jueves, 31 de julio de 2008

Estrés, presión, tensión... apoyo psicológico

Vaya tres palabras, ¿verdad? Puede que no nos gusten pero desde que te diagnostican ELA se instalan en tu vida y en la de todos los que te rodean: familiares, amigos, compañeros... etc

Cada uno sufre lógicamente todo esto a un nivel distinto. El enfermo y la persona más allegada son los más afectados por lo que el apoyo psicológico constante es imprescindible. Hay que aprender a adaptarse a los continuos cambios que se producen y que afectan a todos los aspectos de la vida. Por eso creo que cualquier persona en mi situación debe buscar este apoyo para no venirse abajo. Puede ser la diferencia entre una unión y fortaleza cada vez mayor o un progresivo deterioro no solo personal sino en las relaciones con los demás.

Por muy fuerte que aparente ser un enfermo, nadie puede ni debe afrontar esto solo.
Con la persona más cercana al enfermo pasa lo mismo. Debe tener claro que para cuidar del enfermo debe empezar cuidando de uno mismo, tanto física como psicologicamente.

Dependiendo de cada caso hay también más personas que necesitan este apoyo, sobre todo, en el caso de personas mayores. Es una enfermedad que no comprenden, especialmente cuando se habla de que no tiene cura, ni mejora. Tienden a ser poco realistas y fantasear con posibles curas lo que no es bueno ni para ellos ni para el enfermo.

Un entorno fuerte mentalmente hace más fuerte al enfermo.
¡La unión hace la fuerza!

miércoles, 30 de julio de 2008

Para María de Logroño- coche

María como no tengo tu email (escríbeme al email del Blog y me guardo tu dirección) te pongo la información aquí.
Hay pocos sitios que hagan adaptaciones bien. Creo que en España hay tres.
Nosotros la hicimos en Madrid. Hacen coches para toda España. Les puedes comprar el coche directamente o llevarles tú el coche para que lo adapten.
El sitio se llama Rehatrans http://www.rehatrans.com/
Espero que te sirva de ayuda a ti o a otro enfermo

lunes, 28 de julio de 2008

Coche adaptado

Desde el miércoles tenemos coche nuevo adaptado para ir con la silla de ruedas. Ya os enseñaré unas fotos. Para el que le interese el tema os cuento un poco nuestra decisión.

De todas las opciones que teníamos nos decidimos por un Fiat Multipla por varias razones:

- Tiene la rampa menos pesada y la pendiente más suave para meter la silla.

- La silla se puede poner casi a la misma altura que los asientos de atrás, sustituye el asiento central. Vas integrado, no como en otros que parece que vas en otro coche sin poder hablar con nadie.

- Es un coche amplio pero de tamaño medio. No queríamos un coche grande.
Lo más pesado de estos coches es el anclaje de la silla que cuesta un rato, que se lo digan a Nuria.

Hay muchas más opciones pero antes de comprar un coche aseguraos de que se puede adaptar. ¡No vale cualquiera!

¿Ayudas? Reducción del IVA al 4% y poco más. La adaptación es cara y sin ayudas al menos en Madrid, para variar.

Pues nada si alguien necesita alguna vez información sobre el tema que me lo diga.

sábado, 26 de julio de 2008

Los Secretos

No voy a hablar de secretos personales sino de uno de mis grupos musicales favoritos de siempre: Los Secretos.

Estoy seguro de que algún amigo se acuerda ahora de aquella sudadera que tenía. Sí, esa que me compré en Madrid Rock en esa época en la que compraba tantos discos. ¡Cómo han cambiado los tiempos!

Muchos relacionan la música de Los Secretos con melodías tristes, melancólicas... A mí siempre me han gustado las letras de las canciones y, a lo largo de mi vida, me he visto reflejado en alguna de ellas.

De hecho desde hace meses mi móvil suena con el estribillo de una de sus canciones que dice: Ayúdame y te habré ayudado, que hoy he soñado en otra vida, en otro mundo, pero a tu lado.

Esta frase refleja gran parte de mis sentimientos actuales. Sólo cambiaría una palabra de la canción. Quedaría así
Ayúdame y te habré ayudado, que hoy he soñado en otra vida, en otro mundo, pero a VUESTRO lado.

¡Gracias a todos los que estais ahi!

jueves, 24 de julio de 2008

¿Trabajar para vivir o vivir para trabajar?

Estoy seguro de que todos habeis hablado de este tema alguna vez y, aunque lleguemos siempre a la misma conclusión demostramos demasiadas veces lo contrario. ¿Por qué? ¿No nos damos cuenta de que este error nos puede costar muy caro? ¿En qué pensamos?

Yo he vuelto a reflexionar sobre este tema pensando en la que yo considero una situación grave de un amigo que antepone el trabajo a sus problemas de salud. ¿Esta sociedad nos vuelve locos o qué?

¿Qué es lo realmente importante? Y más que importante, ¿qué es fundamental e insustituible en nuestra vida? Dos ejemplos: la salud y nuestros seres queridos.

La gente que te quiere puedes recuperarla pero ¿la salud? Eso muchas veces es imposible.
Pensad y valorad lo que teneís. ¿Qué es lo importante en vuestras vidas?

martes, 22 de julio de 2008

Compás de espera

Estoy en uno de esos periodos en los que estás a la espera de que pasen cosas, de una manera activa pero esperando. Hay días que debido al calor estoy cansado y prefiero descansar y no escribir.

Parece que mejoro y me adapto, lentamente pero con seguridad, que es lo que importa.
Esta semana parece que tendremos el coche nuevo, a ver si es verdad y os pongo alguna foto.
Creo que también esta semana se valoraba, por parte de los médicos, recetar litio a los pacientes de ELA ya que diversos ensayos así lo recomiendan. Veremos si en septiembre empezamos

A los que me escribís al email disculpas si tardo en responder, no dejo de hacerlo pero hay días que me cuesta más. No dejeís de hacerlo y al que le dé corte preguntar, le animo.

¡Qué ganas de que lleguen las vacaciones!

sábado, 19 de julio de 2008

¿Juntos o por separado?

Por aquí seguimos, al parecer con un poco de anemia y con signos de que el brote sigue un poquito activo y las piernas hinchadas por el calor.

En fin, el ser humano es egoísta por naturaleza, suele pensar sólo en sí mismo y muchas veces quedar por encima de los demás. Pero aunque lo sepamos, son cosas que no dejan de sorprendernos.

En este tipo de enfermedades suele ser más raro pero, de vez en cuando, ves cosas y actitudes raras. Menos mal que yo creo que son momentos puntuales y que la reflexión lleva a que nos demos cuenta de que todos vamos en el mismo barco.

A veces creo que soy demasiado optimista con estas cosas.

Debemos luchar todos en la misma dirección y luchar por todos.

Que dicen que hay una patente de células madre neuronales que puede parar la ELA presionar para que se pueda aplicar ya.
Que hay un ensayo que puede ser positivo, procurar que el máximo número de pacientes se pueda beneficiar independientemente de que, debido a las circunstancias de salud, uno mismo no pudiera acceder al ensayo. ¿Por qué? Porque todo beneficio de unos cuantos acabará repercutiendo en todos.
Yo, ahora mismo y, seguramente en unos meses, tendría muy complicado acceder a ningún ensayo. Pero, en el caso de que lo hubiera, ¿voy a dejar de intentar que se beneficie el mayor número de pacientes? Pues no.

Conclusión: Juntos podemos, por separado naufragaremos seguro.

jueves, 17 de julio de 2008

Derecho a una muerte digna . Aclaraciones.

Lo bueno de tener un blog en el que todo el mundo entra libremente y deja su opinión es que, a través de esas opiniones, te das cuenta de si te entienden o no o si te has explicado mal o si para un visitante puntual del blog puede algo resultar chocante como parece que pasó cuando hablé del "derecho a la muerte digna".

¿Estoy yo en contra de que se promulgue una ley sobre el derecho a una muerte digna? No, al contrario, es muy positivo.

¿Cuál es el problema? El problema es que no se habla de los derechos del enfermo desde que le diagnostican una enfermedad como la ELA u otras, no se promulga su VIDA DIGNA como enfermo. A eso me refiero yo con vida digna, a la del enfermo. Vida y muerte dignas,

Desde que te diagnostican sólo encuentras problemas de papeleos administrativos, escasez de ayudas, información... etc Te pierdes en un sinfín de burrocracia, desde fuera es imposible imaginarselo. ¿Qué pasa, que no tenemos derechos en esta fase?
De eso me quejo, se debe hablar de todo el proceso y no sólo de la muerte. Lo fundamental es darle al enfermo toda la ayuda y facilidades para que libremente decida.
Si tu vida como enfermo es indigna pero te ofrecen una muerte digna, ¿cuántos enfermos optarán por no luchar? ¿Es esa una decisión libre? NOOOO.

Por eso se debe hablar y avanzar en todos los derechos del enfermo a la vez, no sólo de la muerte que es lo que vende.

Espero haber sido claro.

miércoles, 16 de julio de 2008

Ensayo excluyente

Lo primero es comentar que hoy he estado de revisión y no hay mucha novedad. Yo me voy encontrando mejor, los médicos también me ven mejor y esperamos que los análisis anuncien mejoras para mediados de agosto y podamos pasar unas buenas vacaciones y volver a empezar con la medicación de la ELA que algo ayudará. Hoy han logrado subirme encima de una báscula después de llevar meses sin poder pesarme. Resultado 60 kilillos. A ver si recupero alguno.

Os hablaré de algo que me han confirmado hoy sobre un posible ensayo clínico que me tiene indignado y que espero se rectifique.

Para que no os perdais, empezaré explicando que en Madrid se crearon 5 unidades de ELA en 5 hospitales. Cada una engloba un área de la Comunidad aunque se supone que podías elegir a la que ir. También accede gente de fuera de Madrid.

Estas 5 unidades trabajan de manera conjunta, compartiendo información sobre distintas líneas de investigación, avances., etc, etc manteneniendo reuniones periodicas.
Hace poco surgió el rumor de que una de las Unidades iba a hacer un ensayo con un medicamento nuevo que al parecer puede funcionar en la ELA. Me pareció extraño que eso fuera así, por eso espere a mi revisión para preguntar.

Pues sorpresa, es cierto... Y se niegan a dar información y acceso al resto de Unidades...
¿Qué es esto? ¿Quién se cree nadie para jugar con las ilusiones de muchos pacientes? No sólo las ilusiones,, la vida. Prefiero y espero pensar que no es un tema raro, oscuro ... creo que nadie haría algo así. También espero que recapacite o que la Consejería de Salud tome cartas en este asunto que es muy grave. O mejor aún, que todo este secretismo, tenga una explicación que entendamos todos más adelante.

Supongo que entendereis mi indignación. Que en una enfermedad de este tipo pasen estas cosas es para colgar a alguien de... Solo espero que todo quede en un malentendido y que el mayor número de enfermos se beneficie.

Ya os iré contando y espero tener mejores noticias.

martes, 15 de julio de 2008

Martes con mi viejo intestino

Creo que podría hacer un libro que se llamase: Martes con mi viejo intestino. Me recuerda el nombre a otro libro pero ahora mismo no caigo.

Parece que se encarga de recordarme que todavía el tema digestivo sigue bastante delicado. Va a ser una recuperación "guerrera", a mí es que las cosas fáciles me aburren.

Con lo que hecho de menos tomarme un helado. Podría hacer igual que una amiga que toma granizados para la tos y dar helado a mi intestino... Bueno, seguiremos esperando.

Mañana toca revisión múltiple en el hospital, a ver qué me cuentan. Y a ver si el Dr Vela invita que sabemos que es su cumpleaños...

PERITOOOOOOOOOOO

Hola a todos


Habréis podido ver en televisión la rotura del glaciar Perito Moreno en Argentina. Verlo me trae muchos recuerdos de mi luna de miel.

Cuando Nuria y yo planeamos nuestro viaje yo insistí mucho en ir a Argentina porque quería ver el Perito Moreno. Fue un acierto ir, una experiencia única de las que te marcan.

Las sensaciones son indescriptibles. Por un lado te parece un escenario de película por la estructura y el colorido azul intenso del hielo, "la fortaleza de Superman". Y, a los lados, todo verde, sorprendente.

El estruendo de los trozos de hielo cayendo sobre el Lago, el aire helado cortándonos la cara, cómo se acercaba el barco a la base del glaciar. ¡Espectacular!

La sensación de paz, libertad y tranquilidad que me transmitió fue irrepetible. Allí quiero volver algún día.

Es curioso que sea el único glaciar que no disminuye en tamaño a pesar de las roturas y el cambio climático. ¡Se rehace siempre! Se ha convertido en un ejemplo de la Naturaleza para mí, así hay que levantarse de cada golpe.

¡Hay que mantenerse firme!

Si tenéis alguna vez la oportunidad, id a verlo. Merece la pena. Raúl

sábado, 12 de julio de 2008

¿Y este verano? Yo a Cádiz, ¿y tú?

Este verano nos iremos a Conil de la frontera en Cádiz 10 días en agosto.

Los últimos tres años hemos ido al sur siempre buscando el sol aunque este año lo pueda tomar poco. Ya tenemos nuestro hotelito adaptado y podremos llevar nuestro coche nuevo que nos hará los desplazamientos más sencillos.

Ya estuvimos hace años en Cádiz pero, en aquella época fueron pocos días y sin coche.
En fin que el grupo que vamos seguro que lo pasamos bien.
¿Alguien se anima a recomendarme sitios a los que ir? Siempre pensando en que podamos ir con la silla de ruedas.
Esos días escribiré poco pero prometo escribir.

El que se anime que me diga qué va a hacer este verano. ¿Dónde vais?

viernes, 11 de julio de 2008

Recuerdos de verano

El verano es una época que me trae muchos recuerdos... Aqui van algunos.

Recuerdo esas vacaciones en Benidorm cuando era pequeño. ¡Qué sensación tan increíble la de ver el mar por primera vez! Los que no tenemos la suerte de vivir junto al mar lo recordamos como algo alucinante.

Recuerdo las primeras vacaciones con mis amigos en La Manga del Mar Menor en 1992. ¡Cómo hemos cambiado, sobre todo en peso y pelo! Desde allí mandé yo mi primera postal a una amiga de la facultad que se llamaba Nuri, no sé si os suena.

Mis primeras vacaciones con Nuria. Nos fuimos a Roquetas de Mar y lo pasamos muy bien a pesar del calor, las moscas y todos los alemanes que había. Nunca se me olvidará esa terraza repleta de alemanes en la que un pianista cantaba: "Métela, métela rápidamente, la bombona de butano necesita agua caliente". ¿Surrealista, verdad?

Las únicas vacaciones de verano que he pasado fuera de España con mis amigos en Italia. ¡Qué bonita la costa amalfitana: Sorrento, Positano, Amalfi, Capri, Ravello...! La visita a Pompeya y esa subida al Vesubio. Sólo a nosotros se nos ocurre subir andando a las 3 de la tarde en pleno mes de agosto. ¿Y ese baño en la gruta azzurra? Nunca vi nada igual.

¡Qué bueno es poder disfrutar de los amigos en verano! ¡A mí me da fuerzas para el resto del año! ¡Disfrutad de los vuestros! ¡Son uno de nuestros grandes tesoros!

jueves, 10 de julio de 2008

¿Cómo estoy?

Os comentaré cómo estoy para que esteis informados.

Mi mano izquierda sigue sin funcionar bien. Llevará un poco de tiempo volver a hacerla funcionar. Poco a poco iré recuperando la movilidad o eso espero aunque he perdido mucha masa muscular, demasiada. Por eso escribo menos. Iré entrenando otras formas de comunicación. Esto provoca que escriba menos.

Las piernas mejoran lentamente, ando unos pasitos por casa pero va a ser complicado recuperar el estado anterior. Se intentará.

El intestino va mejorando aunque para comer normal queda bastante. La semana que viene toca revisión en el hospital.

Lo peor sigue siendo la adaptación al calor y a la medicación que es mala. Espero que según baje la medicación mejore todo.

De todas formas espero mejorar tanto física como animicamente. ¡Ya os lo contaré!

martes, 8 de julio de 2008

¿Conservar o arriesgar?

Hoy tengo un día regular, parece que a mi intestino hay cosas que no le van.
Tampoco mi mano va muy bien pero bueno a ver si mejora algo.

Todos tenemos muchas veces miedo a los cambios, a arriesgar. ¿Nos gusta ser conservadores o tenemos miedo?
Yo creo que el miedo hace que perdamos muchas oportunidades en la vida, en todos sus ámbitos: personal, profesional... Desgraciadamente nos dejamos llevar y nos decimos a nosotros mismos: "Me conformo con lo que tengo, es suficiente." ¿Es eso cierto? Por ejemplo, prefiero no ser más feliz de lo que soy ahora. Nos autoengañamos.

Hay que buscar nuevos horizontes, alicientes, metas en la vida. Eso nos hace crecer como personas.

Con todo ello no quiero decir que debamos hacer las cosas a lo loco, sin pensar. Hay que valorar lo que uno tiene pero aprovechar las oportunidades que da la vida para progresar. No hay sensación peor que arrepentirse de no haber aprovechado una oportunidad.

¡Estad atentos, seguro que tenéis una gran oportunidad de ser más felices!
¡Disfrutad de la vida pero no os dejeís llevar por ella!
¡Hay que buscar la felicidad, no esperar a que venga!

viernes, 4 de julio de 2008

Cuando aprendes a morir, aprendes a vivir

Continuando con las reflexiones sobre vida y muerte os dejo un fragmento de mi libro favorito. Espero que os guste y os haga pensar tanto como a mí


Vamos a empezar con esta idea -dijo Morrie-: Todo el mundo sabe que se
va a morir, pero nadie se lo cree.


Si nos lo creyéramos, haríamos las cosas de otra manera.
-De modo que nos engañamos acerca de la muerte -dije yo.
-Sí. Pero existe un planteamiento mejor. El de saber que te vas a morir y
estar preparado en cualquier momento. Eso es mejor. Así, puedes llegar a estar
verdaderamente más comprometido en tu vida mientras vives.
-¿Cómo puede uno estar preparado para morir? -dije.
-Haz lo que hacen los budistas. Haz que todos los días se te pose en el
hombro un pajarito que te pregunta: «¿Es éste el día? ¿Estoy preparado?

¿Estoy haciendo todo lo que tengo que hacer? ¿Estoy siendo la persona
que quiero ser?»
-La verdad, Mitch -me dijo-, es que cuando aprendes a morir, aprendes a
vivir.


¿Qué os parece? Interesante, ¿verdad? Buen fin de semana a todos.

jueves, 3 de julio de 2008

Derecho a una muerte digna

Hoy leo una noticia en el periódico sobre el Congreso del PSOE

Blanco ha anunciado que en el Congreso del PSOE que se celebrará este fin de semana, tienen previsto llevar otras propuestas como el derecho al testamento vital y a una muerte digna, ya que se "trata de avanzar en los derechos de la ciudadanía" y en el "compromiso de hacer una sociedad que tenga cada vez más libertad y más derechos".

Me parece que muchos opinarán que es una buena noticia pero de lo que no se habla es de que el primer paso para una muerte digna es una vida digna, una atención digna. ¿Tengo derecho a morir dignamente pero no se preocupan de que viva dignamente?

En fin parece que hay cosas que venden y otras que no. La muerte vende, la vida, no.

miércoles, 2 de julio de 2008

El uso ¿compasivo? de los medicamentos

Algunos no habreis oído nunca este concepto. Yo, antes de empezar con la ELA tampoco.

Bueno os pongo un resumen del "concepto":


El uso compasivo de medicamentos hace referencia a la administración de medicamentos por razones humanitarias a un paciente, antes de que éstos hayan recibido la aprobación oficial
De acuerdo con la legislación española (REAL DECRETO 223/2004), la Agencia Española del Medicamento permite que, medicamentos sin autorización para ser comercializados, puedan ser administrados en casos individuales por razones terapéuticas. Las razones para otorgar permisos especiales para uso compasivo son que siempre hay personas que pueden necesitar un medicamento fuera de las situaciones de uso general.
El uso compasivo de medicamentos está restringido a casos excepcionales en los que no hay una terapia alternativa posible que dé el resultado deseado. Los productos administrados bajo la denominación de uso compasivo tienen que ser prescritos por médicos sobre los cuales recae la responsabilidad de la terapia llevada a cabo. El/la paciente tiene que estar informado y tiene que firmar su consentimiento
.



Como podéis ver todo muy bonito con muchas pequeñas trampas, burrocracia... etc

Además el término "compasivo" no me gusta, parece que te lo dan por pena cuando se debería hablar de tratamiento alternativo.

En este tipo de enfermedades debería existir la obligación de ofrecer al paciente tratamientos experimentales, no solicitarlo tú. Te hacen perder tiempo nada más.
Esperemos que algunos recapaciten y piensen que hay enfermos que no tenemos tiempo. Además agilizaría mucho las investigaciones para ver si se va o no por el buen camino.

Encima oyes hablar de ética. ¿Qué es ético según algunos, privar a alguien de luchar por su vida, quitarle esperanzas, no darle la oportunidad de mejorar su calidad de vida?

Aún así debemos seguir peleando para avanzar, no sólo pensando en nosotros sino en futuros enfermos y sus Familiares. Todo el camino que avancemos hoy, seguro que servirá a muchos.

¿Compasión? ¡No! Ayuda, esfuerzo y respeto.