Manifiesto: Plataforma de Afectados de ELA

Yo no pude estar en la manifestación del sábado pero Nuria me dijo que había bastante gente. Esperemos que nuestro mensaje llegue y que los que gobiernan no piensen solo en aprobar la eutanasia . ¡Hay que gastar más en investigación, terapias y en dar una vida digna al enfermo!

Aquí os dejo una copia del manifiesto de la nueva plataforma de enfermos de ELA. Esperemos que llegue a mucha gente.

COMUNICADO DE PRENSA DE LA “PLATAFORMA DE
AFECTADOS” DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA(ELA)

Los enfermos y familiares afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la recién constituida Plataforma de Afectados, queremos con este primer comunicado de prensa resaltar la actual situación terapéutica de una enfermedad silenciosa y desconocida con desenlace mortal.


TERAPIAS CONTRA UNA ESPERA FATAL

Hace cerca de un año que el Gobierno aprobó las iniciativas del Ministro de Sanidad Bernat Soria para facilitar el acceso rápido a terapias experimentales a personas con enfermedades graves y actualmente sin tratamiento. Como bien decía el Ministro existen enfermos que "no tienen cinco o seis años" para esperar la comercialización de las nuevas terapias que se están experimentando. Y ponía como ejemplo (entre otros) a los enfermos de ELA.

ELA Y ENFERMOS DE ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso en la que las neuronas motoras que controlan el movimiento de los músculos se van muriendo. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar...y normalmente mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad, aunque hay enfermos que duran menos de un año y un 10% que pueden vivir más de 5. La ELA no afecta a los sentidos ni al intelecto. Los enfermos son plenamente conscientes de su situación hasta el final, lo que conlleva un doble sufrimiento. El más famoso de los enfermos de ELA -con una rara supervivencia- y un intelecto de genio, es el famoso científico Stephen Hawking al que todos hemos visto en su silla de ruedas.

La ELA afecta, sobre todo, a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos entre personas más jóvenes. En España se estima que cada año se diagnostican 900 nuevos casos (2 a 3 por día), siendo la incidencia de 1 por cada 50.000 habitantes, lo que significa que 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida. La ELA es una enfermedad tan frecuente como la Esclerosis Múltiple y más que la Distrofia Muscular; pero dada su mortalidad el número de enfermos, en España, permanece más o menos estable en 4.000 personas. En el mundo son cerca de 350.000 y cada año mata a 100.000.

La causa de la ELA es desconocida a pesar de todos los estudios que se han realizado hasta el momento. Se sabe que entre un 5-10% tiene una forma familiar ligada a una enzima genéticamente testada(SOD-1), pero el resto, 90-95% de los casos, es esporádica, puede contraerla cualquier persona con independencia de su estado de salud y el modo de vida que lleve. La ELA no es contagiosa, no se transmite de unas personas a otras.

DE LA COMUNIDAD CIENTIFICA Y LOS ENFERMOS

Gracias al descubrimiento y utilización de herramientas cada vez más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica, el conocimiento del funcionamiento del sistema nervioso aumenta cada año. No hay día en que no encontremos una nueva noticia, un nuevo avance prometedor..., quizá con el tiempo se llegue a descubrir una cura efectiva para muchas enfermedades pero, de momento, la Comunidad Científica no tiene soluciones definitivas para los enfermos de ELA. Y no la tendrán -según todas las informaciones- hasta pasados algunos años. Demasiados para los enfermos que no pueden esperar porque su esperanza de vida es de muy poco tiempo.

La Comunidad Científica está esperanzada en la utilización de células madre para FRENAR el avance de la ELA. Hace tiempo que este tipo de terapias se vienen aplicando en otros países como Alemania, Italia, Chile, Israel…, a donde acuden los enfermos desesperados, en muchos casos, sin garantías científicas y/o sanitarias.

DE LA POSIBLE TERAPIA A APLICAR EN ESPAÑA

Células madre
En España, se está llevando a cabo un Ensayo Clínico con 10 enfermos de ELA (hasta la fecha se han realizado 7 operaciones). Se trata, en líneas generales, de un trasplante de células del propio paciente extraídas de la médula ósea (hueso de la cadera) e insertadas en la médula espinal. El ensayo está dirigido por el doctor Salvador Martínez (Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández), promovido por la Fundación Diógenes para la investigación de ELA), y se realizan las operaciones en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Este ensayo tiene una duración de tres años. No obstante, en junio de este año se celebraron unas jornadas sobre ELA en la que los responsables médicos del ensayo adelantaron algunos resultados muy positivos que han generado gran esperanza entre los enfermos.

Objetivos
El objetivo del ensayo clínico no es regenerar las motoneuronas muertas sino evitar que otras que todavía funcionan acaben muriendo. Es decir, se trata de FRENAR el avance de la enfermedad, lo cual no significa que los pacientes no puedan mejorar su situación con esta terapia al rescatar y poner a funcionar neuronas que todavía no están muertas del todo y mantienen su capacidad motora.

El objetivo es FRENAR la enfermedad para conceder a los enfermos TIEMPO hasta que la Comunidad Científica pueda aportar otro tipo de tratamientos.

Plazos
Los tres enfermos (hasta completar los diez del ensayo) que faltan por operar serán intervenidos en octubre de este año. A partir de aquí deberá pasar un año para considerar superadas las fases I y II del mismo. Si los resultados son positivos podrá solicitarse la terapia como "medicamento huérfano". Es decir, estamos hablando del 2010. Para entonces, muchos enfermos (quizá 2.000 personas) habrán muerto esperando, esperando, esperando…

Medicamento huérfano
Se llama medicamento huérfano al que se destina al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización no es rentable por el pequeño número de pacientes (menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes) que podrían beneficiarse del mismo. La calificación de estos trasplantes como medicamento huérfano, y su aplicación en la red pública de hospitales, es lo que nos proponemos conseguir a corto plazo.

Terapia compasiva
Se llama “terapia compasiva” a la utilización de determinados medicamentos que no están previstos para una enfermedad concreta pero que, en opinión del médico, podría mejorar el estado de salud de determinados enfermos y enfermedades. Para su aplicación suelen necesitarse el permiso de las autoridades sanitarias y responsabilizarse el enfermo de los resultados de su aplicación. La realización de trasplantes de células madre como “terapia compasiva” podría ponerse en funcionamiento rápidamente acortando así el tiempo (que no disponen los enfermos) para la aplicación de “medicamento huérfano”.


QUÉ PEDIMOS LOS ENFERMOS DE ELA

-Los enfermos de ELA pedimos que se nos realicen trasplantes de células madre de nuestro propio cuerpo para intentar FRENAR nuestra enfermedad, permitiéndonos así el tiempo necesario de espera hasta que la Comunidad Científica pueda aportar otros tratamientos.

-Los enfermos pedimos que el Ministerio de Sanidad agilice los trámites necesarios para calificar estas intervenciones como "medicamento huérfano" y se apliquen en los hospitales públicos a todos los enfermos de ELA que lo soliciten.

-Los enfermos pedimos que, a la vista de los buenos resultados preliminares del ensayo clínico dirigido por el Dr. Martínez, no nos hagan esperar 2 años más en burocracias (tiempo durante el cual muchos de nosotros moriremos) y AUTORICE EL USO COMPASIVO de esta terapia sin perder más tiempo.

-Los enfermos pedimos (porque lo creemos posible) que los transplantes puedan realizarse A COMIENZOS DEL AÑO QUE VIENE 2009.

-Los enfermos pedimos al Ministro Bernat Soria, que cumpla su palabra de facilitar el acceso rápido a las terapias experimentales para los enfermos de ELA y de cualquier otro enfermo y enfermedad que puedan beneficiarse de las mismas.


MÁS INFORMACIÓN:

Plataforma de Afectados de ELA:
Colaboradores:
geroa1@gmail.com
jauri@ono.com


Otros:
-Fundación Diógenes
info@fundacionela.com
-Dr. Salvador Martínez Pérez (Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández)
smartinez@umh.es
EN MADRID, A 10 DE SEPTIEMBRE DEL 2008.