jueves, 22 de octubre de 2009

AGRADECIMIENTOS

Hoy quiero aprovechar estas líneas para agradecer su participación en el reportaje, a todos los que han intervenido de alguna forma en el mismo. Todos lo han hecho de manera desinteresada y con una actitud muy colaboradora. Todas estas personas han facilitado que en el reportaje se reflejaran las situaciones en las que me encuentro en mi vida diaria. Logicamente ellos tenían que aparecer, para dar sentido a la historia.











Durante la grabación del reportaje se han filmado situaciones habituales de mi vida, como es el aseo diario y otras actividades esenciales para que yo pueda afrontar un día normal. Para ello ha sido imprescindible la colaboración de Juan la persona que me cuida cuando Nuria trabaja o no está. Los padres de Nuria, Alicia y Fernando que nos apoyan de forma continua en multitud de situaciones: para ir a fisioterapia y a terapia, para ayudarnos cuando lo necesitamos en casa o para ir al hospital...













También se han grabado momentos que forman parte de mi rutina semanal, como las sesiones de fisioterapia y terapia, ya sea en casa con Jesús Manuel o bien en la asociación de AMDEM con Javi y Sara. Tampoco he de olvidar a Elena nuestra psicológa de ADELA que siempre está ahí apoyando tanto a Nuria como a mi, sabemos que el día que vino a casa para participar en el documental fue un gran esfuerzo para ella.

Y coincidiendo con la grabación, ha habido momentos espontáneos, como que viniera a casa nuestra enfermera del centro de salud, Elena para mirarme la sonda y que no le importase salir en esa circunstancia. Por supuesto me acuerdo de las enfermeras del verano Paola y Sandra que tanto nos han animado.

Durante el reportaje también hemos experimentado situaciones diferentes, como el poder escaparnos con los de la tele al Hotel Rural "El Rinconcito de Gredos" y allí tuvimos una total colaboración del dueño del establecimiento, Miguel Ángel. Hay que agradecer que no nos pusiera ningún problema para rodar el documental.


Por supuesto sin la colaboración de los amigos que han podido participar en el documental tampoco hubiera sido posible reflejar: charlas informales en casa, antiamigos invisibles, vacaciones, etc...

Hasta los profesiones del Clínico, Álvaro, Chus y Conchi se preocuparon por buscarnos un hueco en su apretada agenda para la grabación en la que ellos tenían que intervenir.

Para mi es importante mencionar que en el reportaje no han podido salir todos los que están en mi vida, en nuestras vidas (amigos de mi antiguo trabajo, amigos de Nuria en su trabajo, Manuela y Paolo, otros familiares y otros muchos amigos...), pero que sé que estaban totalmente dispuestos a participar si hubiera sido preciso o se hubiera necesitado. Gracias además a estas personas por apoyarnos tanto a Nuria como a mi, en el día a día, porque ellos nos ayudan cada día a seguir hacía adelante.

No sé si me he dejado a alguien en el camino, pero en cualquier caso, gracias a todos los que nos rodean y hacen posible que nuestra vida sea menos cruda y si más autentica y feliz en muchos momentos.

Y para que podáis seguir imaginando cómo será el documental que se verá el día 25, aquí os dejo unas cuantas fotos, del reportaje o de momentos relacionados con el mismo.

martes, 20 de octubre de 2009

¿QUÉ SE VERÁ EN EL DOCUMENTAL?

Hoy nos han comentado que se ha acabado de editar el reportaje y que va a ser el más largo que se haya emitido nunca en el programa CRÓNICAS.

Para hacer el reportaje hubo que grabar un montón de cosas. De todo lo grabado, sólo se emitirá una pequeña parte. Creo que calculamos que de cada 20 minutos de grabación se vería al final 1 minuto.

Nosotros no sabemos qué contenidos aparecerán en el documental. Seguro que al verlo pensaremos que habríamos puesto cosas que no aparecen y habríamos quitado otras. Todo parece que va a depender del guión usado para elaborar el documental.

De todas maneras independientemente de lo que se vea, lo realmente importante es que se dé a conocer esta enfermedad y lo duro que es su día a día. A partir de eso, esperemos que se nos abran otras puertas en las que podamos reivindicar todas nuestras necesidades.

Sé que para el equipo del programa ha debido ser muy complicado seleccionar o elegir los contenidos a incluir. Desde aquí y sin haber visto el resultado final, les queremos agradecer su trabajo y su implicación en este proyecto.

El último día que les vi, me regalaron una manta con la siguiente dedicatoria bordada "Que nuestro calor te acompañe. Tus amigos del Crónicas". Nosotros hemos sentido ese calor en todo momento y estamos seguros de que el reportaje lo reflejará. ¡Muchas Gracias!

Aquí os dejo unos momentos del "Cómo se hizo", creo que os gustará

domingo, 18 de octubre de 2009

LONGANIMIDAD Y LO QUE AHORA ME AFECTA

Hace unos días escuché en una entrevista a un escritor una palabra que no había oido nunca antes. Creo que esta palabra define muy bien la actitud de muchos enfermos de ELA y otros discapacitados. La palabra es "Longanimidad", ¿a qué es extraña? A continuación os pongo la definición que se puede encontrar en la RAE y supongo que me daréis la razón.

Diccionario de la Lengua Española: Grandeza y constancia de ánimo en las adversidades; benignidad, clemencia, generosidad.

Creo que sobre todo la primera parte de la definición es lo que describe mejor la actitud de un enfermo de ELA o de cualquier otra enfermedad degenerativa o incapacitante, ante los continuos golpes de cada enfermedad.

¿Qué os parece? ¿Conocéis alguna otra palabra que pueda englobar tan bien, tantas cosas?

Cambiando un poco de tema, mi problema actual, es que no me acostumbro a verme en videos, tal y como estoy ahora. Es como si no me reconociera a mi mismo, y se me hace muy duro. Supongo que alguno de los que me leen puede haber sentido lo mismo. Espero poder superarlo poco a poco, pero creo que me va a llevar un tiempo. A algunos les puede parecer un problema pequeño en comparación con otros muchos que afronto a diario, pero yo me siento así, no me reconozco y eso me afecta mucho.

miércoles, 14 de octubre de 2009

FOTOS DEL REPORTAJE PASEO PLAZA DE ORIENTE















A continuación os dejo unas cuantas fotos que hicimos durante la grabación del reportaje, estas fotos tienen que ver con un paseo por la Plaza de Oriente. Recordaréis que hace tiempo os conté algo sobre este paseo, gracias a este reportaje volvimos a pasear por esa zona y nos dimos cuenta de que podíamos hacer más cosas de las que creíamos. Espero que os gusten, en los próximos días seguiré colgando más fotos del "Cómo se hizo"



















EL BLOG DE MIKEL UN ELATICO MUY VALIENTE

Aquí os dejo un enlace al blog de Mikel un amigo que la ELA me dió la oportunidad de conocer, aunque me hubiera gustado que fuera en otras circunstancias. En cualquier caso, me gustaría que os dieráis un paseo por su blog. Quiero destacar que Mikel gracias a su blog, ha conseguido llegar muy lejos, desde que le hagan entrevistas en los medios, hasta conseguir una gran convocatoria para una cena benéfica de apoyo para luchar contra ELA, y lo último es que ha tenido la oportunidad de participar en una jornadas sobre blogs, web 2.0.., como ponente exponiendo el objetivo de su blog.

http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts

Pasad y llamad a su puerta para que siga luchando. Merece la pena conocer a Mikel porque es un valiente y un ejemplo para todos.