ALBERT ESPINOSA TODO UN EJEMPLO DE SUPERACIÓN

En algunas ocasiones os he recomendado ciertas películas que me han gustado, entre ellas, "Va a ser que nadie es perfecto" y "No me pidas que te bese porque te besaré". Sin yo saberlo estas dos películas tenían a una misma persona en común el guionista y director de cine "Albert Espinosa".

Esta semana vi una entrevista que le hacían en el programa BUENAFUENTE y para mi fue un gran descubrimiento, el descubrimiento de una gran persona. No sé cómo explicarlo pero es una persona que transmite un buen rollo increíble y unas ganas de vivir y luchar indescriptibles.

Para aquellos que no le conozcan pueden visitar su página: http://www.albertespinosa.com/home_esp.php

Durante la entrevista con BUENAFUENTE, me llamaron la atención varias que dijo sobre la película CUARTA PLANTA que está basada en su experiencia personal con el cáncer cuando era un niño. Comentó que él y sus amigos del hospital se ponían de acuerdo para vivir la vida de aquellos que se iban (murieran). Me pareció una actitud muy inspiradora ya que creo los enfermos de ELA deberíamos hacer exactamente eso, "vivir y luchar por todos aquellos que se han marchado". Otro detalle a destacar es que Albert da charlas a médicos, nadie mejor que un enfermo o antiguo enfermo para enseñar a los médicos como tratar a los pacientes y a sus familias. Sobre todo si ese enfermo es tan positivo como él.

Para aquellos que no hayáis visto la entrevista con BUENAFUENTE, dejo el enlace que han colgado en YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=Towu0L2Un1Y

Seguro que cuando la hayáis visto os sentiréis muy bien, con ganas de salir al mundo y decir: sigo aquí y voy a seguir luchando, disfrutando y no pienso dejar que la ELA u otra enfermedad me quite más cosas.

ESTUDIAR A LOS ENFERMOS DE ELA

Siempre suelo hablar de la importancia de los ensayos clínicos y de la investigación en la ELA, pero hay otros aspectos que tienen gran relevancia, entre ellos lo que yo denomino "El estudio del enfermo de ELA". ¿Qué es esto?

Consiste en un estudio detallado del enfermo no solo a nivel médico, con antecendetes y demás detalles, si no también un estudio que incluya la observación detallada de su entorno próximo. Se trataría de un análisis tanto personal como laboral, en busca de posibles coincidencias entre distintas personas enfermas de ELA, que pudieran dar alguna pista.

¿Por qué hay enfermos que llevan con la ELA más de 10 años y otros sin embargo mueren en el primer año o segundo año? ¿Qué causas hay? ¿Por qué no se estudia detenidamente a aquellos pacientes que llevan tantos años con la enfermedad y se buscan similitudes y diferencias con el resto de eláticos?

El estudio genético que realiza en el Hospital Doce de Octubre creo que es un primer paso para poder análizar y comparar a todos los enfermos desde ese punto de vista. A mi me da la impresión de que en poco tiempo saldrán a la luz más tipos de ELA de los que conocemos actualmente, como ha ocurrido con otras enfermedades.

Creo que voy a preparar una especie de test con cosas que le preguntaría yo a un enfermo de ELA para poder recoger unos resultados, que sirvieran para llegar a una conclusión que derivara en algún factor clave para conseguir frenar la ELA. ¿A alguien se le ocurre alguna pregunta para este supuesto test?

MEDICAMENTOS PARA LA ELA "YA"

La semana pasada estuve en el neurólogo tratando de buscar una solución a dos de mis problemas principales en la actualidad: el exceso de saliva y diversos dolores. El médico decidió volverme a pinchar tóxina botulímica (botox) en las glandulas que generan la saliva para que disminuyera el exceso de saliva. Tras unos días parece que ha funcionado, no es que haya dejado de tener problemas con la saliva de forma ocasional, pero ha mejorado mucho. Respecto a los dolores estoy probando con unos parches un poquito fuertes, estoy con una dosis mínima y por ahora también parecen que van surtiendo efecto. Habrá que esperar unas semanas a ver cómo evoluciona todo, pero por ahora las noticias son buenas.

Hablando un poco de medicamentos tengo que decir que he leído ya varias noticias en las que diversos ensayos que se han hecho alrededor del mundo probando el LITIO en pacientes con ELA, dicen que no han tenido resultados positivos. Al contrario que lo que decía aquel primer ensayo que se hizo en ITALIA. Yo he estado tomando LITIO durante unos meses, tengo que decir que la dosis que tomaba era pequeña y ahora llevo sin tomarlo unos tres meses y no podría jurar si ha tenido algún efecto en mi evolución. Lo mejor es que cada uno consulte con su neurólogo y decida si seguir o no con esta medicación.

El tema de las medicaciones en la ELA me parece muy complicado ya que como todos sabemos solo hay un medicamento específico para la misma y su efectividad es bastante reducida. Por eso se insiste en buscar otras vías de investigación alternativa a los fármacos. No quiero decir con ello que se dejen de lado ni mucho menos, pero teniendo en cuenta su poca efectividad durante todo este tiempo es bueno que alternativas como las células madre, los estudios genéticos..., tengan su oportunidad y su relevancia en la investigación de la ELA.

Los enfermos y familiares de ELA, necesitamos que los neurólogos informen mucho más, de qué es lo que están investigando y cómo van evolucionando dichas investigaciones periódicamente. Creo que nosotros tenemos derecho a estar informados de todo ello. Y que toda esta información sea en un lenguaje entendible por todos, ya que muchos informes médicos se pierden en términos científicos que la gente normal no alcaza a entender.

En definitiva más investigar y más informar.

ME ENTREVISTARON PARA POPULAR TV, PERO HUBO UN APAGÓN A MITAD??¿?¿

Hace unos días nos realizaron una pequeña entrevista para un canal llamado POPULAR TV. Nos avisaron un poco tarde de cuándo se iba a emitir y por eso no lo hemos podido decir antes. La entrevista es bastante corta y hay partes que nosotros considerabamos importantes que no están incluidas en la misma, especialmente todo lo que hablamos sobre el tema de la Investigación y la falta de compromiso real por parte de las administraciones públicas en cuanto a las ayudas se refiere (La Ley de Dependencia por ejemplo). De todas formas nos quedamos con lo positivo, y es que se siga hablando de esta enfermedad, con el objeto de que se consiga difundir cada vez más. Esperamos que en próximas ocasiones (de reportajes, entrevistas...) se pueda incidir en un tema tan importante como es el de la investigación, y el asistencial. Es fundamental que los problemas de la calle salgan a la luz, no es nada positivo que se traten de ocultar ciertas cosas que parece que hay determinados estamentos que no quieren conocer.

A continuación dejo el video con la entrevista. Gracias a Sheila y Chiscu por su amabilidad y su interés cuando vinieron a hacernos la entrevista y gracias Sheila por mostrarnos tu apoyo. Sabemos que os hubiera gustado que hubiera salido entera toda la entrevista.

Por otro lado, quería aprovechar estas líneas para recordar a todos los ELÁTICOS que nos dejado en los últimos tiempos tras una dura lucha, como es el caso de José. Desde aquí quiero mandar todo mi ánimo a los familiares y amigos de estos eláticos y en especial a ti Mari Carmen por tus palabras de apoyo y de aliento. Como el caso de José y Maria Carmen, hay otras muchas personas que han luchado y han intentado disfrutar al máximo aunque la ELA les haya puesto todo tipo de dificultades. Su recuerdo debe darnos más fuerza para no dejar de luchar nunca y de reclamar que se haga algo por nosotros.

POSIBLE TRATAMIENTO AUTOINMUNE PARA LA ELA

Como os he comentado alguna vez, a parte de la ELA yo tengo otra enfermedad que es de las denominadas autoinmunes. Yo siempre me he preguntado si esa enfermedad tenía algo en común con la ELA y los neurologos siempre me han dicho que no creen que la misma sea una enfermedad autoinmune. Esta noticia que os dejo parece ir en la dirección opuesta, ya que habla de un posible tratamiento autoinmune en la ELA con una mutación en SOD1. Curiosamente yo tengo esa mutación. Veremos lo que tarda este ensayo a ser aplicado en humanos, espero que no sea demasiado tarde para mi y para muchos otros.

Esta es la web donde se ha publicado el artículo: http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/2018885/03/10/Identifican-una-via-en-el-sistema-inmune-para-tratar-la-ELA.html

Título: Identifican una vía en el sistema inmune para tratar la ELA

Investigadores del Instituto de Desarrollo de Terapias de ELA en Cambridge (Estados Unidos) han identificado una posible vía terapéutica en el sistema inmune para tratar la esclerosis lateral amiotrófica. Los resultados del estudio se publican en la edición digital de la revista 'Nature Genetics'.

Los científicos han desarrollado un tratamiento biológico que se dirige a la proteína CD40L que tiene un efecto terapéutico sobre los ratones con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El estudio sugiere que la progresión de la ELA podría ser sensible a tratamientos dirigidos a la respuesta inmune.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que conduce a la pérdida de neuronas en el cerebro y la médula ósea y finalmente a la parálisis. La enfermedad afecta a aproximadamente 2 de cada 100.000 individuos en todo el mundo y suele ser fatal en los siguientes cinco años al diagnóstico.

Los investigadores, dirigidos por Steven Perrin, administraron un anticuerpo monoclonal para CD40L a ratones con una mutación en SOD1, un modelo de ratón que suele utilizarse para la ELA. Descubrieron que el anticuerpo anti-CD40L retrasaba el inicio de la parálisis y, de media, conducía a un 40 por ciento de ampliación de la duración de la vida tras los primeros signos de parálisis.

MADRID, 26 (EUROPA PRESS)