miércoles, 7 de abril de 2010

MEDICAMENTOS PARA LA ELA "YA"

La semana pasada estuve en el neurólogo tratando de buscar una solución a dos de mis problemas principales en la actualidad: el exceso de saliva y diversos dolores. El médico decidió volverme a pinchar tóxina botulímica (botox) en las glandulas que generan la saliva para que disminuyera el exceso de saliva. Tras unos días parece que ha funcionado, no es que haya dejado de tener problemas con la saliva de forma ocasional, pero ha mejorado mucho. Respecto a los dolores estoy probando con unos parches un poquito fuertes, estoy con una dosis mínima y por ahora también parecen que van surtiendo efecto. Habrá que esperar unas semanas a ver cómo evoluciona todo, pero por ahora las noticias son buenas.

Hablando un poco de medicamentos tengo que decir que he leído ya varias noticias en las que diversos ensayos que se han hecho alrededor del mundo probando el LITIO en pacientes con ELA, dicen que no han tenido resultados positivos. Al contrario que lo que decía aquel primer ensayo que se hizo en ITALIA. Yo he estado tomando LITIO durante unos meses, tengo que decir que la dosis que tomaba era pequeña y ahora llevo sin tomarlo unos tres meses y no podría jurar si ha tenido algún efecto en mi evolución. Lo mejor es que cada uno consulte con su neurólogo y decida si seguir o no con esta medicación.

El tema de las medicaciones en la ELA me parece muy complicado ya que como todos sabemos solo hay un medicamento específico para la misma y su efectividad es bastante reducida. Por eso se insiste en buscar otras vías de investigación alternativa a los fármacos. No quiero decir con ello que se dejen de lado ni mucho menos, pero teniendo en cuenta su poca efectividad durante todo este tiempo es bueno que alternativas como las células madre, los estudios genéticos..., tengan su oportunidad y su relevancia en la investigación de la ELA.

Los enfermos y familiares de ELA, necesitamos que los neurólogos informen mucho más, de qué es lo que están investigando y cómo van evolucionando dichas investigaciones periódicamente. Creo que nosotros tenemos derecho a estar informados de todo ello. Y que toda esta información sea en un lenguaje entendible por todos, ya que muchos informes médicos se pierden en términos científicos que la gente normal no alcaza a entender.

En definitiva más investigar y más informar.

7 comentarios:

Anónimo dijo...

querido raúl,
te escribo simplemente para decirte que tu testimonio es tremendamente estremecedor y tremendamente valiente.
que haces de tu vida, un camino tan hondo... como pocos de los mortales, que somos todos.
y para enviarte desde mi lugar muy pequeño una abrazada gigante y apretada.
y a la nuri, otra abrazada gigante y apretada.
recibidla por favor desde aquí, muy lejos pero muy cerca.
sol

jose dijo...

Necesitamos soluciones ¡ya!. Recuerdo que Jose siempre decía que él estaba dispuesto a probarlo todo porque lo que no tenía era tiempo. Entró en un ensayo en Madrid y se quedó con las ganas de entrar en Murcia. La investigación parece que va lenta, pero gracias a todos los que no parais esto sigue bien encaminado. Vuestra lucha dará resultados, lo importante es vuestro esfuerzo y de eso tenéis de sobra. Tú y Nuria sois un equipo y un equipo ganador. Un beso para los dos. MARI CARMEN.

Carmen Reina dijo...

Hay que tener esperanza,pronto encontrará alguna solución.Alguien sabe como van los ensallos de Murcia?siempre me duele pensar que mi padre no pudo participar a pesar que en ese momento estaba en el comienzo de la enfermedad.Un neurólogo de sevilla especialista en ELA no nos lo recomendó,en Italia se había detectado cancer en pacientes de ELA que formaron parte de una investigación similar.

Cantares dijo...

Raùl, espero encuentren soluciones pronto. Besos

Rafael2010 dijo...

Estamos de acuerdo. Yo también he buscado información sobre los avances de las investigaciones pero es muy poco lo que se consigue que no sea información generral. En cuanto al Litio tuve que dejarlo pues los efectos secundarios eran peor que las ventajas que obtenia. Toda la investigacion parece ser lenta y nuestros médicos se sienten imposibilitados de ofrecernos alternativas a la condición.

Alles Gute dijo...

Hola Raul, te escribo de Colombia -y verdad informaciòn y educasiòn hace falta en todos los sentidos :a los que tienen inmovilidad, a los que conviven y a los que quieren ser integrads en el circulo.-Y eso demoooora.Y debe ser en palabras diferentes segùn el contacto, la preparaciòn y el aguante.-Despues del reportaje en el canal internacional antayer te busquè en internet.Te felicito por Nuria y el gran amor que te tiene y el apollo de tus amigos y colegas que hacen , que tu vitalidad no se ha apagado.Desde Latinamerica un abrazo y sea conciente que te leo y los pienso.

luis eduardo duran dijo...

no entiendo como una enfermedad como el ela que aparecio hace muchos años no se sepa nada de ella y las investigaciones que se hacen solo se basan en hipotesis estupidas creo que simplemente los laboratorios estan esperando a que la enfermedad le de a la mitad de la poblacion en el mundo para que sea rentable y mientras eso pasa los enfermos de ela se siguen muriendo