¿Cómo estoy?

Os comentaré cómo estoy para que esteis informados.

Mi mano izquierda sigue sin funcionar bien. Llevará un poco de tiempo volver a hacerla funcionar. Poco a poco iré recuperando la movilidad o eso espero aunque he perdido mucha masa muscular, demasiada. Por eso escribo menos. Iré entrenando otras formas de comunicación. Esto provoca que escriba menos.

Las piernas mejoran lentamente, ando unos pasitos por casa pero va a ser complicado recuperar el estado anterior. Se intentará.

El intestino va mejorando aunque para comer normal queda bastante. La semana que viene toca revisión en el hospital.

Lo peor sigue siendo la adaptación al calor y a la medicación que es mala. Espero que según baje la medicación mejore todo.

De todas formas espero mejorar tanto física como animicamente. ¡Ya os lo contaré!

¿Conservar o arriesgar?

Hoy tengo un día regular, parece que a mi intestino hay cosas que no le van.
Tampoco mi mano va muy bien pero bueno a ver si mejora algo.

Todos tenemos muchas veces miedo a los cambios, a arriesgar. ¿Nos gusta ser conservadores o tenemos miedo?
Yo creo que el miedo hace que perdamos muchas oportunidades en la vida, en todos sus ámbitos: personal, profesional... Desgraciadamente nos dejamos llevar y nos decimos a nosotros mismos: "Me conformo con lo que tengo, es suficiente." ¿Es eso cierto? Por ejemplo, prefiero no ser más feliz de lo que soy ahora. Nos autoengañamos.

Hay que buscar nuevos horizontes, alicientes, metas en la vida. Eso nos hace crecer como personas.

Con todo ello no quiero decir que debamos hacer las cosas a lo loco, sin pensar. Hay que valorar lo que uno tiene pero aprovechar las oportunidades que da la vida para progresar. No hay sensación peor que arrepentirse de no haber aprovechado una oportunidad.

¡Estad atentos, seguro que tenéis una gran oportunidad de ser más felices!
¡Disfrutad de la vida pero no os dejeís llevar por ella!
¡Hay que buscar la felicidad, no esperar a que venga!

Cuando aprendes a morir, aprendes a vivir

Continuando con las reflexiones sobre vida y muerte os dejo un fragmento de mi libro favorito. Espero que os guste y os haga pensar tanto como a mí


Vamos a empezar con esta idea -dijo Morrie-: Todo el mundo sabe que se
va a morir, pero nadie se lo cree.

Si nos lo creyéramos, haríamos las cosas de otra manera.
-De modo que nos engañamos acerca de la muerte -dije yo.
-Sí. Pero existe un planteamiento mejor. El de saber que te vas a morir y
estar preparado en cualquier momento. Eso es mejor. Así, puedes llegar a estar
verdaderamente más comprometido en tu vida mientras vives.
-¿Cómo puede uno estar preparado para morir? -dije.
-Haz lo que hacen los budistas. Haz que todos los días se te pose en el
hombro un pajarito que te pregunta: «¿Es éste el día? ¿Estoy preparado?
¿Estoy haciendo todo lo que tengo que hacer? ¿Estoy siendo la persona
que quiero ser?»
-La verdad, Mitch -me dijo-, es que cuando aprendes a morir, aprendes a
vivir.

¿Qué os parece? Interesante, ¿verdad? Buen fin de semana a todos.

Derecho a una muerte digna

Hoy leo una noticia en el periódico sobre el Congreso del PSOE

Blanco ha anunciado que en el Congreso del PSOE que se celebrará este fin de semana, tienen previsto llevar otras propuestas como el derecho al testamento vital y a una muerte digna, ya que se "trata de avanzar en los derechos de la ciudadanía" y en el "compromiso de hacer una sociedad que tenga cada vez más libertad y más derechos".

Me parece que muchos opinarán que es una buena noticia pero de lo que no se habla es de que el primer paso para una muerte digna es una vida digna, una atención digna. ¿Tengo derecho a morir dignamente pero no se preocupan de que viva dignamente?

En fin parece que hay cosas que venden y otras que no. La muerte vende, la vida, no.

El uso ¿compasivo? de los medicamentos

Algunos no habreis oído nunca este concepto. Yo, antes de empezar con la ELA tampoco.

Bueno os pongo un resumen del "concepto":


El uso compasivo de medicamentos hace referencia a la administración de medicamentos por razones humanitarias a un paciente, antes de que éstos hayan recibido la aprobación oficial
De acuerdo con la legislación española (REAL DECRETO 223/2004), la Agencia Española del Medicamento permite que, medicamentos sin autorización para ser comercializados, puedan ser administrados en casos individuales por razones terapéuticas. Las razones para otorgar permisos especiales para uso compasivo son que siempre hay personas que pueden necesitar un medicamento fuera de las situaciones de uso general.
El uso compasivo de medicamentos está restringido a casos excepcionales en los que no hay una terapia alternativa posible que dé el resultado deseado. Los productos administrados bajo la denominación de uso compasivo tienen que ser prescritos por médicos sobre los cuales recae la responsabilidad de la terapia llevada a cabo. El/la paciente tiene que estar informado y tiene que firmar su consentimiento.



Como podéis ver todo muy bonito con muchas pequeñas trampas, burrocracia... etc

Además el término "compasivo" no me gusta, parece que te lo dan por pena cuando se debería hablar de tratamiento alternativo.

En este tipo de enfermedades debería existir la obligación de ofrecer al paciente tratamientos experimentales, no solicitarlo tú. Te hacen perder tiempo nada más.
Esperemos que algunos recapaciten y piensen que hay enfermos que no tenemos tiempo. Además agilizaría mucho las investigaciones para ver si se va o no por el buen camino.

Encima oyes hablar de ética. ¿Qué es ético según algunos, privar a alguien de luchar por su vida, quitarle esperanzas, no darle la oportunidad de mejorar su calidad de vida?

Aún así debemos seguir peleando para avanzar, no sólo pensando en nosotros sino en futuros enfermos y sus Familiares. Todo el camino que avancemos hoy, seguro que servirá a muchos.

¿Compasión? ¡No! Ayuda, esfuerzo y respeto.