martes, 30 de septiembre de 2008

El hombre en busca de sentido

Es el título de uno de mis libros favoritos. Lo descubrí en 1º de carrera. Tenía que hacer un trabajo de psicología y era uno de los libros propuestos. Me atrajo la sinopsis, trataba de la experiencia de un psicólogo en un campo de concentración.

Acerté plenamente, es un libro fascinante. Lo he leído varias veces. Ahora lo estoy volviendo a leer y es cuando más lo comprendo y hasta me veo reflejado en muchos sentimientos.

Salvando las diferencias un enfermo de ELA tiene su propio "campo de concentración ", su cuerpo. No en vano se dice que el enfermo de ELA vive" encarcelado en su propio cuerpo".

He visto parte de mis sentimientos de estos 2 ultimos años ahí. Os recomiendo este libro de Viktor E. Frankl, es fabuloso y duro.

El prefacio empieza:
El Dr. Frankl, psiquiatra y escritor, suele preguntar a sus pacientes aquejados de múltiples padecimientos, más o menos importantes: "¿Por qué no se suicida usted?"...

Pondré algun fragmento del libro más adelante.

lunes, 29 de septiembre de 2008

Aclaración - entrada anterior

Quería agradecer todos los mensajes de apoyo que he recibido y aclarar algo:

- No pienso tirar la toalla. Estoy atravesando un mal momento, nada más. No he llegado hasta aquí para abandonar.
- No renuncio a poder tomar litio. Pero entrar en un ensayo no te garantiza tomarlo. En un ensayo unos lo toman y otros no. Unos toman la medicación y otros un placebo.
Si lo tomas por uso compasivo, es seguro que lo tomas. Yo prefiero esto porque nadie me garantiza que en un ensayo fuera a tomar la medicación.

Creo que comprendereis mi postura. No renuncio a nada.
¡Gracias por vuestra preocupación!

Esperando el uso compasivo

Como os he contado alguna vez seguimos a la espera del comienzo de ciertos ensayos clínicos o de que se autorice el uso compasivo de algún medicamento, especialmente del litio.

Yo casi he descartado que pueda entrar en los ensayos. ¿Por qué? Además de por su tardanza, no saber cuándo empiezan, por lo siguiente.

Según palabras de un médico de una Unidad de ELA respecto a los ensayos:
Los criterios de inclusión en ambos ensayos son muy similares destacando básicamente el tener que llevar menos de 3 años de evolución de los síntomas y tener unos estados funcional y respiratorio no muy deteriorados.
Yo me acerco ya a los 3 años de síntomas por lo que parece complicado. Además mi estado funcional no es tampoco bueno.

De todas formas, en mi caso prefiero el uso compasivo al ensayo. ¿Por qué? Porque en los ensayos a unos pacientes se les da medicación y a otros placebo o eso dicen.
Yo espero poder empezar pronto con el litio aunque el ensayo tarde. Espero que el riñón no lo impida.

Por ultimo os contaré algo gracioso que me contaron. Al parecer algunas personas mayores van al médico y dicen que se tienen que hacer una revisión de la próspera, en vez de la próstata. En fin...

miércoles, 24 de septiembre de 2008

Llegó el otoño

Parece que el buen tiempo se está acabando, qué pena... Lo peor de este cambio es que mi cuerpo tarda en acostumbrarse. Además al dejar la cortisona están volviendo algunos dolores de huesos. Tampoco estoy en mi mejor momento a nivel psicológico.



Se presenta un otoño con más pruebas, médicos...
Llevo unos días sin escribir, no me encuentro bien, debido a unos problemas de riñón, infecciones, cólicos... La semana que entra va a ser complicada pero trataré de escribir.

La resonancia estaba bien salvo un posible problema en la vejiga que hay que estudiar, más pruebas... Hasta diciembre no sabremos nada. Estas pruebas van lentas.
En rehabilitación me han mandado unas ortesis para las manos para evitar la retracción de los dedos.

Animicamente tampoco estoy bien, tengo derecho, ¿no? A pesar de lo que algunos creen, no soy superman. Estoy harto de médicos, pruebas... Eso se une a ciertos síntomas de empeoramiento de la enfermedad

Menos mal que me llegan por email, teléfono, visitas... mucho apoy. ¡Gracias!

Llega el otoño, caen las hojas, cae mi ánimo. Espero que sea momentáneo.

martes, 23 de septiembre de 2008

Teclados de pantalla

Hace poco una enferma de ELA muy joven me decía que una de sus mayores pasiones es escribir y le preocupaba el momento en el que no pudiera teclear como hasta ahora.

Hay muchas opciones que iré poniendo por aquí poco a poco.
Hoy empezaremos con los Teclados de pantalla.

¿Qué es un Teclado de pantalla?
Es un Teclado que aparece en la pantalla de nuestro ordenador con las mismas teclas o parecidas dependiendo del teclado. Aquí pongo varios modelos.

Este es el que trae Windows vista. Es exactamente igual que el teclado del ordenador pero no tiene la opción de predicción de palabra. Esta opción facilita no tener que escribir la palabra entera.



Otro es el Click n type. Es gratuito y tiene predicción de palabra aunque no muy buena.







Otro es el OnScreenKeys. Muy buena predicción de palabra, varios idiomas. El problema es que ya no es gratuito. Lástima.




Todos estos teclados se manejan con el ratón. Otro día pondré distintos tipos de ratones que se pueden usar. Hay más opciones de teclado, es cuestión de investigar.

domingo, 21 de septiembre de 2008

Aprender a depender

Me suelen preguntar qué es lo más duro de esta enfermedad. Hay muchas cosas duras pero la primera que me viene es la progresiva dependencia que se tiene de los demás. Que te tengan que dar de comer, ayudarte en el aseo personal o en cualquier otra cosa, por pequeña que os parezca, es muy duro.

Por un lado, al menos en mi caso, me siento inútil y por otro, no quiero agobiar a la persona que me ayuda pidiendo cosas todo el rato.

¿Cómo aceptar todo esto?
No lo sé. Creo que es fundamental que la persona que te ayude lo haga, desde el principio, como si fuera una situación normal, sin darle importancia. También debe uno prepararse psicologicamente antes de que se produzca la situación, si es posible.

No sé si se aprende a depender, se acepta la situación o qué. La cuestión es que es otra parte de esta dura lucha. Algo muy importante es hablar de todo esto, enfermo y cuidador deben saber cómo se siente cada uno en estas situaciones tan difíciles.
Espero que esto ayude a alguien.

viernes, 19 de septiembre de 2008

Errores

Hoy voy a tratar de analizar algún error que, desde mi experiencia, creo que se comete en el día a día de la enfermedad.

- El cuidador no debe estar "atado" al enfermo. Debe hacer sus planes, salir, darse un respiro. Sé que en algún caso no es posible porque no hay sustituto y el enfermo, a partir de cierto momento, no puede estar sólo. Para este tipo de cosas debía servir la ayuda de la Ley de Dependencia...

- El cuidador debe estar atento a su propia salud. Lo primero es cuidar de sí mismo para poder cuidar del enfermo. Muchos olvidan esto, gran error.

- El enfermo necesita su propio espacio, intimidad. Hay veces que el exceso de atención se convierte en agobio. Aún siendo dependientes necesitamos intimidad.

- No todo tiene que ver con la enfermedad ni se deben buscar constantemente síntomas. Centrar todo en la enfermedad es un gran error. Ni enfermos ni cuidadores deben hacerlo..

- El enfermo debe ser más paciente con todo el que tiene alrededor. A veces es complicado saber ayudar y tratar al enfermo. Esta enfermedad no es fácil para nadie.

Y seguro que hay muchos más pero creo que estos son algunos de los más importantes.

miércoles, 17 de septiembre de 2008

Ley de Dependencia versus Suicidio asistido

“La reforma de las leyes sobre la muerte digna puede llegar más lejos de lo previsto. El Ministerio de Sanidad prepara cambios normativos para garantizar que los enfermos terminales no sufran dolorosas e inútiles agonías. Pero el siguiente paso que planea el departamento promete más polémica: regular el suicidio asistido, esto es, la posibilidad de que un enfermo reciba ayuda para poner fin a su vida, sin que necesariamente se encuentre en situación terminal.”

Pues nada, aquí seguimos leyendo noticias sobre la eutanasia o eso que ahora llaman “suicidio asistido”.
¿Por qué lo llaman así? A mí me suena tan raro, por no decir otra cosa, como cuando la Casa Real anunció “el cese temporal de la convivencia…”. Parece que se cambia el nombre a las cosas por miedo o por disfrazar la realidad, no lo sé.

Y mientras tanto, ¿qué pasa con la Ley de Dependencia?; ¿por qué no funciona o lo hace en pocos sitios?; ¿qué pasa con las leyes que deben regular la vida digna del enfermo?

No me extraña que con esta actitud se oigan ya voces de enfermos que creen que esta nueva ley no tiene como objetivo principal ayudar al enfermo terminal sino ahorrar dinero a la Seguridad Social. ¡Nosotros no somos la solución a la crisis!

Es duro pensarlo pero parece que a los enfermos no se nos ayuda a vivir dignamente pero se nos quiere ayudar a morir dignamente.
El enfermo debe tener una vida digna si no, por mucho que lo llamen así, no habrá muerte digna.

Sólo espero que la Ley de Dependencia no sufra un suicidio asistido.

martes, 16 de septiembre de 2008

Mi vida laboral (última parte)

Hoy he recordado que no acabé de contar mi vida laboral. Me quedaba la última parte, que fue la mejor. Empieza a finales de 2002 cuando la empresa, debido a la crisis de ventas, se traslada a unas oficinas más pequeñas. También hay bastantes despidos, unos merecidos y otros no…

La parte positiva fue que, al ser menos gente, me empecé a relacionar con gente con la que tenía menos trato hasta ese momento (Nuria, Isabel, Pilar…) o gente que entró nueva (Sara, Bea…) y una larga lista de que incluye tan joven que no conocían a “naranjito”… entonces te das cuenta de que ya no eres un jovencito. Como veis la mayoría son mujeres. En la planta en la que yo trabajaba ahora hay 11 mujeres y 1 hombre…

En mi departamento pasamos de ser 8 ó 9 personas a ser 3 (Asun, Javier y yo). Menos gente y más trabajo. Esa era la parte menos divertida. Con el tiempo se ha vuelto a aumentar el número de personas en el departamento, algo muy necesario.

Lo que cambió fundamentalmente a mejor fue el ambiente. En eso influyó mucho que dejasen de trabajar algunas personas conflictivas que sólo buscaban enfrentamientos personales con los demás. Fue un gran alivio para todo.

De este periodo recuerdo con cariño las comidas de empresa, los regalos de amigo invisible, las actividades… cosas que generaron “buen rollo”. También gente muy graciosa que pasó por la empresa (Román, “Pastelito”…) y tantas anécdotas…

A nivel personal, tantas cosas… La confianza y la amistad ganada es mi mayor recompensa. Eso a pesar de lo pesado que he sido siempre, como opinan algunas que han tenido que aguantarme mucho de casa a la oficina y de la oficina a casa.
Todo me lo demostraron desde el momento del diagnóstico hasta ahora mismo.
El apoyo que tuve por parte de la empresa fue increíble. Pude seguir yendo a la oficina durante más de año y medio tras el diagnóstico sabiendo que cada vez podría hacer menos. El esfuerzo y el apoyo de mis compañeros es algo que no podré agradecer nunca lo suficiente.
¿Decepciones? Alguna pero mejor olvidar.

Desde agosto de 1997 a octubre de 2008 pasó de todo. Me quedo con lo bueno que es lo importante.

domingo, 14 de septiembre de 2008

Manifiesto: Plataforma de Afectados de ELA


Yo no pude estar en la manifestación del sábado pero Nuria me dijo que había bastante gente. Esperemos que nuestro mensaje llegue y que los que gobiernan no piensen solo en aprobar la eutanasia . ¡Hay que gastar más en investigación, terapias y en dar una vida digna al enfermo!
Aquí os dejo una copia del manifiesto de la nueva plataforma de enfermos de ELA. Esperemos que llegue a mucha gente.
COMUNICADO DE PRENSA DE LA “PLATAFORMA DE
AFECTADOS” DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA(ELA)

Los enfermos y familiares afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la recién constituida Plataforma de Afectados, queremos con este primer comunicado de prensa resaltar la actual situación terapéutica de una enfermedad silenciosa y desconocida con desenlace mortal.


TERAPIAS CONTRA UNA ESPERA FATAL

Hace cerca de un año que el Gobierno aprobó las iniciativas del Ministro de Sanidad Bernat Soria para facilitar el acceso rápido a terapias experimentales a personas con enfermedades graves y actualmente sin tratamiento. Como bien decía el Ministro existen enfermos que "no tienen cinco o seis años" para esperar la comercialización de las nuevas terapias que se están experimentando. Y ponía como ejemplo (entre otros) a los enfermos de ELA.

ELA Y ENFERMOS DE ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso en la que las neuronas motoras que controlan el movimiento de los músculos se van muriendo. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar...y normalmente mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad, aunque hay enfermos que duran menos de un año y un 10% que pueden vivir más de 5. La ELA no afecta a los sentidos ni al intelecto. Los enfermos son plenamente conscientes de su situación hasta el final, lo que conlleva un doble sufrimiento. El más famoso de los enfermos de ELA -con una rara supervivencia- y un intelecto de genio, es el famoso científico Stephen Hawking al que todos hemos visto en su silla de ruedas.

La ELA afecta, sobre todo, a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos entre personas más jóvenes. En España se estima que cada año se diagnostican 900 nuevos casos (2 a 3 por día), siendo la incidencia de 1 por cada 50.000 habitantes, lo que significa que 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida. La ELA es una enfermedad tan frecuente como la Esclerosis Múltiple y más que la Distrofia Muscular; pero dada su mortalidad el número de enfermos, en España, permanece más o menos estable en 4.000 personas. En el mundo son cerca de 350.000 y cada año mata a 100.000.

La causa de la ELA es desconocida a pesar de todos los estudios que se han realizado hasta el momento. Se sabe que entre un 5-10% tiene una forma familiar ligada a una enzima genéticamente testada(SOD-1), pero el resto, 90-95% de los casos, es esporádica, puede contraerla cualquier persona con independencia de su estado de salud y el modo de vida que lleve. La ELA no es contagiosa, no se transmite de unas personas a otras.

DE LA COMUNIDAD CIENTIFICA Y LOS ENFERMOS

Gracias al descubrimiento y utilización de herramientas cada vez más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica, el conocimiento del funcionamiento del sistema nervioso aumenta cada año. No hay día en que no encontremos una nueva noticia, un nuevo avance prometedor..., quizá con el tiempo se llegue a descubrir una cura efectiva para muchas enfermedades pero, de momento, la Comunidad Científica no tiene soluciones definitivas para los enfermos de ELA. Y no la tendrán -según todas las informaciones- hasta pasados algunos años. Demasiados para los enfermos que no pueden esperar porque su esperanza de vida es de muy poco tiempo.

La Comunidad Científica está esperanzada en la utilización de células madre para FRENAR el avance de la ELA. Hace tiempo que este tipo de terapias se vienen aplicando en otros países como Alemania, Italia, Chile, Israel…, a donde acuden los enfermos desesperados, en muchos casos, sin garantías científicas y/o sanitarias.

DE LA POSIBLE TERAPIA A APLICAR EN ESPAÑA

Células madre
En España, se está llevando a cabo un Ensayo Clínico con 10 enfermos de ELA (hasta la fecha se han realizado 7 operaciones). Se trata, en líneas generales, de un trasplante de células del propio paciente extraídas de la médula ósea (hueso de la cadera) e insertadas en la médula espinal. El ensayo está dirigido por el doctor Salvador Martínez (Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández), promovido por la Fundación Diógenes para la investigación de ELA), y se realizan las operaciones en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Este ensayo tiene una duración de tres años. No obstante, en junio de este año se celebraron unas jornadas sobre ELA en la que los responsables médicos del ensayo adelantaron algunos resultados muy positivos que han generado gran esperanza entre los enfermos.

Objetivos
El objetivo del ensayo clínico no es regenerar las motoneuronas muertas sino evitar que otras que todavía funcionan acaben muriendo. Es decir, se trata de FRENAR el avance de la enfermedad, lo cual no significa que los pacientes no puedan mejorar su situación con esta terapia al rescatar y poner a funcionar neuronas que todavía no están muertas del todo y mantienen su capacidad motora.

El objetivo es FRENAR la enfermedad para conceder a los enfermos TIEMPO hasta que la Comunidad Científica pueda aportar otro tipo de tratamientos.

Plazos
Los tres enfermos (hasta completar los diez del ensayo) que faltan por operar serán intervenidos en octubre de este año. A partir de aquí deberá pasar un año para considerar superadas las fases I y II del mismo. Si los resultados son positivos podrá solicitarse la terapia como "medicamento huérfano". Es decir, estamos hablando del 2010. Para entonces, muchos enfermos (quizá 2.000 personas) habrán muerto esperando, esperando, esperando…

Medicamento huérfano
Se llama medicamento huérfano al que se destina al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización no es rentable por el pequeño número de pacientes (menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes) que podrían beneficiarse del mismo. La calificación de estos trasplantes como medicamento huérfano, y su aplicación en la red pública de hospitales, es lo que nos proponemos conseguir a corto plazo.

Terapia compasiva
Se llama “terapia compasiva” a la utilización de determinados medicamentos que no están previstos para una enfermedad concreta pero que, en opinión del médico, podría mejorar el estado de salud de determinados enfermos y enfermedades. Para su aplicación suelen necesitarse el permiso de las autoridades sanitarias y responsabilizarse el enfermo de los resultados de su aplicación. La realización de trasplantes de células madre como “terapia compasiva” podría ponerse en funcionamiento rápidamente acortando así el tiempo (que no disponen los enfermos) para la aplicación de “medicamento huérfano”.


QUÉ PEDIMOS LOS ENFERMOS DE ELA

-Los enfermos de ELA pedimos que se nos realicen trasplantes de células madre de nuestro propio cuerpo para intentar FRENAR nuestra enfermedad, permitiéndonos así el tiempo necesario de espera hasta que la Comunidad Científica pueda aportar otros tratamientos.

-Los enfermos pedimos que el Ministerio de Sanidad agilice los trámites necesarios para calificar estas intervenciones como "medicamento huérfano" y se apliquen en los hospitales públicos a todos los enfermos de ELA que lo soliciten.

-Los enfermos pedimos que, a la vista de los buenos resultados preliminares del ensayo clínico dirigido por el Dr. Martínez, no nos hagan esperar 2 años más en burocracias (tiempo durante el cual muchos de nosotros moriremos) y AUTORICE EL USO COMPASIVO de esta terapia sin perder más tiempo.

-Los enfermos pedimos (porque lo creemos posible) que los transplantes puedan realizarse A COMIENZOS DEL AÑO QUE VIENE 2009.

-Los enfermos pedimos al Ministro Bernat Soria, que cumpla su palabra de facilitar el acceso rápido a las terapias experimentales para los enfermos de ELA y de cualquier otro enfermo y enfermedad que puedan beneficiarse de las mismas.


MÁS INFORMACIÓN:

Plataforma de Afectados de ELA:
Colaboradores:
geroa1@gmail.com
jauri@ono.com


Otros:
-Fundación Diógenes
info@fundacionela.com
-Dr. Salvador Martínez Pérez (Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández)
smartinez@umh.es
EN MADRID, A 10 DE SEPTIEMBRE DEL 2008.

viernes, 12 de septiembre de 2008

Recordatorio: II Marcha por la visibilidad de las mujeres y los hombres con Diversidad Funcional Madrid, 13 septiembre 2008

Mañana es la Marcha que os comenté en otra entrada.
http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2008/08/ii-marcha-por-la-visibilidad-de-las.html

Creo que finalmente no podré ir, depende de cómo esté mañana.
Quién sí irá será cierta extraterrestre que escribe aquí de vez en cuando.

¡Mucho ánimo a los que vayais y Gracias a los que apoyais esta causa!

Resonancia magnética

Ayer fue un día bastante agotador. Aunque voy mejorando del catarro las piernas me fallan más de lo habitual. Espero que sea algo pasajero.
Pasamos una "agradable" tarde de hospital. Tenía que hacerme una resonancia magnética para comprobar posibles problemas de médula, espero que sea una falsa alarma.
La resonancia es una prueba incómoda para mí por la postura y la duración, por el tema respiratorio. Y estando acatarrado agobia más.
Lo gracioso, por decir algo, fue que, después de una hora de prueba metido en eso que parece un ataúd, me sacan y me dicen que la máquina está estropeada y que hay que repetir. Sin comentarios... cambio de camilla, de sala y de máquina y vuelta a empezar.

De lo que te das cuenta también es de lo complicadas que son muchas pruebas para gente con problemas de movilidad. Te van cambiando de un lado a otro como si fueras un saco... Si es que el primer lugar que debería estar adaptado es un hospital, ¿o no?

Menos mal que la tarde acabó bien con una visita a los nuevos papás. Ver gente feliz hace que te olvides de tus problemas, sobre todo cuando es gente que se lo merece tanto.

A ver si este fin de semana me acabo de recuperar. No hay nada como una buena cura de sueño.

jueves, 11 de septiembre de 2008

Bienvenida Myriam

Hoy toca dar una buena noticia.

Ayer 10 de septiembre por la noche nació Myriam, hija de mis amigos Javi y Myriam. ¡ENHORABUENA!

Ya iremos a verla y a decir eso de: Se parece a... Yo jamás he visto el parecido de un recién nacido con nadie, será que soy poco observador...
En este caso se debe parecer al padre porque se ha adelantado para evitar que acertara la fecha de nacimiento.

En fin lo importante es que madre e hija estén bien y que os podáis ir los tres pronto a casa.
BIENVENIDA MYRILLA

miércoles, 10 de septiembre de 2008

Vida

Como sigo con mi catarro y va para largo, además mañana toca ir de pruebas y no escribiré, os dejo un texto que me han mandado y que me ha gustado mucho. Así me canso menos. En estos archivos que te mandan nunca sabes si el autor es o no el que pone pero lo que importa es lo que pone, no el autor. ¿O no?


VIDA
Texto de Charles Chaplin

Ya perdoné errores casi imperdonables.
Intenté sustituir personas insustituibles y
Olvidar personas inolvidables.

Ya hice cosas por impulso,
Ya me decepcioné de personas
Que pensé que nunca me decepcionarían
Pero también yo decepcioné a alguien.

Ya abracé para proteger,
Ya reí cuando no podía.
Ya hice amigos eternos
Ya amé y fuí amado,
Pero también,
Ya fuí rechazado.
Ya fuí amado y no supe amar.

Ya grité y salté
De tanta felicidad,
Ya viví de amor
e hice juramentos eternos
Pero fallé muchas veces

Ya lloré oyendo música y viendo fotos.
Ya llamé sólo para escuchar una voz,
Ya me apasione por una sonrisa.
Ya pensé que me moriría de tanta tristeza

Tuve miedo de perder a alguien especial (y acabé perdiéndolo)
!Mas sobreviví!
¡Y todavía vivo!
No paso por la vida...
Y usted también no debería pasar. VIVA!!!
Es bueno ir a la lucha con determinación,
abrazar la vida con pasión,
perder con clase y vencer con osadía.
porque el mundo pertenece a quien se atreve.
y
LA VIDA ES MUCHO
para ser insignificante"

Chaplin

martes, 9 de septiembre de 2008

El valor del tiempo y de lo que tenemos

Llevo unos dias griposo, supongo que el cambio de tiempo me ha pillado con las defensas bajas. Menos mal que está la Nuri a todo. Espero recuperarme pronto. Haremos reposo igual que tiene que hacer una amiga estos días (no muevas la zapatilla...)

Hace poco me mandaron un archivo en el que se hablaba de aprender a valorar el tiempo y las cosas que tenemos con distintos ejemplos. Me gustó mucho porque refleja en parte lo que yo repito: Disfruta al máximo de cada día, de los tuyos y de las pequeñas cosas que nos da la vida.
Aquí os lo dejo. Se podría añadir algún párrafo como: Para entender el valor de tu cuerpo preguntale a un enfermo de ELA. Seguro que a todos se nos ocurren más.

PARA ENTENDER

Para entender
el valor de una hermana,
pregúntale a alguien
que no tiene una.

Para entender
el valor de 10 años,
pregúntale a una pareja
recién divorciada.

Para entender
el valor de 4 años,
pregúntale a un
recién graduado.

Para entender
el valor de 1 año,
pregúntale a un estudiante
que fracasó en su examen final.

Para entender
el valor de 9 meses,
pregúntale a una madre
que acaba de
dar a luz un neonato.

Para entender
el valor de 1 mes,
pregúntale a una madre
que acaba de dar a luz
un bebé prematuro.

Para entender
el valor de 1 semana,
pregúntale a un editor
de un periódico semanal.

Para entender
el valor de 1 minuto,
pregúntale a alguien
que ha perdido el tren,
el autobus o un avión.

Para entender
el valor de 1 segundo,
pregúntale a alguien
que haya sobrevivido
un accidente.

El tiempo no espera por nadie.
Atesora cada momento que tienes.
Lo apreciarías más si lo compartes con ese ser especial.
Porque…
para entender
el valor de un amigo o
un ser querido,
basta con PERDERLO.

domingo, 7 de septiembre de 2008

El colesterol

Cuando se acaba el verano todos pensamos en ponernos a dieta por los excesos de tapitas, fritos... etc Me hice unos análisis antes de las vacaciones y el colesterol estaba por las nubes. Al parecer la anemia influye pero llevo más de un año con el colesterol alto incluso cuando hago dieta blanda (sólo pures) . No es muy normal pero viendo el artículo que os dejo más abajo parece probable que la ELA tenga algo que ver y que incluso pudiera ser "positivo". Pero, ¿hasta qué punto? Como casi siempre en esta enfermedad, no hay respuesta.


Un estudio muestra supervivencia más alta en pacientes con niveles de colesterol altos

Los niveles altos de lípidos (híperlipidemia) modificarían significativamente la supervivencia en pacientes con ELA, halló un equipo de investigadores en Francia. El equipo dirigido por el doctor Vincent Meininger reveló que los pacientes con ELA suelen tener un perfil "hiperlipidémico" y que su supervivencia mejora cuando tienen una elevada relación del colesterol "malo" o LDL con el "bueno" o HDL. "Estos resultados generan la duda sobre la utilidad de una dieta rica en grasa en los pacientes con ELA, sin el uso de fármacos para bajar el colesterol (estatinas)", dijo Meininger.

Según publicó la revista Neurology, el equipo dirigido por Meininger, del Hospital de la Pitie-Salpetriere, en París, analizó muestras de sangre de 369 pacientes con ELA y 286 personas sanas. El equipo halló que la híperlipidemia, demostrada por el aumento del nivel en sangre de colesterol total o "malo", era dos veces más frecuente en los pacientes con ELA que en el grupo de control. Asimismo, los pacientes con ELA y una baja relación entre el colesterol LDL y HDL tenían un 35 por ciento más de riesgo de morir. La importancia de estos resultados aún no es demasiado clara, pero la relación "entre la supervivencia y los lípidos en el organismo fue demostrada previamente en ratones con ELA", en los que se probó que vivían más tiempo cuando comían alimentos ricos en grasa.

elimparcial.com

viernes, 5 de septiembre de 2008

Adivino, gafe, suerte, casualidad

Hay personas que creen en la buena y en la mala suerte y gente que no. Yo prefiero creer en la casualidad.

Algunos dicen que soy un poco "cenizo " (gafe), otros que soy un poco adivino. Todo porque me gusta hacer predicciones, soy un nostradamus casero que acierta una de cada...

Ejemplos:
- Todavía hay quien me acusa de haber hecho la mili en Melilla sólo porque se lo dije antes del sorteo.

- En un examen de la carrera, me preguntaron qué dos temas iban a caer (de más de 30) y yo dije 2 que no habían preguntado nunca y que nadie se había estudiado... Casi me asesinan...

- Pero también hay algún ejemplo positivo. A alguien le ha tocado un piso de protección oficial tal y como le dije...

- Y también algún autogafe ya que en mi trabajo me especialicé en una línea de juguetes que se llamaba ELA... Vaya nombrecito eh?

Ahora tenemos alguna predicción pendiente, fechas de nacimiento, embarazos...

Pero todo esto es simple casualidad, no creo que me gane yo la vida como adivino ni que sea como Pepe Gafez, aquel personaje de Arus que decía eso de: Qué mala suerte chato.

jueves, 4 de septiembre de 2008

Herencias

Sorprende ver cómo cambia y evoluciona la sociedad en algunos aspectos y, sin embargo, seguimos regidos por leyes que no reflejan esos cambios sociales. Por ejemplo, el tema de las herencias.

A lo mejor, hay personas a las que no les gusta este tema pero creo que es importante. Es uno de esos temas que no te planteas hasta que no te ves en determinadas situaciones.
Una de las cosas que yo me planteé al recibir el diagnóstico es arreglar el tema de la herencia para que todo pasase a mi mujer. Creía que al estar casado, sería fácil o al menos posible. Pero parece que no es posible por eso que llaman "la legítima" . Al no tener hijos una parte de mi herencia va a mis padres aunque haga testamento.

¿Es eso justo? Yo creo que no. Más aún habiendo testamento. Para mí es un atentado contra mi libertad y no lo entiendo.

¿Por qué no se actualizan las leyes con los nuevos casos y situaciones que, cada vez más, se dan en nuestra sociedad? Porque no conviene, porque no les da la gana... etc

Ninguna ley debería impedir que yo haga con mis bienes lo que quiera. ¿Qué tiene de malo o raro que yo quiera que la persona con la que he construido una vida herede todo lo mío? Ah que es ilegal. A mí me parece alucinante.

miércoles, 3 de septiembre de 2008

¿Dónde te gustaria estar ahora? A nosotros en Creta

Ahora que se acaban las vacaciones y cada uno vuelve a su rutina, nos vienen a la cabeza los típicos pensamientos: "me gustaria estar en... o me gustaria haber ido a... o me hubiera quedado en..."

A nosotros nos hubiera gustado estar en Creta. Este sábado se casa allí la mejor amiga de Nuria, Manuela, con su novio italiano Paolo. Lamentablemente no hemos podido ir, seguro que lo hubiéramos pasado muy bien: un italiano y una española residentes en Londres se casan en Grecia. ¿A qué parece un chiste?

No podemos estar físicamente allí pero ya hemos mandado una cosita para que os acordeis de nosotros. Me parece que a Manuela le va a gustar más el regalito...

¡MUCHAS FELICIDADES Y QUE SEAIS CADA DÍA MÁS FELICES!

Espero que nos veamos pronto. Que no pase un día sin que disfruteis el uno del otro.


lunes, 1 de septiembre de 2008

Accesorios USB para guardar datos médicos

Recuerdo, y de hecho tengo todavía, una chapita en la que estaba escrito el nombre de la enfermedad que tenía y mi grupo sanguíneo.

Hoy, gracias a los avances tecnológicos, puedes llevar todo tu historial médico gracias a los dispositivos con puerto USB. Lógicamente es necesario tener ordenador o que algún amigo o familiar lo tenga para pasar el historial.
Yo, por ejemplo, tengo un reloj que tiene el puerto USB en la correa, parecido al que podéis ver en la foto.
El problema es escanear el historial que no está al alcance de todo el mundo.


Hay muchas más posibilidades. Una de las que más me gusta es el "med info chip". No me gusta hacer publicidad pero está bastante bien. Podéis verlo en la página´:
Estos accesorios son muy útiles para enfermos, alérgicos, personas mayores... etc