EL CUIDADOR MULTIFUNCIÓN

Hace unos días Raúl incluyó el enlace al programa de CUATRO, 21 DÍAS CUIDANDO DE UN DEPENDIENTE. Yo recuerdo que cuando vi el documental, me sentí totalmente reflejada. Nadie puede imaginar lo que significa cuidar de una persona dependiente las 24 horas del día. Es cierto que ahora tengo la ayuda de los cuidadores de Juan en su momento, y ahora de Ángel y Pablo, pero también es cierto que las noches son para mí, y las horas que no están ellos son para mí. El cuidador principal (yo en este caso), se encarga no solo del cuidado de la persona, si no que también asume otras labores como son: hacerte cargo de la casa, la compra, las cartas que llegan, si algo se estropea tú tienes que ser capaz de solucionarlo o de buscar la solución, eres también la persona que organiza el poco ocio adaptado (ya sea ir al cine, como ir a una casa rural…), te encargas de todas las gestiones relacionadas con los médicos, los tratamientos, controlas las existencias de medicinas y demás utensilios, has de saber utilizar todos los aparatos que necesita el enfermo, y por supuesto si te encuentras mal, te cuidas tú solo o te mal cuidas.

Cuando vi el reportaje de 21 DÍAS.., se me quedó grabada una escena, en la que “la madre trataba de arreglar la silla de su hijo dependiente”. La pobre mujer se peleaba con la silla, empezaba a “cagarse en todo”, “gritaba”, “lloraba”…, en definitiva se sentía impotente. ¿Cuántas veces me he sentido yo así?, esa misma noche cuando Raúl ya estaba en la cama y tenía puesto el respirador, pasó lo siguiente:

…De pronto empieza a pitar la máquina del respirador y a encenderse una luz de alarma. En ese momento son las 3 de la mañana. Nuria se levanta, mira el aparato y dice y qué le pasa. Lo apaga, lo vuelve a encender y nada. Saca el humidificador y lo vuelve a colocar y nada ahí sigue pitandoooo. Revisa todos los tubos, que no haya fugas, revisa que el humidificador tenga agua, que esté bien insertado en el respirador, y nada que ¡¡¡NO DEJA DE PITAR ¡! ¿Qué le pasa? Y ahí es cuando te desesperas, cuando empiezas a cagarte en todo, cuando sientes que no puedes con más cosas, que no eres mecánico ¡¡JODER!! Perdón por la palabrota, pero en ese momento se necesitan. Apagas todo, desenganchas todo y te vas a la cocina a beber un vaso de agua para ver si se te ilumina la mente y te tranquilizas. Vuelves a la carga, lo enganchas todo de nuevo y nada funciona, ¿por qué? ni idea pero funciona. Al día siguiente hablas con los de GASMEDI (la empresa que lleva los aparatos) y tampoco te dan una respuesta coherente de por qué pasa esto, te dicen que puede ser por un cambio de humedad o incluso de temperatura que haya hecho que el aparato se desajuste. Y digo yo, porque puñetas siempre pasan estas cosas a las 3 de la mañana, porque no cambia la humedad a las 12 de la mañana???

Y si no pita nada porque todo funciona, la noche es algo que te machaca, el histórico de cualquier noche sería el siguiente:

1. Le llevas a la cama, y le preparas para que esté cómodo, mas o menos vienes a tardar unos 10 o 15 minutos: le pones la parte de arriba del pijama, le levantas de la silla y le acuestas, le ayudas a ir al baño, te ayudas con la sábana bajera para arrastrar su cuerpo al centro de la cama (así te aseguras de que no se caerá en los giros), luego le terminas de colocar ya que el cuerpo ha de quedar lo más equilibrado posible, le quitas zapatillas y calcetines, le pones el respirador, le giras de un lado, le colocas bien el brazo izquierdo, el brazo derecho, la cabeza, la pierna, le arropas, le vuelves a ajustar las olivas nasales y le preguntas ¿Qué tal? realizas los últimos ajustes y quizás te puedas ir a la cama.
2. Te acuestas, ni crema te das en la cara, ¡¡ pa qué ¡! bueno es que no te quedan fuerzas. Y tampoco te das con la pomada en las partes que te duelen del cuerpo, que son muchas, ¡¡ quiero dormir ¡!!
3. Te pones la tele un ratillo para que te entre el sueño y funciona a la perfección, te quedas roque en 5 minutos. A las 2 horas aproximadamente Raúl te pide que le quites el respirador. Seguramente tenga flemas o exceso de saliva, le limpias con un pañuelo, le giras para el otro lado con cuidado de no hacerle daño, pero se lo haces y te lo haces tu.
4. A las 2 horas mas o menos habrá que girarle de nuevo, y media hora antes de que suene el despertador, Raúl te está mirando con gesto de dolor, sabes que le tienes que girar para el otro lado y a ti te duele todo y no puedes ni moverte. Dices en 5 minutos te giro, y nada le das la vuelta, le arropas y ya te levantas. Mas bien te arrastras a por ¡¡ EL CAFÉ ¡!

Y estas son las noches tranquilas, las noches en las que no pita nada, las noches, en las que no está malito.

Si además no quieres que la vida de Raúl y la tuya se reduzca a dejar pasar el tiempo y ya está, tratas de pensar en planes alternativos para él. Siempre intentas que haya otras personas incluidas en esos planes, para que así sea más divertido, pero también para que haya mayor normalidad en nuestras vidas. Y teniendo esto en cuenta, ya empiezas a organizar que si un cine, que si ir a ver algo especial, que si salir aunque sea a pasear, que si casa rural, etc… Avisa con tiempo a la gente, tantea, llama al sitio pregunta: que si baño adaptado, que si accesos, que si hay aparcamiento fácil, etc…

Y además todos estos planes pueden salir incluso mal, muy mal. Puedes llegar al cine y que la película elegida no sea la más adecuada, uf trataba de un tema que nos ha bajado la moral. Y ahí está tu conciencia: “Nuria esto no puede volver a pasar”. Cuando llegas a la casa rural resulta que la ducha tiene peldaño y de nuevo tu conciencia: “Nuria esto no se te puede escapar la próxima vez”, etc…

Ser cuidadora “multifunción” o tratar de serlo como es mi caso, al final provoca un desgaste y una sensación de no hacer lo suficiente que te machaca en todos los sentidos. Si te machaca físicamente y anímicamente, pero en mi caso procuro echarle todo el humor que puedo, e incluso he empezado a sacar tiempo para mi misma que me hacía falta. Que me duele la cadera, la espalda y la rodilla pues nada me voy a nadar que me lo ha recomendado el traumátologo, que tengo tendinitis en el codo y la muñeca abierta, pues nada a tomar un café para pensar en otras cosas (como me dijo la psicóloga), que me duele la tripa venga vamos a ver si este fin de semana nos vamos de monólogos (lo que dice siempre el neurólogo tratad de vivir el día a día). Y claro lo que puede pasar y de hecho pasa es que me tumbe en el sofá 5 minutos y acabe roncando, jajajaja.

Yo como cuidadora multifunción, reclamo que creen un día en el calendario para nosotros, dedicado a nosotros. Dejo para otro día mis gritos por la falta de ayuda institucional, pero lo dicho lo dejo para otro día.

En cualquier caso, recomiendo a todos los cuidadores que traten de disfrutar lo máximo de la vida, y de la persona a la que cuidan. Yo desde luego no quiero mañana pensar que no hice lo suficiente. ¡¡Hay que vivir la vida lo mejor que se pueda y dejarse de lamentaciones!! ¡Hay que ser positivo! ¡¡Nada de latigazos, ni de rezar, hay que actuar, hay que buscar el modo de disfrutar como persona individual que eres y con la persona a la que cuidas!! ¡¡Y rechazad las caras largas, y a los "negativos"!!


LA PIRATILLA