sábado, 27 de febrero de 2010

ESTE DOMINGO 28 LA CARRERA DE LOS RAROS, RAROS, RAROS...

Como bien sabéis este domingo día 28, es el día mundial de las enfermedades raras y con ese motivo hay una carrera popular en favor de las mismas. A pesar del posible mal tiempo que pudiese hacer, Nuria y personas cercanas a nosotros, van a participar en dicha carrera. Yo espero que el tiempo me permita acudir a apoyarlos y a pasar un buen rato. De todas maneras, lo más importante es que haya mucha gente que se mueva por estas enfermedades.

Un buen ejemplo de personalidad relevante implicada, es el jugador de Futbol Andrés Iniesta. Os dejo un artículo en el que se habla de ello: http://www.hola.com/belleza/salud/2010022613098/andres-iniesta/enfermedades/raras/1/

Pues nada celebro mi día dos veces ya que tengo dos enfermedades calificadas como raras, por lo que soy "raro, raro, raro...", como hubiese dicho "Papuchi" (el padre de Julio Iglesias).

jueves, 25 de febrero de 2010

REPORTAJE: LA ELA EN PRIMERA PERSONA. Solidaridad Digital, El Diario de la Discapacidad

Hace un par de meses me hicieron un reportaje que va a ser publicado en varios medios de comunicación con motivo del día mundial de las enfermedades raras. Próximamente saldrá en la página de la Obra Social de Caja Madrid, en su apartado de blogs de inserción social.

Pero el primero que ha publicado el reportaje ha sido el "Diario de la Discapacidad: Solidaridad Digital"

Aquí os dejo el enlace, donde se ha publicado y dónde veréis fotos.

http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=7940

Y también os pego el texto aquí directamente para que podáis leerlo. Ya me diréis qué os parece.

La esclerosis lateral amiotrófica en primera persona
Raúl es uno de los cuatro mil españoles con esta enfermedad
Patricia García Serrano / Madrid- 23/02/2010


ELA. Detrás de estas siglas se esconde una durísima enfermedad, prácticamente desconocida tanto por los científicos como por la sociedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Está catalogada como ‘rara’ por su ‘escasa’ prevalencia (unos 4.000 enfermos en España), pero los afectados son muchos más ya que estamos ante una dolencia neuromuscular degenerativa de la que se diagnostican de dos a tres casos diarios, con una corta esperanza de vida y, por tanto, una alta mortalidad.

Raúl convive con la ELA desde hace cuatro años. Es una de tantas personas que tienen que hacer frente a esta terrible dolencia que, aunque poco se hable de ella, existe, y no da tregua: les quita fuerzas, les obliga a ir adaptándose día a día a nuevas pérdidas y, hoy por hoy, no tiene cura ni tratamiento.

Le hemos conocido a través de su blog, una ventana al mundo desde la que relata su lucha diaria con la enfermedad con la esperanza de que su experiencia pueda servir a otras personas. Y desde la que, de alguna manera, le dice a la sociedad que la ELA existe, que a todos nos puede tocar. Su título, ‘Ya no puedo pero… ¡aún puedo!’ resume una vivencia en la que hay múltiples obstáculos y pocas ayudas, pero sobre todo superación ante la adversidad.

“Esta enfermedad te va privando paulatinamente de hacer cosas, pero siempre hay algo por hacer. Ya no puedo hacer esto, pero puedo seguir haciendo lo otro… El blog, en cierta medida, me ayuda a sentirme útil y también es una vía de escape para expresar lo que siento, lo que me pasa por la cabeza. Es una ventana abierta al resto de la sociedad”, explica Raúl al referirse a su espacio web desde que el recibe el apoyo de mucha gente, incluso de otros países.

AYUDAS QUE NO LLEGAN

Desde que fue diagnosticado, en junio de 2006, Raúl y su mujer, Nuria, han tenido recorrer –y recorren- un camino plagado de dificultades; por ello, desde su experiencia, trabajan junto a otros enfermos y familiares para sensibilizar sobre la ELA y las necesidades de los eláticos en el marco de una plataforma con afectados de toda España.

Pero, ¿cuáles son las demandas de las personas con ELA y sus familias? Se resumen en tres ejes fundamentales: mayor concienciación, investigación real y continuada y, sobre todo, un fuerte impulso a la asistencia de los afectados, quienes, a pesar de la ley de dependencia, sufren muchas carencias.

El tema de la investigación es muy importante, pero la vertiente asistencial es vital”. Así lo resalta Nuria, que tiene que afrontar prácticamente sola el cuidado de su marido. Y es que, a pesar de ser una enfermedad con una corta supervivencia (de tres a cinco años) y un rápido avance del grado de dependencia, la Administración ha tardado más de dos años en determinar la ayuda que les correspondía: 150 euros al mes y 20 horas de ayuda a domicilio o bien 55 horas de ayuda a domicilio. Todo ello precedido de una larga lista de trámites burocráticos y un sinfín de idas y venidas a los Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid y del Ayuntamiento de Alcorcón.
Además, esta subvención les soluciona poco la situación ya que estamos ante una enfermedad que genera una gran dependencia y conlleva gastos y adaptaciones muy costosas (sillas, cama articular, apoyo de la ducha…) “Tengo que una hipoteca, ahora estoy de baja con ciática y, si caigo enferma, ¿quién cuida a Raúl?”, se pregunta Nuria, al tiempo que denuncia que se miren los ingresos de los solicitantes y no el sobrecoste que conlleva la dolencia.

“Hay otro problema -indica Raúl-. Ahora estoy muchísimo peor que cuando me valoraron en marzo de 2008. No tiene nada que ver mi estado de antes con el actual”. Si bien, insiste en que “puedes discutir que te den más o menos ayuda, pero lo que no tiene discusión es que no se puede tardar tanto en resolver un proceso de este tipo, cuando hablamos de una enfermedad que tiene una supervivencia de tres a cinco años”.

Y el proceso sigue sin resolverse ya que, tras dos años esperando la notificación de la ayuda a la dependencia, que les llegó en octubre del pasado año, a día de hoy, es decir, cuatro meses después todavía no la perciben. Mientras, la enfermedad avanza. “Raúl ha empeorado en los últimos meses. Ha pasado por una bronquitis y hace unas semanas ha tenido un problema intestinal debido a su otra enfermedad, la colitis ulcerosa. Ya es imprescindible que use a diario el respirador por la noche y está empezando a tener problemas para hablar”, apunta Nuria, quien, debido a la progresión de la dolencia de su marido y a los problemas físicos con los que se ha ido encontrando ella, ha tenido que recurrir a cuidadores profesionales lo que implica para esta pareja un coste económico importante.

Raúl necesita asistencia las 24 horas del día y la ayuda a la dependencia que les han asignado –y que aún no perciben- no cubre sus necesidades, “es sólo un parche”, subrayan. Así, el único apoyo con el que cuentan es el de dos asociaciones de las que son miembros: ADELA y AMDEM, las cuales les prestan determinados servicios, que permiten a Raúl tener una mayor calidad de vida. En este sentido, Nuria pide una reflexión a los organismos públicos y les pregunta si piensan que dan el apoyo suficiente y si creen que deben dejar tan solas a las asociaciones en la atención de las personas con ELA.

INVESTIGACIÓN

Poco es lo que se conoce de la ELA. Hasta ahora se han identificado tres tipos: la esporádica, que es la más frecuente y se produce de manera aleatoria sin causa conocida; la familiar, con un componente hereditario; y la territorial o Guameña, por observarse una frecuencia extremadamente elevada en Guam (Pacífico). También se sabe que afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años –aunque se han descrito muchos casos en pacientes más jóvenes_ y con mayor proporción entre hombres que en mujeres. Todavía no se ha encontrado un tratamiento para frenarla ni curarla.

Al igual que ocurre con otras enfermedades catalogadas como ‘raras’, apenas se invierte en la investigación de la ELA. Los afectados exigen a las autoridades sanitarias que las estudien y que apoyen económicamente las investigaciones que ya están abiertas para que los pequeños avances no se queden en papel mojado. Aunque ponen su esperanza en las células madre adultas, insisten en que se impulsen todas las vías posibles de investigación.
Así lo demandan Raúl y Nuria, al tiempo que destacan la importancia de sensibilizar sobre la enfermedad para que la Administración y la ciudadanía tomen conciencia de que es un problema que le puede tocar a cualquiera y ante el que hay que intervenir.

“La gente es consciente de que puede tener Alzheimer o cáncer, además hay bastantes personas públicas que los padecen. Hay una concienciación general que hace que esas dolencias se estudien porque todo el mundo piensa que les puede tocar”, subraya Raúl. “Lo mismo puede ocurrir con la ELA -añade-, pero la gente no tiene ese conocimiento. Por eso buscamos la concienciación. Las enfermedades raras están ahí y le puede tocar a cualquiera”.

“Raúl tiene ELA, pero puede que mañana la tengas tú. ¿Te gustaría que todo el mundo se cruzara de brazos?, asevera Nuria
, que pide a las administraciones y a la propia sociedad que no miren hacia otro lado ante la Esclerosis Lateral Amiotrófica u otra enfermedad rara. “Tenemos que conseguir que los gobernantes sean conscientes de que se nos tienen que dar servicio. No sé si servirá para Raúl, pero hay que pensar en el futuro, en que se investigue y que se consiga, no sé si curar, pero sí frenar la ELA”, subraya.

SEGUIR VIVIENDO Y DISFRUTANDO

Cuando la ELA entró en sus vidas, tanto Raúl como Nuria decidieron que iban a disfrutar al máximo de la vida. “Es importante que no dejes que la enfermedad te quite más cosas de la que ya te quita”, afirma Raúl. Por su parte, Nuria resalta que es importante que las personas que tengan ELA y los que les rodeen intenten ser positivos, y busquen el modo de seguir disfrutando de la vida. “A los enfermos de ELA no les ayuda nada las actitudes negativas. Ellos siguen siendo las mismas personas, aunque tengan ELA, y necesitan que los demás les traten de igual forma”, subraya.

En este sentido, es fundamental que el enfermo sienta que sigue siendo útil y los que están a su lado no deben agobiarle, deben dejarle su espacio. Como dicen Raúl y Nuria, “es imprescindible seguir teniendo tu propio espacio, porque eso da normalidad a tu vida. No hay que centrar la vida en la enfermedad. Es importante seguir disfrutando, aunque sea de otra forma”.

Ante todo, Raúl y Nuria seguirán trasladando el mensaje de que “La ELA existe”, en el marco de la campaña iniciada por la Plataforma de Afectados de ELA y especialmente este domingo, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ambos estarán presentes en la Casa de Campo de Madrid, en donde se celebrará la primera carrera solidaria con las personas con patologías poco frecuentes, que organiza la federación española, Feder.

miércoles, 24 de febrero de 2010

PELICULA RECOMENDADA: "GORDOS". La aceptación de uno mismo.

Hace un par de semanas pude ver en TVE1 la entrega de los premios GOYA, estuvo bastante divertido. Me di cuenta de que no había visto varias de las películas nominadas y me he propuesto ir viendolas poco a poco.

La primera que he visto ha sido "GORDOS" cuyo director es Daniel Sánchez Arévalo. No sé por qué esperaba una típica comedia española con bastantes puntos cómicos. Y me sorprendió muy gratamente. Efectivamente era una comedia, pero con un gran mensaje detrás de la misma, como es la "aceptación de uno mismo" . Se ve como muchas veces tratamos de autoengañarnos para evitar enfrentarnos a nuestra realidad y como se dice en la película, todo esto parte de una falta de confianza en uno mismo.

Por tanto os recomiendo que la veáis, creo que es de esas películas que nos hacen reflexionar mucho sobre nuestras actitudes y nuestra realidad.

Aquí os dejo la sinopsis de la película:

Gordos (2009)
Título original: Gordos (España)
Género: Películas >
Comedia
Director: Daniel Sánchez Arévalo.

Resumen:


Comedia dramática sobre los excesos y las carencias de la vida.Los complejos, las fobias, las obsesiones, los traumas, los errores, los miedos, la culpa, los deseos, las ilusiones, los retos, los compromisos, las metas, las relaciones, el amor, el sexo, la salud, la familia... La supervivencia, en el más amplio y orondo sentido de la palabra. "Gordos" es una historia coral que gira en torno a una terapia de grupo, de gente con problemas relacionados con la obesidad.

lunes, 22 de febrero de 2010

ACTIVIDADES POR EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del día mundial de las enfermedades RARAS, se van a desarrollar distintas actividades en favor de las mismas (la ELA está catalogada como enfermedad RARA). Aquí os dejo dos iniciativas que se llevarán a cabo el próximo fin de semana:

27 de Febrero:
28 de Febrero:

No sé si podremos acudir a los dos actos, porque todo depende de mi estado de salud. En cualquier caso, lo que es seguro es que Nuria correrá el día 28 en favor de las enfermedades raras, en favor de la ELA. Y allí estarán unos cuantos con la camiseta de "LA ELA EXISTE". Estaría genial que hubiera muchos medios de comunicación que captaran los momentos estelares de la carrera, para que se sepa que somos muchos los "RAROS". Y por otro lado, también sería bueno que acudiera mucha gente a este tipo de eventos (a los dos) para que seamos más visibles, y como no para ayudar a mejorar la vida de todos los afectados.

jueves, 18 de febrero de 2010

ENTREVISTA PARA EL COLEGIO DE FISIOTERAPEUTAS DE MADRID: ELA, una gran desconocida

Por aquí estoy otra vez, en esta ocasión para colgaros la entrevista que me hicieron en una Revista de Fisioterapia. Os doy las referencias de la revista y luego os incluyo el contenido para que podáis leerlo, supongo que lo veréis mejor si lo imprimis.







DATOS DE LA REVISTA:



Nombre: 30 DÍAS de Fisioterapia


Artículo: ELA: una gran desconocida


Web: cfisiomad.org -- por la web no se puede acceder porque se tienen que tener claves


Nº 138 febrero 2010


Publicado por el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid


Bueno pues espero que os parezca interesante.













































miércoles, 17 de febrero de 2010

EL BARÇA CON LA ELA

Aquí os dejo la noticia de la donación que ha hecho el BARÇA a una asociación catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica. En el titular no viene bien expresado el nombre de la enfermedad, pero en el artículo se especifica un poco mejor.

Ahí van dos enlaces con la información:

http://www.elmundodeportivo.es/gen/20100216/53893401638/noticia/guardiola-dona-parte-de-la-recaudacion-de-las-multas-del-barsa-a-los-enfermos-de-esclerosis.html

http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=275320

Me han gustado las palabras de Guardiola.

martes, 16 de febrero de 2010

ADAPTACIÓN Y APRENDIZAJE

Gracias a la mejoría en mi estado de salud durante este fin de semana he vuelto a salir un poco de casa, que ya me iba haciendo falta.

Está siendo un periodo de adaptación y de aprendizaje de distintas cosas.

Ya os conté que el neumólogo me había insistido en aumentar las horas de utilización del respirador (BIPAP). Poco a poco voy consiguiendo pasar casi toda la noche con él puesto. Esto repercute positivamente en que esté un poco menos cansado a lo largo del día (pero repercute negativamente en Nuria porque casi no puede dormir). Para aquellos que lo tengáis que usar y os cueste, os diré que empecé poniéndomelo después de comer cuando me quedaba medio dormido y esas dos/tres horas me han ayudado mucho a acostumbrarme.

Por otro lado, sigo con mi aprendizaje de nuevos métodos para usar el ordenador. Creo definitivamente que voy a usarlo con el IRISCOM (control del ratón con el ojo). Me cuesta un poco pasar más de media hora o una hora prácticando, pero por lo que veo voy progresando bastante bien (aunque tengo que contar con la ayuda de Nuria como en este caso para escribir algo tan largo, como lo que suelo poner en este blog). Lo malo de este método como ya comenté en su día es que el precio es bastante elevado, yo pude acceder a él gracias a la empresa en la que trabajaba. Debería ser un sistema que estuviera financiado para pacientes de ELA y otras patologías con problemas de movilidad similares, ya que los beneficios que puede tener un enfermo pudiendose comunicar son infinitos y no hay terapia que lo pueda suplantar.

Por último al mejorar de mi C.U. estoy volviendo a la antigua alimentación paulatinamente, e incluso he ingerido alguna cosilla por boca, pero poco ya que tengo un exceso de saliva que se suele transformar en flemas al tragar. No sé si tendría que volver a ponerme "las inyecciones de botox", será cuestión de valorar los pros y los contras que puede tener. ¡ Ya veremos !

Próximamente intentaré escanear una entrevista que me realizaron en una revista de FISIOTERAPIA, para que la podáis ver.

Finalmente daros las gracias por todas vuestras de apoyo tanto en el blog, como en el grupo "Raúl aún puede" en facebook.

viernes, 12 de febrero de 2010

REPÚBLICA INDEPENDIENTE FUERA DE LA ELA

En otras ocasiones he hecho referencia a la importancia de que a pesar de la enfermedad siguiesemos haciendo las mismas cosas que antes de padecerla, junto a nuestras parejas, familias y amigos.

Hoy quiero hacer hincapié en lo que podríamos llamar "la vida del cuidador principal y demás entorno", al margen de la enfermedad. ¿A qué me refiero?

"El cuidador principal" debe tener su propio espacio, su propio ocio, en el que se pueda evadir del duro día a día. Debe mantenerse activo y relacionarse socialmente con otras personas. De la misma manera que seguramente hubiera hecho si la ELA no hubiera aparecido. Con todo esto, quiero insistir en lo fundamental que es dar "normalidad" a la situación general a pesar de su dureza.

Desgraciadamente existen casos en que los afectados, dependen de un único cuidador que no tiene sustituto. Considero que este es un problema realmente grave, porque es muy complicado que una persona lleve semejante carga sola. Este es uno de los puntos en los que los distintos organismos públicos, deberían apoyar más, dandose cuenta de que cuando se valoran ciertas enfermedades hay que tener en cuenta, no solo el enfermo, si no a su cuidador.

Yo como enfermo veo necesario y fundamental que mi mujer tenga sus momentos de diversión con amigos, compañeros, etc... Hay una parte de la sociedad que parece que no comprender esto, incluso criticandolo, y que en mi opinión vive anclada en ciertos prejuicios del pasado. A este tipo de sociedad le parecería bien que mi mujer solo se dedicara a mi y a mis necesidades, y jamás entendería que ella necesita cuidarse y seguir teniendo cierta independencia. Yo necesito que Nuria se cuide y disfrute de momentos por su cuenta, porque es bueno para ella, pero también para mi. Si ella está bien, estará mejor conmigo y yo con ella. Y si ella está bien, también podrá seguir teniendo la misma energía para plantearme planes alternativos, para seguir disfrutando de la vida juntos. Yo no quiero tener la mujer abnegada, que a algunos parece gustar tener (esto vale tanto para mujeres como para hombres). Yo quiero una mujer luchadora y alegre.

Otro punto importante para mi sería insistir a la familia o entorno próximo en tener la misma actitud, es decir, no centrar todo alrededor de la enfermedad. Es importante que sigan haciendo sus propios planes y actividades. Su ayuda es muy necesaria, por no decir fundamental, pero como dije en alguna ocasión, hay que saber distinguir entre ayudar y agobiar.

Por otro lado, es importante que la familia y personas que rodean al enfermo, tengan una actitud positiva y traten de desdramatizar la situación. Si esto no es así, en vez de ayudar provocan más ahogo y desasosiego. Yo me encuentro mejor si los que me rodean me hacen reír que si los que me rodean se lamentan conmigo de la mala suerte que he tenido. Yo estoy mejor si los que están conmigo, me dan la posibilidad de seguir haciendo cosas, que si vienen con cara de ¡¡ ay la que nos ha caído !! . ¡¡¡ Menos mal que Nuria tiene esa actitud positiva que necesito !!!


En resumen, TODO ENFERMO, CUIDADOR, FAMILIARES Y AMIGOS estamos afectados por la ELA, pero TODOS necesitamos tener nuestro propio espacio a parte, si no la enfermedad se vuelve el centro de todo y acaba por destruir todas nuestras vidas.

Imitando un poco a un famoso anuncio concluiré diciendo: "que todo el mundo necesita su propia república independiente fuera de la ELA"

miércoles, 10 de febrero de 2010

NUEVO ENSAYO CLÍNICO DE LA ELA EN ALICANTE

A continuación os incluyo una noticia, sobre un posible nuevo ensayo con células madre, que va a desarrollar la Fundación Diogenes. Dicha fundación ya ha llevado a cabo una investigación de este tipo en MURCIA y ahora va a poner en marcha otro en Alicante.

Para más información, seguid leyendo:


La Fundación Diógenes promueve un nuevo ensayo clínico de la ELA en Alicante
La investigación será similar a la que se está realizando en el hospital Virgen de la Arrixaca pero se
inyectarán a los pacientes las células madre en músculos


El investigador Salvador Martínez es el coordinador de la cátedra de la ELA PILAR CORTÉS
MAR ALBEROLA La Fundación Diógenes y los investigadores de la cátedra ELA del Instituto de Neurociencias pretenden que en la provincia de Alicante se lleve a cabo otro ensayo clínico con células madre con el fin de tratar de frenar la enfermedad degenerativa de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que va paralizando de forma progresiva la musculatura esquelética de los afectados.

Este ensayo se sumará al que ya se está realizando en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Para ello, según anunció la directora de la fundación, Elena Contreras, "se está redactando el protocolo de actuación" y, además, "estamos buscando financiación para poder hacer el estudio en un hospital de la provincia, en principio, en el General de Alicante".


Este ensayo será parecido al que se hace en Murcia. Si el único ensayo clínico con terapia celular que hay actualmente en marcha en España con pacientes de ELA ha consistido en operar a once enfermos a los que se les ha autotrasplantado células madre de su médula ósea en la médula espinal, el estudio que ahora se quiere desarrollar en Alicante consistirá en inyectar a enfermos de ELA las mismas células en músculos, según Contreras. Hasta ahora, el equipo de investigadores del Instituto de Neurociencias ha demostrado, tras largos años de investigación y ensayos en ratones, que poniendo esas células madre en músculos "también hacen que las motoneuronas -que la enfermedad degenera- se activen". Elena Contreras explicó que este ensayo será una alternativa menos complicada, porque no se necesita anestesiar al paciente como se hace en el de Murcia, lo que implica que los seleccionados han de tener una buena capacidad respiratoria. Será un ensayo con pocos participantes y hay que demostrar, al igual que en el de Murcia, el efecto beneficioso de las inyecciones antes de hacerlo extensivo, dijo.

Ampliación del estudio
Paralelamente, el ensayo clínico puesto en marcha en el hospital muciano continúa. Tras concluir con éxito la primera fase en la que se ha demostrado que no se ha dañado al enfermo con la operación, los investigadores pretenden comenzar una segunda fase en marzo que incluirá a más pacientes. Ésa es la idea si la financiación obtenida hasta ahora (sobre 700.000 euros del Ministerio de Sanidad y el Gobierno de Murcia) posibilita que 20 afectados más puedan ser operados. Así, se podría demostrar con más datos estadísticos los resultados beneficiosos obtenidos con el autotrasplante de células madre. El equipo ha comprobado en los pacientes controlados que, tras la intervención quirúrgica, no empeoraron de estado. Según Contreras, las conclusiones de la segunda etapa serán más rápidas.

Diversos actos para el décimo aniversario
La Fundación Diógenes cumplirá en abril su décimo aniversario y, para celebrarlo, sus responsables están organizando una serie de actos entre los que se incluirá la segunda edición de los premios que concede esta fundación; un evento que se podría celebrar en junio coincidiendo con el Día Mundial de la ELA el día 21 ó en octubre, según apuntó la directora de la fundación. Las actividades, que aún no están cerradas, contarán también con una cena-gala benéfica, charlas y conferencias, y la idea, según Elena Contreras, es, además, organizar un concierto benéfico y "traer a algún artista importante".

FUENTE: http://www.diarioinformacion.com/elche/2010/02/08/fundacion-diogenes-promueve-nuevo-ensayo-clinico-ela-alicante/977515.html

lunes, 8 de febrero de 2010

ENTREVISTA A NURI PARA DIFUNDIR LA ELA: "LA ELA EXISTE"

A Nuria le hicieron una entrevista para una televisión local hace unos días y la van a emitir en distintos horarios a través del canal 30 de la TDT, pero lo más fácil es verla por la web.

Aquí os dejo los datos:

Se podrá ver a partir de hoy y hasta el domingo. Los horarios ya están colgados en la página web: www.sur-madrid.com

Por internet se ve a la vez que por la tele en el siguiente enlace: www.tv.sur-madrid.com

Como nosotros hemos consultado los horarios, para facilitar la información, os los pongo directamente:

* 09/02/2010 -- 7:20:00

* 10/02/2010 -- 16:20:00

* 13/02/2010 -- 4:20:00

* 14/02/2010 -- 7:35:00

* 14/02/2010 -- 13:50:00

El objetivo era como siempre intentar difundir la enfermedad y contribuir a la campaña de la ELA EXISTE, que se ha iniciado por la Plataforma de Afectados de ELA.

Y para amenizar, aquí os dejo el enlace a una canción que me gusta mucho y me anima a seguir luchando:

http://www.youtube.com/watch?v=lB_QGKW_bbI -- Black Eyed Peas - I Gotta Feeling

sábado, 6 de febrero de 2010

LA EDUCACIÓN QUE NO NOS DAN: Educación para el Dolor.

Hay temas de los que ya he hablado en alguna ocasión, pero que durante el trascurso de la enfermedad te vas dando cuenta de lo presentes que están siempre. Nadie nos enseña en esta vida algo tan importante como es afrontar los momentos duros. Nos enseñan muchas cosas superficiales, pero cuando llegan situaciones como un fallecimiento, una enfermedad grave o similares, no tenemos herramientas para abordarlas. Algunos me diréis que nunca se está totalmente preparado para algo así, estoy totalmente de acuerdo, pero deberíamos tener un aprendizaje de habilidades básicas, que nos ayuden con estos momentos, que se van a dar si o si en todas nuestras vidas.

La ELA es una enfermedad muy complicada de entender, sobre todo por parte de las personas mayores. Te das cuenta de que es extremadamente difícil explicarles la situación, la evolución y las complicaciones que pueden presentarse. Una de las cosas que no entienden es que la enfermedad no mejora nunca con la medicación. Eso de que te mediques para no empeorar les resulta incomprensible. Siempre escuchas las mismas preguntas: ¿Qué tal estás?¿Estás mejor no? Pero está claro que si a nosotros nos cuesta comprender, a ellos les resulte casi imposible.

¿Qué se podría hacer para ayudar a las personas, a enfrentarse a problemas de este tipo? Pues la única solución es como siempre "la educación". Menos integrales y más casos prácticos reales, que sirvan para afrontar la vida y todas sus circunstancias con la mayor normalidad y serenidad posibles. Pero la educación no está solo en las escuelas, debe estar en los hospitales, en los servicios sociales, en los organismos públicos.., y debe partir fundamentalmente de nosotros mismos.

Creo que los enfermos podemos transmitir mucho, a todas las personas que están a nuestro alrededor. Nosotros (enfermos) podemos ser los mejores educadores en esta difícil "materia del dolor". Al tener información de primera mano sobre los cambios en nuestro cuerpo, en nuestra vida y en nuestra cercanía hacía la muerte, podemos apoyar a muchas personas que se encuentran y se encontrarán en nuestra misma situación en el futuro.

"Educación para el Dolor", suena duro incluso cruel, pero es parte de la vida misma. Podemos hacer como el avestruz y esconder la cabeza o aprender a vivir todos los momentos de nuestra vida, los bonitos y los complicados.

jueves, 4 de febrero de 2010

Hablando de mi C.U. otra gran desconocida

Sigo con mi recuperación del Brote de Colitis Ulcerosa. Desde que me han cambiado la alimentación por una astringente he mejorado bastante, a parte de eso también he tenido revisiones de Neurología y Neumología esta semana, sin mucha novedad en ninguna de ellas. Eso si tengo que empezar a utilizar la BIPAP (respirador) más tiempo durante la noche para evitar posibles caidas en la saturación de óxigeno en sangre (porque empieza a ser peligroso).

El otro día vi en el blog un comentario de una persona perteneciente a ACCU-MÁLAGA. Yo no suelo hablar de mucho aquí de la Colitis Ulcerosa (que padezco desde la época de la facultad), pero este comentario, me recordó el tiempo que dedicaba yo hace unos años a participar en los foros de ACCU-ESPAÑA, contando mi experiencia con dicha enfermedad.

Hoy voy a hacer un pequeño resumen de mi trayectoria con la Colitis Ulcerosa (en adelante C.U). Empecé a principios de 1993. Durante varios años consecutivos sufrí diferentes brotes, que siempre me trataban con Corticoides (por eso hablé recientemente de ello). Tras cinco años cambié esa medicación por INMUNOSUPRESORES, que estabilizaron mucho la enfermedad. Estuve tomándolos hasta 2004, momento en el que con la enfermedad totalmente dormida y por motivos personales decido junto a mi médico abandonar dicha medicación.

Menos de un año después de esto, fue cuando la ELA apareció en mi vida, ¡ casualidad o no !. Debe ser que no tenía suficiente con la C.U. (esto me hace pensar que hay gente que nace con estrella y otros estrellados, yo debo ser de los estrellados) Ningún médico ha sido capaz de saber si hubo una relación entre un hecho y otro. Aunque si hubo un médico de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que investigó si había algún caso documentado de alguien que pudiera tener ambas enfermedades. No encontró a nada, según él, yo era el único caso del que tuvieran constancia a nivel mundial. ¡¡ Triste Récord !!

Desde que empecé a tratarme la ELA en el hospital Clínico, hice lo mismo con la C.U. Volvimos al tratamiento con Inmunosupresores, eso no ha evitado que haya tenido un brote grave en 2008 y uno más pequeño ahora.

Me los han tratado con Corticoides, combinados con Inmunosupresores, pero todo está mucho más controlado, que cuando empecé yo, hace ya 17 años (casi los mismos que llevo con Nuria). Como comentaba el miembro de ACCU, existen actualmente muchos más tratamientos alternativos para esta enfermedad, pero a mi parece que los Inmunosupresores me funcionan bastante bien.

Os invito a entrar en la página web de ACCU cuyo enlace aparece en mi blog en la parte derecha, y conocer un poquito más de cerca la C.U. y de la enfermedad de Crohn, que afectan a miles de personas en el mundo. Curiosamente estas dos enfermedades también son poco conocidas por parte de la sociedad, unque el número de enfermos que la padecen es muy grande.

lunes, 1 de febrero de 2010

YO Y LOS CORTICOIDES

En primer lugar quiero decir que siempre que hablo de determinados temas es desde la experiencia que yo he tenido con los mismos. Cada persona es distinta, cada paciente es diferente y por ello siempre se debe consultar a los profesionales de cada ámbito, ya sean médicos, terapeuta, fisioterapeutas, etc...

Dicho esto, hoy os voy a hablar de una medicación, "Corticoides" esto no tiene que ver directamente con la ELA, si no mas bien con mi otra enfermedad que como he contado alguna vez es la "Colitis Ulcerosa".

Seguro que a muchos de los que me leéis os han puesto alguna vez "Cortisona (Urbason por ejemplo)" para algún tipo de reacción alérgica. Los efectos suelen ser muy buenos y bastante inmediatos pero no deja de ser una forma de engañar a nuestro sistema nervioso, nunca es una solución.

Yo pasé varios años tomando practicamente de continuo esta medicación. Llegué a ser lo que llaman un "Corticodependiente" porque cada vez que dejaba esta medicación mis problemas intestinales reaparecían. Sus efectos secundarios eran muy fuertes, recuerdo que Nuria me llamaba "pez globo" por la cara tan redonda que se me ponía. Tuvimos que encontrar una medicación alternativa que me desenganchara de los corticoides y durante muchos años funcionó. Antes de empezar con la ELA dejé esta nueva medicación y ahora que los brotes de "Colitis Ulcerosa" han vuelto, yo aunque no me guste vuelvo a tomar "corticoides", lo único positivo es que los dolores diversos que tenía en mis músculos han desaparecido. ¿Se ha solucionado el problema? No, simplemente es como si lo hubieramos dormido. Los corticoides son una parche, no una solución.

Alguno se preguntará qué quiero deciros con este rollo que os acabo de contar, lo único que quiero es que cada uno trate de ser consciente de lo que toma, qué efectos tiene positivos o negativos y para qué sirve realmente. Además creo que es bueno buscar tratamientos alternativos o complementarios, pero sobre todo sin dejarse engañar por productos milagro.

Todo esto seguramente se pueda aplicar a otros medicamentos que yo desconozco. A lo mejor alguien tiene una experiencia mejor con los corticoides pero yo aquí os dejo mi pequeña experiencia con ellos.