Como os he contado alguna vez seguimos a la espera del comienzo de ciertos ensayos clínicos o de que se autorice el uso compasivo de algún medicamento, especialmente del litio.
Yo casi he descartado que pueda entrar en los ensayos. ¿Por qué? Además de por su tardanza, no saber cuándo empiezan, por lo siguiente.
Según palabras de un médico de una Unidad de ELA respecto a los ensayos:
Los criterios de inclusión en ambos ensayos son muy similares destacando básicamente el tener que llevar menos de 3 años de evolución de los síntomas y tener unos estados funcional y respiratorio no muy deteriorados.
Yo me acerco ya a los 3 años de síntomas por lo que parece complicado. Además mi estado funcional no es tampoco bueno.
De todas formas, en mi caso prefiero el uso compasivo al ensayo. ¿Por qué? Porque en los ensayos a unos pacientes se les da medicación y a otros placebo o eso dicen.
Yo espero poder empezar pronto con el litio aunque el ensayo tarde. Espero que el riñón no lo impida.
Por ultimo os contaré algo gracioso que me contaron. Al parecer algunas personas mayores van al médico y dicen que se tienen que hacer una revisión de la próspera, en vez de la próstata. En fin...
Hace 4 meses
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13 comentarios:
Hola guapo
No te voy a permitir que tires la toalla, y en cuanto al litio o lo que sea, tu tranqui, que ya manipularé yo a quién sea para que lo tomes. Muchos no lo saben, pero yo soy más peligrosa que la CAMORRA NAPOLITANA.
Arriba ese ánimo y no permitas que nadie te diga que NO. Hay que ir a por el si, yo te voy a dar el si.
Te quiero. Nuri
Ánimo Raul!!, como dice Nuri, ¡¡a por el sí!!,
Eres un luchador nato y les vas a demostrar que por más piedras que haya en el camino, vas a seguir hacia delante. Como decía una amiga, "un paso atras...ni para coger carrerilla"
Adelante Raúl, todos te apoyamos! sigue luchando
Un besote
Hola Mi!
No des nunca nada por perdido!.Una de tus características es el alma de luchador y tu fuerza. Eso hace que tengas un valor increible como persona. Eres un ejemplo admirable para todos los que te queremos y hace que podamos llevar mejor nuestras "cosillas" cotidianas. Ánimo primo! todos estamos a tu lado!
Muchos besos
Nuria
A las buenas de las buenas.
No te desanimes chico que ya veras como entras en lo del litio, además que si te funciona como funcionan las baterias y demás aparatos, te garantizas varias cosas, no produce efecto memoria que según para que cosas viene estupendo, y la duración es más larga, con lo que todos ya sabemos que ventajas tiene ..., que cada uno piense lo que quiera.
En fin chico que no hay que desanimarse hasta que realmente nos digan no.
Un saludito y ánimo.
Abraham.
Hola Raúl
Ya te extrañaba, no imaginas el bien que tus palabras nos hacen a quienes estamos en una situación similar, espero que las palabras de apoyo que recibes produzcan el mismo efecto que las tuyas en nosotros, ánimo Raúl, te esperamos cada día
son
Animo Raul y disfruta de la gente que te quiere y te valora! Hay que pelear porque los ensayos se hagan lo antes posibles, y no veo porque no te van a incluir a ti. Que pasa que eres mas feo que los demas o que?
Ni se te ocurra tirar la toalla, que todos los que os queremos estamos aqui para que no se caiga.
Haber donde hay que escribir, llamar, critar para que te incluyan en los ensayos... Tienes un monton de gente que te quiere y todos estamos dispuestaos a llamar a todas las puertas que haga falta. Solo nos tienes que decir donde y cuando... Alli estaremos.
Ya sabes, la union hace la fuerza.
Un abrazo muy fuerte de parte de los dos.
Paolo y Manuela
Hola Raúl,
Hoy he visto el blog y tras leer "Esperando el uso compasivo" no he podido más que escribirte algo para darte ánimos y recordarte, como dice el título del blog que AÚN PUEDES!!!!!!!!
Además ahí tienes respaldándote a la Camorra Napolitana y todo, con Nuri de Capo de la mafia, que consigue todo lo que se propone.
Un super abrazo:
Moni, la compi y amiga de Nuri.
Hola Ra:
Antes de volver a sentirte decaído espero que hagas un ejercicio de memoria para que los recuerdos te animen.
Es cierto que las sensaciones que te pueden venir a tí no son ni de lejos las que tengo yo cuando paso una mala temporada. Sólo cuando uno pasa una prueba tan trascendente es cuando valora todo en su justa medida.
Hacia donde vayan tus pensamientos no lo podemos evitar pero sí que quisiera que valoraras todo lo que nos queda por hacer juntos.
He recordado muchas veces algunos detalles de nuestras vacaciones en Conil y de cómo te reías a carcajadas cuando, montado en aquella nave anfibia, te empapaban las olas hasta el flequillo. Y de las chorradas que iban saliendo como aquéllo de "si mi voz te enamora, no te pases por la emisora" del genial Patrick D. Frutos, o de la OCA, o de las teclas que tanto miraba Javi.
Así que me gustaría que recuperaras aquél semblante de agosto.
Si quieres que nos escapemos un fin de semana por ahí, pues nos lo dices. A lo mejor el verano que viene se te hace muy lejos (bueno, en esto coincidimos todos).
Un gran abrazo, Ra.
Hola Ra
Soy nuevo en el Blog. Hasta ahora no había escrito nunca porque, sinceramente, me cuesta encontrar palabras que puedan reconfortarte un poco.
Supongo, porque creo que yo lo hubiera hecho, que a lo largo de estos 2 años y pico habrás tenido la tentación de pensar en muchas ocasiones: ¿por qué yo? ¿hay alguna explicación para que esta puta enfermedad me haya tocado a mí?
Es lo más normal del mundo, pero tristemente no hay respuesta lógica como para otras muchas cuestiones.
Muchas veces me vienen a la mente momentos pasados, fases de mi vida en las que por diversas circunstancias fui feliz o me causaron una alegría especial. Y pensando en esos momentos, me lamento de no haberlos disfrutado más aún, como si hubiera podido poner algo más de mi parte para hacerlos todavía mejores.
Nos pasamos la vida pensando en el futuro, tratando de averiguar qué puñetas nos deparará y dejamos que un montón de cosas maravillosas solo lo sean al 50% porque no las disfrutamos a tope.
Aunque en el día a día es difícil pensar y, ya sabes, aplicar el “carpe diem”:
Raúl, nunca pierdas la esperanza, nunca pienses que ya no vale la pena, nunca te olvides de los que te quieren, porque los que te queremos, estamos contigo siempre
Disfruta de la mujer tan maravillosa que tienes, que te quiere con locura y que nunca se rinde. No te puedes rendir. Se lo debes.
Un abrazo enorme de dos amigos que te quieren
Hola Raúl.
Ánimo! Porque eres una persona tan interesante que tienes mucho que aportar.
Yoli
Raúl, creo que está claro que tienes a mucha gente a tu lado ... es indudable que es porque te lo mereces ... admiro tu espíritu, tu sentido del humor y tu sinceridad .. una muestra es como cuentas que te sientes hoy ... sé que eres de los que dices las cosas porque las sientes así que no tengo dudas de que seguirás peleando y disfrutando de cada día .. como debemos hacer todos .... gracias por ayudarnos.
un abrazo
luis
Hola Raul! pero y esa negatividad? por qué? no hay que pensar en el "NO". El "NO" siempre está ahí igual que el "SI". La parte negativa y la parte positiva siempre van juntas... Asique ya sabes si piensas en la parte negativa como estas haciendo ahora, tienes que tener un hueco para la positiva.
Desconozco en que hospital te tratas, creo que Nuria alguna vez a comentada que vas al Clinico.
Mi madre se trata en el Carlos III y como ya he contado en el foro ha quedado fuera del "ensayo". Antes del verano todos la felicitaban porque iba a entrar pero después del verano nos llevamos el chasco porque la espirometría no había salido como queriamos y al no superar el 70%, nos vimos desterrados del ensayo.
Nuestras reacciones fueron las siguientes:
-Mi padre, se alegró porque siempre hemos ido detrás del litio y porque a él no le convencia la idea del placebo...
-Mi madre, se desilusiónó. Normal después de que te feliciten y te den la enorabuena de que vas a entrar... Y luego resulta que no... Todas sus ilusiones se rompieron...
-Yo, mitad y mitad... Quería que entrara, lo deseaba pero me daba miedo que a ella la tocará el placebo... Eso me echaba para atrás. Luego me alegré porque teníamos otra opción aparte del rilutek, era el litio, siempre habíamos querido el litio por qué iba a ser ahora menos? Cumplieron su palabra y nos recetaron el litio.. Y yo ahora contenta porque tenemos algo, muchos enfermos no han tenido la oportunidad, de que al quedarse fuera de un ensayo, hayan tenido otra opción.
Pues eso Raul en el Carlos III a lo enfermos que se están quedando fuera del ensayo les están recetando el litio, te he contado toda esta historia, simplemente para decirte que tenemos ahí una pequeña puerta abierta y tenemos que estar animados para poder cruzarla. NO TIRES LA TOALLA!
Querido super Ra, respeto tu pensamiento y tu sentimiento de bajón, pero aunque sea un poco egoista decirte esto, hay muchas personas que te necesitamos para poder valor la vida de verdad, para tener esos momentos tan importantes de alegria y felicidad, si así es, tú eres el necesario Ra, hasta que digas basta, eres nuestra gasolina, eres nuestra luz, eres nuestra esperanza, eres nuestro aliento, eres nuestro ejemplo, eso sí hasta que tú digas basta. Un fuerte abrazo amigo y que la fuerza te acompañe.PACO.
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