La montaña rusa

Los cambios de salud son para mí como una montaña rusa, sobre todo, emocional. Son una nueva prueba, un nuevo desafío. Yo, ahora estoy en uno de esos momentos. He tenido algún día malo anímicamente. Lógicamente las recaídas afectan por acostumbrado que esté uno a comenzar el verano mal.

Pero me voy dando cuenta de que salgo fortalecido de cada traspié, con más ganas de luchar y de disfrutar de los míos que, en gran parte, sois vosotros.

¿Físicamente? Trato de recuperar mis piernas poco a poco para poder volver a dar algún paso por mí mismo. Tardaré un poco pero espero lograrlo.

¿Anímicamente? Han sido días complicados tanto para mí como para Nuria pero vamos saliendo del túnel, cuestión de tiempo y paciencia.

¿El futuro inmediato? Seguir con pruebas y con el tratamiento "nuevo" (cortisona +imurel). No me agrada el tema de la cortisona pero creo que el imurel (inmunodepresor) puede ayudarme con la colitis y la ELA.
En mi caso la ELA apareció 1 año después de dejar el tratamiento con imurel de más de 8 años. ¿Tiene relación la colitis ulcerosa y la ELA? No se sabe, podría ser. ¿Y si la ELA fuera una enfermedad autoinmune también? Probaremos...

Seguiremos montados en esta montaña rusa. ¡Ahora toca subir!

De vuelta

Hola a todos,

Ya estoy aquí. Salí el viernes del hospital después de un brote agudo de colitis ulcerosa. Ahora queda una recuperación larga con cortisona y otras medicaciones fuertes.

Gracias por vuestro apoyo tanto a mí como a Nuria, han sido y son días duros pero vamos remontando poco a poco. Iré retomando el blog poco a poco porque me canso mucho.

Aprovecho también para dar las gracias a todo el personal de la planta 2ªSur del Clínico de Madrid por su trato humano y excepcional con nosotros y a los médicos de la Unidad de Enfermedad inflamatoria intestinal por su profesionalidad y por darme siempre las mayores facilidades.

Bueno y a todos los que estén atravesando una mala racha, solo decirles que ¡Podemos!

A petición de Raúl

Hola a todos

Antes de nada decir que soy Nuria. Raúl me ha dado autorización para entrar con su perfil en el Blog. Quería que os escribiera algo. Normalmente siempre tengo la cabeza llena de cosas, pero supongo que el hospital me tiene un poco K.O.

Como Ra me ha pedido que os escriba y os cuente algo, os voy a contar lo que he sentido hoy cuando mi padre me traía para casa desde el hospital.

RECUERDOS

Pasando por PRINCESA, PLAZA ESPAÑA...., he recordado cuando Raúl y yo estábamos en la facultad y pasábamos por ahí casi todos los días. He recordado los besitos en Plaza España, cuando me dejaba en la parada del autobús antes de irse a casa, el chino en el que alguna vez cenábamos, los sitios dónde tomábamos algo en la Plaza los Cubos, los cines que hay allí. Una tortillería que había cerca...

Recordaba lo que andábamos, de un lado para otro. Era una época en la que no teníamos móvil, no teníamos coche (yo no conducía tenía miedo), no teníamos curro, no teníamos mucho dinero, pero paseábamos mucho juntos.

En la radio en ese momento se escuchaba una canción de LUZ CASAL, "piensa en mi". Más recuerdos de conciertos en el Parque de Atracciones cuando comprábamos la entrada de paseo y veíamos a grupos allí cantar: Sábina, Presuntos, Complices, Luz, ...

He recordado los gofres, a Raúl le gustaba el parque de atracciones por los conciertos, los gofres y un chiringuito donde tu jugabas a que un caballo ganase una carrera. Y pasear.

Nos gustaba pasear.

Cuánto hemos andamos Raúl y yo, por este Madrid: plaza mayor, plaza oriente, esperando al BUHO en Colón...

Recuerdos de tiempos en los que podíamos pasear juntos. Algo tan simple, pero que tanto llena. Pasear con la persona que más quieres a veces es lo mejor. No haces nada en concreto solo paseas, miras a tu alrededor, te ríes, hablas, te paras para besarte, chinchas al otro, sales corriendo cuando te enfadas.

Cuántas veces he salido corriendo porque me había dicho algo que no me gustaba, y él salía corriendo destrás, me alcanzaba y me besaba.

Recuerdos bonitos en la memoria de unos paseos inolvidables.

Seguiremos paseando Raúl, aunque ahora el andar juntos sea de otro modo.

No dejéis de pasear con los que queréis es algo mágico.

Besos para todos. Te quiero Raúl.

Nuria

Reposo

Hola a todos los que me leéis.
Mi gastroenteritis ha empeorado. Probablemente tenga alguna bacteria.
Tengo fiebre y mi capacidad para escribir es nula.
Creo que os dejaré unos días.
Gracias a todos por la fuerza que me dais.
Hasta muy pronto

Ser donante

Hoy se cumplen dos años desde que me diagnosticaron ELA. Aunque más limitado, con muchas más ganas de luchar.

Ser donante. Se puede ser donante de sangre, de médula, de órganos y tejidos.
Yo nunca he donado sangre. Al parecer debido a la colitis ulcerosa y su medicación no podía donar. Lo de la donación de médula jamás se me ocurrió, ahora hay más información respecto a este tema pero creo que es insuficiente.

Yo me hice donante de órganos y tejidos hace 3 ó 4 años. Supongo que fue un periodo de reflexión lo que me llevo a hacerlo, eso de pensar en los demás. Al principio creía que al no poder donar sangre no podría hacerlo pero me dijeron que el intestino no valdría pero otros órganos puede que sí. Además son los médicos los que evaluan esto en el momento de la muerte.

Yo tengo mi tarjeta de donante. Aunque sean los familiares los que tengan que decidir, es una manera de manifestar mi voluntad. Puedes ayudar a personas, familias que lo pasan mal con algo que a ti ya no te vale. Además pienso que, de esa manera, dejaré algo mío aquí.

Os animo a hacerlo. ¿Qué puede haber más bonito que dar la posibilidad a alguien de vivir y a su familia de disfrutar de esa persona y no sufrir?

La dirección de email de la Comunidad de Madrid a la que escribí para solicitar la tarjeta fue:
orct@salud.madrid.org

Para otras zonas de España podéis consultar la página de la Organización Nacional de Trasplantes:
http://www.ont.es/