El hombre en busca de sentido

Es el título de uno de mis libros favoritos. Lo descubrí en 1º de carrera. Tenía que hacer un trabajo de psicología y era uno de los libros propuestos. Me atrajo la sinopsis, trataba de la experiencia de un psicólogo en un campo de concentración.

Acerté plenamente, es un libro fascinante. Lo he leído varias veces. Ahora lo estoy volviendo a leer y es cuando más lo comprendo y hasta me veo reflejado en muchos sentimientos.

Salvando las diferencias un enfermo de ELA tiene su propio "campo de concentración ", su cuerpo. No en vano se dice que el enfermo de ELA vive" encarcelado en su propio cuerpo".

He visto parte de mis sentimientos de estos 2 ultimos años ahí. Os recomiendo este libro de Viktor E. Frankl, es fabuloso y duro.

El prefacio empieza:
El Dr. Frankl, psiquiatra y escritor, suele preguntar a sus pacientes aquejados de múltiples padecimientos, más o menos importantes: "¿Por qué no se suicida usted?"...

Pondré algun fragmento del libro más adelante.

Aclaración - entrada anterior

Quería agradecer todos los mensajes de apoyo que he recibido y aclarar algo:

- No pienso tirar la toalla. Estoy atravesando un mal momento, nada más. No he llegado hasta aquí para abandonar.
- No renuncio a poder tomar litio. Pero entrar en un ensayo no te garantiza tomarlo. En un ensayo unos lo toman y otros no. Unos toman la medicación y otros un placebo.
Si lo tomas por uso compasivo, es seguro que lo tomas. Yo prefiero esto porque nadie me garantiza que en un ensayo fuera a tomar la medicación.

Creo que comprendereis mi postura. No renuncio a nada.
¡Gracias por vuestra preocupación!

Esperando el uso compasivo

Como os he contado alguna vez seguimos a la espera del comienzo de ciertos ensayos clínicos o de que se autorice el uso compasivo de algún medicamento, especialmente del litio.

Yo casi he descartado que pueda entrar en los ensayos. ¿Por qué? Además de por su tardanza, no saber cuándo empiezan, por lo siguiente.

Según palabras de un médico de una Unidad de ELA respecto a los ensayos:
Los criterios de inclusión en ambos ensayos son muy similares destacando básicamente el tener que llevar menos de 3 años de evolución de los síntomas y tener unos estados funcional y respiratorio no muy deteriorados.
Yo me acerco ya a los 3 años de síntomas por lo que parece complicado. Además mi estado funcional no es tampoco bueno.

De todas formas, en mi caso prefiero el uso compasivo al ensayo. ¿Por qué? Porque en los ensayos a unos pacientes se les da medicación y a otros placebo o eso dicen.
Yo espero poder empezar pronto con el litio aunque el ensayo tarde. Espero que el riñón no lo impida.

Por ultimo os contaré algo gracioso que me contaron. Al parecer algunas personas mayores van al médico y dicen que se tienen que hacer una revisión de la próspera, en vez de la próstata. En fin...

Llegó el otoño

Parece que el buen tiempo se está acabando, qué pena... Lo peor de este cambio es que mi cuerpo tarda en acostumbrarse. Además al dejar la cortisona están volviendo algunos dolores de huesos. Tampoco estoy en mi mejor momento a nivel psicológico.



Se presenta un otoño con más pruebas, médicos...
Llevo unos días sin escribir, no me encuentro bien, debido a unos problemas de riñón, infecciones, cólicos... La semana que entra va a ser complicada pero trataré de escribir.

La resonancia estaba bien salvo un posible problema en la vejiga que hay que estudiar, más pruebas... Hasta diciembre no sabremos nada. Estas pruebas van lentas.
En rehabilitación me han mandado unas ortesis para las manos para evitar la retracción de los dedos.

Animicamente tampoco estoy bien, tengo derecho, ¿no? A pesar de lo que algunos creen, no soy superman. Estoy harto de médicos, pruebas... Eso se une a ciertos síntomas de empeoramiento de la enfermedad

Menos mal que me llegan por email, teléfono, visitas... mucho apoy. ¡Gracias!

Llega el otoño, caen las hojas, cae mi ánimo. Espero que sea momentáneo.

Teclados de pantalla

Hace poco una enferma de ELA muy joven me decía que una de sus mayores pasiones es escribir y le preocupaba el momento en el que no pudiera teclear como hasta ahora.

Hay muchas opciones que iré poniendo por aquí poco a poco.
Hoy empezaremos con los Teclados de pantalla.

¿Qué es un Teclado de pantalla?
Es un Teclado que aparece en la pantalla de nuestro ordenador con las mismas teclas o parecidas dependiendo del teclado. Aquí pongo varios modelos.

Este es el que trae Windows vista. Es exactamente igual que el teclado del ordenador pero no tiene la opción de predicción de palabra. Esta opción facilita no tener que escribir la palabra entera.



Otro es el Click n type. Es gratuito y tiene predicción de palabra aunque no muy buena.







Otro es el OnScreenKeys. Muy buena predicción de palabra, varios idiomas. El problema es que ya no es gratuito. Lástima.

Todos estos teclados se manejan con el ratón. Otro día pondré distintos tipos de ratones que se pueden usar. Hay más opciones de teclado, es cuestión de investigar.