sábado, 28 de febrero de 2009

DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Sábado fue el día internacional de las enfermedades raras, entre esas enfermedades están la ELA y otras muchas que tienen igual o menor número de enfermos.

El pasado Viernes se hizo referencia a la ELA en dos medios de comunicación (que yo sepa). El que tuvo más repercusión fue el de ESPEJO PÚBLICO, donde se hizo una entrevista a un chico que tenía ELA. Al parecer se va a realizar un documental con el título de "4000 GRITOS". Podéis entrar en la web de ANTENA 3, en el Blog de Miguel Temprano que será el encargado de realizar dicho documental. Si queréis saber más entrad en:
Esperemos que dicho reportaje esté bien enfocado y tenga mucha repercusión.
Por otra parte, a mi me hicieron una entrevista en el programa de la ser "Hoy por Hoy Madrid". La entrevista giró fundamentalmente en torno a la creación y al porqué de este blog que voy alimentando de vez en cuando con mis experiencias. Al parecer el blog tiene mucha repercusión, y sinceramente creo que es gracias a todos los que me leeis y habéis ido enviando este blog a vuestros conocidos.
Prometo colgar la entrevista, una vez pueda cambiar el formato de la misma, ya que en el blog se pueden colgar imagenes o videos, pero no archivos de audio.

Espero que las referencias a la ELA en los medios de comunicación se vayan haciendo más habituales y no solo en días puntuales como estos. Debemos desterrar de nuestro vocabulario la palabra "rara". No existen enfermedades raras, si no personas que sufren, y nadie está a salvo de encontrarse en una situación así. Dejemos de poner etiquetas ya que es una forma más de discriminación.


domingo, 22 de febrero de 2009

LA CRISIS

La Crisis, ¿de qué tipo de crisis podríamos hablar?
Por un lado, está la crisis económica que afecta cada vez a un mayor número de familias. ¿Quién no conoce a alguien que se haya quedado sin trabajo en los últimos meses? Y pronto, desgraciadamente, es probable que tengamos a nuestro alrededor más gente en esa misma situación. Dicen que llegaremos a los cuatro millones de parados este año y por eso, por la cifra, es por lo que hay una gran preocupación.
Esto de la cifra, me recuerda a las enfermedades. Muchas veces se las tiene en cuenta cuando el número de enfermos es muy alto, si no importan poco. Si somos 4000, como en la ELA, da igual que nos estemos muriendo, NO SOMOS UNA CIFRA IMPORTANTE.
En ambos casos, podríamos seguir haciendo paralelismos. Por ejemplo, en el caso de la crisis económica, son los bancos los que prefieren hacer beneficio a ayudar un poco. En el caso de las enfermedades son los laboratorios farmaceúticos los que solo invierten en las enfermedades famosas o que les van a dar beneficios.
Desgraciadamente en esta sociedad, los parados y los enfermos, no somos más que una cifra, un número, un expediente o un historial.
¿PERSONAS? Si soy Político es mejor pensar en números y no en personas,
  • porque así me implico menos, porque así da igual que no cumpla lo que prometí en su día,
  • porque así me puedo ir a la cama y no sentirme culpable,
  • porque así puedo seguir peleandome con otros políticos y seguir sin resolver los problemas verdaderos de la calle,
  • porque así puedo creerme todas las mentiras que transmito, ya que no pienso en las consecuencias reales para las personas, porque para mi son sólo números.

¿PERSONAS? Ojos que no ven corazón que no siente.

martes, 17 de febrero de 2009

ARTICULO DE MIGUEL ABAD

En mi escrito "RESPETO" mencioné un artículo escrito por MIGUEL ABAD en el que me mencionaba. Alguno de vosotros, comentabáis que no lo podiáis abrir, bien pues aquí os dejo el texto que también podéis ver en el siguiente enlace: http://cartasdealoysius.blogspot.com/


En estos tiempos de tribulaciones institucionales dentro del Real Madrid, más de una vez he sentido la tentación de manifestarme públicamente en contra de algunos filibusteros y arrogantes pandilleros. Pienso, además, que tamaña diatriba tendría perfecta cabida en esta sección, donde cada semana reflexionamos sobre la salud y la enfermedad. Sostiene Aloysius que la soberbia, la indolencia y el cinismo son patologías del espítiru, subsidiarias de una cura tan diligente como unas agujetas o un dolor de muelas. Y aunque el título de hoy despiste, tampoco voy a referirme al capitán de la desarbolada nave blanca.Sin embargo, voy a contarles una historia deportiva que tal vez alguno conozca ya. Había una vez un deportista modélico dentro y fuera de las canchas, tan querido y admirado por la afición que siempre lo ensalzaba como modelo a seguir por la juventud. Se llamaba Lou Gehrig, y durante la década de los años 30, fue la estrella del mítico equipo de beisbol de los Yankees de Nueva York. Una tarde, mientras entrenaba, notó que perdía fuerza en sus extremidades, que los objetos se le caían fácilmente de las manos y que de su cuerpo se iban adueñando la torpeza y la descoordinación. Padecía una grave enfermedad neurodegenerativa llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que puso fin a su brillante carrera deportiva. Desde entonces, esta patología pasó también a denominarse “enfermedad de Lou Gehrig”.A día de hoy, su causa todavía no ha sido encontrada, y consiguientemente tampoco existe un tratamiento efectivo para la misma. En cierta manera, continúa siendo una patología misteriosa. Retomando los denostados senderos balompédicos, sólo en Italia han fallecido más de 40 futbolistas en las últimas décadas afectados por esta enfermedad. El último damnificado es Stefano Borgonovo, aquel correoso ariete que compartió la gloria y el triunfo haciendo pareja con el mítico Marco Van Basten, en la delantera del todopoderoso Milan FC.Estoy orgulloso de ser colaborador de AODEM, la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas. Comparto sus anhelos y sus reivindicaciones. Y así, buscando información sobre estos ingratos trastornos, me encontré con un magnífico blog.
Lo mantiene vivo Raúl Miranda, un joven madrileño afectado por ELA. Su objetivo es encomiable: contar en primera persona su lucha contra la enfermedad. Se titula “Ya no puedo pero… ¡AÚN PUEDO!” y, si me lo permiten, les recomiendo encarecidamente su visita. Está en:
http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/
Tal vez su lectura pueda hacernos un poco mejores.

ARTÍCULO DE OPINIÓN

http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pRef=2009021500_5_555862__Opinion-curaFalete-tema
El cura,?Falete y el tema



CIPRIANO TORRES Pocas cosas le llaman a uno la atención cuando, lápiz en mano, se pone ante la pantalla como un alumno aplicado para ver cómo enlaza chispazos que luego puedan brillar, o no, en esta columna. Yo, como José Luis Rodríguez Zapatero con la nave económica dando tumbos, he aprendido si no a mirar a otro sitio, sí a decir yo no he sido, yo no he sido. También Mariano Rajoy es un gran maestro del disimulo, y por eso hasta cuando al PP le llueven dardos afilados, o por una cosa o por otra, y seguro que por las dos, el hombre abre los ojos, parpadea, hace como que sonríe, aprieta los labios como uno de esos muñecos de peluche con la boca enorme, y dice lo que dice, yo no soy, yo no soy, es una conspiración de todos contra el PP, y sin reconocer el fondo del problema, hala, la culpa es de los demás. Yo, igual. Si esta columna habla de lo que habla, la culpa no es mía. Aquí no se comentan las últimas novedades editoriales. Aquí nos fijamos en cosas como el cardado y lacado de Ana Rosa Quintana o en el triste destino de Lucía Riaño, La Otra, que de ser reina consorte en Está pasando, ahora, arrumbada en la trastienda de Telecinco, hace anuncios de colchones de látex, como Iñaqui del Moral en La 1. Es el ganado que manejo. Claro que de vez en cuando, sin salir del corral, salta la verja una estampa bonita, y entonces todo es fácil, fresco, alegre, divertido e impactante.
Estamos en televisión, y la señora se pirra por el impacto, en informativos, en series, o en programas. La otra tarde, así, de golpe, el trancazo. ¿Conocen a Javier Alonso? Es el cura de cabecera de Antena 3. Lo mismo reparte sermones por las mañanas que por las tardes. Es una oficina de consultas abierta las 24 horas del día. En cuanto hay algo en lo que el cura pueda opinar, allí está el hombre, sobre todo si hay que opinar en asuntos que no tienen que ver con la calidad de las hostias, si son mejores las de harina normal o las integrales, si es conveniente llevar sotana o traje, no, el cura opina cuando se habla de cosas que competen a médicos, legisladores, biólogos, científicos, y por eso habla del aborto, la eutanasia, los embriones, la madre que nos parió. Pues bien, la estampa bonita y tal vez pecaminosa, ahí sí podrá tener opinión esta sombra catódica de Rouco Varela, se produjo en Está pasando. ¿Se imaginan al cura mentado junto a Falete, pero no por casualidad, sino los dos en nómina del programa como tertulianos? Uno, de negro como su risueña intransigencia, otro, de negro inmenso atravesado de echarpe rojo chillón y maquillado hasta el cerebro. En el equipo de Cristina Lasvignes hay alguien muy, muy perverso. El representante de su Dios en la tierra no dijo lo que pensaba del colega de al lado, pero seguro que tendrá palabras de comprensión para estos bichos descarriados. De lo contrario, a la puta calle, y sin cobrar. Y por ahí sí que no hay clérigo que pase.
El clérigo de cabecera de la cadena fue invitado al programa para cantarle las cuarenta a una señora con una enfermedad degenerativa del copón que ha decidido, antes de que lo suyo le corte la razón y la deje en estado vegetal, dejar claro que no quiere prolongar su sufrimiento, que no quiere depender de nadie, que quiere irse siendo consciente de lo que hace sin pasar por el atroz tormento al que han sometido a Eluana Englaro, a la que gente ajena al dolor de su familia, sin escrúpulos, se tiró al cuello por distintas razones. Silvio Berlusconi por cojones. Joseph Ratzinger, el máximo directivo de la empresa donde trabaja el catequista de Antena 3, también por cojones, que si la gente empieza a decidir lo que hasta ahora habían impuesto como decisiones de su Dios, a ver quién mantiene el kiosco. La escena del cura tratando de convencer a la enferma de ELA, esclerosis lateral amiotrófica, de que llegado el momento fuera fuerte, resultaba tan obscena como esclarecedora. Incapaz de sentir un asomo de piedad, el cura iba a lo suyo. La señora, mucho más prudente, sólo lo miraba. A estas alturas Falete daba igual que estuviera allí o que se hubiera ido. Pertrechado con los arreos del tertuliano, o sea, con su macillo de folios para guiar sus intervenciones, apenas abrió la boca. Se le veía aturdido, consultando una y otra vez las hojas, muy serio, fuera de ambiente, desplazado y sin entender cómo funciona el mecanismo de ese coladero.
Debería de hacer caso Ana Rosa a los deseos de una chica que ha salido de la casa de Guadalix. Se llama Almudena Martínez, de Cartagena, creo que conocida en el mundo de la necedad catódica como Chiqui, y lo tiene claro. Si tengo que volver, dice la dama, al supermercado, lo haré, pero me encantaría ser colaboradora. A mí también me gustaría que la enchufaran de colaboradora. Si Falete es colaborador, y hasta el cura mentado lo es, por qué negarle un sitio en el sofá a la gran hermana. No vi el programa de Mercedes Milá ni una sola vez, ignoraba los detalles de la intimidad de la pocilga, me repugnaba ver a esos seres haciendo el payaso ante las cámaras, no aprendí jamás sus nombres, pero sí recuerdo, sin saber su nombre hasta que La Opinión de Murcia la entrevistó como merece alguien que deja el supermercado y aúpa su ordinariez a las cumbres de la popularidad, un vídeo de Chiqui en Internet meneando sus carnes con una grosería manifiesta y escribiendo a sus fans con tantos churretes ortográficos -«me boy haver si alludo a la juventud», creo recordar que decía- que ni las escopetas juntas de Mariano Bermejo y Baltasar Garzón serían útiles contra ese muflón de cuernos tan retorcidos como el impacto de ver a los jefes de la manada del PP posando como los heroicos personajes del Novecento de Bernardo Bertolucci. Algún canguelo tienen que tener estos hombres y mujeres para saltar sobre sus agendas y acudir a Madrid para escenificar su unión aunque en realidad, desde casa, uno tenía la impresión de vivir el drama de los desesperados. Sin tema, y lo de la caza sólo es casposo e imprudente, hay que inventarse el tema para que apartemos la mirada sobre su tema. Es urgente conocer lo que piensa Chiqui, La Colaboradora, sobre todo esto. Lo de siempreEs fascinante el juego de los hipócritas que se trae Antena 3 con Cyril Jaquet, el concursante que entró a esta hora en «La vuelta al mundo» y a la siguiente estaba en la calle porque se descubrió que de joven mató a sus padres. Dicen que no quieren morbo. Pero en todos sus programas hablan del asunto. En mitad, el bueno de Óscar Martínez, que abandona la pocilga de Telecinco para embadurnarse en la de Antena 3.

domingo, 15 de febrero de 2009

RESPETO

Una de las noticias más comentadas la última semana fue la "desconexión de la alimentación de Eluana Englaro" que llevaba muchos años en coma. Me gustaría hacer alguna reflexión acerca de todo lo que se ha podido ver y escuchar en los medios.

Creo que todo el mundo, debe aprender a respetar las ideas y pensamientos de los demás y no descalificar a aquellos que no piensan igual. Esto lo digo por todas las barbaridades que han dicho algunos en ITALIA sobre el padre de esta chica, sin tener ni siquiera en cuenta todo el sufrimiento que habrá pasado este padre.

Seguro que aquellos que han criticado a este hombre, no se han planteado, lo que le tiene que haber costado tomar esta decisión. Ya ha sido bastante duro para él, llevar esta situación durante años para que haya gente que le juzgue y le haga la vida imposible. ¡¡ es que no ha sufrido bastante !!

Relacionado con lo anterior, me gustaría decir que desgraciadamente queda en manos de las familias la toma de decisiones muy duras sobre la vida de sus seres queridos. En este sentido, seria positivo que documentos como el "Testamento Vital" tuvieran realmente una validez legal, ya que cualquiera que estuviera enfermo o no, podría escribirlos, para que así, se cumpliera su último deseo. Esto al final sería lo más justo y nadie debería juzgar esa decisión.

Por último y cambiando de tema, me gustaría agradecer a MIGUEL ABAD las líneas que me dedicó en el "Diario de Orense". Os dejo con su artículo, estamos ante un gran escritor.


martes, 10 de febrero de 2009

SOD1 "El Mutante"

Siento haber estado unos días sin escribir, pero he estado un cansado y un poco disperso. Trataré de responder a los correos personales que me han llegado en esta semana, los leo, pero no siempre puedo contestar tan rápido como quisiera.

Hoy voy a hablar de mi última revisión médica. Hace unos meses me hicieron un estudio genético, el resultado ha sido, que hay una enzima llamada SOD1 que está "mutada" eso quiere decir que en dos de sus alelos hay un compuesto que no corresponde. La SOD es la principal fuente antioxidante del sistema nervioso, y que la mutación podía disparar la muerte neuronal y por tanto ser una posible causa de ELA.

Vamos que ahora podría ser uno de los "X-MEN" porque tengo una rara mutación y mucho pelo (pero eso ya lo tenía antes). Podría ser Lobezno.

¿Será esta una de las múltiples causas de la ELA? Parece que si.

Esperemos que en un futuro se pueda encontrar una solución a esta y a otras posibles causas.

Creo que es importante que este tipo de análisis se hagan a todos los pacientes a los que diagnostiquen la ELA. Y sobre todo a los jóvenes. Cuánto más se sepa de las causas, más probabilidades hay de encontrar un solución. Cuánta más gente se estudie, más probabilidades hay de dar con una pista que lleve a saber más sobre la ELA, sobre sus por qués, cuándos, qués???

No luchamos solo por nosotros, si no por los miles de personas que pueden padecer esta enfermedad en el futuro. De hecho muchas enfermedades que ahora se curan, hace años eran mortales y gracias a la investigación y a la lucha de los enfermos, hoy en día ya no son tan graves.

lunes, 2 de febrero de 2009

Nuevos hallazgos en ELA

http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/medicina/es/desarrollo/1198867.html

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) parece estar relacionada genéticamente con una enfermedad característica de los perros.
CF 02/02/2009

Y es que, según ha descubierto un equipo de investigadores de la Universidad de Missouri en Columbia y del Instituto de Broad de Medicina Genómica de la Universidad de Harvard (ambas en Estados Unidos), la mutación genética responsable de la mielopatía degenerativa en canes es la misma que la alteración genética que causa la ELA.

El trabajo, publicado en el último número de la revista Proceedings of the National Academy of Sciences, ha demostrado que la mutación en el gen SOD1 se produce de forma espontánea en los perros y, por ello, podría ayudar a identificar terapias mejores para tratar la ELA. Muchos modelos de roedor poseen niveles muy elevados de SOD1.

"En comparación con el modelo murino para ELA, los perros con mielopatía degenerativa se parecen más a los humanos en tamaño, estructura y complejidad de su sistema nervioso, y también en duración de la enfermedad", explica Gary Johnson, profesor asociado de Patobiología Veterinaria de la Universidad de Missouri (Estados Unidos).

ELA es una enfermedad neurodegenerativa que causa una pérdida progresiva de las neuronas motoras. La edad de aparición de esta patología varía ampliamente, pero el pico de incidencia está entre los 40 y los 60 años. La enfermedad es progresiva, con discapacidad y una minusvalía que conducen a la muerte como consecuencia de insuficiencia respiratoria. Hasta ahora, el único medicamento que se administra a los pacientes con ELA es Riluzole, que sólo frena la progresión de la enfermedad durante dos meses.

domingo, 1 de febrero de 2009

BUENOS DESEOS ¿SOLO EN NAVIDAD?

Ya hemos entrado en el mes de Febrero. Atrás han quedado las Navidades y los primeros días del año. Durante ese tiempo, hemos tenido ocasión de oír gran cantidad de buenos deseos, buenos propósitos, todo muy bonito.

Yo suelo dejar todas estas actitudes "en cuarentena" porque hay demasiada gente que solo se acuerda de los demás o tiene buenos deseos en Navidad.

A partir de ahora, es cuando todos empezamos a demostrar si todos esos buenos deseos son reales y vamos a intentar llevarlos a cabo, o simplemente eran autoengaños.

¿Vosotros qué váis a hacer? Sé que la mayoría de vosotros no os quedáis en los buenos deseos navideños, si no que intentáis llevarlos a la práctica durante todo el año. Mucho ánimo para vosotros, porque a veces no es fácil.

Aquellos que se plantearon buenos propósitos en Navidad y luego los han paralizado, decirles que de nada sirve realizar ese esfuerzo en ese momento, porque los buenos propósitos hay que plantearselos en cualquier época, solo así serán efectivos.