sábado, 27 de diciembre de 2008

INOLVIDABLE

Una de mis canciones favoritas. Es de Nat King Cole. Espero haberla traducido bien. Aunque eso no importa. Está dedicada a Nuria.


http://es.youtube.com/watch?v=53ith7bNN8w


Unforgettable, That's what you are.
Unforgettable, Though near or far.
Like a song of love that clings to me,
How the thought of you does things to me.
Never before has someone been born.
Unforgettable in every way
And forevermore that's how you'll stay.
That's why darling it's incredible That someone so unforgettable
Thinks that I am unforgettable, too.
No never before has someone been born.
Unforgettable in every way. And forevermore that's how you'll stay.
That's why darling it's incredible That someone so unforgettable
Thinks that I am unforgettable, too
----------------------

Inolvidable, Eso es lo que eres.

Inolvidable, estés cerca o lejos.

Como una canción de amor que se aferra a mí,

Como el pensar en ti me emociona.

Nunca antes ha nacido alguien así.

Inolvidable en todos los sentidos.

Y por siempre jamás lo seguirás siendo.

Y por eso cariño es increíble que alguien tan inolvidable

piense que yo soy inolvidable también.

Nunca antes ha nacido alguien así.

Inolvidable en todos los sentidos.

Y por siempre jamás lo seguirás siendo.

Y por eso cariño es increíble que alguien tan inolvidable

piense que yo soy inolvidable también.

jueves, 25 de diciembre de 2008

FELIZ NAVIDAD

Un año más, para variar, no nos ha tocado la lotería de Navidad. Bueno nos conformaremos con la salud :).

Desde el blog quería aprovechar para desearos a todos unas felices fiestas. Espero poder seguir disfrutando de vuestra compañía virtual el año que viene.

Si me lo permitis os daré un consejo, no hagais " buenas obras " solo porque sea Navidad. Las cosas hay que hacerlas bien durante todo el año. Si no, no vale absolutamente de nada. Hay que estar en todos los momentos de la vida, no solo en lo bueno.

Si haces un buen propósito a principio de año, cúmplelo.

¡¡¡ FELIZ NAVIDAD A TODOS !!!

martes, 23 de diciembre de 2008

Donación de gas natural

Rsc. gas natural dona a la fundación diógenes el equivalente al coste de producción de las tarjetas de navidad12:49 - 23/12/2008

MADRID, 23 (SERVIMEDIA) Gas Natural donará a la Fundación Diógenes un total de 18.000 euros, cantidad equivalente al coste que la empresa hubiera destinado este año al diseño y producción de las felicitaciones de Navidad, que por quinto año consecutivo la compañía ha sustituido por una carta.

En la carta enviada con motivo de la Navidad por Gas Natural, el presidente, Salvador Gabarró, y el consejero delegado, Rafael Villaseca, explican esta iniciativa, que, según indican, "responde a la voluntad de desarrollar acciones de responsabilidad social concretas en aquellas comunidades donde el grupo realiza su actividad empresarial".

La Fundación Diógenes, entidad destinataria de la ayuda, promueve la investigación científica para buscar un tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Esta organización centra sus esfuerzos en la búsqueda de los medios necesarios para encontrar nuevas líneas de investigación para curar o, al menos, paliar las consecuencias de esta enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor, de la que en España se diagnostican casi 900 nuevos casos al año.
(SERVIMEDIA) 23-DIC-2008 SBA/caa
http://ecodiario.eleconomista.es/empresas-finanzas/noticias/937127/12/08/Rsc-gas-natural-dona-a-la-fundacion-diogenes-el-equivalente-al-coste-de-produccion-de-las-tarjetas-de-navidad.html

sábado, 20 de diciembre de 2008

El Amigo Invisible

Otro de los grandes clásicos de las Navidades es el juego del amigo invisible. Imagino que todos habréis jugado alguna vez, ya sea con familia, amigos o compañeros de trabajo.

Yo con mis amigos solemos jugar al "antiamigo-invisible" y nos solemos regalar cosas absurdas, graciosas o que tienen una doble intención. Además ese día suele haber regalos sorpresa, porque guardamos de un año para otro dichos regalos y al año siguiente los endosamos a quien menos se lo espera. La verdad es que es bastante divertido y siempre lo esperamos con ilusión. Te lo pasas bien buscando el anti-regalo y lo disfrutas a tope cuando ves la cara del que lo abre.

En la empresa en la que trabajé durante 10 años, se hacía el amigo invisible en la comida de Navidad. Es algo que echaré de menos este año. Durante todos esos años, he podido ver regalos de todo tipo, algunos de ellos con muy mala intención. El tipo de regalo a venido determinado por el ambiente que había en la oficina en cada momento. En los últimos años afortunadamente era muy bueno y había regalos graciosos, pero sin mala intención.

Os animo a jugar a esto con vuestros amigos o familiares, y seguro que pasaréis un buen rato. Es uno de esos momentos en lo que creo que disfrutas más con tus seres queridos y te olvidas de todo lo malo. No hace falta gastarse mucho en estos regalos, lo importante es haber dedicado tiempo a buscarlo o a pensar en él, así como disfrutar del momento.

sábado, 13 de diciembre de 2008

EL RINCONCITO DE GREDOS

El pasado fin de semana decidimos salir fuera un par de días para despejarnos. Nos fuimos a un hotel rural en Gredos completamente adaptado.

Tardamos una hora y 45 minutos desde MADRID. El principal problema que tuvimos fue el tiempo que no nos acompañó nada. Estuvo diluviando durante todo el fin de semana.

Las instalaciones del hotel eran casi perfectas. El dueño del hotel, Miguel Ángel, utiliza silla de ruedas, y por ello decidió iniciar este proyecto, un hotel totalmente adaptado en el que no encontrase las dificultades habituales de otros establecimientos hoteleros.

Miguel Ángel es todo un ejemplo de superación y demuestra con su actitud que es capaz de conseguir cualquier cosa que se proponga, desde atender la recepción, su restaurante, estar pendiente de los clientes y todo con una gran profesionalidad y simpatía. ¡¡¡ es todo un crack!!

Las instalaciones del hotel nos parecieron muy acertadas, con su ascensor, rampas desde el exterior con una inclinación adecuada, habitaciones adaptadas... Y una de las cosas que más nos gustó fue su restaurante. La comida es excelente, todo está buenísimo.

Nosotros volveremos a ir y esperemos que el tiempo nos permita recorrer los alrededores que incluso con la niebla eran muy bonitos.

Es un lugar que os recomendamos a todos. Aquí os dejamos el enlace:

lunes, 8 de diciembre de 2008

"Otro Gran Hermano"

Uno de los programas de televisión más conocidos es "Gran Hermano". De este programa se suele decir que es un experimento sociológico y los concursantes dicen que han aprendido muchas cosas de ellos mismos y de los demás.

Pero ¿realmente experimentan vivencias profundas? Yo veo que se pasan semanas jugando a la playstation, ¿es eso una experiencia? NO.

¿Qué sería una experiencia única y profunda? Convivir con una persona dependiente y ver todas las dificultades de su día a día y aprender a ayudarle. Pero claro está que esto no vende, ni da morbo. Bueno daría morbo si se viera sufrir a esa persona.

Todo esto nos demuestra que nuestra sociedad huye de los problemas reales, es mejor ignorarlos. Si ignoras un problema parece que no existe. De hecho hay personas que se pasan la vida huyendo.

Me gustaría que la televisión fuera un reflejo de las necesidades de la sociedad, de todos los que formamos parte de ella. Desgraciadamente ahora mismo parece que solo es una forma de huír de los problemas reales.

Un verdadero "Gran Hermano" debería ayudar a la gente a cambiar su forma de afrontar la vida, a partir de experiencias de la vida real que pasan desapercibidas en nuestra sociedad.

martes, 2 de diciembre de 2008

CAFÉ y VIDA

Cuando las cosas en la vida Parecen demasiado, Cuando 24 horas al día no son suficientes...Recuerda el frasco de mayonesa y el café.

Un profesor delante de su clase de Filosofía sin decir palabra tomo un Frasco grande y vacío de mayonesa y Procedió a llenarlo con pelotas de golf.

Luego le preguntó a sus estudiantes si el Frasco estaba lleno. Los estudiantes estuvieron de acuerdo en decir que si.


Así que el profesor tomo una caja llena de Canicas y la vació dentro del frasco de Mayonesa. Las canicas llenaron los espacios Vacíos entre las pelotas de golf.

El profesor volvió a preguntar a los estudiantes si el frasco estaba lleno, ellos volvieron a decir Que si.

Luego...el profesor tomo una caja con arena y la vació dentro del frasco. Por supuesto, la arena lleno todos los espacios Vacíos, así que el profesor pregunto nuevamente si el frasco estaba lleno. En esta ocasión los estudiantes respondieron con un 'si' unánime.

El profesor enseguida agrego 2 tazas de café al contenido del frasco y efectivamente llenó todos los espacios vacíos entre la arena. Los estudiantes reían en esta ocasión. Cuando la risa se apagaba, el profesor dijo:

'QUIERO QUE SE DEN CUENTA QUE ESTE FRASCO REPRESENTA LA VIDA'.
Las pelotas de golf son las cosas Importantes,
Como la familia, la salud, Los amigos, todo lo que te apasiona.
Son cosas, que aún si todo lo demás lo
Perdiéramos y solo éstas quedaran,Nuestras vidas aún estarían llenas. Las canicas son las otras cosas que importan, como El trabajo, La casa, El auto, etc.
La arena es todo Lo demás, las pequeñas Cosas.
'Si ponemos la arena en el frasco primero, no habría espacio para las canicas ni para las pelotas de golf.
Lo mismo ocurre con la vida'.
Si gastamos todo nuestro tiempo y energía en las cosas pequeñas, nunca tendremos lugar para las cosas realmente importantes.
Presta atención a las cosas que son cruciales Para tu felicidad.

Tomate tiempo para asistir al doctor,
Ve con tu pareja a cenar,
Practica tu deporte o afición favorita.
Siempre habrá tiempo para limpiar la casa y reparar la llave del agua.
Ocúpate de las pelotas de golf primero, de las cosas que realmente importan.
Establece tus prioridades, el resto es solo arena..
Uno de los estudiantes levantó la mano y pregunto que representaba el café.
El profesor sonrió y dijo:
'Que bueno que lo preguntas.... Sólo es para demostrarles, que no importa cuan ocupada tu vida pueda parecer,siempre hay lugar para un par de tazas de café con un amigo..'

domingo, 30 de noviembre de 2008

La Lotería de la Vida

Se acercan las Navidades y una de las cosas más representativas de la Navidad en España es la lotería. Nos gusta jugar, compartir, cambiar.., con la esperanza de que la fortuna nos sonría a nosotros y a nuestros seres queridos.

Todos tenemos la ilusión de que el día 22 cambie un poco nuestra vida, pensamos que todo puede cambiar en un solo día, en un sorteo, por azar.

Hay otra lotería a la que jugamos también todos, queramos o no, es la lotería de las enfermedades. Nos puede tocar a cualquiera, pero no pensamos en ello hasta que nos toca. Si todo el mundo pusiese el mismo interés en esta "lotería", disfrutaría más de su vida, valoraría más lo que tiene y le importaría menos todo lo material.

Cuando a alguien le toca la lotería de Navidad se ve inmediatamente rodeado de mucha gente que celebran esa gran suerte con él. Esto mismo debería pasar cuando es la "otra lotería" la que te toca. Como se suele decir, los verdaderos amigos se ven en las situaciones difíciles.

Para mi ha sido una gran suerte, descubrir que tras tocarme "esta lotería" me he visto rodeado de personas que me han apoyado constantemente y que me han demostrado el verdadero significado de la amistad y del amor. Estos son los momentos en los que siento que me ha tocado "el gordo".

Es típico decir " si no nos toca la lotería por lo menos tenemos salud ". Hay que reflexionar sobre ello, dar el valor justo a cada cosa y vivir a tope cada momento de nuestra vida.

martes, 25 de noviembre de 2008

Ingreso con Barreras

No he podido escribir en estos días porque he estado ingresado en el hospital para aprender a utilizar varios aparatos: un bipap, un asistente para la tos y un resucitador (ambu).

Se supone que el uso de estos aparatos mejorará mi calidad de vida, sobre todo para estar menos cansado.

La experiencia en el hospital ha tenido, como casi siempre, dos partes. Una positiva que ha sido la actitud de los profesionales que me han atendido (Doctora Calle, Passio y todo el personal de la 2ª norte del hospital clínico. Tampoco he de olvidar a los ya conocidos de Neurología y Digestivo).

En la parte negativa, y muy negativa las instalaciones del hospital: el baño de la habitación totalmente innacesible en silla de ruedas y tampoco andando con ayuda. Esto me obligaba a desplazarme a la planta 0, para utililizar un baño adaptado, que era público.





A continuación os muestro unas fotos en las que se ve las condiciones del baño de la habitación.

Esto desgraciadamente parece tercermundista.

Ahora solo me queda irme adaptando en casa a las nuevas máquinas. Ya os iré contando mi experiencia con las mismas.







miércoles, 19 de noviembre de 2008

Nueva sede de ADELA . Jornada de puertas abiertas

Jornada de Puertas Abiertas
23-10-2008 a las 17:09:31
C/Emilia, nº 51 - local JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS Día 20 de noviembre de 2008 13:00h. a 20:30h.

Como sabreis, uno de los objetivos principales de ADELA y ADELA Madrid, es la promoción de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la ELA. Ahora, gracias al esfuerzo y ayuda de mucha gente, de miembros de la Junta Directiva y de varias casas colaboradoras, hemos conseguido cumplir parte de este objetivo, disponiendo de una nueva sede funcional y Centro de Servicios, adaptado a las necesidades de los enfermos, socios y familiares.

El nuevo Centro de Servicios es la respuesta a una necesidad y el resultado de un proyecto buscado y trabajado durante años por la Asociación. El próximo evento de inauguración supondrá una de las jornadas más felices y esperadas por toda la Asociación Española de ELA. Nos gustaría contar con tu presencia en esta inauguración del nuevo local y jornada de puertas abiertas, para poder enseñarte personalmente estas nuevas instalaciones, sólo dedicadas a los enfermos de ELA y hablarte de nuestros proyectos futuros, la mayoría de los cuales se gestarán en este local, en la C/. Emilia, 51 de Madrid.
Os recordamos la direcció, fecha y horario del evento:
C/Emilia, nº 51 - local JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS Día 20 de noviembre de 2008 13:00h. a 20:30h.
Esperando veros, recibid un cordial saludo.
Fdo.: Adriana Guevara de BonísPresidenta de ADELA
Se ruega confirmación, por teléfono, fax o e-mail.

lunes, 17 de noviembre de 2008

Fin de Semana en Barcelona

Aunque parezca mentira hasta este fin de semana nunca había estado en Barcelona. Hemos estado allí con unos amigos y su hija, la pequeña Mirilla, que es la que se ha portado mejor de todos.

Fuimos en el AVE que tiene un vagón adaptado. RENFE tiene un servicio mediante el cual te suben al tren. Es una plataforma que te eleva con la silla de ruedas hasta la altura de la entrada. Una vez dentro del vagón, tienes la opción de ir en tu propia silla anclado, aunque yo opté por ir en un asiento de los habituales. El baño de ese vagón también está adaptado, aunque yo no lo llegué a usar. A la llegada a Barcelona, me bajaron del tren de la misma manera que había subido. Parece que este servicio funciona bastante bien, al menos esa ha sido mi experiencia.

Cogimos un EUROTAXI para ir al Hotel. La seguridad de los anclajes era bastante deficiente, cosa que se repitió en varios vehículos que usamos en la ciudad.

Al llegar al hotel nos encontramos que la entrada tenía bastantes escalones, pero contaba con un salvaescaleras para silla de ruedas, que facilitaba la subida y la bajada. Creo que esto debería ser obligatorio en aquellos establecimientos que por sus características no se puedan adaptar de otra manera.

La habitación a pesar pequeña, tenía el baño bastante bien adaptado, salvo el inodoro que al igual que en otras ocasiones era muy bajo. Menos mal que como siempre llevábamos el alza.

Para visitar la ciudad, usamos un microbus adaptado que nos ayudó a realizar algunas visitas. Estuvimos viendo, la Sagrada Familia cuya entrada, era gratuita para mí y para mi acompañante. La visita era accesible, salvo la subida a las torres, que aunque se hacía en ascensor, tenía unos escalones que me impedían su uso.

También estuvimos visitando el Parque Guell que la mayor parte era accesible, menos una pequeña zona, pero justo la más interesante.

Tuvimos la oportunidad de pasear por el Barrio Gótico y parte del Puerto, y la experiencia fue muy positiva porque los accesos estaban bien habilitados. Los bordillos estaban muy bien rebajados en la mayoría de los pasos de cebra, e incluso había un carril para silla de ruedas en la zona del puerto. Lo que era peligroso era cruzar en los semáforos (por estar siempre en ambar).

En definitiva creo que nuestra visita a Barcelona, ha sido una gran experiencia y esperamos volverla a repetir pronto. Nos dejamos algunas cosas por ver, pero lo importante fue disfrutar del momento y de la compañía de los buenos amigos, grandes y pequeños.

martes, 11 de noviembre de 2008

Vitamina B3

Las dosis altas de vitamina B3 evitan la pérdida de memoria en ratones con Alzheimer (EUROPA PRESS) 05/11/2008

-->La vitamina B3 en dosis elevadas evita la pérdida de memoria en ratones con enfermedad de Alzheimer, según un estudio de la Universidad de California en Irvine (Estados Unidos) que se publica en la revista 'Journal of Neuroscience'. Los investigadores realizan en la actualidad un ensayo clínico para determinar el efecto de la proteína en humanos.

La nicotinamida, una forma de vitamina B3, bajó los niveles de una proteína llamada tau fosforilada que conduce al desarrollo de ovillos, uno de los dos tipos de lesiones asociadas a la enfermedad de Alzheimer. La vitamina también fortaleció el entramado por el que viaja la información en las células cerebrales, lo que ayudó a las neuronas a mantenerse vivas y evitó los síntomas en ratones modificados genéticamente para desarrollar la enfermedad.

La nicotinamida pertenece a una clase de componentes llamados inhibidores HDAC, que protegen el sistema nervioso central de modelos de ratón de las enfermedades de Parkinson y Huntington y la esclerosis lateral amiotrófica.

En el estudio con nicotinamida, los científicos añadieron la vitamina al agua de beber de los ratones. Evaluaron la memoria a corto y largo plazo de los ratones utilizando un laberinto de agua y una tarea de reconocimiento de objetos y descubrieron que los ratones con Alzheimer tratados realizaron las tareas y ejercicios como los ratones normales, mientras que los animales con la enfermedad y no tratados sufrieron pérdida de memoria.

En realidad, la nicotinamida mejoró ligeramente las capacidades cognitivas de los ratones normales. Los investigadores también descubrieron que los animales tratados con las vitaminas tenían niveles muy bajos de la proteína tau que conduce a las lesiones de ovillos del Alzheimer.
La nicotinamida no afectó a los niveles de la proteína amiloide beta, cuyas acumulaciones en el cerebro forman placas, el segundo tipo de lesión del Alzheimer.

Según los investigadores, la nicotinamida llevó a un aumento de las proteínas que fortalecen los microtúbulos, el entramado de las células cerebrales por el que viaja la información. Cuando este andamiaje se descompone, las células del cerebro pueden morir. La muerte neuronal conduce a la demencia que sufren los pacientes con Alzheimer.

"Los microtúbulos son como las autopistas dentro de las células. Lo que estamos haciendo con la nicotinamida es hacer una autopista más amplia y estable. En la enfermedad de Alzheimer, esta autopista se desintegra. Estamos evitando que esto suceda", explica Kim Green, director del estudio.

Alimentos ricos en vitamina B3
Levadura de cerveza 58 mg/100 mg
Salvado de trigo 29,6 mg/100 mg
Cacahuete tostado 16 mg/100 mg
Hígado de ternera 15 mg/100 mg
Almendras 6,5 mg/100 mg
Germen de trigo 5,8 mg/100 mg
Harina integral de trigo 5,6 mg/100 mg
Orejones de melocotón 5,3 mg/100 mg
Arroz integral 4,6 mg/100 mg
Setas 4,9 mg/100 mg

domingo, 9 de noviembre de 2008

OBAMA

La noticia de la última semana ha sido el resultado de las elecciones Americanas. No creo que haya nadie en todo el mundo que no se haya enterado de la victoria de Obama, lo han comentado hasta en los programas del corazón. No recuerdo, tanta expectación por unas elecciones extranjeras.

Ahora hay mucha gente que se pregunta cómo les afecta lo que pasa en Estados Unidos en su vida. Estos últimos meses nos han demostrado que lo que pase en otros países nos influye a todos. Es el resultado de la globalización.

Y ahora la cuestión es, ¿cómo le afecta a un enfermo de ELA? Durante estos últimos ocho años, las políticas de Bush han impedido las investigaciones con células madre en Estados Unidos y basándose en una supuesta ética. Esto ha revertido en el resto del mundo, impidiendo que las investigaciones con células madre se hayan podido aprovechar lo suficiente.

¿Qué podemos esperar de Obama? Que deje atrás esa política absurda y que impulse todas las investigaciones tanto de células madre, como de cualquier otro tipo, anteponiendo el interés de los enfermos a ciertos prejuicios por desconocimiento.

Dicen los humoristas que la persona que está más contenta de la elección de Obama es Denzel Washington porque potragonizará las películas en las que salga el presidente de Estados Unidos en vez de Jarrison Ford.

Bromas a parte, esperemos que se cumplan las expectativas que tiene mucha gente puestas en este cambio político.

miércoles, 5 de noviembre de 2008

Dictamen del Grado de Dependencia

Hace dos semanas recibí el dictamen del grado de Dependencia que tengo según la Comunidad de Madrid. Han tardado solo siete meses desde que vinieron a casa a hacerme la valoración y un año desde que entregué los papeles.

Me han concedido el grado 3, gran dependiente, Nivel 1. Este grado se concede a las personas con las siguientes dificultades:
  • "Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal"

Lo más curioso del dictamen, es la puntuación obtenida que es de 88,89 puntos. Digo que es curioso porque la revisión que me hicieron consistió en un simple test oral al que tenía que responder y no me hicieron ningún tipo de examen físico. ¿Cómo se puede hacer una valoración de esta manera?

Se supone que los asistentes sociales se pondrían en contacto con nosotros tras recibir la carta en el plazo de una semana. Ya han pasado más de dos y no hay noticias, ni creo que las vaya a haber.

Como en la Comunidad de Madrid parece que la Ley de Dependencia no se aplica, creo que nos tocará esperar indefinidamente. Intentaremos conseguir algo a través del Ayuntamiento, pero no parece probable que logremos mucho. De todas formas tendremos que seguir luchando por nuestros derechos.

sábado, 1 de noviembre de 2008

DEVOLVER Y DAR CARIÑO

El otro día escuché decir a un personaje famoso que le sorprendía que un montón de gente a la que no conocía le transmitiese su cariño. Decía que a veces sentía que no era capaz de devolver todo ese cariño.

Esto mismo me pasa muchas veces a mi. Mucha gente a la que no conozco me escribe, me manda ánimos y creo que no siempre estoy a la altura de ellos y no sé devolver ese cariño. Está claro que influye el hecho de que no siempre me encuentro bien y por ello me cuesta comunicarme.

Desde aquí aprovecho para pedir disculpas si alguien se ha sentido defraudado con algunas de mis respuestas, en alguna ocasión. Espero que lo puedan entender. Valoro a todo el que me escribe o participa en el blog, o que simplemente me lee.

Cambiando de tema, tengo algún amigo/a que sé que no está atravesando un buen momento a nivel emocional y de salud. Solo decirles desde aquí que deben seguir mirando hacía el futuro y desterrar todo sentimiento negativo que tengan. Es complicado cuando se está pasando mal, pero es el primer paso para ir sintiéndose mejor. Quiero que sepáis que estoy aquí para lo que necesitéis, escuchar es mi especialidad.

jueves, 30 de octubre de 2008

NOTICIAS SOBRE LA ELA EN LOS MEDIOS, EXPERIENCIAS DE ENFERMOS

Es complicado encontrar en los medios de comunicación, noticias sobre la ELA, pero la semana pasada en televisión y en radio han habido dos reportajes sobre dos enfermos de ELA, Manel y Justo.

Su experiencia muestra a todo el mundo la dureza de esta enfermedad. Esperemos que este tipo de reportajes conciencie a la sociedad acerca de la ELA.

Aquí os dejo los enlaces:

http://www.rtve.es/mediateca/videos/20081026/informe-semanal-decision-manel/323774.shtml?s1=programas&s2=&s3 -- Informe Semanal: La decisión de Manel

http://www.cadenaser.com/deportes/audios/larguero-parte-27-10-08/csrcsrpor/20081028csrcsrdep_4/Aes/ -- El Larguero, Cadena Ser: Justo

FELIZ ANIVERSARIO

Amigo Raúl

Hace algún tiempo que no me paseo por la tierra, pero es que el clima me sienta fatal para mi esqueletoide. El caso es que no quería dejar de escribirte para felicitarte a ti y a Nuria por vuestro aniversario.

Ya se que hoy hace 4 años que tu la engañaste para que se casase contigo. Por lo visto ella me ha dicho que se alegra mucho de haberlo hecho, porque eres lo mejor que le ha pasado en la vida.

¡¡vaya suerte chico!! yo estuve interliado con una Cosmonita pero me duró poco porque era una megaligera.

De verdad me alegro mucho de que vosotros forméis una pareja tan conjunciada, y desde mi planeta quiero haceros este pequeño regalo en forma de felicitación.

Disfrutaros mutuamente y dejad que los marcianitos como nos llamáis los terricolas, disfrutemos de vosotros y vuestras experiencias.

Raúl estoy esperando que un día te des una vuelta conmigo con tu platielectrica, te aseguro que cuando la dominas disfrutas como si llevaras un car. A Nuria mejor no la dejamos que la coja, porque ya sabemos que es una camicace.

Leí el otro día lo que comentabas sobre el abrazo, yo como no tengo de eso, no entiendo. En Cosmonita nos abrazamos con las orejas que es lo que sobresale más de nuestro cuerpo, jajaa. El caso es que te mando un gran orejazo y como no puedes lanzarme tus brazos, espero que me abraces con tus palabras y sentimientos. Cada vez que te leo te siento tan cerca, que es como si recibiera un abrazo tuyo.

Ya me dirás si Nuria va a aumentar su penalización, o hoy te dará algún regalito. Si no te lo da, por lo menos que te regale un abrazo, un achuchón y un rebolcon. Seguro que esto de lo que te hablo te gustará más.

Raúl y Nuria, muchas felicidades y que la fuerza os acompañe, por aquí me acompaña el viento que producen mis orejas.

Un cosmobeso. Budurebo

domingo, 26 de octubre de 2008

RELAJACIÓN

Un aspecto fundamental en la vida diaria del enfermo es saber cómo relajarse en los momentos duros, por ejemplo cuando necesitas ayuda para hacer algo y no tienes nadie a tu lado que te pueda echar un cable. Evitar esos momentos de ansiedad es muy importante.

A mi me pasa esto de vez en cuando y me cuesta mucho relajarme. Cuando no lo consigo esta ansiedad suele afectarme muy negativamente. Por eso debemos aprender distintas técnicas de relajación, ya sean de respiración o de pensar en otras cosas.

Hoy os dejo un par de párrafos que me han gustado mucho, espero que os ayuden a relajaros.


"Me gusta la gente que vibra, que no hay que empujarla, que no hay que decirle que haga las cosas, sino que sabe lo que hay que hacer y que lo hace.
Me gusta la gente justa con su gente y consigo misma, pero que no pierda de vista que somos humanos y nos podemos equivocar. " -- Mario Benedetti

" La vida es una obra de teatro que no permite ensayos...
Por eso, canta, ríe, baila, llora y vive intensamente cada momento de tu vida... ...antes que el telón baje y la obra termine sin aplausos. " -- Charles Chaplin

miércoles, 22 de octubre de 2008

EL ABRAZO

Según avanza mi deterioro físico, suelo echar la vista hacia atrás y pensar en qué cosas echo de menos hacer. Alguien pensaría en cosas grandes, pero yo me di cuenta este verano de que lo que realmente echaba de menos eran gestos simples como puede ser el abrazo.

En esos pequeños detalles o gestos, es dónde está la verdadera esencia del ser humano.

Este verano en la piscina, pude volver a abrazar a Nuria porque mis brazos pesaban menos dentro del agua y por tanto los podía levantar. Esa sensación no es comparable a ninguna otra, y es algo que si tuviera la oportunidad me gustaría volver a repetir.

Por eso siempre repito que en esta enfermedad, te das cuenta del gran valor de las cosas pequeñas, o mejor dicho de aquello que solemos considerar como poco importante.

Dadle toda la importancia que tienen a esos gestos, porque su valor real es incalculable.

Hoy puede ser un buen día para dar un abrazo a esa persona que quieres. No desaprovechéis este día.

sábado, 18 de octubre de 2008

RESISTENCIA

Como sabéis llevo algunos días sin escribir. He estado leyendo los comentarios que me habéis ido poniendo tanto en el blog, como en el correo y os agradezco vuestro apoyo porque eso me ayuda mucho a RESISTIR.

Quiero resaltar un poema de Goytisolo que me habéis puesto:

Otros esperan que resistas
Que les ayude tu alegria
Que les ayude tu cancion
Entre sus canciones . . .
Nunca te entregues ni te apartes
Junto al camino nunca digas:No puedo mas y aqui me quedo.
Entonces siempre acuerdate
De lo que un dia yo escribi
Pensando en ti, pensando en ti
Como ahora pienso . . .

Me ha gustado mucho, porque refleja el espiritu que se debe tener en estos casos.

Una canción que me viene a la memoria, en estos momentos es ese clásico del DUO DINÁMICO, que todos hemos cantado alguna vez:

Cuando pierda todas las partidas
Cuando duerma con la soledad
Cuando se me cierren las salidas
Y la noche no me deje en paz
Cuando sienta miedo del silencio
Cuando cueste mantenerse en pie
Cuando se rebelen los recuerdos
Y me pongan contra la pared
Resistiré, erguido frente a todo
Me volveré de hierro para endurecer la piel
Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte
Soy como el junco que se dobla,
Pero siempre sigue en pie
Resistiré, para seguir viviendo
Soportaré los golpes y jamás me rendiré
Y aunque los sueños se me rompan en pedazos
Resistiré, resistiré.
Cuando el mundo pierda toda magia
Cuando mi enemigo sea yo
Cuando me apuñale la nostalgia
Y no reconozca ni mi voz
Cuando me aminace la locura
Cuando en mi moneda salga cruz
Cuando el diablo pase la factura
Se alguna vez me faltas tu
Resistiré...O si alguna vez me faltas tú.
Resistiré, erguido frente... Cuando pierda todas las partidas
Cuando duerma con la soledad
Cuando se me cierren las salidas
Y la noche no me deje en paz
Cuando sienta miedo del silencio
Cuando cueste mantenerse en pie
Cuando se rebelen los recuerdos
Y me pongan contra la pared
Resistiré, erguido frente a todo
Me volveré de hierro para endurecer la piel
Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte
Soy como el junco que se dobla,
Pero siempre sigue en pie
Resistiré, para seguir viviendo
Soportaré los golpes y jamás me rendiré
Y aunque los sueños se me rompan en pedazos
Resistiré, resistiré.
Cuando el mundo pierda toda magia
Cuando mi enemigo sea yo
Cuando me apuñale la nostalgia
Y no reconozca ni mi voz
Cuando me aminace la locura
Cuando en mi moneda salga cruz
Cuando el diablo pase la facturaSe alguna vez me faltas tu
Resistiré...O si alguna vez me faltas tú.
Resistiré, erguido frente...

Pues aquí seguiremos luchando contra las adversidades, y resistiendonos a tirar la toalla.

martes, 14 de octubre de 2008

LUCHANDO CONTRA EL CANSANCIO

Durante las dos últimas semanas, apenas he logrado dormir por las noches lo que ha supuesto, arrastrar el cansancio durante todo el día. La consecuencia, es la escasez de ganas de escribir y de hacer cualquier otra actividad.

Hoy he estado en el Neurólogo, y me ha mandado una pastillita para dormir, espero que me sirva para ir recuperando mi estado de ánimo anterior. Ya os iré contando.

Me he estado haciendo una prueba de Urología, no es agradable que te sonden a las 9 de la mañana, para verte la vejiga. :) Todavía tengo pendiente otra prueba a finales de noviembre, para determinar si hay algún problema de vejiga, riñón...

En la revisión del Neurólogo, hemos acordado empezar a tomar el litio una vez tengamos los resultados del Urólogo. Se ha aprobado ya el Uso Compasivo, lo que es una buena noticia para los pacientes.

En el lado negativo, están las reducciones de plantilla que se están produciendo en el hospital, que hacen que profesionales muy cualificados sean despedidos. En mi caso la Doctora López Palacios que me llevaba en digestivo está en esa situación. Algo totalmente incomprensible, dada su gran valía, tanto profesional como humana. Esperemos que se pueda rectificar este y otros errores a tiempo, porque los principales perjudicados son los pacientes (además del trabajador en este caso)

Por último visitaré al Neumólogo para comprobar mi estado respiratorio en general, y ver si el cansancio se debe a una pérdida de capacidad pulmonar.

Estoy cansado de visitar a tanto médico y hacerme tantas pruebas. Pero solo nos queda seguir luchando y superar cada pequeña prueba o traba que nos pone la enfermedad.

Espero estar menos cansado, para escribir más a menudo en el blog.

viernes, 10 de octubre de 2008

ELA Y FUTBOL ITALIANO

Es realmente curioso.

La enfermedad del fútbol

Jordi Archs - 09/10/2008 03:00

Borgonovo, el último ex jugador italiano afectado de la misteriosa ELA. Esta patología degenerativa ha causado 39 muertes desde el año 1973.


Chantal, la mujer de Borgonovo, asegura que "Stefano es un admirador del jugador que hará abuelo a Maradona. ¿Cómo se llama? Sí, Agüero, del Atlético de Madrid. Mi marido dice que le recuerda a él".


Borgonovo vive en un centro especializado en ELA en Como. Allí recibió hace dos semanas la visita de Roberto Baggio, con quien formó un gran tándem en la Fiorentina. Entre ambos marcaron 29 de los 44 goles del equipo en la temporada 88-89.


Ayer el Baggio fue uno de los ex compañeros de Borgonovo en Fiorentina y Milan, así como jugadores en activo de ambos equipos, que participaron en el Artemio Franchi de Florencia en un amistoso a beneficio de Borgonovo y la futura fundación, que promueve su mujer, para investigar la ELA.


Borgonovo, cuya sida de ruellas conducía Baggio, saludó en el césped a todos. Por el Milan estaban los Ancelotti, Tassotti, Costacurta, Baresi, Maldini, Albertini, Emerson, Ambrosini, Donadoni, Ronaldinho o Massaro, que marcó dos goles (1-4). Tras el descanso entraron más viejas glorias. Gullit no jugó al recuperarse de una operación.


Destacó por ser un delantero fornido y valiente, llegó a jugar tres partidos con la selección italiana, ganó la Copa de Europa con el Milan en 1990 pero era el suplente de Marco van Basten y se fue a la Fiorentina para alcanzar el cénit de su carrera formando tándem con Roberto Baggio. Ahora, a sus 44 años, Stefano Borgonovo vive en una silla de ruedas debido a la misteriosa enfermedad degenerativa, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que padece desde 2005.


El 5 de septiembre Borgonovo conmovió al anunciar que se halla en una fase avanzada de la dolencia que ha acabado con la vida de 39 ex futbolistas italianos desde 1973. No puede moverse, respira con ayuda de una máquina y se comunica a través de un sintetizador, ordenador que traduce en palabras electrónicas su movimiento de ojos o párpados. "Tenemos que limpiarlo, afeitarle, lavarle los dientes, peinarlo, vestirlo. Pesaba 78 kilos y ha bajado a 48-50", revela su mujer Chantal, que se casó cuando el ex jugador tenía 21 años y hasta hace poco le ha cuidado con ayuda exclusivamente familiar. "Mucha gente sufre y no somos diferentes a los demás", dice con una entereza encomiable.


Gianluca Signorini, ex jugador del Genoa, murió en 2002 víctima de ELA a los 42 años. Chantal recuerda el parecido de los dos casos. Borgonovo tiene cuatro hijos, un chico (el primogénito Andrea de 20 años) y tres chicas (Alessandra de 18, Benedetta de 11 y Gaia de 5). Signorini también tuvo cuatro hijos y dos de ellos se llaman igual: Andrea y Benedetta.


Se desconocen las causas
Coincidencias que alimentan el misterio que envuelve a esta enfermedad, también conocida como el síndrome de Lou Gehrig, jugador americano de béisbol que fue la primera persona en padecerla. "Creo que es una malformación genética", aseguró Borgonovo hace poco. Los científicos siguen sin establecer las causas de una patología que afecta a ex futbolistas en una proporción altísima (seis veces más) en relación al resto de la población. Un estudio reveló ocho casos de ELA entre 7.325 jugadores en activo entre 1979 y 2006. No se ha detectado ninguno en ciclismo, baloncesto o rugby.


El fiscal Raffaelle Guarinello, que investiga desde 1998 la incidencia de ELA en el fútbol, trabaja en hipótesis como el dóping, traumatismos durante la carrera (incluso remates de cabeza), uso de antiinflamatarios, intensa actividad física, sustancias tóxicas para el mantenimiento del césped, predisposición genética... pero nadie se atreve incluso a establecer una relación directa entre fútbol y ELA, entre ellos Borgonovo.

lunes, 6 de octubre de 2008

COMPARTIR LOS PROBLEMAS

Lo siento pero sigo sin poder escribir todo lo que quisiera, de ahí que escriba poco.

Desde el momento en que te diagnostican la ELA y se enteran los amigos se produce muchas veces el pensamiento de los amigos: No le voy a contar mis problemas porque bastante tiene con lo suyo.

Eso es un error, al menos para mí. Yo me siento mejor cuando escucho y ayudo a un amigo. Esa es una de las cosas que da sentido la vida. Lo contrario contribuye al aislamiento del enfermo. Cuanto más " normal " sea la vida del enfermo mejor llevará la enfermedad y más útil se sentirá.


Hay que compartir todo, lo bueno y lo malo. Y dentro de lo malo, están los problemas que puedan tener las personas que tienes alrededor. Yo sigo siendo el mismo, a pesar de tener ELA.

Lo único que debemos tratar de hacer es dar el valor justo a cada problema, para que no nos llegue a agobiar a nosotros, ni a los demás.

Al enfermo no hay que sobreprotegerle, ni tratarle como un bicho raro, porque le hacemos daño.

Como se suele decir: Compartir es vivir

SE HACE SABER POR ORDEN DE BUDUREBO....

¡¡¡ Se hace saber por Orden de Budurebo, que hoy es un gran día!!!

Si efectivamente es un gran día, ayer volví a aterrizar con mi PLATISILLA en este planeta azul, y por doquier se iba diciendo, que un 6 de diciembre (a no que era octubre) de 1972 había nacido el camarada Miranda.

Gran Caballero donde los haya, con su gran armadura, nos demuestra a todos cada día que puede vencer la batalla de la ELA. Es un gran luchador, si señor.

De mis viajes a la tierra, mi mayor satisfacción, ha sido encontrarme con Raúl, porque cada día te transmite fuerza, positivismo, cariño y mucho humor. Siempre está dispuesto a ayudar a los demás, aunque él sea, el que necesita más apoyo.

Raúl este escrito va dedicado a ti. Ya he mandado a mi planeta COSMONITA, un informe, para que esta noche las estrellas y la luna, te canten el cumpleaños feliz antes de que te vayas a dormir.

Deseo que hoy sea un día estupendo para ti. Me he traído CHICHINA para hacerte un reportaje, y hacerte un homenaje en nuestra revista interplanetaria. Espero que me dejes hacerme una foto contigo.

Bueno pues ahora te dejo que disfrutes y espero que no me penalices por piratearte tu blog para felicitarte.

¡¡ MUCHAS FELICIDADES !! ¡¡ MUCHOS BECHIDUBOS!!

Todos los COSMONITAS te queremos un montón, en especial BUDUREBO y se que otros TERRICOLAS también.

Como no sabía que regalarte, espero que esto te haya gustado.
Budurebo

jueves, 2 de octubre de 2008

Los Peligros de Internet

Estoy teniendo problemas con mi mano buena y casi no puedo escribir. Nuria me está ayudando.

Quería escribir sobre los peligros de los medicamentos en Internet.

Hay muchos medicamentos y terapias milagrosas que se anuncian en Internet, promesas de curación que son engaños.

Si lees que algo cura la ELA es mentira, se aprovechan de la desesperación del enfermo y muchas veces de su ignorancia. Existen algunos tratamientos que ralentizan el progreso de la enfermedad, pero no curan.

Hay que tener mucho cuidado con medicaciones que se están probando en algunos países, como la Hormona del Crecimiento. En Internet se pueden encontrar muchos anuncios de venta de Hormona del Crecimiento, pero al parecer la mayoría son falsos y lo que venden son otras sustancias. Además, cualquier medicación de este tipo debe llevar unos controles estrictos por parte de un médico. Jamás hay que tomar nada sin control.

Antes de lanzarte a una terapia alternativa, infórmate detalladamente de la misma y busca a otros pacientes que se hayan sometido a dicha terapia. Al igual que en las medicaciones, si te prometen curación desconfía, ya que actualmente no existe nada que cure la ELA.

Aunque es difícil, para tomar cualquier decisión, es importante que te guies por tu cabeza y no por tu corazón.

Es fundamental estar informados sobre los avances en la medicina, relacionados con la ELA, pero es conveniente contrastar dichas informaciones con especialistas.

martes, 30 de septiembre de 2008

El hombre en busca de sentido

Es el título de uno de mis libros favoritos. Lo descubrí en 1º de carrera. Tenía que hacer un trabajo de psicología y era uno de los libros propuestos. Me atrajo la sinopsis, trataba de la experiencia de un psicólogo en un campo de concentración.

Acerté plenamente, es un libro fascinante. Lo he leído varias veces. Ahora lo estoy volviendo a leer y es cuando más lo comprendo y hasta me veo reflejado en muchos sentimientos.

Salvando las diferencias un enfermo de ELA tiene su propio "campo de concentración ", su cuerpo. No en vano se dice que el enfermo de ELA vive" encarcelado en su propio cuerpo".

He visto parte de mis sentimientos de estos 2 ultimos años ahí. Os recomiendo este libro de Viktor E. Frankl, es fabuloso y duro.

El prefacio empieza:
El Dr. Frankl, psiquiatra y escritor, suele preguntar a sus pacientes aquejados de múltiples padecimientos, más o menos importantes: "¿Por qué no se suicida usted?"...

Pondré algun fragmento del libro más adelante.

lunes, 29 de septiembre de 2008

Aclaración - entrada anterior

Quería agradecer todos los mensajes de apoyo que he recibido y aclarar algo:

- No pienso tirar la toalla. Estoy atravesando un mal momento, nada más. No he llegado hasta aquí para abandonar.
- No renuncio a poder tomar litio. Pero entrar en un ensayo no te garantiza tomarlo. En un ensayo unos lo toman y otros no. Unos toman la medicación y otros un placebo.
Si lo tomas por uso compasivo, es seguro que lo tomas. Yo prefiero esto porque nadie me garantiza que en un ensayo fuera a tomar la medicación.

Creo que comprendereis mi postura. No renuncio a nada.
¡Gracias por vuestra preocupación!

Esperando el uso compasivo

Como os he contado alguna vez seguimos a la espera del comienzo de ciertos ensayos clínicos o de que se autorice el uso compasivo de algún medicamento, especialmente del litio.

Yo casi he descartado que pueda entrar en los ensayos. ¿Por qué? Además de por su tardanza, no saber cuándo empiezan, por lo siguiente.

Según palabras de un médico de una Unidad de ELA respecto a los ensayos:
Los criterios de inclusión en ambos ensayos son muy similares destacando básicamente el tener que llevar menos de 3 años de evolución de los síntomas y tener unos estados funcional y respiratorio no muy deteriorados.
Yo me acerco ya a los 3 años de síntomas por lo que parece complicado. Además mi estado funcional no es tampoco bueno.

De todas formas, en mi caso prefiero el uso compasivo al ensayo. ¿Por qué? Porque en los ensayos a unos pacientes se les da medicación y a otros placebo o eso dicen.
Yo espero poder empezar pronto con el litio aunque el ensayo tarde. Espero que el riñón no lo impida.

Por ultimo os contaré algo gracioso que me contaron. Al parecer algunas personas mayores van al médico y dicen que se tienen que hacer una revisión de la próspera, en vez de la próstata. En fin...

miércoles, 24 de septiembre de 2008

Llegó el otoño

Parece que el buen tiempo se está acabando, qué pena... Lo peor de este cambio es que mi cuerpo tarda en acostumbrarse. Además al dejar la cortisona están volviendo algunos dolores de huesos. Tampoco estoy en mi mejor momento a nivel psicológico.



Se presenta un otoño con más pruebas, médicos...
Llevo unos días sin escribir, no me encuentro bien, debido a unos problemas de riñón, infecciones, cólicos... La semana que entra va a ser complicada pero trataré de escribir.

La resonancia estaba bien salvo un posible problema en la vejiga que hay que estudiar, más pruebas... Hasta diciembre no sabremos nada. Estas pruebas van lentas.
En rehabilitación me han mandado unas ortesis para las manos para evitar la retracción de los dedos.

Animicamente tampoco estoy bien, tengo derecho, ¿no? A pesar de lo que algunos creen, no soy superman. Estoy harto de médicos, pruebas... Eso se une a ciertos síntomas de empeoramiento de la enfermedad

Menos mal que me llegan por email, teléfono, visitas... mucho apoy. ¡Gracias!

Llega el otoño, caen las hojas, cae mi ánimo. Espero que sea momentáneo.

martes, 23 de septiembre de 2008

Teclados de pantalla

Hace poco una enferma de ELA muy joven me decía que una de sus mayores pasiones es escribir y le preocupaba el momento en el que no pudiera teclear como hasta ahora.

Hay muchas opciones que iré poniendo por aquí poco a poco.
Hoy empezaremos con los Teclados de pantalla.

¿Qué es un Teclado de pantalla?
Es un Teclado que aparece en la pantalla de nuestro ordenador con las mismas teclas o parecidas dependiendo del teclado. Aquí pongo varios modelos.

Este es el que trae Windows vista. Es exactamente igual que el teclado del ordenador pero no tiene la opción de predicción de palabra. Esta opción facilita no tener que escribir la palabra entera.



Otro es el Click n type. Es gratuito y tiene predicción de palabra aunque no muy buena.







Otro es el OnScreenKeys. Muy buena predicción de palabra, varios idiomas. El problema es que ya no es gratuito. Lástima.




Todos estos teclados se manejan con el ratón. Otro día pondré distintos tipos de ratones que se pueden usar. Hay más opciones de teclado, es cuestión de investigar.

domingo, 21 de septiembre de 2008

Aprender a depender

Me suelen preguntar qué es lo más duro de esta enfermedad. Hay muchas cosas duras pero la primera que me viene es la progresiva dependencia que se tiene de los demás. Que te tengan que dar de comer, ayudarte en el aseo personal o en cualquier otra cosa, por pequeña que os parezca, es muy duro.

Por un lado, al menos en mi caso, me siento inútil y por otro, no quiero agobiar a la persona que me ayuda pidiendo cosas todo el rato.

¿Cómo aceptar todo esto?
No lo sé. Creo que es fundamental que la persona que te ayude lo haga, desde el principio, como si fuera una situación normal, sin darle importancia. También debe uno prepararse psicologicamente antes de que se produzca la situación, si es posible.

No sé si se aprende a depender, se acepta la situación o qué. La cuestión es que es otra parte de esta dura lucha. Algo muy importante es hablar de todo esto, enfermo y cuidador deben saber cómo se siente cada uno en estas situaciones tan difíciles.
Espero que esto ayude a alguien.

viernes, 19 de septiembre de 2008

Errores

Hoy voy a tratar de analizar algún error que, desde mi experiencia, creo que se comete en el día a día de la enfermedad.

- El cuidador no debe estar "atado" al enfermo. Debe hacer sus planes, salir, darse un respiro. Sé que en algún caso no es posible porque no hay sustituto y el enfermo, a partir de cierto momento, no puede estar sólo. Para este tipo de cosas debía servir la ayuda de la Ley de Dependencia...

- El cuidador debe estar atento a su propia salud. Lo primero es cuidar de sí mismo para poder cuidar del enfermo. Muchos olvidan esto, gran error.

- El enfermo necesita su propio espacio, intimidad. Hay veces que el exceso de atención se convierte en agobio. Aún siendo dependientes necesitamos intimidad.

- No todo tiene que ver con la enfermedad ni se deben buscar constantemente síntomas. Centrar todo en la enfermedad es un gran error. Ni enfermos ni cuidadores deben hacerlo..

- El enfermo debe ser más paciente con todo el que tiene alrededor. A veces es complicado saber ayudar y tratar al enfermo. Esta enfermedad no es fácil para nadie.

Y seguro que hay muchos más pero creo que estos son algunos de los más importantes.

miércoles, 17 de septiembre de 2008

Ley de Dependencia versus Suicidio asistido

“La reforma de las leyes sobre la muerte digna puede llegar más lejos de lo previsto. El Ministerio de Sanidad prepara cambios normativos para garantizar que los enfermos terminales no sufran dolorosas e inútiles agonías. Pero el siguiente paso que planea el departamento promete más polémica: regular el suicidio asistido, esto es, la posibilidad de que un enfermo reciba ayuda para poner fin a su vida, sin que necesariamente se encuentre en situación terminal.”

Pues nada, aquí seguimos leyendo noticias sobre la eutanasia o eso que ahora llaman “suicidio asistido”.
¿Por qué lo llaman así? A mí me suena tan raro, por no decir otra cosa, como cuando la Casa Real anunció “el cese temporal de la convivencia…”. Parece que se cambia el nombre a las cosas por miedo o por disfrazar la realidad, no lo sé.

Y mientras tanto, ¿qué pasa con la Ley de Dependencia?; ¿por qué no funciona o lo hace en pocos sitios?; ¿qué pasa con las leyes que deben regular la vida digna del enfermo?

No me extraña que con esta actitud se oigan ya voces de enfermos que creen que esta nueva ley no tiene como objetivo principal ayudar al enfermo terminal sino ahorrar dinero a la Seguridad Social. ¡Nosotros no somos la solución a la crisis!

Es duro pensarlo pero parece que a los enfermos no se nos ayuda a vivir dignamente pero se nos quiere ayudar a morir dignamente.
El enfermo debe tener una vida digna si no, por mucho que lo llamen así, no habrá muerte digna.

Sólo espero que la Ley de Dependencia no sufra un suicidio asistido.

martes, 16 de septiembre de 2008

Mi vida laboral (última parte)

Hoy he recordado que no acabé de contar mi vida laboral. Me quedaba la última parte, que fue la mejor. Empieza a finales de 2002 cuando la empresa, debido a la crisis de ventas, se traslada a unas oficinas más pequeñas. También hay bastantes despidos, unos merecidos y otros no…

La parte positiva fue que, al ser menos gente, me empecé a relacionar con gente con la que tenía menos trato hasta ese momento (Nuria, Isabel, Pilar…) o gente que entró nueva (Sara, Bea…) y una larga lista de que incluye tan joven que no conocían a “naranjito”… entonces te das cuenta de que ya no eres un jovencito. Como veis la mayoría son mujeres. En la planta en la que yo trabajaba ahora hay 11 mujeres y 1 hombre…

En mi departamento pasamos de ser 8 ó 9 personas a ser 3 (Asun, Javier y yo). Menos gente y más trabajo. Esa era la parte menos divertida. Con el tiempo se ha vuelto a aumentar el número de personas en el departamento, algo muy necesario.

Lo que cambió fundamentalmente a mejor fue el ambiente. En eso influyó mucho que dejasen de trabajar algunas personas conflictivas que sólo buscaban enfrentamientos personales con los demás. Fue un gran alivio para todo.

De este periodo recuerdo con cariño las comidas de empresa, los regalos de amigo invisible, las actividades… cosas que generaron “buen rollo”. También gente muy graciosa que pasó por la empresa (Román, “Pastelito”…) y tantas anécdotas…

A nivel personal, tantas cosas… La confianza y la amistad ganada es mi mayor recompensa. Eso a pesar de lo pesado que he sido siempre, como opinan algunas que han tenido que aguantarme mucho de casa a la oficina y de la oficina a casa.
Todo me lo demostraron desde el momento del diagnóstico hasta ahora mismo.
El apoyo que tuve por parte de la empresa fue increíble. Pude seguir yendo a la oficina durante más de año y medio tras el diagnóstico sabiendo que cada vez podría hacer menos. El esfuerzo y el apoyo de mis compañeros es algo que no podré agradecer nunca lo suficiente.
¿Decepciones? Alguna pero mejor olvidar.

Desde agosto de 1997 a octubre de 2008 pasó de todo. Me quedo con lo bueno que es lo importante.

domingo, 14 de septiembre de 2008

Manifiesto: Plataforma de Afectados de ELA


Yo no pude estar en la manifestación del sábado pero Nuria me dijo que había bastante gente. Esperemos que nuestro mensaje llegue y que los que gobiernan no piensen solo en aprobar la eutanasia . ¡Hay que gastar más en investigación, terapias y en dar una vida digna al enfermo!
Aquí os dejo una copia del manifiesto de la nueva plataforma de enfermos de ELA. Esperemos que llegue a mucha gente.
COMUNICADO DE PRENSA DE LA “PLATAFORMA DE
AFECTADOS” DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA(ELA)

Los enfermos y familiares afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la recién constituida Plataforma de Afectados, queremos con este primer comunicado de prensa resaltar la actual situación terapéutica de una enfermedad silenciosa y desconocida con desenlace mortal.


TERAPIAS CONTRA UNA ESPERA FATAL

Hace cerca de un año que el Gobierno aprobó las iniciativas del Ministro de Sanidad Bernat Soria para facilitar el acceso rápido a terapias experimentales a personas con enfermedades graves y actualmente sin tratamiento. Como bien decía el Ministro existen enfermos que "no tienen cinco o seis años" para esperar la comercialización de las nuevas terapias que se están experimentando. Y ponía como ejemplo (entre otros) a los enfermos de ELA.

ELA Y ENFERMOS DE ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso en la que las neuronas motoras que controlan el movimiento de los músculos se van muriendo. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar...y normalmente mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad, aunque hay enfermos que duran menos de un año y un 10% que pueden vivir más de 5. La ELA no afecta a los sentidos ni al intelecto. Los enfermos son plenamente conscientes de su situación hasta el final, lo que conlleva un doble sufrimiento. El más famoso de los enfermos de ELA -con una rara supervivencia- y un intelecto de genio, es el famoso científico Stephen Hawking al que todos hemos visto en su silla de ruedas.

La ELA afecta, sobre todo, a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos entre personas más jóvenes. En España se estima que cada año se diagnostican 900 nuevos casos (2 a 3 por día), siendo la incidencia de 1 por cada 50.000 habitantes, lo que significa que 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida. La ELA es una enfermedad tan frecuente como la Esclerosis Múltiple y más que la Distrofia Muscular; pero dada su mortalidad el número de enfermos, en España, permanece más o menos estable en 4.000 personas. En el mundo son cerca de 350.000 y cada año mata a 100.000.

La causa de la ELA es desconocida a pesar de todos los estudios que se han realizado hasta el momento. Se sabe que entre un 5-10% tiene una forma familiar ligada a una enzima genéticamente testada(SOD-1), pero el resto, 90-95% de los casos, es esporádica, puede contraerla cualquier persona con independencia de su estado de salud y el modo de vida que lleve. La ELA no es contagiosa, no se transmite de unas personas a otras.

DE LA COMUNIDAD CIENTIFICA Y LOS ENFERMOS

Gracias al descubrimiento y utilización de herramientas cada vez más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica, el conocimiento del funcionamiento del sistema nervioso aumenta cada año. No hay día en que no encontremos una nueva noticia, un nuevo avance prometedor..., quizá con el tiempo se llegue a descubrir una cura efectiva para muchas enfermedades pero, de momento, la Comunidad Científica no tiene soluciones definitivas para los enfermos de ELA. Y no la tendrán -según todas las informaciones- hasta pasados algunos años. Demasiados para los enfermos que no pueden esperar porque su esperanza de vida es de muy poco tiempo.

La Comunidad Científica está esperanzada en la utilización de células madre para FRENAR el avance de la ELA. Hace tiempo que este tipo de terapias se vienen aplicando en otros países como Alemania, Italia, Chile, Israel…, a donde acuden los enfermos desesperados, en muchos casos, sin garantías científicas y/o sanitarias.

DE LA POSIBLE TERAPIA A APLICAR EN ESPAÑA

Células madre
En España, se está llevando a cabo un Ensayo Clínico con 10 enfermos de ELA (hasta la fecha se han realizado 7 operaciones). Se trata, en líneas generales, de un trasplante de células del propio paciente extraídas de la médula ósea (hueso de la cadera) e insertadas en la médula espinal. El ensayo está dirigido por el doctor Salvador Martínez (Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández), promovido por la Fundación Diógenes para la investigación de ELA), y se realizan las operaciones en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Este ensayo tiene una duración de tres años. No obstante, en junio de este año se celebraron unas jornadas sobre ELA en la que los responsables médicos del ensayo adelantaron algunos resultados muy positivos que han generado gran esperanza entre los enfermos.

Objetivos
El objetivo del ensayo clínico no es regenerar las motoneuronas muertas sino evitar que otras que todavía funcionan acaben muriendo. Es decir, se trata de FRENAR el avance de la enfermedad, lo cual no significa que los pacientes no puedan mejorar su situación con esta terapia al rescatar y poner a funcionar neuronas que todavía no están muertas del todo y mantienen su capacidad motora.

El objetivo es FRENAR la enfermedad para conceder a los enfermos TIEMPO hasta que la Comunidad Científica pueda aportar otro tipo de tratamientos.

Plazos
Los tres enfermos (hasta completar los diez del ensayo) que faltan por operar serán intervenidos en octubre de este año. A partir de aquí deberá pasar un año para considerar superadas las fases I y II del mismo. Si los resultados son positivos podrá solicitarse la terapia como "medicamento huérfano". Es decir, estamos hablando del 2010. Para entonces, muchos enfermos (quizá 2.000 personas) habrán muerto esperando, esperando, esperando…

Medicamento huérfano
Se llama medicamento huérfano al que se destina al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización no es rentable por el pequeño número de pacientes (menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes) que podrían beneficiarse del mismo. La calificación de estos trasplantes como medicamento huérfano, y su aplicación en la red pública de hospitales, es lo que nos proponemos conseguir a corto plazo.

Terapia compasiva
Se llama “terapia compasiva” a la utilización de determinados medicamentos que no están previstos para una enfermedad concreta pero que, en opinión del médico, podría mejorar el estado de salud de determinados enfermos y enfermedades. Para su aplicación suelen necesitarse el permiso de las autoridades sanitarias y responsabilizarse el enfermo de los resultados de su aplicación. La realización de trasplantes de células madre como “terapia compasiva” podría ponerse en funcionamiento rápidamente acortando así el tiempo (que no disponen los enfermos) para la aplicación de “medicamento huérfano”.


QUÉ PEDIMOS LOS ENFERMOS DE ELA

-Los enfermos de ELA pedimos que se nos realicen trasplantes de células madre de nuestro propio cuerpo para intentar FRENAR nuestra enfermedad, permitiéndonos así el tiempo necesario de espera hasta que la Comunidad Científica pueda aportar otros tratamientos.

-Los enfermos pedimos que el Ministerio de Sanidad agilice los trámites necesarios para calificar estas intervenciones como "medicamento huérfano" y se apliquen en los hospitales públicos a todos los enfermos de ELA que lo soliciten.

-Los enfermos pedimos que, a la vista de los buenos resultados preliminares del ensayo clínico dirigido por el Dr. Martínez, no nos hagan esperar 2 años más en burocracias (tiempo durante el cual muchos de nosotros moriremos) y AUTORICE EL USO COMPASIVO de esta terapia sin perder más tiempo.

-Los enfermos pedimos (porque lo creemos posible) que los transplantes puedan realizarse A COMIENZOS DEL AÑO QUE VIENE 2009.

-Los enfermos pedimos al Ministro Bernat Soria, que cumpla su palabra de facilitar el acceso rápido a las terapias experimentales para los enfermos de ELA y de cualquier otro enfermo y enfermedad que puedan beneficiarse de las mismas.


MÁS INFORMACIÓN:

Plataforma de Afectados de ELA:
Colaboradores:
geroa1@gmail.com
jauri@ono.com


Otros:
-Fundación Diógenes
info@fundacionela.com
-Dr. Salvador Martínez Pérez (Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández)
smartinez@umh.es
EN MADRID, A 10 DE SEPTIEMBRE DEL 2008.

viernes, 12 de septiembre de 2008

Recordatorio: II Marcha por la visibilidad de las mujeres y los hombres con Diversidad Funcional Madrid, 13 septiembre 2008

Mañana es la Marcha que os comenté en otra entrada.
http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2008/08/ii-marcha-por-la-visibilidad-de-las.html

Creo que finalmente no podré ir, depende de cómo esté mañana.
Quién sí irá será cierta extraterrestre que escribe aquí de vez en cuando.

¡Mucho ánimo a los que vayais y Gracias a los que apoyais esta causa!

Resonancia magnética

Ayer fue un día bastante agotador. Aunque voy mejorando del catarro las piernas me fallan más de lo habitual. Espero que sea algo pasajero.
Pasamos una "agradable" tarde de hospital. Tenía que hacerme una resonancia magnética para comprobar posibles problemas de médula, espero que sea una falsa alarma.
La resonancia es una prueba incómoda para mí por la postura y la duración, por el tema respiratorio. Y estando acatarrado agobia más.
Lo gracioso, por decir algo, fue que, después de una hora de prueba metido en eso que parece un ataúd, me sacan y me dicen que la máquina está estropeada y que hay que repetir. Sin comentarios... cambio de camilla, de sala y de máquina y vuelta a empezar.

De lo que te das cuenta también es de lo complicadas que son muchas pruebas para gente con problemas de movilidad. Te van cambiando de un lado a otro como si fueras un saco... Si es que el primer lugar que debería estar adaptado es un hospital, ¿o no?

Menos mal que la tarde acabó bien con una visita a los nuevos papás. Ver gente feliz hace que te olvides de tus problemas, sobre todo cuando es gente que se lo merece tanto.

A ver si este fin de semana me acabo de recuperar. No hay nada como una buena cura de sueño.

jueves, 11 de septiembre de 2008

Bienvenida Myriam

Hoy toca dar una buena noticia.

Ayer 10 de septiembre por la noche nació Myriam, hija de mis amigos Javi y Myriam. ¡ENHORABUENA!

Ya iremos a verla y a decir eso de: Se parece a... Yo jamás he visto el parecido de un recién nacido con nadie, será que soy poco observador...
En este caso se debe parecer al padre porque se ha adelantado para evitar que acertara la fecha de nacimiento.

En fin lo importante es que madre e hija estén bien y que os podáis ir los tres pronto a casa.
BIENVENIDA MYRILLA

miércoles, 10 de septiembre de 2008

Vida

Como sigo con mi catarro y va para largo, además mañana toca ir de pruebas y no escribiré, os dejo un texto que me han mandado y que me ha gustado mucho. Así me canso menos. En estos archivos que te mandan nunca sabes si el autor es o no el que pone pero lo que importa es lo que pone, no el autor. ¿O no?


VIDA
Texto de Charles Chaplin

Ya perdoné errores casi imperdonables.
Intenté sustituir personas insustituibles y
Olvidar personas inolvidables.

Ya hice cosas por impulso,
Ya me decepcioné de personas
Que pensé que nunca me decepcionarían
Pero también yo decepcioné a alguien.

Ya abracé para proteger,
Ya reí cuando no podía.
Ya hice amigos eternos
Ya amé y fuí amado,
Pero también,
Ya fuí rechazado.
Ya fuí amado y no supe amar.

Ya grité y salté
De tanta felicidad,
Ya viví de amor
e hice juramentos eternos
Pero fallé muchas veces

Ya lloré oyendo música y viendo fotos.
Ya llamé sólo para escuchar una voz,
Ya me apasione por una sonrisa.
Ya pensé que me moriría de tanta tristeza

Tuve miedo de perder a alguien especial (y acabé perdiéndolo)
!Mas sobreviví!
¡Y todavía vivo!
No paso por la vida...
Y usted también no debería pasar. VIVA!!!
Es bueno ir a la lucha con determinación,
abrazar la vida con pasión,
perder con clase y vencer con osadía.
porque el mundo pertenece a quien se atreve.
y
LA VIDA ES MUCHO
para ser insignificante"

Chaplin

martes, 9 de septiembre de 2008

El valor del tiempo y de lo que tenemos

Llevo unos dias griposo, supongo que el cambio de tiempo me ha pillado con las defensas bajas. Menos mal que está la Nuri a todo. Espero recuperarme pronto. Haremos reposo igual que tiene que hacer una amiga estos días (no muevas la zapatilla...)

Hace poco me mandaron un archivo en el que se hablaba de aprender a valorar el tiempo y las cosas que tenemos con distintos ejemplos. Me gustó mucho porque refleja en parte lo que yo repito: Disfruta al máximo de cada día, de los tuyos y de las pequeñas cosas que nos da la vida.
Aquí os lo dejo. Se podría añadir algún párrafo como: Para entender el valor de tu cuerpo preguntale a un enfermo de ELA. Seguro que a todos se nos ocurren más.

PARA ENTENDER

Para entender
el valor de una hermana,
pregúntale a alguien
que no tiene una.

Para entender
el valor de 10 años,
pregúntale a una pareja
recién divorciada.

Para entender
el valor de 4 años,
pregúntale a un
recién graduado.

Para entender
el valor de 1 año,
pregúntale a un estudiante
que fracasó en su examen final.

Para entender
el valor de 9 meses,
pregúntale a una madre
que acaba de
dar a luz un neonato.

Para entender
el valor de 1 mes,
pregúntale a una madre
que acaba de dar a luz
un bebé prematuro.

Para entender
el valor de 1 semana,
pregúntale a un editor
de un periódico semanal.

Para entender
el valor de 1 minuto,
pregúntale a alguien
que ha perdido el tren,
el autobus o un avión.

Para entender
el valor de 1 segundo,
pregúntale a alguien
que haya sobrevivido
un accidente.

El tiempo no espera por nadie.
Atesora cada momento que tienes.
Lo apreciarías más si lo compartes con ese ser especial.
Porque…
para entender
el valor de un amigo o
un ser querido,
basta con PERDERLO.

domingo, 7 de septiembre de 2008

El colesterol

Cuando se acaba el verano todos pensamos en ponernos a dieta por los excesos de tapitas, fritos... etc Me hice unos análisis antes de las vacaciones y el colesterol estaba por las nubes. Al parecer la anemia influye pero llevo más de un año con el colesterol alto incluso cuando hago dieta blanda (sólo pures) . No es muy normal pero viendo el artículo que os dejo más abajo parece probable que la ELA tenga algo que ver y que incluso pudiera ser "positivo". Pero, ¿hasta qué punto? Como casi siempre en esta enfermedad, no hay respuesta.


Un estudio muestra supervivencia más alta en pacientes con niveles de colesterol altos

Los niveles altos de lípidos (híperlipidemia) modificarían significativamente la supervivencia en pacientes con ELA, halló un equipo de investigadores en Francia. El equipo dirigido por el doctor Vincent Meininger reveló que los pacientes con ELA suelen tener un perfil "hiperlipidémico" y que su supervivencia mejora cuando tienen una elevada relación del colesterol "malo" o LDL con el "bueno" o HDL. "Estos resultados generan la duda sobre la utilidad de una dieta rica en grasa en los pacientes con ELA, sin el uso de fármacos para bajar el colesterol (estatinas)", dijo Meininger.

Según publicó la revista Neurology, el equipo dirigido por Meininger, del Hospital de la Pitie-Salpetriere, en París, analizó muestras de sangre de 369 pacientes con ELA y 286 personas sanas. El equipo halló que la híperlipidemia, demostrada por el aumento del nivel en sangre de colesterol total o "malo", era dos veces más frecuente en los pacientes con ELA que en el grupo de control. Asimismo, los pacientes con ELA y una baja relación entre el colesterol LDL y HDL tenían un 35 por ciento más de riesgo de morir. La importancia de estos resultados aún no es demasiado clara, pero la relación "entre la supervivencia y los lípidos en el organismo fue demostrada previamente en ratones con ELA", en los que se probó que vivían más tiempo cuando comían alimentos ricos en grasa.

elimparcial.com

viernes, 5 de septiembre de 2008

Adivino, gafe, suerte, casualidad

Hay personas que creen en la buena y en la mala suerte y gente que no. Yo prefiero creer en la casualidad.

Algunos dicen que soy un poco "cenizo " (gafe), otros que soy un poco adivino. Todo porque me gusta hacer predicciones, soy un nostradamus casero que acierta una de cada...

Ejemplos:
- Todavía hay quien me acusa de haber hecho la mili en Melilla sólo porque se lo dije antes del sorteo.

- En un examen de la carrera, me preguntaron qué dos temas iban a caer (de más de 30) y yo dije 2 que no habían preguntado nunca y que nadie se había estudiado... Casi me asesinan...

- Pero también hay algún ejemplo positivo. A alguien le ha tocado un piso de protección oficial tal y como le dije...

- Y también algún autogafe ya que en mi trabajo me especialicé en una línea de juguetes que se llamaba ELA... Vaya nombrecito eh?

Ahora tenemos alguna predicción pendiente, fechas de nacimiento, embarazos...

Pero todo esto es simple casualidad, no creo que me gane yo la vida como adivino ni que sea como Pepe Gafez, aquel personaje de Arus que decía eso de: Qué mala suerte chato.

jueves, 4 de septiembre de 2008

Herencias

Sorprende ver cómo cambia y evoluciona la sociedad en algunos aspectos y, sin embargo, seguimos regidos por leyes que no reflejan esos cambios sociales. Por ejemplo, el tema de las herencias.

A lo mejor, hay personas a las que no les gusta este tema pero creo que es importante. Es uno de esos temas que no te planteas hasta que no te ves en determinadas situaciones.
Una de las cosas que yo me planteé al recibir el diagnóstico es arreglar el tema de la herencia para que todo pasase a mi mujer. Creía que al estar casado, sería fácil o al menos posible. Pero parece que no es posible por eso que llaman "la legítima" . Al no tener hijos una parte de mi herencia va a mis padres aunque haga testamento.

¿Es eso justo? Yo creo que no. Más aún habiendo testamento. Para mí es un atentado contra mi libertad y no lo entiendo.

¿Por qué no se actualizan las leyes con los nuevos casos y situaciones que, cada vez más, se dan en nuestra sociedad? Porque no conviene, porque no les da la gana... etc

Ninguna ley debería impedir que yo haga con mis bienes lo que quiera. ¿Qué tiene de malo o raro que yo quiera que la persona con la que he construido una vida herede todo lo mío? Ah que es ilegal. A mí me parece alucinante.

miércoles, 3 de septiembre de 2008

¿Dónde te gustaria estar ahora? A nosotros en Creta

Ahora que se acaban las vacaciones y cada uno vuelve a su rutina, nos vienen a la cabeza los típicos pensamientos: "me gustaria estar en... o me gustaria haber ido a... o me hubiera quedado en..."

A nosotros nos hubiera gustado estar en Creta. Este sábado se casa allí la mejor amiga de Nuria, Manuela, con su novio italiano Paolo. Lamentablemente no hemos podido ir, seguro que lo hubiéramos pasado muy bien: un italiano y una española residentes en Londres se casan en Grecia. ¿A qué parece un chiste?

No podemos estar físicamente allí pero ya hemos mandado una cosita para que os acordeis de nosotros. Me parece que a Manuela le va a gustar más el regalito...

¡MUCHAS FELICIDADES Y QUE SEAIS CADA DÍA MÁS FELICES!

Espero que nos veamos pronto. Que no pase un día sin que disfruteis el uno del otro.


lunes, 1 de septiembre de 2008

Accesorios USB para guardar datos médicos

Recuerdo, y de hecho tengo todavía, una chapita en la que estaba escrito el nombre de la enfermedad que tenía y mi grupo sanguíneo.

Hoy, gracias a los avances tecnológicos, puedes llevar todo tu historial médico gracias a los dispositivos con puerto USB. Lógicamente es necesario tener ordenador o que algún amigo o familiar lo tenga para pasar el historial.
Yo, por ejemplo, tengo un reloj que tiene el puerto USB en la correa, parecido al que podéis ver en la foto.
El problema es escanear el historial que no está al alcance de todo el mundo.


Hay muchas más posibilidades. Una de las que más me gusta es el "med info chip". No me gusta hacer publicidad pero está bastante bien. Podéis verlo en la página´:
Estos accesorios son muy útiles para enfermos, alérgicos, personas mayores... etc

domingo, 31 de agosto de 2008

Canalización: Más burocracia

Para los que no sabéis lo que es comenzaré explicando qué es la canalización. Es un proceso por el que solicitas al hospital que te corresponde, que te vea un especialista de otro hospital.

Por ejemplo, a mí me corresponde el hospital de Alcorcón y si quiero que me vea un especialista del Clínico tengo que solicitar esta canalización.

¿Cuál es el problema? Que esto hay que hacerlo con cada especialista. Para alguien con un problema puntual de salud no supone nada pero para un enfermo de ELA u otra enfermedad similar le supone más pérdida de tiempo. Si, como ha pasado ahora, mi neurólogo cree que me tiene que ver otro especialista, tengo que hacer la canalización y repetir el trámite con cada especialidad diferente que necesite.

¿No se debería poder hacer una canalización general en estos casos?
La ELA es una enfermedad que requiere una atención multidisciplinar por lo que lo lógico sería que desde el momento que empiezas a ser atendido por una Unidad de ELA de un hospital, no hubiera que hacer ningún trámite de canalización.

No estaría de más que la Administración pensara en facilitarnos las cosas.
MENOS BUROCRACIA Y MÁS AYUDA

viernes, 29 de agosto de 2008

¿Informar, difamar, jugar con los sentimientos?

Estos días se centran los medios de comunicación en la tragedia del avión de Barajas.
Leyendo algún periódico y viendo algún programa de televisión me pregunto dónde está el límite. ¿Vale todo? ¿Qué es informar? ¿Qué es jugar con el dolor ajeno?

Hay medios que solo dan valor a una noticia en función de la “carnaza” que pueden sacar. Pero ¿qué es libertad de información y expresión y qué es difamar gratuitamente?

Yo no salía de mi asombro al oír cómo preguntaban al padre de una superviviente ingresada en el hospital cosas como ¿Sabe su hija que es la única superviviente de la tripulación? o ¿Le han dicho a su hija cuántos muertos hay? Y encima ponían cara de extrañeza cuando decía el padre que no. ¿Es eso informar?

También me parece increíble lo de las hipótesis. Es una forma gratuita de lanzar acusaciones y de vender más. Eso sí, sin rectificar jamás y sin tener en cuenta el daño que se hace a las familias de las víctimas. Da la impresión de que solo quieren hurgar en el dolor ajeno para sacar provecho.

Creo que, o los propios medios de comunicación, ponen límites ya o el futuro de la información es muy negro.

jueves, 28 de agosto de 2008

Fin de las vacaciones

Se acabó lo bueno. Tras otro largo viaje estamos de nuevo en Madrid, con un poco de colorcillo moreno, más peso y un poco hinchado por la cortisona. Ahora nos viene un mes de septiembre con médicos y pruebas varias.

Aunque no quiera, comparo los 3 últimos veranos y me pregunto cómo serán las siguientes vacaciones. En las fotos se ve claramente la evolución de la enfermedad. Es indudable que los problemas son cada vez mayores y que con una evolución similar se complicarán mucho.

intentaremos salir este invierno algunos fines de semana y seguir disfrutando de todos los amigos y de la vida. Hay alguna casa rural pendiente por ahí.

Gracias a todos los que me habeis escrito durante estas vacaciones. Ahora iré retomando el blog y otras cosas. Si alguien tiene alguna propuesta que me escriba.

Por último gracias a los porteadores que me han llevado sin descanso de un lado a otro. ¡GRACIAS!
¡Disfrutad de los días de vacaciones que os queden!

martes, 26 de agosto de 2008

Grúa hidráulica para piscina

Una de las cosas mías positivas del hotel en el que hemos estado es que tenía una pequeña piscina cubierta con una grúa que me permitía entrar y hacer ejercicios en la piscina.
Aún a riesgo de enseñar mi cuerpo serrano no depilado y con gorro voy a dejar un vídeo con el funcionamiento de la grúa y alguna foto. Lástima que sea tan complicado encontrarlas.

A ver si esto pasa de ser excepcional a normal. Todos debemos tener acceso a lo mismo.
Ya sólo nos queda un día de vacaciones. El miércoles vuelta a casa.


viernes, 22 de agosto de 2008

Reencuentro en Conil

Tras casi dos años sin vernos, nos hemos reencontrado estos días con nuestros amigos Juan Luis y Charo y sus hijos Sergio y Alejandro. Nuria siempre le dice a Charo: "¡Qué hijos más guapos tienes! " Se agradece el esfuerzo que han hecho para venir a pasar un rato con nosotros. Espero que no pase tanto tiempo hasta el siguiente encuentro. Creo que hay unas gestiones pendientes...

Se han recordado anécdotas del pasado, han vuelto ciertas discusiones sobre partidos de ping-pong, se ha sufrido viendo a la selección de baloncesto... En definitiva hemos recordado y hemos pasado muy buenos ratos. Y los que nos quedan por pasar. Por aquí dejo una foto. Nuri no sale porque para variar estaba haciendo la foto.




Ah, esta mañana mi mujer me ha comprado en el mercadillo de Conil un "reposagafas". ¿Es o no es original?



miércoles, 20 de agosto de 2008

Desde Conil

Después de un día con problemas de conexión os puedo contar un poco del viaje.

El lunes fue un viaje paliza. Casi 9 horas con dos paradas largas. Sorprendentemente los 2 sitios en los que paramos tenían un baño adaptado con algún defecto pero aceptable.

El hotel. Las zonas comunes muy bien adaptadas con rampas. La habitación, adaptada con defectos. Como pasa en muchos baños adaptados, la altura del inodoro es igual que uno normal, menos mal que trajimos un alza que facilita mi incorporación. Otro problema más fuerte es que el acceso a la terraza tiene un gran escalón lo que hace imposible el acceso con silla de ruedas. Imperdonable en una habitación adaptada. En la parte positiva, el hotel nos ha dejado una silla de ruedas especial para ducha.

Las playas. Al lado del hotel hay una cala inaccesible, muy bonita por lo que me han dicho pero de acceso muy complicado. Esto ya lo sabía antes de venir. En Conil hay dos playas adaptadas: La Fontanilla y Los Bateles: Rampas, baños adaptados, pasarelas, plazas de aparcamiento para minusválidos (algunas no respetadas) y una silla anfibia en cada playa para poder desplazarse por la arena y bañarse. Sólo hay una pero ya es algo.


Yo he estado en la playa de la Fontanilla hoy y gracias a la silla anfibia y a mis amigos me he podido bañar. Aquí os dejo una foto. Os seguiré contando. Ah, estamos comiendo muy bien.

Hoy es un día triste por el accidente de barajas. Mi mayor apoyo a todos los familiares en estos momentos tan duros.



domingo, 17 de agosto de 2008

Fotos del coche adaptado

Aquí os dejo alguna foto del coche con el que iniciamos nuestras vacaciones mañana.







Para un viaje tan largo no iré en la silla, cuestión de comodidad. Iré como en la foto.

El blog seguirá activo si funciona bien la conexión en el hotel. ¡La playa nos espera!

sábado, 16 de agosto de 2008

Posible “test” para detectar la ELA, Parkinson y Alzheimer

Hace un tiempo Carlos, enfermo de Parkinson, me preguntaba si un medicamento que probaban para la ELA, valdría para el Parkinson. Evidentemente no lo sé.
Lo que sí parece claro son ciertas similitudes entre el Parkinson, la ELA y el Alzheimer aunque la evolución y las zonas afectadas sean distintas. En la ELA se prueba ahora con memantina, medicamento para Alzheimer, y también se usa algún medicamento de Parkinson para ciertos síntomas.

Los avances en cualquiera de las tres enfermedades creo que ayudará a las otras.
Aquí dejo una noticia publicada hace tiempo pero que nos hace ver una posible relación

Posible “test” para detectar la ELA
(23-06-2008 a las 17:55:34) -




Aún está en pruebas pero, según informa la revista Chemistry & Industry', este próximo verano podría lanzarse una nueva técnica capaz de detectar algunas enfermedades neurodegenerativas en sus periodos iniciales. El test, desarrollado por la compañía Power3 Medical Products, que ha anunciado su comercialización para este verano, se basa
en la búsqueda de biomarcadores. La empresa habla de 59 proteínas cuyos niveles indicarían si una persona padece ELA, Alzheimer o Parkinson, incluso antes de que desarrolle síntomas importantes. La técnica, según sus fabricantes, tiene una especificidad y sensibilidad por encima del 90%, aunque sólo se ha probado en algo más de 180 pacientes.
No es la primera vez que resuena el término biomarcador. Hace unos meses la revista ‘Nature Medicine' hacía público un estudio en que se identificaba 18 de estas moléculas con las que es posible determinar la presencia del mal de Alzheimer. "En los últimos seis meses han aparecido trabajos similares -explica Félix Bermejo, del Hospital 12 de
Octubre- pero eso no quiere decir que los tests se vayan a utilizar rápidamente en la clínica porque es preciso que compruebe su eficacia la literatura médica mundial". "Este tipo de resultados, desde el punto de vista básico, son muy interesantes, pero para la clínica hay que ser más cautelosos, hay que demostrar su utilidad y su superioridad frente a otros métodos", señala María de Ceballos, investigadora sobre Alzheimer del Instituto Cajal del CSIC.
Hallar herramientas que permitan hacer un diagnóstico lo más temprano posible de este tipo de patologías permitiría "intervenir antes y, tal vez, intentar frenar su progresión", señala De Ceballos.


El mundo (8/4/2008)

viernes, 15 de agosto de 2008

El Litio ralentiza la progresión de la ELA

Para aquellos interesados en el tema del litio os dejo este artículo extraido de la página de ADELA.

El Litio ralentiza la progresión de la ELA
(23-06-2008 a las 14:41:11) -

Al menos así lo indica un estudio italiano con 44 personas que padecían la enfermedad. Dosis diarias de litio, un medicamento usado para tratar ciertos tipos de depresión, ralentizan la progresión de la ELA.

Ningún tratamiento hasta la fecha se había mostrado tan efectivo en ralentizar esta enfermedad. Francesco Fornai, de la Universidad de Pisa (Italia), con sus colegas de la Fundación Santa Lucia (Roma), anunciaron los resultados el pasado mes de febrero. Como colofón de un estudio que ha durado 15 meses, y que empezó en octubre de 2005, alrededor de un 30 por ciento de los pacientes que tomaron Riluzole, el único medicamento probado eficaz contra la ELA, habían
fallecido, mientras que todos los que recibieron Riluzole y Litio habían sobrevivido. La enfermedad progresó mucho más lentamente en el grupo que combinó los dos medicamentos. "Aunque el número de participantes ha sido pequeño, los resultados son fascinantes", según Valerie Cwik, vicepresidente de la Asociación Americana de Distrofia y ELA.

Aleatoriamente, 16 participantes del ensayo recibieron 50 mg de Riluzole, junto a 150 mg de Carbonato de Litio. El resto de pacientes (28), sólo tomaron Riluzole. Todos los pacientes fueron cuidadosamente elegidos: ELA bulbar, la forma más agresiva de ELA. Un estudio paralelo en ratones indicó que el litio mejora ciertos procesos celulares que provoca la ELA.

El litio debe ser administrado bajo control médico y con análisis frecuentes de sangre. El litio tomado sin control puede acarrear algunos efectos secundarios como diarreas, debilidad, pérdida de la coordinación o visión borrosa, entre otros.


www.news-medical.net

jueves, 14 de agosto de 2008

Popularidad o rentabilidad de una enfermedad

"Popularidad" y rentabilidad son dos palabras que, desgraciadamente, marcan el que se investigue más o menos una enfermedad.

¿A qué llamo yo una enfermedad popular? A esas enfermedades que son muy conocidas por la mayoria, que tienen mucha repercusión en los medios de comunicación (están de moda) y que tienen enfermos "famosos" (políticos, músicos... etc)

¿Rentabilidad? ¿Para quién? Para los Laboratorios, por supuesto. Enfermedades con muchos enfermos y de una duración suficientemente larga.

Objetivo: convertirla en crónica, más ingresos, más rentable. Primero el dinero y después el dinero también.

¿Es la ELA una enfermedad popular? Claramente no. ¿Quién de vosotros conocía esta enfermedad antes de tenerla él, un familiar o un amigo? Creo que casi nadie. Algunos teníamos la imagen de Stephen Hawking pero sin saber lo que le pasaba.

¿Es la ELA una enfermedad rentable? Tampoco. Una cifra siempre estable de 4000 enfermos con una mortalidad muy alta en pocos años. Poco dinero, poco rentable.

¿Tiene esto solución?
Podemos y debemos seguir dando a conocer la enfermedad por todos los medios a nuestro alcance. Cierto es que, a través de gente conocida, de relevancia pública sería más fácil. Igual que se implican en otras causas que lo hiciesen en la nuestra. Un poco iluso, ¿no?

Lo del problema de rentabilidad lo tendría que solventar la administración, el Ministerio, la Agencia Nacional del medicamento... etc Ellos deben impulsar y forzar las investigaciones en las enfermedades minoritarias.

¡Todas las vidas valen lo mismo!

martes, 12 de agosto de 2008

Revisión en el hospital

Hoy ha sido día de revisión en el hospital previa a las vacaciones. Ha sido nuestra primera visita con el coche nuevo.

Al llegar problemas de aparcamiento pero hemos visto a una mujer que acababa de aparcar en una plaza de minusválido y al preguntarle Nuria si tenía tarjeta de aparcamiento nos ha dicho que no se había dado cuenta... y nos ha dejado el sitio. Esperemos que se fije más a partir de ahora.

Hemos estado primero en neurología.
La mejora en el apartado digestivo hacen que, si no hay nada raro en los análisis que me han hecho hoy, vuelva a tomar mi medicación de neurología que me vendrá bien.
Sobre los ensayos con memantina (medicamento usado en el Alzheimer) y el litio habrá noticias en septiembre. Veremos si es verdad porque llevo un año oyendo lo mismo.
Del ensayo fantasma de otro Hospital no hay noticias...
También en septiembre veremos si me pongo una férula de posicionamiento en la mano para evitar la retracción de algunos dedos que puede ser dolorosa.

Me han hecho el análisis, he desayunado y hemos ido a digestivo.

La principal preocupación es comprobar si la anemia ha desaparecido, lo sabremos esta semana cuando estén los resultados de los análisis. En general las sensaciones son muy buenas.

Al salir hemos buscado un baño adaptado. El primero estaba manchado de sangre... Hemos buscado otro y la sorpresa ha sido que la altura del inodoro era normal, bajo no adaptado.
Pero como no aguantaba más... Tendremos que poner una reclamación.

Ya queda menos para las vacaciones.