Lo primero es comentar que hoy he estado de revisión y no hay mucha novedad. Yo me voy encontrando mejor, los médicos también me ven mejor y esperamos que los análisis anuncien mejoras para mediados de agosto y podamos pasar unas buenas vacaciones y volver a empezar con la medicación de la ELA que algo ayudará. Hoy han logrado subirme encima de una báscula después de llevar meses sin poder pesarme. Resultado 60 kilillos. A ver si recupero alguno.
Os hablaré de algo que me han confirmado hoy sobre un posible ensayo clínico que me tiene indignado y que espero se rectifique.
Para que no os perdais, empezaré explicando que en Madrid se crearon 5 unidades de ELA en 5 hospitales. Cada una engloba un área de la Comunidad aunque se supone que podías elegir a la que ir. También accede gente de fuera de Madrid.
Estas 5 unidades trabajan de manera conjunta, compartiendo información sobre distintas líneas de investigación, avances., etc, etc manteneniendo reuniones periodicas.
Hace poco surgió el rumor de que una de las Unidades iba a hacer un ensayo con un medicamento nuevo que al parecer puede funcionar en la ELA. Me pareció extraño que eso fuera así, por eso espere a mi revisión para preguntar.
Pues sorpresa, es cierto... Y se niegan a dar información y acceso al resto de Unidades...
¿Qué es esto? ¿Quién se cree nadie para jugar con las ilusiones de muchos pacientes? No sólo las ilusiones,, la vida. Prefiero y espero pensar que no es un tema raro, oscuro ... creo que nadie haría algo así. También espero que recapacite o que la Consejería de Salud tome cartas en este asunto que es muy grave. O mejor aún, que todo este secretismo, tenga una explicación que entendamos todos más adelante.
Supongo que entendereis mi indignación. Que en una enfermedad de este tipo pasen estas cosas es para colgar a alguien de... Solo espero que todo quede en un malentendido y que el mayor número de enfermos se beneficie.
Ya os iré contando y espero tener mejores noticias.
Hace 4 meses
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4 comentarios:
Hola guapos:
Me alegro mucho de que te encuentres un poquito mejor, ya veras como para mediados de agosto las cosas han seguido mejorando y pasas unas vacaciones maravillosas.
Sobre lo del nuevo medicamento, tienes toda la razon, si tienen alguna información desde luego los que mas derecho teneis a ser informados soys vosotros, y a decidir si puede ser interesante en cada caso "hacer de conejillo de india", no hay derecho a que oculten información. Ya veras como pronto sabemos algo, no creo que en temas tan importantes como este nadie tenga derecho a ocultar nada.
Venga Raul y Nuria , seguir con este animo que nos ayuda a todos cada dia, no sabeis la leccion que nos estais dando a todos, nos estais dando una lección de vida que no aprenderiamos ni con años de estudio.
Yo tambien me ire de vacaciones, aunque todavia no se donde, pero no dejare de leerte, o sea que por favor vosotros no dejeis de escribir.
Muchos besitos
Maribel
Raúl
Solo puedo decirte que estoy contigo en que hay que denunciar si está ocurriendo lo que comentas.
Tal vez a través de vuestra asociación se podría hacer algo al respecto.
Lo suyo es que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades, los mismos derechos, etc...
Si se han creado esas unidades de ELA, desde luego han de trabajar conjuntamente en las investigaciones e intercambiar información.
Espero que se pueda arreglar todo.
Ya nos contarás.
Ánimo. El Confidente
Hola Raul
Me he quedado de piedra cuando he leido esto. Que verguenza! Parece que ahora cualquiera se levanta por la mañana y decide a juagar a ser Dios... tu si, tu no.
Donde vamos a llegar!
Efectivamente hay que hacer algo, y no solo quejarse.
Yo propongo enviar cartas a los periodicos. Haber si alguien se digna a investigar publicamente lo que ocurre. Que se aire el asunto!
Me alegro de que te hayan encontrado mejor y ahora tienes que recupar un poco de peso.
A comer chicha y cosas llenas de proteinas.
Un besazo muy fuerte.
Manuela
Buenas
No se si será el mismo ensayo, mi padr estuvo en uno hace dos años, el del ONOZ.., de los japoneses, la verdad es que le fue bastante mal, le aceleró el ritmo cardiaco, nos ha costado cerca de un año que le volviera a la normalidad y le creio mucho pelo por todo el cuerpo, yo le aconsejé que dejara de tomarlo puesto que ya estaba cancelado en Japón pero en España siguieron hasta el final, el lo dejó por suerte a tener que pasar a la fase dos, pero no nos dijeron nada de resultados, esto fuen el CARLOS III.
mejor me guardo mi opinion sobre ese hospital.
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