miércoles, 30 de abril de 2008

Presentación del blog

¿Quién soy?
Me llamo Raúl, tengo 37 años (nací en 1972) y desde finales de 2005 tengo una ”compañera” llamada ELA. Son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica*, una enfermedad degenerativa incurable conocida también como Enfermedad de Stephen Hawking.
Estoy casado con Nuria que es mi todo. A ella y a todos mis amigos que me han apoyado todo este tiempo (Javi y Myriam, Álvaro y Esther , Paco y María José, Julián y Belén, Isa, Nuria, Pilar, Sara, Su, Asun, Bea… etc) va dedicado este blog. ¡Gracias por ser una parte de mí!
*Más información sobre la ELA en http://www.adelaweb.com/

¿Por qué escribo este blog?
Por muchas razones: ocupar mi tiempo libre, que es mucho; explicar mi experiencia con esta enfermedad, lo malo y lo bueno (¿Puede tener algo positivo una enfermedad terminal?); ayudar si puedo con mis palabras y recibir opiniones de todo el que quiera opinar…etc

¿Otra razón?
He visto en televisión y en prensa reportajes sobre enfermedades terminales cuyo tema principal era la eutanasia, un tema que se debe tratar pero que no debe ser el único o el que más se trate al hablar de estas enfermedades. Creo que hay que hablar de todo lo que rodea a la enfermedad, desde el principio al final. Yo recomiendo a todo el mundo ver el documental “Las alas de la vida”. Hace poco lo pusieron en el programa Versión Española de la 2. Si podéis, vedlo, es magnífico. Tiene página web: http://www.lasalasdelavida.com/

¿Por qué tiene el blog este nombre?
Es mi manera de expresar que, a pesar de las limitaciones que cada vez son mayores, de los malos momentos y de tantos pensamientos negativos, siempre queda algo que puedo hacer aunque parezca poco. ¡No hay que dejar de luchar!

¡Gracias!

Además de a mi mujer y a mis amigos, gracias a mi familia, en especial a mi padre que con su ejemplo, me enseñó a luchar hasta el final y a mi hermana que siempre ha sido un ejemplo de superación. Gracias a los que me cuidan día a día (mis suegros y mi madre) por aguantarme. Gracias a los que han apoyado y ayudado a mi mujer a conseguir cosas (compañeros de trabajo, amigos, familia, gente del foro de ADELA…) porque ayudando a Nuria me ayudáis a mí. Gracias a la gente de ADELA (María Jesús, Jesús, Elena Yoli…) y AMDEM (Dani, Sara, Javi…) por su apoyo y el entusiasmo que ponen en su labor. Gracias al equipo del Hospital Clínico (Álvaro, Conchi, Chus…) por ser grandes profesionales y personas. Gracias a todos los enfermos que he conocido y que han sido un ejemplo de lucha para mí. ¡Gracias a todo el que está o ha estado a mi lado!

Espero que os guste el blog. Se admiten sugerencias. Raúl

23 comentarios:

leticia dijo...

Hola,

Yo no conocía esta enfermedad hasta que llegaron a mi vida Nuria y Raúl, bueno sí que la conocía como todos, como tantas enfermedadades, enfermedades que sabemos que están en la vida pero que les ocurren a otros, nunca a nosotros o a nuestros seres queridos.


Sigo sin conocer realmente la enfermedad, la conozco por lo que me cuentan o les veo pero no quiero hablar de la enfermedad sino sólo quiero felicitar a los dos, porque jamás he conocido a nadie con tanta alegría y con tantas ganas de vivir y con tanto ánimo de ayudar a los demás, pese a que son ellos, quién más necesitan nuestro apoyo.


Sigo sin conocer la enfermedad pero ahora sí que conozco a Raúl y simplemente quiero dar las gracias a Nuria y a él por haberme dejado estar ahí (puede que por circunstancias), por poder compartir con ellos sus ganas de vivir y de luchar y, sobre todo, por aprender cada día de ellos, de su alegría y de su forma de vivir la vida.

Un besito.

RUKY dijo...

Suena fuerte decirlo,pero desde que supe de la enfermedad de Raúl, se convirtió sin saberlo en mi estado de ánimo.¿Por qué? por que cada segundo,minuto,hora,día,tarde
noche,semana,mes...que me siento mal,pienso que no tengo motivos y recuerdo las conversaciones con mi prima Nuri,¡con el amor y la fuerza que habla de él,llega a hacerlos invencibles ante el resto del mundo.Ganan la batalla diaria, ¡qué digo la batalla!¡ganan la GUERRA DEL AMOR A LA VIDA Y DE PAREJA FRENTE AL BANDO DE LA DESESPERANZA!


"Dice la esperanza:un día
la verás,si bien esperas.
Dice la desesperanza:
sólo tu amargura es ella.
Late,corazón...No todo
se lo ha tragado la tierra."

A.Machado.

RAÚL Y NURIA=ESPERANZA=E.L.A.
LUCHA
AMOR

RUKY.

Anónimo dijo...

Hola guapo

Aunque ya te he comentado que la idea del blog es muy buena, quiero aprovechar para decirte que eres un valiente y que este proyecto estoy segura de que será muy interesante y enriquecedor para todos.

Un montón de besos a repartir como quieras. Nuri

Anónimo dijo...

Hola Raúl.

Mi nombre es Iván. Creo que no nos conocemos, y digo creo porque he tenido conocimiento de tu blog a través de una amiga (creo) común, que se llama Virginia.

Decirte que soy enfermero, y que trabajo en el Hospital de Fuenlabrada. A pesar de esto, no tenía mucho conocimiento de la ELA, ya sabes, no se puede saber de todo, y en el servicio donde trabajo no solemos ver este tipo de cosas, aunque de vez en cuando nos viene algún brote.

Además de enfermero también soy paciente, puesto que padezco una enfermedad considerada de las crónicas hoy en día.

Por una cosa o por otra, el caso es que al leer tu blog algo se ha movido por dentro. Muchas veces nos sentimos solos aunque estemos rodeados de gente, creemos que nadie empatiza con lo que sentimos porque en muchas ocasiones somos incapaces de pensar con claridad y ordenar lo que sentimos. Pero no es cierto, creo que hay mucha gente que es capaz de ponerse en nuestro lugar y de echarnos una mano cuando nos sentimos bajos de moral, o el miedo nos invade.

Creo que es buena idea hacer este blog. Sacar lo que uno lleva dentro ayuda a liberar tensiones, soltar lastre y ordenar ideas. Servirá también para los que te cuidan y acompañan porque a través de él sabrán lo que te pasa y cómo ayudarte. Y, como no, a los que se también tenemos algo a lo que temer.

Por todo ello te animo a que no dejes de escribir si con ello te sientes mejor. A que sigas luchando porque la vida merece la pena. Y yo, aunque no me conoces de nada, me comprometo a seguir leyéndote de vez en cuando para ver cómo vas.

Un gran abrazo

Anónimo dijo...

Raúl:

Acabo de entrar en el blog y voy a probar si puedo colocar el mensaje, ya que el otro día no supe cómo hacerlo.

Me alegro que hayas encontrado este camino de comunicar tus experiencias, seguro que serán enriquecedoras para todos los que tenemos y compartimos contigo esta enfermedad, estaremos en un contacto más próximo y enriquecedor.

Un fuerte abrazo y sigue con ese buen ánimo. Araceli

Ivan dijo...

Hola Raul,

soy Ivan tu vecino del 5º. Me he enterado de lo de tu blog y la verdad me pareces un ejemplo para todos.

La vida es bastante puñetera a veces y aunque queramos estar alejados de este tipo de enfermedades todos tenemos algún amigo o familiar con enfermedades complicadas aunque no tan poco conocidas. En mi caso, mi mejor amigo tiene un cancer complicado de curar pero está luchando con todas sus fuerzas. Por esto lo que haces mediante este blog tiene tanto valor y te animo a que sigas escribiendo.

Simplemente te quiero desear todo lo mejor y que sepas que aqui arriba estamos.

Ivan

Anónimo dijo...

Hola Raul:
Yo no te conozco físicamente pero he oido hablar de ti mucho Soy Ana Belén y a Nuria si la conozco de hace bastante tiempo, tiempo que ella dedica a relajarse evadirse y desahogarse y darse su"capricho" que creo que la viene estupendo. Pero bueno yo queria hablar contigo porque con Nuria ya hablo mucho,no quiero decirte nada importante puesto que ya te habran dicho de todo, simplemente decirte que lo que hacer me parece digno de admirar y que tu fortaleza es gradiosa, tambien decirte que el dar las gracias está muy decirlo de vez en cuando, pero a esas personas que les das las gracias te dirian que lo les des las gracias que lo hacen porque quieren, les sale de ellos etc... y muchos de ellos te dirian que gracias, gracias, gracias y mil gracias a ti Raúl por muchas razones...
Y hoy yo te digo gracias por demostrarme tu valentia entre otras cosas.
Sigue luchando y haciendo las cosas que te gustan junto a la gente que te quiere. besos y esperopoder hablar contigo.
Ana Beén

Anónimo dijo...

animo raul es la peor enfermedad que he conocido.Mi hermano aguanto 16 años con ella hasta que dejo de respirar...pero su cerebro estaba sano y libre. aprende trucos para comunicarte y no te rindas nunca, porque tarde o temorano habra solucion y tienes que vivir hasta ese momento. rendirse es morir en pocos meses. No rendirse es luchar porque haya solucion. Te tienen que ver, dejate ver en todos los lados habla con todo dios para que se impliquen en la busqueda de soluciones al margen de las ganancias de los laboratorios y sobretodo disfruta de tu mente, piensa, piensa, piensa.
salud

dolors dijo...

hola raúl! Soy Tec.Aux. Enfermería, he conocido a una persona excepcional con ELA durante un año, cuidándole todos los días hasta el 29 de Mayo que se nos fué.He reído y he llorado con él, pero también me ha enseñado cosas de esta enfermedad que muchas personas deberíamos valorar teniendo salud.Le hecho muchos de menos, pero en su recuerdo quedan los días vividos con sus allegados y de toda las personas que lo hemos querido. Te mando mucha fuerza! dolors.

Lorena dijo...

Hola, me llamo Lorena y soy una chica de Alange(Badajoz).
Escribo porque estaba en facebook y de repente me he metido en la pagina de YO SOY DE EXTREMADURA, y he visto un comentario de una persona que aparte de escribir dejaba una direccion de blog explicando cierta enfermedad.
Me ha llamado mucho la atencion y la curiosidad me ha llevado a pinchar para informarme acerca de dicha enfermedad.
No la conocia, pero debo decir que me he quedado impresionada con la valentia y la fuerza que demuestras.
Gracias por ser una persona que se enfrenta a la vida de una manera inteligente,de verdad,debo decir que te mereces las felicitaciones de toda la gente que lea tu blog porque expresas todo con una seguridad y tranquilidad insuperable.
Solo decirte que para adelante y sigue luchando.
Aunque no te conozca, gracias de todos modos.
Besos.
LORENA

Anónimo dijo...

Hola Raúl, las casualidades e internet me trajeron hasta este blog, me sorprendí al ver por quién estaba escrito, el nombre y la foto de su autor me hicieron viajar unos cuantos años atrás, hasta mis años de universidad. Tiré de orla para comprobar que no me equivocaba y pude ver que estaba en lo cierto. Muchas veces me he preguntado qué sería de la gente que conocí en aquellos años y de la que no volví a saber nada desde que acabé la carrera.
Ahora sé qué ha sido de uno de esos compañeros, tú, me hubiese gustado saber que todo estaba bien, pero no, si sé de ti es porque la ELA te llevó a crear este blog. Siento mucho que tengas que pasar por todo esto, mucho ánimo y mucha fuerza para ti y para Nuria, que continuéis con vuestra lucha, porque he estado leyendo el blog y veo que es una lucha de los dos. Leyéndote he descubierto a una persona valiente, con mucha fuerza, y me gusta la naturalidad con la que cuentas cómo vives tu enfermedad.
Dentro de la mala suerte que te trajo la enfermedad por lo menos tienes la fortuna de contar con Nuria a tu lado, y por lo que leí de estar arropado por amigos y familia.
Mucho ánimo.
Besos.
Mari Carmen

ana belén dijo...

Hola Raúl
Soy Ana Belén amiga de nuria. Decirte que muchas felicidades `por el programa de ayer y espero que mucha gente se conciencie y conozca esta enfermedad, muchos besos y ojala que todos valorásemos las pequeñas cosas que realmente son muy importantes

carmen granados corman dijo...

Hoy ha sido un dia muy pleno para mi he tenido el placer de conocer a una maravillosa pareja o mejor diria dos en uno Nuria y Raul,un abrazo fuerte para los dos

Anónimo dijo...

Hola, desde Las Palmas de Gran Canaria les envio un abrazo muy fuerte y os animo a seguir en la lucha.

Soy directivo de un club de futbol y este fin de semana haremos una pancarta para que los que no sepan de esta enfermedad la conozcan y podamos entre todos presionar a las autoridades competentes que os preste laa ayuda necesaria.

Un beso para los dos

pepito dijo...

Hola Raúl, m parece estupendo lo q estás haciendo para difundir la existencia de esta enfermedad; no quiero pecar de optimista, pero creo q se está consiguiendo; si echo la vista atrás, cuando le diagnosticaron a mi padre ela -y s e la diagnosticaron muy tarde,apenas un año antes de q se fuera- parecia q nadie había oido hablar de ella. Ahora creo que es más conocida y poco a poco espero q el gran público tome conciencia de su problemática, asi q ánimo y palante q vamos bien

Félix

Blog personal de Encarna Lago dijo...

Te leo y me gusta que estés ahí. Gracias

Goyo Jiménez dijo...

Querido Raúl.

Qué decir. Te conocía ya, gracias al documental de televisión que contaba vuestra historia, vuestra valiente historia. Y recuerdo muy claramente el efecto que me causó.

Cuando te vi salir de el show, el sábado, no quise parecer condescendiente, ni que pensarás que era el típico artista que "se hace el afectado". Por eso prácticamente sólo te salude. Ahora me arrepiento.
Porque hoy me encuentro con un mensaje de Nuria, tu mujer, un maravilloso mensaje que me lleva a tu blog, para conocerte mejor. Lo leo, asombrado, y reacciono, en un principio, como la mayor parte de las personas. Es decir: Conmoviéndome ante la fragilidad de la existencia humana. Para que engañarnos, cuando un ser humano se conmueve ante la fragilidad de la existencia humana suele ser habitualmente por miedo inconsciente a la fragilidad de SU existencia humana...

Pero después me empiezan a iluminar tus palabras, y me descubren algo más importante, mucho más importante: Que eres un tipo muy interesante, al margen de la ELA o de cualquier otra circunstancia.
Que enseñas a vivir, macho. Eres una lección, qué digo una lección, un manual de vida. Y Nuria otro.
Ha sido un honor hacer reír a dos personas como vosotros. De corazón os digo que el mensaje de Nuria, y este blog y sus contenidos, me han ayudado más a mí, en el estado en el que me hallo en la actualidad, que lo que yo pueda hacerlo a vosotros.
Y por eso os doy las gracias, Raúl y Nuria, y os pongo en el apartado amigos. Y sabed que contáis conmigo.

Un gran y fuerte abrazo

Goyo Jiménez

Anónimo dijo...

Querido Raúl,

soy "Mora"...¿Te acuerdas de mí?

Supongo que aquella época de la universidad no nos dejó a ninguno indiferentes. Ha pasado mucho tiempo desde entonces. Y ahora estoy aquí leyendo tu blog y trayéndome a la memoria viejos y divertidos recuerdos de aquellos tiempos. Nuria me trajo hasta aquí, y aquí estoy. Empapándome de tu fortaleza y de tus ganas de lucha. Una enseñanza muy complicada. Una valentía que abruma. Pocas personas conozco que la tengan y que además la trasmitan. Tengo a una persona muy cercana y muy querida que padece esclerosis múltiple y como tú, rebosa esa fuerza y esa vitalidad que contagia a los que le rodeamos. Estoy seguro que tú haces exactamente lo mismo.

Quiero mandarte un beso enorme y pedirte que no la pierdas, por favor. Sigue ahí. Porque tu labor es fundamental para muchas personas. Pedagogía, querido amigo. Eso es lo que haces y doy fe porque ahí es donde nos conocimos...
Gracias por ello y por demostrar como debe beberse la vida, disfrutando de sus sorbos y amándola constantemente.

Además está Nuria a tu lado en el camino, que por lo que veo es un baluarte fundamental. Un besazo también para ella desde aquí.

Te dejo un poema de Mario Benedetti. Se titula "No te salves". Para tí con todo el cariño del mundo.

Rafa
NO TE SALVES (MARIO BENEDETTI)

No te quedes inmóvil
al borde del camino
no congeles el júbilo
no quieras con desgana
no te salves ahora
ni nunca
no te salves
no te llenes de calma
no reserves del mundo
sólo un rincón tranquilo
no dejes caer los párpados
pesados como juicios
no te quedes sin labios
no te duermas sin sueño
no te pienses sin sangre
no te juzgues sin tiempo

pero si
pese a todo
no puedes evitarlo
y congelas el júbilo
y quieres con desgana
y te salvas ahora
y te llenas de calma
y reservas del mundo
sólo un rincón tranquilo
y dejas caer los párpados
pesados como juicios
y te secas sin labios
y te duermes sin sueño
y te piensas sin sangre
y te juzgas sin tiempo
y te quedas inmóvil
al borde del camino

y te salvas
entonces
no te quedes conmigo.

Yeyo dijo...

hola a todos
Hace poco mas de dos años a mi madre la diagnosticaron ELA, enfermedad que ninguno de mi familia conocia. Yo ni siquiera me podia imaginar que existiese una enfermedad tan cruel.

Ya no recuerdo cuando fue la primera vez que vi el documental "ya no puedo pero aun puedo" pero recuerdo que, aunque vi lo seria el futuro inmediato mio y de mi familia, aprendi a no malgastar ni un solo segundo del tiempo que resta, pues es una cuenta atras.
El año pasado mi madre aun no se encontraba en una fase tan avanzada de la enfermedad como la que tu muestras en el documental; a dia de hoy se encuentra postrada en una cama sin poder hablar y apenas puede hacer movimientos.

Recuedo que pense que una cosa maravillosa del documental es que el dia que ya no estes tus seres queridos te podran seguir viendo y escuchando, y yo me decidi a hacer lo mismo:fotografiar y grabar en video todos esos momentos que le quedan a mi madre.

Hoy he vuelto a ver el reportaje y he visto los ojos con los que te mira Nuria y me he sentido identificado al cien por cien. Una sensacion de rabia e impotencia por no poder hacer nada para detener la enfermedad; y lastima y pena por ver que tu ser querido se te va de tu lado.

En estos dos años de enfermedad me he preguntado muchas veces ¿porque esta enfermedad a mi madre? ¿acaso se lo merece?. Nadie se lo merece. Yo (como imagino que todo el mundo) he deseado el mal alguna vez a alguien, pero tambien tengo q decir que a nadie le deseo esta enfermedad, A NADIE.

Esta enfermedad no afecta solo al enfermo, afecta a los que estan a su alrededor.

¿Que nos depara esta enfermedad en el futuro? No lo se. Pero me agrada pensar que no estoy solo, que ahi estais vosotros, las asociaciones de enfermos, y los doctores del hospital.

Gracias Raul y Nuria por abrirnos las puertas de vuestra casa.
GRACIAS GRACIAS Y GRACIAS.
Y tambien quiero dar las GRACIAS a Marta, doctora de la Unidad del Sueño del Hospital Residencia Cantabria.

GRACIAS A TODOS

ana dijo...

Hola Raúl:
Es la primera vez que escribo un comentario en un blog... por el facebook me invitaron a unirme tu grupo y es así que he llegado a leerte aquí. Te cuento, soy de Perú, tengo 33 años y tengo también una enfermedad muscular degenerativa que provoca, principalmente, debilidad en los músculos. Ya tenía conocimiento de la Ela y se lo difícil que es vivir el día a día... . Yo he tratado de salir adelante a pesar de todas las dificultades, soy psicóloga y he podido independizarme lo cual ha sido todo un logro para mí.te admiro y te envío toda mi buena vibra... saludos también para tu esposa.
Con cariño, Ana

Anónimo dijo...

Hola Raul mi nombre es Jose de costa rica tengo ELA me ha sido un poco llevadero esta enfermedad la cual por lo visto mejor manera de enfrentarla es teniendo humor y una actitud positiva y disfrutar la vida a pesar de las limitaciones no pierdo cuando sera el omega sino en cuando voy a sonreír te felicito a ti y a tu esposa por la lucha q dan en algo q es una agonia muy larga.

Anónimo dijo...

Hola raul..
soy camila de argentina mi mama tambien tiene ELA es realmente terrible como va avanzando esta maldita enfermedad en su cuerpo..
quisiera poder darle mis fuerzas pero es imposible.. la ayudo como puedo pero ultimamente nii yoo tengo fuerzas por qe ya no puedo verla asii.. espero qe siga luchando como lo haces vos.. MUCHA FE Y FURZAS DE MI PARTE..

evi dijo...

Hola Raul soy evi mi mamá que en paz descanse padecio esta enfermedad duro con ella 6 años puedes creerlo? Dia a dia fue dificilisimo pero la esperanza de que un dia la viera levantarse y caminar me permitia seguir soy su hija tengo 19 años y puedo decirte que esta enfermedad decia mi mamá " es para la gente mas luchadora del mundo"
te mando un abrazo vivo en México y conoci tu historia en Youtube

que Honor saber que tu fortaleza te mantiene aqui
ANIMO!!!