ENTREVISTA PARA GENTE DIGITAL MADRID, MI EXPERIENCIA CON LA ELA

Hace unos días contactaron con nosotros de nuevo para hacerme una entrevista y aquí os la dejo. Se trataba de dar a conocer la problemática de las ENFERMEDADES RARAS y querían una pequeña opinión mía. Han puesto muy poquito. Había más comentarios míos comentando aspectos importantes relacionados con: la ELA, su diagnóstico, necesidad de investigación, necesidad de ayudas..., pero lo más importante es llegar a mucha gente y que la ELA se conozca, espero haber contribuido un poquito más a ello.

Este es el enlace del periódico: "Gente Digital Madrid " http://www.gentedigital.es/upload/ficheros/revistas/201003/madridcentro.pdf

Y aquí os dejo el texto:

ENTRE EL 6 Y EL 8 POR CIENTO DE LA POBLACIÓN PADECE ALGUNA DE ESTAS DOLENCIAS

Cinco años sin diagnóstico para siete mil enfermedades raras

Doce hospitales atienden a estos enfermos, que sufren las consecuencias del desconocimiento

Autora: Liliana Pellicer

Un blog ha sido la herramienta que Raúl ha elegido para dar a conocer la enfermedad que le
tiene atado a una silla de ruedas y que ha puesto fecha al final de su vida. Padece esclerosis
lateral amiotrófica (ELA), una de las denominadas enfermedades raras. Cada una afecta a menos de cinco personas por cada diez mil, pero son numerosas y en total las padecen tres millones de personas en España.

Estas dolencias se caracterizan por ser minoritarias, graves, crónicas, de difícil diagnóstico,
manejo médico muy especializado y afectar a entre el 6 y el 8 por ciento de la población. “Las personas que te rodean, les cuesta entender la enfermedad. A ti mismo te cuesta entenderla y asumirla y ese es otro obstáculo más que puede influirte en tu estado de ánimo y en tu forma de afrontar lo que te pasa”, comenta Raúl.

Este desconocimiento provoca que, con los primeros síntomas, comience un peregrinaje de cinco años de media hasta conseguir un diagnostico acertado, según un estudio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que apunta que esta espera puede llegar a los diez años. La consecuencia es que los enfermos reciben un tratamiento equivocado en el 27% de los casos, ningún tratamiento en el 42% y un agravamiento en un 28%. de hospitalización en domicilio, o servicio de psicología a domicilio”, comenta.

Además, el desconocimiento de los servicios sociales sobre el desarrollo de estas enfermedades
provoca que las ayudas lleguen tarde. “Llevamos dos años esperando en una enfermedad cuya supervivencia media es de 3 a 5 años, y en junio de 2010 ya habré cumplido cuatro años con la ELA. ¿Cuánto creen que puedo esperar?”, se pregunta Raúl.

Por ello, Javier Font, presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad,
asegura que “se hace patente la urgente necesidad de impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia para estas enfermedades y para que tengan acceso los enfermos”.

Una vez diagnosticados, la Comunidad presta asistencia en 12 hospitales públicos, entre los que se encuentra el 12 de Octubre y su Unidad Pediátrica.

“El tratamiento tiene tres vertientes: la médica, la psicológica y la social”, explica Ángel Nogales, jefe de Pediatría del centro. “Los tratamientos son muy largos y no los cura, por que están afectadas todas las células”, añade.

A pesar de que en Madrid se pueden tratar la mayoría de las enfermedades, los pacientes que, como Raúl, viven fuera del municipio de Madrid encuentran problemas. “No tienes servicio de fisioterapia a domicilio, ni tampoco la posibilidad de hospitalización en domicilio, o servicio de psicología a domicilio”, comenta.

Además, el desconocimiento de los servicios sociales sobre el desarrollo de estas enfermedades
provoca que las ayudas lleguen tarde. “Llevamos dos años esperando en una enfermedad cuya supervivencia media es de 3 a 5 años, y en junio de 2010 ya habré cumplido cuatro años con la ELA. ¿Cuánto creen que puedo esperar?”, se pregunta Raúl.