domingo, 13 de diciembre de 2009

NUEVAS INICIATIVAS PARA DAR A CONOCER LA ELA -- NO AL CONFORMISMO, TU TAMBIÉN PUEDES HACER ALGO

En los últimos tiempos estoy viendo con alegría que la gente se mueve bastante más para dar a conocer la ELA.
Por un lado tenemos la iniciativa la Plataforma de Afectados de ELA (a la que pertenecemos): "La ELA EXISTE" que consiste en que el mayor número de personas famosas se fotografíen con la camiseta de "La ELA EXISTE" . Hemos podido ver como varios equipos de Fútbol se han unido a la causa: Rayo Vallecano, Español y Barsa. Y puede que alguno más. A nosotros nos mandaron a través de FACEBOOK fotos de un equipo de Fútbol Canario de una división inferior que habían hecho una pancarta con "Raúl estamos contigo -- La Ela Existe", queremos darles las gracias por esa dedicatoria e involucrarse en esta causa. Desde aquí quiero aprovechar para que si conocéis a algún famoso que quiera ponerse la camiseta y hacerse la foto, que contacte conmigo para ver este tema. Nos interesaría gente diversa: cantantes, escritores, actores, equipos deportivos de diferentes disciplinas y deportitas individuales, presentadores de televisión, locutores de radio, alcaldes, directores de empresas importantes, etc..., dadles mi blog y dirección de correo para que podamos seguir moviendo esto.
Hace poco recibimos una circular de la asociación de ADELA en la que se buscaba promocionar dicha asociación y los servicios que ofrece a los enfermos de ELA. El objetivo también era dar a conocer dicha ASOCIACIÓN y la enfermedad, para que aquellos que lo deseen se hagan socios y puedan colaborar de esta forma, para que los pacientes tengan una mayor calidad de vida. Y también nos pedían que como enfermos dieramos a conocer la asociación a otras personas. A mi, no me gusta decirle a nadie que se haga socio de ADELA porque no quiero ponerle en compromiso. Pero creo que igual que se decide colaborar con otro tipo de asociaciones y ONGs, también existe la opción de apoyar a ADELA.
He de destacar de esta circular una información que a veces olvidamos y que hace que la ELA sea una de las enfermedades más terribles. Hay más de 900 fallecimientos al año. Esto supone que mueren casi el 25% de los enfermos cada año. Esa es la razón de que el número de enfermos sea siempre el mismo. No creo que esto pase en ninguna otra enfermedad. Os recuerdo que se diagnostican de 2 a 3 casos diarios de ELA en ESPAÑA. Seguramente después de los accidentes de tráfico, la ELA sea una de las causas de mayor mortalidad en ESPAÑA, y no parece que el gobierno haga nada por crear iniciativas de prevención o de investigación para frenar o curar esta enfermedad. Por lo menos no se ha visto ninguna campaña tan visible como la de tráfico. Desde aquí animo a que se lo piensen y pongan todo el empeño en ello.
Lo que os quiero decir con todo esto, es que no hay que conformarse con lo que hay, siempre hay que luchar por conseguir algo mejor. Si nosotros los enfermos no nos movemos, nadie lo va a hacer por nosotros. Por eso, me alegro enormemente de ver las últimas iniciativas y me gustaría poder colaborar más pero tengo que intentar cuidarme un poquito en estos momentos, para coger fuerzas y seguir con esta lucha. Espero que los que me leeis colaboréis en dar a conocer lo máximo posible esta enfermedad que hoy es la mía, pero que el día de mañana la puede padecer cualquiera.

5 comentarios:

Iciar dijo...

ÁNIMO RAÚL! No conozco a gente famosa, pero difundiré tu mensaje entre mis contactos una vez más!
Siempre hay que luchar por algo mejor...
Un beso, y otro para Nuri!

Cantares dijo...

Ànimo!!!!
Raùl y Nuria no conozco personalmente a ningùn famoso, les busquè por internet a los representantes de Leon Gieco, Leòn es el creador de "Solo le pido a Dios" una canciòn que grabò medio mundo, es un ser solidario, extraordinariamente tierno y respetuoso, hace unos meses estrenò una pelicula que se llama "Mundo Alas" y en ella cantan y actùan personas con sindrome de down, con altura, con respeto, una maravilla.
Se me ocurre que le escriban y le propongan lo de la foto con la camiseta y le expliquen algo del tema, lo importante es que se difunda en todo el mundo, donde aparecerà la soluciòn no lo sabemos
Aquì va: Lo representa el Grupo Dharma grupodharma@fibertel.com.ar
Si se de algo que ayude les aviso. Besos

Alijodos dijo...

Cooperaremos en todo lo que podamos y sea menester que para eso estamos para ayudarnos...un abrazo hermano...

pepi saez dijo...

Raúl y Nuria yo le digo a todo el mundo que se meta en vuestro blog y así creo que ya bastante gente lo está haciendo porque yo no conozco a nadie famosos pero si me entero de alguien os aseguro que le digo que se ponga en contacto con vosotros y a ver si entre todos conseguimos lo que quereis, un abrazo para los dos mucho animo.

Isabel dijo...

Yo tampoco conozco a nadie famoso. Le hablo de tu blog a la gente y he conseguido que algunas personas de mi entorno (más de las que pensaba, para mi grata sorpresa) se hayan unido a tu grupo en facebook. A ver si con un granito cada uno conseguimos hacer una enorme montaña de arena.
Un abrazo,
Isa