"Popularidad" y rentabilidad son dos palabras que, desgraciadamente, marcan el que se investigue más o menos una enfermedad.
¿A qué llamo yo una enfermedad popular? A esas enfermedades que son muy conocidas por la mayoria, que tienen mucha repercusión en los medios de comunicación (están de moda) y que tienen enfermos "famosos" (políticos, músicos... etc)
¿Rentabilidad? ¿Para quién? Para los Laboratorios, por supuesto. Enfermedades con muchos enfermos y de una duración suficientemente larga.
Objetivo: convertirla en crónica, más ingresos, más rentable. Primero el dinero y después el dinero también.
¿Es la ELA una enfermedad popular? Claramente no. ¿Quién de vosotros conocía esta enfermedad antes de tenerla él, un familiar o un amigo? Creo que casi nadie. Algunos teníamos la imagen de Stephen Hawking pero sin saber lo que le pasaba.
¿Es la ELA una enfermedad rentable? Tampoco. Una cifra siempre estable de 4000 enfermos con una mortalidad muy alta en pocos años. Poco dinero, poco rentable.
¿Tiene esto solución?
Podemos y debemos seguir dando a conocer la enfermedad por todos los medios a nuestro alcance. Cierto es que, a través de gente conocida, de relevancia pública sería más fácil. Igual que se implican en otras causas que lo hiciesen en la nuestra. Un poco iluso, ¿no?
Lo del problema de rentabilidad lo tendría que solventar la administración, el Ministerio, la Agencia Nacional del medicamento... etc Ellos deben impulsar y forzar las investigaciones en las enfermedades minoritarias.
¡Todas las vidas valen lo mismo!
Hace 2 semanas
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2 comentarios:
QUERIDO RAUL
MAÑANA ME VOY DE VACANCES, PERO ANTES DE IRME HOY HE SACADO UN HUECO PARA LEER UN POCO TU BLOG.
ME HE ENCONTRADO CON ESTO QUE ESCRIBISTE EL 14 DE AGOSTO, Y FELICIDADES UNA VEZ MAS. HAS CONSEGUIDO EXPRESAS EN POCAS PALABRAS LO QUE SENTIMOS LOS ELATICOS Y LAS MICAELAS.
HE ESTADO REFLEXIONANDO SOBRE LO QUE COMENTAS DE QUE LA ELA SE HAGA FAMOSA. TAL VEZ DEBERIAMOS PEDIR AYUDA A DEPORTISTAS DE ELITE. CON ESTO DE LOS JUEGOS OLIMPICOS, HE PENSADO QUE UNA BUENA OPCION ES PONERNOS EN CONTACTO CON ESOS DEPORTISTAS Y QUIZA TENGAMOS SUERTE.
RAUL SE QUE PRONTO TE VAS A CADIZ. DISFRUTA MUCHO. YO INTENTARE LEERTE EN LAS VACANCES, AUNQUE SEGURAMENTE YA A LA VUELTA PUEDA RESPONDERTE.
UN ABRAZO DESDE LOGROÑO, RUMBO AL MAR.
MARIA
Hola Raúl,me siento en parte identificada contigo porque yo soy enferma de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química múltiple, y también es para toda la vida. Creo que los que creáis blogs para explicar vuestras experiencias tenéis mucho valor y ganas de ayudar a la gente. Yo de momento sólo tengo un blog en plan cachondeo, que ya me cuesta mucho actualizarlo (por la salud), pero si puedo algún día crearé otro blog para explicar mis enfermedades. Los enfermos crónicos nos tenemos que apoyar, porque la gente que tiene la suerte de estar "sanas" no pueden comprender por lo que estamos pasando (es normal, no tienen la culpa).
Saludos y ánimos!
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