lunes, 30 de junio de 2008

La montaña rusa

Los cambios de salud son para mí como una montaña rusa, sobre todo, emocional. Son una nueva prueba, un nuevo desafío. Yo, ahora estoy en uno de esos momentos. He tenido algún día malo anímicamente. Lógicamente las recaídas afectan por acostumbrado que esté uno a comenzar el verano mal.

Pero me voy dando cuenta de que salgo fortalecido de cada traspié, con más ganas de luchar y de disfrutar de los míos que, en gran parte, sois vosotros.

¿Físicamente? Trato de recuperar mis piernas poco a poco para poder volver a dar algún paso por mí mismo. Tardaré un poco pero espero lograrlo.

¿Anímicamente? Han sido días complicados tanto para mí como para Nuria pero vamos saliendo del túnel, cuestión de tiempo y paciencia.

¿El futuro inmediato? Seguir con pruebas y con el tratamiento "nuevo" (cortisona +imurel). No me agrada el tema de la cortisona pero creo que el imurel (inmunodepresor) puede ayudarme con la colitis y la ELA.
En mi caso la ELA apareció 1 año después de dejar el tratamiento con imurel de más de 8 años. ¿Tiene relación la colitis ulcerosa y la ELA? No se sabe, podría ser. ¿Y si la ELA fuera una enfermedad autoinmune también? Probaremos...

Seguiremos montados en esta montaña rusa. ¡Ahora toca subir!

domingo, 29 de junio de 2008

De vuelta

Hola a todos,

Ya estoy aquí. Salí el viernes del hospital después de un brote agudo de colitis ulcerosa. Ahora queda una recuperación larga con cortisona y otras medicaciones fuertes.

Gracias por vuestro apoyo tanto a mí como a Nuria, han sido y son días duros pero vamos remontando poco a poco. Iré retomando el blog poco a poco porque me canso mucho.

Aprovecho también para dar las gracias a todo el personal de la planta 2ªSur del Clínico de Madrid por su trato humano y excepcional con nosotros y a los médicos de la Unidad de Enfermedad inflamatoria intestinal por su profesionalidad y por darme siempre las mayores facilidades.

Bueno y a todos los que estén atravesando una mala racha, solo decirles que ¡Podemos!

domingo, 22 de junio de 2008

A petición de Raúl

Hola a todos

Antes de nada decir que soy Nuria. Raúl me ha dado autorización para entrar con su perfil en el Blog. Quería que os escribiera algo. Normalmente siempre tengo la cabeza llena de cosas, pero supongo que el hospital me tiene un poco K.O.

Como Ra me ha pedido que os escriba y os cuente algo, os voy a contar lo que he sentido hoy cuando mi padre me traía para casa desde el hospital.

RECUERDOS

Pasando por PRINCESA, PLAZA ESPAÑA...., he recordado cuando Raúl y yo estábamos en la facultad y pasábamos por ahí casi todos los días. He recordado los besitos en Plaza España, cuando me dejaba en la parada del autobús antes de irse a casa, el chino en el que alguna vez cenábamos, los sitios dónde tomábamos algo en la Plaza los Cubos, los cines que hay allí. Una tortillería que había cerca...

Recordaba lo que andábamos, de un lado para otro. Era una época en la que no teníamos móvil, no teníamos coche (yo no conducía tenía miedo), no teníamos curro, no teníamos mucho dinero, pero paseábamos mucho juntos.

En la radio en ese momento se escuchaba una canción de LUZ CASAL, "piensa en mi". Más recuerdos de conciertos en el Parque de Atracciones cuando comprábamos la entrada de paseo y veíamos a grupos allí cantar: Sábina, Presuntos, Complices, Luz, ...

He recordado los gofres, a Raúl le gustaba el parque de atracciones por los conciertos, los gofres y un chiringuito donde tu jugabas a que un caballo ganase una carrera. Y pasear.

Nos gustaba pasear.

Cuánto hemos andamos Raúl y yo, por este Madrid: plaza mayor, plaza oriente, esperando al BUHO en Colón...

Recuerdos de tiempos en los que podíamos pasear juntos. Algo tan simple, pero que tanto llena. Pasear con la persona que más quieres a veces es lo mejor. No haces nada en concreto solo paseas, miras a tu alrededor, te ríes, hablas, te paras para besarte, chinchas al otro, sales corriendo cuando te enfadas.

Cuántas veces he salido corriendo porque me había dicho algo que no me gustaba, y él salía corriendo destrás, me alcanzaba y me besaba.

Recuerdos bonitos en la memoria de unos paseos inolvidables.

Seguiremos paseando Raúl, aunque ahora el andar juntos sea de otro modo.

No dejéis de pasear con los que queréis es algo mágico.

Besos para todos. Te quiero Raúl.
Nuria

lunes, 16 de junio de 2008

Reposo

Hola a todos los que me leéis.
Mi gastroenteritis ha empeorado. Probablemente tenga alguna bacteria.
Tengo fiebre y mi capacidad para escribir es nula.
Creo que os dejaré unos días.
Gracias a todos por la fuerza que me dais.
Hasta muy pronto

viernes, 13 de junio de 2008

Ser donante

Hoy se cumplen dos años desde que me diagnosticaron ELA. Aunque más limitado, con muchas más ganas de luchar.

Ser donante. Se puede ser donante de sangre, de médula, de órganos y tejidos.
Yo nunca he donado sangre. Al parecer debido a la colitis ulcerosa y su medicación no podía donar. Lo de la donación de médula jamás se me ocurrió, ahora hay más información respecto a este tema pero creo que es insuficiente.

Yo me hice donante de órganos y tejidos hace 3 ó 4 años. Supongo que fue un periodo de reflexión lo que me llevo a hacerlo, eso de pensar en los demás. Al principio creía que al no poder donar sangre no podría hacerlo pero me dijeron que el intestino no valdría pero otros órganos puede que sí. Además son los médicos los que evaluan esto en el momento de la muerte.

Yo tengo mi tarjeta de donante. Aunque sean los familiares los que tengan que decidir, es una manera de manifestar mi voluntad. Puedes ayudar a personas, familias que lo pasan mal con algo que a ti ya no te vale. Además pienso que, de esa manera, dejaré algo mío aquí.

Os animo a hacerlo. ¿Qué puede haber más bonito que dar la posibilidad a alguien de vivir y a su familia de disfrutar de esa persona y no sufrir?

La dirección de email de la Comunidad de Madrid a la que escribí para solicitar la tarjeta fue:
orct@salud.madrid.org

Para otras zonas de España podéis consultar la página de la Organización Nacional de Trasplantes:
http://www.ont.es/

jueves, 12 de junio de 2008

¿Cómo educar?

La salud sigue igual. Al parecer una gastroenteritis puede durar 20 días. De todas formas van a analizar mis "caquitas" a ver qué pasa.

¿Cómo aprender a ponerse en el lugar del otro?
Difícil pregunta y difícil respuesta.

Pues poniéndose literalmente en su lugar.
He visto algún reportaje en televisión en el que había colegios que hacían actividades en las que ponían a los chicos en el lugar de discapacitados: ciegos, personas en silla de ruedas... etc. De esa manera se daban cuenta de todos los problemas diarios de esas personas. ¡Gran manera de educar!

Pienso que habría que hacer lo mismo con los adultos.
Cuando se habla de sanciones, multas... etc creo que una buena multa sería convivir con personas con problemas de movilidad para ver cómo afectan ciertas infracciones a su movilidad. También creo que debería ser obligatorio en procesos formativos, en general, hacer practicas de este tipo.
Viendo los problemas desde dentro, a lo mejor, se puede concienciar a la gente.

miércoles, 11 de junio de 2008

Expresar sentimientos

Una de las cosas para las que me ha "servido" esta enfermedad es para aprender poco a poco a expresar mis sentimientos. Creo que mucha gente tiene miedo a decirle a la gente que la quiere, a expresar su afecto. No nos damos cuenta de que mañana puede ser tarde.
Yo poquito a poco lo voy consiguiendo a mi manera. Cuesta hacerlo pero es bueno expresarlo, cada uno como le salga.

Os dejo otro fragmento del libro Martes con mi viejo profesor, sobre este tema:


Pero ¿quieres que te diga lo que más estoy aprendiendo con
esta enfermedad?
-¿Qué es?
-Que lo más importante de la vida es aprender a dar amor y a dejarlo
entrar.
Su voz se redujo a un susurro.
-Dejarlo entrar. Creemos que no nos merecemos el amor, creemos que si lo
dejamos entrar nos volveremos demasiado blandos. Pero un hombre sabio

que se llamaba Levine lo expresó certeramente. Dijo: «El amor es el único
acto racional».
Lo repitió con cuidado, haciendo una pausa para producir mayor efecto.
—«El amor es el único acto racional.»

martes, 10 de junio de 2008

Médicos, enfermeras

Para los que me preguntan, seguimos con la gastroenteritis. No es fuerte pero no se acaba. Hoy volveremos al médico.


Hoy os hablaré de médicos y enfermeras que he conocido en los hospitales a lo largo de los años.

Creo que, en general, he tenido la suerte de dar con una mayoría de personas profesionales y humanas pero algunas excepciones hay...


En el Ramón y Cajal conocí a gente magnífica en Gastroenterología como la Doctora Cano que durante años fue casi como una segunda madre para mí por la forma de tratarme que tenía, con cariño pero enfadandose conmigo cuando no seguía las dietas, medicaciones... etc También conocí otros médicos y enfermeras de "gastro". Guardo buen recuerdo de ellos pero olvidé sus nombres.


En el lado muy negativo de este hospital estaría el neurólogo que me atendió cuando buscaba una segunda opinión sobre mi diagnóstico de la ELA. Humanidad cero. Prefiero olvidar todo lo que dijo pero todavía recuerdo la cara de incredulidad e indignación de Nuria. Eso no se me borra. Ojalá ya no ejerza ese médico. Sólo le faltó decirle a Nuria que encargase el ataúd. En fin...

Cambiando de hospital creo que en el Clínico he conocido grandes personas y profesionales. Todo el equipo de la Unidad de ELA(Dr. Vela, Conchi, Chus), las enfermeras del Hospital de día médico, (Elena, Julia) el equipo de la Unidad de Enfermedades Inflamatorias (Dr. Taxonera y Dra. Palacios). Todos me han tratado de una manera extraordinaria.

¿Negativo? Recuerdo dos detalles de enfermeras de urgencias. Una que escribía en el ordenador lo que le pasaba al paciente antes de que lo viese el médico y escribía con un solo dedo y buscando las letras, ¡Increíble en unas urgencias! También recuerdo otra enfermera que se reía de mí cada vez que vomitaba. ¡Qué maja!

En el último apartado negativo está el médico privado que me diagnosticó la ELA por cobarde. No me dijo ni me explicó el diagnóstico, me lo dio en un sobre cerrado y me dijo que me fuera a un Hospital de la Seguridad Social. Increíble pero cierto.

Y en el positivo mi doctora del ambulatorio, la doctora Guisando, que me trata muy bien y nos ayuda en todo lo que puede.

En todas las profesiones hay gente de todo tipo. Yo creo que he tenido suerte aunque el trato humano no debería depender de la suerte.

domingo, 8 de junio de 2008

Horton

Como os he comentado he visto esta película éste fin de semana y me ha hecho recordar y reflexionar. ¡Sí, una película infantil puede hacerte reflexionar!

Una pequeña sinopsis (que he copiado) de la película para que os hagais una idea es:

Horton no es sólo un bondadoso y torpón elefante, sino tambíen es el único animal capaz de oir a una microscópica comunidad aislada en una mota de polvo, lo que provocará que sus vecinos le tomen por loco e intenten destruir la mota de polvo en la que el pueblo de Villaquien vive en pacífica armonía.Horton está dispuesto a ayudar a los habitantes de Villaquién cuya frágil existencia pende de un hilo.

¿Qué me ha hecho reflexionar?

Hay un momento de la película en la que Horton se pone en el lugar de los habitantes de la mota de polvo y se da cuenta de todos los problemas y peligros que corren debido a su fragilidad. Se da cuenta de que cosas que para él son normales para otros suponen un problema.

Si todos nos pusiesemos en el lugar de los demás las cosas se harían mejor.

Sé que muchos de vosotros os ponéis en mi lugar y cuando se ha preparado alguna comida de empresa, de amigos os habeis fijado en que el lugar fuera accesible. Os habéis dado cuenta de lo complicado que es a veces acceder a los sitios cuando hay problemas. Es importante la eliminación de barreras no sólo por los que tenemos problemas ahora sino porque cualquiera puede estar mañana en mi situación.

Yo, por mi parte, también trato de ponerme en vuestro lugar (aunque a veces no lo consiga) para valorar el esfuerzo que hacéis a diario por mí. ¡Gracias!

sábado, 7 de junio de 2008

Cualquier aportación es importante

Alguna vez oigo que algunos de los que leéis no escribís porque no sabéis qué poner, que no se os ocurre nada.

Nadie tiene obligación de escribir nada. Me siento enormemente recompensado sabiendo que alguien me lee.

Lo que no me gusta es que alguien no escriba porque crea que su comentario sea pequeño o vaya a estar mejor o peor escrito.

Hoy he estado viendo una película de dibujos llamada Horton. Os recomiendo que la veáis. La moraleja de la película es: "Una persona es persona por pequeña que sea".

Gran frase, ¿no creéis? Se podría adaptar a lo que os digo de los comentarios. Cualquier comentario es importante por pequeño que sea.

viernes, 6 de junio de 2008

Fragmentos - Martes con mi viejo profesor

Aquí seguimos mi gastroenteritis y yo. Parece que no se quier ir.

Hoy voy a poner dos fragmentos más del libro y os voy a dar mi opinión:

FRAGMENTO 1
«Son muchas las personas que van por ahí con una vida carente de sentido. Parece que están medio dormidos, aun cuando están ocupados haciendo cosas que les parecen importantes. Esto se debe a que persiguen cosas equivocadas. La manera en que puedes aportar un sentido a tu vida es dedicarte a amar a los demás, dedicarte a la comunidad que te rodea y dedicarte a crear algo que te proporcione un objetivo y un sentido».


Yo lo que creo es que muchos objetivos que tenemos son materiales: ganar mucho dinero, tener una buena casa, un buen coche... y nos olvidamos de la gente que tenemos alrededor, que nos quiere. Vamos que somos egoístas, ¿o no?


FRAGMENTO 2
Cada vez que volvía parecía cansado.
-¿Recuerdas cuando dije a Ted Koppel que al cabo de muy poco tiempo
alguien tendría que limpiarme el culo? -me dijo.
Yo me reí.
-Un momento así no se olvida.
-Bueno, pues creo que se acerca ese día. Eso sí que me preocupa.
-¿Por qué?
-Porque es el síntoma definitivo de la dependencia. Que alguien te limpie
el trasero. Pero estoy procurando resolverlo. Estoy intentando disfrutar del
proceso.
-¿Disfrutar del proceso?
-Sí. Al fin y al cabo, volveré a ser un niño de pecho una vez más.
-Es una manera singular de verlo.
-Bueno, ahora tengo que ver la vida de una manera singular.
Afrontémoslo. No puedo ir de compras. No puedo ocuparme de las cuentas del
banco. No puedo sacar la basura. Pero puedo sentarme aquí, con mis días
menguantes y meditar sobre lo que considero importante en la vida. Cuento
con el tiempo y con la lucidez suficientes para hacerlo.


Bueno yo como empecé teniendo mal los brazos ya llegué a esa fase. Es cierto que es un signo de gran dependencia y que es complicado de aceptar. Yo no trato de disfrutar del proceso sino de las cosas que aún puedo hacer, de la gente que me rodea...

Siempre me quedará algo de lo que pueda disfrutar.

Buen fin de semana. ¡Disfrutad!

jueves, 5 de junio de 2008

Personas y personajes de Hospital

Al pasar cierto tiempo en hospitales conoces gente de todo tipo entre pacientes, familiares, médicos, enfermeras... etc

1.Compañeros de habitación y pacientes.

Recuerdo gente joven de mi edad con los que la "convivencia " era muy buena. Fue en la época de digestivo del Ramón y Cajal. Aunque alguno era curioso como el que, a pesar de tener diarrea, llamó a Telepizza y, sorprendentemente, le llevaron la pizza a la planta. A ese mismo le "pillé" con la novia en la habitación... Me lo podía haber dicho para tardar más en volver a la habitación.

Uno de otra habitación se paseaba con la botella de suero y comiendo palomitas. En fin...

Drogadictos. Yo sólo tuve uno en la habitación. Es una situación tensa y sorprendente. Tensa porque no sabes cómo va a reaccionar y sorprendente por ver cómo una persona que llegó andando muy encogido (parecía que medía 1,20) se iba estirando día a día supongo que con metadona

Personas en estado terminal. Me ha pasado en los 2 últimos años. Es duro porque ves el dolor de los familiares y yo me veo reflejado en los enfermo

Personas solas que no reciben visitas. Creo que una enfermedad sin apoyo es una gran losa. Nadie debería estar sólo.

2. Familiares de pacientes

A una de las que más recuerdo es a la que llamamos "la del jersey del Milán".La señora siempre llevaba un jersey rojo y negro (como la camiseta del Milán), no se lo quitaba nunca. Un personaje peculiar que cuidaba más de su gato que de su marido. Dejaba al marido sólo para irse a cuidar al gato...

También estaba el grupo de familiares que entraban 10 a la vez en la habitación y se molestaban cuando les llamaban la atención. Falta de educación y respeto.

Eso sí la mayoría de familiares de pacientes que he conocido han sido gente amable y respetuosa.

Otro día hablaré de médicos, enfermeras... etc

miércoles, 4 de junio de 2008

La 11 izquierda

La 11 izquierda fue el primer sitio donde aprendí a luchar contra la adversidad y a valorar lo que tenía.

¿Qué es la 11 izquierda? Es la planta 11, lado izquierdo del Hospital Ramón y Cajal. Allí está Gastroenterología. En esa planta ingresé varias veces entre los años 1993 y 1996.

¿Qué aprendí allí?
A que aunque la situación sea muy mala siempre hay esperanza. Recuerdo que la primera vez que ingresé tardaron casi un mes en saber qué me pasaba. No paraba de vomitar por el día y por la noche la diarrea era continua, podía ir hasta 13 veces por noche y me quedé dormido en el cuarto de baño más de una vez. Tenía 20 años, pesaba unos 65 kilos y me había quedado en 47 kilos cuando descubrieron qué pasaba. Esa angustia de esos momentos creo que me ha ayudado a saber que hay que luchar hasta el final y no dejarse llevar por desesperada que sea la situación.

También aprendí a que hay que valorar a todos los que tienes alrededor porque aunque uno sea el enfermo, todos los que te quieren sufren al verte enfermo y tratan de ayudarte como pueden. El "mal caracter" que muchas veces nos sale a los enfermos contra esas personas es fruto de la frustración e impotencia que sentimos. Yo trato de controlarlo pero se escapa a veces. Pido perdón a los que lo hayan sufrido.

Aprendí a levantarme después de cada "golpe". Las continuas recaídas me ayudaron a no rendirme. Durante esos años fueron constantes y creo que me sirvieron de aprendizaje para que ahora intente afrontar la ELA y sus continuos golpes.

Aprendí a valorar la comida de mi madre. La del hospital, especialmente mi dieta, era muy mala. Aún recuerdo una merluza supuestamente hervida que tenía hasta escarcha y cómo mi padre me insistía en que comiese algo a pesar de que veía que era muy mala.

En fin que en los malos momentos se aprende mucho. La 11 izquierda fue una "escuela" para mí.

Otro día hablaré de personas y personajes que he conocido en los hospitales, un tema que es más divertido o, al menos, curioso. Allí convives con gente de todo tipo... otro aprendizaje.

lunes, 2 de junio de 2008

Martes con mi viejo profesor

Bueno aquí sigo con mi gastroenteritis que me está dejando un poco débil.

Os recomiendo este libro de Mitch Albom: Martes con mi viejo profesor. A mí me sirvió para cambiar la manera de afrontar las cosas. No sólo vale para enfermos o familiares. Vale para cualquiera que quiera dar un pequeño giro a su vida y valorar qué es realmente importante.
Os animo a leerlo. Yo iré poniendo fragmentos del libro en el blog. Por supuesto tiene fragmentos duros pero reales.

... La ELA es como una vela encendida: te funde los nervios y te deja el
cuerpo como un montón de cera. Suele empezar por las piernas, y va subiendo.
Pierdes el control de los músculos de los muslos, de manera que no eres capaz
de mantenerte de pie. Pierdes el control de los músculos del tronco, de modo
que no eres capaz de mantenerte sentado y erguido. Al final, si sigues vivo,
estás respirando por un tubo que te pasa por un agujero de la garganta,
mientras tu alma, completamente despierta, está presa en una cáscara flácida,
quizás capaz de pestañear, o de chascar la lengua, como un ser de una película
de ciencia ficción, el hombre congelado dentro de su propia carne. Esto no tarda
en llegar más de cinco años contados desde el día en que contraes la
enfermedad....

.... A pesar de lo cual, allí estaba Morrie hablando con la capacidad de
asombro de nuestros años de universidad, como si yo no hubiera hecho más
que tomarme unas largas vacaciones.
-¿Has encontrado a alguien con quien compartir tu corazón? -me
preguntó.
«¿Estás aportando algo a tu comunidad?
«¿Estás en paz contigo mismo?
«¿Estás procurando ser tan humano como te sea posible?
Yo estaba violento, intentando dar a entender que me había enfrentado a
fondo a estas cuestiones. ¿Qué me ha pasado? Hubo un tiempo en que me
prometí a mí mismo que no trabajaría nunca por dinero, que me afiliaría al
Cuerpo de la Paz, que viviría en sitios hermosos e inspiradores.
Por el contrario, llevaba ya diez años viviendo en Detroit, trabajando en
un mismo sitio, siendo cliente de un mismo banco, acudiendo a un mismo
peluquero. Tenía treinta y siete años; era más eficiente que en la universidad,
atado como estaba a los ordenadores, a los módem y a los teléfonos móviles.
Escribía artículos sobre deportistas ricos, a la mayoría de los cuales la gente
como yo no les importaba lo más mínimo. Yo ya no era más joven que mis
compañeros, ni tampoco andaba por ahí con sudaderas ni cigarrillos apagados
en la boca. No mantenía largas discusiones sobre el sentido de la vida mientras
comía sándwiches de ensalada de huevo.
Tenía ocupados mis días, pero seguía insatisfecho durante buena parte del
tiempo.
¿Qué me ha pasado....

Ya os iré dejando otros fragmentos