NUEVAS INICIATIVAS PARA DAR A CONOCER LA ELA -- NO AL CONFORMISMO, TU TAMBIÉN PUEDES HACER ALGO

En los últimos tiempos estoy viendo con alegría que la gente se mueve bastante más para dar a conocer la ELA.

Por un lado tenemos la iniciativa la Plataforma de Afectados de ELA (a la que pertenecemos): "La ELA EXISTE" que consiste en que el mayor número de personas famosas se fotografíen con la camiseta de "La ELA EXISTE" . Hemos podido ver como varios equipos de Fútbol se han unido a la causa: Rayo Vallecano, Español y Barsa. Y puede que alguno más. A nosotros nos mandaron a través de FACEBOOK fotos de un equipo de Fútbol Canario de una división inferior que habían hecho una pancarta con "Raúl estamos contigo -- La Ela Existe", queremos darles las gracias por esa dedicatoria e involucrarse en esta causa. Desde aquí quiero aprovechar para que si conocéis a algún famoso que quiera ponerse la camiseta y hacerse la foto, que contacte conmigo para ver este tema. Nos interesaría gente diversa: cantantes, escritores, actores, equipos deportivos de diferentes disciplinas y deportitas individuales, presentadores de televisión, locutores de radio, alcaldes, directores de empresas importantes, etc..., dadles mi blog y dirección de correo para que podamos seguir moviendo esto.

Hace poco recibimos una circular de la asociación de ADELA en la que se buscaba promocionar dicha asociación y los servicios que ofrece a los enfermos de ELA. El objetivo también era dar a conocer dicha ASOCIACIÓN y la enfermedad, para que aquellos que lo deseen se hagan socios y puedan colaborar de esta forma, para que los pacientes tengan una mayor calidad de vida. Y también nos pedían que como enfermos dieramos a conocer la asociación a otras personas. A mi, no me gusta decirle a nadie que se haga socio de ADELA porque no quiero ponerle en compromiso. Pero creo que igual que se decide colaborar con otro tipo de asociaciones y ONGs, también existe la opción de apoyar a ADELA.

He de destacar de esta circular una información que a veces olvidamos y que hace que la ELA sea una de las enfermedades más terribles. Hay más de 900 fallecimientos al año. Esto supone que mueren casi el 25% de los enfermos cada año. Esa es la razón de que el número de enfermos sea siempre el mismo. No creo que esto pase en ninguna otra enfermedad. Os recuerdo que se diagnostican de 2 a 3 casos diarios de ELA en ESPAÑA. Seguramente después de los accidentes de tráfico, la ELA sea una de las causas de mayor mortalidad en ESPAÑA, y no parece que el gobierno haga nada por crear iniciativas de prevención o de investigación para frenar o curar esta enfermedad. Por lo menos no se ha visto ninguna campaña tan visible como la de tráfico. Desde aquí animo a que se lo piensen y pongan todo el empeño en ello.

Lo que os quiero decir con todo esto, es que no hay que conformarse con lo que hay, siempre hay que luchar por conseguir algo mejor. Si nosotros los enfermos no nos movemos, nadie lo va a hacer por nosotros. Por eso, me alegro enormemente de ver las últimas iniciativas y me gustaría poder colaborar más pero tengo que intentar cuidarme un poquito en estos momentos, para coger fuerzas y seguir con esta lucha. Espero que los que me leeis colaboréis en dar a conocer lo máximo posible esta enfermedad que hoy es la mía, pero que el día de mañana la puede padecer cualquiera.