Ayer, como cada 2 meses, ha tocado revisión en el hospital. Como prometí os comento lo que me dijeron.
La valoración del médico es que me ha encontrado estable, o sea, que la enfermedad ha progresado menos. De hecho la próxima revisión será en septiembre.
Es complicado saber si es por las células madre pero creo que algo habrá influido.
En septiembre es probable que empiece a tomar sales de litio que parece que ayudan a ralentizar la enfermedad. Aunque sea una medicación agresiva habrá que probar.
Un ensayo clínico con otro medicamento debía haber empezado haber empezado hace un año pero la burrocracia lo para. Se nota que ellos no tienen nuestro problema. Es indignante.
Otra cosa que me comentaron es que iban a presentar mi caso en un Congreso Internacional ya que solo hay dos casos descritos en los que se junte la ELA y una enfermedad inflamatoria autoinmune como es mi caso. Lo estudian porque alguna teoría de la ELA la relaciona con el sistema inmunitario.
Yo me ofrezco como cobaya y no pido derechos de autor por tener las dos enfermedades : -)
Gracias una vez más ál equipo de la unidad de ELA del Hospital Clínico de Madrid (Dr Vela, Conchi, Chus, Dra Galán) por su trato humano y su profesionalidad.
Hace 4 meses
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3 comentarios:
Hola Raúl, soy Conchi. Me he enterado esta mañana que estabas escribiendo un blog, me encantará leerlo, porque aprendo tantas cosas de la vida de vosotros...
Me gustaría saber si no te importa que de a conocer tu blog a otros pacientes y que puedan contactar contigo. Un abrazo y adelante a los dos.
Conchi
Hola Raúl
Me alegro mucho de que todo haya ido bien en la revisión. Yo no se si será como consecuencia de las células madre o no, pero mira, la cosa es que la enfermedad está un poco más estable. Y aunque te quede la duda, supongo que esto ayuda a afianzar la idea de que tomasteis la decisión adecuada de ir a Alemania a intentar tratamientos nuevos. O por lo menos creo que a mí me ayudaría...
Un beso
Helena
QUERIDO RAUL
HE LEIDO QUE ESTA SEMANA HAS ESTADO EN EL CLINICO Y QUE TE HAN COMENTADO QUE MAS O MENOS ESTAS ESTABLE. ME ALEGRO MUCHO.
SEGURO QUE LA AVENTURA DE ALEMANIA HA TENIDO ALGO QUE VER. AUNQUE CREO QUE LA ACTITUD QUE MUESTRAS TODOS LOS DIAS PARA VENCER LA ENFERMEDAD, TAMBIEN AYUDA LO SUYO.
VEO QUE HA ENTRADO GENTE QUE TE TIENE COMO PACIENTE. ESO ES ESTUPENDO. Y TAMBIEN LES PIDO A ELLOS QUE SE LO MANDEN A TODAS LAS PERSONAS QUE CONOZCAN, SOBRE TODO GENTE RELACIONADO CON LA MEDICINA. PIENSO QUE TODAVIA QUEDA MUCHA GENTE QUE TRABAJA CON ENFERMOS QUE NECESITA SENSIBILIZARSE MAS.
RAUL ERES UN EJEMPLO A SEGUIR. ESTA SEMANA PARA MI ESTA SIENDO DURA PORQUE ME HE CAIDO Y TENGO UNA BRECHA IMPORTANTE EN LA CABEZA. PERO AL LEERTE ME HE ANIMADO UN POQUITO Y SEGUIRE LUCHANDO.
UN ABRAZO DESDE LOGROÑO
MARIA
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