lunes, 31 de agosto de 2009

VACACIONES EN FUENGIROLA, ALGUNAS FOTOS




Aquí os dejo unas fotos de las vacaciones en la playa. Ya colgaré más, de momento os dejo algunos momentos con los amigos que nos han acompañado. En otro momento os seguiré contando sobre la experiencia.

Gracias a los amigos por darme la oportunidad de disfrutar de las vacaciones en su compañía.




domingo, 30 de agosto de 2009

RAUL EN EL CINE DE VERANO

El viernes pasado hemos vuelto a ir después de muchos años al cine de verano en el Parque de la Bombilla en Madrid. Recuerdo que la última vez que estuvimos fue hace 9 años viendo GLADIATOR. La verdad que es una opción muy buena para ir al cine cuando estás en silla de ruedas porque el acceso no es demasiado malo y te puedes poner en la fila que quieras.

La experiencia fue fantástica y me arrepiento de no haberlo hecho más este verano. Tenía que haber hecho caso a mi mujer, aunque es cierto que si no vamos con gente hubieramos tenido dificultades por el acceso. En este sentido tenemos que agradecer que una vez más, haya amigos que hayan querido acompañarnos a disfrutar de la experiencia, gracias a Bea, Javi, Pablo y Leticia por compartir este momento con nosotros.

Vimos la película de dibujos animados "Mostruos contra Alienígenas" fue bastante divertida, pasamos un buen rato y encima no hacía calor en el cine.

Se vuelve a demostrar que no se debe dejar de hacer cosas, que siempre podemos hacer más de lo que creemos y que a veces somos nosotros los que nos autolimitamos.

Cambiando de tema, el otro día alguien comentó que no hacía falta ser famoso para luchar contra la ELA. Estoy totalmente de acuerdo cada uno debemos hacer lo que esté en nuestras manos, pero también está claro que la influencia o las posibilidades que tenemos cada uno son muy distintas y la facilidad para llegar a gran cantidad de gente tampoco es igual.

viernes, 28 de agosto de 2009

VACACIONES EN FUENGIROLA, VIAJE EN AVE

Como ya os he contado este año hemos estado de vacaciones en Fuengirola (Málaga). Fuimos hasta Málaga en AVE y allí nos recogió nuestro amigo JAVI para ir con nuestro coche adaptado hasta Fuengirola. Después de ver los taxis adaptados que había en Málaga y la situación del hotel muy cercana a la playa adaptada, quizá no hubiera hecho falta llevar el coche, y así hubiera sido menos cansado para JAVI. Aunque lo cierto es que como llevabamos muchos bartulos que yo necesito ahora, el hecho de llevar nuestro coche facilitó mucho las cosas en ese sentido, lo único es que como he dicho para JAVI fue un palizón.

Hoy os contaré lo positivo y lo negativo de viajar en AVE, cosas que podéis tener en cuenta antes de iniciar un traslado de este tipo.

LO POSITIVO:

* en primer lugar si tienes más de un 65% de minusvalía puedes obtener la tarjeta dorada de RENFE, por 5 euros y el descuento en el billete del AVE es bastante grande sobre todo si viajes en día laborable. El descuento se aplica también al acompañante.
* solo debes estar media hora antes de la salida del tren para que el personal de ADIF te acompañe hasta tu vagón. Si comparamos esto con el avión vemos que la espera es mucho menor.
* como ya os conté cuando fui al Barcelona, para acceder al tren, te suben en una plataforma elevadora que te facilita la entrada al mismo. De esta forma no te tienes que bajar de la silla, ni hacer traslados peligrosos.
* la duración del viaje es bastante corta, por lo que no se hace pesado. En el caso de Málaga es 2 horas 40 minutos o algo así.
* y además la puntualidad de la hora de salida y la llegada, que en otros medios de transporte no pasa. Aunque es verdad que hay veces que se retrasa todo por lluvias como ha ocurrido este año en algunos tramos de AVE.

LO MEJORABLE:

* el espacio para la silla de ruedas. En el espacio para la silla, el hueco es similar al de una butaca normal. Con lo cual dos sillas de ruedas no caben. De hecho cuando volvíamos de Málaga íbamos dos personas con silla de ruedas y una tenía que ir en pasillo, porque no estrábamos los dos juntos. Esto debe ser modificado. O dejan una sola plaza o ponen una plaza a cada lado del vagón.
* la actitud de algún acompañante de ADIF dejaba mucho que desear, por su desgana y su falta de iniciativa para ayudar, sobre todo dentro del vagón para colocar la silla.
* el baño a pesar de estar adaptado el espacio es demasiado pequeño para poder maniobrar con la silla.
* el baño de la estación de Málaga, era pequeño, y la puerta resultaba muy complicada abrirla tanto desde fuera como desde dentro.

En la siguiente entrada que cuelgue, os hablaré del hotel, de la playa..., y lo compararé un poco con otras experiencias anteriores.

domingo, 23 de agosto de 2009

VACACIONES EN FUENGIROLA ANTICIPO

Como adelanto a lo que escribiré sobre las vacaciones de este año, os incluyo unos artículos que mencionan o hablan sobre la playa adaptada de FUENGIROLA a la que he ido mientras estaba de veraneo. Aprovecho para destacar que la organización, funcionamiento, y mantenimiento de la playa adaptada a cargo de una Asociación de Minusválidos Finlandeses, porque nadie de aquí quería hacerse cargo de la misma este año. Así somos los españoles.

Ahí van los enlaces, por si alguno quiere escaparse a un sitio donde puedes bañarte, aunque tengan movilidad reducida.

A la Playa sobre Ruedas -- http://www.elmundo.es/elmundo/2009/08/09/andalucia_malaga/1249809484.html

El azul ya cubre todas las playas de Fuengirola -- http://www.elmundo.es/elmundo/2009/06/12/andalucia_malaga/1244829010.html

La Alcaldesa de Fuengirola, Málaga visita la playa adaptada para discapacitados de Fuengirola, la primera de este tipo creada en Andalucía -- http://www.malagaes.eu/noticia.asp?id=19628

viernes, 21 de agosto de 2009

UN EJEMPLO MERCADONA PARA LOS ELATICOS POR FAVOR

Anteriormente hemos hablado de que el hecho de que alguna persona famosa padeciese una enfermedad, solía provocar cierta notoriedad y a veces mejoras y avances en la misma.

Este verano me he enterado de un ejemplo que desconocía. Conocimos a un matrimonio de Córdoba cuya hija pequeña es celiaca. Para aquellos que no conocen esta enfermedad, los celiacos no toleran el gluten que contiene la mayoría de los alimentos. Hablando con este matrimonio nos comentaron que un familiar del dueño de MERCADONA padecía esta enfermedad. Esa es la razón por la que desde hace tiempo en estos supermercados, se encuentran gran cantidad de productos sin gluten. Esto ha hecho que determinados alimentos ahora mismo se puedan conseguir fácilmente y a un precio asequible para las personas con este problema.

En definitiva no hay nada como tener suficientes recursos y medios para facilitar la vida de los que tienes cerca, y de otras personas que no son de tu familia, pero que se encuentran en la misma situación, como en el caso de MERCADONA que hemos mencionado antes.

Hay otro caso fuera de España que está relacionado con la ELA, se trata del Futbolista del Milán "Borgonovo" que tiene una fundación que está impulsando la investigación de la ELA en ITALIA. Se han celebrado, gran cantidad de acontecimientos para recaudar fondos para esta fundación en los que incluso han participado equipos y deportistas españoles.

Ojalá estos mismos deportistas españoles pudieran colaborar con las distintas Asociaciones, Plataformas, Fundaciones, Unidades de ELA en España. Pero no tenemos ningún famoso que padezca ELA, que pueda llegar a sus corazones para que vean esta causa como suya.

miércoles, 19 de agosto de 2009

PIU PIU VAMOS A VOLAR

Os voy a contar una historia surrealista que nos sucedió a principios del mes de Agosto. Algunos sé que ya la conocéis.

El día 3 de Agosto, Nuria fue al médico de cabecera. La doctora (suplente de la nuestra que está de baja maternal) le preguntó por mi estado de salud y se interesó en venir un día a verme a casa, Nuria le dijo que de acuerdo y esa misma tarde llamó para pasarse y así lo hizo. Hasta aquí todo normal e incluso muy positivo.

Llegó a casa sobre las 20:30 de la tarde, me estuvo examinando y hablamos sobre la bronquitis que tenía y mi estado de salud en general. El problema empezó justo cuando se iba a ir, comenzó a tambalearse y parecía que iba a caer. Nuria intentó sujetarla y sentarla, y mientras le preguntábamos qué le pasaba. No reaccionaba, tenía la mirada perdida, y empezaba a hacer gestos raros con la boca. De pronto, se sentó en el suelo se quitó los zapatos y sorpresá lo que salió por su boca era "piu piu piu vamos a volar" mientras al mismo tiempo movia los brazos. Nosotros le preguntábamos qué le ocurría y nada, ella se puso en pie y seguía con lo mismo, y trataba de acercarse a mi, intentaba agarrarme. Viendo que la doctora parecía que se le había ido la cabeza, Nuria trató de sacarla de casa y no se cómo lo hizo (porque le sacaba dos cabezas) pero la sacó fuera. Y claro su bolso, y los zapatos quedaron dentro.

Seguidamente llamamos al 112 para pedir ayuda, y ella mientras no hacía otra cosa que pulsar el timbre con insistencia. Nuria miraba por la mirilla y estaba de pie, mirándo fijamente como ida.

Nuria no hacía otra cosa que llamar al 112, le pasaban de una persona a otra, contando siempre la misma historia. Parecía que nos estabamos inventando todo, pero no era así. La doctora mientras, seguía quemando el timbre. Nuria optó por pedir otra ayuda, y llamó a una compi de mi trabajo que vive cerca, que también se llama Nuria y también llamó a nuestro amigo Álvaro (que es abogado). No quisimos llamar a los padres de Nuria por no asustarles. El tiempo que trascurrió desde estas llamadas hasta que llegó la policía, el SUMA y nuestros amigos, se hizo eterno. La doctora no paraba de pulsar el timbre, y de pronto sonó el telefonillo y Nuria dijo, por fin, ya llega la ayuda, pero no, era la doctora que decía: "Nuria abre soy Gloria quiero hablar contigo" . Era la doctora, con voz de ultratumba, y entonces Nuria aprovechó y sacó a la puerta de casa su bolso y los zapatos. Y cinco minutos después llegó la caballería al completo (policía, enfermeras de Raúl, SUMA, amigos), pero ella ya no estaba.

Relatamos a todos lo ocurrido, y nadie daba crédito a lo que contábamos. La policía nos pidió datos físicos de la doctora y bueno nos dijeron que podíamos poner una denuncia, aunque nuestro amigo Álvaro nos dijo que al no haber habido agresión que no serviría de mucho. Nuria decía, pero "yo sí me he sentido agredida". Las enfermeras por su parte, nos calmaron, trataron de contactar con el centro de salud para informar, y al día siguiente hicieron un escrito para denunciar la situación, incluso han estado muy pendientes de nosotros posteriormente. El SUMA sinceramente no nos dió el mejor trato, si se preocuparon de mi, pero de Nuria que tenía una ansiedad tremenda ni les interesó. Y los amigos nos apoyaron, ayudando a superar el mal trago.

Al día siguiente Nuria puso una reclamación en el Centro de Salud y días más tarde nos enteramos de que la doctora seguía pasando consulta como si nada. Ahora nos hemos enterado de que ya no está en este centro, porque al volver de vacaciones, ibamos a cambiarnos de médico, pero al parecer las reclamaciones han servido para algo y ya no hace falta. Sobre todo lo que parece haber hecho más efecto, ha sido la reclamación puesta por todas las enfermeras del Centro de Salud.

Lo que esperamos es que no hayan cambiado a la doctora a otro Centro de Salud donde pueda hacer lo mismo, si no que sea puesta en tratamiento y alejada del trato con los pacientes. Ojalá la doctora encuentre un trabajo donde su labor no conlleve un peligro para los demás.

Queremos agradecer la rápida ayuda recibida por las enfermeras y los amigos. Saber que tienes gente cerca a la que puedes recurrir cuando se da una situación crítica, da mucha tranquilidad y satisfacción. Gracias a todos por estar ahí en los momentos duros, espero no volver a oír el "pio pio a no ser que sea de un pájaro"

martes, 18 de agosto de 2009

COMUNIDADES AUTÓNOMAS DESIGUALES

Ya estamos de vuelta de vacaciones, hemos pasado unos cuantos días en Fuengirola en compañía de buenos amigos, pero esto ya os lo contaré más detenidamente en otro momento.

Por otro lado, aquellos que me seguís escribiendo al correo electrónico pediros perdón porque llevo un par de meses de retraso pero prometo intentar responder en breve.

En las vacaciones conoces a gente de otras partes de España y de una de las cosas que te das cuenta al hablar con ellos o simplemente al escucharles hablar, es que existen demasiadas diferencias entre Comunidades Autónomas, en aspectos en los que no debería haberlos. Por ejemplo, los hospitales en ciertas Autonomías tienen un equipamiento insuficiente, o les faltan unidades especializadas, lo que provoca que tengan que hacer largos desplazamientos para recibir una atención adecuada a su problema.

Esto junto con la diferente aplicación de la Ley de Dependencia y otros muchos ejemplos generan desigualdad y nos hace plantearnos hasta qué punto no sería necesario que fuera el Estado el que gestionara directamente todo este tipo de servicios, o al menos controlase estrechamente a las Comunidades Autónomas para que no se produzca un tratamiento diferente siendo todos ciudadanos españoles.

Con lo anterior, no quiero decir que las Autonomías no tengan su utilidad, su valor, pero creo que la cesión de ciertas competencias conlleva grandes desigualdades entre unos y otros. Todos los ciudadanos de un mismo país deberían tener las mismas oportunidades para acceder a servicios básicos y a una atención digna.

Ahí dejo esta reflexión y espero que llegue lejos, y sensibilice las mentes que no se han planteado aspectos tan esenciales de la vida y los derechos que nos merecemos todos.

miércoles, 5 de agosto de 2009

MUJERES LUCHADORAS

La semana pasada se quemó una zona de la sierra de Gredos, justo el lugar en el que habíamos estado hace unos fines de semana. Es triste ver como hay gente capaz de acabar con cosas tan hermosas, de acabar en definitiva con la vida, porque la naturaleza es lo que nos da la vida.

Hoy voy a empezar un apartado nuevo dentro de mi blog. Lo voy a dedicar a personas que luchan por distintas causas, ya sean enfermedades, derechos humanos, o cualquier otra situación.

Una de las imágenes que más me impresiona es la de ver mujeres AFGANAS con el rostro quemado por el ácido. ¿Cuál es su delito? Ir al colegio, intentar estudiar, conseguir una educación... ¿Es esto un delito o una lucha por la libertad? A pesar de que saben las consecuencias físicas y psíquicas que van a sufrir a raíz de esta lucha, siguen adelante y con esa actitud, conseguirán un futuro de igualdad para todas esas mujeres.

Muchas veces las batallas se alargan durante años, pero sin el esfuerzo de los que empiezan la lucha y lo sacrifican todo, no se llega a ningún gran logro.

Este también es el caso de otra mujer que se va a enfrentar a leyes absurdas que la condenan por llevar pantalones, pero no va a huír.

En fin, seguiré relatando otras historias que me parezcan interesantes.

Estamos deseando que lleguen las vacaciones para poder descansar y olvidarnos de ciertas situaciones surrealistas que hemos vivido últimamente. Creo que me animaré a contaroslas más adelante.