domingo, 10 de enero de 2010

SUPERANDO MOMENTOS DIFÍCILES

Ha empezado a nevar esta tarde en Madrid y parece que seguirá así toda la noche.

Como os prometí voy a hablar un poco de como lo he pasado durante este último mes y lo que me ha sucedido, y ciertas recomendaciones que se me ocurran para otras personas que puedan padecer ELA.

He estado más de dos semanas con un catarro muy fuerte, que se complico con una bronquitis. Me resultaba muy complicado dormir por la noche debido a la tos continua, a las flemas, mocos y dificultades respiratorias (después del verano tenía el 53 % de capacidad pulmonar y ahora ?¿?¿?). Y los días se sucedían con la misma tos, flemas..., y el respirador casi de forma continua. No acudimos al hospital para evitar las largas esperas de urgencias, y la posibilidad de coger cualquier otro virus (además en los hospitales en esas fechas, ya sabéis...). El tratamiento fue a base de antibioticos, broncodilatadores, medicamentos que diluyen las flemas (acelcististeina), la utilización del asistente para la tos para extraer el exceso de flemas y mocos, el respirador, el ambú en las situaciones de falta de aire, y todo tipo de vahos para ayudar a despejarme.

Una recomendación en cuanto a los "Broncodilatadores": Lo suelen vender en dos formatos, uno en el que aspiras directamente del aparato y que tienen como principal problema para un ELÁTICO que tienes que tener buena capacidad pulmonar. El otro formato, incorpora una cámara que se acopla al inhalador, y a la que se le inserta una boquilla por la cual la persona recibe la medicación, respirando normalmente sin tener que hacer un gran esfuerzo. Logicamente yo recomiendo este último formato (se suele mandar a los bebés). NOTA: no todos los médicos de cabecera caen en la cuenta de que un ELÁTICO puede necesitar este tipo de adaptación. Ahí Nuria tuvo una labor importante ya que consultó con el neurólogo, con un neumólogo y lo habló con el médico de cabecera.

He de decir, que el Asistente para la Tos (es importante que el que lo utilice sepa usarlo para los momentos de peligro de atragantamiento) ha sido vital en los momentos más complicados, al igual que el respirador. Es fundamental saber utilizarlos en los momentos críticos. Y bueno también ha sido fundamental las duchas de vapor que me daban mis cuidadores y Nuria, eso ha hecho mucho bien para abrirme las vías respiratorias. Y tampoco he de olvidar la importancia de saber actuar de las personas que te rodean, si los días eran complicados, las noches mucho más y Nuria hizo todo lo que pudo y más.

Durante estas semanas he dejado de tomar el resto de medicación para la ELA (bueno lo decidió Nuria el día 26 de diciembre que caía en fin de semana y viendo que me dolía la tripa, pensó que era lo más recomendable y según mi neurólogo hizo muy bien), creo que lo que mi cuerpo echa más en falta es lo que tomo para la espasticidad, ya que he notado un cierto empeoramiento en las manos. Con respecto a la alimentación he dejado de comer por boca para evitar los atragantamientos que pudieran agrabar los problemas respiratorios (aunque intenté hacer alguna incursión algún día para probar la cena de Nochevieja, o la comida de Reyes, pero nada lo pasaba fatal). Ahora estoy intentando volver a comer, creo que mi dieta se basará principalmente en purés. Hablando de comer, os diré que la sonda este mes me la van a cambiar, porque ya llevo 7 meses con ella y empieza a fallar.

Cambiando de asunto, recibimos en el mes de diciembre una carta de la CAM, sobre la LEY DE DEPENDENCIA, en ella volvían a decir todo lo que ya sabíamos, o sea la ayuda que nos habían concedido (55 horas al mes de ayuda a domicilio). Pero nada de cómo y cuándo se produciría esta ayuda, eso si se ponían un plazo máximo de 6 meses..., jajajjaja. Sigue pasando el tiempo y ya son más de dos años desde que empezamos los trámites y seguro que pasarán todavía algunos meses antes de que tengamos más noticias. En fin, como siempre sin comentarios.

Tendré que quedarme con lo importante y es que he superado una gran crisis, de la que podía no haber salido. Y por supuesto tuve bajones, pero con el apoyo de Nuria he tirado para adelante. Nadie puede imaginar lo mal que lo hemos pasado. Nadie que no haya pasado por esto, puede saber que alguien en mis circunstancias por un simple catarro puede quedarse en el camino. Yo de momento lo continuo, vamos a por el 2010.

24 comentarios:

Anónimo dijo...

Nuria y Raùl, soy cantares desde fuera de mi blog.
Mi esposo tuvo que alimentarse por sonda pero con una fonoaudiòloga logramos que pudiera ingerir algo, le enseñò ejercicios deglutorios, uno es muy fàcil fuè el 1º hay unos palitos con una bolita de caramelo arriba, aquì se llaman chupetines bolita, se tienen de a ratos en la boca, lo pasas de una mejilla a la otra tragas y lo retiras, serà saliva endulzada pero sentir sabor lo hacìa muy feliz a mi marido.(caramelos no!! se pueden ir a la garganta, tienes que tener un mango hacia afuera de la boca para retirarlo con facilidad)
Despuès toda la comida la trituraba con una procesadora elèctrica, comìa pescados triturados con vegetales todo en forma de purè pero no tiene porquè ser purè de papas (patatas)
Mayonesa con langostinos
Alioli con pollo hervido
fideos con salsa
Carne asada con zapallo...
siempre cuidè que quedara estèticamente bonito para que fuese màs tentador.
Comienza por una cucharadita, un poquito cada vez.
¡Usa cuchara pequeña!!! bocados como la uña de un dedo para comenzar.
Espero te sean ùtiles mis sugerencias. Besos para ambos-Cantares

Pilo dijo...

Raúl, nos has mostrado una vez más, la fuerza que tenéis Nuria y tú. No tengo palabras. Sabéis que aunque no nos conozcamos la amistad nos acerca al cariño sincero.
Seguid palante. Habéis subido cuestas bestiales con valentía, con maestria, con la fuerza que os acompaña SIEMPRE. Os tenéis el uno al otro para esos momentos de bajón, y eso es VIDA para ambos...
Personalmente agradezco que te pongas delante del ordenador para contarnos tu sentir. Admiro tu fortaleza.
Solo me queda mandaros a los dos un inmenso cariño via internete...y que nos sigas contando cómo vais.
Palante y estáte calentito en casa!

jrrof dijo...

ei! Raúl "cuanto aprendo de ti"
Núria que entereza en estos delicados momentos de “vida”.
Bien parejita habéis superado un bache de "vida" muy importante, de mi más modesto andar con ELA quiero deciros PALANTE!!!! Besitos Josep

Alijodos dijo...

Hola amigo hace tiempo que no paso por aquí...vaya si has estado delicado no? espero que te mejores pronto de tu catarro amigo...Muchos besos para ti y para nuria...Nos leemos

Anuska dijo...

Mucho ánimo, chicos, me alegro de que lo peor haya pasado, ahora a descansar y a recuperaros. Un abrazo

Marta dijo...

Hola Raúl!!!Me alegra un montón que estes bien y estes recuperado, pues claro que sí, vamos a por el 2010 y a tirar pa´alante!!!Como un campeón.Y tu eres muy fuerte y seguro que todas estas cosas las superas aunque haya alguna complicación por ahí que se pase mal.
Que guay leerte de nuevo, en serio, yo cada vez que leo tu blog y veo que has colgado algo me llenas de vida.
Muchos besos!!!

isa dijo...

Enhorabuena a los dos por superar estos días tan malos. Deseo que el 2010 sea un año mejor, y que vuestros deseos sean cumplidos. El primero de ellos esa ayuda de las 55 horas que se hace rogar. Y mientras tanto, que alguien se ponga las pilas e investigue para que el/la Ela se pare con un buen tratamiento.
Un abrazo a los dos. Que esa fuerza, y ese amor que setienen siga latente, es lo que os hace seguir adelante superandolo todos.

Damián dijo...

Hola Nuria y Raúl!! Quería desearos un feliz 2010 y aprovechar para saludaros y desearos mis mejores deseos. Me alegro de que hayas superado este bache de la bronquitis y deciros que sigo acordándome de vosotros. Recibid un caluroso abrazo.

Anónimo dijo...

Hola Raúl! me llamo Mario de 19 años y sigo tu blog desde hace algun tiempo ya. Pues nada que quería transmitirte mi apoyo que sepas que no estas solo y que unos bichitos tan pequeños como los del catarro no van a poder contigo, ni esos ni ningunos! Un abrazo desde Almería, cuidate! :)


P.D: Feliz año!

Isabel dijo...

No tengo palabras para lo de la ley de dependencia (que debería llamarse de independencia, puesto que así os dejan: independientes), bueno, sí, pero son de mal gusto.
¡¡Así me gusta, que mires el nuevo año de frente y le plantes cara!! Con Nuria a tu lado, seguro que es más fácil.
Un abrazo,
Isa

milagros martin dijo...

Hola Raul y Nuria , me alegro un monton que ya este Raul recuperado, sois fuertes os deseo lo mejor, me gusta mucho leer vuestro Blog, en cuando a la ley de dependecia esta muy mal echa no hay derecho que tarden tanto en reconocerla,yo tambie tengo muchas flemas y se pasa mal, tomo tambien a veces medicinas para echarlas, ahora me an mandado a la unidad de ELA del Clinico , pues me llevan en el hospital de Arcorcon , pero me an dicho que en el clinico hay muy buenos medicos, mucho animo y un beso muy fuerte para los dosssssss

Anónimo dijo...

Hola Raul ,me alegro muchisimo que estes mejor,quiero agradecerte toda la informacion que nos das,tengo una niña de cuatro años,tiene una distrofia muscular,y lo mismo cuando coge un catarro,tiemblo,por eso te doy las gracias tu informacion es muy importante,ya que siempre somos nosotros los que vamos delante de los medicos,que sepas que os admiro,un beso muy fuerte y muchisima salud.

Anónimo dijo...

hola raul. me presentare,me llamo carmen y soy de asturias, me uni a tu pagina atraves de facebook,y bueno que decir ,que tu y nuria sois un ejemplo a segir, tu gran capacidad de lucha que tienes, y que superas los baches que esta vida te pone,sige asi cielo de verdad, y a nuria que decirle no tengo palabras ,pora una persona tan entregada y buena como ella, solo decirte que sigas asi saltando los tropezones y que te queremos,yo tambien estoy enferma, pero desde luego nada que ver de com estas tu, y yo hay veces que pierdo las fuerzas y las ganas de vivir,bueno cielo un beso muy fuerte para ti y para nuria de esta amiga asturiana

Anónimo dijo...

Raul y Nuria ,con vuestro comportamiento nos demostrais todos los dias,que la vida a pesar de los palos q nos da, lo veis con una gran entereza,yo realmente os admiro,
un beso para los dos repartirlo.

Vicent dijo...

Me alegra que vuelves a escribir y que has superado esas complicaciones. Admiro tu fuerza y la de Nuria!! Espero que ahora venga una época un poco más tranquila para vosotros. Te dejo una frase que recogí de un sobre de azúcar y me gustó:

"Hay que incitar a pensar, reír y pelear contra la apatía, aburrimiento, pensamiento único y la idiotez que provoca la indiferencia." (No ponía el autor)

Un abrazo!!

Anónimo dijo...

Hola Raúl y Nuria, gracias por compartir con nosotros esos momentos tan difíciles que habéis pasado. Me alegro que estes mejor Raúl. Que sigáis con esa fuerza y ese coraje que tenéis. Nos vemos el día de la carrera, un abrazo!!
Arturo

Eva.Calvar dijo...

Mucho ánimo Raúl y Nuria!!!Un abrazo muy fuerte para los dos, me alegro mucho de que todo haya salido bien.
Eva desde La Coruña.

Eva.Calvar dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Vanesa dijo...

Hola Raúl! Que alegría volver a leerte! He ido siguiendo tu estado gracias a Nuria, me alegra tantísimo que estés mejor que el grupito de amigos/as que te seguimos vamos a celebrarlo, es una gran noticia! Ahora toca sonreir y disfrutar todo lo que puedas junto a Nuria (sois afortunados por teneros el uno al otro). Ya se lo dije a Nuria a principio de año, pero te lo digo a tí también de nuevo, te deseo todo lo mejor para este 2.010! ah! y que la CAM por fín cumpla con sus promesas! Me está cayendo un poco mal ya la CAM! Un beso. Vanesa de Alicante

Anónimo dijo...

Buenos días Super Ra, eres grande, enhorabuena por tu nueva victoria, eres una ejemplo de como afrontar los serios problemas, y luego nos quejamos de cosas insignificantes, no sabes cuanto me ayudas todos los días a saber valorar lo más importante:salud, naturaleza, familia, amigos, lo demás es un añadido, si necesario pero no tanto como nosotros queremos.
Un nuevo ejemplo de superación Super Ra, y bueno de Super Nuri no tengo palabras para descriir la admiración que tengo a esta gran mujer.
Te deseo que tengas muchas razones para abir los ojos todos los días y afrontar un nuevo día, tu eres una de mis razones cada día que me despierto. GRACIAS POR POR VIVIR AMIGO RA.

Jesús dijo...

Queridos Raúl y Nuria:.

Gracias por compartir con todos incluso unos momentos tan delicados. Seguís dando todo lo que tenéis con tal de ayudar a los demás. Ya os lo he dicho varias veces que soy es un referente Raúl como enfermo y Nuria como cuidadora para todos los demás. Gracias por ayudarnos en este camino tan difícil.

Un abrazo

angel dijo...

Raul y Nuria ahora toca reponerse ,coger fuerzas y empezar a disfrutar de la primavera q se avecina q con lo q ha llovido sera una maravilla de contemplar los campos verdes y llenos d e flores ,un beso para los dos repartirlo q tb aqui ha llegado la crisis jjaja
angel prieto

Anónimo dijo...

Hola Raúl!, me alegro mucho que te encuentres un poco mejor, y que hayas podido retomar tu blog, del que siempre aprendemos algo, y que nos hace pensar en las cosas importantes.. A por el 2010!!!, ojalá os traiga a los dos mucha fuerza, ánimo y alegrías..
Yo acabo de volver de Kenya, por ahí muy bien, como siempre..., me da mucha pena volver, pero cada dia que paso allí es un tesoro que me guardo.. Hemos construido un tanque de agua para almacenar la lluvia, y estoy con un tema de agricultura que va muy bien. Espero verte pronto y te cuento..

Muchos besos a los dos y un abrazo muy fuerte y los mejores deseos para el Año Nuevo!!!

B.

Manueal dijo...

Cierto que no podeis decir que no habeis vivido experienias y superado crisis juntos, eh?

La verdad es que la ultima vez que te vi, estabas hecho una alpargata rusa... sea lo que sea eso.

Estoy muy contenta de que esta tambien la hayais superado juntos.
Hay es donde radica vuestra fortaleza en vuestra unidad.


Un abrazo.

Manuela