Algunos no habreis oído nunca este concepto. Yo, antes de empezar con la ELA tampoco.
Bueno os pongo un resumen del "concepto":
El uso compasivo de medicamentos hace referencia a la administración de medicamentos por razones humanitarias a un paciente, antes de que éstos hayan recibido la aprobación oficial
De acuerdo con la legislación española (REAL DECRETO 223/2004), la Agencia Española del Medicamento permite que, medicamentos sin autorización para ser comercializados, puedan ser administrados en casos individuales por razones terapéuticas. Las razones para otorgar permisos especiales para uso compasivo son que siempre hay personas que pueden necesitar un medicamento fuera de las situaciones de uso general.
El uso compasivo de medicamentos está restringido a casos excepcionales en los que no hay una terapia alternativa posible que dé el resultado deseado. Los productos administrados bajo la denominación de uso compasivo tienen que ser prescritos por médicos sobre los cuales recae la responsabilidad de la terapia llevada a cabo. El/la paciente tiene que estar informado y tiene que firmar su consentimiento.
Como podéis ver todo muy bonito con muchas pequeñas trampas, burrocracia... etc
Además el término "compasivo" no me gusta, parece que te lo dan por pena cuando se debería hablar de tratamiento alternativo.
En este tipo de enfermedades debería existir la obligación de ofrecer al paciente tratamientos experimentales, no solicitarlo tú. Te hacen perder tiempo nada más.
Esperemos que algunos recapaciten y piensen que hay enfermos que no tenemos tiempo. Además agilizaría mucho las investigaciones para ver si se va o no por el buen camino.
Encima oyes hablar de ética. ¿Qué es ético según algunos, privar a alguien de luchar por su vida, quitarle esperanzas, no darle la oportunidad de mejorar su calidad de vida?
Aún así debemos seguir peleando para avanzar, no sólo pensando en nosotros sino en futuros enfermos y sus Familiares. Todo el camino que avancemos hoy, seguro que servirá a muchos.
¿Compasión? ¡No! Ayuda, esfuerzo y respeto.
Hace 4 meses
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3 comentarios:
Muy bueno Raúl. Eres increible estás debilucho, pero cuánta fuerza demuestras con lo último que has escrito.
Vamos a luchar. Yo estoy dispuesta a darlo todo, aunque en el camino acabe magullada, y agotada.
Bsos. Nuri
Gracias a los dos por vuestro testimonio y vuestras ganas de compartir lo que hay, lo duro, las debilidades,...con esa AUTENTICIDAD
Como bien dice Raúl la compasión nos recuerda a una visión paternalista y asistencialista de nuestra herencia educativa cristiana...pero por suerte, hemos evolucionado bastante.. y ahora hablamos de DERECHOS
Como canta Chambao, pokito a poco, AVANZANDO...
Mucha fuerza y energía +!!!
Lo vuestro sí que es una gesta... y no lo de la selección...jejeje
QUERIDO RAUL
CON LO QUE HAS ESCRITO AQUI, HAS DADO EN EL CLAVO. HAS ESCRITO LO QUE MUCHOS NO QUIEREN SABER.
SOLO CUANDO TE VES EN UNA SITUACION COMO LA NUESTRA, ES CUANDO CAEMOS EN LA CUENTA DE COMO SE PIERDE EL TIEMPO Y SE PONEN TRABAS INNECESARIAS PARA LOS ENFERMOS.
YO LANZO ESTA PREGUNTA:¿A QUIEN LE INTERESA QUE PARA EL USO COMPASIVO DE MEDICAMENTOS, HAYA QUE REALIZAR TANTOS TRAMITES? ¿POR QUE TANTA BUROCRACIA?
NO QUIERO ESCRIBIR LAS RESPUESTAS QUE LLEGAN A MI CABEZA, PERO SIMPLEMENTE VIENDO TODO LO QUE TENEMOS QUE LUCHAR DIA A DIA PARA EJERCER NUESTROS DERECHOS, ME TEMO QUE LA RESPUESTA ES: SI VEN QUE EL CAMINO ES MUY LARGO, DESISTIRAN Y NO PEDIRAN.
ESA POR EJEMPLO ES LA SENSACION QUE YO TENGO CON LA FAMOSA LEY DE DEPENDENCIA. TE PIDEN MUCHOS PAPELES, TE VALORAN, Y NO SABES CUANDO TE DARAN RESPUESTA.
ME GUSTARIA QUE LOS POLITICOS VIVIERAN ALGUNA VEZ NUESTRA SITUACION. QUIZA ASI HARIAN LAS COSAS DE OTRA FORMA.
RAUL TE ADMIRO MUCHO POR TODO LO QUE EXPRESAS EN EL BLOG. ME AYUDAS A MI TAMBIEN EN ESTE CAMINO QUE NOS HA TOCADO RECORRER.
ANIMO Y NADA DE RENDIRSE. YO VOY A SEGUIR LUCHANDO, AUNQUE EN EL CAMINO ENCUENTRE ESPINAS. ASI POR LO MENOS LE ENCUENTRO UN SENTIDO A LO QUE ME ESTA PASANDO.
UN ABRAZO DESDE LOGROÑO. MARIA
P.D. YO ESTE AÑO ME IRE DE VACACIONES A UN PUEBLO DE GALICIA, ESPERO QUE ME SIENTEN BIEN
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