viernes, 9 de octubre de 2009

EL DOMINGO 11 DE OCTUBRE AVANCE...

Como ya os dije en mi última entrada, hemos grabado un documental para un programa de la 2, que se llama "Crónicas" y que se emite algunos domingos de 21:30 a 22:30.

Este domingo 11 de octubre, al final del programa pondrán un avance del reportaje que nos han grabado.

En próximas entradas os hablaré de cómo se ha hecho el reportaje y ya os confirmaré la fecha de emisión del mismo.

jueves, 8 de octubre de 2009

UN DÍA EN TELEVISIÓN ESPAÑOLA

El día de mi cumpleaños se inició con una sorpresa mis amigos Javi y Myriam vinieron a desayunar a casa. Pero eso era solo el comienzo de un complot para llevarme a un sitio que no me querían decir. Después de desayunar salimos con un poco de retraso rumbo a lo desconocido. Yo fuí descartando sitios por el camino hasta que practicamente estuve seguro del lugar al que nos dirigiamos, los estudios de televisión española al lado del Pirulí.

Allí había cuatro amigos esperandonos para enseñarnos todas las instalaciones. Llegado este punto, supongo que os preguntaréis quiénes eran estos amigos y cómo se pudo organizar esta visita. Desde el mes de junio estamos grabando un documental de mi día a día con la enfermedad y con bastantes referencias al contenido de este blog. De hecho el nombre del documental, si no hay cambios, será el mismo que tiene el blog. Dicho documental aparecerá en el programa "Crónicas", próximamente hablaré más detenidamente sobre esto.

La visita fué alucinante, recorrimos las redacciones de informativos y conocimos a bastantes periodistas: Ana Pastor, Ana Blanco y el equipo que está detrás en el informativo, Jesús Alvarez que nos sorprendió por su amabilidad y por el kilo de maquillaje que llevaba (dicen que es necesario para salir en pantalla, pero a nosotros nos sorprendió mucho), y otros profesionales de los medios. A Nuria a quién más le gustó fue Carlos del Amor, según ella era más guapo en persona que en la tele. También nos enseñaron todos los platós donde se llevan a cabo los distintos programas informativos. Estuvimos haciendo el tonto imitando a los presentadores. Uno de los que más nos gustó fue el plató donde se presenta el tiempo, allí Myriam y Nuria dieron rienda suelta a su habilidad como mujeres del tiempo, con un gran conocimiento de los términos que se usan. A continuación estuvimos en la redacción del programa Crónicas que lo comparten con En Portada, e Informe Semanal. La gente fue super amable con nosotros e incluso nos agasajaron con un buen aperitivo. En este aperitivo recibí un regalo de nuestros amigos del programa, una manta muy bonita con la inscripción "Que nuestro calor te acompañe tus amigos de Crónicas". Fue toda una sorpresa para mi y desde aquí se lo agradezco profundamente.

Desafortunadamente no nos pudimos quedar a ver el telediario en directo que hubiese estado muy bien. A ver si podemos ir en otra ocasión.

Desde aquí quiero agradecer en especial a Carlos, Carmen, Jose y Mar, la forma en que nos trataron durante toda la visita. Quiero destacar que a pesar de estar de vacaciones Jose estuvo allí también, gracias. Durante este tiempo estas cuatro personas, se han convertido en nuestros amigos y esperamos seguir manteniendo el contacto. También ha sido fundamental como siempre el papel de Nuria que ha sido la que ha organizado todo esto. Sin ella todos mis sueños no serían posibles. Por último también agradecer a Myriam y a Javi, el haberse cogido el día libre para estar con nosotros, con ellos esta visita también fue más divertida y entrañable.

El día fue muy completo, pudiendo disfrutar de la pequeña Myriam, de la visita de mis amigas Nuria e Isabel, y finalmente la cena con los padres de Nuria. Y no faltaron las llamadas, los sms y por lo que he visto un montón de intervenciones en este blog para felicitarme. Gracias a todos por estar ahí y por darme el apoyo que necesito para seguir luchando, para seguir cumpliendo cada día un día más.

Ya colgaré algunas fotos de este día tan especial, que para mí fue un estupendo regalo de cumpleaños.

martes, 6 de octubre de 2009

RAUL SE PREGUNTA, ¿PARA QUÉ SIRVE CUMPLIR AÑOS?

Como sabéis hoy 6 de octubre Raúl cumple años, serán 37 los que le caen. No es un día que Raúl quiera celebrar, no le encuentra sentido.

Raúl ha preguntado cuando ha recibido su primera felicitación, ¿Y para qué sirve que yo cumpla años?

Y entre las respuestas que se le han dado están:
  • Es un año más que le has ganado a la ELA
  • Es un año más que has pasado con tu mujer
  • El día de tu cumpleaños puede servir para pensar que cualquier día del año puede ser un Feliz No Cumpleaños
  • El día de tu cumpleaños quizá te sirva para estar entretenido y al día siguiente pensar en lo que hiciste el día anterior, y ver si lo disfrutaste lo suficiente, y en caso de que no, intentar disfrutar más al día siguiente
  • El día de tu cumpleaños puede ser un buen día para dejarse llevar
  • El día de tu cumpleaños puede que no sea muy importante para ti, pero si para mucha gente que te quiere y que se alegra de que estés aquí
Y con estas respuestas Raúl se ha acurrucado en la cama y ha intentado dormir. ¿Qué le dirías tu a Raúl?¿Por qué es bueno cumplir años teniendo una enfermedad que poco a poco le va quitando la vida? No lo dudes tus respuestas pueden ayudarle mucho. A veces el mejor regalo está en la frase adecuada, en el momento justo, está en los actos que hacen que el otro se sienta importante, se sienta parte de ti.

Fdo.: La Piratilla

lunes, 5 de octubre de 2009

BUSCANDO CUIDADOR

Ultimamente estamos haciendo entrevistas para encontrar a un nuevo cuidador para que me ayude a mi y también a Nuria para que pueda descansar. ¡Que complicado es el tema de las entrevistas y elegir a la persona adecuada! Ahora me acuerdo yo de lo que me reía de algunas entrevistas que hacían en mi trabajo y el resultado que tenían algunas veces. Alguna que esté leyendo se acordará del caso de Pastelito un personaje bastante raro que consiguió pasar un proceso de selección y después nadie entendía cómo lo había hecho. Espero que eso no nos pase a nosotros y acertemos con la persona apropiada como fue el caso de Juan mi actual cuidador.

En estas entrevistas he de decir que es Nuria la que lleva todo el peso de las mismas. Yo me dedico a observar a las personas y ver cómo reaccionan ante mí. Esto me suele decir mucho, hay algunos que no me miran a los ojos, otros se nota rapidamente que nunca han tratado con una persona en circunstancias similares a las mías por la forma de mirar y por las preguntas que hacen. Con todo esto, quiero decir que la parte "fácil" es descartar. Y lo complicado es elegir a la persona que más nos convenga.

Una de las cosas que te sorprende de la gente negativamente es su impuntualidad. Alguno ha llegado una hora y cuarto tarde. Esto es incomprensible cuando la entrevista es para un trabajo en el que te han dicho que es muy importante la putualidad. Y ni siquiera llaman por teléfono para avisar de que van a llegar tarde, con lo cual denotan una gran irresponsabilidad, por ello quedan descartados antes de la entrevista.

También vemos que mucha gente cree que el trabajo de cuidador consiste solo en acompañar a la persona. En estes sentido, se nota que no tienen ni idea. Aunque en el anuncio pusimos que necesitabamos un Auxiliar de Enfermería, se ha puesto en contacto personas sin ningún tipo de cualificación, y claro si escogieramos a esas personas el riesgo que corremos es mucho mayor porque es fácil que aunque les enseñemos no hagan su trabajo de la forma adecuada.

Aprovecho esto que os estoy contando para pediros que me indiquéis, que preguntas podríamos hacer en las entrevistas que nos ayuden a elegir correctamente. Si alguno tiene experiencia buscando cuidadores, nos vendría muy bien que nos diera algún consejo.

Cambiando de tema, próximamente pondré unas fotos que me hice con mi médico y sus enfermeras para que les conozcáis y también, espero que pronto os podamos contar una cosita que hemos estado haciendo los últimos meses. ¿Qué será?

jueves, 1 de octubre de 2009

COMER POR SONDA

Hoy os voy a hablar de mi última revisión en el médico, la mayoría se centró en decidir en si comer por sonda mayoritariamente o seguir cenando y desayunando por boca.

El problema con la comida y los atragantamientos se han acentuado durante el último mes. En este periodo he descubierto que puedo abrir menos la boca, por lo que aumenta la posibilidad de atragantarme. Consultándolo con el médico me dijo que se podía deber a dos causas, la progresión de la enfermedad o que la última inyección de toxina en la mandíbula (para reducir la salivación) haya provocado, que el músculo de esa zona se ralentice. El efecto de la toxina dura, unos tres meses, cuando hayan pasado, descubriremos cuál es la causa real.

Aprovecho este tema para comentar lo complicado que es conseguir que tu centro de salud, te provea de todo el material que se necesita cuando se tiene una sonda gástrica: sistemas para comunicar el bote de alimento con la sonda y geringas. A nosotros entre unas cosas y otras nos ha llevado tres meses, aunque si comparamos esto con lo que tardan para otras cosas, no nos parece tanto tiempo. Pero lo cierto es que hemos tenido que ir al hospital varias veces para que nos facilitaran ese material, hasta que lo tuvieramos en nuestro centro de salud. Al final de todas formas, lo que realmente ha surtido efecto es el buen hacer de la enfermera del centro médico, que nos ha ayudado con estos trámites.

Para aquellos interesados en el tema de la sonda, nos comentaron que la primera suele durar unos 6 meses, y que los cambios suelen ser bastante sencillos. Se hacen en el día sin necesidad de ingresar.

A pesar de las recomendaciones médicas, sigo cenando por boca, eso si, cosas fáciles de tragar para mi: huevos rellenos, cremas, creps rellenas, pimientos rellenos, purés, etc...

Espero poder seguir disfrutando de la comida durante más tiempo.