sábado, 31 de mayo de 2008

Cambios de tiempo, cambia la salud

Estos días estoy escribiendo menos porque mi salud no es la mejor.

Los continuos cambios de tiempo afectan a mis problemas intestinales y a mis dolores de hombros.

Espero que esto no vaya a más y que pueda seguir escribiendo a menudo. Estoy a dieta blanda: arroz, pescado... Me servirá para quitarme un poquito de panza:)
A pesar de todo, soy optimista y creo que esto durará poco.

Tengo bastante experiencia con estas cosillas, espero que no haya sorpresas.

María, he leído que te has caído. Aunque es complicado, nos tenemos que levantar de cada caída y de cada golpe, con más fuerza. El miedo no nos puede vencer. Eso sí, sin hacer locuras. ¡MUCHO ÁNIMO!

miércoles, 28 de mayo de 2008

Mi vida laboral (segunda parte)

Pues allí llegué yo el primer día de trabajo, 20 minutos antes de la hora. Con el paso de los años me daría cuenta de que no hace falta llegar tan pronto.

Mi primer recuerdo fue que la persona que me había contratado se iba ese mismo día por diferencias con el director. Con el tiempo me daría cuenta de que lo normal era tener diferencias con él, sobre todo porque mezclaba lo personal con lo profesional.

Mis primeras compañeras de departamento: Sol, Susana y Esther. Salía de una facultad con mayoría femenina o sea que no supuso nada extraño. Más gente de aquella época: Marco, Pablo, Paco, Nuria, Antonio y muchos más, de algunos prefiero ni acordarme.
En los cinco años que estuvimos en Alcobendas vi pasar gran cantidad de personas por la empresa, especialmente por mi departamento. Con algunos estaría poco tiempo, pero suficiente para seguir manteniendo la amistad (Ana) con otros años (Sol y David), y con otros toda "mi vida" (Asun y Javier).

¿Qué aprendí de aquella época? Dejando a un lado el aspecto profesional aprendí mucho del comportamiento de las personas y a "sobrevivir" en situaciones extremas. Aprendí a tratar con malas personas, a ver que mucha gente tiene doble cara, que mucha gente se preocupa solo de sí mismos y que otros se preocupan de hacer daño a los demás...

También aprendes a descubrir buena gente, que en un mal ambiente es complicado.

Afortunadamente la crisis del 2002 sirvió para limpiar el ambiente y que todo mejorara con el cambio de oficina. Allí descubriría muy buenas personas...

Continuará...

Dar a conocer el blog

Algunas personas me habeis preguntado si podéis dar a conocer el blog a otras personas.
La respuesta es: Por supuesto que sí. Tenéis plena libertad para hacerlo.

También si alguien independientemente de que sean otros enfermos, familiares, amigos, curiosos... etc quiere saber algo podéis mandarme un email a yanopuedoperoaunpuedo@gmail.com

Muchas Gracias

martes, 27 de mayo de 2008

Día de revisión

Ayer, como cada 2 meses, ha tocado revisión en el hospital. Como prometí os comento lo que me dijeron.

La valoración del médico es que me ha encontrado estable, o sea, que la enfermedad ha progresado menos. De hecho la próxima revisión será en septiembre.

Es complicado saber si es por las células madre pero creo que algo habrá influido.
En septiembre es probable que empiece a tomar sales de litio que parece que ayudan a ralentizar la enfermedad. Aunque sea una medicación agresiva habrá que probar.

Un ensayo clínico con otro medicamento debía haber empezado haber empezado hace un año pero la burrocracia lo para. Se nota que ellos no tienen nuestro problema. Es indignante.

Otra cosa que me comentaron es que iban a presentar mi caso en un Congreso Internacional ya que solo hay dos casos descritos en los que se junte la ELA y una enfermedad inflamatoria autoinmune como es mi caso. Lo estudian porque alguna teoría de la ELA la relaciona con el sistema inmunitario.

Yo me ofrezco como cobaya y no pido derechos de autor por tener las dos enfermedades : -)

Gracias una vez más ál equipo de la unidad de ELA del Hospital Clínico de Madrid (Dr Vela, Conchi, Chus, Dra Galán) por su trato humano y su profesionalidad.

lunes, 26 de mayo de 2008

Tendríamos que estar preparados para...

Ultimamente he oído la frase: Tendríamos que estar preparados para afrontar enfermedades, desgracias propias o de seres queridos .

¿Podemos prepararnos? ¿Cómo podemos hacerlo?
Yo creo que está muy bien conocer experiencias de distintas personas (es una de las razones para hacer este blog) pero sin angustiarse ni nada parecido. No puedes estar pensando en qué harías o cómo lo llevarías.

Conocer experiencias más o menos cercanas debe servir para aprender a disfrutar del día a día, aprender a valorar las cosas pequeñas, acercarnos más a las personas que queremos dejando atrás pequeñas diferencias o rencillas absurdas.

En realidad, tenemos que estar preparados para...
... reír
... amar
... ayudar
... disfrutar
TENEMOS QUE ESTAR PREPARADOS PARA VIVIR

Disfruta de los que tienes alrededor y comparte tu felicidad con ellos. Eso hará que estés preparado para TODO