En un correo me sugirieron que hablará de ayudas técnicas como las sillas de ruedas. Lo haré desde mi experiencia personal. Al ser la evolución de cada enfermo distinta es un poco complicado.
El día que el neurólogo te recomienda empezar a usar silla es realmente duro. Aunque sabes que va a llegar ese día esperas que tarde mucho porque significa que la enfermedad avanza. También es dura la adaptación, desde el punto de vista psicológico, a la silla de ruedas. Por eso, insisto tanto en la necesidad de un apoyo psicológico constante al enfermo.
Después están los trámites y la elección de la o las sillas.
Están subvencionadas en un porcentaje alto por la Comunidad Autónoma. Suelen tardar meses y, a veces, como en nuestro caso pedir más papeles a ver si te aburres.
¿Papeleo? Suele ser suficiente el informe actualizado del neurólogo junto con la prescripción de la silla. Pero, al menos en Madrid, están empezando a pedir el informe del médico rehabilitador del Hospital, tenedlo en cuenta. También se rellena un impreso de solicitud de la ayuda, fotocopia del DNI y, a lo mejor del certificado de minusvalía.
¿Qué silla elijo? ¿Manual, eléctrica, una de cada? Buufff qué complicado. Yo os contaré mi experiencia y en lo que creo se debe pensar y yo no hice.
Primero debemos analizar nuestro estado de salud, ver si podemos manejar nosotros la silla eléctrica con el joystick o no, ver un poco el control que tenemos de nuestras manos. Aún así un mal control no tendría que descartar una silla de ruedas eléctrica ya que pueden llevar mando para el acompañante. Se pueden llevar de forma manual pero pesan... la mía unos 80 kilos, es que las baterías pesan lo suyo. Las sillas manuales de aluminio pesan 10-12 kilos. Yo tengo una desmontable y plegable que está muy bien.
Analizamos nuestro entorno, tanto la casa como la calle. Las casas no están preparadas y adaptarlas puede ser complicado ¿Tenemos puertas estrechas, sitios en los que giraría mal la silla? ¿Y en la calle? ¿Cómo son los bordillos de las aceras? Rebajados o no? ¿Y los accesos de los sitios a los que vamos habitualmente?
Mi experiencia. Yo tengo una manual y una eléctrica.
La electrica la he usado poco y por casa. Supongo que por miedo por poco control, miedo a los bordillos... etc Es estrecha pero no se puede plegar y pesa mucho por lo que el transporte sin coche adaptado es complicado. En lo positivo, es reclinable, basculante y cómoda, la velocidad se puede adecuar a cada uno y tiene mando para acompañante. Creo que la usaré más poco a poco.
La manual es la que más uso. Es estrecha, plegable, fácil de desmontar para guardar en el coche y pesa relativamente poco. Por contra es incómoda para estar mucho tiempo y no se puede reclinar.
Conclusión: usar cada silla para una cosa y no es fácil.
Ah y recordad comprar un reposacabezas que en los viajes en coche o taxi adaptado es fundamental.
Espero que esto ayude a alguien.
Hace 4 meses
2 comentarios:
Muchas gracias Raúl por tu blog y por tus sugerencias.
Gracias
Hola Raúl. Lo primero: Gracias por tu blog, entretienes y ayudas si es lo q querias lo consigues ;)
Está muy bien expresado todo lo q escribres y sí, como tu bien dices en cada uno esta enfermedad es un mundo, y por tanto el uso de las sillas depende del avance de la enfermedad, mi padre tiene una silla de las "normalitas" y es lo q mas usa, la electrica no la podría manejar: movilidad de las manos 5%...aproximadamente.
Quería comentar, a lo mejor parece tonto, pero sq ayer me llamo muchísmo la atención. En un fragmento de la seria MIR de telecinco nombraron a la "famosa" ELA. Si, no duró ni 5 minutos y lo dejaron demasiado bonito. la escena fue la siguiente.
entra el actor1, amigo de toda la vida del Dr necesita hablar con el. le propone salir de fiesta, divertirse...el otro le pregunta su repentino estado de juergas y el otro le suelta: me han diagnosticado una esclerosis lateral amiotrofica ( mi cara :| estoy obsesionada- no no he oido bien)...bueno salen se divierten, al dia siguiente quiere hacer mas locuras, tirarse por paracaidas...vale... quedan...al dia siguiente entra al hospital y se cae OH DIOS FASCICULACIONES...cosas de la enfermedad dicen...lo mejor de todo es q se levanta y al minuto anda...vaya manera de exponer una enfermedad tan seria como esta. Decepcionante. Lo único q recurre a pasarlo bien y a disfrutar del presente.
Gracias por leerme. Un saludo soy : loquelefaltaaltiempo :)
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