Leo cada cierto tiempo en los foros la misma duda por parte de familiares de enfermos de ELA. Suelen ser hijos de enfermos de ELA que no saben si contarle a su padre o madre qué es lo que tiene y el alcance de la enfermedad por temor a que se derrumben.
Yo creo que todo enfermo debe saber lo que le pasa para ser libre de tomar sus propias decisiones. Otro tema es la forma de decir las cosas y qué detalles se podrían obviar o minimizar al menos en un principio. No hay que mentir o engañar pero hay que tener mucho tacto cuando se comunica algo así. Mi experiencia me dice que muchos médicos carecen de esto.
Creo que es el médico el que debe informar al enfermo. Debe tener la habilidad suficiente como para hablar con familiares, psicólogos... para saber cómo comunicarlo. Esta es una labor médica, no de los familiares.
Creo que os lo he contado alguna vez. El primer médico que me diagnosticó ELA me entregó un sobre con el informe y me dijo que me fuera a un Hospital público sin explicarme lo que tenía. Otro en el Ramón y Cajal me dijo que me mandaba el rilutek porque era lo que se hacía pero que no valía para nada y que sólo nos quedaba ver la evolución de la enfermedad... Mucho tacto.
Me parece que en la facultad de medicina deberían enseñar a tratar al enfermo, no sólo a la enfermedad.
Hace 4 meses
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2 comentarios:
Es muy dificil que el médico sea el que dé el diagnostico a la familia entera, en la mayoria de las veces solo lo hace al enfermo y su pareja.
Pero si deberia aconsejar de como se debe dirigir el enfermo a sus familiares.
En mi caso mi padre me lo comunicó con total franqueza, puesto que es ELA familiar y sabiamos de los plazos y las consecuencias, pero para alguien que ni siquiera conoce la enfermedad tiene que ser algo muy duro asimilarlo, como para encima contarlo a la familia.
Ahora ya hay en las unidades de ELA psicologos que espero que ayuden y tengan mas tacto que muchos neurologos, para los cuales los pacientes son solo un numero mas .
Pues a mi padre, q en paz descanse, le explicaron todo correctamente y lo "mejor" de todo es que le mandaron que hiciera mucho ejercicio ¬¬
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