Quería agradecer todos los mensajes de apoyo que he recibido y aclarar algo:
- No pienso tirar la toalla. Estoy atravesando un mal momento, nada más. No he llegado hasta aquí para abandonar.
- No renuncio a poder tomar litio. Pero entrar en un ensayo no te garantiza tomarlo. En un ensayo unos lo toman y otros no. Unos toman la medicación y otros un placebo.
Si lo tomas por uso compasivo, es seguro que lo tomas. Yo prefiero esto porque nadie me garantiza que en un ensayo fuera a tomar la medicación.
Creo que comprendereis mi postura. No renuncio a nada.
¡Gracias por vuestra preocupación!
Hace 4 meses
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4 comentarios:
Hola Raul! pero y esa negatividad? por qué? no hay que pensar en el "NO". El "NO" siempre está ahí igual que el "SI". La parte negativa y la parte positiva siempre van juntas... Asique ya sabes si piensas en la parte negativa como estas haciendo ahora, tienes que tener un hueco para la positiva.
Desconozco en que hospital te tratas, creo que Nuria alguna vez a comentada que vas al Clinico.
Mi madre se trata en el Carlos III y como ya he contado en el foro ha quedado fuera del "ensayo". Antes del verano todos la felicitaban porque iba a entrar pero después del verano nos llevamos el chasco porque la espirometría no había salido como queriamos y al no superar el 70%, nos vimos desterrados del ensayo.
Nuestras reacciones fueron las siguientes:
-Mi padre, se alegró porque siempre hemos ido detrás del litio y porque a él no le convencia la idea del placebo...
-Mi madre, se desilusiónó. Normal después de que te feliciten y te den la enorabuena de que vas a entrar... Y luego resulta que no... Todas sus ilusiones se rompieron...
-Yo, mitad y mitad... Quería que entrara, lo deseaba pero me daba miedo que a ella la tocará el placebo... Eso me echaba para atrás. Luego me alegré porque teníamos otra opción aparte del rilutek, era el litio, siempre habíamos querido el litio por qué iba a ser ahora menos? Cumplieron su palabra y nos recetaron el litio.. Y yo ahora contenta porque tenemos algo, muchos enfermos no han tenido la oportunidad, de que al quedarse fuera de un ensayo, hayan tenido otra opción.
Pues eso Raul en el Carlos III a lo enfermos que se están quedando fuera del ensayo les están recetando el litio, te he contado toda esta historia, simplemente para decirte que tenemos ahí una pequeña puerta abierta y tenemos que estar animados para poder cruzarla. NO TIRES LA TOALLA!
Hola, Raúl:
¡Así me gusta! Que mires hacia delante. Es normal tener momentos de bajón, eso le pasa a todo el mundo, no hay que ponerse nervioso. La época del año tampoco ayuda, no hay nada como el buen tiempo en la playita con amigos, ¿eh? Me alegro de que estés animado con la posibilidad del litio y de que cierres las puertas a lo nuevo. Ya nos irás contando qué tal las pruebas que te vayan realizando.
¡Sigue como siempre!
Un beso,
Isa
Evidentemente, quería decir que me alegro de que ABRAS las puertas a lo nuevo, no de que las cierres... Soy una niña melón...
Hola hermoso
bueno es comprensible que tengas dias 'no', eso nos pasa a todos sin estar enfermos.
A mi me gustaria saber si hay alguna otra forma en la que podamos poner presion, en realidad tendria que ser derecho de cada uno poder pedir la terapia que necesita, ya sea paliativa o del tipo que sea.
Tu eres una de las personas mas fuertes que conozco y estoy muy orgullasa de contarte entre nuestros amigos.
Un beso muy fuerte
Manuela Y Paolo
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