LA ELA EN LOS MEDIOS

Aprovecho y os dejo dos testimonios de personas que sufren la ELA, que la han vivido en su familia, que la padecen, que les ha dejado huella.

Por un lado podéis escuchar a través de este enlace la entrevista a MIREIA BARNEDA, hija de un enfermo ya fallecido de ELA. En la entrevista habla sobre un Acto Benéfico que se va a llevar a cabo el 5 de marzo:

• Entrevista realizada por Julia Herrera en Radio Ocre & Oro (Ràdio On-line) sobre la ELA y el Acto Benéfico ELA para recaudar fondos para la investigación. http://www.ivoox.com/mireia-barneda-audios-mp3_rf_191084_1.html

El historiador británico Tony Judt le han diagnosticado ELA (entrevista en el PAÍS). Muchas personas anónimas están luchando cada día para que se les escuche y les ayuden. Enfermedad que necesita investigación. Leed con atención lo que cuenta sobre las noches, parece que soy yo el que está hablando de ello. En mi caso llamo a Nuria, y no sé cuantas veces la llamo durante la noche, y cuantas otras, la pobre ni me oye porque se ha quedado K.O.:

• http://www.elpais.com/articulo/reportajes/Noche/elpepusocdmg/20100117elpdmgrep_1/Tes

Ya me diréis qué os parece.

IDEAS PARA HACER UN BUEN USO DEL DINERO DE LOS CONTRIBUYENTES

Hace un tiempo hablamos bastante de la Gripe A y de la vacunación. ¿Debíamos vacunarnos o no? ¿Iba a haber una Gran Pandemia o no? Ahora después de un tiempo vemos que la Pandemia ha sido muchísimo menor de lo que se esperaba y sobran un montón de vacunas.

¿Qué se va a hacer con todas estas vacunas? Hay opiniones malpensadas para todos los gustos, desde los que dicen que el virus acabará yendo a zonas como África, donde su control sería muy complicado o quienes dicen que saldrá otro nuevo virus que hará que se puedan aprovechar todas estas vacunas. Yo preferiría pensar que no han hecho falta las vacunas porque se han tomado las medidas oportunas para evitar su propagación, pero en el fondo siempre me acabo acordando de que las grandes favorecidas de todo esto son las empresas farmacéuticas. Ojalá una mínima parte de los beneficios que obtienen se dedicaran a buscar soluciones a todas esas enfermedades raras que no son comerciales y que no interesan.

Cambiando de tema supongo que muchos de vosotros habréis oído hablar de la nueva LEY DE DESCARGAS DE INTERNET en España. Como en toda ley hay mucha gente que a favor, tipo "LA SGAE" y mucha gente en contra, como todos esos internautas que se descargan música, películas... (yo también lo he hecho).

Lo que envidio de "LA SGAE" es que es una sociedad que reclama los derechos de autor de sus asociados y los consigue teniendo el respaldo de organismos públicos. Sin embargo no existe una figura o sociedad (que tenga tanto apoyo y tanto poder) que defienda a los discapacitados con las mismas ventajas. Se lucha por conseguir mejoras pero da la impresión de que nuestras necesidades y derechos son de segunda categoría y por eso tardan mucho en obtenerse. Ojalá pudieran reclamarle a un ayuntamiento que sus aceras no son accesibles para todos los ciudadanos de ese municipio, que hay un montón de barreras arquitectónicas.., y que por ley todo eso tuviera que ser adaptado. Ya que Gobiernos, Comunidades y Ayuntamientos, parece que no saben qué obras hacer (lo digo por el PLAN E), yo les doy una idea: dediquense a hacer ciudades accesibles para todos, transporte para todos, edificios públicos para todos..., en definitiva ciudades para todos. Y por favor cuando decidan hacer esto consulten a los expertos, es decir, a los que sufrimos algún tipo de movibilidad reducida, somos los que tenemos más información y somos los verdaderos capacitados para orientar en este sentido.

SUPERANDO MOMENTOS DIFÍCILES

Ha empezado a nevar esta tarde en Madrid y parece que seguirá así toda la noche.

Como os prometí voy a hablar un poco de como lo he pasado durante este último mes y lo que me ha sucedido, y ciertas recomendaciones que se me ocurran para otras personas que puedan padecer ELA.

He estado más de dos semanas con un catarro muy fuerte, que se complico con una bronquitis. Me resultaba muy complicado dormir por la noche debido a la tos continua, a las flemas, mocos y dificultades respiratorias (después del verano tenía el 53 % de capacidad pulmonar y ahora ?¿?¿?). Y los días se sucedían con la misma tos, flemas..., y el respirador casi de forma continua. No acudimos al hospital para evitar las largas esperas de urgencias, y la posibilidad de coger cualquier otro virus (además en los hospitales en esas fechas, ya sabéis...). El tratamiento fue a base de antibioticos, broncodilatadores, medicamentos que diluyen las flemas (acelcististeina), la utilización del asistente para la tos para extraer el exceso de flemas y mocos, el respirador, el ambú en las situaciones de falta de aire, y todo tipo de vahos para ayudar a despejarme.

Una recomendación en cuanto a los "Broncodilatadores": Lo suelen vender en dos formatos, uno en el que aspiras directamente del aparato y que tienen como principal problema para un ELÁTICO que tienes que tener buena capacidad pulmonar. El otro formato, incorpora una cámara que se acopla al inhalador, y a la que se le inserta una boquilla por la cual la persona recibe la medicación, respirando normalmente sin tener que hacer un gran esfuerzo. Logicamente yo recomiendo este último formato (se suele mandar a los bebés). NOTA: no todos los médicos de cabecera caen en la cuenta de que un ELÁTICO puede necesitar este tipo de adaptación. Ahí Nuria tuvo una labor importante ya que consultó con el neurólogo, con un neumólogo y lo habló con el médico de cabecera.

He de decir, que el Asistente para la Tos (es importante que el que lo utilice sepa usarlo para los momentos de peligro de atragantamiento) ha sido vital en los momentos más complicados, al igual que el respirador. Es fundamental saber utilizarlos en los momentos críticos. Y bueno también ha sido fundamental las duchas de vapor que me daban mis cuidadores y Nuria, eso ha hecho mucho bien para abrirme las vías respiratorias. Y tampoco he de olvidar la importancia de saber actuar de las personas que te rodean, si los días eran complicados, las noches mucho más y Nuria hizo todo lo que pudo y más.

Durante estas semanas he dejado de tomar el resto de medicación para la ELA (bueno lo decidió Nuria el día 26 de diciembre que caía en fin de semana y viendo que me dolía la tripa, pensó que era lo más recomendable y según mi neurólogo hizo muy bien), creo que lo que mi cuerpo echa más en falta es lo que tomo para la espasticidad, ya que he notado un cierto empeoramiento en las manos. Con respecto a la alimentación he dejado de comer por boca para evitar los atragantamientos que pudieran agrabar los problemas respiratorios (aunque intenté hacer alguna incursión algún día para probar la cena de Nochevieja, o la comida de Reyes, pero nada lo pasaba fatal). Ahora estoy intentando volver a comer, creo que mi dieta se basará principalmente en purés. Hablando de comer, os diré que la sonda este mes me la van a cambiar, porque ya llevo 7 meses con ella y empieza a fallar.

Cambiando de asunto, recibimos en el mes de diciembre una carta de la CAM, sobre la LEY DE DEPENDENCIA, en ella volvían a decir todo lo que ya sabíamos, o sea la ayuda que nos habían concedido (55 horas al mes de ayuda a domicilio). Pero nada de cómo y cuándo se produciría esta ayuda, eso si se ponían un plazo máximo de 6 meses..., jajajjaja. Sigue pasando el tiempo y ya son más de dos años desde que empezamos los trámites y seguro que pasarán todavía algunos meses antes de que tengamos más noticias. En fin, como siempre sin comentarios.

Tendré que quedarme con lo importante y es que he superado una gran crisis, de la que podía no haber salido. Y por supuesto tuve bajones, pero con el apoyo de Nuria he tirado para adelante. Nadie puede imaginar lo mal que lo hemos pasado. Nadie que no haya pasado por esto, puede saber que alguien en mis circunstancias por un simple catarro puede quedarse en el camino. Yo de momento lo continuo, vamos a por el 2010.

Y DE REGALO DE REYES, UNAS PELIS...

Espero que los Reyes Magos os hayas traído todo aquello que pedistéis. Yo no me puedo quejar porque mi Reina Maga se ha portado tan bien como siempre. No todo está en los regalos materiales, hay otras cosas más importantes que yo recibo, no solo ese día, si no el resto de los días del año.

Durante esta temporada que he tenido que permanecer en casa por la bronquitis, me he dedicado entre otras cosas a ver alguna de las muchas películas que tenía y tengo pendientes. Una de esas películas era " El Orgullo de los Yankees", donde se contaba la vida de un famoso jugador de Béisbol, "Lou Gehrig". Como algunos sabréis uno de los nombres que se da a la ELA, es "La enfermedad de Lou Gehrig", de ahí mi curiosidad por ver esta película. La protagoniza Gary Cooper y narra la vida y éxitos del jugador, hasta la aparición de la enfermedad. En esta película no se ve a penas reflejada la ELA, simplemente se ven los primeros síntomas de la misma. Aún así me gustó bastante, las películas antiguas siguen teniendo un encanto especial. En la actualidad si se hiciera alguna película, cuyo protagonista tuviera ELA, seguramente se centraría fundamentalmente en su época de enfermo. Yo creo que lo correcto sería abarcarlo todo, la vida antes y después del comienzo de la enfermedad. Los enfermos de ELA, hemos tenido otra vida antes de la enfermedad y se debería reflejar. Me gustaría que alguna vez se hiciese una película sobre el tema. Todos los enfermos de ELA son el "Orgullo de sus Familiares" o así lo siento yo.

Enlace interesante: http://medicinaycine.blogspot.com/2009/01/el-orgullo-de-los-yankies.html

La última vez que fui al cine, pude ver "Planet 51", una divertida peli de animación que encerraba muchos mensajes en sus diálogos. Es curioso ver como el astronauta que llega al planeta trata a los habitantes como si fueran ALIENS y ellos a su vez hacen lo mismo con el astronauta. ¿Quién es el ALIEN? Esto traido a nuestra sociedad, nos haría preguntarnos por qué algunas personas se las califica de "normales" y a otras "de diferentes", ¿quién es diferente, y quién es normal?. Hacer grupos es el principio de las discriminaciones y no nos damos cuenta de que cualquier día por circunstancias de la vida, se puede pasar estar en un grupo a estar en otro. En definitiva, cualquiera puede llegar a padecer ELA, como me ha pasado a mi. Y no me gusta que haya personas que me traten de forma diferente por padecer la enfermedad.

Recientemente he visto la película de los "Hermanos Coen, Quemar después de leer". Una divertida historia que recomiendo ver. En esta època en la que se habla tanto de: proteccionismo, seguridad, etc.., de la mayor tontería se forma un problema de estado. Me parece un relato muy gracioso.

He visto algunas otras películas pero me ha parecido conveniente hablaros de estas tres hoy. En los próximos días escribiré sobre otros temas actualizando un poco mi estado de salud y otro detalles pendientes.

AYUDANDO A RESPIRAR

Aquí os dejo un artículo que habla de los problemas respiratorios en la ELA y los tratamientos que están llevando a cabo en este sentido, en el Hospital Clínico de Valencia.

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http://www.levante-emv.com/salud-vida/2009/12/29/unidad-neumologia-clinico-lider-mundial-extraer-mucosidades/664909.html

La unidad de neumología del Clínico es líder mundial en extraer mucosidades

Los especialistas asisten a pacientes con parálisis muscular que no pueden respirar ni toser

PILAR G. DEL BURGO VALENCIA.

En la Unidad de Neumología del hospital Clínico de Valencia no conocen el significado de la palabra imposible. De hecho, su reto cotidiano que ha traspasado lindes autonómicos, fronteras continentales y distancias transoceánicas es lograr que aquellos que no pueden respirar, lo hagan y en ello ponen todo su empeño, conocimientos y técnicas. Al frente de este equipo que se ha ganado el reconocimiento internacional de los grandes popes de la neumología norteamericana se encuentra el doctor Emilio Servera.

La especialidad de este servicio es atender y dar calidad de vida a las personas que están con ventilación mecánica continua, que son los que dependen de un respirador para vivir y los que tienen dificultades mecánicas ocasionadas por un agotamiento de los músculos de la caja torácica.

En el acto de respirar se concentra el bello arte de vivir y el equipo del hospital Clínico es fuera de serie para sacar adelante los casos más difíciles, los casi desahuciados.

En su más difícil todavía, el servicio que lidera el doctor Servera empezó a trabajar con personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y distrofias a quienes la evolución de la enfermedad les provoca una debilidad muscular importante que en ocasiones raya la parálisis. Para mantenerse vivo hay que mover la caja torácica, inhalar oxígeno para nutrir la sangre y exhalar carbónico, para que vuelva a iniciarse el ciclo. Sin exhalación no hay inhalación ni vida.

Músculos paralizados

Los especialistas de esta Unidad no solo tratan con los procedimientos más avanzados a los enfermos que lo requieren, sino que además son unos auténticos fuera de serie en atajar situaciones que de no resolverlas pueden devenir en asfixia, como es la extracción de la mucosidad que el paciente no puede arrojar por sus propios medios cuando los músculos están esclerotizados y no responden.

"Los músculos de la caja torácica también sirven para producir una tos efectiva y con el catarro se produce una inflamación, los cilios no están en condiciones, el moco se acumula y cuando el paciente es incapaz de toser porque tiene los músculos paralizados hay que ayudarle", afirma el doctor Servera.

Estas ayudas pueden ser mecánicas y manuales. La Unidad del hospital Clínico de Valencia tuvo la primera máquina que extraía la mucosidad y, con el tiempo, el equipo se ha convertido en uno de los grupos de trabajo más fuertes del mundo en la investigación y manejo de la secreción con procedimientos no invasivos. Los médicos de la Unidad son contrarios a practicar traqueostomías. Solo se hacen en casos muy concretos o si el enfermo lo pide expresamente.

"Ahora -añade el especialista- hay más gente con respiración mecánica en los domicilios que en las UCIs". El doctor Servera revela que por la noche respiramos menos al aumentar el nivel de carbónico y descender el de oxígeno.

En muchas ocasiones, su papel con los enfermos supera el límite de la ayuda y sustituye por completo la función de los músculos.

Cuando falta fuerza para toser

El especialista reseña que cuando se produce un cuadro de bronquitis crónica y se acumula la mucosidad, la única forma de expulsarla es con la tos, "pero para eso hace falta tener fuerza, hinchar el tórax y expulsarla y cuando esa fuerza falla, la suplimos con mascarillas que introducen el aire a presión y lo sacan a presión y esa presión hace fluir la secreción".

En la Unidad, los médicos estudian al paciente para averiguar en qué momento un enfermo de ELA va a ser incapaz de toser.

Las personas con ELA pueden sufrir daños en los músculos del cuello, que altera la deglución e impide cerrar la glotis. En estos casos hay que recurrir a las ayudas mecánicas, a mascarillas que se conectan a unos aparatos que les permite respirar sin acceder a la tráquea.

Para este grupo de pacientes, los neumólogos del hospital Clínico se convierten en sus dioses cotidianos porque también son unos grandes especialistas en evitar la formación de úlceras alrededor de la comisura de los labios.

Sus logros están recogidos en las mejores publicaciones del mundo (Chest y Lancet) y sus estudios sobre como manejar de forma no invasiva enfermos de gran complejidad son de referencia internacional.