jueves, 31 de diciembre de 2009

YA VOY ESTANDO MEJOR, Y MI DESEO PARA EL 2010

Parece que poco a poco voy superando este fuerte catarro que me ha tenido fastidiado las dos últimas semanas (un catarro en un elático en mi estado puede ser algo grave y así ha sido). Lo peor de todo fue que debido a ello me perdí una gran fiesta que me había organizado NURIA, con muchos amigos: música en directo y más sorpresas.

Quería dar las gracias a toda la gente que estuvo en la fiesta, a todos los que me habéis dejado mensajes de apoyo en el blog, en el correo, en facebook, o llamando por teléfono a Nuria o bien estando presentes en los momentos difíciles. Y en especial gracias a mi mujer por haber estado todos estos días y noches sin dormir a mi lado.

Este año no os he hablado del tema de la Navidad aunque con lo que puso "La Piratilla" en el blog creo que es más que suficiente. Un día como hoy todo el mundo te pregunta ¿qué le pides al año nuevo? Yo lo he pensado y lo que se me ocurre, es pedir que en el 2010 haya una mayor difusión de la ELA y que ello suponga un beneficio para todos los que sufrimos y sufrirán esta enfermedad. Y sobre todo, espero que todos los enfermos y sus familiares sigan luchando sin rendirse.

En los últimos meses creo que a través de distintos medios se ha logrado llegar a mucha gente que no conocía la ELA (entrevistas de varios enfermos en medios de comunicación, campaña de la ELA EXISTE encabezada por la Plataforma de Afectados de ELA, el documental en el que participé, y distintos eventos relacionados). Ese es el camino que debemos seguir durante este año nuevo.

Esta semana he podido ver en televisión la campaña "Ponle Freno" de Accidentes de Tráfico y los resultados positivos que se han conseguido en los últimos años disminuyendo el número de muertos a la mitad y me gustaría que pudiera haber una campaña "Ponle Freno a la ELA" que pudiera tener los mismos resultados.

La campaña de tráfico buscaba los puntos negros de las carreteras, la campaña de la ELA buscaría los puntos negros de la enfermedad que creo que son: "la investigación y la asistencia de los enfermos y sus familiares".

¿Es este deseo un sueño? Probablemente sí. Pero espero que con nuestra lucha, algún día se pueda hacer realidad.


¡¡¡ FELIZ AÑO 2010 A TODOS !!!
P.d. Hay muchos correos a los que nos ha sido imposible responder durante este año, Esperamos poder ir haciendolo poco a poco. Sentimos no haber podido contestar antes, pero a veces la ELA nos golpea y tenemos que esperar a poder hacer ciertas cosas cuando la dichosa enfermedad nos da una tregua.

martes, 29 de diciembre de 2009

DEDICADAS A TI RAÚL

Simplemente quiero dedicar estas canciones a Raúl.
"Como Hablar" de AMARAL.
"Sin ti no soy nada" de AMARAL.
¡¡¡ TE QUIERO !!! Nuri

viernes, 25 de diciembre de 2009

NOCHE BUENA ¿PARA QUIÉN?

Noche Buena ¿Para quién?


No creo que pasen "noches buenas" aquellos que no tienen para comer, aquellos que tienen una enfermedad incurable, aquellos que están solos en la vida, aquellos las deudas les han dejado sin nada, etc....

Para quién es "La Noche Buena" no creo que sea para Raúl o para Nuria, si ni siquiera ese día pueden dormir del tirón, si ni siquiera ese día la ELA les da una tregua, si ni siquiera pueden tener lo que muchas otras personas. Esa "Noche Buena" será para otros, ellos como mucho tienen buenos momentos. Pequeños momentos, que sin saber como, los saben aprovechar, pero que nadie les fastidie por favor, "La Noche Buena" será desde luego para otros. Ya este año, la ELA ni siquiera ha dejado a Nuria que le diera una sorpresa con la cena a Raúl. Si ella tenía para Raúl un plato rico y que le gusta: Magret de Pato con salsa de frambuesa. Pues nada, Raúl se tomó el bote y con una tranquilidad pasmosa. Este chico es tan fuerte que asusta, es tan fuerte por dentro que los demás somos todos unos blandengues.

Si a la famosa "Noche Buena" le añadimos que otros protagonistas la complican con discusiones absurdas, no dando lo que hay que dar, etc, etc..., pues efectivamente "La Noche Buena" es para cualquiera menos para Raúl y Nuria.

Y que me dices de los sms y las llamadas que solo se llevan a cabo en estas fechas. Por favor que la gente sea más sincera, hay más días en el año para estar cuando hay que estar. Y estando hoy, y desapareciendo los 364 días del año, solo hacen que estas llamadas y sms sean pura frivolidad, y no para felicitar a los demás, si no para sentirse uno mejor consigo mismo. ¡¡¡ Seamos auténticos, solo así nuestra vida, la vida en general será de calidad, estará llena de los mejores colores del universo, y habremos vivido plenamente !!!

A Nuria le gustaría que pudieran dormir desde el día 24 de diciembre hasta el día 7 de enero y entonces despertarse y saber que la "Maravillosa Navidad" ha pasado.

Al final lo que importa no son estas fechas, al final lo que importa es que hoy ellos se quedan con el abrazo mañanero que se han dado, con los besos. El resto de fechas, de días son todo teatro, son todo artificial. ¡¡¡por favor que la Navidad termine ya!!!

"Virus Catarris" sigue sin irse, al final estos chicos han decidido adoptarle y si acaso que se coma él el Pato, que ellos se comeran a besos, de momento la ELA eso no se lo ha quitado.

¡¡¡ COMEROS A BESOS ES LO MÁS RICO QUE HAY: no atraganta, no da flemas, no sienta mal a la tripa, y siempre arranca una sonrisa !!! ¡¡ Disfrutad el momento, sea ahora en "N______D" o en "Carnaval" !! ¡¡ Mostraros cercanos y atentos no solo ahora, sino siempre, de lo contrario todo es vacío !!

La Piratilla

jueves, 24 de diciembre de 2009

CRÓNICA DE UN CATARRO ANUNCIADO. RAÚL MALITO

Primero fue la vacuna del gripe, luego la vacuna de la gripe A. Y a todos los que podían estar malitos las puertas de Adelfas se cerraban para que Raúl no cogiera nada.

Pero al final sucedió, y justo el día que menos tenía que pasar. ¡¡¡plof!!!

El día 18 de Diciembre, Nuria había preparado "UN FIESTORRO" para Raúl y compañía y todo parecía que podía funcionar, menos aquellos detalles de última hora que siempre fallan. Lo bueno es que siempre la improvisación, la buena voluntad, y la colaboración de todos los participantes estaba siendo perfecta. Pero, pero, pero..., un virus maligno quiso hacer de las suyas, entrando por la garganta de nuestro querido Raúl y ¡¡¡¡ ZAS !!!! le machacó todo lo que pudo y más.

El Jueves 17 por la tarde, el "maldito Virus Catarris" hizo acto de presencia, y le empezó a pinchar en la garganta. El viernes 18 comenzó mal, muy mal. Raúl tenía flemas, tos, fiebre, dificultad para respirar... "Virus Catarris" había ganado la batalla, consigió que Raúl no pudiera ir a la fiesta, y se perdiera los conciertos de dos grupos con gran potencial, la rifa, el mago, las comiditas y sobre todo el achuchón de la gente que le quiere. Era un "Fiestorro" muy bien montado y "Virus Catarris" destrozó las ilusiones de todos los que asistieron, de Nuria que había estado detrás del telón durante mucho tiempo, intentando que todas las marionetas estuvieran listas cuando se iniciara la función, y la ilusión de Raúl, que aún sabiendo que le organizaban una fiesta, tenía ganas de disfrutar al máximo.

Y las noches, "toda la noche sin dormir..." como dice la letra de una canción, así fueron todas las noches desde el viernes hasta ayer mismo. Noches sin parar con el "aspirador de flemas y mocos", "el respirador", "las drogas varias".... Carreras de Nuria por aquí y por allá. Toses de Raúl, flemas y más flemas. Cubos de papelitos para recoger moquitos. Ruidos en los pulmones de Raúl, impotencia de Nuria por no saber qué más hacer.

Angustia, miedo, lloros, fuerza, lucha, carreras, tristeza, amor..., todo eso y más hubo en la casa de estos dos chicos durante esas noches y días. Y hoy ¿qué pasará? Seguramente tos, flemas, una de respirador, otra de te giro para acá o para allá, otra de ahora te pongo SINUS para aspirar, y si probamos con un cojín debajo del colchón...., y de nuevo no dormimos y de nuevo "Virus Catarris" nos fastidia, y de nuevo sentimos miedo, y de nuevo pensamos cosas que no queremos. Más lucha, y a tirar para adelante que no queda otra. ¿Cuánto pueden aguantar ellos? Que poco justa es la vida. Pero aún así, siguen luchando.

Si las noches fueron agotadoras, los días empezaban con una gran agitación, mejorando progresivamente y dando un gran susto el sábado por la noche. Al final el domingo hubo que llamar al médico, y eso trajo más preocupación, cambio de medicación y en mente estaba "el Hospital". ''Virus Catarris" iba a ganar, o lo parecía, pero ni Raúl, ni Nuria se dieron por vencidos y siguieron luchando.

Y por fin el miércoles Raúl ha tenido un poco de descanso, ha tenido una mejoría. La noche se presenta con toses, pero "Virus Catarris" está más debilitado. Raúl ha luchado y continua haciendolo, y conseguirá librarse del maldito bicho.

¡¡¡Menuda Batalla!!!, parecía perdida, y hoy parece que se puede llegar a superar. Pero lo cierto, es que el miedo persiste, Raúl está en peligro, la ELA le está machacando tanto, que hace que cualquier Virus de poca monta, le fastidie y pueda borrarle de la faz de la tierra. Pero lo que no sabe esta mala pecora es que la "fuerza interior" de Raúl hace que éste acabe ganando, aunque cada día está más débil.

De nuevo la ELA ha golpeado sin piedad, de nuevo se ha saltado el obstáculo, pero no es justo, Raúl no se merece pasar por esto. Pero su fuerza interior, le hará volver por aquí, para haceros volar a otros a mundos mejores.

¡¡¡ QUE LA FUERZA OS ACOMPAÑE Y NINGÚN VIRUS OS MALTRATE !!!
Fdo.: La Piratilla

lunes, 14 de diciembre de 2009

Acto Benéfico ELA "No llores no te rindas" -- organizado por Mireia Barneda

Como decimos Nuria y Raúl la ELA a veces tiene cosas positivas, como por ejemplo conocer a gente estupenda a partir de compartir penurias. Y en esta ocasión la persona de la que os hablo es Mireia Barneda, que la ELA abofeteó cuando la enfermedad se llevó a su padre. Esta experiencia le ha hecho organizar un Acto Benéfico para recaudar fondos.

Aquí os dejo, lo que ella nos contó al respecto. Mireia tu padre estaría orgulloso de ti.


Estoy organizando un Acto Benéfico ELA "No llores no te rindas" ( http://www.actobeneficoela.blogspot.com/ ) en Barcelona, para recaudar fondos y para dar a conocer la enfermedad.
5 de Marzo 2010 en "La Carpa" de Sant Cugat (Barcelona)

Las escasas ayudas económicas y la falta de información existente para los enfermos de ELA y mi propia experiencia, me han motivado a generar un acto benéfico para recaudar fondos con destino, a la entidad de salud especifica que apoya a esta tipo de enfermos.ELA es una enfermedad poco conocida ya que afecta a un bajo índice de población. La atención al enfermo y la ayuda que precisa su familia psicológica y económica es importante por ello quiero difundir este acto al máximo de personas que quieran colaborar en esta aportación.

Necesitamos Sponsors para llevar a cabo este acto benéfico. Cualquier empresa o particular que esté interesado en colaborar económicamente que contacte conmigo.

A través del blog se venderán productos cedidos para recaudar fondos y se entregarán el día del evento. También se puede comprar el libro "No llores no te rindas" por 20€ (precio donativo)

domingo, 13 de diciembre de 2009

NUEVAS INICIATIVAS PARA DAR A CONOCER LA ELA -- NO AL CONFORMISMO, TU TAMBIÉN PUEDES HACER ALGO

En los últimos tiempos estoy viendo con alegría que la gente se mueve bastante más para dar a conocer la ELA.
Por un lado tenemos la iniciativa la Plataforma de Afectados de ELA (a la que pertenecemos): "La ELA EXISTE" que consiste en que el mayor número de personas famosas se fotografíen con la camiseta de "La ELA EXISTE" . Hemos podido ver como varios equipos de Fútbol se han unido a la causa: Rayo Vallecano, Español y Barsa. Y puede que alguno más. A nosotros nos mandaron a través de FACEBOOK fotos de un equipo de Fútbol Canario de una división inferior que habían hecho una pancarta con "Raúl estamos contigo -- La Ela Existe", queremos darles las gracias por esa dedicatoria e involucrarse en esta causa. Desde aquí quiero aprovechar para que si conocéis a algún famoso que quiera ponerse la camiseta y hacerse la foto, que contacte conmigo para ver este tema. Nos interesaría gente diversa: cantantes, escritores, actores, equipos deportivos de diferentes disciplinas y deportitas individuales, presentadores de televisión, locutores de radio, alcaldes, directores de empresas importantes, etc..., dadles mi blog y dirección de correo para que podamos seguir moviendo esto.
Hace poco recibimos una circular de la asociación de ADELA en la que se buscaba promocionar dicha asociación y los servicios que ofrece a los enfermos de ELA. El objetivo también era dar a conocer dicha ASOCIACIÓN y la enfermedad, para que aquellos que lo deseen se hagan socios y puedan colaborar de esta forma, para que los pacientes tengan una mayor calidad de vida. Y también nos pedían que como enfermos dieramos a conocer la asociación a otras personas. A mi, no me gusta decirle a nadie que se haga socio de ADELA porque no quiero ponerle en compromiso. Pero creo que igual que se decide colaborar con otro tipo de asociaciones y ONGs, también existe la opción de apoyar a ADELA.
He de destacar de esta circular una información que a veces olvidamos y que hace que la ELA sea una de las enfermedades más terribles. Hay más de 900 fallecimientos al año. Esto supone que mueren casi el 25% de los enfermos cada año. Esa es la razón de que el número de enfermos sea siempre el mismo. No creo que esto pase en ninguna otra enfermedad. Os recuerdo que se diagnostican de 2 a 3 casos diarios de ELA en ESPAÑA. Seguramente después de los accidentes de tráfico, la ELA sea una de las causas de mayor mortalidad en ESPAÑA, y no parece que el gobierno haga nada por crear iniciativas de prevención o de investigación para frenar o curar esta enfermedad. Por lo menos no se ha visto ninguna campaña tan visible como la de tráfico. Desde aquí animo a que se lo piensen y pongan todo el empeño en ello.
Lo que os quiero decir con todo esto, es que no hay que conformarse con lo que hay, siempre hay que luchar por conseguir algo mejor. Si nosotros los enfermos no nos movemos, nadie lo va a hacer por nosotros. Por eso, me alegro enormemente de ver las últimas iniciativas y me gustaría poder colaborar más pero tengo que intentar cuidarme un poquito en estos momentos, para coger fuerzas y seguir con esta lucha. Espero que los que me leeis colaboréis en dar a conocer lo máximo posible esta enfermedad que hoy es la mía, pero que el día de mañana la puede padecer cualquiera.

jueves, 10 de diciembre de 2009

LA TELEVISIÓN UN SERVICIO PÚBLICO

De vez en cuando, me paro a pensar de qué forma se podría dar a conocer la ELA y otras enfermedades denominadas raras. Está claro que después del reportaje que me hicieron y la repercusión que tuvo, la televisión parece la mejor manera de llegar a la sociedad.

He recordado una cosa que me solía hacer bastante gracia en la época de elecciones generales. En la televisión daban espacios gratuitos a todos los partidos políticos que se presentaban, incluidos los más raros que te pudieses imaginar, como los "Panteras Negras" y similares. Se hacía esto, porque tenían derecho a dar a conocer su idología política. Esto me ha dado a mi una idea, por qué no se dan espacios gratuitos a las asociaciones de enfermedades raras para que expliquen dicha enfermedad y la actuación que llevan a cabo. Eso si que sería un verdadero servicio público, creo que para eso está la televisión pública, no solo la nacional, si no también las autonómicas.

Ahora que nos dicen que Televisión Española, quiere ser un reflejo de la realidad social y servir de vehículo para mostrar lo que quieran los televidentes, es el momento de que el tipo de espacios que pido yo vean la luz. ¿No creéis?

Yo durante la elaboración del reportaje he descubierto grandes personas dentro de esa casa. Si hay, como espero, más personas como ellos creo que sería posible que se llevara a cabo una iniciativa como esta.

Por mi parte sigo haciendo alguna entrevista esperando poder dar a conocer la ELA al mayor número de gente posible. Y en este intento difundir la enfermedad la Plataforma de Afectados de ELA, sigue con la campaña "La ELA EXISTE". Se quiere conseguir que distintos famosos, personas individuales o colectivos grandes, se pongan la camiseta de "LA ELA EXISTE" y se dejen fotografiar. Así mismo se intenta convencer para que a través de esos "famosos" la ELA aparezca en el mayor número de eventos posibles. Si estás EXISTES, si no estás, nadie sabe QUE EXISTES.

Otro día os contaré alguna curiosa sugerencia que me ha llegado al correo, o por facebook, para dar a conocer la ELA.

miércoles, 9 de diciembre de 2009

¿DESDE DÓNDE ME LEES?

Llevo una semana bastante débil tomando antibióticos y como consecuencia ahora mismo tengo problemas digestivos, espero que en unos días se haya pasado todo.

Hoy voy a hablar de las visitas que recibo en el blog y su procedencia. Mas bien voy a hablar de una visita en concreto. Para los que no lo sepáis yo puedo ver desde qué ciudad leen mi blog. Es una cosa muy curiosa y yo lo suelo consultar de vez en cuando.

Hace unas semanas recibí una visita desde de una ciudad que me hizo mucha ilusión por los recuerdos que me traía. Esta ciudad es Usuhaia en la Patagonia Argentina. Como ya he contado alguna vez Nuria y yo, pasamos nuestra luna de miel en Argentina. Y uno de los momentos que más recordamos fue la visita a esta ciudad y la estancia en el hotel. Nunca podré olvidar las vistas que teníamos desde la habitación del hotel, recuerdo levantarme temprano para ver amanecer con los ANDES al fondo, fue algo increíble y que jamás podré olvidar. Creo que tengo un video de ese momento y os lo pondré cuando lo encuentre.

En general todo el viaje que hicimos nos impresionó mucho. Mi ilusión desde hacía muchísimos años era visitar el Perito Moreno. El día que lo vi, sentí que había cumplido uno de los grandes sueños de mi vida. Aunque sé que es algo practicamente imposible, me gustaría poder volver a verlo. Todo lo que me pudo transmitir y lo que pude yo sentir al ver este glaciar, es algo totalmente irrepetible.

El hecho de saber que me leen desde una parte tan recóndita del mundo, hace que vuelvan a mi mente los recuerdos del viaje que os acabo de comentar y todo lo que sentí.

Lo que os quiero decir con todo esto, es que el hecho de saber desde dónde me visitáis me sirve por un lado para recordar bellos momentos de mi vida y por otro, para hacerme ilusiones en visitar otros muchos sitios que no conozco y que me llaman la atención.

Hoy en el programa de Españoles por el Mundo, se ha podido ver parte de los sitios que visitamos cuando estuvimos en Argentina, por ello me he decidido a hablar de este tema. Seguro que todos vosotros tenéis algún recuerdo imborrable de algún lugar donde habéis estado. Yo ya os he contado el mío, ¿cuál es el vuestro?

sábado, 5 de diciembre de 2009

Con 92 años y mucho que aportar, a por el CONCURSO

Hoy quiero dedicar esta entrada a la abuela de una compi de trabajo de Nuria. Gracias a Paula por compartir esta historia con nosotros. Felicidades a su abuela a Mari Paz por ser como es y por demostrar que con 92 años tiene mucho que enseñar a los más jovenes. Esta mujer si que es una heroina. Esperamos que gane el concurso y que siga disfrutando de la lectura y de transmitir sus vivencias.

¡¡¡ Felicidades Mari Paz, eres una gran mujer !!!



Mari Paz Viadaurreta, jubilada -- Aquí está la historia y una foto, pero debajo incluimos el artículo entero: http://www.getafecapital.com/index.php?option=com_content&task=view&id=4314&Itemid=10041


Mari Paz Viadaurreta, con 92 años, participa en un concurso de periodismo.

Mari Paz Vidaurreta tiene 92 años y un sueño: comer con sus hijos, nietos y bisnietos en un “buen hotel”, que puede hacerse realidad gracias a su afición por la lectura y la escritura. A través de las terapeutas ocupacionales de la residencia en la que vive desde hace dos años, Adavir, en Arroyo Culebro, participó en el concurso intergeneracional Tienes una historia que contar, en el que alumnos de Periodismo de la Universidad Carlos III escribían las historias orales que los mayores de 65 años les trasmitían. Ella habló de lo que mejor conoce, de su vida, desde que era niña hasta que ha visto nacer a sus dos bisnietos. Su historia gustó a los encargados del concurso, la Fundación Vivir y Convivir de la Obra Social de Caixa Catalunya, y espera que el suyo sea uno de los cinco relatos ganadores. Mientras habla en la entrevista, señala un montón de libros que está leyendo, como Por quién doblan las campanas, de Hemingway.

Pero esta mujer no es solo una gran lectora, también escribe. “Mi letra no es muy bonita, pero tengo una muy buena ortografía”. Pasados los 90 años emprendió una actividad que le ocupa las tardes: escribir sus memorias. Ya ha concluido la primera parte, pero aún tiene mucho que contar, por lo que no descarta un segundo capítulo. Aprendió a leer gracias a su madre, que no sabía ni escribir, “pero sí conocía la cartilla, y fue la que me enseñó las letras”. A los 11 años dejó el colegio porque l“me pusieron a trabajar”. Era la mayor de los hermanos, y recuerda cómo la mandaban hacer la cama “y me regañaban porque tardaba mucho, y es que me había sentado a leer”.


Recuerdos de la Guerra Civil


Sus recuerdos más frescos se sitúan en la Guerra Civil. Tuvo que coger a su hija la mayor en brazos, Araceli, que acompaña a su madre en la habitación, y huir de su casa cuando cayó la primera bomba en Madrid, en Puente de Vallecas. “Buscaba un refugio y lo encontré en casa de unos fascistas que huyeron. Compartía la cocina que otra familia, pero también tuvimos que huir de allí”. Su marido era de los primeros que fundaron la Unión General de Trabajadores (UGT) y ante la falta de comida en la capital, decidieron marcharse. “Pasamos dos días en el hall del Palacio de Bellas Artes hasta que partimos hacia Valencia en autobús, con las luces apagadas y de noche, para no ser interceptados”. Su siguiente parada fue Lérida. “Íbamos muchos en el tren, que era de vía estrecha, y nos iban repartiendo por los pueblos”, recuerda. Al llegar al destino, Termens, “nos llevaron a la casa del sastre y aunque la habitación estaba muy limpia, en mi vida he pasado tanto frío como esa noche”.


Cena familiar de lujo


Dice que es atea porque estudió en un colegio de monjas “y vi cosas que no me gustaron”. De ascendencia vasca, “mi abuelo fue alcalde de Logroño”, su padre era tipógrafo, “un hombre muy culto”, y sus tíos abogados y procuradores. Su madre, sin embargo, trabajaba como cocinera en la casa de unos marqueses, “y nos bajaba la cena a escondidas con un cordel”. Estos y otros muchos recuerdos son los que contó a Beatriz —la alumna de la Carlos III que participó en la iniciativa— y con ellos espera ganar el concurso con el que podría cumplir el sueño de su vida, siempre que no exceda de los 20.000 euros. Ella se conforma con una cena familiar, eso sí, en un restaurante de lujo para ponerse sus mejores galas.

jueves, 3 de diciembre de 2009

¿RECTIFICAR ES DE SABIOS?

En este país tenemos muchas costumbres, una de las peores es la de decir o escribir las mayores burradas sobre cualquier tema y después jamás rectificar. Esta semana pasada he podido ver y leer varios ejemplos, incluido uno sobre la ELA. Lo que ha cambiado en alguno de ellos es que esta vez por fin, ha habido gente capaz de rectificar.
Todos hemos oido muchas veces esa frase que dice "rectificar es de sabios", pero ¿Es eso suficiente? ¿Nos podemos quedar con esto? Debemos ir más allá, pensar antes de hablar o informarnos lo mejor posible antes de escribir. Y esto lo digo por todos, incluyendome a mi mismo. Creo que a veces somos demasiado impulsivos y no pensamos en el daño que podemos hacer a los demás.
Yo no voy a reproducir aquí lo que se ha dicho sobre la ELA porque la persona ya ha hecho una rectificación pública y de forma personal. Y a mi eso me basta.
También espero que si alguna vez escribo algo que pueda ofender a alguien o sea incorrecto me lo hagan saber. Bueno en realidad espero que sea capaz siempre de pensarme las cosas antes de escribir, porque casi siempre aunque rectifiques el daño ya está hecho.
Este no es un mensaje de reproche a nadie, es solo una reflexión en voz alta sobre algo que se suele hacer demasiado a menudo: hablar sin pensar en el daño que se puede hacer.
Despues de hablar de todo esto, pienso que Nuria tiene razón cuando dice, que es bueno decirle a la gente las cosas que no te han gustado, aunque siempre hay que hacerlo con educación. Ella en más de una ocasión le ha dicho a distintas personas lo que no le ha parecido bien de esto o de lo otro, porque como dice, si no lo expresas, quizá el otro no se dé cuenta de que ha hecho algo mal.
Por último decir que ahora estoy más convencido que nunca de que en muchas carreras universitarias falta una asignatura en la que se enseñe a los profesionales a tratar con las personas. Los fallos que se producen no son en mi opinión debidos a la falta de "humanidad" de los profesionales, si no que nos les han enseñado a tratar a las personas en situaciones complicadas. Tengo claro que me diréis que muchas cosas no se pueden enseñar, que van en la propia persona, pero estoy seguro de que algo mejor que en la actualidad se puede hacer.

domingo, 29 de noviembre de 2009

ENTREVISTA PARA "GENTE" -- MOSTRANDO LAS NECESIDADES DE LOS ELÁTICOS

A continuación os dejo una entrevista que me hicieron para un periódico local "GENTE", pues nada os invito a leer el artículo y si no lo podéis ver bien, entrad en este enlace y que vuestros conocidos también lo lean.



ENLACE: http://www.gentedigital.es/upload/ficheros/revistas/200911/alcor133.pdf









Pulsar con el botón izquierdo sobre la imagen y se podrá ver más grande y será más fácil leer el artículo.

Gracias a Patricia por interesarse por nuestra historia y tratar de difundir los problemas con los que nos encontramos los ELÁTICOS y lo importante que es que se investigue.

sábado, 28 de noviembre de 2009

LA ELA EXISTE -- MAÑANA TODOS A VER AL RAYO A LAS 12

Como habréis visto en mi blog, uno de los enlaces que tengo es a la Plataforma de Afectados de ELA a la cual Nuria y yo pertenecemos. Aquí os dejo una nota de prensa elaborada por la plataforma, para que podáis tener más información.

LA ELA EXISTE

La Plataforma de Afectados de ELA (http://www.plataformaafectadosela.org/ ) está llevando a cabo una campaña de VISIBILIDAD de esta enfermedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El porqué de esta campaña: “Lo que no se ve, no existe”.

La ELA, fuera de los círculos de la medicina, es una enfermedad desconocida para la sociedad. No es el caso de la Esclerosis Múltiple, que gracias al buen hacer de las Asociaciones de Enfermos, quién más o quién menos alguna vez ha oído hablar de ella. Pues bien, la ELA es casi tan frecuente como dicha enfermedad, pero permanece “oculta” como una de esas “enfermedades raras”. ¿Cuál es la diferencia? Que los pacientes de esclerosis múltiple (EM) pueden vivir muchos años y nosotros nos morimos pronto. En España se calcula que tienen ELA cerca de 3.000 personas y que 40.000 que hoy están vivas y sanas, terminarán desarrollando una ELA.

La ELA, a juicio de los que mejor conocen las enfermedades, los médicos, es una de las peores que te puede tocar sufrir en la vida (algunos llegan a afirmar que la peor) y sin embargo es una gran desconocida. Necesitamos sacarla de debajo de la alfombra, donde inconfesablemente se entierra el polvo que ni queremos recoger ni que se vea, y ponerla encima de la mesa, a la vista de todos. Porque la ELA existe.

Necesitamos que esta sociedad la conozca, no para mostrar nuestros cuerpos paralizados, para dar pena o espanto, sino para empujar el carro de la investigación y la aplicación de terapias alternativas que puedan llegar a frenar el curso de nuestra degeneración y, un buen día, curar esta enfermedad.

¿Se imaginan que no supiéramos nada de la existencia del cáncer, el sida, los infartos…, porque fueran relativamente pocos los enfermos que las sufren? ¿Qué pasaría con estos enfermos? Pues que se morirían sin que nadie hiciese casi nada por ellos. La investigación hubiera sido tan escasa (cuando no nula) que no existirían ni la quimioterapia, ni los bypass, ni el cóctel de medicamentos que va convirtiendo al Sida en una enfermedad crónica. Y socialmente no pasaría nada porque… ”lo que no se ve, no existe”.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Es una enfermedad del sistema nervioso. Las neuronas motoras encargadas del movimiento de los músculos se mueren y el cuerpo se va paralizando. Todos ustedes conocen a Stephen Hawking, el famoso astrofísico. Pues bien cierren los ojos y piensen en su estado: extremadamente delgado, sin músculos; hundido y retorcido en su silla de ruedas, las manos agarrotadas, sin vida, igual que los brazos; la cabeza dislocada y sujeta por el reposa-cabezas; mudo… con un cerebro privilegiado y una sonrisa quebrada. Ahora, sustituyan su cara por los 3.000 enfermos de España y tendrán una imagen general de la situación. Algunos no habrán llegado todavía a ese estado, pero otros lo han superado, enganchados permanentemente a una maquinita para poder respirar…, y, sin duda, sin los cuidados que le prestan al mencionado científico.

La Plataforma

La Plataforma está constituida por enfermos, familiares y amigos afectados por la ELA. Porque cuando la ELA entra en tu casa, todos quedamos afectados. Nuestro trabajo va orientado a promover la investigación y lograr la aplicación de terapias experimentales como el uso terapéutico de células madre adultas que procuren frenar el curso de la enfermedad y nos permitan vivir más tiempo. Quizá el necesario para que la investigación médica logre curarla o cronificarla. Nos empeñamos en ello porque actualmente es la única esperanza y porque, además, es posible. Se necesita mayor inversión para investigación básica, pero se necesita URGENTEMENTE, ensayos clínicos multicéntricos, que avancen y exploren con las distintas técnicas utilizadas en este tipo de terapias. Necesitamos que se apliquen al mayor número posible de enfermos, tanto para tratar de salvar sus vidas, como para generar lograr el conocimiento que permita generalizar su aplicación universal. En casos tan graves como el nuestro hay que intentarlo todo y rápido.

Para lograrlo se precisa:

-Voluntad política,
Expresada en dinero contante, sonante, y suficiente para llevar a cabo las operaciones y/o la administración de fármacos en ensayos a todo enfermo que lo solicite.

-Decisión y colaboración médica,
Necesitamos que los hospitales preparados para realizar este tipo de intervenciones, pongan a la ELA como una de sus prioridades, y se comprometan a evaluar poner en práctica, sin pérdida de tiempo, los Ensayos Clínicos que consideren más ventajosos, y colaboren con el resto de equipos de investigación, sean nacionales o extranjeros, aunando esfuerzos en un objetivo común: frenar la degeneración de la ELA.

-Visibilidad
Todos sabemos que la conciencia social, la opinión de los ciudadanos (votantes) puede empujar todo el engranaje hacia un sentido u otro. Conocer la situación en que se encuentran los enfermos de ELA, si llega a esa conciencia social, puede lograr que políticos, médicos, investigadores… se pongan a la tarea de hacer todo lo posible para dar una respuesta.

Y a la VISIBILIDAD, todos podéis pueden ayudar. Por tanto, os rogamos que no aparten apartéis vuestra su mirada a esta realidad sino que la divulguéis en vuestro entorno den a conocer a sus familiares, amigos, compañeros, asociaciones…, en sus medios de comunicación.

Y recordar: ………………LA ELA EXISTE
NOTA IMPORTANTE: Mañana día 29 a las 12 de la mañana en el partido del RAYO contra la REAL los jugadores del RAYO se pondrán la camista con el lema "la ELA existe", si puedes ir adelante, si no, intenta verlo por la tele y manda la información a todos tus conocidos.
BIEN POR EL RAYO -- entrad y mirad http://www.rayovallecano.es/index.php?id=79&ids=80

jueves, 26 de noviembre de 2009

DEJAR DE COMER, OTRA EXPERIENCIA Y NUEVAS PREGUNTAS QUE SURGEN

Como algunos sabéis el pasado mes de junio me hicieron una gastrostomía. Empezaba a tener dificultades para tragar los alimentos y se hizo con el objetivo de ayudarme a seguir alimentandome bien evitando posibles atragantamientos. Poco a poco he ido teniendo mayores dificultades para comer y actualmente estoy empezando a basar mi alimentación en la comida por sonda.

Me preguntaba cómo sería eso de dejar de comer, de saborear los alimentos. Era algo que no me podía imaginar. Tengo el recuerdo de mi padre que debido a su cáncer, tuvo que alimentarse por sonda. Yo le veía sentado en las reuniones familiares, viendo como los demás comían "normalmente" y no sabía qué era lo que él sentía y jamás se lo pregunté.

Yo creía que me iba a resultar todo esto mucho más duro, pero viendo lo que sufro en cada atragantamiento fuerte, cada vez me apetece menos comer por boca.

Lo que si creo que puedo llegar a echar más de menos son las cenas con los amigos, aunque siga yendo a esas cenas no creo que sea lo mismo. Ya sé que me tengo que quedar con lo positivo que es la compañía de la gente que quieres, pero para mi es como si me faltara algo.

Viendo el paso que he tenido que dar con lo de la sonda, ahora me planteo si en un futuro me haría una traqueotomia o no, si fuera necesario. Esta decisión es mucho más complicada, y estaría bien saber si alguien se la ha hecho y cuál es su experiencia.

Por cierto, hoy me he enterado de que la Universidad de Valencia en colaboración con algunos hospitales está haciendo un estudio de células madre cerebrales en pacientes de ELA fallecidos para saber si hay algún tipo de patrón que pueda servir para saber más sobre el origen, o causas de esta enfermedad. Yo soy donante de órganos, pero ahora mismo estoy pensando si sería más útil mi cuerpo para este tipo de estudios, creo que de las dos maneras ayudas a dar vida.

miércoles, 25 de noviembre de 2009

LA ACCESIBILIDAD DE ZARAGOZA Y ANÉCDOTAS

Como os prometí ayer, sigo con el relato de la escapada a Zaragoza el fin de semana pasado. El hotel estaba en el centro de la ciudad, por lo que nos resultó fácil y cómodo visitar el casco histórico.

Lo peor para ir con la silla de ruedas eran los rebajes de las aceras que tenían mucho desnivel y además un escalón final que complicaba subir o bajar la silla. Eso si, llegabamos bastante pronto a la zona peatonal por la que la silla circulaba muy bien sin que mi cuello rebotase demasiado contra el cabecero.

Las zonas del "Pilar" y del "Río Ebro" me gustaron bastante porque eran accesibles y se podía pasear con mucha tranquilidad. Aunque coincidió que el domingo había un maratón que dificultó un poco nuestro tránsito.

Aunque yo no me he encontrado muy bien, hemos disfrutado de esta ciudad, de sus calles, de sus plazas con terrazas, de sus tapas, y de sus gentes. Los estómagos de mis acompañantes, agradecieron que el sábado fuera el día de la tapa en Zaragoza. Pero lo mejor del viaje ha sido sin duda ver los progresos en el lenguaje y en otras aptitudes de la pequeña Myriam, y las actuaciones de las artistas invitadas, como mi mujer y Myriam madre enseñando sonidos de animales a la niña. Como ejemplo os diré que como no sabían el sonido del "Alce" le decían "Piqui-Piqui", teníais que ver los ojos de incredulidad de la niña, que pedía que se lo repitiesen. Vaya cacao que debe tener en la cabeza ahora mismo.

Finalmente agradecer la inestimable ayuda del porteador, que como siempre se va superando a si mismo en casa ocasión.

Espero poder seguir contandoos próximas escapadas, en breve colgaré algunas fotos.

martes, 24 de noviembre de 2009

ESCAPADA A ZARAGOZA, ¿CÓMO ELEGIR HOTEL?

Llevo ya casi una semana sin escribir. No es que lo haya dejado si no que ha habido varias razones para ello.
Entre ellas he pasado el último fin de semana en Zaragoza. No conocía esta ciudad y he aprovechado que en tren se tarda ahora solo hora y media para cambiar de aires. Como hago otras veces os contaré un poco mi experiencia en la ciudad por si algún otro elático o persona persona con movilidad reducida, quisiera ir por allí.
Buscamos el hotel a través de Internet. No siempre es fácil saber si un hotel está bien adaptado porque la descripción de las habitaciones habilitadas para ello suelen ser mínimas. Nuria encontró a través de la página EQUALITAS VITAE un hotel que parecía bien adaptado, pero nos decidimos por uno que buscó nuestro amigo Javi de la cadena SILKEN. En principio ibámos a ir al SILKEN CENTRO, pero Nuria llamó y tenía moqueta en las habitaciones, y en el baño aunque bien adaptado, las barras a los lados del inodoro eran fijas con lo cual eso dificulta las transferencias. La moqueta es lo peor que hay, tanto para mover la silla, como para mover mi cuerpo, jaja. Desde este hotel nos recomendaron el Hotel Silken Reino de Aragón. Nuria llamó a este y le hizo unas cuantas preguntas al recepcionista del hotel. Aquí os dejo las preguntas y las respuestas:
  • ¿La entrada al hotel es accesible?¿Hay escaleras? Es accesible, no hay escaleras.
  • ¿El hotel es accesible en todas sus zonas comunes? Si.
  • ¿Hay plazas de aparcamiento adaptadas? Si.
  • En la habitación: ¿Hay moqueta? No. ¿Hay espacio suficiente para realizar los giros con la silla de ruedas? Si. ¿Las puertas son más anchas que las de las otras habitaciones? Si.
  • En el baño de la habitación: ¿Hay cota cero en la zona de ducha? Si. ¿El inodoro es más alto que los que se suelen poner en las habitaciones normales? Si. ¿Las barras laterales del inodoro son fijas o moviles? Una es fija, la otra se puede bajar y subir.
Resultado: El hotel Reino de Aragón es el adecuado.
Llegamos al hotel el viernes por la tarde acompañados por Myriam madre y Myriam hija. La entrada al hotel era buena, pero la puerta para entrar con la silla de ruedas, solo se habría desde dentro y había una hermosa alfombra, que dificultaba la maniobra. Una vez salvado este escollo descubrimos que el personal del hotel era muy amable y nos comentaron que las habitaciones habían sido reformadas recientemente y que si veíamos que nos faltaba algo que se lo pidieramos. Subimos a la habitación y nada más abrir, un buen detalle la puerta se queda abierta facilitando la entrada con la silla. La habitación era suficientemente grande y permitía los giros de la silla con bastante facilidad. El baño era como nos habían descrito lo que es de agradecer.
Finalmente para terminar por hoy, os contaré otro buen detalle de los servicios del hotel. Les pedimos si nos podían dejar un perchero, para que pudieramos colgar del mismo mis botes de comida (para comer por sonda) y nos trajeron ese mismo día un perchero muy apañado.
Mañana os seguiré hablando del viaje y esta semana también voy a tratar el tema de dejar de comer por boca.

miércoles, 18 de noviembre de 2009

PÓNTELA, PÓNSELA LA VACUNA DE LA GRIPE A

Este lunes han empezado la vacunación contra la Gripe A. Todos hemos oido hablar a médicos y otros personal sanitario que dicen que no se van a vacunar porque según ellos la vacuna no es segura. Dicen que se ha hecho muy deprisa y sin pasar todos los controles debidos. Oyes decir que el mínimo tiempo para hacer una vacuna serían 6 meses y esta ha estado lista en 3. Por otro lado, se habla mucho de los efectos secundarios que pudiera tener esta vacuna.

Pero nosotros, la llamada población de riesgo, ¿tenemos alguna elección? Nos la tenemos que poner si o si, o al menos eso parece. Según lo que dicen las personas con problemas respiratorios en caso de contraer la Gripe A, pueden llegar a tener muchas complicaciones, y llegar a estar muy graves o un incluso fallecer.

Con todo esto llego a la siguiente conclusión: si los sanitarios no se quieren poner la vacuna, pero recomiendan que los grupos de riesgo lo hagan, no es esto una contradicción.

Otro pensamiento que me viene a la cabeza es que han hecho esta vacuna en menos tiempo de lo habitual, parece debido a que se ha puesto una gran cantidad de dinero. No será que en otros casos lo que falta es dinero para y no tiempo. Por ejemplo en los ensayos clínicos, o en otras vacunas o tratamientos. Como siempre todo nos lleva a pensar que lo único que hace importante a las cosas es el dinero y no su valor real.

Algunos les puede parecer un poco mal pensado, pero creo que las experiencias previas me hacen serlo. Por último os diré que yo si me he puesto la vacuna este martes y espero que todo vaya bien. Ya os iré diciendo.

Y una pregunta para reflexionar: ¿Si la ELA fuera una PANDEMIA correrían tanto para encontrar una cura, o para frenarla? Seguro que si los medicamentos o tratamientos dieran dinero a la industria farmacéutica se conseguiría.

domingo, 15 de noviembre de 2009

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

La gente nos suele preguntar en sus mensajes de qué manera me pueden ayudar. ¿Qué podemos hacer nosotros? Me preguntan.

Creo que para ayudarme a mi o a otras personas discapacitadas, no hay que hacer cosas complicadas.
Yo, a la gente que me escribe les suelo pedir que ayude a difundir mi blog para que se conozca esta enfermedad y sus necesidades. Esto es algo muy sencillo de hacer para cualquiera.
¿Qué otras cosas se pueden hacer? Fijarse en lo que se hace en el día a día.
  • Por ejemplo, si usamos el coche, no aparcar en plazas de minusválidos, no bloquear zonas de acera rebajadasm que utilizamos las personas que vamos en silla de ruedas.
  • Otro ejemplo, si en tu comunidad de vecinos hay algún discapacitado tratar de promover la eliminación de las posibles barreras arquitectónicas que existan. Os contaré que un caso real negativo: una mujer intentó durante bastante tiempo que sus vecinos aprobaran la construcción del ascensor en el edificio para que su marido pudiera bajar a la calle. Los vecinos se negaron siempre y dos años después, cuando esta persona ya ha fallecido, quieren construir rapidamente el ascensor. Un claro ejemplo del egoísmo humano. En el lado opuesto estarían una comunidad de vecinos que adquirió una grúa de piscina para que un vecino pudiera disfrutar también de unos baños en verano. Está claro que no todo el mundo podrá hacer esto, pero siempre hay pequeñas cosas que se pueden hacer para facilitar la vida a las personas que más problemas tienen.
  • Otra forma de ayudar es si tienes algún familiar o amigo que tenga una enfermedad incapacitante, u otra circunstancia que le impida llevar una vida normal, es no alejarte de esa persona. Es importante que le dediques tiempo, es importante que sigas teniendo relación con esa persona, pero eso si, busca el modo de adaptarte a su situación actual. Trata de organizar planes alternativos, que te permitan y le permitan al otro seguir disfrutando de la vida. Estamos hablando de una ayuda real y efectiva y parece que no, pero te sirve para tirar para adelante. Recordad que las palabras bonitas y los buenos deseos se los lleva el viento, pero las experiencias vividas perviven y hacen que disfrutemos todos.
  • También puedes colaborar con alguna asociación con una aportación económica o bien prestando algún tipo de ayuda, que sirva para dar más servicios a los enfermos que pertenecen a la misma. Nosotros por ejemplo donamos la silla de ruedas eléctrica a la asociación porque yo ya no la podía usar, para que fuera otro enfermo el que la pudiera disfrutar.
  • Y otro ejemplo real de ayuda que hemos recibido a raíz del documental es el hecho de los hijos de una señora afectada de ELA, nos hayan dejado un sillón reclinable y que te pone casi de pié. Para nosotros esto ha sido una gran satisfacción y un gran ejemplo de generosidad. Esperamos en este sentido, ser nosotros igual de generosos.
  • Para mi es muy importante la actitud de la gente, que no te traten de forma diferente y que no te miren como a un bicho raro. A pesar de nuestros problemas somos iguales que los demás y necesitamos ser tratados con la mayor normalidad posible y el máximo respeto. La mejor forma de ayudarme cuando alguien está conmigo es que se comporte normalmente, que hable conmigo de cualquier tema, porque yo sigo siendo el mismo. No es nada positivo caer en la compasión o en la lástima, tampoco lo es hablar todo el rato de la enfermedad, me apetece reír, con lo cual dejad de sacar ese tema.
  • etc...

Seguro que si lo pensáis encontraréis muchas otras formas de ayudar, muy sencillas de realizar. Solo tenéis que elegir una y llevarla a la práctica.

viernes, 13 de noviembre de 2009

SENTENCIA SOBRE LA LEY DE DEPENDENCIA

Esta semana ha salido una noticia sobre la Ley de Dependencia en la Comunidad de Madrid que explica el abandono que sufren las personas dependientes en esta comunidad, desde el Área de Dependencia. Ya os he contado en alguna ocasión mi situación (http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/09/ley-de-ridiculencia.html), ahora con la sentencia que se ha producido el lío va a ser de dimensiones incalculables, todo debido a la pesima gestión de la Comunidad de Madrid y también a su falta de interés por las personas dependientes, siendo ciudadanos de pleno derecho de esta comunidad.
Para mi, como he dicho alguna vez (http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/08/comunidades-autonomas-desiguales.html) antes esta ley no tenía que haber sido llevada por las Comunidades, lo tenía que haber gestionado la Seguridad Social a nivel estatal.
Os voy a dejar el texto íntegro de la noticia que he mencionado, que explica todo perfectamente:
Una sentencia reconoce como dependientes a personas sin evaluar
A la penosa situación que atraviesa la Ley de Dependencia en Madrid -retrasos en los trámites, escaso número de ciudadanos atendidos- se añade ahora un revolcón que viene del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad. Éste sentencia que todos aquellos ciudadanos a los que no se les respondiera en el plazo administrativo previsto de seis meses quedan reconocidos como beneficiarios de una ayuda por dependencia. Se anula así una orden de la Comunidad de Madrid de diciembre de 2008 que regulaba todo lo contrario: mediante el llamado silencio negativo, si el ciudadano que iniciaba los trámites para recibir una ayuda no obtenía respuesta en seis meses sólo le quedaba acudir a los tribunales, pero no era beneficiario de nada.

El recurso contra esta orden lo interpuso la Plataforma por la Dependencia en Alcorcón, que agrupa a decenas de ciudadanos afectados por los retrasos y los silencios de la comunidad al tramitar la Ley de Dependencia. El Gobierno regional acata esa sentencia, pero la situación que se le plantea ahora raya el absurdo: tiene que determinar qué grado de dependencia -moderada, grave, leve- se le asigna a esas personas a las que no respondieron ni han sido evaluadas.

Es difícil calcular cuántos ciudadanos están en esta situación, porque algunos que no tuvieron noticias de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales en el plazo previsto en el procedimiento administrativo común puede que, aun con retraso, recibieran respuesta después y los trámites siguieran su curso. Aquellos que solicitaron una ayuda en primavera y sólo obtuvieron silencio, son ahora ciudadanos dependientes con derecho a ayuda. Pero, ¿qué ayuda?A la Comunidad de Madrid se le plantea ahora un embolado de grandes dimensiones. Están estudiando cómo atender los casos de personas que, en virtud de esta sentencia, han pasado a ser dependientes, de las que se desconoce qué grado de dependencia tienen, porque no han sido evaluadas, y por tanto, qué ayuda necesitan. Podría incluso darse el caso de que alguien hubiera solicitado una ayuda sin necesitarla y ahora tendría derecho a ella. Es improbable, pero...

"Se lo dijimos hasta en latín, que aquella orden no tenía sentido, que sólo retrasaba los trámites y que para regular el silencio negativo se necesita una ley, no una orden. A partir de ahora tendrán que ser diligentes y responder a los ciudadanos en el plazo de seis meses", dice el abogado José Ausín, que ha llevado esta lucha contra la Comunidad. "Sabían que regulaban mal y lo hacían a conciencia. Ante el silencio administrativo negativo, a la gente no le quedaba más remedio que acudir a los tribunales, pero yo no podía recomendar eso, porque los procesos judiciales pueden llevar más tiempo aún", añade el abogado.

La Comunidad Valenciana hizo algo parecido, pero lo coló mediante la ley de acompañamiento de los presupuestos. El Defensor del Pueblo presentó un recurso al Constitucional con anterioridad, cuando lo hicieron mediante la ley de presupuestos.

Muchos madrileños se han visto en una situación de desamparo tal, que algunos se agruparon en esta Plataforma que lidera Ausín para que los abogados fueran tramitando sus papeles.

Los retrasos para implantar la Ley de Dependencia no se han resuelto, aunque siempre caben subterfugios, como pedir a la gente documentación que ya ha sido entregada. Eso está ocurriendo. De esa manera, la Comunidad se toma aún más tiempo para atender a los discapacitados, pero al menos les responde, parece que hay alguien gestionando. Sin embargo, cuando no hay respuesta, se vaga en un extraño limbo administrativo, y eso también ha ocurrido.

La Plataforma de Ausín también solicitó al TSJM que anulara los dos plazos en que dividió el Gobierno regional los trámites, uno para determinar el grado de dependencia del ciudadano y otro para asignar la ayuda correspondiente. Pero en este punto, el tribunal no ha estimado la demanda. Lo recurrirán.

Otras comunidades están en lo contrario, en unificar los pasos que hay que seguir para que la gente tenga acceso a las ayudas cuanto antes. Las órdenes de la Comunidad de han retrasado el proceso y ahora, además, han creado otro problema de difícil solución.

martes, 10 de noviembre de 2009

PLATAFORMA AFECTADOS DE ELA: VIDEO REIVINDICATIVO CÉLULAS MADRE

Aquí os dejo un video en el que la plataforma de afectados de ELA, manifiesta el abandono que sufrimos los eláticos.


También os dejo la página de la plataforma a la que nosotros pertenecemos. Intentad difundir el video por favor.

Desde aquí queremos agradecer a las personas que forman parte de la Plataforma de Afectados de ELA por su esfuerzo constante para conseguir que se nos haga caso, para intentar hacer ver a esta sociedad que se necesita que pongan de lleno a investigar y sobre todo a poner en práctica ensayos con CÉLULAS MADRE. En el video se intenta incidir en esto último precisamente.
¡¡ CÉLULAS MADRE YA !! ¡¡ USO COMPASIVO YA !!

lunes, 9 de noviembre de 2009

ACLARACIÓN Y HOMENAJE A LOS SOCORRISTAS DE FUENGIROLA

Respecto a la entrada anterior me gustaría deciros que a mi también me encantaría que hubiera un programa en televisión en el que se vieran los problemas de los discapacitados en su día a día. Actualmente eso es un poco utópico. Lo que yo sí puedo hacer y es lo que propongo es abrir mi blog a todos aquellos discapacitados (enfermos de ELA o no) que me quieran enviar sus experiencias: viajes realizados, reivindicaciones sobre cosas que les pasan, etc....

Proximamente voy a crear una cuenta de correo electrónio con este fin, ya os lo comunicaré.

Queremos hacer un homenaje a los socorristas de la playa de Fuengirola, en concreto de la playa de las Gaviotas. Aquí os dejo un video de una entrevista que les hicieron Javi y Nuria. Los socorristas se llaman Sara y Matias. Gracias por ayudarme a darme esos buenos baños en el mar, gracias por su buen humor, gracias por esas conversaciones, gracias por tratarme no como a alguien con un problema de movilidad, sino como a una persona simplemente. La playa estaba muy bien, pero sin estos chicos no hubiera sido lo mismo. Graciasssssssssssssssssssss

sábado, 7 de noviembre de 2009

ELÁTICOS POR ESPAÑA Y POR EL MUNDO

En la televisión actual hay muchos programas de viajes: Madrileños por el mundo, Españoles por el mundo, Callejeros Viajeros, Hinchas por el mundo, etc...

A mi se me había ocurrido que podía haber un programa que fuera "Eláticos por España" o "Eláticos por el Mundo". Siendo realistas esto jamás va a pasar en la televisión. ¿Qué es lo que se me ha ocurrido a mi? Pues dar voz a todos aquellos que ELÁTICOS que quieran escribir algo en este blog, ya sea sobre su experiencia con la enfermedad, sobre un viaje que hayan hecho, alguna reivindicación que tengan o lo que sea.

¿Qué os parece la idea? ¿Os animaréis alguno o alguna a escribir? Espero vuestras historias.

Dejad aquí abajo vuestros comentarios, vuestras ideas, cómo creéis que debería funcionar esta sección, etc...

También aquellos que me queráis proponer alguna otra idea hacedlo aquí abajo. Tanto los que tenéis ELA como los que no.

Vuestra participación es fundamental en este blog, entre todos debemos dar a conocer esta enfermedad.

viernes, 6 de noviembre de 2009

ACCESIBILIDAD Y EDUCACIÓN

Llevo unos cuandos días sin escribir, porque estoy bastante cansado y un poco apabullado por la cantidad de correos y de comentarios recibidos. Me estoy poniendo al día poco a poco pero creo me va a llevar bastante tiempo.

Hoy voy a volver a hablar de la accesibilidad. El pasado fin de semana estuvimos comiendo con unos amigos en la terraza de un restaurante. Como suele pasar a menudo, el baño de dicho restaurante no era accesible por lo que al acabar de comer pensamos en ir a un sitio que tuviera baños adaptados. Y pensamos, ¿qué mejor sitio que un centro comercial recien inaugurado? Piensas que un sitio recien construido estará bien adaptado, pero al llegar allí nos encontramos varias cosas curiosas.

En primer lugar cuando fuimos a aparcar nos costó bastante encontrar las plazas para minusvalidos. En la mayoría de aparcamientos suelen estar pintadas de otro color o al menos señalizadas.

En segundo lugar cuando llegamos al ascensor nos dimos cuenta de que era muy pequeño, y la silla entraba muy justa.

Después tomar algo en una cafetería llegó el tercer obstáculo, ir al baño. En la planta en la que estabamos no había servicios, cosa que no entiendo, pero subimos a la planta de arriba. Aquí nos encontramos con el problema de que a pesar de haber 2 baños adaptados, estos estaban dentro de los servicios femeninos y másculinos. De modo que Nuria tuvo que entrar conmigo al baño de chicos para luego poder acceder al baño adaptado. Está muy bien que haya un baño adaptado para cada sexo pero deberían estar separados de los otros servicios para evitar situaciones como esta que pueden ser "un poco violentas".

El último problema es la mala educación que tiene mucha gente. Para acceder al aparcamiento teníamos que usar el ascensor y tardamos mucho en poder cogerlo porque gente que puede usar sus piernecitas para bajar y subir, se empeñen en utilizar el ascensor y aunque te vean esperando no se bajan. Debería haber ascensores de uso exclusivo para ciertos colectivos.

Para que pudieramos bajar, al final Nuria tuvo que decirle a la gente del ascensor: ¡¡ los que estáis dentro podéis utilizar las piernas para andar, para bajar y subir por las escaleras !!

Hace falta bastante educación en esta materia, alguien me comentó que en su carrera les obligaban a pasar un día entero en una silla de ruedas, creo que era en Terapia Ocupacional. Esto mismo creo que se debería hacer en los colegios, en la llamada asignatura de "educación para la ciudadanía"

Seguiré contandoos cosas más adelante y contestando ese montón de correos que tengo pendientes. Gracias a todos.

domingo, 1 de noviembre de 2009

¿CÓMO EMPEZÓ TODO? ¿QUÉ PENSAMOS AHORA? Y A CONTINUAR EL CAMINO






¿Cómo empezó todo? ¿Cómo surgió lo de hacer el reportaje para la tele?

Todo comenzó una vez supimos el diagnóstico. Desde entonces Nuria se dedicó a investigar, a buscar información sobre la ELA, a buscar asociaciones relacionadas con la enfermedad, a buscar tratamientos alternativos, a conocer la experiencia de otros enfermos... Y una vez que tenía toda la información y viendo que esta enfermedad no se puede curar, y viendo que en el campo de la investigación y en el terreno asistencial, España está en pañales, se dedicó a escribir mensajes y mensajes a todos los medios de comunicación posibles. Al mismo tiempo mandaba información sobre nuestra situación a todos sus contactos (como trabaja en una empresa de e-learning pues eso del correo es algo que ella domina perfectamente). En definitiva que se dedicó a inundar de mensajes todos los ámbitos a los que ella era capaz de llegar.



A lo largo de estos años, debido a esta incansable iniciativa de Nuria de tratar de hacer visible esta enfermedad, tratar de denunciar la falta de ayuda por los organismos oficiales, tratar de indagar en todo lo relacionado con investigaciones con células madre, asistencia a manisfestaciones para protestar (mirar en este blog hay información sobre ello), entrar a formar parte de una plataforma de afectados de ELA, etc..., al final nos fueron llegando oportunidades de hablar con los medios: periódico, radio y finalmente la tele.

Al mismo tiempo yo tomé la decisión de crear un blog para intentar ayudar a otros enfermos con ELA, y utilizando esta herramienta también como vehículo para expresar todo lo que pasaba por mi cabeza. Además en aquel instante pensé que INTERNET era la ventana idónea para llegar a mucha gente y quizá conseguir que la ELA fuera menos desconocida y pudiera llegar a interesar.

Los de la tele vieron un correo de Nuria, de esos que manda, que te dejan los pelos de punta, que hacen que necesites una silla para no caerte y entonces contactaron con ella. Se interesaron por el blog, les gustó mucho y eso hizo que creyeran que nuestra historia era interesante. Y esto sería a principios de año.

Hubo varias reuniones en casita, para ver qué es lo que queríamos, qué pretendían ellos, cuándo podría comenzarse a rodar, quién intervendría, etc... Todos estos encuentros han servido para conocer nuestra situación y así luego pensar en cómo abordar el tema. Finalmente nos decidimos con todas las consecuencias y sabiendo que el esfuerzo psicológico era tremendo.

En junio tras mi ingreso en el hospital (como todos los veranos desde que tengo ELA), se suponía que ibamos a comenzar a grabar. Yo tuve un momento de duda o de negativa a realizarlo, pero al final lo pensé mejor y me lancé.

Y lo dicho, una vez dado de alta comenzó el maratón del reportaje. Era como estar en GRAN HERMANO, pero lo cierto es que durante este tiempo la experiencia ha sido muy positiva y enriquecedora. Y a partir de ahí empezamos a decidir distintos escenarios donde se podía grabar, actividades que reflejaran nuestro día a día (no solo la parte de la enfermedad, si no también la parte de diversión), personas que podían participar, etc... Todo ese proceso no fue fácil porque queríamos que saliese mucha gente, pero como el documental tenía una duración limitada, y muchos temas que abordar, hay personas que están en nuestras vidas que han quedado fuera del documental y otros que decidimos que no queríamos que salieran.

Esta experiencia no solo nos ha servido para conseguir nuestro objetivo, que la ELA tuviera una mayor difusión, si no que también nos ha aportado la posibilidad de conocer a personas estupendas con las que hemos disfrutado momentos increíbles. Hemos tenido la oportunidad de aprender muchas cosas y también de experimentar muchos sentimientos. Han sido unos meses intensos donde nos hemos vaciado por dentro, pero el esfuerzo ha merecido la pena. Si con este trabajo conseguimos que la ELA entre en muchas casas, si así conseguimos remover las conciencias de aquellos que pudiendo hacer algo no hacen nada, si así los que tengan ELA en un futuro tendrán mejor calidad de vida, si así removemos todo y todos alzamos nuestra voz para protestar y exigir que nos ayuden, que nos curen, entonces se podría decir que este trabajo ha sido totalmente recompensado. Quizá no consigamos tanto, pero como dice Nuria hay que luchar, hay que hacer ruido, hay que hacerse visibles, porque resignarse y lamentarse no lleva a ningún sitio.

Tras este documental lo que queremos es que cada vez se conozca más la ELA, y abrir canales para seguir abriendo puertas y puertas que nos ayuden. Somos 4000 con ELA, pero porque nos dejáis morir, haced algo YA.

Y para terminar queremos dejaros unas fotos de momentos con los de la tele y otras personas, que hemos podido vivir durante el rodaje y que ahora al mirarlas nos hacen muy felices.

viernes, 30 de octubre de 2009

LEO QUE TE LEO Y NO TERMINO ... Y DE REGALO UNAS FOTOS















Seguimos contestando un montón de mensajes que nos han llegado al correo. Pedimos un poco de paciencia a todos los que han tenido la amabilidad de escribirnos pero son tantos que nos va a llevar un poco de tiempo responderlos.

Gracias a aquellos que nos habéis felicitado hoy por nuestro aniversario de boda, ya son 5 años casados, pero para mi son más importantes los 17 años que llevamos de novios, porque aunque estemos casados seguimos siendo novios.

Aquí os seguimos dejando algunas fotos del reportaje y de los que han estado detrás de las cámaras.










Por cierto, si alguien quiere que el documental lo vea más gente, una buena idea es mandar este enlace, y así el documental se podrá ver por INTERNET. Nosotros encantados de que lo mandéis o recomendéis a quién queráis. Cuanta más gente lo vea mejor.













http://www.rtve.es/alacarta/#613787 -- página TVE con el documental


















Por último contestar a algunos que me han preguntado por mi estado de salud actual, decir que en mi última revisión he pasado jueves pude saber que al menos a nivel respiratorio parezco estar mas o menos estable.


miércoles, 28 de octubre de 2009

LAS ACLARACIONES SIEMPRE SON BUENAS, PASEN Y LEAN

Después de leer un montón de comentarios y de mensajes, aunque todavía no he conseguido terminar de leerlos todos, me gustaría hacer algunas aclaraciones y precisiones sobre todo lo leído.

Como ya os conté en su momento en el documental no aparecen todos los temas que se trataron. Por ejemplo uno de los que era más importante para nosotros y que se quedó fuera por motivos de guión era el de la investigación con células madre. Pero si hay un video pequeñito en la página de televisión española, donde comento algunas cosas relacionadas con la investigación, no aparece lo que hablamos Nuria y yo, sobre células madre, pero si hago una crítica a algunos sectores involucrados en esto. Aquí os dejo el vínculo, para que podáis ver el video y otro que también hay colgado y que trata de otro aspecto:

http://www.rtve.es/noticias/20091022/puedo-pero-aun-puedo-lucha-diaria-enfermo-ela/297351.shtml

Por cierto, en la página también se pueden dejar comentarios, animaros, que vean que somos muchos los que queremos que se conozca esta enfermedad y que se haga algo al respecto.

En segundo lugar, he visto algún mensaje sobre la vida digna que parece enfretado a la muerte digna. Yo no creo que eso sea así, ambos conceptos vida digna y muerte digna van de la mano. Un enfermo terminal debe tener una vida digna como enfermo y tener derecho a una muerte digna, tener la libertad de elegir hasta dónde quiere o puede luchar. Y no es mejor un enfermo que otro, lo importante es su libertad. Y lo fundamental también es que esta sociedad de las herramientas o recursos necesarios a los más necesitados para que su vida tenga la mayor calidad posible.

Otro detalle que he leído en algún mensaje es que nos trataban a Nuria y a mi como si fueramos novios. Nos hace bastante gracia pero llevamos casados desde hace casi 5 años. Nuestro aniversario es este viernes. Mi mujer todavía me sigue diciendo de vez en cuando, que si quiero ser su novio, jajaj.

En algunos comentarios creo que había personas que pensaban que esta enfermedad se podía curar. Esto está muy lejos de la realidad actual, esta enfermedad es incurable y degenerativa. La esperanza de vida de una persona con ELA es de 3 a 5 años, aunque hay ciertas personas que llevan con esta enfermedad más tiempo. Es por ello que la investigación tendría que incentivarse, bien para conseguir frenar el avance de la ELA o bien dar con una solución que la cure.

Por último me gustaría resaltar mi alegría, al encontrar el mensaje de un antiguo compañero de colegio, tras trece años juntos, llevaba casi 20 sin saber de él. Santiago no lo dudes, me pondré en contacto contigo.

A solo una cosa por favor que nadie me trate de usted, no soy tan mayor.

De nuevo gracias a todos por vuestro apoyo y por seguir entrando aquí. Tengo pendiente contaros más cosas sobre esta experiencia, pero estoy intentando leer todo lo que me habéis dedicado, no os podéis imaginar lo que ha significado para mi, ver tantos comentarios y mensajes de apoyo, quiero leerlos todos.

martes, 27 de octubre de 2009

NO HAY PALABRAS PARA TANTO APOYO

Hola a todos

Gracias por todos los comentarios que aquí habéis colgado, gracias por los correos recibidos. Todavía no nos ha dado tiempo a leerlos todos. Todos y cada uno de vosotros habéis calado igualmente en nosotros de una forma muy profunda, hasta tal punto que necesitamos asimilar todo esto, porque no pensábamos que este reportaje iba a tener tanta repercusión. Aunque si es cierto, que nuestro objetivo desde el principio ha sido dar a conocer esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad, para que no se nos ignore, para que no se nos maltrate con ayudas que no llegan nunca, para que en este país haya una inversión real en todo lo que tiene que ver con investigar, pero no solo para curar o frenar la ELA, para tratar de dar con la causa de muchas otras dolencias, que se consideran "raras". Y solo son "raras" para aquellos que lo ven desde lejos o las desconocen complentamente. El resultado desde luego nos está dejando impactados.

Gracias al equipo de Crónicas con el que hemos tenido más trato, Carmen, Carlos, Jose, Mar, Jesús, Ruth y Javier. Y gracias también a los que han estado detrás y a los que hemos tenido oportunidad de conocer. Sinceramente ha sido un placer pasar por esta experiencia con vosotros. Hemos aprendido mucho, nos hemos reído y no es por nada os queremos ya como unos nuevos amigos, que nos habéis enseñado que nuestra historia podía interesar, que nos habéis enseñado que además de profesionales sois unas estupendas personas. No tenemos palabras por tanto apoyo recibido por vosotros, no tenemos palabras tras ver el documental. Gracias por hacer tanta mágia, gracias por hacer llegar a todos los que han visto el documental tantas y tantas cosas vividas en este tiempo con vosotros, con tanto tacto y cuidado. Gracias por cuidarnos, gracias por querer conocer a Raúl y por tratarle siempre con dignidad y demostrandole que él desde su silla, desde su inmovilidad todavía puede aportar mucho a todos.

En serio no hay palabras para expresar lo que sentimos, esta experiencia supera cualquier otra anterior, y nos hace a Raúl y a mi, ser más fuertes para la próxima. El hecho de que un programa de televisión se interesase por nuestra historia, el hecho de que tanta gente se haya interesado por nuestra lucha, solo ha podido producir una satisfacción inmensa y fuerzas renovadas para seguir hacía adelante, seguir viviendo al máximo.


Gracias por el apoyo que hemos tenido de toda la gente que ha colaborado en el reportaje, gracias por todos aquellos que conociáis esta experiencia que estabamos teniendo y que siempre nos habéis acompañado en este proyecto. Gracias a los amigos, compañeros de trabajo, familiares que habéis estado en la sombra, pero que nos habéis dado tanto empuje.

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS y un abrazo enorme.
Nuria y Raúl

P.d: En días posteriores contaremos más cosas sobre la experiencia haciendo este reportaje, sobre las vivencias con este equipo de Crónicas. En estos días hemos contado algunas cosas, ahora desvelaremos otras que forman parte ya de nuestra vida. Estos meses rodando el documental, han sido como un gran viaje, con días emocionantes, otros duros, algunos cansados y muchos emotivos y felices. Y por supuesto se aportarán documentos gráficos, jajaja

sábado, 24 de octubre de 2009

BUDUREBO NOS CUENTA COSAS SOBRE EL DOCUMENTAL, E INFORMA SOBRE LAS EMISIONES


Amigo Raúl, uff después de tantos meses haciendo un gran esfuerzo para grabar este documental, ya veo que mañana por fin verá la luz. Durante estos meses recuerdo haberme pasado con mi platisilla, por vuestra casa mientras os grababan y he sacado algunas fotos que quiero mostrar a todos los que leen este maravilloso blog.


He visto como grababan en vuestra cocina desde la terraza, como Nuria le daba al mortero para machacar tus pastillas, o a Juan fregando y fregando cada vez que le decía Carlos.
Es curioso porque yo que no como por boca, lo del tubo tuyo por la tripa me ha hecho gracia. En Cosmonita todos nosotros comemos conectandonos a un enchufe, como lo que hacéis vosotros para cargar el móvil.



Me sorprendió mucho ver cómo trabajan aquí los de la tele. Carlos y Jose todo el día te lo vendo, te lo compro. Yo no entendía nada. En Cosmonita, no tenemos tele, disponemos de "Holovideos" y los que salís soís vosotros, los humanos. A través de los "Holovideos" vemos todo lo que pasa en cada planeta, en el caso de la tierra en cada país y yo un buen día decidí mirar el Holovideo de España y di contigo Raúl. Fue genial para mi y creo que para ti también. Llevamos unos años compartiendo batallas de platisillas, tu respirador ya me lo he chutado mas de una vez y ¡da un subidón! y he probado el tiramisú famoso que hacéis por mis tubiculos nasales, porque no tengo boca como tu. ¡¡ que rico el Tiramisú!!

Me ha encantado verte reír mientras te grababan, y por eso quiero dejar una foto tuya sonriendo. Me ha gustado que desde un programa de televisión hayan mostrado interés por dar a conocer tu historia, que en Cosmonita seguimos todos los habitantes, allí eres muy famoso. Estoy ilusionado con esas personas que te apoyan siempre, que te ayudan, que hacen que puedas seguir disfrutando de actividades divertidas. Y también furioso con aquellos que han huido, que jamás se preocupan por ayudarte a salir de casa y hacerte féliz con distintos planes adaptados para ti. Pero me quedo con los que siempre están y los que nunca dan la talla, les mando un "letinico" que les haga sentir como ratas.

Jajajaja, me estoy acordando de cuando Carlos le pidió a Nuria que le hablara a la cámara como si fueras tu. Y que Nuria tenía que darte una chocolatina, pero en realidad se lo estaba dando a la cámara. Voy a dejar una foto de ese momento, porque nos reímos mucho.

Por cierto, que me he enterado cómo se puede ver el documental en el caso de no poder verlo por la 2 mañana. Lo voy a colocar aquí para que el que quiera pueda así disfrutar con el reportaje. En Cosmonita se verá por el canal "Lunatisc" sobre las 17 horas hora española, yo te llamo y te cuento qué me ha parecido.

Aquí va la información sobre la forma de ver el documental. Primero se podrá leer una nota de prensa y a la derecha se ve "emisiones" y ahí se encuentra lo que necesitamos saber:

Raúl lo mejor de mañana es que otros terrícolas van a poder conocerte tanto como te conocen en Cosmonita. Mañana vas a entrar en el corazón de muchos de ellos, pero para aquellos que llevamos tiempo contigo, entraremos en el tuyo para abrazarte y darte todo el amor que necesitas.

Bueno Raúl te dejo, porque aquí en Cosmonita son las 5 de la madrugada hora española y mañana adelantan la hora a 5 horas para tener más horas de sol, con lo cual tengo muy poco para dormir.
Un abrazo humano y un "caleti" cosmonita para ti de BUDUREBO



viernes, 23 de octubre de 2009

LA VISIÓN DE LOS QUE HICIERON EL DOCUMENTAL

Para aquellos que queráis ver más detalles del documental que se emitirá este domingo, podéis pasaros por la página de RTVE. Para que lleguéis a buen puerto aquí os dejo varios enlaces:

¡Ya no puedo pero aún puedo! La lucha diaria ... http://www.rtve.es/noticias/20091022/puedo-pero-aun-puedo-lucha-diaria-enfermo-ela/297351.shtml#kmnts -- cuando entréis veréis un texto que han escrito los del Crónicas; también se pueden ver fotos del cómo se hizo; y varios videos. Y si queréis podéis comentar algo al respecto.

Y en la página de CRÓNICAS podéis entrar en este enlace y ver más información sobre el reportaje: http://www.rtve.es/FRONT_PROGRAMAS?go=111b735a516af85ccdc4135d9df82c2e123009d61eb00f778b60af793b191c319800b9afaf94463d2f8963c8004ac9b48a12d99353a91d8e4439eb4f88c83f7cffb81c6b3c926f8f

Seguidamente os dejo con un video del cómo se hizo, y ya el domingo veremos el resto del contenido, pero todavía en estos días colgaré alguna otra cosita. Gracias por todo el apoyo que estoy recibiendo, tanto de correos, como de comentarios aquí directamente. Mucho ánimo para aquellos que tienen ELA, o que han tenido familiares con esta enfermedad y para otros a los que les castigan otro tipo de enfermedades tan duras como esta. Seguid luchando y tratad de disfrutar lo máximo posible.

jueves, 22 de octubre de 2009

AGRADECIMIENTOS

Hoy quiero aprovechar estas líneas para agradecer su participación en el reportaje, a todos los que han intervenido de alguna forma en el mismo. Todos lo han hecho de manera desinteresada y con una actitud muy colaboradora. Todas estas personas han facilitado que en el reportaje se reflejaran las situaciones en las que me encuentro en mi vida diaria. Logicamente ellos tenían que aparecer, para dar sentido a la historia.











Durante la grabación del reportaje se han filmado situaciones habituales de mi vida, como es el aseo diario y otras actividades esenciales para que yo pueda afrontar un día normal. Para ello ha sido imprescindible la colaboración de Juan la persona que me cuida cuando Nuria trabaja o no está. Los padres de Nuria, Alicia y Fernando que nos apoyan de forma continua en multitud de situaciones: para ir a fisioterapia y a terapia, para ayudarnos cuando lo necesitamos en casa o para ir al hospital...













También se han grabado momentos que forman parte de mi rutina semanal, como las sesiones de fisioterapia y terapia, ya sea en casa con Jesús Manuel o bien en la asociación de AMDEM con Javi y Sara. Tampoco he de olvidar a Elena nuestra psicológa de ADELA que siempre está ahí apoyando tanto a Nuria como a mi, sabemos que el día que vino a casa para participar en el documental fue un gran esfuerzo para ella.

Y coincidiendo con la grabación, ha habido momentos espontáneos, como que viniera a casa nuestra enfermera del centro de salud, Elena para mirarme la sonda y que no le importase salir en esa circunstancia. Por supuesto me acuerdo de las enfermeras del verano Paola y Sandra que tanto nos han animado.

Durante el reportaje también hemos experimentado situaciones diferentes, como el poder escaparnos con los de la tele al Hotel Rural "El Rinconcito de Gredos" y allí tuvimos una total colaboración del dueño del establecimiento, Miguel Ángel. Hay que agradecer que no nos pusiera ningún problema para rodar el documental.


Por supuesto sin la colaboración de los amigos que han podido participar en el documental tampoco hubiera sido posible reflejar: charlas informales en casa, antiamigos invisibles, vacaciones, etc...

Hasta los profesiones del Clínico, Álvaro, Chus y Conchi se preocuparon por buscarnos un hueco en su apretada agenda para la grabación en la que ellos tenían que intervenir.

Para mi es importante mencionar que en el reportaje no han podido salir todos los que están en mi vida, en nuestras vidas (amigos de mi antiguo trabajo, amigos de Nuria en su trabajo, Manuela y Paolo, otros familiares y otros muchos amigos...), pero que sé que estaban totalmente dispuestos a participar si hubiera sido preciso o se hubiera necesitado. Gracias además a estas personas por apoyarnos tanto a Nuria como a mi, en el día a día, porque ellos nos ayudan cada día a seguir hacía adelante.

No sé si me he dejado a alguien en el camino, pero en cualquier caso, gracias a todos los que nos rodean y hacen posible que nuestra vida sea menos cruda y si más autentica y feliz en muchos momentos.

Y para que podáis seguir imaginando cómo será el documental que se verá el día 25, aquí os dejo unas cuantas fotos, del reportaje o de momentos relacionados con el mismo.