Los Juegos Olímpicos

Hoy 8 del 8 del 2008 comienzan los Juegos Olímpicos.
Tengo curiosidad por ver la ceremonia de inauguración, la organización, todo. Supongo que al haber trabajado tantos años en una empresa china hace que me pregunte si todo funciona igual allí.
A mí me encanta el deporte así que veré todo lo que pueda. Eso sí, no cualquier deporte que hay algunos muy aburridos.
Y esta noche, aprovechando que mi intestino está muy bien, nos iremos a cenar a un restaurante asiático que hay cerca de casa. A ver si invitan a algo:)

Hay mucha polémica por la falta de libertad de expresión y de información en China. Muy cierto y muy denunciable.
Lo que pasa es que no nos damos cuenta de que eso mismo pasa en nuestro país pero con un envoltorio más bonito. Te hacen callar o lo intentan de una forma más "civilizada". Es fácil criticar pero hacer autocrítica, ¡qué difícil!

Creo que quedan muchos que piensan como Voltaire cuando decía:
"Proclamo en voz alta la libertad de pensamiento, ¡y muera el que no piense como yo!"

Sillas de ruedas

En un correo me sugirieron que hablará de ayudas técnicas como las sillas de ruedas. Lo haré desde mi experiencia personal. Al ser la evolución de cada enfermo distinta es un poco complicado.

El día que el neurólogo te recomienda empezar a usar silla es realmente duro. Aunque sabes que va a llegar ese día esperas que tarde mucho porque significa que la enfermedad avanza. También es dura la adaptación, desde el punto de vista psicológico, a la silla de ruedas. Por eso, insisto tanto en la necesidad de un apoyo psicológico constante al enfermo.

Después están los trámites y la elección de la o las sillas.
Están subvencionadas en un porcentaje alto por la Comunidad Autónoma. Suelen tardar meses y, a veces, como en nuestro caso pedir más papeles a ver si te aburres.
¿Papeleo? Suele ser suficiente el informe actualizado del neurólogo junto con la prescripción de la silla. Pero, al menos en Madrid, están empezando a pedir el informe del médico rehabilitador del Hospital, tenedlo en cuenta. También se rellena un impreso de solicitud de la ayuda, fotocopia del DNI y, a lo mejor del certificado de minusvalía.

¿Qué silla elijo? ¿Manual, eléctrica, una de cada? Buufff qué complicado. Yo os contaré mi experiencia y en lo que creo se debe pensar y yo no hice.

Primero debemos analizar nuestro estado de salud, ver si podemos manejar nosotros la silla eléctrica con el joystick o no, ver un poco el control que tenemos de nuestras manos. Aún así un mal control no tendría que descartar una silla de ruedas eléctrica ya que pueden llevar mando para el acompañante. Se pueden llevar de forma manual pero pesan... la mía unos 80 kilos, es que las baterías pesan lo suyo. Las sillas manuales de aluminio pesan 10-12 kilos. Yo tengo una desmontable y plegable que está muy bien.

Analizamos nuestro entorno, tanto la casa como la calle. Las casas no están preparadas y adaptarlas puede ser complicado ¿Tenemos puertas estrechas, sitios en los que giraría mal la silla? ¿Y en la calle? ¿Cómo son los bordillos de las aceras? Rebajados o no? ¿Y los accesos de los sitios a los que vamos habitualmente?

Mi experiencia. Yo tengo una manual y una eléctrica.
La electrica la he usado poco y por casa. Supongo que por miedo por poco control, miedo a los bordillos... etc Es estrecha pero no se puede plegar y pesa mucho por lo que el transporte sin coche adaptado es complicado. En lo positivo, es reclinable, basculante y cómoda, la velocidad se puede adecuar a cada uno y tiene mando para acompañante. Creo que la usaré más poco a poco.

La manual es la que más uso. Es estrecha, plegable, fácil de desmontar para guardar en el coche y pesa relativamente poco. Por contra es incómoda para estar mucho tiempo y no se puede reclinar.

Conclusión: usar cada silla para una cosa y no es fácil.
Ah y recordad comprar un reposacabezas que en los viajes en coche o taxi adaptado es fundamental.

Espero que esto ayude a alguien.

La vida - canción

Como he dicho en alguna ocasió, muchas veces nos vemos reflejados en las letras de las canciones. El otro día escuchando esta canción me di cuenta de que gran parte de las cosas que dice (no todas) las he pensado, alguna vez, en estos últimos dos años y medi. Ahí os la dejo.

La Vida (El Canto del Loco)

Y poco a poco yo le planto cara al miedo
Quité cobarde, por "yo quiero, puedo hacerlo"
Y confiar, y salir de mi escondite así sin más
Estar tan solo y no gustarme fue el lamento
El lado fácil de perderme hasta el respeto
Y yo soy más, no soy solo un comentario
Valgo más!!!

Y al despertar, la vida me regala otro color
La vida que es igual que una canción
Tan llena de recuerdos y de voz!!
La vida es esto a pesar de mis complejos
Quererme a muerte y poder querer al resto
Respirar, que me salga desde dentro y de verdad

Que ser feliz es solo un sueño un falso invento
Que solo existe poder serlo por momentos
Nada más, que es la vida es lo mas grande
Es la verdad !!!

Y al despertar, la vida me regala otro color
La vida que es igual que una canción
Tan llena de recuerdos y de voz!!
Y al caminar la vida que me enseña lo que soy
La vida que devuelve lo que doy,
La vida que me indica donde voy!!

Informar al enfermo

Leo cada cierto tiempo en los foros la misma duda por parte de familiares de enfermos de ELA. Suelen ser hijos de enfermos de ELA que no saben si contarle a su padre o madre qué es lo que tiene y el alcance de la enfermedad por temor a que se derrumben.

Yo creo que todo enfermo debe saber lo que le pasa para ser libre de tomar sus propias decisiones. Otro tema es la forma de decir las cosas y qué detalles se podrían obviar o minimizar al menos en un principio. No hay que mentir o engañar pero hay que tener mucho tacto cuando se comunica algo así. Mi experiencia me dice que muchos médicos carecen de esto.

Creo que es el médico el que debe informar al enfermo. Debe tener la habilidad suficiente como para hablar con familiares, psicólogos... para saber cómo comunicarlo. Esta es una labor médica, no de los familiares.

Creo que os lo he contado alguna vez. El primer médico que me diagnosticó ELA me entregó un sobre con el informe y me dijo que me fuera a un Hospital público sin explicarme lo que tenía. Otro en el Ramón y Cajal me dijo que me mandaba el rilutek porque era lo que se hacía pero que no valía para nada y que sólo nos quedaba ver la evolución de la enfermedad... Mucho tacto.

Me parece que en la facultad de medicina deberían enseñar a tratar al enfermo, no sólo a la enfermedad.

Investigación.-crean neuronas a partir de la piel

Aquí os dejo una noticia sobre investigación que siempre es positivo ver avances.

Científicos de EEUU crean neuronas a partir de la piel de una mujer con el mal de Lou Gehrig. Nota: Es otra de las formas de llamar a la ELA.
Se reprogramaron las células de una paciente con esclerosis lateral amiotrófica
Las neuronas obtenidas servirán para estudiar la enfermedad y buscar terapias


ÁNGELES LÓPEZ
MADRID.- Por primera vez en el mundo, científicos estadounidenses han logrado crear neuronas a partir de células de la piel reprogramadas de una paciente con esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como el mal de Lou Gehrig. Se trata de un gran avance para comprender la enfermedad y posibilitar terapias eficaces. Además, el experimento abre la vía para otras investigaciones similares sobre diferentes tipos de trastornos.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) está causada por una degeneración y muerte de las neuronas motoras, las células que transmiten los impulsos nerviosos de la médula espinal a cada uno de los músculos del cuerpo. Ese deterioro da lugar a diferentes síntomas como debilidad en piernas o brazos, calambres, dificultad para hablar, tragar o respirar hasta dar lugar finalmente al fallecimiento del enfermo. La duración del curso de la enfermedad varía en cada paciente, aunque en términos generales la supervivencia promedio es de tres a cinco años.
"Hasta ahora había sido imposible tener acceso a las neuronas de los afectados por ELA y, aunque todos estábamos entusiasmados del potencial de la nueva tecnología [reprogramación celular], no era seguro que pudiéramos ser capaces de obtenerlas de los pacientes", explica Chris Henderson, uno de los autores y profesor de patología y neurología. "Nuestro estudio muestra que podemos generar cientos de millones de neuronas motoras que son genéticamente idénticas a las del propio paciente. Esto será una inmensa ayuda para intentar descubrir los mecanismos que están detrás de esta enfermedad y desarrollar fármacos que puedan prolongar la vida", sentencia.
El doctor Kevin Eggan, del Instituto de Células Madre en Harvard, y científicos de la Univesidad de Columbia, ambos en Nueva York (EEUU), se han basado en la misma técnica utilizada el pasado noviembre por Shinya Yamanaka y científicos de la Universidad de Wisconsin. En aquella ocasión se utilizaron fibroblastos (tejido cutáneo) de una persona sana y los reprogramaron hasta convertirlos en células similares a las células madre embrionarias.

Fuente: Science
En el estudio que ahora publica 'Science' se ha partido de células de la piel de una mujer de 82 años enferma de ELA. Con los mismos genes o factores de crecimiento del trabajo citado, insertados también mediante retrovirus, se reprogramaron en células similares a las embrionarias. Posteriormente, se trataron y cultivaron con dos pequeñas moléculas para favorecer el crecimiento de células nerviosas. Diferentes pruebas confirmaron que el producto obtenido se trataba de neuronas motoras y astrocitos, otro tipo de neuronas.
"Hemos demostrado que es posible producir células madre pluripotenciales específicas del paciente. Es particularmente emocionante que ni la avanzada edad ni la gravedad de la enfermedad nos impidió reprogramar sus fibroblastos", señalan los autores del estudio.
Sin embargo, los investigadores exponen algunos obstáculos que todavía existen para poder aplicar esta tecnología como una terapia. "Estas neuronas no son aptas para un trasplante mientras se sigan utilizando genes oncogénicos [que dan lugar al desarrollo de tumores] y retrovirus [microorganismos que conllevan riesgos desconocidos] como método para reprogramar las células. Además, será necesario comprender y corregir cualquier defecto intrínseco de las neuronas del paciente antes de podeter utilizarlas como base para una terapia celular", explican.
A pesar de estas limitaciones, "podemos empezar inmediatamente a evaluar este tipo de neuronas como una herramienta para desarrollar fármacos para esta enfermedad", sentencia el doctor Henderson.