viernes, 31 de diciembre de 2010

DESPIDIENDO EL 2010 SIN TI

Hoy día 31 es la primera noche de fin de año que paso sin ti. Y mira tu por donde que ayer me hicieron un regalo, que también habría sido un regalo para ti. Habría sido el mejor regalo para el día de tu santo, que como siempre yo habría olvidado porque nunca me acuerdo de esas cosas.

¿En qué consistía el regalo? En un artículo escrito por José Antonio Ritoré, al que no conocía hasta hace unos días, y que contactó conmigo, para pedirme permiso para escribir sobre nosotros. Como puedes imaginar Raúl, mi respuesta fue afirmativa. Si tu vivieras, te habría consultado primero, pero vamos que era algo ya cerrado, no te habría dado opción, la respuesta hubiera sido siempre SI. De modo que aquí está el regalo:

http://blogs.lainformacion.com/laregladewilliam/2010/12/30/estas-11-personas-no-son-las-protagonistas-del-2010/comment-page-1/#comment-1391 -- Estas 11 personas no son las protagonistas del 2010

Lo más interesante del artículo, es conocer otras historias que llegan al corazón. De modo que aconsejo a todo el mundo que eche un ojo.

Si tengo que despedir el año 2010 sin ti, la verdad es que esta, por lo menos es una buena forma de hacerlo. Lo que ha escrito José Antonio para mi ha sido como un regalo, como un homenaje a ti Raúl.

¿Qué le pido al 2011? Que sea más generoso conmigo de lo que ha sido el 2010. Que tenga la oportunidad de disfrutar de momentos felices. Que tenga experiencias nuevas, que aprenda cosas nuevas, conocer a nueva gente, viajar, crecer como persona, crecer profesionalmente, encontrarme bien físicamente, reír a carcajada limpia... Seguir teniendo amigos estupendos como los que tengo y que han estado y están apoyando siempre. Que mi familia siga ahí conmigo. Que los que me rodean el nuevo año les regale lo principal: salud, amor y amistad. Para aquellos que sufren, por favor que el 2011 no les maltrate más, que les ofrezca respiros para vivir la vida plenamente.

Y al 2010 le digo, ¡ QUE TE DEN !

jueves, 30 de diciembre de 2010

Los super poderes de Raúl y buscando el botón de reiniciar

Hola a todos

A veces tardo en escribir, porque no me salen las palabras. Es raro, porque yo más conocida como "La rellenadora de Huecos" no había experimentado nada igual antes. Solo sé que mis mensajes (muchos que antes mandaba por correo electrónico), esos que mandaba para fustigar las conciencias, que provocaban que la piel se despellejara al leerlos, ya no tienen sentido. A veces pienso si sirvieron de algo. Sé que necesitaba decir lo que le pasaba a Raúl, sobre todo porque no quería que nadie le abandonara, no quería que viviera la soledad de los últimos momentos. Quería que para todos siguiera siendo él, que se contase con él para todo tipo de planes, que todo el mundo se diera cuenta de que su cuerpo no se movía pero su mente podía volar donde quisiera y nos llevaba una ventaja a todos increíble.

Se fue el "disco duro", se fue "el gran manipulador", se fue "el tierno, el introvertido, el dulce, el borde, el amigo de sus amigos...", se fue "El Cardenal Richelieu", "El concejal de cuenca", "el colores", "el doctor no", etc... Y también se fue al que yo llamaba "eres muy guapo o que guapo eres", "pero que ojos tienes, son preciosos".... No me vienen a la mente todas las cosas que le decía porque eran muchas, también algunas no tan divertidas cuando nos enfadábamos. También nos mandábamos a la mierda.

En definitiva se fue mi vida, mi amigo, mi mejor amigo, al que le podía decir todo lo que quisiera. Llegaba y me vaciaba con él: porque esto, lo otro, lo de más allá, porque si patatín y patatán, porque voy a hacer, porque no voy a volver a, porque esta persona esto o lo otro, porque a mi nadie me dice lo que tengo que hacer..., y él acababa diciendo o cantando: "ninini ... ninini ...., es decir la canción de "Lo que el viento se llevó". Y al final todo acababa en risas, me tomaba el pelo, me hacía reír y se me pasaba todo.

Se me olvidaba decir que Raúl tenía un "super poder", si el de el OÍDO. Tu podías estar en la cocina hablando por teléfono a un volumen no muy alto y él desde la habitación nuestra había captado toda la conversación. Recuerdo algo cómo: ¿Quién ha llamado? Mi madre; ¿Y qué te pasaba que ya estabas diciendo que no, que esto no, bla,bla, bla...? Pues ya sabes que querían venir hoy y le he dicho que no. A lo que él decía: ¿Pero no te ha dicho nada más, no te ha comentado nada? Y yo le decía, si me ha dicho que ayer te vio peor, esto y lo otro. Al final llegabas a la conclusión de que él me había oído a mi y a mi madre a través del teléfono. Y así muchas conversaciones y circunstancias. Belén y Myriam recordaran la anécdota de las croquetas en el mar, pero hubo tantas.

También tenía otro "super poder" que era el de la "Adivinación" o "saber sacar la información, pareciendo que sabes algo, sin saberlo" y al final acaba enterándose. Esto lo podrían afirmar algunos del sector del juguete.

Y por supuesto era un gran bromista. Le encantaba tomarme el pelo. Me vienen a la memoria las trolas de la facultad (la del bocadillo de bonito, que te daban la lata y te lo tenías que poner tu en el pan, y aquí una amiga se lo tragó enterito), las mentirijillas con historias que se inventaba sobre la marcha, o cuando te decía algo para que acabaras llamando a no se quién y así se reía, o cuando llamaba a su madre por teléfono y preguntaba por si mismo. Curiosamente los 28 de Diciembre nunca gastaba bromas, la que lo hacía era yo. De modo que eramos una pareja de bromistas. Este 28 de diciembre de 2010 ni me acordé de las bromas, no se me ocurría ninguna, y tampoco sentía ganas de gastarlas. Jo otra cosa más para echarte de menos Raúl.

Definitivamente se fue la "Química" de mi vida, y claro no me reconozco. ¿Dónde está la chica decidida? ¿A qué lugar se ha ido la que tomaba decisiones con dos de pipas?¿Y la risueña, la de la carcajada escandalosa? ¿Dónde está la humorista? Si esa que se levantaba por las mañanas y hacía todo tipo de pantomimas para sacarle una sonrisa a Raúl. ¿Y la planificadora nata? ¿Y la de las ideas rocambolescas, la inventa juegos, la organizadora de fiestas...? No sé si se ha marchado con "el doctor no" o está en Cósmonita con Budurebo, o como dice el título de una gran película, "El viaje a ninguna parte", es decir, viaja a ninguna parte.

¿Este es el famoso duelo por el que hay que pasar? Por favor, donde está el botón de reiniciar, que yo quiero pasarlo pronto. No sé si decirle a mi amigo Oscar si conoce alguna aplicación que se conecte a mi cuerpo, y me reinicie, borre lo duro y de nuevo vuelva a renacer. Ya lo sé Oscar, me dirías una gran frase tuya "eso no se puede implementar". ¡¡¡ MIERDA !!! Y a qué esperan para inventar eso, sería estupendo, porque te pasa algo malo, y entonces le das al botón y nada, te reinicias y empiezas de nuevo con energías renovadas. Y no que me faltan los escudos, las defensas, y se me ha roto la pantalla protectora antibombas de dolor.

Por favor, si alguien encuentra el botón de reiniciar cuerpos y mentes, que me avise, que lo voy necesitando.

lunes, 27 de diciembre de 2010

VIVIR CON MAYÚSCULAS eso quiero yo

videoAhora que Raúl no está, es muy habitual que mire fotografías de él, o vídeos en los que salga, o cosas así. Hoy encontré este vídeo de cuando fuimos a la entrega del TIFLOS a CRÓNICAS, por el documental que nos hicieron. Al verlo claro me he emocionado, si prestas atención a lo que se dice, te das cuenta, de que ahora tienen más sentido que nunca aquellas palabras que escribió Raúl, y más aún la parte reivindicativa final mía.

Y como decía Carmen también en su dedicatoria, la historia de Raúl y mía, no era la historia de un enfermo de ELA. Era la historia de amor de él y mía, y de la lucha por la vida. Se trataba de mostrar al mundo que es importante VIVIR (con mayúsculas) cada instante, porque de pronto una enfermedad tan terrible con la ELA te lo puede quitar todo. Y también es importante que el mundo de la investigación se active, se potencie en este país, para que los enfermos puedan tener una oportunidad, puedan tener la oportunidad de VIVIR con dignidad.

Alguien me preguntaba en un correo y también en el blog, qué cómo estaba yo, que quería saber cómo estaba yo. Pues cómo voy a estar. He estado 4 años y medio al pie del cañón, luchando sin descanso, siempre con una actitud positiva y empujando a Raúl. He sido valiente, dura, fuerte, y a veces super woman. Y ahora, estoy agotada, se me fue la energía, de pronto ya no soy tan segura, ni tan dura, estoy triste, mi risa a carcajadas no sale... ¿Dónde está Nuri? Parece que se haya ido con Raúl, estoy aquí pero en realidad no estoy. No hay nada que me importe realmente. Si Carmen la nuestra era una historia de amor, y ninguno nos merecíamos esto.

A las personas que tenían curiosidad por saber cómo estoy, yo les haría la siguiente pregunta: Si se te muriera tu pareja, cómo estarías. Seguramente si intentas responder a esta pregunta, te podrías dar cuenta de cómo me puedo sentir.

De modo que estoy pasando el famoso "duelo". Pero eso si, creo que "la Nuri" que Raúl quería sigue ahí, se arrastra poquito a poco, de momento hacía ninguna parte. Pero está intentando buscar su camino, un nuevo camino, y espera que algún día llegue a algún sitio donde pueda ser feliz y sienta que su vida vuelve a tener sentido. Mas que nada porque se lo merece. Nuri se merece VIVIR CON MAYÚSCULAS, igual que tu Raúl te merecías vivir con mayúsculas. Los dos nos merecíamos como ya he dicho alguna vez "la hogaza de pan, no las migajas". Voy a intentar conseguir aunque sea un panecillo Raúl, y si tengo que aprender a hacer pan, lo haré. Bueno de momento ya he hecho mis incursiones en el sector panadero. ¡¡¡¡ AYYYY si estuvieras aquí, te estarías partiendo de la risa !!!!

Nada a ¡ VIVIR CON MAYÚSCULAS, QUE SON DOS DÍAS !

viernes, 24 de diciembre de 2010

MI MEJOR REGALO SERÍA RAÚL










Alguien me dijo que Raúl hoy estaría conmigo. La verdad es que ya me gustaría. Lo que si es cierto, es que mi prima Ruth me ha hecho un buen regalo, esta bola de Navidad. Me encantaría tenerle aquí pero no puede ser. Si es cierto que que me acuerdo de él a todas horas, pero claro no es lo mismo que tenerle conmigo.

El otro día imaginé que Raúl se reencarnaba y volvía por Navidad. Ese sería el mejor regalo que podría tener yo en Navidad o en cualquier época del año. Pero va a ser que no, no es posible.

Si alguien me preguntara cuál es el mejor regalo que uno puede recibir, yo le diría que no perder a los que quieres. Hace unos días, a una amiga se le chafó el regalo de cumpleaños para su chico y estaba muy disgustada, porque no tenía nada para él, ese día. Al día siguiente le mandé un sms y yo le decía en él: "el mejor regalo que puede tener de ti, eres tu. Cada día que te tiene con él, es un peazo regalo". Y así lo pienso. Mi mejor regalo sería tener a Raúl conmigo, ni móvil de última generación, ni el premio gordo de la lotería, ni tener un super trabajo, ni ser famosa, ni ser rica, ni tener un reloj super lujoso, ni un super coche, ni un chalet de lujo.... Nada de eso me a llenar a mi, como lo hacía Raúl. Nada podría ser mejor regalo que él.

De modo que yo os digo: Disfrutad de los vuestros, de las personas a las que amáis y os aman, porque ellos son los mejores regalos que podéis tener. Yo para este año, me quedo con esta bolita que me ha regalado Ruth y que es un trocito de mi Raúl.

Y para ti Raúl, todo mi amor.

lunes, 13 de diciembre de 2010

AQUELLOS MARAVILLOSOS CORTOS y PLANES, SIEMPRE PLANES














En abril pasado tuvimos la oportunidad de asistir a un festival de cortos. Fuimos con unos amigos (gente estupenda la verdad). La experiencia como contó Raúl en su momento fue muy positiva, pero también tuvo alguna cosilla negativa. Entre lo negativo la falta de espacio para la persona que iba en silla de ruedas y debido a ello provocaba que dicha persona estuviera aislada de sus amistades.

En su momento Raúl dijo que colgaría fotos de aquella experiencia, pero con tantas cosas que nos han ido pasando, se le pasó hacerlo, pero siempre me decía que por favor colgase las fotos y otros documentillos que teníamos para que se viera el grupillo tan majo que fuimos y bueno el sitio dónde tuvo que estar él.

Como ya Raúl habló en su momento de lo significó para él aquello, yo diré que aunque lo pasé bien, también sufrí la ansiedad de siempre. Si la ansiedad que suponía tener que organizar todo, tener que estar pendiente de todo, estar preocupada por la falta de espacio para Raúl, estar incomoda porque estaba sentada en un taburete y con la ciática que tenía entonces... Si a eso le añadimos que fue llegar, ver los cortos, pasar un ratejo "corto" con los demás y salir pitando para casa porque a Raúl había que ponerle el bote de comida por la sonda. Siempre corriendo, siempre con múltiples preocupaciones, pero aún así puedo decir que disfruté cada uno de aquellos momentos. Disfruté por Raúl, pero también disfruté porque en estas ocasiones tuvimos a nuestro lado a personas que no creo que hayan llegado a saber realmente lo que significaba que pudieran compartir con nosotros aquellos planes.















Y bueno ha llegado el momento de los documentos gráficos. Chicos gracias por vuestra amistad, espero por mi parte conservarla durante mucho tiempo y deseo que nunca nos relajemos y nos regalemos todos momentos como éste, porque son este tipo de experiencias las que marcan la vida, las que marcan la diferencia entre la amistad esporádica, de la amistad duradera y de lazos fuertes. Creo que no tengo que decíroslo, pero a mi siempre me tendréis ahí.















Al resto de lectores, os animo a que hagáis planes, aunque cuesten esfuerzo, siempre valen la pena. Compartir momentos es lo más rico de la vida. Yo ese día me sentí la mujer más rica del mundo, porque tenía a gente a mi alrededor a la que quería mucho. Los planes en los que se comparten vivencias con otras personas son los mejores regalos que uno puede recibir. No hay nada material que pueda ser igual de satisfactorio.


Como siempre nunca salgoooooooooo en ninguna foto. Es que el guapo era Raúl.

sábado, 11 de diciembre de 2010

ASÍ QUEDÓ NUESTRO BAÑO ADAPTADO

Recientemente ha llegado un mensaje al correo de Raúl en el que alguien preguntaba sobre qué habíamos hecho nosotros para adaptar el baño. Hace tiempo Raúl contó algo al respecto, pero para que podáis ver cómo quedó el baño, aquí os dejo un vídeo. Supongo que Raúl habría querido hacerlo de modo que espero que le sirva a alguien.


videoAprovecho para comentaros ciertas cosas que sería bueno que consideréis si vais a adaptar el baño:

1. Si cambiáis bañera por plato de ducha, que os hagan la ducha a ras de suelo. En nuestro caso teníamos una rampa que se quitaba y se ponía y había que hacer bastante esfuerzo para empujar a Raúl. Todavía recuerdo los golpes que me he dado, o las veces que he estado a punto de resbalar.


2. El inodoro es de ROCA, pero más alto de otros. Esto es positivo porque al ser más alto facilita el traslado de la persona que ha de sentarse en él. Eso si, cuando Raúl ya casi no podía sostenerse, había que hacer tanto esfuerzo que alguna vez estuvo a punto de caer al suelo. Había que hacer malabares. Siempre podéis poner un alza de baño (mirad en el apartado de ayudas técnicas, ahí Raúl habla del mismo), es útil.

3. Quizá ahora viendo lo que nos ha pasado, hubiera dejado un inodoro más pequeño (como el que teníamos), pero sin pie (pero para poner uno de esos es necesario hacer una mega obra, y hay que poner por dentro del muro lo que sostendrá el inodoro). Al tener un inodoro sin pié, podría haber metido la silla de ducha hasta el fondo (hasta la pared) y Raúl hubiera estado sentado en la misma, y el inodoro estaría debajo. De esta forma, disminuyes el número de traslados y por tanto, disminuyes los riesgos.


4. No recomiendo poner mampara, porque es una barrera. El lavabo ha de ser pequeño, y sin pie, cuánto menos ocupe mejor.



5. Como veis quitamos la puerta y el marco de la misma, es lo mejor, aunque reste intimidad.



6. Si ahora tuviera que hacer la obra de adaptación, la habría hecho como en la foto que os cuelgo aquí. Lo que hicieron fue levantar la zona de ducha, y hacer un rampa de obra. Así hubiéramos tenido menos sustos. Pero claro quitaría la mampara, el lavabo sería más pequeño, y el inodoro sin pie.

martes, 7 de diciembre de 2010

MAGUILA NURILA BUSCA SU SITIO

Anda que si al final me hubiera ido a LONDRES este puente, ni habría llegado por la huelga, ni por el temporal que había allí. No si al final siempre hay algo positivo de todas las cosas. Por aquí seguimos con las toses, y el agotamiento, aunque he intentado hacer alguna cosilla en estos días porque la NURI que llevo dentro no puede estar en casa parada.

Pero aunque haya salido un poquito, en cada momento he tenido sensaciones tan diversas. Recuerdo el sábado en SPRINGFIELD (con Glori), de pronto estaba mirando en la sección de chicos. Si miraba los calzones, me fijé en unos de Maguila Gorila. Raúl esos calzones hubieran sido para ti. Pero me di cuenta que ya no tenía que llevarte la ropa a casa para probártela, luego volver y cambiarla porque no te sentaba bien, o porque no te gustaba. Se acabó. Si se acabó, pero ahí estaba yo en la sección de chicos, viendo ropa para chico, ropa para ti, pensando esto es gracioso, esto otro no le gustaría, pero a mi si con lo cual te lo cogería. Y de pronto me vino a la memoria aquello que me decías hace mucho, mucho tiempo: "Maguila Nurila". Si me llamabas así para fastidiarme un rato, para que te dijera que me llamabas eso porque era fea. Y me decías que si, que era muy fea, que por eso estabas conmigo. Menudo capullo. Te encantaba chincharme, para luego achucharme y besarme.

¡ MIERDA DE ELA ! me ha quitado todas esas cosas.

De pronto estoy fuera de lugar en cualquier sitio. Nada cuadra. Antes mi vida tenía un sentido. Siempre estaba organizando cosas para ti, para que disfrutaras, para que vivieras cada momento al máximo, para que tuvieras la oportunidad de tener un buen día, como el resto de la gente. Ahora "doña organizadora de eventos", sigue de vez en cuando con esas costumbres, pero piensa: "para qué, para quién, por qué...". Efectivamente por qué lo hago. Es curioso porque hay personas que jamás organizan nada, jamás se les ocurre nada para hacer, esperan a que otros seamos los que pensemos en hacer esto o lo otro. Al final piensas, si solo a mi se me ocurre organizar esto o lo otro, será que a ellos realmente les da igual. Será que a ellos no les hace falta nada de esto. Quizá no tendría que pensar siempre en hacer cosas, en organizar cosas, en juntar a este y al otro para no sé que. Si lo pienso, siempre he sido así desde pequeña. Se podría decir que hay personas que pensamos siempre en hacer cosas con otros y hay otras personas que simplemente esperan a que les propongan, y si no les proponen les da igual. Al final la "organizadora de eventos" creo que está un poco agotada.

Por cierto, ayer estuve en el cine. Era la primera vez que iba sin ti. La primera vez que no pensaba en buscar las entradas para personas con silla de ruedas. La primera vez que no me cabreaba por todos los líos que suponía ir al cine cuando íbamos tu y yo. Estuve con Ruth (gracias guapis por dedicarme un ratito, sobre todo ahora que soy la alegría de la huerta "en sentido figurado"). Vimos "Ladrones". No estuvo mal. Niño tu hubieras pensado que era la típica que le gusta a Nuri: acción, los ladrones buenorros que dan el gran golpe, aunque al final no sale todo bien. Si es una peli, para no pensar, para llegar estar entretenido y salir sin ninguna historia en la cabeza, sin nada que te haga pensar más de la cuenta. Eso es lo que necesito ahora la verdad.

Era la primera vez que iba a los cines de "Tres Aguas" sin ti. No había vuelto desde aquella vez, que vomité en mitad de la película. Todavía podías andar. Recuerdo que te dije: voy a vomitar y lo eché todo en el bol de palomitas (que me había comido yo entero). Menudo corte. También recuerdo que le dije al que corta las entradas: "he vomitado en la fila tal". Y tu me dijiste, pero para qué le dices nadaaaaaaaaaaaa. Y te comenté hombre porque me da cosa que se lo encuentre. Incluso le dije al chico que me podía esperar a que terminara la peli, y recogerlo yo. ¡Tu alucinabas! y el chaval me comentó que no, que ya lo hacía él. Si Raúl, tu mujer estaba un poco pirada. Ya sabes que eso de haber tenido un bar familiar, siempre me ha hecho ponerme en el lugar del otro, y siempre intento solidarizarme con los demás, cosa que no es lo habitual, la verdad.

Total que como diría Elena, ayer di un paso. Si un gran paso, hacer algo que hacía mucho que no hacía sin ti. Pero habrá muchas cosas que jamás volverán. Hay rituales o costumbres que contigo se han ido para siempre: el antiamigo invisible, algunas cenas típicas, la nochevieja en casa con todo tipo de juegos organizados por mi.., y supongo que más cosas. Pero estas, justo se hacían en estas fechas y la "organizadora de eventos", perdió su motor de vida que eres tu, con lo cual para qué va a hacer nada. Esas cosas eran importantes y tenían su significado porque estabas tu, porque podían hacerte feliz y ahora a mi no me quedan fuerzas y creo que a la mayoría son cosas que les dan igual.

Ahora ha llegado el momento de que Maguila Nurila encuentre su sitio, que parece que no está en ninguna parte. No encaja. Quizá tenga que volver a la tienda de animales del señor ¿Cómo se llamaba?. Supongo que tengo que volver a coger fuerzas, si me deja la salud. Supongo que tengo que buscar nuevos objetivos, pero es tan difícil. Pasas de tener un objetivo durante 4 años y medio, que eras tu, a que de pronto no haya nada. Efectivamente no hay nada en mi vida, de modo que Nurila Maguila tiene que buscar su sitio, espero que algún animalillo me eche un cable.

Si he de decir, que hay momentos que hacen que me sienta bien. Me siento bien con los niños, bueno con Mirilla. Si ella me hace sentir bien. Cuando la veo, me acuerdo de ti. Cuando la veo y hablo con ella, pienso en las cosas que te harían gracia al verla. El otro día me tocó el culo la tía, bueno como este verano. Y como sabía que había hecho gracia lo volvió a intentar. Menudo bicho. Como decías tu en algo que escribiste este verano, es algo especial estar con los niños porque son auténticos.

De momento "la organizadora de eventos" sigue haciendo de las suyas. Sigue buscando alternativas. Esta vez está intentando buscar cosas para hacer sola. Si "sola" ¿qué difícil? Pero es lo que hay. Supongo que si lo consigo, si consigo hacer cosas sola y disfrutar, tu podrías estar orgulloso de mi. Al final es lo que te dije Raúl, yo sabía que si tu te ibas estaría sola. Las personas que tienen hermanos, no saben la suerte que tienen. Ya sé que yo tengo idealizado eso, pero echo de menos tener un hermano ahora mismo. Lo he echado de menos siempre, pero ahora más. También es una pena la gente que los tiene y no disfruta de ellos.

Pues nada a buscar mi sitio, si es que está en algún lugar. A buscar mi sitio ya sea en un curso de doblaje, o en un curso de pan. O quizá en Lisboa con Gloria. O tal vez en una exposición de cómic este domingo... ¿Quién sabe? Ya que lo que mejor hago es organizar, tendré que hacer todo lo posible por organizarme cosas para mi. Lo malo es que siempre me cuesta ponerme de acuerdo conmigo misma, espero conseguirlo. Espero encontrar mi sitio y ser feliz, porque me lo merezco. Y si algunos animales de la tienda me acompañan estupendo y si no, pues tendré que hacerme amiga de la soledad.

jueves, 2 de diciembre de 2010

MUESTRAS DE CARIÑO, TODO UN REGALO PARA MI Y PARA TI

Es curioso como una persona puede irse, puede no estar ya con nosotros y lo presente que puede estar todos los días. Y efectivamente mi Raúl está muy presente. Yo diría que está más presente ahora que hace un mes, está más presente ahora que hace dos meses. Podría decirse, que hay menos momentos en mi cabeza en los que él no está, y son tantos los instantes en los que siempre está.

Esta semana a mi prima Sandra su chico le regaló un ramo de rosas, (espero que no le importe que lo cuente aquí) y eso me ha inspirado para pensar en un regalo para Raúl. Si un regalo para su blog, para él, por la labor que ha desarrollado en el mismo durante este tiempo y bueno creo que el mejor regalo que yo podría hacerle, es colocar aquí todas las direcciones Web en las que se le ha homenajeado tras su marcha. Seguramente me deje muchas en el tintero, si es así, os animo a que me las paséis a través del blog y así de alguna forma me ayudéis con el regalo.

De paso quería decir que muchos que han escrito sobre Raúl en sus páginas, o blogs, o tienen ELA, o han tenido un familiar con ELA, o simplemente conocieron a Raúl por su blog, o por el documental de Crónicas. A muchos los conozco desde hace tiempo, a otros quizá menos, en cualquier caso, me ha tocado tanto su dedicatoria hacía mi Raúl, que quiero compartir con vosotros sus escritos, y como no sus páginas y blogs, porque merece la pena que les leáis no solo ahora, sino también en el futuro.

En este mundo en el que parece que cada vez somos más individualistas, encontrar por la red tanto apoyo y cariño, se agradece. Y aunque no hay nada que mitigue el dolor, estas muestras de afecto son como cuando te comes un bombón, hacen que te recargues un poquito.

Y ya os dejo con los enlaces, disfrutadlos y difundidlos, porque ellos se merecen que este mundo les conozcan. La "Ela Existe" y la "buena gente también existe":

http://www.gencinexin.com/2010/10/ya-no-puedo-pero-aun-puedo-carlos-gomez-2009/

http://cuidadoras.ning.com/profiles/blogs/en-recuerdo-de-raul-ya-no

http://inquietudesmaimonides.blogspot.com/2010/09/silencio-un-e-paciente-nos-ha-dejado.html

http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/raul-se-ha-ido-t18663.htm

http://afaramos.blogspot.com/2010_09_26_archive.html

http://cantares-ana.blogspot.com/2010/09/despidiendo-raul-la-ela-existe.html

http://elteatrodelavida-jose.blogspot.com/2010/09/raulse-fue.html

http://chary54.blogspot.com/2010/09/aqui-podemos-verle-grabando-en-su-casa.html

http://blogsdelela.blogspot.com/2010/09/raul-se-marcho.htmlÇ

http://fibromialgiaextremadura.blogspot.com/2010/09/raul-se-ha-marchado.html

http://juanmanuelolmossuarez.wordpress.com/2010/10/09/ya-no-puedo-pero-%c2%a1aun-puedo/

http://enfoques6ela.blogspot.com/2010/09/ela.html

http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/2010/10/15/sendaviva-15-10-2010-

http://guerreroselaticosdelavida.blogspot.com/2010/11/luchando-contra-el-ela.html

http://elblogdeaura.blogspot.com/2010/10/en-el-recuerdo.html

http://aprendizdetodomaestradenada.blogspot.com/2010/10/el-ultimo-adios-raul.html

Alguien se preguntará, el por qué de este regalo. Y mi respuesta es ¿Por qué no? Es decir, que al igual que a Sandra le regalaron un ramo de rosas "por qué si", hoy le regalo a Raúl y a su blog "muestras de cariño".


Yo os diría lo siguiente: Si os apetece regalar, cualquier momento es bueno. Y como dice un refrán "no dejes para mañana lo que puedas hacer hoy". Hoy puede ser un buen día para regalar cariño, no lo desperdicies, no lo demores, no lo alargues, no esperes...
¡¡ HAZLO !!.

martes, 23 de noviembre de 2010

APRENDER A VIVIR, COLACAO, JAMMING, CHAMBAO = Recuerdos

Durante estos días he tenido ganas de escribir sobre muchas cosas, pero de pronto no tenía fuerzas. Durante el duelo se pasan por muchas etapas. Llevo semanas llenando los pantanos, quizá es porque no llueve mucho por Madrid, y en algo tengo que contribuir.


En cualquier caso, son muchas las sensaciones, los sentimientos, son muchos recuerdos y sobre todo son muchos años juntos. Estoy intentando aprender a vivir de nuevo de una forma diferente, y no porque la que tuviera contigo no la quisiera, si no porque una enfermedad me arrebató esta posibilidad.


Total que como decía una canción de CHAMBAO, que nos gustaba a los dos "poquito a poco, nananannanan....." ya sabes Raúl (osito) no recuerdo la letra. Si, no recuerdo la letra, pero de pronto el otro día me vino a la memoria la canción del Colacao. Y fue viendo una función de teatro, que se llama "Jamming". Aprovecho y dejo la Web, porque merece la pena ir, solo diré que cada actuación es distinta. Así con esta incógnita os animo a todos a que asistáis, seguro que saldréis riendo y con buenas vibraciones: http://www.jammingweb.com/ .


Solo unos pocos pueden saber por qué es importante la canción del Cola-cao para Raúl y para mi:


1. porque a Raúl le encantaba el chocolate (era adicto). Aunque es cierto que el colacao no era lo que más le gustaba, prefería: las tabletas de chocolate, las tartas de chocolate, los bombones, los helados de trufa, los toblerones, el batido de chocolote (y distinguía perfectamente las marcas). Llegó a tener escondidas botellas de litro de batido de chocolate, pero eso sería largo de contar.


2. y porque esta canción se la hicieron cantar unos amigos, el día de nuestra boda, de camino a la misma.


Y para que os hagáis una idea os dejo el vídeo. Se trata de algo muy personal, pero es tan especial, que quería compartirlo con vosotros, porque quiero recordarle así: tímido, sonriente, alegre, gruñón, con ilusión, tierno, goloso....


Espero que lo disfrutéis, es divertido y entrañable.
video

miércoles, 10 de noviembre de 2010

Y en este 9 de Noviembre y sin tarjeta, migajas, besos de chocolate y sueños

Ayer fue nuestro aniversario de NOVIOS. Si comenzamos a salir un 9 de noviembre. ¿El año? No lo sé. Para eso te tenía a ti para que me lo dijeras, me lo recordaras. Solo recuerdo que comenzamos a salir en 2º de carrera. Bueno yo estaba en segundo y tu en tercero. En el fondo la estadística nos unió, ella quiso que nos encontráramos.

Es curioso porque estos días de atrás pensé que ayer iba a ser un día horrible, pero no lo fue. Me levanté cansada, muy cansada pero al levantarme recibí un regalo: "había soñado contigo". Fue la primera vez que soñaba contigo después de que te has marchado. Eso si no te veía la cara, pero me hablabas, me animabas y me hacías reír como tantas veces. En realidad el sueño era parecido a la historia de la serie "Entre Fantasmas": la chica, que pierde al marido y el marido se mete en el cuerpo de otro. No sé por qué soñé esto, pero tu estabas en el cuerpo de otro, tu esencia. Sé que es imposible, pero bueno yo en el sueño me lo pasé muy bien, fue como tenerte de nuevo conmigo. Lo mejor es que andabas, estabas libre de cualquier limitación y sonreías.

Para mi fue un regalo soñar contigo. Estas son las migajas con las que me contento. Tu y yo nunca pudimos tener la hogaza de pan, solo nos han tocado migajas. Eso si muy bien aprovechadas. Y ahora me siguen quedando solo migajas y es lo único que me llega en general, migajas, migajas... Aunque bueno también se puede pensar que tu y yo nos comimos la hogaza de un golpe mientras estabas aquí. Si lo pienso así mejor. Ya veremos si con las migajas que me han quedado de nuestra vida, hago algo.

Hoy por lo pronto he hecho un Tiramisú. Me he acordado mucho de ti al hacerlo, es para regalar. Lo he adornado con cacao, virutas de chocolate y unas hojas de chocolate. No sé si hubiera pasado tu control de calidad, a ver qué dicen los que reciban el regalo.

Por cierto, también he estado viendo algunas cosas tuyas: cartas con amigos, recuerdos de comunión, fotos de cuando eras pequeño... Me han provocado risas, y al mismo tiempo me he emocionado.

Raúl espero que el día de mañana, cuando haya pasado algún tiempo en vez de tener migajas, tenga algo más. Es decir, que por lo menos tenga un panecillo. Quizá me apunte a un curso de "cómo hacer pan", y quien sabe tal vez algún día me haga un bocadillo de bonito, como en la facultad.

Feliz aniversario de novios guapo. Mi regalo para ti, muchas migas de pannnnnnnnnnnnnnnnnn a repartir como quierassssssssss. Mi regalo para ti, muchooooooooooosssssssssss sueñosssssss contigoooooooooooo disfrutando de aquello que no pudimos o que si hicimos. Mi regalo para ti, un beso con sabor a tiramisú, como hacía las últimas veces que quería que probases algo, con besos. Besos llenos de chocolate para ti y para mi.

Feliz aniversario para mi novio, para el que siempre seguí llamando mi novio, en vez de mi marido.

martes, 2 de noviembre de 2010

MI PRIMER 30 DE OCTUBRE SIN TI

En vez de "30 de abril del 90..." (como decía una canción), hablaré del 30 de octubre, en este caso del 2010. Lo siento Raúl no recuerdo el nombre del grupo, ya sabes que lo mío no era acordarme del nombre y los grupos musicales, esa era tu especialidad. Pues eso en vez de 30 de abril del 90, yo he pasado este fin de semana, nuestro primer aniversario de boda sin ti. Si este 30 de octubre hacíamos 6 años, y digo hacíamos porque ya no los cumpliremos más.

Este día 30 ha habido cosas buenas, como que Myriam y Javi me invitaron al concierto de STING. ¿Qué puedo decirte? Pues que lloré, reí, comí, bailé... Fue muy emocionante y también muy triste. Me alegro mucho de haber ido, y lo que más rabia me da, es no haberte llevado conmigo. Pero claro ya no estás aquí, ya no puedo llevarte conmigo a ningún sitio. Fueron tantas sensaciones las que sentí en este concierto, creo que no había sentido nada igual antes, ni cuando fuimos al concierto de los 40 hace años.

Por un lado me sentí más cerca de ti, pensé que si había un sitio dónde tu podrías estar, es allí. Aunque sé que no estás en ningún sitio, esa es la verdad.

Como hacías tu durante estos años, recomendaré a todo el mundo que escuche a Sting y si puede ser que vaya a uno de sus conciertos. Es impresionante, menuda voz, vaya forma de transmitir y además me resultó un hombre muy cercano, no como los que van de estrellas y no son más que "asteriscos".

Para conocer las letras de Sting: http://www.letras.com/s/sting/letras_canciones.html

Podría recomendar alguna canción, pero es que me gustan todas. Si Sting ya me gustaba antes (recuerdas en la época de la facultad, me parecía un tío super guapo), ahora me parece genial. Creo que nadie debería perderse uno de sus conciertos. Lo más impactante es haberle oído cantar "A CAPELLA", creo que pocos artistas pueden hacerlo y están al nivel.

Si queréis leer algo sobre lo que se ha dicho del concierto:

http://www.elmundo.es/elmundo/2010/10/31/cultura/1288490747.html
http://www.rollingstone.es/concerts/view/apabullante-orgia-sinfonica-de-sting-en-madrid

Y bueno venga vamos a escucharle, por lo menos una. Raúl, me acordé tanto de tiiiiiii: http://www.youtube.com/watch?v=OMOGaugKpzs&feature=related

El resto del fin de semana ha sido demasiado duro. No es que te eche de menos, es que no sé qué hago aquí sin ti. Tengo que vivir, sé que tengo que continuar, pero de momento lo que veo es que intento entretenerme para no caer, pero estoy cayendo, vaya si estoy cayendo. Estar sin ti, es lo más duro que me ha pasado nunca. Ni la maldita enfermedad me ha provocado antes, tanto dolor. No puedo entender que no estés, no puedo entender la vida sin ti.

En relación a esto, he escuchado otra canción, de otro cantante que nos gustaba, Antonio Orozco y aquí dejo la letra de su canción "SIN TI". Podría seguir hablando pero la letra ya dice bastante por mi.

SIN TI: http://www.quedeletras.com/letra-cancion-sin-ti-bajar-37167/disco-edicion-tour-05/antonio-orozco-sin-ti.html

Perdí todo consuelo,
buscando en un mar
de carreteras que me alejan de ti,
y ahora lo entiendo,
nada sin ti.
Amor, con estos versos
hoy me atrevo a decir,
no pasaría ni un segundo sin ti,
verso incompleto,nada sin ti.
No duermo al pensarque había un despertar,
que intenté besarte y tú no estabas aquí.
Camino hacia atrás,
me miento al pensar,
mirando estas fotos que me acercan a ti.
Amor, amor.
Aprendí de cada minuto
que paso y perdí
de cada distancia que me arrastra el sentir,
de cada momento,
nada sin ti.
No duermo al pensar
que había un despertar,
que intenté besarte
y tú no estabas aquí.
Camino hacia atrás,
me miento al pensar,
mirando estas fotos
que me acercan a ti.
Amor, amor.
Para escuchar: http://www.youtube.com/watch?v=o-wA6qRZjPE

Gracias a los que me estáis cuidando, porque ahora si que lo necesito. Necesito que me cuiden. Gracias "chicos" por llevarme al concierto, creo que Raúl a través de vosotros me hizo el mejor regalo de aniversario que podía tener en estas circunstancias.

¿Te he dicho que te quiero? Pues eso que te quiero. Sé que te lo he dicho cientos de vecesssssss y esa pregunta también te la he hecho cientos de vecessss, pero creo que jamás me cansaré de hacértela. Te quiero y te querré siempre.

lunes, 25 de octubre de 2010

CUMPLIENDO TAREAS: PLAYA ADAPTADA VERANO 2010

Tras las vacaciones, Raúl quería haber hablado de las novedades en la playa adaptada en FUENGIROLA. Recuerdo que me dijo en la playa: tienes que hacer fotos de la playa, de las cosas nuevas que han comprado, para que así otras personas que tengan movilidad reducida conozca los servicios que ofrece esta zona.




Pues nada aquí están las fotos que él quería compartir con todo el mundo.

Este año tenían sillas anfibias nuevas. En concreto dos.




Pero además tenían una especie de muletas para aquellas personas que pueden andar con dificultad, pero que no necesitan la silla para entrar en el agua.



El año pasado Raúl ya comentó que la playa adaptada tenía baño adaptado, y una zona estable de madera que permitía que su silla pudiera estar cerca del mar y no hundirse en la arena. Este año la zona de madera era más amplia, y tenía además sombrillas y hamacas nuevas.


Por otro lado, este año los encargados de esta playa adaptada, también tenían servicio de comida a la playa. De modo que aunque Raúl no podía comer, los que le acompañabamos podíamos hacerlo. Eso si, yo luego me lo llevaba rápido al hotel para ponerle su bote de comida.


Y por supuesto tampoco hemos de olvidar a los socorristas de los que tanto ha hablado Raúl. Sin ellos todo hubiera sido más difícil.


Fueron unas vacaciones complicadas, pero Raúl pudo bañarse, pudo ir a la playa, pudo ir al mar. Me hubiera gustado ya que le quedaba poco tiempo, haber estado más tiempo. A los dos se nos hicieron muy cortas las vacaciones, la verdad es que hubieramos necesitado por lo menos 15 o 20 días.


Además de estas fotos, aquí dejo una de Raúl que me gusta mucho. Está sonriendo. Esa sonrisa tan especial. Te echo de menos, espero que pueda seguir sobreviviendo, ya te iré contando.


Bueno pues de momento Ra, ya ves que he cumplido con alguna de las cosas pendientes y que querías dejar en tu blog. Si alguien se escapa por allí, os deseo que disfrutéis como lo hemos hecho nosotros.



SOBREVIVIENDOOOOOOOOO QUE NO ES POCO

Este domingo ha hecho un mes que me dejaste. Cuando estabas aquí conmigo siempre pensaba que cuando te fueras no iba poder continuar. Pensaba que cuando te marcharas, yo no querría vivir. La vida sin ti para mi era impensable. Quería morirme contigo, esa es la verdad. Recuerdo en los últimos días cuando me decías que te quedaba poco tiempo, que yo te decía, si es así quiero irme contigo. Te decía la vida ya no tendrá sentido sin ti. Y si la vida no tiene sentido sin ti esa es la verdad, pero es curioso lo que me está pasando. Te cuento:

Te has ido y yo he continuado. No se puede decir que esté viviendo, pero si "sobreviviendo". Hace un mes que te has ido y en vez quedarme debajo de las sábanas y abandonarme, me he levantado cada día y he ido a trabajar, estoy saliendo, estoy haciendo planes para aprender cosas nuevas, para encontrarme mejor conmigo misma, para viajar, me estoy cuidando...

La semana pasada por fin le eché narices y me puse a arreglar papeles. Hay muchas cosas que hacer, ha habido momentos super duros esta semana pasada, hubiera necesitado tu humor para quitarle hierro al asunto. Aún así paso casa día, lo supero y no sé cómo.

Y quiero que sepas que me río todos los días, y mucho. En parte es gracias a tener una buena amiga en la mesa de al lado, con la que me parto de la risa todos los días. Y luego salgo por ahí, de cena, de mercadillos, a bailar, quedo con Helena para que me ayude... Bueno quizá haya algunas cosas que no te gustarían y me reñirías, ya sabes el qué. He decidido vivir como si mañana fuera mi último día, aunque tengo el cuerpo hecho una piltrafa (lo he pillado todo y me duele todo). De pronto no tengo miedo a nada, no pienso que me vaya a pasar nada malo, porque al perderte y lo que la ELA nos ha hecho, sé que nunca habrá nada peor. Me doy cuenta de que aunque esté muy débil, no me doy por vencida. Quiero ser feliz Raúl, me merezco ser feliz. Quiero beberme la vida a tragos. No me quiero perder nada, porque ya bastantes cosas nos hemos perdido tu y yo.

Voy a ir a por todas. No quiero olvidar, pero si superar. Quiero superar lo que nos ha pasado. Sé que van a venir momentos muy duros. Sé que todavía está por llegar lo peor, en cuanto a como me puedo llegar a sentir, pero ahora sé que voy a luchar por recuperarme. Si porque estoy enferma, la ELA me ha enfermado a mi también, y tengo que conseguir sacármela de mi cuerpo. No sé si llamar a un "exorcista", jaja...

No te negaré que te echo de menos, por tantas cosas. Si estuvieras aquí te pediría que me dijeras algo bonito porque lo necesito y bueno me dirías: "la Alhambra de Granada". Y me enfadaría, pero al final como siempre todo acabaría en un beso. Pero no estás, no estás, no estaaaasssss. No tengo a nadie que me chinche. No te tengo aquí para que me chinches, pero bueno habrá que continuar verdad? Yo sé que querrías que continuara.

En fin Raúl, que hace un mes que te has ido y sé que ahora estoy bastante ocupada, pero también sé que llegaran momentos difíciles. Ya veremos si esos los supero. Espero que mi miedo a la soledad no me paralice, y pueda seguir afrontando este momento de mi vida como he afrontado otros momentos de la ELA contigo.

Seguiré intentando que cada día sea mejor, le pediré a Budurebo y a la Piratilla que me echen una mano. Sinceramente creo que estarías orgulloso de mi, porque estoy siendo valiente y fuerte a pesar de todo.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ TE QUIEROOOOOOOOOOOOOOOOOOOO !!!!!! y para amenizanar una de tus canciones favoritas, de "La Quinta Estación".
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Te quiero
y creo que este mundo
es muy pequeño
no cabe en el todo lo que yo siento
te quiero y pienso
que el tiempo no ha borrado nuestros sueños
que cada dia es mas grande y
mas perfecto
no miento si te vuelvo a recordar
que te quiero
es grande y muy cierto te adoro
eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca,
nunca te me vallas a escapar
y te quiero es grande y muy cierto te adoro
eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca,
nunca te me vallas a escapar.
Te quiero
y espero que tu amor sea sincero
pues yo sin tu calor me desespero,
te quiero y no puedo imaginarmi vida sin tus besos tus caricias,
tus abrazos, tus excesos
no miento si te vuelvo a recordarque te quiero
es grande y muy ciertote adoro eres mi risa mi llanto
y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar
te quiero es grande y muy cierto
te adoro eres mi risa mi llanto
y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar.
Te quiero es grande y muy cierto te adoro
eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar

miércoles, 20 de octubre de 2010

GRACIAS POR NO AYUDARNOS, AUNQUE LA AYUDA LLEGUE YA ES TARDE

Gracias por no darnos la ayuda que necesitamos en su momento de la Ley de Dependencia. Doy las gracias a Esperanza Aguirre por congelar las ayudas lo suficiente como para que no nos llegara nada. Fue una suerte vivir en la Comunidad de Madrid, la que lleva más retraso de todas en conceder las ayudas a la dependencia y todo porque la Ley no la sacó el P.P. si no el PSOE. Gracias al PSOE por sacar una "ley electoralista" y permitir que por vivir en la Comunidad de Madrid muchas personas que lo necesitan, sean discriminados. Gracias a que están derivados muchos servicios a los ciudadanos, a través de las Comunidades Autónomas, muchos Españoles son discriminados. Raúl ha sido uno de tantos, y yo también.

No solo es una tomadura de pelo, la ayuda que pueden concederte, y todos los trámites que hay que realizar, si no que además NADIEEEEEEEEEEEEE se entera de PASA ESTO TODOS LOS DÍASSSSSSSSSSSS. Muchas familias tienen situaciones críticas en sus casas y los políticos se dedican a pelearseeeeeeeeeeeeeeee y no a DARNOS EL SERVICIO que NECESITAMOS. Les recuerdo que ellos "ESTÁN A NUESTRO SERVICIO". Me dan vergüenza ajena, y sinceramente esto nos pasa porque no les castigamos con el voto ¡¡ A TODOS !! porque me da igual el partido que sea, son todos unos LADRONES y NO TIENEN DIGNIDAD.

¡¡¡ Ahora mismo siento NAUSEAS !!! ¡¡ RABIA !! e ¡¡ IMPOTENCIA !!. Pero quiero que sepáis que voy a denunciar. Voy a denunciar el caso. Ya hay muchos que lo han hecho, y yo digo que si queremos que se RESPETEN NUESTROS DERECHOS COMO CIUDADANOS ¡¡ HAY QUE DENUNCIAR !!

Para que podáis conocer nuestro caso, aquellos que no lo sepáis, aquí os dejo dos entrevistas que nos hicieron a Raúl y a mi, y que hacían referencia a "La falta de ayuda y a la seudoayuda". No pienso callarme, aunque haya gente que jamás vea que hay que sacar a la luz lo que TODOS hacen mal.

Raúl, si lo sé, tu lo habrías contado de otra forma, pero es que estoy harta de que la gente no se de cuenta de nada. Estoy harta de que como ciudadanos no seamos capaces de criticar las cosas que no funcionan, las cosas que hacen mal los políticos, sean del color que sean sus ideas. Por favor, reaccionemos de una vez, cambiar esta sociedad está en manos de todos.
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Ahí van las entrevistas:

http://www.gentedigital.es/upload/ficheros/revistas/201007/alcor165.pdf


“En el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar”
La ayuda concedida a Raúl, gran dependiente enfermo de ELA, tiene precio de mercado

DEPENDENCIA DERECHOS QUE NO LLEGAN

Patricia Reguero Ríos

Dos años y medio después, Raúl y Nuria tienen respuesta a su solicitud de auxilio. La administración les concede una prestación de 55 horas de “ayuda” a domicilio al mes. La “ayuda” lleva comillas porque tiene precio de mercado: 15 euros la hora. Un precio a pagar “por una persona que no pueden garantizarme que esté cualificada para los cuidados que necesita Raúl”, dice Nuria Moro, de 40 años, cuyo marido, Raúl Miranda, de 38, necesita atención 24 horas al día desde que la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) se apoderó de su cuerpo. La cuenta no le sale a esta pareja, que en septiembre del 2007 entró en la espiral burocrática de la Ley de Dependencia. “Un auxiliar tiene un sueldo de unos 900 euros al mes”, dice Nuria, que tendría que hacer frente a un gasto de 825 euros mensuales por menos de 14 horas de atención a la semana si acepta la “ayuda” de la Ley de Dependencia. Sea como sea esta prestación “en ningún caso nos va a solucionar el problema que tenemos”, dice Nuria. Porque cuando hicieron la valoración a Raúl, en marzo de 2008, la situación era muy diferente. “Entonces Raúl empezaba a utilizar la silla de ruedas, necesitaba ayuda para algunas cosas pero todavía podía mover algo las manos, se podía sostener de pie con ayuda”, explica Nuria.

CUIDAR SIN DORMIR

Tras hablar con una trabajadora social, la pareja ha decidido renunciar a esta opción para tratar de abrir otra vía, solicitando una prestación económica para el cuidador. Pero Nuria muestra más indignación que esperanza: “la nueva valoración puede tardar seis meses y puede suceder que Raúl ya no esté aquí”, dice, serena, después de haber convivido cuatro años con una enfermedad que tiene una esperanza de supervivencia de entre tres y cinco. “Quieren que la gente no solicite la ayuda, que nos cansemos”. Y responsabiliza de su desamparo a los políticos de los dos grandes partidos: “a la Comunidad de Madrid no le interesa que esta ley funcione y el PSOE ha hecho una ley electoralista”. “¿Están a nuestro servicio? Sí. ¿Qué hacen por nosotros? Nada”. La lista de cuidados que necesita Raúl es larga: “ya no come, lo hace a través de una sonda gástrica, necesita respirador, un asistente para la tos, tiene riesgo de tener una insuficiencia respiratoria en cualquier momento, un catarro se le transforma en una bronquitis o en una neumonía, no se puede mover, necesita giros posturales cada dos horas y no puede quedarse solo nunca, porque con su propia saliva se puede atragantar”, enumera Nuria que, aunque es pedagoga -de baja por la necesidad de hacerse cargo de Raúl-, ha tenido que aprender cuidados especializados a marchas forzadas. Lleva un año sin dormir más de tres horas seguidas y dos y medio reclamando lo que le corresponde por ley, un tiempo en el que ha llegado a la conclusión de que “estamos en una situación de total abandono, en el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar”.

alcorcon@genteenmadrid.com
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ENTREVISTA PARA TVE

http://www.rtve.es/noticias/20100713/nuria-moro-victima-ley-dependencia-a-3-anos-ofrecen-ayuda-pero-pago/339479.shtml

Nuria Moro, víctima de la Ley de Dependencia: "A los 3 años me ofrecen ayuda, pero de pago"
El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad degenerativa incurable.


Quiere que en el debate se hable de investigación médica y su burocracia.

El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad incurable con una corta esperanza de vida. Han tardado más de tres años en aprobar su ayuda de dependencia. RTVE.es

MIRIAM HERNANZ - MADRID 13.07.2010

"Mi marido fue diagnosticado hace cuatro años de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que tiene como esperanza de vida entre tres y cinco años. Hace sólo una semana, la Comunidad de Madrid me dio el visto bueno para recibir la ayuda a la dependencia: tengo derecho a 55 horas de ayuda al mes, al módico precio de 15 euros la hora y no me aseguran que la persona que me asista esté formada".

Es la historia de Nuria Moro. Su marido, Raúl, es un gran dependiente y cobra una pensión de gran invalidez que destina íntegramente a pagar a su cuidador.

"La prestación de la ayuda se calcula en función de los ingresos y no de las necesidades del paciente. Voy a renunciar a la ayuda, porque yo estoy más cualificada que la persona que me vayan a mandar después de 4 años", argumenta Nuria.

El propio Raúl, que a día de hoy casi no puede hablar, relataba hace sólo unos días en su blog titulado
'Ya no puedo pero aún puedo' cómo ha vivido el periplo para acceder a las ayudas de dependencia. "No sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta. Pretende que paguemos 15 euros pro cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden?, argumenta.

“Raúl necesita atención las 24 horas. Está en la fase avanzada de la enfermedad. No puede andar, usa silla de ruedas, apenas se mueve y tiene dificultades respiratorias. Yo estoy de baja, porque tengo un problema en la espalda de cogerle". Así de dramática es la situación en la que se encuentra este joven matrimonio, que considera una "falta de respeto y consideración" el abandono que sufren por parte de las instituciones.

"Más dinero para la investigación, no hay tiempo que perder"

"Si sufres una enfermedad grave, estás completamente abandonado. Parece que no existes, eres tú el que te tienes que mover para llegar a recibir alguna ayuda", argumenta Nuria, quien exige a los políticos que "dejen de pelearse entre ellos" para que se dediquen al ciudadano.

"Se están riendo de nosotros y parece que están esperando a que te canses de pedir ayuda. Me siento engañada, defraudada y muy enfadada. Desde el momento en que tienes que pagar una ayuda, no es un ayuda", explica Nuria.

En este debate sobre el estado de la nación, Nuria cree que es básico que se hable de investigación. "En tiempos de crisis, el dinero para investigar se ralentiza. Y en enfermedades como la de Raúl, no hay tiempo, estos enfermos no tiene tiempo", defiende Nuria que denuncia que la excesiva burocracia que exige entrar en un ensayo clínico. "Están más preocupados en rellenar papeles que en atender a pacientes y tardas mucho en que te den papeles
Además, a juicio de Nuria, existe mucha desinformación en temas de investigación de enfermedades raras: "Cuando la gente escucha hablar de que se investiga con células madre le entran reparos, pero estamos hablando de células madres adultas".




domingo, 17 de octubre de 2010

DOS PELÍCULAS, UNA CANCIÓN Y A VIVIR

Como hacía Raúl de vez en cuando, hoy hablaré de dos películas que he visto recientemente. Raúl, si he visto dos películas y no de nuestro disco duro. Ya lo sé, no tengo remedio. Pero sé que te hubieran gustado.

Las dos películas las he visto en Versión Española, que se emite los sábados en la primera y por la noche. Os dejo el enlace a la página del programa por si queréis saber más: http://www.rtve.es/television/version-espanola/


La semana pasada vi "La Buena Nueva: http://www.labuenanuevapelicula.com/" y hoy acabo de ver "Elsa y Fred: http://www.labutaca.net/films/36/elsayfred1.htm".

De la primera diré, que mucha gente debería verla, pero para darse cuenta de que hay cosas que jamás deben repetirse. Es importante no olvidar nuestra historia, para que la que construyamos sea mejor y como decía, jamás se repitan ciertas atrocidades.

De la segunda ¡¡¡¡ UFFFFF !!!! esa película es: ¡¡¡¡ VIDAAA !!!. Si vida, o forma de vivir al máximo y sin prejuicios, es romántica, es divertida, es como debe ser la vida. Si consigues meterte en los personajes dices, así deberíamos ser todos. ¡¡¡ Ay Raúl !!! al ver a esos dos ancianos, al meterme en la historia, me he dicho me encantaría ser así de mayor, me hubiera encantado que tu y yo hubiéramos sido así de mayores. Pero...., la ELA no nos dejó. Si pienso que la ELA nos hizo VIVIR el presente, que es lo que transmite esta película. Hay que disfrutar del presente. Y me quedo con unas palabras (o creo que dijo algo parecido) del actor Manuel Alexandre: "El amor es lo único importante, el resto no tiene importancia". Pues eso el amor es lo más. Sentirse vivos aun estando muy enfermos, hacer locuras aun estando casi sin fuerzas para hacerlas, es lo mejor que hay. Y yo me quedo con eso, con haber hecho cosas contigo, que a muchos sé que le parecerían locuras.

Raúl nos quedaron pendientes los polígonos en el megane, y un viaje a Portugal en coche, sin rumbo, hasta llegar al final. Si recuerdas ese que íbamos a hacer cogiendo la Nacional 5, tirando todo recto para Portugal y hasta llegar al mar. Bueno digamos que esas eran mis ideas locas (entre otras muchas a las que te he arrastrado y has disfrutado), pero creo que ahora si pudieras, si vivieras, si estuvieras sano, no me habrías dicho que no. Si tu, "Doctor No", me habrías dicho que si, porque como dice la canción de Serrat "Hoy puede ser un gran día....http://www.musica.com/letras.asp?letra=803864 " (sale en esta película). De hecho hoy ha sido un buen día, he tenido un buen día y si existes de alguna forma en algún sitio, te habrá hecho feliz verme.

A los demás os digo, que el momento presente es lo que cuenta, que no dejéis que la vida se os escape. Y que sonéis y tratéis de hacer realidad el sueño o los sueños de los que queréis.

Terminaré diciendo, que si "hoy ha sido un buen día, mañana lo puede ser mejor..." disfrutemoslo.


LETRA DE LA CANCIÓN. Hoy más que nunca me parece preciosa y muy apropiada. Recordad VIVID:
Hoy puede ser un gran día,
plantéatelo así,
aprovecharlo o que pase de largo,
depende en parte de ti.
Dale el día libre a la experiencia
para comenzar,
y recíbelo como si fuera
fiesta de guardar.
No consientas que se esfume,
asómate y consume
la vida a granel.
Hoy puede ser un gran día,
duro con él.
Hoy puede ser un gran día
donde todo está por descubrir,
si lo empleas como el último
que te toca vivir.
Saca de paseo a tus instintos
y ventílalos al sol
y no dosifiques los placeres;
si puedes, derróchalos.
Si la rutina te aplasta,
dile que ya basta
de mediocridad.
Hoy puede ser un gran día
date una oportunidad.
Hoy puede ser un gran día
imposible de recuperar,
un ejemplar único,
no lo dejes escapar.
Que todo cuanto te rodea
lo han puesto para ti.
No lo mires desde la ventana
y siéntate al festín.
Pelea por lo que quieres
y no desesperes
si algo no anda bien.
Hoy puede ser un gran día
y mañana también.
Hoy puede ser un gran día
duro, duro,
duro con él.

martes, 12 de octubre de 2010

POR RAÚL, POR TODOS LOS ENFERMOS DE ELA

Hace unos meses con motivo del premio TIFLOS que dieron al programa CRÓNICAS por el documental que le hicieron a Raúl, decidieron ampliar información para el resto de la gente. Creo que fue una buena idea. Vinieron a grabar a casa y además de que fue algo muy placentero, por la relación personal que ya se había establecido con ellos, también porque nos sirvió para seguir dando a conocer la ELA.

La ELA se ha llevado finalmente a Raúl, me lo ha quitado, pero yo le digo a la ELA que algún día acabaremos con ella. No dejéis que os gane, luchad y disfrutad de la vida, de cada instante. Gritad para que todo el mundo se entere de que esta enfermedad está matando a 900 personas al año en España y que se diagnostican de dos a tres casos diarios también en España. ¡¡ Hay que hacer algo !! ¡¡ Hay que hacer más !!

Al hilo de lo que comentaba en el primer párrafo, os diré que me ha llegado un montaje con los dos vídeos que hicieron los de crónicas, pero con algunos añadidos. Merece la pena ver el montaje y aquí os lo dejo, para que se entere todo el mundo de que "LA ELA EXISTE" y para que todos los que seguís a Raúl se lo hagáis llegar a vuestros conocidos. Raúl no está, pero por él y por todos los enfermos de ELA actuales y los de futuro, TODOS debemos despertar las conciencias de aquellos que pueden hacer algo al respecto.

Ahí va: http://dai.ly/9M5Q9M

http://www.dailymotion.com/video/xe7bor_ela-interfaz-ojos-ordenador-raul-mi_school


¡¡ Raúl va por ti !! Gracias por el esfuerzo que hiciste ese día. Te quiero

domingo, 10 de octubre de 2010

REGALO DE ANIVERSARIO DE 2006, SE ME DIERON MAL LAS PREDICCIONES.

Hoy estaba buscando cosas tuyas. De una forma un poco rara, porque en realidad solo quería encontrarte a ti, y claro no estás. Ni vas a volver. Y en tu mesilla encontré tus cajas, y otras cosas, que en principio para ti eran tus tesoros:

  • En una cajita estaba tu alianza y el primer anillo que te regalé. Por cierto ahora me vale, me queda flojo pero me vale. La alianza no, y la mía ya sabes que la perdí casi al principio de casarnos. Ya sabes siempre perdiendo anillos, pendientes, pulseras... Aunque eso siempre es mejor perderlo que perderte a ti la verdad. Me da igual si perdí la alianza, lo peor desde luego ha sido perderte a ti. Recuerdo que cuando la perdí, me dijiste que me ibas a quitar las llaves de la casa para que no entrara más como castigo. Esas eran nuestras bromas. Yo te decía que entonces yo sacaría a la luz ciertas fotos tuyas comprometidas, relacionadas con un "tapiz, o tapichi", jajajaj

Al grano, que ya sé que me cuesta ir al grano, he encontrado otro tesoro: una libretita que compramos en tierra de fuego y que en nuestro aniversario de boda de 2006, te la regalé pero con cosas escritas. Te escribí en cada hoja de la siguiente forma:

HOJA1 -- 30/10/2006

Hola guapo!

¿Te quieres casar conmigo?

¡Te quiero como esposa! -- NOTA: porque yo te tomé como esposa el día de nuestra boa, jajjaja.

Besitos. Nuri

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HOJA 2 -- 30/10/2006

Hola marido !

Hoy por fin serás mi marido y te llevaré a Tierra de Fuego.

Te quiero

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HOJA 3 -- 30/10/2007

Hola guapo!

¡Que felices que somos!

Te quiero

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HOJA 4 -- 30/10/2008

Un año más y te vuelves a casar conmigo. Yo quiero estar siempre contigo.

Te quiero

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HOJA 5 --- 30/10/2018

Ya han pasado 10 años y nos volvemos a casar.

Te quiero aún más.


NOTA: jajjajajaja calculé mal como siempre, porque si nos casamos en 2004, era imposible que en 2018 solo hubiéramos hecho 10 años. Esto si lo pudieras leer ahora dirías ¡mi mujer está fatal! y me dirías: Le voy a decir a Javi que te voy a llevar a incapacitar a Plaza Castilla. Yo me habría enfadado, te habría tirado algo, te habrías reído y finalmente te habría besado y mordido en la cara, si en los colores. "El niño de los colores" (mofletes) ese eras tu.

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Luego había hojas en blanco, hasta que saltaban a la HOJA pongamos 11: 30/10/2048


Hola guapo!

Han pasado un montón de años y volvemos a casarnos. Te necesito, te quiero, quiero seguir contigo.


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HOJA N (porque entre medias había muchas): 30/10/infinito (no encuentro el símbolo matemático en el teclado, pero se entiende)

Hola guapo!

Siempre juntos.

Te quiero. Nuri

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Como siempre lo mío no han sido las predicciones. Te hice este regalo el 30/10/2006 por nuestro aniversario de bodas. Ya sabíamos que tenías ELA, pero quería transmitirte con este regalo que lucharíamos juntos y te querría siempre y que no permitiría que esta maldita enfermedad te llevara. Pero me ha ganado "la muy puta", pero en lo que no me ha ganado es que intenté hacerte feliz y darte esperanza aunque ambos sabíamos que no estaríamos juntos para siempre.

Ha sido emocionante encontrar este regalo que te hice y ver que lo tenías guardado. Si pudiera te lo haría llegar, pero no tengo tu nueva dirección, será porque ya no estás. Ya no estás en ningún sitio excepto en mis recuerdos, en las fotos y en los vídeos.

Lo dejo por hoy, que ya sé que quieres que utilice el blog para contar cosas que sirvan para otros, para los que tienen ELA y la tendrán, pero durante unos días espero que me dejes utilizarlo para "ayudarme a mi misma", me dejas ¿verdad?

Ha sido bonito de todas formas encontrar la libreta de las "Predicciones fallidas de Nuri". Te quiero