Cómo hacer frentea los bulos en la Red: Iplex

TECNOLOGÍA
Cómo hacer frentea los bulos en la Red

La solución pasa por combatir al enemigo con sus mismas armas: los médicos deben hacerse visibles en los foros
MARÍA SÁNCHEZ-MONGE
En internet se puede encontrar de todo, desde redes sociales constituidas por los propios enfermos que proporcionan consejos de utilidad científicamente demostrada, hasta falsas esperanzas para patologías incurables. Son la cara y la cruz de la salud en la Red, que pueden constatarse en dolencias concretas, como la psoriasis y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Un grupo de neurólogos italianos y estadounidenses narra, en un artículo publicado el 8 de enero en la edición online de la revista Amyotrophic Lateral Sclerosis, un ejemplo de lo difícil que a veces resulta separar la ficción de la realidad. Como ocurre en el juego del teléfono estropeado, el mensaje que llega al destinatario final no tiene nada que ver con el enunciado inicialmente.

Todo empezó con unos resultados muy preliminares que indicaban que el principal ingrediente de un fármaco concebido para tratar problemas de crecimiento, el Iplex (rinfabato de mecasermina), podría ser útil para tratar la ELA. Esta enfermedad degenerativa progresiva del sistema nervioso central limita considerablemente la esperanza de vida de quienes la padecen y provoca un alto grado de discapacidad.

Desde 2006 se ha probado dicho medicamento en unos cuantos afectados, sin que por el momento se haya difundido ningún dato objetivo sobre sus efectos. El fabricante, Insmed, declara en su web que, de momento, no puede predecir si realizará un ensayo clínico para estudiar la utilidad de Iplex en pacientes con ELA ni cuándo lo hará.

A pesar de las escasas —por no decir nulas— evidencias científicas sobre la eficacia del fármaco, la maquinaria de la Red, alimentada por la avidez de remedios de los afectados, se puso en marcha. En los foros y blogs se podían leer testimonios de gente que exponía su experiencia con el medicamento. Un bloggero afirmaba lo siguiente: «En pocos días he experimentado rápidas mejoras al caminar, al hablar, en el apetito, tragando y, especialmente, en la respiración. Era como si mi cuerpo estuviese bajo los efectos de un cambio sísmico e Iplex estuviese sacudiendo los cimientos de la enfermedad».

Ausencia de datos
Los neurólogos subrayan que «no se ha proporcionado ninguna confirmación objetiva sobre esos beneficios sintomáticos». No obstante, hay veces en que ni siquiera hace falta. Algunos enfermos italianos, basándose en sus propias percepciones, solicitaron el fármaco ante los tribunales y, como resultado, el Gobierno de ese país se rindió y accedió a costear el suministro a ciertos pacientes seleccionados de ELA.

Mientras, la bola de nieve ha seguido creciendo y en chats de todo el mundo se debaten las supuestas bondades de Iplex. Los pronunciamientos de las asociaciones científicas desaconsejando su prescripción no hallan el eco suficiente para poner coto a mensajes exagerados o manifiestamente falsos que llegan a asegurar incluso que el 50% de los afectados de ELA italianos está mejorando gracias al medicamento. Éste es tan sólo uno de tantos casos de difusión de bulos en internet, cuyas consecuencias pueden ser muy diversas. En opinión de los especialistas que firman el artículo publicado en la revista especializada, este tipo de desinformación podría influir negativamente en la participación de los pacientes en futuros ensayos clínicos y ralentizar el desarrollo de tratamientos efectivos para la enfermedad. Asimismo, podría desviar la atención del estudio de fármacos más prometedores y situarlos en puestos más atrasados en la lista de prioridades de investigación. Por otro lado, con el fin de esclarecer el asunto Iplex, urgen al laboratorio Insmed a dar a conocer todos los datos sobre los efectos del producto que obran en su poder, con el fin de que un comité de expertos pueda decidir si merece la pena poner en marcha ensayos clínicos.

Los autores del análisis creen que la mejor forma de atajar las interpretaciones erróneas sobre opciones terapéuticas es aprovechar el «tremendo respeto hacia la opinión de sus médicos y proveedores sanitarios» que tiene la mayoría de los pacientes. Para ello, aconsejan a los facultativos que se pongan a disposición de los afectados a través de la Red. «El juego del teléfono estropeado no funcionaría si la historia fuese repetida en voz alta cada vez que se cuenta, para a continuación ser corregida antes de pasar al siguiente destinatario», concluyen.
Por lo tanto, la solución propuesta no consiste en intentar poner coto a determinados mensajes que se lanzan a través de internet, sino en contrarrestar sus efectos negativos. Tal y como afirma Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, «a internet no se le pueden poner barreras».

En opinión del experto, cada vez que surge un nuevo foro o red social on line, «al principio es todo un poco selvático, pero finalmente es lo bueno y de calidad lo que prevalece». Y cree que el balance general es muy positivo: «Los pacientes nos beneficiamos mucho de la interacción con otros enfermos y profesionales». Así queda patente en un estudio publicado en la última edición de Archives of Dermatology, que demuestra que los afectados de psoriasis que participan en comunidades virtuales sobre esta enfermedad de la piel acceden a recursos educativos muy valiosos y obtienen un gran apoyo social y psicológico.
http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2009/788/1232578807.html