¿Quién soy?
Me llamo Raúl, tengo 37 años (nací en 1972) y desde finales de 2005 tengo una ”compañera” llamada ELA. Son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica*, una enfermedad degenerativa incurable conocida también como Enfermedad de Stephen Hawking.
Estoy casado con Nuria que es mi todo. A ella y a todos mis amigos que me han apoyado todo este tiempo (Javi y Myriam, Álvaro y Esther , Paco y María José, Julián y Belén, Isa, Nuria, Pilar, Sara, Su, Asun, Bea… etc) va dedicado este blog. ¡Gracias por ser una parte de mí!
*Más información sobre la ELA en
http://www.adelaweb.com/
¿Por qué escribo este blog?
Por muchas razones: ocupar mi tiempo libre, que es mucho; explicar mi experiencia con esta enfermedad, lo malo y lo bueno (¿Puede tener algo positivo una enfermedad terminal?); ayudar si puedo con mis palabras y recibir opiniones de todo el que quiera opinar…etc
¿Otra razón?
He visto en televisión y en prensa reportajes sobre enfermedades terminales cuyo tema principal era la eutanasia, un tema que se debe tratar pero que no debe ser el único o el que más se trate al hablar de estas enfermedades. Creo que hay que hablar de todo lo que rodea a la enfermedad, desde el principio al final. Yo recomiendo a todo el mundo ver el documental “Las alas de la vida”. Hace poco lo pusieron en el programa Versión Española de la 2. Si podéis, vedlo, es magnífico. Tiene página web:
http://www.lasalasdelavida.com/
¿Por qué tiene el blog este nombre?
Es mi manera de expresar que, a pesar de las limitaciones que cada vez son mayores, de los malos momentos y de tantos pensamientos negativos, siempre queda algo que puedo hacer aunque parezca poco. ¡No hay que dejar de luchar!
¡Gracias!
Además de a mi mujer y a mis amigos, gracias a mi familia, en especial a mi padre que con su ejemplo, me enseñó a luchar hasta el final y a mi hermana que siempre ha sido un ejemplo de superación. Gracias a los que me cuidan día a día (mis suegros y mi madre) por aguantarme. Gracias a los que han apoyado y ayudado a mi mujer a conseguir cosas (compañeros de trabajo, amigos, familia, gente del foro de ADELA…) porque ayudando a Nuria me ayudáis a mí. Gracias a la gente de ADELA (María Jesús, Jesús, Elena Yoli…) y AMDEM (Dani, Sara, Javi…) por su apoyo y el entusiasmo que ponen en su labor. Gracias al equipo del Hospital Clínico (Álvaro, Conchi, Chus…) por ser grandes profesionales y personas. Gracias a todos los enfermos que he conocido y que han sido un ejemplo de lucha para mí. ¡Gracias a todo el que está o ha estado a mi lado!
Espero que os guste el blog. Se admiten sugerencias. Raúl