfibia y aquí tenéis una foto del proceso. Para el traslado Nuria primero me cogía de mi silla y me sentaba en la otra, y luego entre Javi y ella me cogían a la silla la reina y me encajaban bien, para que pudiera estar más cómodo. Y por supuesto tenían que estar ayudando otras dos personas más, que normalmente eran los dos socorristas que te ayudan a entrar en el agua.




Cuando ya estás bien sentado ¡ AL AGUA PATOS !. Y ahí íbamos unos cuantos de camino al mar.


Me bañé casi todos los días, menos los dos primeros días que no salí del hotel porque me estaba aclimantando y otro día que hubo levante y que no estaba el agua para "bombones", jiji.




Y por supuesto no podía faltar la buena gente, si esa que ha intentado hacerme un hueco este verano. Gracias por compartir vuestro tiempo conmigo y con Nuria.

Solo añadir que para pasar de la silla anfibia a mi silla, Javi me cogía y me trasladaba y mientras Nuria me subía el bañador. Y también ayudando estaban los socorristas de esta playa adaptada, de la cual hablaré otro día. De momento agradecerles que un año más la hayan mantenido, porque así muchas personas como yo hemos podido disfrutar del mar, como el resto de los mortales.

VAMOS DE VACACIONES, "PI PI PI" ... EL COMIENZO

Os voy a contar un poco de nuestras vacaciones. Como ya sabéis estuvimos buscando destinos adaptados. Muchos de vosotros nos mandasteis diferentes posibilidades, pero al final decidimos volver al mismo destino que el año anterior, es decir, a Fuengirola. La razón principal ha sido el conocimiento que teníamos de la zona y de los servicios que ofrecía. Nos hubiera gustado conocer un sitio nuevo, pero a veces hay que ser práctico y en realidad lo importante era irnos de vacaciones a la playa.

Como el año pasado hicimos el desplazamiento en AVE. Para ir a la estación de ATOCHA, pedimos un taxi adaptado grande. La ventaja del taxi que nos mandaron, era que sus dimensiones permitían que mi silla pudiera estar casi tumbada y así facilitarme el traslado. Desde hace un tiempo necesito ir más tumbado en mi silla, lo cual hace difícil que pueda entrar cómodamente en otros coches, incluso el mío que también está adaptado. El modelo de taxi es el siguiente, por si a alguno de vosotros os hiciera falta en alguna ocasión: MERCEDES VIANO. Y en este enlace podéis ver fotografías del mismo: http://www.ventausado.com/index.php?centro=2&id=118&idioma=

Sobre mi viaje en AVE decir que el espacio habilitado para la silla era demasiado reducido, provocando que NURIA tuviera que hacer malabares para colocarme y por otro lado, influyendo de forma negativa en mi, ya que estaba incomodo y con sensación de mareo en muchas ocasiones. Esto por ejemplo no me ha pasado en el AVE MADRID - MÁLAGA del año pasado, aunque a la vuelta si tuvimos problemas de espacio. Y en el AVE MADRID -- BARCELONA fui muy bien, el espacio era el adecuado. Este tipo de detalles se deberían revisar por parte de RENFE porque yo pago mi billete igual que cualquier otro viajero y no es justo que yo vaya más incomodo que el resto.

Cuando llegamos a MÁLAGA estaba esperándonos mi amigo JAVI con nuestro coche adaptado, y allí nos montamos Miriam grande, Miriam pequeña, Nuria, Javi y yo. Desde allí fuimos a Fuengirola. Javi se había ido esa madrugada con todos los trastos en nuestro coche, porque tenemos que llevarnos tantas cosas, que sería imposible transportarlas con nosotros en el AVE, y aún así este año para ir en el AVE íbamos más cargados: la mochila con las necesidades básicas, el ambú, una neverita (donde siempre hay un juego de comida, jeringas, ..., para mi) y el respirador a las espaldas de NURIA. Menos mal que venían las MIRILLAS con nosotros.

ADIF tiene un servicio de ayuda, acompañamiento y apoyo a las personas con mobilidad reducida. Este año lo volvimos a solicitar y según el día así funcionó. El día de ida en MADRID fatal, nos llevaron corriendo, y su ayuda fue escasa y casi inútil, se notaba que la persona no tenía una formación y experiencia adecuada. A la llegada en Málaga muy bien, y el día de vuelta funcionó perfectamente. Como ya he apuntado en alguna ocasión, se nota cuándo los profesionales les gusta su trabajo y están preparados para ello.

Este año nos hemos dado cuenta de varios aspectos que quizá habría que considerar en un próximo viaje. Yo necesito más tiempo para adaptarme a la humedad y en general al clima de la costa. Esto implica que para unas próximas vacaciones en vez de 11 días, deberíamos irnos por lo menos 15 o 20 días. También creo que es necesario más ayuda para que NURIA pueda descansar, es decir, que la solución sería ir acompañados por alguno de los cuidadores, aunque eso suponga un gasto más. No solo nos hubiera servido para que NURIA descansase más, si no también para acelerar todas las tareas que hay que realizar conmigo cada día. Otro día os describiré como nos organizábamos para que así os podáis hacer una idea, y por si alguno tiene que viajar con unas circunstancias similares a las mías, que lo pueda tener en cuenta.

Y ahora lo dejo pero, CONTINUARAAAAAAAA.... No se pierdan el próximo capítulo, habrá fotos comprometidas, jajjaaj

VUELTA A CASA Y GRACIAS

Ya hemos vuelto de nuestras pequeñas vacaciones. Han sido cortas, pero teniendo en cuenta que no creía que fuera a tener la oportunidad de disfrutarlas, se puede decir que ha sido un logro más en nuestra lucha diaria. Hemos vuelto al mismo lugar del año pasado por diversas razones. De todas formas creo que del tema de las vacaciones os hablaré más detenidamente en otro momento.

Desde que empecé con esta enfermedad me he cruzado con muchos profesionales de distintas áreas que tenían que ver directamente con la ELA o con la discapacidad en general.

¿Qué es lo que diferencia a los buenos profesionales de otros? Yo destacaría lo siguiente: en primer lugar que a los buenos se les nota mucho que el trabajo que realizan les gusta, lo que provoca una motivación extra a la hora de realizar cualquier tipo de tarea. En segundo lugar está lo que llamaríamos "el trato humano" o "el trato con el enfermo". Estos profesionales saben cómo dirigirse a ti, con la mayor normalidad, como si estuvieran hablando con una persona sin problemas.

Os puedo garantizar que por nuestra experiencia no es nada fácil encontrar profesionales de la medicina y de la rama sanitaria en general que cumplan estos requisitos. Quiero que estas pequeñas líneas sirvan de homenaje a todos aquellos que con su labor diaria intentan que los que lo tenemos más difícil sintamos que hay gente que se preocupa por nosotros y por nuestro bienestar. En este grupo podría incluir médicos, enfermeras, cuidadores, socorristas de las playas adaptadas, personal del AVE, terapeutas, fisioterapeutas, aquellos que mantienen y cuidan las playas adaptadas....

Creo que todos nosotros deberíamos aprender de estas personas y valorar más su trabajo y su entrega.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!

Seguiré escribiendo sobre las vacaciones y otros temas, cuando me haya recuperado del viaje de vuelta, ya que ahora cualquier actividad supone un gran esfuerzo para mi y también me provoca mucho agotamiento.